2016年11月の甲状腺の雑談掲示板
糊に乗るさんへ 投稿者：デミオ 投稿日：2016年11月29日(火)21時13分48秒
久々に家に帰ってきました。私が勧められたコルセットも糊に乗るさんがしているのと同じ感じのものだと思います。今は腰痛用のコルセットを巻いていますが調子いいと窮屈なので巻かずにいくと夕方から痛いですね。
１年前からモルペスを朝晩服用しています。耐えられないときはオプソを併用です。最近はオプソはほとんどの飲まないようにしていますが。
レンビマは基本の24mgを朝服用です。今後副作用がひどくなれば減らすか休薬みたいですね。入院中は吐き気とだるさ、疲労感をだいぶ気にして声をかけら
れましたが、３、４日目にだるくなったくらいでした。吐き気は全くありませんね。ただ明日から仕事復帰するので、どうなんだろうかなとは思っています。血
液検査で肝機能が下がってるのでやはりこれから何かしらでるんでしょうけど・・・
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デミオさんへ 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月29日(火)16時37分3秒
さっきの投稿で腰椎の一番下の骨と書きましたが、正しくは胸椎の一番下の骨でした。
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デミオさんへ 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月29日(火)16時32分3秒
クラス会は１５人の参加でしたが充実した楽しい時間を過ごせました。スナップ写真や集合写真を参加者皆さんのメールアドレスに送るため編集中です。
デミオさんは副作用なしとの事ですがすごく良かったですね。吐き気も全然なかったんでしょうか。もしそうだったら私も考えてみようかと思いました。吐き気が一番の課題でしたから‥‥。
退院してもレンビマの服用は続くんでしょうね。毎日２４ｍｇの服用でしょうか。
オピオイド服用という事は痛みが結構あるんでしょうね、私は今の所大した痛みがなく過ごせています。
圧迫骨折は腰椎の一番下の骨ですが、そこの所に４か所続けて転移しています。
コルセットはプラスチック製で縦が４０センチ近くもありグルリと身体一周していますから圧迫感は有りますね。座っている時ですと脇の下から腿の上までになっちゃいます。
裸になって石膏を含んだ包帯みたいのでグルグルと型を取って、自分の身体に合わせて作ったオーダーメイドのコルセットですから圧迫骨折して曲がっている脊柱管もピッタシ合っています。自動車の運転は真っ直ぐですといいですがバックの時に後ろを振り返る事は無理でしょう。
もし今後また圧迫骨折があると麻痺が生じる恐れも有りますから、重いものを持ったり走ったりは出来ません。安全のためにコルセットは出来るだけ装着するようにはしています。
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糊に乗るさんへ 投稿者：デミオ 投稿日：2016年11月29日(火)09時39分4秒
おはようございます。リフレッシュできましたか。
レンビマ服用8日目。血圧も安定し、まさかの副作用なしで今日の採決結果で退院です。3度のヨード治療は転移のコントロールはできないけど、骨にはやや効
果があったようでとりあえず骨の病変はまだ大丈夫なので、レンビマの効果を確認するために、ゾメタ注は一旦お休みです。現在はｻｲﾛｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ
４０００前後です。オピオイドをずっと飲んでるので、できたら痛みが落ち着いてくれると飲まなくていいのでありがたいかなと。娘が来春から大学生なので、
まだまだ頑張らないとなので。
劇的な効果はなくても今より少しでもよくなって、できるだけ長続きしてもらいたいと願います。
腰椎圧迫骨折ということですが、コルセットはかなりガッチリしたものですか？脊椎と股関節は麻痺や骨折が寝たきりの要因になるのでそこが心配です。若いと
きからずっと腰痛持ちでコルセット巻いてたのが今じゃ癌でコルセット巻いてます。一度大学病院の整形外科に相談したら胸と背中を挟む相当ガッチリしたコル
セットを紹介されましたが動けないし、目だって仕事にも支障をきたすで断りました。
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もうすく゛一年・・・ 投稿者：サフラン 投稿日：2016年11月27日(日)16時53分1秒
最近、こちらに来られなかった。なんでだと思ってたらメールが迷惑メールに
勝手になっていたようだと今日気づきました。
早いもので１２／３で全摘＋右リンパ廓清から一年になる。
最近は、というか、ここ半年近く右手が上がらない五十肩で苦しんでいる。もともと腱鞘炎持ちなのでそのせいかもしれない。寝たら肩と肘と手指の関節が痛んで不眠続きです。鍼灸院にも通っても簡単には良くならないうようです。
肝心な患部ですが表面的には違和感がまったくなく誰からも気づかれませんが中にある患部は相変わらず締め付けや何か大きなクリップで止められてるような感
覚が二十四時間あります。それでも、食べたり飲んだりの制限もなく、味覚も感じられるので贅沢は言っていられないと思って生きています。声の方もかなり出
るようになりましたが職場の子ども達や大人との会話でたまに「聴こえない」そぶりをされるので前からすると、会話の声が自分が思ってるよりも小さな声なの
かもしれません。次回術後一年の日が再診です。また、報告します。
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デミオさんへ 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月25日(金)21時09分20秒
デミオさんと同じような状況だと感じています。私は脊椎に５か所（１か所は圧迫骨折しています）肋骨に４か所の９か所の転移です。どういう訳か骨ばかりで臓器には転移がないようですが、肋骨から肺に転移が起こる可能性を指摘されています。
腫瘍内科の先生と甲状腺科の先生から同じくレンビマとネクサバールを勧められていますがレンビマの方が新しい薬ですのでこちらを優先して勧められています。
私は自営業ですので６５歳の今でも仕事をしていますが、義理の息子がいるのでだいぶ助けられています。先月には中学校のクラス会を幹事としてやりました
が、楽しかったので今月にも高校のクラス会を予定して明日がその日になっています。こちらも幹事として進行役もやるつもりでいますが、これを最後としてケ
ジメをつけるつもりでいます。元気な内にみんなに会って置きたい気持ちが有ったからです。
今はまだ痛み止めとしてボルタレン１錠を飲んでコルセットを装着していれば済んでいますが、いつ浸潤が進んで痛みが増して麻痺が始まるかと不安な気持ちでいる所です。
デミオさんは１年缶レンビマ服用を悩んだそうですが、私がレンビマを勧められたのは１０月ですからまだ１か月です。
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糊に乗るさんへ 投稿者：デミオ 投稿日：2016年11月25日(金)20時29分36秒
私は２年前に頭蓋骨への転移でがんが見つかりました。頭部と甲状腺は手術しましたが、骨転移4箇所、腎臓に続いて肺とリンパに転移が見つかりました。骨に
外照射１回とヨード治療は3回しましたが、目立った効果はなく分子標的薬を進めらました。ヨード治療のときはやはり副作用で吐き気は強かったです。味覚障
害や唾液が出なくなることが続きレンビマ服用を躊躇ってましたが、このところ進行がみられるということでレンビマ服用を決めました。ほとんどの甲状腺がん
はおとなしく進行が緩やかだと言われていますが、まれに危険な場合があるみたいですね。その危険なところにいるみたいです。最初は骨転移と言われても割り
と楽観視していて、仕事にも復帰して１年後に腎臓にその半年後に肺とリンパ、ビビりました。甲状腺がんの分子標的薬はレンビマとネクサバール２種類しかな
いので、最後の手段だと思っています。なかなかレンビマの適応の方が少ないので副作用をかなり心配していましたが、やはり高血圧は９割くらいでるみたいで
す。私も5日目でいい感じに上昇してます。明日くらいから薬で調整するみたいです。
なにか変化があれば書き込みますね。
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デミオさんへ 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月25日(金)12時54分19秒
ご報告有難うございます。
私は臓器には転移していませんが骨に９か所転移しています。９年前からステージ４です。
レンビマの副作用が心配で使用を保留にしています。先生からは使用する時期が来たと言われています。私は吐き気に対して敏感なようで、それが一番心配です。
放射線治療の外照射やヨード治療を９回やりましたが、その度に吐き気に苦しめられました。
デミオさんの途中経過を見守って行きたいと思います。よろしくお願いします。
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糊に乗るさんへ 投稿者：デミオ 投稿日：2016年11月25日(金)10時45分35秒
40代男性です。ただいまレンビマ服用を開始して入院5日目です。若干血圧があがってきました。脊髄から腎臓
肺に転移してこの薬を勧められて１年悩みましたが、やっと踏ん切りをつけました。先生や薬剤師さんは、ほとんどの人が高血圧になり降圧剤を飲むみたいで
す。他の大きな副作用はあまりないといわれました。ただあまり患者がいないので人それぞれみたいですね。甲状腺がんは治療が限られてるので、できることは
やろうと思っています。
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まゆぽんさんへ 投稿者：ひろりん 投稿日：2016年11月17日(木)18時05分19秒
まずは無事に退院されて良かったですね。お疲れ様でした。
私の場合ビリビリとした機械的？な声質がしばらく続きましたが…。ひと月もすれば
だいぶ変わると思いますよ。（発声練習などは全くしておりません）
もしかすると朝と夜は声が出しづらいことがあるかもしれませんが、それも徐々に
改善するはずです。
また状況をお知らせください。それではお大事に。
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ひろりんさん 投稿者：まゆぽん 投稿日：2016年11月17日(木)09時06分39秒
11月9日にひれつ軟骨内転術しました。
今日、退院です。
声を出さずに8日間しんどかったぁ
以前ひろさんも書いてくれてはいましたが、このダミ声はよくなるのか
心配
声のだしずらさもあります
今後は音声外来で声の出し方訓練が何回か
後はコラーゲン注入で調整予定です。
もとの声にちかずくかなぁ？？？
むせは全くなくなりストローでいっきにチューチューと飲み物を飲むこともできるし、ペットボトルゴクゴクも大丈夫
地味に嬉しい
まずは簡単な報告まで
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ニャンコさま 投稿者：のり 投稿日：2016年11月16日(水)21時11分14秒
私は4月に全摘とリンパ節郭清手術いたしました。
事前に先生からは副甲状腺が癌に冒されてなければ、腕に移植しますと言われてました。結果、4つの内3つを腕に移植してもらいました。退院後、徐々にカル
シウムの薬が減り、今月、ついに無くなりました。今はチラーヂンだけとなりました。そのチラーヂンも減りました。ただチラーヂンは一生服用する必要はある
みたいですが。
なのでニャンコさんの場合、副甲状腺が無いとのことですので、カルシウムの薬はもしかしたらこの先ずっと飲む必要があるかもしれませんね。
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薬の量 投稿者：ニャンコ 投稿日：2016年11月15日(火)18時42分32秒
1年ほど前に甲状腺を全摘して副甲状腺もありません。
みなさんは乳酸カルシウムやビタミンDを1日にどのくらい飲んでますか？
このままずっと同じ量を飲むのか、それとも減るのでしょうか？
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亜急性甲状腺炎に 投稿者：ハト 投稿日：2016年11月14日(月)15時21分33秒
クラビットで今も第一選択肢でいいですか？いま抗菌剤の新しいの出てるけどそこらへんがわかりません。甲状腺炎のウィルス感染どこで見ればいいですか？
あと個人的ですが術後の傷のつれなど、ペインクリニックがオススメされていますがどんな治療ですか？最近誰もレスくれないので寂しいです(/_;)
考えるか 投稿者：何を第一に 投稿日：2016年11月13日(日)21時48分28秒
ＱＯＬ。
本人の意志不明のイロウも問題。
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らんらんさんへ 投稿者：ネイユママ 投稿日：2016年11月13日(日)21時21分41秒
確かにシミや髪のパサつき…白毛の増えが以前にまして酷い気がするのは気のせいでは無いようです(；ω；)自分の歳もありますが…やはり有った臓器が無くなったのですから仕方ない事なのかもしれないですね(；ω；)
薬で補っていても補いきれない物があるのだとつくづく感じる今日この頃です…
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(無題) 投稿者：腫瘍持ち 投稿日：2016年11月13日(日)19時11分58秒
レンビマのブログ読みました。貴重な体験記だと思います。ありがたいです。
医師からは甲状腺の腫瘍はおとなしいので乳癌や肺癌と違って急な転移は無いから心配はいらないと言われていますが…。経過観察の身としては転移が心配になりますね。
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(無題) 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月13日(日)16時28分22秒
ブログ紹介有難うございます。ブログを拝見しましたがやっぱり副作用が厳しいと感じました。
途中で中止する方も多いみたいですが、効き方も人それぞれですからね、悩む所です。
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(無題) 投稿者：糊に乗るさんへ 投稿日：2016年11月12日(土)20時04分29秒
私は体験者ではないのですが
体験者の方のブログ（知ってたらすみません）を貼っておきます↓
http://ameblo.jp/aoi-2005/
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レンビマ体験者いますか 投稿者：糊に乗る 投稿日：2016年11月12日(土)09時17分4秒
皆さんの体験談を時々読ませてもらっております。
分子標的薬レンビマの体験者は居ますでしょうか、腫瘍内科の先生から勧められていますが副作用が酷いらしく躊躇しています。
６５歳男性です。９年前に背中に違和感を感じて受診しましたが甲状腺がんの骨転移（３か所）という事で甲状腺を全摘してアイソトープ治療を９回（１５０ｍｃｌ×９回＝１３５０ｍｃｌ）を受けてきましたが、効果はなく去年あたりから急に骨転移が９か所に拡大して来ました。
７月に脊椎の骨だけにサイバーナイフ（３グレー×１５回＝４５グレー）を掛けてストロンチウム８９の注射をしてきました。毎月ランマーク注射もしています。現在サイログロブリン値も７０００位になっています。
最後はレンビマしかないと言われていますが、副作用がきつそうなのでやるかやらないかの判断を突き付けられていますが迷っている所です。
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(無題) 投稿者：らんらん 投稿日：2016年11月11日(金)15時14分53秒
代謝悪くなってるの、私も実感してます
虫刺されもシミも、顔の出来物も、前みたく潰したら、しばらく後が消えません(^^;
あと、髪質もかわったのか、パサパサします
汗かきになったり
小さい変化かもしれないですが
今までの自分の当たり前が、一気にいろいろ変わりますよね。
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グラさんへ 投稿者：ネイユママ 投稿日：2016年11月 7日(月)22時22分5秒
やはり代謝が悪くなってると言う事なんでしょかね？
私もシミが増えました…
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ネイユママさんへ 投稿者：グラ 投稿日：2016年11月 7日(月)20時26分33秒
虫刺され跡は気にならないのですが、乾燥とシミが目立つようになりました。
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皆さんに質問Σ(-?_-??) 投稿者：ネイユママ 投稿日：2016年11月 7日(月)17時37分49秒
甲状腺の手術をしてから…虫刺されがなかなか治らなくなった気がするのですが…同じ様な方はいらっしゃいますか?
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お酒のコト 投稿者：グラ 投稿日：2016年11月 5日(土)22時16分28秒
甲状腺全摘してから、お酒に弱くなったのですが関係あるのでしょうか？皆さんどうですか？？
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ピアニッシモさん 投稿者：のり 投稿日：2016年11月 3日(木)21時40分4秒
私は4月に甲状腺全摘とリンパ節郭清手術し、8月にはアブレーションをしました。術後の初めての外来診察時の血液検査でTSHの数値が高いため、チラーヂ
ンの量が増えました。甲状腺が無いのに、ホルモン出すよう刺激してしまうから、TSHの数値を下げましょうと先生の説明でした。手術の際に副甲状腺を3
つ、左腕に移植してもらったお陰か、カルシウムの薬が診察の都度減り、一昨日の診察で、ついに飲む必要が無くなりました。今はチラーヂンだけとなり、その
チラーヂンの量も125から112.5に減りました。
私は大学病院の甲状腺専門の良い先生に巡り会えたため、セカンドオピニオンはせず、信頼しお任せしました。ピアニッシモさんの場合はセカンドの先生の治療
方針を主治医にフィードバックし、治療方針を再検討され、納得のいく治療をされるのがいいと思います。
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経過報告 投稿者：レスキュー 投稿日：2016年11月 2日(水)21時10分41秒
こんばんは！１年8ヵ月前に甲状腺乳頭癌で甲状腺全摘出して、リンパ隔世、それから２回サイログロブリンの放射線ヨード治療をしました。２回目からは２ヶ
月たちました。今の状態は声は相変わらず大きい声は出ません。でも、体力は手術前以上にあると思います?手術は不安ですし、これからの人生も不安になりま
すよね。なかなか励ましはできないですが、自分の今の状態が、少しは参考になると、幸いです。
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ひろりんさん 投稿者：まゆぽん 投稿日：2016年11月 1日(火)20時35分11秒
こちらこそ、色々と教えていただき、有難うございます。
経験者の、お話が一番心に響きます。
2.3日我慢すれば喉の痛みも楽になってくるのですね。
人それぞれとは思いますが、それを励みに頑張ります。
オペ後の声は本当にどうなるか不安ですが、今のままだと電話もしんどいので頑張ってやるしかないですよね
私は、ゴアテックの方の術式は最初から勧められませんでした。
それに全身麻酔でやってくれるそうです。
また、色々と質問してしまうかもですが、よろしくお願いいたします。
こんなこと本当なら聞いてはいけないのでしょうが、ひろりんさんはおいくつくらいで、どちらに住まわれていますか？
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うさぎさん 投稿者：まゆぽん 投稿日：2016年11月 1日(火)20時23分4秒
声の出ないストレス
経験しなければ、わからないですよね
こうして共感してもらえる人がいるだけで心強いです。
ヨード制限食も、本当にストレスかかりそうですよね
お出汁の聞いたものがたでられないのは、私だったら耐えられないかも
でも、治療のためだから仕方ないですけど
私は、サイログロブリン値が4あるのにも関わらず、アブレーションは今は必要ないと言われ、希望してもやってもらえない状態です。
できる治療は何でもしておきたいのに、それも悩みです。
ヨード治療大変だとはおもうけれど成功されるよう祈っております
副作用も少なくてすみますように?
私も、こわいですが手術頑張ってきますね
これから手術を控えているものです、教えください。 投稿者：ピアニッシモ 投稿日：2
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016年11月 1日(火)20時20分11秒
はじめまして。乳頭癌と診断を受け（右葉乳頭癌１２ミリ癌、後は良性）手術を予定している者です。
右葉プラス、中心部を切除すると言われています。（亜全摘とまではいかない副甲状腺はひとつしか残らないかも）その後TSH抑制法をすると言われています。
私はホルモン値は正常値でTSHギリギリ基準値に入る感じです。
TSH抑制法は、術後みなさんされているのでしょうか？（ほんのわずかだけ再発リスクを減らせるとか）
一通りの説明を紹介状のデータをもとに受け、手術の希望日を聞かれました。術前検査、入院の段取りまで進んでしまい、戸惑っています。
パニックになって日々仕事も手につかなくなってきてしまいました。
セカンドオピニオンを受けた先生とは意見が違い、迷っています。
セカンドの先生の見解に沿った（中間点でも良い）、手術をお願いするのはおかしいでしょうか？
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