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Score one for pushy parents. The families of two children with
cystic fibrosis who need new lungs but were ineligible for
adult organs have successfully used the courts and public
opinion to get their daughter and son on the adult waiting
list, which is normally unavailable to kids under 12.
On Wednesday, one of those children -- Sarah Murnaghan, 10,
whose family escalated their daughter's quest for donor lungs
to federal court -- was reportedly receiving a transplant.
“Sarah got THE CALL,” wrote her mother, Janet Murnaghan, on
Facebook. “Please pray for Sarah's donor, her HERO, who has
given her the gift of life. We are overwhelmed with
emotions!!!!”
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強引な親にポイント１。嚢胞性線維症にかかり、新しい肺が必要なものの成人の肺を移植するには不適格である2人の子どもたちの家族が首尾よく法廷と世論を使って、成人用の待ちリストに自分たちの娘と息子を載せることができた。待ちリストは通常12歳未満の子どもは利用できないのだ。水曜日、この子どもの一人−−10歳になるサラ・ムルナハンだが、家族が娘への臓器の肺を求めて連邦裁判所に上申した−−は、移植を受けたと伝えられている。「サラは連絡を受けたの」と、母親であるジャネット・ムルナハンはフェイスブックに書き込んだ。「どうかあの子のヒーローであるサラのドナーのためにお祈りをして、娘に命をくれたの。嬉しさをどう表現していいかわからない！」
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score : 得点する
pushy : 強引な
cystic fibrosis : 嚢胞性線維症
lung : 肺
ineligible : 資格のない
adult : 成人
organ : 臓器
successfully : 首尾よく
court : 法廷
public opinion : 世論
waiting list : 順番待ち名簿
normally : 本来なら
unavailable : 利用できない
escalate : 上申する
quest for : 〜を捜し求める
federal court : 連邦裁判所
transplant : 移植
Facebook : フェイスブック
pray for : 〜のために祈る
donor : ドナー,臓器提供者
overwhelmed : 圧倒された
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Sarah's parents and those of Javier Acosta, 11, didn't do
anything that any desperate mom or dad in their heartbreaking
situation wouldn't try. But their success raises a
disconcerting question: are organ transplant rules made to be
broken?
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サラの両親、それにハビエル・アコスタ(11歳)の両親は、悲嘆にくれて必死な親と同じ事をした。しかし、彼らが成功したことで戸惑いを与える疑問が生じた：臓器移植ルールは破られるのか？
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desperate : 必死の
heartbreak : 悲嘆
disconcert : 人の心を乱す
organ transplant : 臓器移植
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Sarah's family had already made headlines by launching a
petition on Change.org calling attention to her plight. Last
week, the families of both children, hospitalized together at
Children's Hospital of Philadelphia, sued to change rules that
limit kids under 12 to lungs from donors their age. A federal
judge ordered the Organ Procurement and Transplantation
Network (OPTN), which oversees transplant guidelines in the
U.S., to temporarily lift the age restrictions, effectively
broadening the pool of potential organs.
With lung transplants, size matters. How well transplanted
organs nestle into the ribcage is important. Adult lungs can be
too large for a child's body.
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サラの家族はこれまでに苦境をアピールするためにChange.orgに署名活動をして注目を集めていた。先週、フィラデルフィアの小児病院に一緒に入院していた二人の子どもたちの家族が12歳未満の子どもへの臓器移植を制限している規則を変更するよう裁判をおこした。連邦判事は米国の移植指針を監督している臓器調達移植ネットワークに、年齢制限を一時的に解除し可能な臓器の対象を事実上広げるように命じた。肺移植では大きさが問題である。移植された臓器が胸郭にどれほどうまく収まるかが重要だ。成人の肺は子どもの体には大きすぎることがある。
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make headlines : 世間の注目を浴びる
launch : 始める
petition : 請願書
call attention to : 〜にアピールする
plight : 苦境
hospitalized : 入院している
sue : 裁判ざたにする
limit : 制限する
lung : 肺
donor : 臓器提供者
federal judge : 連邦判事
Organ Procurement and Transplantation : 臓器調達移植ネットワーク（OPTN)
oversee : 監督する
transplant : 移植
guideline : 指針
temporarily : 一時的に
lift : 解除する
age restriction : 年齢制限
effectively : 事実上
broaden : 広げる
pool : 予備要員
organ : 臓器
nestle : 心地よく落ち着かせる
rib cage : 胸郭
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On Monday, OPTN's executive committee amended its policy to
allow transplant surgeons to review the individual cases of
kids under 12 in need of a lung transplant. The surgeons would
decide, on a case-by-case basis, whether a child should be
eligible for adult lungs as well. The new policy is set to
expire July 1, 2014, though experts will spend the year leading
up to then deciding whether permanent changes are required.
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月曜日、OPTNの執行員会は方針を変更し、移植執刀医が肺移植を必要とする12歳未満の児童について個々に再検討することを許可した。個々のケースごとに、児童が成人の肺でも大丈夫かどうかを執刀医が決定する。新方針は2014年7月に失効するが、その間に専門家が恒久的な変更が必要かどうかを判断する。
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executive committee : 執行委員会
amend : 修正する
surgeon : 外科医
review : 再検討する
individual case : 個々の場合
decide on : 〜を決定する
case-by-case : その場その場の
eligible : 資格がある
expire : 失効する
lead up to : 〜につながる
up to then : それまで
permanent change : 恒久的変更
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As gripping as these two particular cases are, they are only a
snapshot of two families grappling with one disease. There are
countless other conditions that land a person on a transplant
list, and each organ has different criteria for who is first in
line.
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これら2件の例は興味深いが、それはある病気と戦う2つの家族を垣間見たにすぎない。一人の人間が移植リストに載るには数え切れないほどの事情があり、それぞれの臓器には誰がリストのトップになるかについての異なる基準がある。
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gripping : 引き付ける
snapshot : 断片
grapple with : 〜で興奮する,立ち向かう
disease : 病気
countless : 無数の
land : 載る
criteria : 基準
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“An important feature of the system by which the United States
has decided to allocate organs is equity. Equity means
different things for different organs,” says Jeff Kahn, a
professor of bioethics and public policy at Johns Hopkins'
Berman Institute of Bioethics.
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「臓器割当について米国がシステムに課した重要な特徴は公平さです。公平とは、臓器が異なればやり方も異なるということです」と、ジョンズ・ホプキンズ大学のバーマン生命倫理学研究所の生命倫理学および公益の教授であるジェフ・カーンは言う。
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feature of : 〜の特徴
allocate : 割り当てる
equity : 公平さ
bioethics : バイオエシックス,生命倫理学
public policy : 公の秩序,公益
Johns Hopkins' Berman Institute of Bioethics : ジョンズ・ホプキンズ大学のバーマン生命倫理学研究所
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About a decade ago, Kahn served for five years on the ethics
committee of the United Network for Organ Sharing, which is
federally contracted to allocate organs. He recalls the rules
governing organ transplants being deliberated over and hashed
out, ad nauseam. “There is lots and lots of process before you
get to a policy,” says Kahn. “When I teach bioethics, we talk
about justice. When you have a pie, how do you divide it
fairly?”
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およそ10年前、カーンは、臓器割当を連邦で請け負う全米臓器配分ネットワークの倫理委員会で5年間仕事をした。臓器移植に関する規則が詮議され嫌になるほど徹底的に論議されたことをカーンは思い出す。「一つの方針に行き着くまで数え切れないほどの過程があるのです」とカーンは言う。「生命倫理学を教える時、私たちは公正について話します。パイがひとつあるとき、それをどうやって公平にわけますか？」
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ethics committee : 倫理委員会
United Network for Organ Sharing : 全米臓器配分ネットワーク
federally : 連邦政府によって
contract : 請け負う
allocate : 割り当てる
organ : 臓器
recall : 思い出す
organ transplant : 臓器移植
deliberate over : 詮議する
hash out : 徹底的に論じる
ad nauseam : 嫌になるほど
process : 過程
bioethics : バイオエシックス,生命倫理学
justice : 公正
divide : 分ける
fairly : 公平に
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When it comes to kidney transplants, for example, there's been
increasing consensus that it's not equitable to transplant the
kidney of a twentysomething into an octogenarian. “There was
concern that we were leaving some ‘life' in kidneys that were
going into 80-year-olds,” says Kahn. “We have to think about
how we can get the biggest bang for the buck.” There is now a
proposed change to kidney transplant allocation rules that
limits the age gap between donor and recipient to about 20
years.
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たとえば生体腎移植のことでいうと、20代の人の腎臓を80代の人に移植するのは公平ではないという総意がますます強くなっている。「80代に移植される腎臓はその幾分かの「命」を捨てているという懸念がありました」とカーンは言う。「お金を最大限に活用できる方法を考えなくてはなりません」腎臓移植割当は、ドナーと移植者との年齢差は20歳までという規則だが、今その変更案がある。
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kidney transplant : 生体腎臓の移植
increasing : より一層の
consensus : 総意
equitable : 公平な
twentysomething : 20代の人
octogenarian : 80代の人
concern : 懸念
leaving : 《形》出発する
get the biggest bang for the research bucks : 研究開発費の最大効果を得る
buck : お金
proposed change : 変更案
allocation : 割り当て
limit : 制限する
age gap : 年齢差
recipient : 臓器移植者
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In 2005, a new process to rank who gets adolescent and adult
lungs went into effect. The Lung Allocation Score, or LAS, was
developed by OPTN staff members, who descended upon transplant
centers nationwide to scrutinize patient records and determine
a scoring mechanism that prioritizes the most urgent cases.
Among many factors, LAS takes into account how sick a person is
and how well he is expected to do with a transplant.
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2005年、誰が若者と成人の肺を得るかという新しい評価プロセスが実施された。肺割当スコア(LAS)はOPTNのスタッフが開発したもので、スタッフは全国の移植センターに押しかけて患者の記録を精査し、緊急度が最も高い症例を優先する得点システムを決定した。LASが考慮するのは、患者がどれほど重篤か、移植によってどの程度好転するかである。
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new process : ニュープロセス
rank : 評価する
adolescent : 若者
go into effect : 実施される
Lung Allocation Score : 肺割当てスコア
staff member : 職員
descend upon : 〜に押しかける
nationwide : 全国的な
scrutinize : 詳細に調べる
patient record : 患者記録
determine : 割り出す
prioritize : 〜を優先する
urgent : 切迫した
take into account : 〜に気を配る
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Because there were not enough pediatric lung transplants to
provide data to develop an LAS for kids, the organ network
settled on different criteria in 2010 that separates children
into two tiers of medical urgency: priority 1 and priority 2.
Priority 1 kids, for example, must be permanently connected to
a ventilator.
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児童用のLASを開発するには児童の肺移植の十分なデータがないので、臓器ネットワークは2010年に異なる基準を設けた。児童を医療の緊急性によって2段階に分けたのだ：優先度１と優先度2だ。例えば優先度1の児童は恒久的に人工呼吸器につながれなくてはならない。
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pediatric : 小児科の
lung transplant : 肺移植手術
organ : 臓器
criteria : 基準
tier : 段階
medical : 医療の
urgency : 切迫
priority : 優先度
permanently : 恒久的に
connect to : 〜につながる
ventilator : 人工呼吸器
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Both methods of ranking patients' need are “constantly
tweaked and updated,” says Anne Paschke, a network
spokeswoman. “They are constantly looking at ways to improve
all our transplant policies to make the best use of the organs
we have.”
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患者の必要性を評価する両手法は「絶えず微調整され更新されている」と、ネットワークのスポークスマンであるアン・パシュケは話す。「手持ちの臓器を最大限に利用するために、絶えず移植方針全てを改善する方法を探しているのです」
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method : 手法
rank : 評価する
tweak : 微調整する,手を加える
updated : 更新した
make the best use of : 〜を最大限に利用する
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It's challenging to craft policies that are authoritative yet
flexible, says Dr. Benjamin Wilfond, director of the Treuman
Katz Center for Pediatric Bioethics at Seattle Children's
Hospital. “We don't know what the best rules are,” says
Wilfond, who began his career as a pediatric pulmonologist,
taking care of cystic fibrosis patients just as transplants
were becoming an option a few decades ago.
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信頼できかつ柔軟な方針に手を加えることは極めて困難ですと、シアトルの小児病院の小児呼吸器科医向けのトルーマナン・カッツ小児科生命倫理センター長ベンジャミン・ウィルフォンドは話す。「最良のルールがどういうものかはわかりません」と話すのは、数十年前に移植が選択肢の一つとなった嚢胞性線維症患者を治療する小児呼吸器科医として医者になったウィルフォンドだ。
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craft : 手作りする
authoritative : 信頼できる
flexible : 柔軟な
Treuman Katz Center for Pediatric. Bioethics : トルーマン・カッツ小児科生命倫理センター
career : 職業
pediatric pulmonologist : 小児呼吸器科医
cystic fibrosis : 嚢胞性線維症
option : 選択肢
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“We make the best rules with the best information we have,”
he says. “As time goes on, we figure out that some rules we
were following may not have been the best rules, and we adjust
them in one direction or another.”
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「持っている最上の情報で最高のルールを作ります」と彼は言う。「時間が経つにつれて私たちのルールのいくつかが最善のものではないことがわかることがありますが、そうしたルールをあれこれ調整するのです」
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as time goes on : 時間が経つにつれて
figure out : 理解する
adjust : 調節する
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This is the first time a court order has been issued on
transplant rules. To abide by the ruling, the network had to
create separate listings for Sarah and Javier with fake
birthdates to fool the system into thinking they were 12.
The ruling has the potential to create preferential treatment
for just a small subsection of patients -- kids between about
the ages of 5 and 11. The bodies of babies and toddlers are too
tiny to accommodate adult lungs. But the expanded scope also
raises new questions. What about small adults, for example?
Should they now be added to the wait list for pediatric donors?
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移植ルールについて裁判所命令が出されたのは今回が初めてだ。判決に従うには、ネットワークはサラとハビエル用に別のリストを作り、誕生日をごまかして彼らが12歳だとシステムに思わさなくてはならなかった。この判決によって、患者のごく少数グループ−−5歳から11歳の児童−−に対して優遇措置がとられる可能性が生まれた。赤ちゃんと幼児の身体は成人の肺を収容するには小さすぎる。しかし適用範囲の拡大はまた別の問題を提起する。たとえば身体の小さな成人はどうなのか？ そうした人たちは、児童のドナーの待ちリストに加えるべきなのか？
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court order : 裁判所の命令
issue : 発する
transplant : 移植組織
abide by : 〜を順守する
ruling : 裁定
listing : リストの作成
fake : 偽の
birthday : 誕生日
potential : 可能性
preferential treatment : 優遇措置
subsection : 細別
toddler : よちよち歩きの幼児
tiny : とても小さい
accommodate : 収容する
expanded : 広げられた
scope : 適用範囲
pediatric : 小児科の
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As of June 7, more than 1,650 people in the U.S. are waiting
for a lung transplant, and 30 of them are children under 10.
Forty children are between the ages of 11 and 17. Each patient,
each family, is buffeted by despair and hope as they await the
phone call that may change their life. Not everyone will get
that call informing them that a compatible organ is available,
which highlights another problem -- not just allocation rules
but the critical shortage of organs. “With 18 people dying
every day on the transplant list,” says Paschke, “we don't
think it will ever feel fair to everyone.”
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6月7日現在、米国では1,650人以上の人たちが肺移植を待っており、そのうち30人が10歳未満の児童だ。40人は11歳から17歳の間の年齢。どの患者もどの家族も、人生を変えるかもしれない電話を待ちながら絶望と希望に揺さぶられる。適応した臓器が手に入ったという知らせの電話を誰もが受け取るわけではないが、それがまた別の問題を浮き彫りにする−−割当ルールではなく、決定的な臓器不足だ。「移植リストに載っている人の中で毎日18人が死んでいます」とパシュケは話す、「すべての人が公平だと感じることはないでしょう」
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as of : 〜の時点において
lung transplant : 肺移植
buffet : 〜を打ちのめす
despair : 絶望
compatible : 相性が良い
available : 利用できる
highlight : 〜を浮き彫りにする
allocation : 割り当て
critical : 決定的な
shortage : 不足
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