”もうそろそろ最後の記録を頼むよ”と夫が言っているような気がして、私なりにまとめてみました。

１６日の総ビリルビンの数値が４．７、１７日が８．６、１８日には１２．６と急激に上がってきました。　ＣＲＰ値もずっと１５前後でした。　総ビリルビンは肝臓の値だそうです。　この頃から顔色が悪くなっていましたし、目の中も黄色でした。　そして身体のあちこちをかゆがっていました。　尿の量も少なくなっていました。　　１８日先生から　積極的治療から本人の痛みをとる緩和療法にしましょうと言われました。　モルヒネを使うことを夫に話し納得したそうです。

２０日は午前中から呼吸状態が良くなく酸素量は５Ｌになっていました。　いつものように”来たよ”と合図をして顔と手と足を拭いて、かゆみ止めをぬりました。　２時過ぎから呼吸状態が悪くなり、酸素量を少しづつ増やして１０Ｌまでなりましたが、それでも９０％まで上がらず、、急遽レントゲンを撮り、緊急採血、腹部エコーをして、ＣＴを撮りにベッドごと運ばれて行きました。　　ＣＴの結果が出て先生から説明がありました。ＣＴの画面では肺は真っ白でした。耐性菌による感染症と肺での免疫反応との両方に対処しますと言われ、感染症には抗生剤を変更し、免疫反応には、ステロイド大量療法をしますと言われ、すぐに点滴が追加になりました。酸素１０Ｌと言うのは、海でおぼれている状態とおなじでとても苦しいそうです。　酸素１０Ｌになると人工呼吸器をつけるそうですが、夫は延命治療は望まないと意思表示していました。苦痛を取り除くためのモルヒネを入れるたびに先生は夫に伝えて、夫もはっきりと頷いていたので意識はありました。　

１１時過ぎに急変しました。　酸素モニターの数値ががみるみる下がりとうとう０になりました。　　最後までＹ先生とＮ先生に見守られて亡くなりました。　

夫の身体をきれいにしてもらっている間に先生から治療経過について説明をしていただき、　病理解剖の話が出ました。　突然のことでした。　夫とはこのことについては一度も話をしたことがありませんでした。　最後まで闘いぬいたお父さんならきっと希望するはずだと子供たち全員の気持ちと私も同じ思いでしたので、白血病の研究のために少しでも役にたてて欲しいと了承しました。　　

病理解剖は２１日の午前中でしたので、午後に迎えに行きました。　エレベーターの前で偶然にリハビリの先生と会えました。　１９日の日、リハビリはどうだったのでしょうと聞くと、”あの日はリハビリをされたんですよ。　ベッドからおりて立ち上がったんですよ。”と教えていただきました。　とてもうれしかったです。

解剖の詳しい結果は半年位かかるそうです。　所見では、出血性肺炎と重症腸管ＧＶＨＤで、肺の白い部分は出血だったそうです。　大腸の粘膜は全てなく、小腸の一部まで粘膜はなくなっていたそうです。　

最後におせわになった先生、看護師さんたちに見送られて病院をあとにしました。　　長い間お世話になりました。　最後まで本人の意志を尊重していただいて治療をしてくださった先生に感謝します。　そして　少しでも病院での生活が楽になるようにといろいろと考えてくださった看護師さんたち、ありがとうございました。　

そしてさい帯血バンクから３度も命をいただき、たくさんの方たちからの輸血をいただきました。　ありがとうございました。

”天寿を生きる”を読んで、多くの方から応援のメッセージを頂きました。　夫がＨＰを立ち上げて記録を残すことは長い入院生活の励みになっていましたし、私たち家族にとってもこの記録は宝物です。　ありがとうございました。

多くの方が心配されてくださっていると思います。　取り急ぎ報告を致します。　また落ち着いたら書けるかと思います。　応援ありがとうございました。

ＣＲＰ値が高いです。　白血球が増えているので、感染菌と闘ってくれていると思います。　Ｙ先生の話では、昨日から痛み止めにモルヒネを使っているそうです。　今日も痛みはないそうですが、鼻づまりがあるので呼吸が苦しそうです。　酸素量が低いので、今日はずっと酸素マスクをつけています。　

元気の良いリハビリ療法士さんは毎日午後病室に来てくれます。　”今日はどうしますかぁ”と声をかけてくださり、今日は頷いていました。　点滴交換中だったので　”また後できまぁす”となりましたが、ハナマメママは帰ったので、リハビリが出来たかどうかは明日夫に聞いてみないとわかりません。

久々に　Ｔ部長の大回診がありました。　　

ＣＲＰ値が高いのは腸の何処かの傷から感染しているのだろうとの事です。　白血球が低いのでＣＲＰ値も高くなるようです。　今は感染症を治すことが一番です。　おなかの痛みも良くならないので、今日は腹部エコーをしました。　腎臓も胆のうも腫れていないようで、ほっとしました。　下痢のほうは、今は便のチューブをつけていないのではっきりとはわからないけれど、以前の４０００〜５０００ｃｃに比べると２０００ｃｃくらいに減っているようです。　今はおむつの重さを量って一日の合計を出しているそうです。

今日は長女が病院へ行きました。　白血球が随分少ないです。　　原因は抗真菌剤の影響だろうとのことです。　白血球を上げる点滴を始めたようです。　おなかの痛みも相変わらずで、夜中に痛み止めを使ったそうです。

ＣＲＰ値の高いのがちょっと気になります。　　夫の耳の聞こえが少し良くなったようです。　”もしもしフォン”を使わないで直接耳元で大きな声を出せば聞こえました。　

　　今日は飲み仲間（？）のＫさんとＴさんが病室に寄ってくださいました。　その後、Ｈさんも外来前に寄ってくださり、元気をいただいたと思います。　有り難うございます。　

ハナマメママに看護師さんたちが、とても良く声をかけてくれます。　”身体は大丈夫ですか？”　”なにか私たちに対してこうして欲しいとかありますか？”　等々・・・・　　やさしい心遣いがとても嬉しいです。　

Ｙ先生からの説明です。　先週からサイトメガロウィルスが増えてきて、デノシンという薬剤を使用していたそうです。　その結果、白血球がぐんと下がって今は２５００位だそうです。　これで白血球が激減した理由がわかり、ほっとしました。　サイトメガロウィルスは少なくなっているそうです。顔のむくみも随分とすっきりしてきて、良い兆候ですと言われました。　明日は予定通りレミケード3回目の投与をするそうです。

”天寿を生きる”を読んで、ご自分の移植の時の鼻づまりの経験を教えてくださり、励ましのメールを頂きました。早速試して見たいと思います。　見知らぬ方たちからの励まし・応援のメール、本当に有り難うございます。　

採血データ　白血球５．０（３．４−９．２）　ヘモグロビン６．６（１３−１７）　血小板２１（１４１−３２７）　CRP２．８（０−０．３）
白血球がいつのまにか５０００にへっている。基準値内だからまあいいんだけどあまり極端に動くとやはり不安。

今日も夕方、のどから出血した。鼻が詰まって鼻から息ができず、口で息していると出血が込み上げて口からも息ができない。喀血の合間の空気を取り入れながら、呼吸に鼻と口の２種類しかないのは危険だなあとしみじみ感じていた。幸い喀血は１０分も続かなかったので僕も一命を取りとめた。

今日も鼻詰まりで目覚め、頻繁なおしめ替えと、概ね不調だったが、午後のいっとき好調なときがあった。すぐに体を起こし（介護付きで）、久しぶりに立って体重を測り、クスリも飲み、車いすで廊下を２往復の散歩をした。久しぶりの脱ベッドで気持ち良かった

ここ数日鼻詰まりが続き、苦しい。

昨夜深夜、苦しいので口で息をしていた。すると口の中が乾き、粘膜のような唾液が乾いてかさかさ状態になりのどに流れる。のどの痰は自身も乾燥してせきこむ。この咳が３０分以上続いて、出血。口から勢い良く飛び出しティッシュを真っ赤に染める。あまりに赤いので傍にいた看護師さんもびっくり、やっと外れていた心肺モニターをまたつけられ、当直の先生もやってきて、真夜中に移動式レントゲンも呼ばれ、緊急採血もして、一時は大騒ぎだった。結局咳でのどの血管が傷着いたのだろうということで一段落した。

翌朝（今朝）、Y先生の判断でCTを受診。ストレッチャーで運ばれた。夕方結果が出て、のどは血管が破れただけ。別に細菌性肺炎が見つかった。

この時期（体力が落ち免疫抑制が目いっぱい効いている）の肺炎は非常に怖いが、幸い早期発見。抗生剤を変えながら抑えましょう、とY先生。痰の出血のけがの功名でした。

昨日2回目のレミケード投与でした。　エンブレムに比べて、副作用の感染症が多いと先生から説明がありましたが、今のところ熱も出てなくほっとしています。　

昨日、外来診察日だったＹさんとHさんが病室に寄ってくださいました。　話は出来ませんが、元気な顔をみせて下さるだけで、こちらも元気をもらいます。　ありがとうございました。

採血データ　白血球１８．５（３．４−９．２）　ヘモグロビン６．７（１３−１７）　血小板２．７（１４１−３２７）　

肛門カテーテル　昨夜からお尻のカテーテルを外している。入れてもすぐ抜けるし、抜けるとき出血を伴っているから、肛門か直腸に傷がついているらしい。しばらく抜いて様子を見ることになった。その間は厚めのおしめで下痢を吸収しながら、１〜２時間おきにおしめ交換をする。

お尻のカテーテルからの卒業が当面の目標だったので、思わず早くやってはきたが、頻繁なおしめの交換がこれまた厄介でうっとうしく、あまり楽になった気がしない。

今日2回目のレミケード投与。30分ごとの血圧測定も問題なく無事投与終了。3回目くらいから効いてくるはずだとのことで、来週に期待。いよいよ下痢が止まってくれるのか。

採血データ　白血球１７．６（３．４−９．２）　ヘモグロビン６，０（１３−１７）　血小板６０（１４１−３２７）　CRP２．５（０−０．３）

今日は１日不調だった。体重測定も出来なかったしクスリも飲めない、リハビリも休んだ。理由は鼻詰まり。元気だったら朝鼻詰まりでも動いてるうちに鼻もかめて治るはずだが、寝たきりだと夕方まで不調が続く。

下痢がひどくなって１．５カ月。収まる気配はみせず、最近は１日４リットルの日が多いらしい。

今日は妻と長女の二人組で来てくれた。長女のマッサージは気持ち良く、２回目を頼んだら、退院したらおいしいものをおごれと言われた。もちろんおごるのにやぶさかではないが、僕は残念ながら洒落た店を知らない。ま、これから開発するしかない。
そう考えているうちに、突然４０年ちかく前の記憶がよみがえった。あの時僕は井上マチコさんと村上トンペイさんに新宿で会った。トンペイさんは穴ぐらのようなレストランに案内してステーキをおごってくれた。おいしかったがずいぶん高そうな感じだった。たったそれだけの断片的記憶だが。
トンペイさんは今は神戸にいるはず。その後会っていない。退院したら一度会いに行こう。

採血データ　白血球２１．１（３．４−９．２）　ヘモグロビン９．６（１３−１７）　血小板１６（１４１−３２７）　CRP３．６（０−０．３）　LDH４４５（１０３‐１９０）
LDHは白血病の腫瘍マーカー。これがずっと異常に高い。心配だ。

耳鼻科　両耳とも聞こえないと訴えていて、今日やっと耳鼻科の先生が往診してくださった。少し耳垢をとってもらったが特に大きく変わらない。聴覚が落ちているとの診断だった。今はこのまま触らないほうが良い。元気になったら聴覚検査をしましょうと。
僕は大きな耳垢が出て一件落着と思いこんでいたので、ショックだった。今は入院中でごく限られた人としか接触してないので何とかこの状態でもやっていけているが、退院したらそんな訳にいかない。第一電話にも出れない。電話のなる音も聞こえない。補聴器のお世話になるのだろうか。ま、考えても仕方ない。早く元気になって聴覚検査を受けるしかない。

あっという間に3月になってしまいました。　今日はうれしいことがありました。　仕事で近くに来たからと長男が病室に寄ってくれ、次女も暫くぶりにお見舞いに来てくれて、一時病室はにぎやかになりました。　そのせいか？突然　”屋上に行ってみる”と言い出しました。　頑張って起き、体重を計り、薬を飲んで、車椅子に移動です。　が、点滴は点滴台２台使っているし、チューブはたくさん付いているしで　準備に随分時間がかかりましたが、無事屋上に着きました。　久し振りに外気に触れました。　５分もいませんでしたが、気分転換になったと思います。疲れてしまったのでしょうか、今日はメールが届きません。

採血データ　白血球２５．９（３．４−９．２）　ヘモグロビン１０．６（１３−１７）　血小板１７（１４１−３２７）　CRP３．８（０−０．３）

ハンモック秤　１日１回体重測定のためベッドから起き上がっていたのだがいよいよそれも出来なくなって来た。実は昨日は測定しなかった。それで今日は寝たまま測れるというハンモック秤のお世話になった。専用シーツを患者の下に敷き、シーツごとつり上げて測る。いや一度の体験で十分だ。明日は何とか起き上がれる体調でありますように。

癒し競演　妻がいつものタオルマッサージをしてくれた。一緒に来た長女は自己流マッサージができるので、手と足をマッサージしてもらった。気持ち良かった。その後看護師さんが体を拭きにきてくれた。背中なども拭いてもらい気持ちよかった。

１カ月強続けたエンブレルは効果が現れないため中止になった。今日から新しい薬レミケードに変わった。これも保険適用外の新薬らしい。エンブレルより強いのか、いろいろ怖そうな副作用を書いた書類に同意のサインをした。

今日１回目の点滴をしたが、同時にアレルギー止めを落とし、２時間ほどの点滴中１５分おきに血圧を測るという、ものものしい警戒体制だったが、さいわい何事もなく１回目投与終了した。
全５回を考えているそうだが、効いてくれればよいが。

採血データ　白血球２７．５（３．４−９．２）　ヘモグロビン５．３（１３−１７）　血小板１８（１４１−３２７）　CRP２．３（０−０．３）
血の下痢でヘモグロビンが失われていく。輸血。


癒し　妻は来ると熱いタオルで顔と手と足を拭いてくれる。顔ももちろん気持ち良いが、手と足が何ともいえず気持ち良い。熱いタオルで手のひらを包んだあと、指の間を力いっぱいこすり、指一本一本も力いっぱいこすり、手の甲、手のひらも力いっぱいこする。力いっぱいこすることでマッサージ効果もでているのだろう。むくみまで取れるようなきがする。ささやかな癒しのひととき。ありがとう。

リハビリ　起き上がりを少しやってみたがとても今の体力では無理な気がする。今日は熱が３８度あり、途中で中止した。

鼻血が出た。血小板が低いらしく止まらない。半分固まりかけたどろりとした血の固まりを何度ものどから吐いた。いやあ苦しかった。リハビリも休んだ。夜、血小板の輸血が届いてひと安心。血小板と輸血のありがたさを身に染みて感じた一日だった。

下痢も真っ赤だった。出血がまたはじまったようだ。

褥瘡ができた。もともと３週間ほど前にできていたけど、人工皮膚というテープを貼ってもらうと痛くなくなり、また同じ姿勢を続けたのがいけなかったらしい。夕べから痛くて右向き姿勢がとれなくなった。
寝たきりで寝返りくらいが唯一の運動なのに右を向けないと寝返りすらできなくなる。びっくりしてN先生に褥瘡を診てもらったが特に傷はなく、皮膚の血流が損なわれた現象だろう。テープを貼るのが一番で、後は同じ姿勢を続けないようにと、特に新しい治療策は出してもらえなかった。
しばらく左向きだけの生活が始まる。

リハビリ　すぐに歩行訓練はまだ無理との結論に達した。まずはベッドで起き上がれること、その次は立ち上がれること、その後歩行訓練に移ることになった。当然のことで僕の言う歩行訓練はこれらを含んでの話なので異議はない。明日からベッドで起き上がる練習が始まる。

採血データ　白血球２９．９　ヘモグロビン７．６　　血小板２５　　ＣＲＰ２．５

一歩病院の中へ入ると別世界です。　日曜日なので、リハビリもなくゆっくりと時間が過ぎていくようです。　今日はおなかがいつもより痛いようで見ていてちょっと辛かったです。　

採血データ　白血球２２．６（３．４−９．２）　ヘモグロビン７．５（１３−１７）　血小板３１（１４１−３２７）　CRP４．０（０−０．３）

Y先生：エンブレルの投与がちょうど半分終わった。今のところこれと言った効果は出ていない。後半も投与を続けるが、効果がなかった場合も考えてその後のクスリの検討も開始する。また基本的には腸の粘膜が再生しないと下痢は治まらない。まだ粘膜は全部はがれた状態で再生には時間がかかるだろう。と言う趣旨の説明をされた。
それって、下痢２カ月では解決せず３カ月目も覚悟するようにとの引導らしい。

僕は２ｘ１ｍのベッドの上だけが行動範囲で、この状態であと１カ月は精神的にとても耐えられない。せめて自由意思で廊下のオレンジ色のソファまで時々は動けるようになればずいぶん違うだろう。そこでY先生に歩行訓練を始めさせてくださいとお願いした。月曜にリハビリの先生と相談していただくこととなった。

励ましのメールをいただいています。嬉しく読ませていただいていますが、個別にお返事する体力気力がありません。この場でお礼とお詫びを申し上げます。

採血データ　白血球２８．６（3.4-9.2）　ヘモグロビン８．５（13-17）　血小板１３（141-327）　CRP４．０（0-0.3）
白血球がやっと上げ止まった。よかった。

昨日の白血球３万という値がいかにも異常なので急きょ確認のためのマルク（骨髄穿刺）をした。顕微鏡でざっと見では悪い細胞はいないので心配はいらないらしい。詳細検査の結果は２週間後になる。
僕は最悪の場合再発かと恐れていた。よかったよかった。

８回目のエンブレル（免疫抑制剤）皮下注射。やっとこれで半分、あと８回投与予定で最終日は３月２０日の予定。先が長い。長すぎる。下痢量は相変わらず３-２リットル。

採血データ　白血球31.1（３．４−９．２）　ヘモグロビン8.9（１３−１７）　血小板30（１４１−３２７）　CRP2.4（０−０．３）
白血球が上げ止まら無い。どう考えても異常だ。治療前の白血病患者の数値だ。マルクをされるかも。

１１月２８日に今回入院して３カ月弱。１月２０日ごろから下痢がひどくなって１カ月。まだまだ治まる気配すら見せず、ただひたすら下痢が治まるのを待つ日々。その間、寝たきりになってしまい、ベッドから起き上がることすらできず看護師さんにおしめの替えまで世話になる。体力だけでなく体調も悪化の一方。手足顔のむくみ、腹水、胸水、肺炎。心肺腎肝機能の悪化。
とりあえずの目標はあと一カ月このままの状態を維持すること。できるかなあ。40度の熱を出したら危ないだろうな。今日の熱は38度、午後37.6度まで下がった。よかったよかった。

採血データ　白血球２７.３（３．４−９．２）　ヘモグロビン９.６（１３−１７）　血小板１６（１４１−３２７）　CRP１.５（０−０．３）
出血が少なくなってヘモグロビンが大分上がってきた。血小板はまだまだ輸血頼み。

昨日のCTでは胸水がはっきり確認された。また右肺下部に肺炎が確認された。ただ心配された一気に広がる細菌性ではなく、カビと思われる。また呼吸の障害になる位置でもない。カビの予防剤はずっと点滴していたのだが、効かなかったようなのでクスリを変えて様子を見る。なおアスペルギルス抗体の値は上がっていないのでアスペルギルスではないと思われる。

またやっかいな合併症を背負い込んでしまった。カビは水虫と同じで、一気には進行しにくいが治りにくいと聞く。

下痢の状況は変わらず。

引越し　クリーンルームを出て一般病室へ移動した。特に症状が変わったわけではないが、一般病棟の重看護病室へ移った。ナースステーションの正面で、一人部屋（部屋構造は２人部屋）で、心肺モニターもつけられた。去年の４月に肺炎と敗血症を併発したときと同じ体制だ。
普通一般病棟へ出ると面会も自由になるし、売店へ買い物に行けるし、病院内散歩の範囲も広がるし、とにかく自由になるから喜ぶのだが、僕は寝たきりだし、あまり感動がない。それでも窓から空が見えて、２カ月ぶりくらいだろうか空を見たのは、嬉しかった。

CTを撮りに１階へ行った。今回もストレッチャーで、情け無いが自分で移れない。看護師さん６人ほどが駆け付けてきて、持ち上げて移された。目的は胸水の状況と、肺炎の疑いが出てきたのでその確認だそうだ。

採血データ　白血球20.1（3.4-9.2）　ヘモグロビン8.2（13-17）　血小板4.3（141-327）　CRP0.9（0-0.3）
血小板は昨日の4.2の後輸血しているのにほとんど増えてない。まだ自力では増えてないみたいだ。今日も輸血してもらった。

胸の水を調べるためエコーをした。場合によっては注射器で水を抜く準備のためらしい。結果はまだ注射器で抜くほどではないらしいとのことで、明日CTを撮り最終確認することになった。とりあえず痛い目が先送りになりよかった。

下痢は変わらず２−３リットル出ているらしい。真っ赤な下痢は少し減ってきたような気がする。

スキンヘッドだった頭に産毛が生えてきた。移植から約２カ月。普通なら退院のころだが、僕はゴールデンウィークの頃になりそうだ。

夫からのメールです。

朝サチュレーションが８８だった。酸素吸入を毎分５リットルに上げた。5リットルにしたら９４に上がった。（サチュレーション：血中酸素濃度、指先で測る、基準値100-95）
腹水もたまり横隔膜の動きが制限されたり、胸水もたまり肺の活動も弱まっているのが原因らしい。体力だけでなく全身の臓器の活動が弱まってきているようだ。心臓も当然影響を受けているだろう。脈拍が普通８０くらいだったのが今は１１０まで上がっているし、血圧も125が140に上がっている。下痢が始まり1ケ月。

体重が７３ｋｇになった。治療開始時６３ｋｇだった。増えた10kgは全部むくみの水と思われる。血管は浸透膜になっていて血液に一定の濃度があれば薄めようとむくみの水が帰ってくるらしいが、下痢でたんぱく質ほか成分がどんどん失われて血液が薄くなっているらしい。点滴で補給しようとしてもそれも下痢へ行ってしまう。先生が困っていた。

酸素供給がチューブからマスクに変わった。チューブ式は鼻が乾燥するかららしい。段々重病人の様相になってきた。重病人であることはは間違いないけれど。

血液データ　白血球１７.５　ヘモグロビン６.１　血小板４　CRP１.９

　血小板が１万を切った。昨夜の下痢が真っ赤だったのは血小板が足りないためだったのだろう。輸血。

T先生：下痢量は２.０-２.５リットルと少し少なくなってきている。また大腸内視鏡写真では出血や状態は前回より悪化はしていない。だから１週間後の病理検査結果がでるまでこのまま様子を見る。

エンブレル６回目投与。あと１２回。先が長いなあ。

体重測定の時1日1回支えられてベッドから降りる。その後椅子に坐りクスリを飲む。ベッドに戻ろうとして椅子から立ち上がれなかった。一歩足を踏み出してひざが崩れて転びそうになった。いよいよ寝たきりが近そうだ。リハビリは一応続けているが、寝たままの運動で退化には追いついてないみたいだ

早速今日大腸カメラの検査をした。検査室までストレッチャーで運ばれた。３週間前は車椅子だったのに。今日の方が検査は痛かった。詳しくは切りとった組織の病理検査が終わってかららしいが、腸壁からの出血が前回同様確認されたらしい。
夜T先生が来て、粘膜はまだはがれたままの様子。今後どうするか、先生が集まって相談すると告げてくれた。

血液データ　白血球17.1　ヘモグロビン8.3　血小板32　CRP2.0　

白血球の内訳の分画検査はしていたらしい。ブラストは出ておらず、好中球（細菌などの外敵と戦う実働部隊）が8４％（基準値45-73％）に増えているらしい。だから先生は何らかの感染と見ている。熱も出てないから好中球だけで十分抑えられる感染と思われる。今後の動き次第で抗生剤を投与していく。安心。

T先生：大腸カメラを今週もう１回おこなう。前回から3週間ほど経ち、変化を見たい。いいですか、と言われて嫌ともいえず了承した。前回生まれて初めての大腸カメラだったが、かなり荒っぽい検査だった。ぐいぐい押し込んできて、要所では遠慮なく腸壁にカメラを押し付ける。痛い。もう少しやさしく入れてくれるものだと思っていた。

体調は変わらないが体力の低下は着実に進んでいる。一日寝たきり。下痢も激しく、30分〜1時間おきに肛門カテーテルが刺激され、顔をしかめて踏ん張る。お腹もしくしく痛い。下痢がはじまってそろそろ1カ月。今だ改善のきざし見えず。つらい。

採血データ　白血球１６.４　ヘモグロビン８.６　血小板２２

白血球が異様に高くなってきた。基準値が３.４−９.２だから大幅アップ。この血算の検査では白血病細胞も白血球に数えられるので基準値を超えた分は白血病細胞の可能性がある。それを確認するのは分画という白血球の成分検査で好中球何％白血病細胞（ブラスト）何％などが出るが、今日は分画検査をしてないらしい。はっきりするまで心配。

免疫抑制剤エンブレル５回目投与。初回から１４日経過。特に症状は変わらず。ただここ数日下痢量は２.５リットル前後らしいので当初の３リットルから少し減ったのかもしれない。エンブレルは１６回投与なので最終日は３月２１日の予定。まだまだ遠いなあ。

今日も肛門カテーテルが抜けた。２回も抜けた。自律排出作用が出てきて、それを意思で止めようとふんばる。結構苦しい。これを１時間ごとに繰り返している感じだ。今の最大の苦痛はこの肛門カテーテルだろう。

採血データ　白血球１２.８　ヘモグロビン６.８　血小板２３　CRP１.９　血小板とヘモグロビンが低い。出血性下痢のせい。輸血はほぼ毎日。


こんな励ましメールをいただいた。

引用
日記を毎日拝見しています。
私の孫の話です。　今年の春にぴかぴかの一年生になります。　生後四ヶ月で発症(タイプＭ７）１１ヶ月で骨髄移植。
移植から一ヶ月後にGVHDが　　日記に書かれているように一才の子供が毎日一リットルの下痢がほぼ一ヶ月続きました。　その間一滴の水もだめ口に湿らすだけの状態でした。移植から四ヶ月半で退院その後GVHDらしきものは一切なく今年の春で丸六年になります。　
ＧＶＨＤ大歓迎　全快めざして　ファイト
引用終わり

夫からのメールです

Y先生のお話　抗がん剤で腸粘膜がほとんどはがれてしまっているはず。この粘膜が再生するまでは下痢は収まらない。それには数週間かかるだろう。長期戦になるが、その間の心配は感染症。体力も落ちてきており、免疫抑制剤も使っており、充分気をつけましょう。
Y先生は来週１週間学会で不在。代理のT先生が様子をみてくれるそうな。

昨日は下痢量２．５リットルだった。ただし毎日バラツキがあるので減り始めたのかは不明。
今日も肛門カテーテルが抜けた。抜けたら挿し直しだがこれがまた何とも気持ち悪い。平均３日に１回抜けている。
尿管も抜けた。今はベッドから起き上がれずトイレにも行けないのでこれはおおごと。幸い新しい研修のN先生がすぐに再挿入してくれた。痛かった。
今日も１日寝たきりで、毎日１回だけ体重測定のため介助付きでベッドの横に立ち上がる。だんだんそれも苦しくなってきているのがわかる。体力は急速に落ちていっている。

妹が姪のKちゃんと寄ってくれた。昨日はゆっくりと親孝行をしたらしい。

採血結果　白血球１２．１　ヘモグロビン６．１　血小板２８　CRP２．０　

白血球は９．２の標準値を大分超えているが１２くらいで止まればそれほど心配いらないらしい。ヘモグロビンが輸血を続けても下がる。これは出血性下痢のせいで時々真っ赤な便（水様）がでるがあれはほとんどがヘモグロビンなのだろう。もったいない。血小板もまだ輸血頼みで自力では増えてこない。
下痢はまだ毎日３リットル出ている。そのため５リットルの点滴を静脈に毎日流している。血管には相当の負担となり、血管の壁を超えて水分が外へにじみだす。これがむくみ。足、手、顔などにむくみがひどい。体重も増え続ける。肺にも水がたまる。腎臓も悲鳴をあげる。
エンブレルの注射４回目。早く効果を表してほしい。

　夫からのメールです。

今日は妻と長女が来てくれた。僕の誕生日だったらしい。５９歳になってしまった。社会生活は５５歳で止まってしまったままだが、幸いに長寿社会、８０歳までにはあと２０年もある。病気さえ抑えればまだまだ長い人生が残っている。あと１０年は働きたい。頼むぞ親ベエ（臍帯血につけた名前）。

リハビリは無理をせずベッドの中でできる運動程度に、とY先生からの指示が出たらしい。ベッドに寝たまま足や腕を動かした。空を蹴っても力はつかない。F療法士さんが腕で負荷を作ってくれる。療法士さんも大変だ。

今日は妹が宝塚から見舞いに来てくれた。
遅い時間に着いたので明日またゆっくりと言って、今日はすぐ僕の自宅へ。母が首を長くして待っているはず。
リハビリのF先生が来てくれて早速今日から主に筋力トレーニングを始めた。目標はベットから自力で降りられること。今はベットの中で起き上がることも出来ない。運動するとおしりに入れた管が気持ち悪いが、寝たきりになるにはまだ若すぎる５８歳、やるしかないね

エムブレムの3回目を皮下注射した。この療法は合計16回が標準らしい。なんと２カ月かかる。下痢はつらい。お腹はしくしくと痛むし、肛門に入っているチューブは不快だし、もれを防ぐおしめの交換もみじめだし、あまり身動きとれないし、この状態を２カ月続けるのはつらい。
しかし、考えてみれば今まで２回の臍帯血移植はGVHDを出さずに結果再発した。今回非常に強気の臍帯血にめぐり合えて再発の可能性が減るかもしれない。それを考えれば２ヵ月くらいは耐えなければ。（統計ではGVHDが強くでると再発の可能性が少なくなると出ている。GVL効果と呼び、GVHDの返す刀で残存白血病細胞も退治する現象）

採血データ　白血球９．０、　ヘモグロビン９．３、　血小板２．４、　ＣＲＰ２．３　

夫からメールが届きました。　　今日も良く寝た。昏々と寝た。リハビリの先生が来なかったのでリハビリは開始できなかった。下痢は変わらず今日も３リットル

下痢について。　生着は果たしたけど、GVHD（拒絶反応）が出てきた。普通GVHDは下痢か肝臓か皮膚に出ることが多く、特に変わった反応ではないが、毎日３リットルの量が出て、さらに出血性で、ステロイド耐性らしい。ステロイドが普通は良く効くらしいが耐性だから使えない。そこでやむを得ず免疫抑制剤を多用して抑えようとしているが、どうも長期戦になりそうだ。その間腎臓の悪化が心配だ。
体調は激しい下痢なので良くはない。毎日うとうとしている。便も尿も管が入っているのでトイレの必要もない。寝返りを打つくらいしか動いてなかったらベッドで起き上がれなくなってしまった。寝たきり状態だ。明日からリハビリをがんばらなくては。

ハナマメママはメールの内容が前向きで、とても嬉しいです。　今日が節分てことをすっかり忘れていたので、豆まきは今年はなしです。　でも今日がハナちゃん１１歳、マメちゃん６歳の誕生日は忘れていませんよ。　ケーキはないけど美味しいおやつはたくさんあげました。

今日二回目のエンブレルの注射をしたそうです。　効果に期待したいです。

看護師さんとお花見の約束をしたそうです。　桜の咲くころにはあったかくなるし、楽しみですね♪

採血データ　　白血球５．８、ヘモグロビン６．８、　血小板０．３、　ＣＲＰ３．８

今日は酸素の量が低いらしく鼻から酸素チューブが入っていました。　そして木曜日は恐怖（？）のシーツ交換日です。　たとえ何本も身体にチューブが付いていてもベッドから出なくてはなりません。　看護師さんがシーツ交換の前に夫の身体をきれいに拭いてくれてパジャマも取り替えてくれました。　そして椅子に座っている間に　うがいをしたり、体重測定をしたり効率よく進みました。　ベッドも身体もぴかぴかになりました。

１２月１月と担当してくださった美人先生が２ヶ月たったので、今日で血液内科の研修は終わりです。　今回の入院の最初から診ていただいているのでとても残念です。　”時々顔を見にきますよ”と言ってくださいました。　

そして午後の外来診察が早く終わったからとＫ先生が励ましに寄ってくださいました。　

昨日先生から説明のあった、新しい薬エンブレルの投与が始まりました。　週に２回、おなかへの皮下注射です。　効果が出るのは一週間位はかかるだろうとのことです。　効果に期待したいです。　それにしてもおなかに注射なんて痛そう！

胸のＣＴの結果、　肺の水は今は問題にするほどの量ではないと言われほっとしました。

先生から説明があり、　大腸ファイバーの検査結果はやはりＧＶＨＤに間違いないそうです。　ステロイドが効かないステロイド抵抗性ＧＶＨＤだと言われました。　早めに次の手として、　ＧＶＨＤの時に悪さをするＴＮＦαをブロックする薬　エンブレルを使いたいと。　期待したいですね。

娘との夜のコインランドリー通いは今日からなしです。

ハナマメママは毎日病院から帰って、パジャマの洗濯をして　室内干しで朝アイロン掛けしていましたが、あまりの量の多さに最近では夜、娘と二人で洗濯物を抱えてコインランドリーで乾燥してきます。　ちょっと楽してます。

ほんとに良くがんばっていると思います。　みんなで応援するから、辛いけど乗り越えようね。

昨日、大腸ファイバーをしたそうです。　結果はまだ聞いていません。　今日も下痢は相変わらず酷いです。　免疫反応がひどいので昨日からまたステロイドを再開したそうです。　これで下痢がすこしおさまれば良いのですが・・・・　　　　　白血球を上げる薬は今日から止めたそうです。

採血データ　白血球６．２、　ヘモグロビン７．５、　血小板２．１、　ＣＲＰ２．１　　

白血球がぐんぐん上がっているので、看護師さんに聞いたところ、白血球を上げる薬を使っているので、増えているのですとのことでした。　止めると一旦白血球は落ちてくるそうです。　

今日の夫はちょっと弱気でした。　看護師さんたちも心配してくれています。　”がんばるしかないよ”とまた　”がんばれ”と言ってしまいました。　

採血データ　　白血球４．０、　ヘモグロビン７．８、　血小板０．２、　ＣＲＰ５．１

昨夕、導尿チューブをつけたそうです。　そして昨日から水分をたくさん点滴から入れているので、下痢の量が増えていますが、腎臓の値は少しよくなったそうです。　金曜日に大腸ファイバーをして下痢がＧＶＨＤかどうかを調べるそうです。

採血データ　白血球２．３、　ヘモグロビン８．７、　血小板０．１、　ＣＲＰ５．２

今日は　”北極圏はどうなった？”　”マングローブは大丈夫？”　なんて聞きます。　地球温暖化の夢でもみていたのでしょうか？

よくがんばっていると思います。　自分だったらがんばれるかなぁと思ってしまいます。

ハナマメママはパジャマの洗濯におおわらわ。　初めてコインランドリィを経験しました。　

やっと白血球が１０００を超えましたぁ♪　　今日は下痢の回数が多くてぐったり。　Ｙ先生のお話だと　今日からステロイドを止めたので、その影響かもしれないといわれました。　もう少し様子を見て、薬を代えてみましょうとの事。

昨日病室で心エコーをしていただき　、結果は心配しなくて良いとのことです。　こちらも良かったぁ♪　ただ昨日のは簡易エコーなのでまた詳しく検査しましょうと言われたそうです。

きょうは夫の母もお見舞いに行きました。　年末以来２０日ぶりです。　顔を見て少しは安心したようです。

Ｄａｙ２２　採血データ　白血球０．８１、　ヘモグロビン９．１、　血小板１．１

白血球は少しづつですが増えています。　赤血球と血小板はほとんど毎日輸血しているようです。　首のＣＶからブドウ球菌が培養されたとのことで、１４日に抜きましたが、　詳しい結果が出て、心臓に入り込み、心膜炎をおこす可能性がある菌が検出されたので　循環器の先生にきてもらって心エコーをするそうです。　あとからあとから色々と怖い病名が出てきます。　でも、先生たちは先回りして、いろいろと手を打ってくださっているので、心配しないでお任せしましょう。

夫からのメールです。

Day21　本日の白血球730。ずいぶん上がった。しかし21日目での生着はならず、少し遅れそうだ。生着は白血球1200以上が3日間続く必要がある。
時間はかかっても生着に向かっているのは間違いない。しかも肝臓腎臓の保護をしながら、という先生の配慮には感謝する。確かにもうそんなに頑丈な体でないことは重々承知している。
僕は生着が伸びてもそれに対応した体力を維持しなくてはならないのだが、だんだん余裕がなくなってきている。寝たきりに近くなっている。リハビリをがんばるしかないか。

井伸さんが見舞いにきてくれた。インターホンを通してだが、旧い友人は何も話さなくても顔を見ただけで様子が判る。1分もいなかったが全部理解できた。

採血データ　白血球０．７３、　ヘモグロビン９．５、　血小板０．４、　ＣＲＰ９．０

ハナマメママから　　　お昼前にいつも元気に励ましてくださるＫさんが、外来の診察前に寄ってくださったが、起きる元気がなくてお見舞いの言葉だけ頂いた。　今日は木曜日でシーツ交換の日です。　二時過ぎに病室に３人のシーツ交換チームが来て、容赦なくベッドから追い出されます。ちょうどその時に、井伸さんが寄ってくださって、ガラス越しではありますが会うことが出来ました。　とても嬉しかったようです。　その後、なかなか出来なかったうがいもしたし、”リハビリ”と言う言葉まで出てきました。　前向きな気持ちがでたようです。　忙しい中、ありがとうございました。

手首からの点滴がとても痛いらしくて、少しでも量を減らそうとして　病院食を開始して栄養点滴を減らしてもらうようにしたそうです。が、食欲はなく、お昼は白桃のシロップ漬け２切れだけでした。　

”がんばってね”は禁句と言われてますが、　病室を出るときいつも　”また明日ね。　頑張ってよ”と声をかけてしまいます。　やっぱり言っては　ストレスになるのでしょうか？　

採血データ　　白血球０．５３、ヘモグロビン７．６、　血小板０．８、　ＣＲＰ５．９

Day19　白血球が490まで上がった。Y先生も美人先生も喜んでくれた。検査部とやりとりしながらデータを確認していくとなかなか良い兆候とのことで、マルクもあわててする必要なしとなった。良かった。

結局1週間ほど400台でうろうろしているだけだったが、僕は毎日一喜一憂し、先生も毎日走り回り、なかなか大物の臍帯血らしい。明日からも何が起こるかわからない。何があってもついていける体力がこれからが一番大切だが、少し体力の余力がなくなってきた。ベッド周りで自分のことが自分でできなくなりかけている。もうひと踏ん張り、体よ持ってほしい。

午前中、体を拭いてもらった。初めてだったが気持ち良かった。蒸しタオルの癒し効果は絶大なものがある。ちょうどマザーテレサの死に行く人々の家を読んでいる最中だったので、路上で死ぬ人が死に行く人々の家に入り、体をタオルで拭いてもらった感覚が疑似体験できた。

採血データ　白血球０．４９、　ヘモグロビン６．８、　血小板２．４、　ＣＲＰ７．２

ハナマメママより　　白血球が増えて予定していたマルクをしなくて良かったし、身体を拭いてもらってさっぱり・気持ちよくなったし（手首からの点滴はとても痛そうだけど）、今日は良いことがいっぱいあったのに、元気がありません。　マザーテレサの本は今の時期に読むにはお勧めではないですね。　

夫からのメールが届きました。　

Day18　看護師さんに足浴をしてもらい、機嫌良く１日がスタートしたが、白血球が390に下がっていた。またまた不安が頭をもたげる。ちょうどK先生が寄って下さり、430が390に下がるのは普通のこと、生着不全の傾向ではないだろうと言われてひと安心。
美人先生によると免疫部隊の貪食性マクロファージが血球を食べてしまっている可能性もあるとのこと。明日でももう一回マルクをするかもと。
そうこうするうちに血液培養でブドウ球菌の感染が疑われるとの結果が出た。さっそく首のCVを抜き取り、腕の点滴に交換したが、その後腕の自由が利かない。メールを打つのもしんどい。

Day17　もう3日間白血球は400台で止まっている。今日もし増えなければ生着不良になるのではないかと心配した。
結果は440で4日間の400台だが、Y先生によるとこれくらいのゆっくりペースの方が腎臓肝臓ほかへの負担軽減からもちょうど良い、と話して下さった。事実一時上がっていた肝臓腎臓も今は落ち着いているらしい。
僕は少し焦っていたかもしれない。寛解導入なしでブラスト60％を前処置だけで抑えたのだし、教科書通りに進むはずもないし、今後何があってもおかしくはない。現実に僕の体の中で増えてくれている臍帯血の動きに耳を傾け、あとはメリハリのある入院生活を送りながら、やがてくる退院の日まで無事に乗り切る努力をする。それまではもっと看護師さんの介助や妻の介護にも素直になろう。早く退院すればいくらでも返せることはできるのだから。

（ハナマメママから）　　そうそう♪　先生も看護師さんもみんな精一杯のことをしてくださっているんだから、おまかせしましょう。　今日は夫のテンションがドーンと低くて心配しましたが、Ｙ先生がしっかりと説明してくださって、とても安心出来ました。　それからは、”朝青龍はどうだった？”　とか　”テレビガイドが欲しい。”と言いテレビを見ようという元気が出てきました。

夫からのメールです。

Day１６　白血球0.40、ヘモグロビン8.1、血小板１．８、CRP6.0。　

今日から3連休だし、造血作用もひと休み、と考えよう。
体調は相変わらず不調。今日は下痢が再開。熱も38.5度、腎臓、肝臓の機能も悪化したままらしい。利尿剤とステロイドが続く。

Day15　病棟内の部屋替えがあった。僕と隣のNさんはそろって一番奥の4人部屋になった。重力３の廊下を点滴台にすがったりベッドを押したりした集団がとぼとぼと歩いていった。この部屋はなんだか特に寒いような気がする。
37.6度　久しぶりの37度台、さすがステロイド人。ただこれは本当の体温ではないような気がする。それほど体が軽くない。

採血結果　白血球0.43　ヘモグロビン7.4　血小板２．５、　CRP8.3

臍帯血の親ベエはきょうは休みなのか、ステロイドに負けたのか、増えなかった。変わりに隣のNさんがついに白血球1000超を達成した。僕より2日先行している飯田の68歳、多少ぐったり気味だが僕よりは元気。千に拍手。

Day14　今朝も病棟の床重力は３倍だった。よろめきながらトイレに向かう僕を若い患者さんが飛ぶように追い抜いていく。あれはサイヤ人だ。

Ｙ先生の説明　　　昨日のマルク結果、移植前の骨髄６０％のブラストは完全に消えていた。まだ骨髄はほとんどカラだがわずかにいる細胞は良い血液をつくる細胞ばかりなので順調に進んでいると考えられる。今日の白血球400。
一方免疫反応も上がり、発熱、CRP（炎症反応）、腎臓値、肝臓値などが上がる。今回肝臓値も悪化始めたのでやむを得ず防御としてステロイドを一時的に使用する。

ステロイド人の仲間入り　僕は初めてステロイド人になった。眠らずに２４時間でも戦える、疲れずに24時間でも戦える、痛みを感じず戦える、と言った話を聞いていたが、若葉ステロイド人の僕は体がほてり、氷枕を抱いてごろごろしていたい感じだった。

本日のデータ　白血球0.4、ヘモグロビン7.9、血小板２．２、　CRP12.５

Day１３　正月から一度も風呂に入っていない僕を見かねて看護師さんが足湯をしてくれた。気持ち良く、午後まで爆睡した。
目が覚めるとY先生が怖い顔でいて今日マルクをするという。怖い顔は機嫌が悪かったのかもしれない。
マルクはすかすかだった。Y先生はえっという表情で首を傾げていた。美人先生と交代で数カ所場所を変えて刺したがどこもすかすかで、それでも全部足すととりあえず検査に必要な量が取れたらしく、やっと終わってくれた。
ついでに、昨日右肩が少し痛いと訴えていた場所をエコーで調べてくれた。筋肉中に2cm大のあまり血流の無い部分がある。今はそれしかわからないとつっけんどんだった。
マルクの安静が終わってないのにレントゲンが来て肺撮影をされた。
腎機能がまた落ちているいるらしい。たしかにおしっこはちょろりしか出ず、水分は全部むくみにかわり、顔など長四画だったのが正方形になっている。利尿剤をもう一種類追加した。
マルクの安静が解けてトイレに行くとき、なんだか病棟の床重力が３倍くらいに感じて足がむしょうに重かった。

長女がマルクの始まるちょっと前にきてくれたが夕方までデイルームで待たされた。チャイを入れてくれた。温かい飲み口が旨かった。それだけで夕方になり帰っていった。

本日のデータ　白血球０.２８、ヘモグロビン７.６、血小板０．４（その後輸血）、CRP11.８

夫からメールが届きました。

Day12　ずっと39度台の熱でぐったりしていた。6mほど先のトイレに看護師さんに支えてもらいながら行き、ベッドで1時間おきに嘔吐し、痔の痛みに耐えるだけだった。今日も同じで39.0度だったが解熱剤が効きだして昼間は37度台まで下がった。少しづつ復調している。

白血球0.26、ヘモグロビン6.8、血小板１．４、CRP18.4。

白血球が倍増、CRPも最高値。Ｙ先生のコメントは白血球は順調に増えており、熱やCRPはその結果の免疫反応。免疫抑制剤の血中濃度を微調整して両方に良い結果が得られるように頑張ってみましょうとのことだった。クスリの使い方は先生におまかせして、僕ができることは今のつらさに負けてしまわないこと。あと10日あまり、頑張るとまでは言い切れないけれど、負けないぞ〜くらいは叫んでみる。

白血球が良い調子で増えています。　ヘモグロビンと血小板は増えてくるのに時間がかかるそうです。　毎日の輸血でもっているようなものです。　今日も血小板輸血１パックしました。　白血病を発症したころ、”血液が不足しています。献血にご協力をお願いします。”と　街頭で呼びかけをしていました。　ニュースでも在庫が少ないと伝えていました。　先日先生にお聞きしたところ、大丈夫ですよと言われました。　毎日毎日たくさんの輸血をして頂いて本当に感謝です。　多くの善意の方々によって生かされているんだなぁと実感します。

夫はほんの少しづつですが、良くなっている様に見えます。　熱も朝３９．３度でしたが、解熱剤で３時ごろには３８．９度と久々の３８度台です。　嘔吐と下痢は変わらないようで、とても辛そうですが。

顔とお腹に赤いぶつぶつが出てきましたよ！　急性のＧＶＨＤでしょうか？　それを調べるために　おなかのところの皮膚を5ミリ角ほどとって検査です。　結果はいつ出るのか聞き忘れました。　一回目、二回目の移植ではＧＶＨＤが出なかったので、看護師さんたちも喜んでくれました。　ＧＶＨＤはひどく出すぎても困るけど、もとからの悪い白血球を攻撃しているのです。　状態をみながら免疫抑制剤で調節していくそうです。　

採血データ　　白血球０．０７、　ヘモグロビン７．５、　血小板１．４、ＣＲＰ１６．９

血液の培養では菌が見つからなかったので、感染熱ではなく、免疫熱でしょうとＹ先生から説明がありました。　

採血データ　　白血球０．０３、　ヘモグロビン６．４、　血小板０．２、　ＣＲＰ１２　　

Day８　熱が39.4度まで上がった。1日ぐったりしていた。Y先生は免疫熱か感染熱かまだ判断できないとして様子見。血液培養で菌が検出されたら感染と判断してCV抜き取りなどの処置を行うとのこと。

採血データ　白血球０．０２、　ヘモグロビン７．６、　血小板０．５、　ＣＲＰ５．０

Day７　朝37.7度の熱が出て、夜は38.4度に上がった。長女が来てくれたがほとんどうとうとしていた。感染熱でなく、免疫熱（Day９頃生着準備のため臍帯血が活動始めるときの熱）と思いたいが、Y先生はわからない、様子を見るとのこと。菌検出用の採血をされた。

Day６　だんだん正念場を迎えてきた。下痢がひどくなり、伴って痔がひどくなり、出血し、トイレから帰るのに痛くて途中休憩する。嘔吐、吐き気も鼻血も相変わらず。さらに口内炎が始まり口の中が痛い。これらが一斉に出るとやりきれない。妻が来てくれても眉をしかめていてあまり話せない。今回の抗がん剤は過去２回より強いということだから、まあこんなものと思って耐えるだけ。白血球が上がり始めるまであと５日くらいか。体よ持ちこたえてくれ。

採血データ　白血球０.０１、ヘモグロビン８.７、血小板3.1、CRP２.４

皆様新年おめでとうございます。本年もよろしくお付き合いお願い申し上げます。

Day５　朝嘔吐や鼻血が出たが、その後体調まずまず。病院食も黒塗のお重で、栗きんとんやくわいなどの加熱食おせちが出た。まだほとんど食べれないが目を楽しませてもらった。栄養部の皆様のお心遣いに感謝。
お正月と言っても治療は続く。採血結果、今日は血小板と赤血球の輸血をして頂いた。善意の献血者に感謝。
妻と長女が来てくれた。朝届いた年賀状を届けてくれた。近所の神社の初詣のお守りも持ってきてくれた。帰りに何かおいしいものを食べるらしい。僕も早く良くなって参加できるようにならなくては。

採血データ　白血球０.０１、ヘモ７.４、血小板2.1、CRP２.８

Day４　嘔吐、吐き気、下痢、嚥下障害はあるがまあまあの体調だった。平熱なので１週間ぶりにシャワーを浴び、１年の垢を落とした。看護師さんにぴかぴかになったと誉められたので鏡を見ると無精ひげだらけだった。
Y先生が巡回に来てくれたので雑談の余裕もあった。山形出身で６月にはサクランボの収穫にかりだされるらしい。そばがうまいらしい。その頃には僕も退院していて体も大分復調しているはずなので、サクランボ応援を志願した。
そのためには、白血球が増えだすまでのあと２週間ほど、うがい手洗いを励行すること、とY先生。

年末の思い　とにかく年末を無事迎えられた。９月に緩和療法に入り、余命１〜６カ月と言われてから３カ月が過ぎた。この間症状にも治療方針にも展開があり、今３回目の移植治療を受けており、新年を迎えることができる。今年は３回目移植に挑戦した病友４名を失った悲しい年で、そのリベンジを僕が果たすことになってしまった。幸い前処置後の今のところはおおむね好調で、勝負は生着までのあと２週間ほど。皆様の応援をお願いします。

本日の採血結果　白血球０．０２、　ヘモグロビン７．７、　血小板４．１、　ＣＲＰ４．１

ハナマメママから

今年も無事終えることができました。　この一年間夫はたくさんの方々に支えて頂きました。　血液内科の先生方、看護師さんたち、薬剤師さん、病気で知り合った方たち、そして学生時代のお友達、社会に出てから知り合った方たち、そして家族と本当にみなさんに励まされてきました。　感謝の気持ちでいっぱいです。　そして明日からまた気持ちを新たに治療に専念して欲しいです。

夫からメールが届きました。

Day３　最悪の始まりだった。朝食が来たので起き上がると嘔吐した。それを契機に鼻血が出た。鼻血は結局夕方まで止まらなかった。血小板が９０００しかなく、急遽輸血手配をして昼から輸血した。輸血後やっと徐々に鼻血は下火になった。
鼻血が出ている間は悲惨だったし、のどに血の塊ができて血の嘔吐も２回した。が、午後下火になってくると意外と体調が良いことに気づいた。熱も３６.３度の平熱に戻り、見舞いに来た長女ともまあまあ話せたし、久しぶりにピノアイスも３粒食べたし、野菜ジュースまで飲んだ。
Y先生も熱が下がったことを喜んでくれた。抗生剤が効いたと思われる。後はできれば白血球が増えるまで熱を出さず、万が一熱が出た場合は今回のように早めに抗生剤を変更して抑えていきたいとのことだった。

採血データ　白血球０．０２　ヘモ９.１　血小板９.０（千）　CRP　７.４　

ＣＲＰの値の高いのが気になります。　ヘモグロビンの値も低いので少し頭が痛い様です。　

しばらく病院食を止めていましたが、今日から開始したそうです。　先生から言われたのではなく、自分から頼んだと聞いてとても嬉しく感じました。　朝は牛乳を２口ほど、お昼はりんごのコンポート（煮りんご）１切れが食べられました。　

病気仲間で、飲み仲間のＫさんが、外来のついでにのぞいてくださって、　クリーン病棟のガラス越しに電話でおしゃべりしたようです。元気をもらったようです。

本日の採血結果　白血球０．０１、　ヘモグロビン１２．２、　血小板２．４　　

本日の採血結果　白血球０．０２、　ヘモグロビン７．８、　血小板１．４

夫は今日も吐き気が治まらないようで、何も食べていませんが、　”カルピスウォーター”が飲みたいと言うので、買ってきて少し飲みました。　今日は移植日の前日で抗がん剤点滴はありません。　高カロリー点滴が２４時間入っています。

本日の採血結果　白血球０．０２、　ヘモグロビン８．５、　血小板１．９

夫からのコメントです。

錠剤　アルケランは効きが遅いらしい。昨日夜から午前中にかけて吐き気はどん底になった。普通の錠剤を前処置が始まった頃８種１４錠飲んでいたが吐き気が強くなってからは飲めなくなくなった。飲んでも吐く。飲み直してまた吐く。それで一部点滴に変えてもらい、一部目をつぶってもらい、最終的にデバケンRという脳の痙攣止め剤とウルソという肝臓保護剤が残ったが、２種は飲めず、ウルソを選んで貰った。

ケンタ　昼ごろ馴染みの看護師さんがケンタ君と言って箱を持ってきた。この病院ではクリスマスに町のチキンを出すんだ！だが吐き気で食えんなぁと一瞬思った。しかし聞き間違いだった。ケンタ君ではなくケットーチの検査だった。血糖値２５０でインシュリンを打たれた。高カロリー輸液をしているので血糖値が上がったらしい。

抗がん剤終了　抗がん剤が終わった。どん底は夜中に来て、それからは徐々に回復するばかり、と思って先生に聞いたらちょっと返事に間が空いた。すんなりいかない場合もあるようだ。

今日も不調で朝から吐いたが、昨日で抗がん剤４日X５回が終わり、残りは２日ｘ２回。２回分のアルケランは心肺モニターをつけての投与といういわくつきの強いクスリだが、回数は減るので少し楽になるかなと期待していると、少し楽になった。
朝からじっとベッドに横になっているだけで、これでは体が腐ると思いたち、風呂に入って、さっぱりしたが、２回目を吐いた。

午後、長女が見舞いにきてくれた。風呂の後でぐったりしている時だったし、あまり話せなかった。近所の火事のその後や、ハナちゃんとマメちゃんの骨を巡る大喧嘩の話をして、洗濯物を持って帰ってもらった。

今日は白血球が120まで下がったそうです。　手洗い、うがいを今まで以上にしっかりするようにと指示があったそうです。

昨日吐き気止めを多めに入れてもらったらしく、今日は吐き気が少し良いようです。　朝ジュースを飲んで、午後差し入れしたアイス《ロッテピノ》を食べ、コーンスープを一杯飲みました。　

夫からのメールです。

B型男の子　今度僕の骨髄に来てくれる臍帯血はB型男の子らしい。子供ながら悪い白血病細胞をなぎ倒せる強い名前がほしいので、南総里見八犬伝の少年剣士、犬江親兵衛の名をもらうことにした。親兵衛ではかたくるしいから親ちゃんと呼ぶ。

副作用　前処置開始の初日から吐き気、嘔吐が始まった。食事も止めてもらった。トイレ以外はベッドでぐったりの一日。たった１日で轟沈された

治療開始　朝クリーンルームに引っ越して、すぐに抗がん剤の点滴が始まった。ブスルファンは６時間ごとの投与で、夕方にはむかむかが出てきた。２日目くらいに副作用と見込んでいたが早すぎる。それだけ体が弱っているのか、抗がん剤の毒性が強いのか。多分両方だろう。

美人先生　美人先生に聞いたら折尾出身ということだった。僕は折尾を直方の付近と勘違いした。炭鉱住宅の間からぼた山が見える。ドラマ東京タワーの”ぼく”の出身地の風景が目に浮かんだ。それで思わず汚い田舎町ですね、と言ってしまった。
しかしあの地方の僕の記憶は４０年前で止まったままだ。念のため地図で調べると折尾は黒崎の隣の幹線沿いだった。４０年前にたとえぼた山があったとしても、美人先生が生まれたその１５年後にはもう姿を消していただろう。先生に勘違いと暴言を謝った。
美人先生は折尾に帰りたいらしい。東京の大病院で研修を受けて地方に帰る。今では少ない良い話だ。今年の正月は帰れないらしい。病棟で一緒に頑張りましょうと励ましてもらった。

クリスマス会
クリーン病棟のクリスマス会があった。ウサギの耳やトナカイの帽子等をかぶった看護師さんたちが十数人、ハンドベルや鉄琴、フルートなどで曲や歌を披露してくれ、最後にT部長先生がサンタの衣装でクリスマスカードとプレゼントを配ってくれた。患者は十数人、後ろで先生方も十人ほど見ていた。狭いデイルームは３０人以上で一杯だった。看護師さんたちの歌は日ごろの仕事ぶりほどなめらかではなかったが、貴重な時間を割いて練習したそうで、ありがたかった。

夫からのメールです。　

三大恐怖　治療関連処置のうち、怖いのは�@ルンバール（髄注：背骨に針を刺し、髄液を採取し、同量の抗がん剤を注入する）�Aマルク（骨髄穿刺：胸や腰の骨の中心まで針を刺し、骨髄を注射器で採取する）�BCV（IVH、中心静脈カテーテル：鎖骨下、鎖骨上、首などからカテーテルを中心静脈の心臓手前まで１５cmほど刺す）の三処置。いずれも局部麻酔をするから本当は痛くないのだが恐怖感が強く、それが痛みのように感じる。この３大処置を昨日今日の２日間で全部された。CVは出血どめに血小板の輸血をしながらの処置だった。全部終わったあとは魂を抜かれたようにぐったりだった。とにかく全部無事に終了し、明日は治療開始。クリーンルームへのお引っ越し（入院が長く看護師言葉が移ってしまった）の予定。

マルク　背中が痛くなったと言ったら急遽マルクになった。結果、ざっと骨髄の６０％は白血病化しているらしい。CA療法が終わってまだ１週間も経ってないのに、先生も予想外の急速な悪化らしい。

移植日決定　マルクが悪かったので治療は一刻を争うということになり、明日CV挿入、髄注（ルンバール）、明後日２０日前処置開始、移植日１２月２７日に決まった。非寛解なので前処置の抗がん剤はフル移植並みの強力な量になるらしい。フルダラビン１回ｘ６日、ブスルファン４回ｘ４日、アルケラン２日。今日からブラスト増加止めの経口抗がん剤、副作用止めの胆のう活性化剤、けいれん予防剤なども始まるらしい。本来は臍帯血が届いてからの前処置開始になるが届くのは２０日なので一日早く見切り発車となる。

耳鼻科　やっと耳鼻科の検診に呼んでいただいた。嚥下障害と声のかすれが症状だが、内視鏡で見て、声帯左側の動きが悪いらしい。表面になにか異物ができているということはないらしいので、原因はやはり白血病のなんらかの悪さと思われる。

外泊終了　外泊が終わり昼ごろ病院に戻った。火事などの突発事態で、しようと思ったことの半分も出来なかった。まあ、何事も思惑通り運ぶことはないのだけれど。
帰るとすぐに採血された。白血球３.５、ヘモ１０.３、血小板３５（千）。血小板の輸血の態勢をとってあるがどうする？と聞かれ、お断りした。外泊前に輸血したが、まだそれほど減ってないので造血開始していると思われる。

背痛　昼ごろから背骨の中央あたり（胸椎?）が痛くなり、だんだんひどくなってきている。８月に首（頚椎）が痛くなったときと同じような感じ。今度は胸椎の髄外腫瘤が動き出したのか？１２日に治療が終了してまだ５日目。う〜ん、治療の効果持続時間に問題が出てきたとは言え、ちょっと早すぎるが。

火災報知器　ネットで見ると３８００円くらいで電池寿命１０年、電池切れを音で１週間お知らせなどの機能のついたものがある。１階のキッチンとリビング、２階のキッチン、タバコを吸う長男の部屋の４箇所につけることにした。来週の外泊はもう無いかも知れないし、ジョイフル本田へ今日買いに行った。車の運転は問題なかったが、広いジョイフル本田の中を歩くのは疲れた。ベンチを見るたびに休んだ。火災報知器はジョイフル本田では種類が少なく、６０００円くらいのものしか売っていなかった。ネットで買うことにして、ハナちゃんマメちゃんのおやつをたっぷり買い込んで帰ってきた。

甥っ子M君　甥のM君が学会で東京に来たついでに家に寄ってくれた。哺乳類における左右非対称の発生の研究という、あまり目立たない研究を大学院でしている。その研究が終了するころには白血病も必ず治るようになる、と言ってはくれるが、どうも１年や２年で完結しそうな研究ではないらしい。折角来てくれたので、前々から疑問に思っていた染色体とDNAの関係について教えてもらった。DNAが３０億個くらい集まってひとつの遺伝情報になるが、それが４６片に分割されていて、それぞれの一片が１本の染色体らしい。僕の白血病の原因のT8:21とは８番目の染色体の一部と２１番目の染色体の一部が入れ替わった、染色体異常らしい。今まで遺伝子異常だと思っていたが正確には染色体異常である。なるほど.....。

火事　夜１０時頃、３軒先で火事があった。明日入居予定の空き家だったため気付くのが遅く、もうごうごうと１０mくらいの火柱を出していた。さいわい風が無く、うちの方角への隣家は間に路地があり延焼は免れたが、反対側の隣家は接近しているため延焼した。ハナちゃんマメちゃんが狂ったように吠えた。こんな近所での火事は初めてだ。間近で猛烈な炎が噴出しているのを見るのは怖かった。妻は足が震えたらしい。僕は足が重く体もあまり言うことを効かないが、それでも大変な時に家に居れて、多少の家族の安心感の足しになれてよかった。火災報知器を付けることが義務になったが、うちはまだ付けていない。早く付けようということになった。次の外泊ではホームセンターへ買いに行って付けようと思う。病気も早く治して、体もしゃきっとさせて、家族を守りたい。

体調良好　CA療法が終了し、この１週間ほどが恐らく体調が一番良い時期のはず。血小板がまだ少ないので今晩輸血をしていただき、明日から２泊の外出許可が出た。年賀状の印刷などができる。ハナちゃんマメちゃんの散歩にも行きたいが、足が弱っているのでちょっと不安がある。移植するとまた髪が抜けるので散髪に行って丸坊主にもしよう。

病院からメールが来ました。

CA療法終了　14日間のCA療法が昨夜終わった。本日の血液データ　白血球２．２、ヘモ10.4、血小板37千、CRP 0.2。まだ血中ブラストが1-2パーセント出ているらしい。
血球はほぼ底と思われるので後は回復を待ちながら、移植までにブラストが増えたり、髄外腫瘤が痛み出したりしないように祈るのみ。
Kさんが外来の前に寄ってくれた。僕と同時期にバンクからの移植を受けて2年3カ月。元気元気。今は外国人の小学生に補習授業をするボランティアをしているそうな。
Cさんも外来の前に寄ってくれた。再生不良性貧血で経過観察中にしては元気元気。血小板が９万前後らしいので一緒に入院してクリスマスを陽気に過ごそうと誘ったが断られた。

外出　気分転換に外出した。妻に来てもらい、神保町の丸香という讃岐うどんを行列に並んで食べ、新橋の山田電気で眠れない夜のためにラジオを買い、帰り道に年賀状を買い、ドトールでコーヒーとケーキを食べて帰った。嚥下障害が進んでいるのか、うどんはおいしかったが喉に詰まり半分残した。足も弱っていて地下鉄の階段を上るのが苦しかった。それでも師走の外の空気を吸えて気晴らしができてよかった。

おぉ血小板　外出から帰ると先生が飛んできて、ころばなかったかと聞かれた。血小板が6千に下がっていたらしい。一昨日は７万あったのに。夜血小板輸血をされた。危機一髪だった。外出前に血液データが出ていると外出禁止になるところだった。よかった。

助っ人ブスルファン　僕の治療経過を先生が見直してくれて、まだブスルファンを使用していないことを見つけてくれた。僕の白血病細胞がまだ耐性をもっていない抗がん剤を前処置に使うことができる。よかった。

平和な風景　体調まずまず。嚥下障害と声がかすれるだけ。
隣のベッドに新しく入ったおじさんが僕の持っているウィルコムのPDAを見てうらやましがった。PCを持ち込まなくてもネットが一応見られるのが気に入ったらしい。すぐに外出届を書いてタクシーで秋葉原へ飛んで行った。結局今の携帯から機種変更できるWindows携帯にしたらしいが、免許証を入院先まで持ってきておらず、契約できなかったと言って帰ってきた。今度は委任状を書いて家族に頼むらしい。
平和な白血病病棟の一風景でした。

大転回　Y先生から今後の治療方針の説明があった。妻も同席した。
CA療法は効果あったが効果持続に限界が出てきた。今回退院しても落ち着く間もなくまた再燃すると思われるし、次回はもう使えない。グリベックとかWT1ワクチンの代替療法も検討してみたが病気の勢いを止めることはできそうもない。唯一可能性があるのは３回目の移植だけである。確かに２回目より３回目のほうがはるかに危険ではあるが、何もしないよりは良い。ということで臍帯血移植を薦められた。
僕は３カ月前からすっかり緩和療法モードになっていて、急に再移植と言われても　”えぇっ”という感じだった。しかし、緩和療法は数カ月で終わりが来るのは知っていたが、いざその時が来たら、うーんと考え込んだ。CA療法が効かなくなったのだから次は普通の強い抗がん剤を打つしかないし、それでももう寛解にはならないのもわかっている。効かない治療を繰り返して終わるなら、３回目移植に賭けても同じではないか。妻も治る可能性のある移植の方に積極的だった。
それで僕は移植をお願いしますと答えた。
ということで次の治療は３回目臍帯血移植に決まった。すぐに臍帯血を手配し、クリーンルームの空き状況や僕の病勢を見ながら、移植開始する。年内開始の可能性が高い。
もうすぐ退院して、正月ゆっくりして、という目算が消えた。順調でも退院は３月、酒が飲めるのは７月、８月かもっと先になる。新年会の約束をいくつかしてしまったが、１年延期してもらわなければならない。それまで生きていなければならない

本日の採血結果　白血球２．７、ヘモグロビン１１．２、血小板７．８、ＣＲＰ　０．４

本日の採血結果　白血球２．３、　ヘモグロビン１１．７、　血小板７、ＣＲＰ１．０

本日の採血結果　白血球３．３、　ヘモグロビン１１．７、　血小板８．９、ＣＲＰ１．２

デュロテップパッチ　痛みが減ってきたので止めてみましょうと先生に言われ剥がされました。　カロナールは毎食後飲んでいます。

アクラシノン本日で終了。　だるさと吐き気で何もする気力が出ません。　看護士さんから　”そろそろシャワーか身体を拭きましょうか？”と言われましたが、”明日”と答えてました。　痛みは少し治まってきているようなので、デュロテップパッチを１枚から０．５枚にするそうです。柿を差し入れして、半分食べました。

本日の採血結果　白血球６．２、　ヘモグロビン１１．６、　血小板１５．５、ＣＲＰ２．６、ブラスト３０．５％

お昼ごろ黄色い液体アクラシノンが詰まって腕の中にもれてしまい、処置やら点滴の差し替えでバタバタしたようです。

本日の採血結果　白血球９．１、　ヘモグロビン１２．１、　血小板１８．５、　ＣＲＰ４．４

本日の採血結果　白血球１２．３、　ヘモグロビン１１．９、血小板１８７千、　ＣＲＰ５．８

一日中眠気とだるさと吐き気でぐったりしているようです。　血管が細くなっているので採血は看護士さん泣かせです。今朝も二人が失敗、先生が足の付け根の動脈からとったそうです。　今日の検査は肺機能と頭部ＭＲＩ撮影。

本日の採血結果　白血球　14.2 、ヘモグロビン12.2、血小板186千、ＣＲＰ7.4　

入院日のマルクの骨髄ブラストは３０〜４０％だそうです。末梢血で32％なのでもっと悪い結果を想像していましたので、本人は　”まあまあかな”と言っております。

ＣＡ療法開始。　髄外腫瘤を調べるために造影剤を入れてＣＴ撮影をしました。デュロテップパッチを増やしてもらって、今日は痛みが和らいだようです。

今日からまたハナマメママにバトンタッチです。　家の中は寂しくなりましたが、入院出来てほっと一安心です。

嘔吐　一日中昏々と眠った。昨日貼ったデュロテップパッチが効きだしたのだろう。副作用なのか、食欲がなく、ほとんど食べていない。昼、うどんに少し箸をつけたら嘔吐してしまった。それに起き上がると痛みがはしる。明日、電車に１時間乗って病院まで行けるのだろうか。かなり苦難が予想される。→タクシーを予約した。

電話が無い　今日こそと思っていた入院案内の電話がない。荷造りまでして待っているが無い。鎮痛剤カロナールを4回８錠と痛み止めレスキューのオプソを２回くらい飲んでいるがそれでも両足が痛い。横になっていても痛い。困った。

デュロテップパッチ　痛みはひどくなるばかり。ついに最終兵器のデュロテップパッチを貼った。8月の頚椎の痛みの時の残りだ。一般薬剤としては最強の麻薬系痛み止めと聞いている。ただし効いてくるまで２４時間かかる。それまではオプソを限度を越えても飲むしかないか。

散歩　明日から入院かもしれないので、ちょっと無理してハナちゃんマメちゃんの散歩に行った。快晴で、厚着で行ったら暑かった。１時間コースだったが足が痛いだけでなく、全身がなんとなくだるかった。それでも３日ぶりの散歩は楽しかった。

荷造り　即入院の電話があった時のために荷造りをした。僕は側でごちゃごちゃ言っているだけで、本当は妻が全部やってくれた。もう何回目の荷造りだろう。手馴れたものだった。

ベンチ　ベンチは夕方完成した。玄関が狭くなったとか、あまり好評ではなかったが、使い込んでいくと役に立つと思う。

足痛　作業している時は気が紛れて足の痛みはそれほどでもないが、じっとしていると痛い。鎮痛剤カロナールが1日4回では効かなくなってきている。夜、TVで点と線（前編）を観た。ずっと座っていると足が痛いので立ったり座ったりして観た。

メタボリック　冬のズボンをはこうとしたらボタンが締まらなかった。一昨年退院後に買ったものでウェスト82だった。今はわがまま病人でおやつ食べ放題なので85でもきつくなっている。あわてて妻とヨーカドーへ行って88のズボンを買った。妻が無理をするな、一人で行ってくるからと言ったが、まだ運転ぐらいは無理ではないし、外に出れるうちは出たい。そうしないと気持ちが腐ってしまう。ミニドライブは楽しかった。

1万アクセスお礼　アクセス数が１万を超えました。たくさんの方に見ていただきありがとうございます。これからの治療にも励みになります。何が起こるか予測のつかない白血病治療ですが、今後もできるだけ淡々と状況をご報告していくつもりです。メールも時々いただき、励ましや、ご質問を頂きました。僕のわかる範囲でお答えしますし、僕の経験が多少でも参考になれば嬉しいので、これからもどしどしメールもお願いします。

すぐに入院治療をしないといけないが、病室がない。Ｙ先生が週明け早々に入院できるよう手配してくれるそうで、それまでのつなぎに経口抗がん剤のスタラシドカプセルという薬を処方された。また、ＣＡ療法では抑えがきかないところまで来ているので、新たな治療法を入院までに考えていただける。ただし、もうほとんどの抗がん剤を試してしまっているのであまりオプションは無いようだ。

今の症状は足の痛み、嚥下障害、声帯障害。みんな白血病細胞の悪さではないかとのこと。

白血球10.2、ヘモグロビン12.3、血小板296。LDHが396→617まで跳ね上がった（標準値190以下）。 

整理作業　午後、作業場に出て整理もした。退院した頃と比べると端材などは随分すっきりした。まだまだやりたいことはあるが、明日は外来なので作業はお休みになる。

おやつ　ハナちゃんマメちゃんのおやつが切れたので妻とホームセンターへ買いに行った。たっぷりと５−６種類買った。ついでに隣のスーパーで人間用のおやつも５−６種類買った。人間用よりハナマメ用のほうが高かった。痛み止めのカロナールをのんで行ったが運転中も少し足は痛かった。それでも外に出ることは気晴らしになるし、ハナちゃんマメちゃんの喜ぶ顔がうかんで楽しく行った。

Ｙ先生から電話　夕食後、Ｔ病院のＹ先生から電話をいただいた。入院が遅れているが、まだしばらくベッドが空きそうもないので、明後日の木曜日、外来に来るようにとのことだった。足の痛みや声が出ないという症状が強くなってきている時なのでありがたかった。ただ、わざわざ電話していただいたということは、先週の血液検査で分画など詳細の結果が出て、それが悪かったのかなと不安にもなる。長く病気しているとそういう勘が鋭くなる。

現場　現場から書類を忘れたので届けてくれと電話があった。勇んで軽トラックに乗って１０分ぐらいの現場へ届けた。軽トラックに乗るのも、現場を眺めるのも久しぶりだ。一時外泊の時に現場を覗きに行ったのが４月だったから７ヶ月ぶりになる。書類届けだけのパシリだったが、現場を眺めただけでも嬉しかった。

声が　今日も入院案内の電話はなかった。もう６日遅れになる。嚥下障害がまだ続いており、声も出なくなってきた。声帯あたりに異常があるのだろう。電話番も出来なくなってきた。

パン屋　昼前、妻と長女と３人で車でピーターパンへパンを買いに行った。日曜で混んでいた。僕はそんなにドライブは好きではないが、久しぶりに運転して気分転換になった。

アフリカのバッタ　午後も足痛はひどくなかった。髄外腫瘤はこれまで何回も出てきて、痛みは大体１週間くらいで止んだ。３月に足の骨を削って調べたら、骨の中で急激に増殖した白血病細胞は栄養不足になって壊死しているとの結果だった。大増殖して餌を食いつくし一斉に死んでしまうバッタがアフリカにいると子供の頃読んだことがあるが、僕の髄外腫瘤も同じようなものらしい。今日は痛み始めて４日目だからピークを越えたのかもしれない。痛いのはいやだから、そうあってほしい。

座っていても寝ていてもジーンと痛く、動いているほうが気が紛れてまだましなので、今日もハナマメ散歩の後、鉢台を６基作った。

それでも今日も工作をした。自室のベッドの足元に棚を作った。デッキ屋はやはりインパクトドライバーを持っていないとだめだ。

ただしLDHが229→396（標準値190以下）まで上がり次回検査への黄色信号点灯。さらにマルクのPCR結果が悪い。治療前の5500が治療後13000へ上がった。治療にもかかわらず上がったということはCA療法の抗がん剤が効かなくなってきたということだろう。先生は治癒が目標ではないので血液がよければ良しとすると言っているが、やっぱり腫瘍マーカーが上がってくると気になる。
しかしこれが緩和療法の限界だろう。耐性が出来るのでＣＡ療法の抗がん剤も3回くらいしか効かないだろうと言われていたし（まだ2回しか使っていないけど）。気にし過ぎるとますます免疫を下げてしまう。明日からまた今出来ることに集中しよう。

入院係りに様子を聞いたら、まだベッドのやりくりがつかず入院予定日の目途がつかないらしい。しばらく入院は延びそうな感じだ。せっかくの延長になった自宅療法期間を精一杯楽しまなければ。

Ｏさんに会おうと思ってクリーンルームに寄ってみたが、Ｏさんはデイルームで見舞いの数人の方と談笑中なのが見えたので声をかけずに帰ってきた。元気そうなので安心したが、髪がまた抜けていた。マイロターグでは抜けないはずなのでマイロターグを中止して抗がん剤治療に切り替えたのではないかと思う。去年のＳさんもマイロターグ一回だけで効かないと判断して抗がん剤に切り替えたのを思い出した。

今日は自宅療養のおまけの日だし、作業場の片付けだけで鉢台は作らないつもりだった。が、また端材が増えている。朝、長男がトラックから降ろしたらしい。おまけの一日に感謝しながら、張り切って今日も鉢台を９基作った。心地よく疲れた。

今日は最後の自宅かと思って鉢台作りに没頭した。９基作った。端材の山が少し小さくなった気がする。明日ももうひと頑張り出来る。ハナちゃんマメちゃんともう一日一緒に歩ける。

僕はそこまでの情熱も使命感も持ち合わせてないが、ささやかな趣味の鉢台作りがある。これを作り続けていれば余命を少し延せそうな気がする。今日は１３基作った。

早ければ明日でも病院からベッドが空きましたという電話が入るかも知れない。

ヴィレッジ　夜はヴィレッジというDVDを観た。恋人の傷を治す薬を町まで求めに、魔物が住む森を一人で越えて行く盲目の娘の話で、ジャンルはスリラーになるのだろうか。僕は今日で４回目の鑑賞になる。結末を知っているスリラー映画を４回もよく観るなあと自分でも感心するが、愛と勇気と、現代社会批判と、全体に流れる哀愁と、何回観ても見ごたえがある。

午前中、インターネットもメールも通じなくなった。どうもADSLモデムが故障しかかっているらしい。モデムにログインしてリセットすると回復するのだがまた半日もすると通じなくなる。メールが通じなくなると仕事はお手上げになるが、僕が入院したら誰が直すのだろうか。心配ばかりしていて免疫が下がった。それやこれやで趣味の鉢台も３基しか出来なかった。

明日、病気仲間の飲み会の予定だ。僕が近々入院する事がダシになる。ダシでよいから明日は少しはしゃいで免疫をあげよう。

東京タワー　DVDで東京タワー＝僕とおかんと時々おとん＝を観た。良かった。貧しくても辛くても笑顔を絶やさず、人へのもてなしを優先した生き方は僕の人生と正反対だった。うらやましい生き方だが、僕には見習うにももう手遅れだし、うらやむだけにする。周りの状況を全て認めて満足して死んでいった。せめてこの部分だけでも真似がしたいが、死に様は生き様の結果なので、やはり僕には真似は出来ないだろう。それでも少しでも近づいてみようと思う。

ゲド戦記　夜は長男が借りてきたゲド戦記のDVDを観た。趣旨が良くわからない。永遠の命などはなく、死に様は生き様そのものだ、と言いたかったようだが、それは長く闘病しているがん患者には自明の理ではある。とにかくあまり面白くなかった。

実は移植後６ヶ月目の今年１月に同じようなGVHDらしい症状が急に出て、その直後に再発した。急増し始めたがん細胞に危険を感じたさい帯血が、それを必死に抑えようと、まだ幼い免疫力を最大まで上げて戦い、その余波がGVHDとなったんだろうと思った。必死に戦って敗れたさい帯血に心の中で手を合わせた記憶がある。振り返れば、一回目の移植後再発の直前にも同じ症状があった。

今回も同じ症状が出ているということは、がん細胞が増えだし、さい帯血がそれを必死に抑えようとしている現象ではないだろうか。再発中だからこれ以上再発の心配はないが、白血病の爆発的増加が不安だ。心配だが、マルクの結果が来週出る。

タイムスリップ　８年ぶりくらいの旧友Yさんに会ってビールを飲んだ。病気になる前の頃にタイムスリップして楽しかった。免疫と肝臓の数値大幅アップ。

外来　退院１週間後の外来、血液検査とマルク。血液検査は合格点の70点かな。血球は大体良かったがLやHがつく異常値のデータもたくさんあった。病気が治っていないのだから仕方ないが。LDHが168→229に上がっているのが気になる。再発前にはいつもこの数値が上がっていた。先生によると今回一回だけではなんとも言えないらしい。他の理由で増えることもあるらしいし。マルク結果は再来週の外来時までおあずけ。
本日のデータ：白血球5.5、ヘモ11.0、血小板357、CRP0.4。

マイロターグ治療中のOさんの病棟に寄ったら、Oさんはクリーンルームに移動していて会えなかった。マイロターグでクリーンルームは普通はないはずだから、どうしたんだろう。心配。

外来は午後の診察。ハナちゃんマメちゃんの散歩は午前中しっかり1時間コースで今日は北へ行った。

ご無沙汰会　袖ヶ浦時代の仲間4人と10年近くぶりに会った。4人とも30歳台で若く、思い出話をしたが、若い人独特の軽妙な話し方に腹をよじって笑った。ビールは控えめにしたが、それでも3杯くらい飲んでしまった。昨日失った免疫力を一挙に回復した。次は1月に新年会を約束した。

再会　今回の入院でOさんに再会した。半年毎これで3回目の出会いになる。僕と一歳違いのOさんは、2回移植後再発して今回マイロターグ治療中。半年遅れで僕と同じ経過を辿っているようだ。なんだか切なくなってくる。随分痩せている。今年2月の移植後、味覚障害がまだ続き、普通の食事を食べられないそうだ。塩味を異常に強く感じるとのこと。奥様特性のアボガドの高カロリーミックスジュースや特殊な味つけのアンパン、エンシュアリキッド（カロリーメイトゼリーのようなものらしい）、羊羹などを食べていたそうだ。今回入院中はおかゆを目をつぶって流し込んだり奥様持込のアンパンや羊羹を食べているらしい。僕は駄目だったが、Oさんは無事マイロターグで寛解になり、それを維持できるよう、お祈りします。

退院前の主治医Y先生のムンテラで、僕のように移植2回＋マイロターグ治療を行いその都度再発し、なおかつ比較的良好な状態の患者はまれであり、経験のない治療を手探りで行うことになる。移植後16ヶ月になるさい帯血の状態も良好であり、せっかく頑張っているさい帯血を危険な3回目の移植で破壊してしまうより、温存する今の療法を続けましょう。しっかり生活を楽しんで免疫力を上げましょう、という方針となった。

次回入院は11月14日予定。20日間の娑婆生活になる。この間の仕事は免疫力を上げること。念力では上がらないと思うので、家族や友人やお酒の力を借りて、しっかりと仕事をしたい。なかなか楽しい仕事になりそうだ。皆様ご協力お願いします。

２０日（土）は本人のたっての希望のお鮨を持ち込んで屋上で食べました。秋晴れのさわやかな日だったので、とてもご満悦のようでした。　採血の結果は白血球は６７００とあまり減っていませんが、　血小板が５７０００まで下がっているので、白血球も後を追って減るだろうとのことです。

今日は一人で外出してラーメンを食べてきたようです。一人ではつまらんとメールがきました。

明日からは血管検査とリハビリが予定に入っています。リハビリは以前から左足がむくんで動きが悪くなっているので、動きの検査と指導をしてもらえるようです。　

今回の入院（まだ途中だが）での先生の言葉から：�@T部長先生が病室に顔を出してくれて、「おう、元気じゃないか。今まで再発を繰り返してその後治った患者を何人も見てきた。人間の体にはミラクルということも起こる。それだけ元気ならミラクルもありうる。医者の診断が全てではない」、と励ましてくれた。�A最初にお世話になったS病院F先生に経過報告のメールを入れたら返事で闘病=病気との共生という言葉を使っておられた。今までこの病気と共生しようなどという発想がなく、そうか、そういうこともありか、と思った。�B入院時のマルク結果が予想より良かったことで、Y先生は、「GVL効果（移植した骨髄が白血病細胞を殺す免疫作用。通常はGVHD（拒絶反応）とセット）が出ている可能性もある。それなら強い治療で現在のさい帯血を殺すより、温存する弱い治療がふさわしい」。
これらをつなぎあわすと、「GVLを生かしながら病気と共生し、そのうちにミラクルを起こす」になる。
緩和療法に入ってから、僕はただ時期が来るのを待つだけかと思っていたが、まだまだ前向きの目標が見つかったような気がする。

10月1日入院日のマルク結果がやっとでた。顕微鏡検査でブラスト約３％、PCR法遺伝子検査で5500。まずまずの成績。1カ月前の退院時PCR1400の3倍くらいだが10000くらいは覚悟していたので良い方だ。今の治療が終了したらPCRは当然下がるはずなのでうまく髄外腫瘤がなくなれば寛解の可能性もでてきた。ただしもし寛解になってもマイロターグの時のように長くは続かないだろうとのK先生の見方。まあ本格治療はしていないのだし、こんな軽い治療で治ってしまうはずがないのでそれは納得済。まずは来週末あたりの低血球期間を熱を出さずに乗り越えることが課題

そろそろ白血球が減って外出禁止では？と聞くと、まだまだ９，０００もあるし、好中球も５５％あるそうです。まだしばらく美味しい昼食は続きそうですが、血小板は随分減ってきているので、白血球も減ってくるはずとの事。　

病院の近くまで帰ってきて恒例のコーヒーとケーキのセットを注文してこれまたぺろり！！　元気、元気です。

今日は娘二人も同行して、月島のもんじゃを食べに行きました。　もんじゃストリートはみごとにもんじゃのお店ばかり。大勢の人でした。　以前の移植の後の外出はとても気をつかいましたが、今回はそんな事もなく食べたいものを食べることが出来て大満足です。　2日続けての外出なのでちょっと疲れたようです。

今回はPCを持ち込んでいないので、今日からハナマメママ（妻）が書くことになりました。病室からクレームがこないと良いのですが・・・・