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| HP | 胎児遺伝検診の発達は、倫理、公正、プライバシーに関する複雑かつ新たなる 問題を提起している。 | prenatal : 誕生前の、 genetic : 遺伝子の、 thorny : 厄介な、 ethics : 倫理学 |
| 1 | 二人は胎児献身をする必要がありそうな夫婦にはおよそみえなかった。夫は、 ダラスの遺伝学者、ポール・ビリングズ博士だ。彼は遺伝子スクリーニングとそ の問題点についての草分け的論文を書いている。妻のスジもまた医者だった。ス ジは３７歳の時妊娠した。彼女の年齢での出産ではダウン症の子が産まれる危険 性が高くなるので、主としてその検査のため、羊水穿刺を受けることにした。ま たスジは、家系の中に遺伝性の神経筋病の者がいることを知っていたので、自分 にもその遺伝子があるかも知れないと思った。それでスジは、その病気の最新の 遺伝子検査も受けることにした。「ちっともへんなことじゃなかった。主治医も 妥当なことと考えていたよ。だけどブルークロス健康保険組合は、その経費の 支払い」を頑として拒否したんだ。たった３００ドルだったんだけどね。」と、 ビリングズはいう。 | trouble with : 〜のことで悩ます、 geneticist : 遺伝学者、 genetic screening : 遺伝子検査、 physician : 医師,内科医、 opt for : 〜に決める,〜を選ぶ、 amniocentesis :《産科》羊水穿刺、 Down syndrome : ダウン症(染色体異常による先天性疾患,精神遅滞を伴う)、 inheritable : 遺伝する、 neuromuscular :神経と筋肉の[に関する],神経筋の、 straightforward :簡単な,複雑でない、 deem : 判断する、 adamantly : 頑として |
| 2 | 今二人は健康な３ヶ月の女の子の親だ。そして彼らは裕福な専門職だから、そ の出来事を役人的な融通のきかなさにいらいらさせられたつまらないこととして 片づけてしまうことができる。だが遺伝病を知るための出産前あるいは出産後遺 伝子検査の急速な発達は、これから子供を持とうという人にとっては、そう簡単 には解決できない問題を提起している。 | well-off : 裕福な、 can afford to : (経済的または時間的に)〜する余裕がある、 brush off : 払いのける,払い落とす、 bureaucratic : 官僚的な、 would-be : 将来の、 availability of : 〜が使用できること、 inherited : 遺伝の、 ailment : 病気 |
| 3 | それどころか、それは札入れだけではなく、私たちの魂にまで及ぶ問題を持ち 出してくるのだ。検査の結果が悪かったら？はっきりしなかったら？中絶した ほうがいいのか？その残酷な病気がなんとかなるのでは、治るのではという淡い希望を もって、産まなければならないのか？また生まれつき病気だとわかっていたら、 保険がきくだろうか？ | on the contrary : それどころか反対に、 pocketbook : 財政、 psyche : 精神,心理、 ambiguous : 不明瞭な、 fetus : (妊娠3ヶ月以後の)胎児、 abort : 妊娠を中絶する、 insurance coverage : 保険担保 |
| 4 | 個人が身動きのとらないほどのジレンマに陥るだけではなく、親族や社会にまで及 ぶ問題なのである。検診結果が陽性の場合、血縁者に彼らもその病気の遺伝子を 持っている可能性があることを伝えた方が良いのか？もし伝えた方が良いとすれ ば、その記録は、大学の成績証明書や課税証明書のようにいつまでも残る形にし た方が良いのか？医師が遺伝病を発見した場合、腸チフスや肝炎やエイズなどの 感染症同様、公衆衛生当局に報告する義務を負わせるのか？さらにもっと心配な 問題がある。こんな風に、これを選んであれを選んでなどというのは優生学のよ うではないか。我々自身の遺伝的偏見を持ち込んで人間を作ろうということにな らないか。 | poignantly :きびしい,鋭い,激しい、 societal : 社会の,社会的慣習の、 blood relative : 血縁関係,血族、 flaw : 欠陥、 transcript :《学校の》成績証明書、 income tax return : 所得税申告,所得税申告書、 public health : 環境衛生,公衆衛生、 contagious : 伝染病の、 typhoid : 腸チフス、 hepatitis : 肝炎、 AIDS : =acquired immune deficiency syndrome,エイズ,後天性免疫不全症候群、 hint of : 〜の気配、 eugenic : 優生学的な |
| 5 | 実際、人間の遺伝子がつくりだす４０００の遺伝病全てにおける、その病気を予 測する医学の日進月歩の進歩は、個人的、倫理的、社会的問題がとても複雑に絡 み合った問題をうみだしている。新しい遺伝子検診が連邦議会の約２０件の法案 の問題となっているほどだ。その上、今度はおよそ９０００万ドルの国ヒトゲノ ム解析計画の３、４パーセントがこれらの問題を解決するための研究に当てられ ることになった。その一つの結果は、保健社会福祉省長官ダナ・シャララにこの 新しい遺伝子検診の時代のガイドラインを諮問するための１１人の特別諮問委員 会を急遽選任することとなった。 | forecast : 予測する、 inherited disease : 遺伝病、 bequeath : 残す,(後世に)伝える、 thorny : 厄介な、 knot : 厄介な問題、 ethical : 倫理の、 social issues : 社会問題、 procedures : 手順、 untangle : 解決する、 appointment : 選定、 blue-ribbon panel : 政府任命の学識経験者による会議 |
| 6 | もちろん検診はすでに普通のことになっている。米国では１０人中９人の妊婦 が、何らかの胎児スクリーニングテストを受けている。典型的なものとしては、 血清アルファフェトプロテイン試験という母胎の血液検査（タンパクを調べて脊 椎披裂や神経管欠損症やダウン症を診断する）や超音波で直接胎児を調べる検査 法などがあげられる。また医師たちは、３５歳以上の女性に対しては、子宮内の 羊水から直接胎児の細胞を集めて調べる羊水穿刺や胎盤から胎児の細胞を集める 絨毛膜絨毛サンプリング検査などを勧めている。 | commonplace : 普通の、 submit to : 甘受する、 prenatal screening : 出生前スクリーニング、 telltale : 証拠となる、 protein : 蛋白質、 spina bifida : 脊椎披裂,二分脊椎、 fetus : (妊娠3ヶ月以後の)胎児、 ultrasound : 超音波,超音波診断、 invasive : 侵略的な、 amniotic fluid : 羊水、 placenta : 胎盤、 villus : 絨毛 |
| 7 | たとえそうでも、これらの検査で分かるのは、染色体が１本多いためにおこる ダウン症（知的障害を伴う） とかβ-N-アセチルヘキソサミニダーゼＡ欠損とい う生化学的誤謬によるテイサックス病（死にいたる代謝異常病）のように、親か ら受け継いだ２３対の染色体にはっきりした異常がある場合だけだ。さらにいわ ゆる染色体の構造上異常（遺伝子に影響することもあればしないこともある）が 検査結果を混乱させるかも知れない。それで羊水穿刺やCVS（絨毛膜絨毛サンプ リング検査）に明確な答えを期待していた親たちはいらいらさせられることにな る。 | chromosome : 染色体、 inherit : を遺伝で受け継ぐ、 extra chromosome : 過剰染色体、 Down syndrome : ダウン症候群、 mental retardation : 知恵遅れ,精神薄弱、 biochemical : 生化学の、 enzyme : 酵素、 Tay-Sachs disease : テイ-サックス病、 metabolic disorder : 代謝異常、 oddball :妙な,変な、 configuration : 構成,配置、 exasperate :怒らせる、 clear-cut : はっきりした、 amniocentesis : 羊水穿刺 |
| 8 | 赤ちゃんの遺伝子の行く末をもっとしっかりと知るためには、染色体上で遺伝 子を構成しているDNAを探査しなければならない。 生化学者たちが遺伝病を起こ す遺伝子の特定にめざましい成功をおさめ、今や日の出の勢いの米遺伝子研究所 はよくみられる遺伝病３、４０のDNA診断を提供している。その中には、嚢胞性 繊維症、いくつかの型の乳ガンへの罹患性、性染色体異常によるクラインフェル ター症候群（ダウン症に次ぐ知的障害の原因）、ハンチングトン病、デュセンヌ 型筋ジストロフィ症、多種多様な脳幹変成症、脊髄変成症、末梢神経変成症など の診断が含まれる。嚢胞性繊維症を引き起こす遺伝子の突然変異のようにいくつか の病型に別れる疾患では、それぞれの病型ごとに診断も確立している場合もある。 そのようなものまで数に入れれば、 DNA診断の数は約４００にまではね上がり、 またその数は日々増えている。さらには、その精度が９９パーセントに達するも のまである。 | probe : 厳密に調べる、 spectacular : 目を見張らせる、 molecular biologist : 分子生物学者、 burgeon : 急速に発展する、 inherited : 遺伝の、 disorder : 障害, 疾患、 cystic : 嚢胞性の、 fibrosis : 線維症,線維形成、 susceptibility : 罹病性、 Duchenne muscular dystrophy : デュシェンヌ型筋ジストロフィー、 degeneration : 退化,変性、 spinal cord : 脊髄、 peripheral nerve : 末梢神経、 testable : 試験できる,精錬できる、 genetic mutation : 遺伝子突然変異,遺伝変種 |
| 9 | もっと驚くべきことには驚異の遺伝子ハイテク機器が間もなく現れる。数百の DNA探査プローブを埋め込んだ親指の爪大のチップを使って、科学者たちは、 ス ーパーのレジが食料雑貨品の価格を記録していくような速さで DNAの誤謬を調べ られるようになる。ある方式では、探査プローブは、目的の遺伝子にレーザー光 線がぶつかると発光するそれぞれ異なる蛍光染料を使うことにより、センサーが 結果を自動作表できるようにしている。 研究者たちは、この新しい機器を'FISH （fluorescent in-situ hybridization、 傾向性試験管内ハイブリダイゼーショ ン） とチップ'と一風変わった名で呼ぶ。彼らはすでに、これを使ってさらに多 くの遺伝子の特性を探すことを考えている。その中には、心臓病、脳卒中、ガン、 糖尿病、アルツハイマー病、種々の精神病、さらには歯肉炎など、家族関係に遺 伝が潜んでいても、つかみどころのない疾患の遺伝子を探すことも含まれている。 「私たちはやがてヒトゲノムと結びついた全ての病気を診断し最終的には治療す る遺伝医学という新しいパラダイム（理論的枠組み）に支配されるでしょう。」 と UCLA メディカルセンター DNA 診断研究所長ウェーン・ゴーディはいう。 | wizardry :魔術,魔法,妙技、 down the road : いつか将来、 groceries : 食料品店、 fluorescent dye : 蛍光染料,蛍光色素、 hook up with : 〜につなぐ、 tabulate : 表にする、 in situ :原位置で、 hybridization :ハイブリダイゼーション,雑種形成、 whimsically : 気紛れに、 elusive : 理解しにくい、 lurk : 潜伏する、 heart disease : 心疾患,心臓疾患,心臓病、 stroke : (脳)卒中、 diabetes : 糖尿病、 mental disorder : 精神異常,精神障害,精神病、 gingivitis : 歯肉炎 |
| 10 | この新時代の恩恵は、急速に到来しつつある。胎児診断により、ハイリスクグル ープの東欧系アメリカ系ユダヤ人のテイサックス病の出生率は９５パーセン トも減った。先天性疾患の中には早期発見の結果治療が可能になりつつあるもの も数は少ないがいくつかあある。たとえば、脊椎披裂（脊椎の左右の骨癒合が完 成されず、披裂部から脊髄が脱出して障害をきたす）は、およそ７ヶ月時に子宮 内で実験的な手術が行われ、治療が可能になりつつある。試験管受精に基づく男 女の産みわけ技術は、男だけに現れるデュセンヌ型筋ジストロフィや血友病のよ うな伴性遺伝病を持つ赤ちゃんを産むリスクを減らすだろう。 | prenatal screening : 出生前スクリーニング、 Tay-Sachs : テイ-サックス病 (＝ disase) 《黒内障家族性白痴》、 Jew : ユダヤ人、 descent : 家系、 congenital : 生来の,先天的な、 spina bifida : 脊椎披裂,二分脊椎、 spinal cord : 脊髄,せき髄、 in the womb : 胎内の、 experimental surgery : 実験的手術、 in-vitro : 試験管内の、 fertilization : 受精、 give birth to : 〜を出産する、 sex-linked : 性に連結した,伴性の、 hemophilia : 血友病 |
| 11 | もし親が子供に遺伝させたくない致命的な病気の遺伝子を持っていることを知 っていれば、受精卵着床遺伝子診断（PDG）と呼ばれる驚くべき診断を選択する こともできる。父親の精子と母親の卵子をペトリ皿で混ぜ合わせ遺伝子魔術を呼 ぶのだ。 | life-threatening : 生命を危うくする、 opt for : 〜に決める,〜を選ぶ、 diagnosis : 診断、 sperm : 精子、 Petri dish : シャーレ,ペートリー皿 |
| 12 | 受精卵は厳しいDNA 分析を受け、その検査を通ったものだけが着床させられる。 「胎児を流産させるかわりに、１６細胞に分割した胚を流すだけなのです。これ は'中絶'に反対な人たちにとっても問題は少ないです。」と、ユタ大学小児科医 学教授ジェフリー・ボトキン博士はいう。 | fertilized egg : 受精卵、 subject to : を受ける、 pediatric : 小児科の(学)の、 abort : 妊娠を中絶する、 fetus : (妊娠3ヶ月以後の)胎児 |
| 13 | PGDは１９８９年にロンドンのハマースミス病院でアラン・ハンディサイド博 士が開発したのだが、その後世界中で行われた件数は２、３０００例にとどまる。 PGDの希望者の大多数は不妊の夫婦と何度も流産を経験している高齢出産の女性 たちだ。流産は胚の段階で容易に確認できる染色体異常によって起こることもよ くある。だが多くの夫婦にとってはPGDは高すぎる。 たった一つの病気の鑑定で も２万ドルもかかるのだ。 「PGDの限界は人々がそれを欲していないということ ではなく、その費用を払えないことなのです。保険がPGDをカバーしてくれれば、 もっと多くの病気を治せるのですけどね。」と、ニュージャージー州リビングス トン、聖バーナリス・メディカルセンターのサンティアゴ・マネはいう。実際、 保険は現在の中心的問題の一つになっている。 | infertile : 不妊の、 miscarriage : 流産、 chromosomal : 染色体の、 embryo : 胚芽,胚子、 prohibitive : (値段が)ひどく高い |
| 14 | もう一つとても心配なことがある。それはプライバシーの問題だ。もしスクリ ーニング診断で私たちの肉体が受け継いだ欠点が全て明らかにされた場合、その 情報の秘密は守られるだろうか？その情報のために就職を拒否されたり健康保険 の適用から除外されたりしはしないだろうか？さらに想像をたくましくすれば、 全く別なタイプのせんさく好きな人たちに使われてしまうことも考えられないだ ろうか？例えば、娘かわいさのあまり、父親が結婚相手の男の遺伝子情報を知り たがるかも知れない。さしずめ、今なら結婚相手の信用格付けを調べるみたいに。 | flesh : 肉体、 insurer : 保険業者,保険会社、 coverage : 保険、 overzealous : あまりに熱心な,熱心すぎる、 credit rating : 信用格付 |
| 15 | そのようなシナリオはSF小説ではない。遺伝子増幅という手品によって、血液 一滴、髪の毛１本、かきとられた皮膚の１片からでもヒトゲノム全体を明らかに することができるのだ。そしてそこには無数の欠陥も含まれている。ここにはす でに遺伝子情報が濫用される可能性がある。ポール・ビリングズは遺伝子診断の 濫用についての調査を行いその結果に驚愕した。「私は、遺伝子診断後、行政機 関や保険会社や雇用主などから不利益な扱いを受けたことのある人たちを求め る広告を出しました。そして彼らの答えに衝撃を受けたのです。」もっとも多い 苦情は抜け目のない保険会社に対するものだった。だが職を断られたり、昇進で きなかったと話す人も多かった。さらに、遺伝子診断の情報のために養子をとれ なくなった人さえいた。例えばフェニルケトン尿症（PKU） の子供をもつ夫婦の ことをビリングズは話す。PKUは知的障害を伴う遺伝病だが、食事療法で簡単に しかも安価に治療できる。「保険会社は、その夫婦に保険証を発行しなかったば かりか、家族全員を排斥したのです。」とビリングズはいう。 | prestidigitation : 奇術,手品、 snippet : 断片、 myriad : 無数の、 flaw : 欠陥、 hard-nose : 抜け目なく実際的な、 phenylketonuria : フェニールケトン尿(症)、 retardation : 知能発達の遅れ、 ostracize : 排斥する |
| 16 | 遺伝子診断は、法廷においても犯人を捕まえるための法医学的道具としてだけ ではなく、私的な争いを決着する道具としても問題になってきている、と シカゴ-ケント法律大学教授ロリー・アンドリューズはいう。 サウスカロライ ナでの監護権をめぐる訴訟では、前妻にハンティングトン病の遺伝子検診を受け るよう裁判官が命じた。病気が彼女の子供を保護する能力を損なう恐れがあるか らだ。また別の訴訟では、工場主が、病気にかかった子供の遺伝子検診を要求し た。その子の病気が工場が作った有毒物質によるものではなく、その子の遺伝子 の特性によるものであることを証明するためだ。 | become an issue : 問題になる、 squabble : 小競合い、 custody :保護監督,後見、 impair : 損なう、 toxicity : 毒性(度)、 substance : 物質、 genetic predisposition : 遺伝子的疾病素質 |
| 17 | 乳ガンや結腸ガンにみられるような浸透度の低い遺伝子の診断がますます容易 になれば、法律的であるにせよそうでないにせよ、ともかくもっと心配な問題が 起きてくるだろう。これらの遺伝子をもっている人は必ず発病するというのでは なく、その危険性が高いということだ。特に栄養障害、飲酒、喫煙などの共同因 子のある場合は高まる。すでに、このようなBRCA1乳ガンと BRCA2乳ガンの遺伝 子検診は出来る。だが検診料はそれぞれ２７００ドルもし、その予知能力は限ら れたものなので、まだ受ける人は少ない。さらに結果が陽性となった女性には重 大な問題を提起する。ガンが発病する前に先手を打ち、乳房切除術や薬物療法な どの根本的予防処置をとった方が良いのか？またそのような場合健康保険会社は 支払いをしてくれるだろうか？明確な補償規定がない場合、「そんな遺伝子があ ることを誰にでも知らせていたら、気が狂うような羽目になってしまいますよ」 と、テネシー州ナッシュビルのバンダービルト大学の小児科医で法律家のエレン・ クレイトン博士はいう。 | availability of : 〜が使用できること、 colon cancer : 結腸癌,大腸癌、 predictive : 前兆となる、 test positive : 検査で陽性と出る、 undertake : に着手する,始める、 pre-emptive strike : 先制攻撃、 mastectomy : 乳房切除(術)、 chemotherapy : 化学療法、 tab : 勘定書、 reimbursement : 弁償、 pediatrician : 小児科医 |
| 18 | 今のところ、医学は遺伝子診断で生じる問題を取り扱える段階ではまだなさそ うだ。今日の管理医療システム全体を支えている１次医療医師たちはほとんど臨 床遺伝学の教育を受けていない。「私の仕事は患者の教育と同じくらい医師の教 育にも向けられます。」とUCLAメディカルセンターの遺伝カウンセラー、ミッチ ェル・フォックスはいう。１次医療医師が、患者に遺伝子の問題をみつけた場合 -- 例えば筋ジストロフィの家族歴のある夫婦が子供をほしがっているような場 合-- 経験豊富な医師は、フォックスのような教育を受けた専門科の協力を求め るだろう。専門家たちは夫婦と一緒に、筋ジストロフィの子供を産み愛をもって 育てるとはどういうことなのかを見当する。（治療法が進歩し、そのような子供 も十分中年まで生存できる）。 | ill equipped : 装備不十分で、 spawn : 産む、 portal : 入口、 clinical : 臨床の、 muscular dystrophy : 筋ジストロフィー、 savvy : 知識のある、 enlist : の協力を得る、 trained specialist : 訓練を受けた専門家 |
| 19 | 不幸なことにはカウンセラーは全米で約２０００人しかいない。ほとんどの場 合、妊婦が遺伝子診断について知っていることといえば、定期検診の際渡される パンフレットに書かれていることだけだ。そしてそれらはあまりにも多くの場合、 口当たりをよくされているのだ。「本当は選択的人工流産のための検査であると いう事実を語る代わりに、'赤ちゃんをより良くするために'とか 'より良い赤ち ゃんを産むために' などと書いてあるのです。」と、オレゴン生命科学大学の人 類学者ナンシー・プレスはいう。このように、遺伝子操作だというはっきりした 認識さえ持たせずに、治療の決断を強いるのは、「単純明白なことですが、倫理 的にいって間違っています。」 | counselor : 相談役、 hand out : 〜を配る、 prenatal care : 妊婦管理、 sugarcoat : 〜の口当たりを良くする、 anthropologist : 人類学者、 explicit : 明白な |
| 20 | だが、口当たりを良くしても、基本的に問題が多いという事実には変わりはな い。遺伝子診断は私たちに、あまり知りたいとは思わないような自分自身につい てのことを教える。遺伝子を担う曲がりくねったDNA分子のように、 遺伝子診断 は、大いなる希望をもたらし、また時折その中に危険を潜め、そして多くの多く の未解決の問題を提起する。 | problematic : 問題のあった、 molecule : 分子、 peril : 危険 |
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