事務局
〒710-1301 岡山県吉備郡真備町箭田2387
相談室 藤井
   第104号  2003年9月発行
《6月定例会の報告》
 6月はパネルディスカッションで20名の方が参加されました。3人のパネラーより話題提供があり、質疑応答もありました。
 Aさん(当事者)/今は病状も安定し、デイケアや家で趣味を楽しんだり障害年金を受給して悠々自適の生活をしている。病気のことを知って離れていった人もいるけど、理解してくれる友人とつきあっている。
 Tさん/子供は生まれたときから虚弱でちょっと変わっていた。薬づけの日々が続き、意地でも治してやろうと思っていた。「どうして病気をする子に生んだの」と言われ、ショックだった。怒ったり避けたりするのをやめてできることは何でもしてあげようと思った。子供が困らせることもあったし、家中の危険物を隠して回ったこともあった。そのうち、福山の診療所で家族会のことを聞き、まきび病院に通院するようになってから家族会に参加。最初は治ることを期待したが、患者さんが「僕も50歳になりました」というのを聞いて子供の将来を考えて入会した。親類の中には理解をしめしてくれる人はいず、わかってくれたのは家族会の人だった。障害年金を受給するときもためらいや戸惑いがあったが、ある日急に「開き直っていくしかない」と思えるようになった。家族会の歴史の中に自分なりの足跡を残していきたいし、ネットワークづくりを少しでも広げていけたらと思う。家族会がなかったら自殺していたかもしれない。地域でも家族会活動を知人に伝えている。自分がいなくなっても家族会があれば子供が相談できるかなと思う。
 Yさん/23年前に病院ができ、すぐに高齢者の方を対象にした家族会が設立された。対象枠を広げてほしいという要望が家族からあがり、昭和63年に世話人会ができ、1年後に正式に発足、しかし当時の参加者からは愚痴やあきらめなどが多く、前向きな心境に達するまで10年かかった。医師から「家族が楽になるために家族会をつくるべき」といわれ「なんで楽になれようか」と思ったが、今では「そうなんだ」と実感できる。
 病院家族会の原点はしんどさを語り合うこと。病院へたどり着くまでにいろんな葛藤があったわけだから自由に時話し合える雰囲気がないと…。かつては医療側からしか情報が入らなかった。今は本人を中心にすえて様々な場で学習できる。新しく参加された方の痛みを皆で受けとめていきたい。
 かつての家族会には町内在住の人が少なく、情報も入らず孤立していたから、作業目的と言うよりなんとかたまり場としての作業所をつくりたかった。県の保健師の協力を得て町の小さな建物を借りることができ、H9年に開所。当初は通所する人がほとんどいなくて、呼びかけても家族の偏見で外に出したがらず、人集めに苦労した。今ではだんだん増えてきたがさらに家から出にくい人に呼びかけていきたい。作業はあまりお金にならないが生活リズムをつけるという点が長所でしょう。
 最近、子供が身体症状で総合病院へ入院したが、個室や付き添いを指定されしんどかった。精神疾患というだけで最初から警戒されるのは腑に落ちない。総合病院は精神科のベットをちゃんと持つべき。
家族の方からAさんへの質問
・仕事をしたいですか?結婚は?
→作業所はいってみたがしたくない。結婚はできれば理解ある人としたい。相手の親の意見もあるだろうし。いざとなったら相手も逃げ出すかも…。縁のものなのでわからない。
・本人の状態は悪く、話す言葉も聞き取りにくいので何をどう考えているのか掴めない。どんな気持ちでいるんでしょう?
→不調時は何を話したかすら覚えていないが、ぼっーとしてるだけでいい。話すこともしんどいのでそばに居てくれるだけでいい。全家連のビデオを見て病気の自覚が芽生えた。

<7月定例会の報告>
7月は家族のみによる座談会を開きました。
クローズド・ミーティングなので内容は記載いたしません。

お知らせ
 9月14日の定例会は当初、渡辺医師の講演予定でしたが、異動になりますので予定を変更して「べてるの祭りIN岡山」に参加します。場所は倉敷市民会館2階で参加費1000円となります。当日は10時から始まっていますので現地に近い方は直行していただいてもかまいません。病院からは13時30分に発車します。参加希望の方は前日までに事務局へお申し出下さい。
 全家連全国大会が10月24日(金)さいたま市にて開催されます。おもな内容は以下の通りです。
◇記念講演「彩って私たち〜人生をプラスに変えるために〜」村上和雄氏(筑波大学名誉教授)
◇分科会 治療についての家族の悩み・不安、当事者からのメッセージ、市町村時代を迎えて、全家連の再生を目指して
◇懇親会
家族会から参加費用が補助されますので遠慮なくお申し出下さい。締め切りは8月30日(土)厳守です。
 10月の定例会は11日(土)13時30分より「べてるの家」のビデオ学習をマインドホールで行ないます。
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