■ 歯科治療について、長井先生からのご回答です。
■佐藤公昭(447) 投稿日 : 2002年5月2日<木>17時07分
上顎右側中切歯を麻酔抜髄後、根管充填を行って１年半、根尖部の炎症が治まらず、また再発のようにみえたのに客観的にはその証拠がないとの経過。
同部の自発通、打診痛、鼻下部圧痛、下の奥歯が左右とも痛くて噛めない、左下の親知らずが延び出て歯の間に食べ物が挟まるので痛い、など自覚症状は多いですね。サルコイドーシスとの関連は、はっきりしませんが、サルコイドーシスの病変が口腔内にあらわれるとすると、肉芽腫性歯肉炎、唾液腺、口腔粘膜下結節、副鼻腔、などにみられたとの報告があります。
歯の治療でよくシリカによるつめものなどをされたりする場合に、シリカ肉芽腫ができるとの報告もあります。一般に、サルコイドーシスの方は、怪我をした場所に瘢痕が残りやすいとの傾向はありますが、この方のように治癒しにくい状況については、サルコイドーシスが免疫不全の疾患ではありませんから、ちょっとむつかしいですね。むしろ、この患者さんの女性が中年以降の年令なら、シェグレン症候群との可能性はいかがでしょうか？これまでのサルとの診断について再評価してみてください。あるいは、口腔内のクローン病という報告もありますが。腸管はいかがですか？血清ACE,自己抗体（抗Ssa,SSb）などを測定ください。口唇や唾液腺の生検などもいかがですか？
■ 佐藤さんへ
■ふみこ(446) 投稿日 : 2002年5月2日<木>16時26分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
特定疾患受給者証について、ご返信ありがとうございます。
母は、性格のせいか、大掛かりな検査を怖がっているようで、せっかく聖マリアンナ病院で眼サルコの専門医に診てもらい、CT、放射線を身体に点滴して肺を撮るCT、心電図の3つの検査の予約を取ったのに、キャンセルしようかと考えているようです。
理由をきいたところ、検査代の事や、何日間かに渡る検査への予想される疲労、などだそうです。
本人は、「私は肺に、サルコの原因があるとは思わない。」と言うのですが…。
本人が疲労感を感じてまで、無理に検査をさせたくはありませんが、このままブドウ膜炎の治療だけ続けて、サルコイドーシスの原因（もと？）を調べずにいても、いつかは治るものなのでしょうか？
それとも、検査を受けて、サルコの原因を見つけて治療した方が、早くステロイド治療を切り上げる事につながるのでしょうか？
東京医大の眼科医からは、「腫れはひいてはいないが、悪化もしておらず、眼圧は以前高いままなので、その原因がどこか他にあるのかもしれない。」と言われました。
その“原因”を調べた方がブドウ膜炎の治療だけ続けるよりも良いのでしょうか？
病気の回復には、楽観的になる事が一番大切だと思うのですが、今はどの検査をして、どこまで治療するべきなのか分からなくなっています。
母の事が心配で、どうしていいか分かりません。アドバイスを宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(448) 題名：主治医によく聞いてください。 投稿日 : 2002年5月2日<木>17時16分
検査を受けて、サルコイドーシスが全身のどこにあり、その病状の現れ方を性格に見つけて適切な治療をされた方がよいと思いますが、早くステロイド治療を切り上げる事が出来るかどうかはまた別の話で、眼の症状などがどうなっていくか、別の原因が
あるのかどうかなど総合的な判断が求められると思います。主治医によくご相談になることが一番大切なことだと思います。
■しのぶ(442) 投稿日 : 2002年5月1日<水>16時50分/海外/女性/40代前半/Ｂ型/主婦
書き込みの送信に失敗したようなので、もう一度送ります。
私の妹が５年前にサルコイドーシスと診断されました。現在は安定した状態です。
妹に何か、サプリメントを送ってあげたいのですが、どなたか何かアドバイスをいただけませんでしょうか。
ビタミンＢ剤（複合）、プロポリスを考えていますが、問題ありますでしょうか？
よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(445) 題名：健康食品、ビタミン剤等 投稿日 : 2002年5月1日<水>21時02分
ビタミン剤については、先生によく相談してください。サルコイドーシスの病変の周辺では活性化ビタミンＤがみられ、病変の活動に役割を果たしているという研究があります。他の健康食品については特によいものも悪いものも聞いていません。
■ 佐藤さん、長井先生へ
■ふみこ(441) 投稿日 : 2002年5月1日<水>13時30分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
ご返信ありがとうございます。
アドバイスいただいた事を母に持たせて、今かかっている眼科の先生に伺わせようと思います。
昨日、母は聖マリアンナ病院で眼科のサルコ専門の先生に初めて診てもらいました。「相当ひどい状態です。」との事で、とりあえず眼圧を下げる点滴とステロイドの点滴をしました。
現在通っていり東京医大をやめて、転院した方がいいか伺ったところ、東京医大で引き続きブドウ膜炎の治療を続けた方がいいと言われました。その為、飲み薬は東京医大から出されているものを服用し、聖マリアンナでは点滴だけになりました。
今日、母は2週間に一度の東京医大での診療です。
母は、以前東京医大の先生から、「サルコイドーシス認定を国から受けると、検査の為の手術などを受けないとならない場合がある。」と言われたので、認定を受けていませんでしたが、聖マリアンナの先生から、「そんな事はないから認定を受けた方がいい。」と昨日言われました。5月中旬にCTなど、認定を受ける為の一通りの検査をする予定です。
認定は受けた方がいいのでしょうか？病気を治したいという思いだけなのですが。
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◎佐藤公昭(444) 題名：特定疾患受給者証 投稿日 : 2002年5月1日<水>20時58分
サルコイドーシスの患者さんは特定疾患受給者証の交付を受けると、医療費が月額２０００円までの負担ですむようになります。このことにより、手術を強制されることなど一切ありませんので、安心してください。
■ どうしたらいいでしょうか？
■おはぎ(439) 投稿日 : 2002年4月30日<火>23時35分/兵庫県/女性/40代後半/ＡＢ型
たいへん、久しぶりに書き込みします。目、肺のサルコは落ち着きました。HPでみた西神中央の方に病院を変わり、病状も安定していたのですが、最近、両腕、両手、左足などが火のように熱くなり、しびれ、かなりの痛みです。プレドニゾロンを４錠飲んでいるのですが、痛みは増すばかりで、あまりの痛みで夜も寝れません。周りの人は太っているし（薬の副作用で）血行もいいので、健康そのものと見ていて、手が痛くて、何もせずにいると、サボっていると思われてしまい、精神的にストレスがたまります。それが嫌で、がんばっていろいろすると、手が腫れて、お箸も持てなくなります。あまりの痛みで精神的にもっとイライラして、悪循環です。西神中央の先生はいい先生ですが、きちんとした専門医に見てもらった方がいいのしょうか？
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◎おはぎ(443) 投稿日 : 2002年5月1日<水>18時35分/兵庫県/女性/40代後半/ＡＢ型
ありがとうございました。今度、予約しているので先生に相談してみます。
少し、気が落ち着きました。また書き込みをします。
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◎佐藤公昭(440) 題名：西神中央の病院で 投稿日 : 2002年5月1日<水>11時40分
今の主治医の先生によく症状をご説明になり、サルコイドーシスとの関連を調べてもらうことが一番だと思います。専門医ということですが、西神戸医療ｾﾝﾀｰ呼吸器内科
の先生はサルコイドーシスを研究されている先生ですから、ご安心なされるといいと思います。プレドニンによる治療である程度症状が緩和されているのでしたら、サルコイドーシスとの関連がない他の原因による痛みかも知れませんね。
■ お見舞いに行ってきましたが…
■ぷち(435) 投稿日 : 2002年4月30日<火>20時49分/三重県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
先日はありがとうございました。
この連休に従兄弟のお見舞いに行ってきました。見た目は元気そうで、本人も髄液が溜まらなくなったので、「早く退院して仕事に行きたい」などと言ってました。
でもまだステロイド治療を始めて、約２週間、担当の先生がおっしゃるにはなんの効果もみられてないようです。今週から点滴から飲み薬に変わったらしいのですがステロイドの量は変わらないようです。
後、そこの病院にはサルコイドーシスの専門医はいないようなので、専門医がいる所に転院いたほうがいいのではと進めたのですが、本人や、家族がそこで満足していると言っているのでそれ以上はなにも言えませんでした。
本人や、周りの家族が、私からみてあまりにも楽天的に考えているのには正直びっくりしました。このままでいいのでしょうか？お見舞いに行ってなんだか不安になってしまいました。
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◎佐藤公昭(438) 題名：楽観的に 投稿日 : 2002年4月30日<火>22時13分
どんな病気でも精神的に前向きな気持ちで取り組まれ、ストレスを必要以上にためない生活を送られることが一番だと思います。つらい気持ちは皆さんお持ちだと思いますが、自分の病気に対してプラス思考でとらえて、楽観的に考えられることはすばらしいことで、今の治療で少しずつよくなっていかれると信じましょう。いますぐに専門医に診てもらうことよりも大切なのは主治医との信頼関係だと思います。
■ナツミ(433) 投稿日 : 2002年4月28日<日>19時24分/神奈川県/女性/30代前半/ＡＢ型/その他
サルコイドーシスノ歯科治療について私の経験ですがお役に立つことがあればと思いカキコします。私は、サルコイドーシス患者で歯科衛生士です。昨年サルコの病変で唾液がでなくなり何年振りかで虫歯ができていることにきづき、歯科医にいったところサルコのため大学病院で治療するよう云われてしまいました。ブレドニンも1錠と症状も安定しており担当の先生からも治療に関して問題なしといわれていたので納得がいかなかったのですが、診療できないと言うことで歯科大の付属病院でちりょうしたいただきました。自発痛などなかった歯ですが、麻抜後かなりいたく、食事もできないほどでした。担当の歯科医師には、痛みがあったことを伝えたのですが、すぐに根充してしまいました。どう見ても、ペルがでているのにとはおもったものの言えず・・・根充後3週間が経ちますがいまだ打診痛があり保留状態です。炎症が長引くことは言えるのではないでしょうか。私の場合思ったよりいたみがでているので経過観察中です。人によって差があるでしょうが、そんなに心配なことはないと思いますが、痛みを強く感じたり、事実痛み出したりすることはあると思います。ただ今の患者さんは、特にサルコの症状がないので、関係があるのかわかりませんが。なんかとりとめもないメールになってしまい申し訳ありません。
■ サルコイドーシスと歯科治療について
■S.I(432) 投稿日 : 2002年4月27日<土>22時07分/福岡県/男性/30代後半/Ａ型/医者
私、歯科医師をしております。現在治療中の患者さんの事で御相談にのって頂きたいのですがよろしくお願い致します。その方は肺サルコイドーシスで通院中の女性で、一昨年の１０月に歯髄炎にて上顎右側中切歯を麻酔抜髄いたしました。治療は順調で根管充填を行ったのですがその後、痛みを訴えられ、再治療となりました。なんと、それから１年半、根尖部の炎症が治まらず、今年の２月にようやく治療を終えました。ところが、つい先日（４月）同部の自発通、打診痛、鼻下部圧痛を訴えて来院されました。レントゲン所見に異常は認められず再度根管を開けて調べてみましたが根尖部はきちんと閉鎖しており治癒しているとしか考えられないのに何故でしょうか。サルコイドーシスと関係があるのでしょうか。現在、肺サルのほうは検査で異常が認められず、特定疾患からも外されたそうです。その他にも以前より下の奥歯が左右とも痛くて噛めないと言われており、レントゲン他検査では全く異常が認められないため、患者さんに申し訳ないが原因が解りませんと伝えております。ただ左下の親知らずが延び出て歯の間に食べ物が挟まるので痛いから抜いて欲しいと言われるのですが、前歯のこともあり傷が治らなかったらと思うとそれも出来ません。大学病院を御紹介しようかと考えているところです。サルコイドーシスと歯科との関連、どうか御教授お願い致します。
■クル(430) 投稿日 : 2002年4月27日<土>16時43分/茨城県/女性/50代前半/ＡＢ型/主婦
こんにちは。昨年は、ご相談に乗っていただきありがとうございます。久しぶりに書き込みさせて頂きます。
この3週間ほど眼圧が高く、24日からは点眼の他にムコスタ・アスパラＫ・ダイアモックスの3種類の飲み薬を朝夕2回飲んでいるのですが、まったく下がらずもっと上がってしまいました。薬の副作用も辛く、頭が重いような感じや口の渇きがあり、食欲もありません。昨日病院へ行き点滴を受けたのですが、手足が冷え、痺れもありました。先生がおっしゃるには、副作用が心配なので薬を飲む治療はこれ以上できないそうです。また、目に溜まった水をとる手術をしましょうと言われたのですが、どの様な手術なのでしょうか？火曜日に詳しく説明をしていただくのですが、手術と聞くととても不安です。どなたかこの様な手術をなさった方はいますか？また、このまま眼圧が下がらないと失明するのではとの心配もあり不安でいっぱいです。
■み-(429) 投稿日 : 2002年4月26日<金>21時31分/長野県/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
こんばんは、耳の調子もステロイドのどおかげですっかりいいです。あんな小さな薬すうつぶで私の病気を押さえることができるなんてすごいと思う一方で、この薬がないといきていけないのかと思うと悲しくもなります。先生のアドバイスのとおり、一度は専門のところで見ていただこうと思っています。この機会が唯一不安を解消できる機会です。病気がわからなかったころは大変つらかったですが、病気がわっかってほっとしたと同時にやはり難病と知って、私もひどく落ちこみました。皆さんも同様だったと思います。私のようにあまりにも顕著な症状の患者さんはいないようにも思えます。だからこそお役に立てることもあるかと思っています。研究の助けもしたいと思います。ただ、手立てがわからないのが残念です。本当にこの掲示板がありがたくってなりません。どうか大変だとは思いますが、頑張って続けてください。
■ 専門医を訪ねるにあたって
■ふみこ(428) 投稿日 : 2002年4月25日<木>13時15分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤さん、長井先生、ご返信ありがとうございます。
眼サルコイドーシスの母を専門医に診てもらおうと思います。
その際、現在通院している眼科の紹介状がないと、専門医のところで診てもらえないでしょうか？
以前、サルイコイドーシスとは違う時に、紹介状なしでは、診てもらえなかった事がありました。
現在通院している東京医大の眼科とは気まずくなったりせずに、サルコイドーシスを専門とする、眼科、神経科に診てもらいたいのですが…。
もう一つ、とても気になる事があります。
前回の検査で、眼科の先生から、「両目のたんぱくが増えているので、何か他の病気の兆しかもしれない。」と言われました。母は、びっくりして「何の病気ですか？」と尋ねましたが、「何の病気かは分からない。」との返答でした。
また何か別の病気の前兆とは、どういう事なのでしょうか。心配です。
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◎佐藤公昭(436) 題名：長井先生からご返事です。 投稿日 : 2002年4月30日<火>21時47分
紹介状があった方がよりいいでしょう。過去の治療状況がわかりますから。
現実には、むつかしい部分もありますが、第二の意見を伺いたい（セコンドオピニョン）ということで、率直にお願いできる関係を築いていくことも大切ですね。
両方の目の炎症が慢性化していることをいっておられるのか、炎症が悪化していることをいっておられるのか、その所見は、目のどこにおこっているのかを伺う事、自己免疫疾患の可能性（自己抗体の出現なのか、非特異的な蛋白の増加か？）についても率直にきいてください。あるいは、単純に白内障とか？
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◎ふみこ(434) 題名：ワンワンさんへ 投稿日 : 2002年4月30日<火>13時40分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
返信ありがとうございます。
今日、母はサルコイドーシス専門医のいる眼科にはじめて行きました。
この病気はストレスが大きな要因の一つであるとききました。
母は昼間ひとりで家に居ると、被害妄想がふくらんだり、不安が募ったりするらしいのです。薬による倦怠感や、眼が不自由という事で、買い物に行くのにも不便さを感じています。家から出ると気分が変わるので、今日の病院に通う事が良い方向につながるといいのですが。
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◎ワンワン(431) 題名：専門医での診察ですが 投稿日 : 2002年4月27日<土>20時37分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
私は、昨日専門医で受診しました。紹介状がないと診察してもらえないと聞いた事があった
ので一度病院に電話をしてから行きました。紹介状がなくても良いとのことでしたが、
少し診察料が高くなるとの事でした。自分の手元にある血液検査の結果や飲んだ薬とかかった病院名など自分のまとめれる範囲で持って行きました。
私は、肺の症状が今は無い（レントゲンでの腫れも無い）のですが呼吸器の先生に診て頂き
ました。自覚症状を言えば、それに合った科を受診する様に先生が回してくれます。
病院によって、多少違うかもしれませんが一度電話して、紹介状が無くても良いか確認され
て呼吸器を受診されたらどうでしょうか？
参考にならないかもしれませんが、検討してみて下さい。
■ 子宮内膜症との関係
■sweet(427) 投稿日 : 2002年4月25日<木>10時38分
昨年、健康診断にて肺に影があるとのことで診察を受け、多分サルコイドーシスだろうという診断を受けました。その当時はかなり元気でまったく問題はなかったのですが、暫くして、腹膜炎で入院をし、その後から倦怠感がひどくなりました。
今年に入って咳もでるようになり、レントゲンの影も大きくなりました。
今は少しの運動でもぜいぜいしています。
質問は、ここからなのですが、サルコイドーシスの診断を受ける前から、子宮内膜症と、卵巣脳腫の両方でホルモン治療をしています。タイミングが一緒なのかもしれませんが、ホルモン治療を始めるたびにサルコイドーシスが悪くなっている気がします。素人考えなのですが、内膜症のホルモン治療とサルコイドーシスは関係があるのでしょうか？
今使っている薬はナサニール点鼻薬です。
ちなみに内膜症も広がっているので、治療を続けていく予定です。
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◎佐藤公昭(437) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2002年4月30日<火>21時48分
肺のかげの増加のせいで咳きや息切れが悪化しているのだとしたら、治療が必要ですね。薬の副作用による可能性はないか、現在使っている薬をすべて評価してもらってください。子宮内膜症と、卵巣脳腫の両方でホルモン治療をされていることが、サルコイドーシスを悪化させるかどうか？これは、確かな証拠となる報告はなさそうです。動物実験で、女性ホルモンの機能低下によって肉芽腫病変が悪化したとの報告などありますが、直接、サルコイドーシスと直結しにくい成績です。もしそうなら、発症年令のピークは閉経期をすぎた女性となるでしょうが、かならずしもそうではありません。
「多分サルコイドーシスだろうという診断」に戻って考えますと、本当にこれはサルコイドーシスの悪化ですか？子宮内膜症によって肺に結節状陰影やすりがラス様陰影が報告されていますよ。「今年に入って咳もでるようになり、レントゲンの影も大きくなりました。今は少しの運動でもぜいぜいしています。」とのことは、サルコイドーシスの肺の影が多少でてもここまでの症状をださないことの方が多いと、わたしの経験からはいえます。内膜症のホルモン治療をしていても内膜症も広がっているとのことですから、どちらも、一度、診断の確かさについて、再評価が必要にも思えます。
もちろん、子宮にもサルコイドーシス病変の報告はありますから、組織診断を肺と子宮と両方について行うべきでしょうね。
■ 教えて下さい。
■R(424) 投稿日 : 2002年4月25日<木>01時09分/東京都/女性/20代後半/Ａ型/ＯＬ
母について相談させて下さい。
ちょうど一年前の今ごろ、眼に痛みを訴え、眼科にかかったところ光彩炎との診断されました。その後左足のふくらはぎに腫瘍のようなものができ、切除手術を受けました。そして先日、サルコイドーシスとの診断結果が告げられました。
今のところ、日常生活に支障はないのですが、やはり本人の受けたショックは想像以上のもので、毎日元気なく暮らしています。
現在母は岐阜市内に住んでおり、地元の日赤病院にかかっています。この先病気と付き合っていくにあったって、専門医を探しています。私が東京に住んでいることもあり、セカンドドクターは東京の大学病院で･･･と思っています。特にどこの部分に特化して診ていただいたいというわけではなく、全般に渡って診療していただきたい場合は何科の先生にかかるのが良いのでしょうか？
普段病院と接することが少ないだけにどうしたら良いものか困っています。専門医とは内科を指すのですか？循環器科でしょうか？
どなたか良い先生、良い病院をお教え願えませんでしょうか？
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◎佐藤公昭(425) 題名：東京都でしたら。 投稿日 : 2002年4月25日<木>09時36分
東京都でしたら、山口哲生先生 JR東京総合病院 呼吸器内科 部長 03-3320-2251
がサルコイドーシス学会でも中心的な役割を担っておられ、友の会でもお世話になっている先生です。是非一度おたずねになってみてください。
■みゆ(423) 投稿日 : 2002年4月24日<水>20時59分/長野県/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
お返事ありがとうございました。今日病院で耳をみていただきました。突発性難聴といわれブレドニンがいにちに６．５錠処方されました。やっと減ったと思ったところなのでとてもショックでした。それでも、サルコイドーシスとの関係はわからないといわれ支払いも特定疾患扱いにはなりませんでした。病気の一連の経過から見てもサルコだと思うのですがいかがでしょうか。私の場合はじめから神経症状がありました。しびれを訴えても取り合ってもらえず切ない思いをしてきました。仕事柄お休みをもらうことが困難で、でも体が大事という思いとで今精一杯です。家庭的にも母子家庭なので私が働かなくては食べていけません。いろんなことがあり気持ちはめいる一方です。お返事いただけたことすごくうれしかったです。また、書きこみしてもいいですか。
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◎佐藤公昭(426) 題名：プレドニンの増量 投稿日 : 2002年4月25日<木>09時42分
プレドニンを増量されたということですが、６．５錠で毎日服用でしょうか。
突発性難聴ということですが、サルコイドーシスとの関係がないとはっきりと
診断がついているのでしょうか。神経のサルコイドーシスで聴覚に障害が
出ていることもあり得るかも知れません。専門医のセカンドオピニオンをお聞きになるのもいいかも知れませんね。
長野県では、 北沢邦彦先生 呼吸器 長野県厚生蓮長野松代総合病院 内科
宮崎泰成先生 呼吸器 佐久市立国保浅間総合病院 0267-67-2295
矢崎善一先生 循環器 信州大学医学部 第1内科 0263-35-4600
望月一郎先生 呼吸器 伊那総合健康センター 所長
などのサルコイドーシスを得意とする専門医がおられます。
■ どーなるの？
■みゆ(421) 投稿日 : 2002年4月23日<火>20時50分/長野県/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
こんにちは。はじめてかきこします。自分ではどーしていいのかわからなくなりました。サルコイドーシスとわかってから1年がたちます。それまで不調を訴えても気のせいだといわれまるで精神病のように言われ、我慢をしてきました。皮膚のしびれに始まって、下肢の結節製紅斑（肉芽腫性血管炎）続いて、ぶどう膜炎、左顔面麻痺、唾液がでなくてのどが異常に乾いたり虫歯になったり、不正出血があったり、もちろん肺のリンパ節の腫脹やツ反の陰性血液検査（アンギオテンシン変換酵素２３です）など次々におそう症状、先週からは耳がおかしくなり、自分でもどうしていいかわからなくなってしまいました。現在ブレドニン０．５錠服用です。専門のところで見ていただいたほうがいいのですか？
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◎佐藤公昭(422) 題名：大変ですね。 投稿日 : 2002年4月24日<水>11時21分
次々にサルコイドーシスが原因と思われる症状が現れてきて、大変な思いをされているようで、さぞつらいことと思います。プレドニン０．５錠服用ということで、その量が今の病状に対して適切なのかどうか、一度専門医の意見を聞かれたほうがいいのではないでしょうか。もう少し多い量を短期的に使って症状を押さえ込むなどの治療方法も検討されるべきかも知れません。お近くに専門医のいる病院があるかどうか、
当ホームページでお調べください。お大事になさってください。
■ ふみこさんに長井先生からです。
■佐藤公昭(420) 投稿日 : 2002年4月23日<火>13時59分
副作用の目眩と痺れが辛いということですから、眼圧がさがっているのなら、止めざるをえないかとも思いますが、眼科医に腫れを放置しておくとどうなるか、どの程度のはれか、腫れと眼圧との関係は、副作用を放置しておくとどのような不利益があるか、などを率直に質問されたらいかがでしょうか？
わたしの患者さんは、実際のめなくて止めているようですが。
2年前の左顔面麻痺が発病の発端ですね。神経サルイコイドーシスの代表的なものです。けっこうステロイドに反応してよくなります。経過で眼病変がでてきているようですね。顔面神経麻痺は、一度なおると再発は多くはないと思いますが、後遺症はのこっていませんか？唇のゆがみとか、まぶたがおかしいとか。痺れも末梢神経サルで認められることもありますから、ダイアもックスの副作用だけなのか、神経サルがあるのか、などなど、一度、神経内科で評価してもらうのもいいかもしれません。
■ 質問を追加させてください。
■ふみこ(419) 投稿日 : 2002年4月23日<火>12時47分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
続けてすみません。。。
もう一つ、とても気になる事があります。
先週、眼科の先生から、「両目のたんぱくが増えているので、何か他の病気の兆しかもしれない。」と言われました。母は、びっくりして「何の病気ですか？」と尋ねましたが、「何の病気かは分からない。」との返答でした。
また何か別の病気の前兆とは、どういう事なのでしょうか。心配です。
■ 眼サルコイドーシスと神経サルコイドーシス
■ふみこ(418) 投稿日 : 2002年4月22日<月>13時00分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤様、長井先生ご返信有難うございます。
＞眼底の腫れを抑える為の薬とは、利尿剤でしょうか？ステロイドですか？それとの ほかの薬ですか？眼圧上昇のためにダイアモックスという利尿剤による降圧をはかっておられるのだろうと予想されますが、この薬は、たしかに、けっこう副作用で悩む方が多いようですね。
先生のおっしゃる通り、ダイアモックスという薬でした。
眼圧は下がっていたのですが、腫れがまだ残っていたので、もう2週間分出されたようです。しかし、副作用の目眩と痺れが辛いらしく、母は服用していません。
前回のメールでは、「腫れもひいたので、服用しなくてもいいですか？」と書いてしまいましたが、下がったのは眼圧で、腫れはまだあった為、更に2週間分出されたようです。副作用を我慢して服用させた方がいいでしょうか？
現在はプレドニン2錠/1日服用しています。
もう一つ、母から頼まれた質問があります。
眼サルコイドーシスと神経サルコイドーシスについてです。
●母は2年前の左顔面麻痺が発病の発端でした。これは、神経サルイコイドーシスで、それから眼サルイコイドーシスを併発した、と考えていいのでしょうか？
●サルコイドーシスという病気が身体のあらゆる機関に症状を出すというのを知りましたが、母の場合、現在通院している眼科の他に、神経も検査した方がいいのでしょうか？
●母は、右側も顔面麻痺にいずれなるのでは、と心配しています。その可能性もあるのでしょうか？
■ ありがとうございます
■ぱぴ(417) 投稿日 : 2002年4月22日<月>09時37分/東京都/女性/20代後半/Ｂ型/ＯＬ
長井先生、佐藤様、ご回答ありがとうございます。
「再発してる可能性ありますか？」で質問した者です。
当時の事を思い出すとステロイドは服用していたように記憶してます。
（それで体重も大幅に増えました・・・）
諸症状が出る事に首をかしげていても仕方がないので
一度検査を受ける方向で考えたいと思います。
どうもありがとうございます。
■ 眼出血について
■ふみこ(414) 投稿日 : 2002年4月19日<金>12時58分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤先生、ご返信ありがとうございます。
眼サルコイドーシスの母は、本を読む事はもちろん字を書く事も困難なので、娘の私が代わりに書き込んだ事、しかも返事を頂けた事を母に伝えたら、すごく喜んでいました。不安な毎日なので、私も心強いです。ありがとうございます。
ところで、質問が2点あります。
母は10日に1〜3回位、白目が全て真っ赤になる程、出血します。ここ1年位ずっとそうなので不安です。
もう一点は、2週間前に眼底の腫れを抑える為の薬をもらい、服用しました。その後、腫れはひいたのですが、もう2週間分その薬を出されました。その薬の副作用として、手足の痺れ、脱力感、目眩がありますが、無理してでも服用すべきでしょうか？腫れがひいたので、服用したくないと母は言っています。
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◎佐藤公昭(416) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2002年4月21日<日>17時47分
眼サルコイドーシスのため視力低下しているお母さんが、ここ1年位しきりと
結膜出血するとのこと、血圧上昇、日常生活での疲労度、ステロイド服用量と期間、
出血傾向をだす薬剤の服用の有無などを検討されることが必要です。眼科の医師にこ
の点をうかがってください。
眼底の腫れを抑える為の薬とは、利尿剤でしょうか？ステロイドですか？それとのほ
かの薬ですか？２週間のんで、その薬でおこるであろう副作用がでているようですね。
多分、緑内障による浮腫、眼圧上昇のためにダイアモックスという利尿剤による降圧
をはかっておられるのだろうと予想されますが、この薬は、たしかに、けっこう副作
用で悩む方が多いようですね。2週間のんで、眼科の医師は眼圧を測定し、きちんと
眼底をみましたか？その結果、もう２週間との判断であれば、副作用の状況をきちん
と話して、量を考えてもらうか、ほかの薬に変更するか、点眼薬でよいかなどをきち
んと聞いてみてください。
あるいは、そのようなことに十分な説明をもらえないのであれば、医師を変えて評価
してもらう事も必要かもしれません。「腫れがひいたので、服用したくないと母は言っています」との本人の自覚症状の改善があるのなら、なおさらのことです。遠慮せずに医師には質問なさってください。この積み重ねが、また医師の経験の質と量を高めてくれることにもなりますから。
■ お返事ありがとうございます
■ぷち(412) 投稿日 : 2002年4月19日<金>11時07分/三重県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
お返事ありがとうございました。
先日からステロイド治療が始まったようです。
おかげで食欲もでて今のところ順調なようで一安心しました。
でも先が長いので完全に安心はできません。このまま良くなる事を祈ってます。
また、なにか変化があったら色々教えて頂きけますか？よろしくお願いしします。
■ 小児のサルコイドーシス
■きょん(409) 投稿日 : 2002年4月19日<金>10時06分/大分県/女性/30代前半/Ｂ型/公務員
先日、７歳の息子のサルコイドーシスについて質問させて頂いた者です。
早速のご回答、本当にありがとうございました。
現在、息子は
バイアスピリンを毎日６錠（毎食後２錠ずつ）
プレドニゾロンを、２mg/d（朝夕１錠ずつ）
メソトレキセートを、週に一度、４錠、
その翌日に、ロイコボリンを２錠飲んでいます。
サルコイドが発見されてから足した薬は、プレドニンのみで、
その以前から（ＪＲＡだけの時から）メソトレキセートは服用していました。
一昨年のステロイド治療開始の際は、
18mg/dからのスタートでしたが（当時体重１８Kgに対し）
それから、徐々に減量していき、現在は２mg/dです。
今、私が悩んでいることは、
サルコイドーシスの専門医にも一度診察して頂いた方が良いのではないか？と
言うことです。
現在、ＪＲＡの治療で通院している病院にも、サルコイドーシス専門の先生が
いらっしゃるのですが、
生検でサルコが発見されたときも、
『幼児のサルコは症例が少ないので、（サルコとは）違うんではないか？』と
いった感じで言われまして・・・。
正直、専門医の診察を受けようにも、うちの息子のような小児のサルコを
見ていただける先生がいるのか？
どこにいらっしゃるのか？
それすら分からず、手探りの状態で、ここに書き込みさせて頂きました。
そんな状態でしたので、長井先生・及び佐藤さんのお返事は本当にありがたく
読ませて頂きました。
ありがとうございます。
やはり、専門医の診察を受けたいと思います。
そうは言うものの、診察を受ける病院探しや、それに伴う学校問題等、
まだまだ手探りの状態ですが、親として
息子が、前向きに病気と向き合っていけるようになる為に
出来るだけのことはしたいと思っています。
また、これからお尋ねすることも多いかと思いますが、
よろしくお願いします。
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◎きょん(411) 題名：ワンワンさん、ありがとう！ 投稿日 : 2002年4月19日<金>11時04分/大分県/女性/30代前半/Ｂ型/公務員
ワンワンさんも大分の方なんですね。
お返事、ありがとうございます。
私もここに載っている専門医のリストを見て考えていました。
私達は市内ではない田舎方面在住なのですが（笑）、
息子の為に、ベストの状態で頑張りたいと思っています！
お互い大変なことも多いでしょうが、頑張っていきましょうね！
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◎ワンワン(410) 題名：大分県の専門医 投稿日 : 2002年4月19日<金>10時33分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
きょんさんはじめまして。私も同じ大分ですので参考になればと思い書き込ませて
頂きました。私は専門医での診察を受けてはいませんが大分の専門医は、大分市に
いくつかあります。大分医大も専門医に入っています。どちらにお住まいかわかり
ませんが、息子さんの症状が良い方向へ向かって行ったらいいですね。
私も前向きに頑張っています。
■ 神経サルコイドーシス
■ワンワン(405) 投稿日 : 2002年4月18日<木>10時59分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
佐藤様、先日耳下腺の違和感で質問したワンワンです。ご回答ありがとうございました。
違和感がなんとなくすっきりせず呼吸器の先生と脳神経外科の先生ににも診て頂きました。
脳のＣＴと首のＣＴを撮ったのですが、異常が無いとの事で膝と縦隔リンパ節に一時的に
サルコの症状が出て、消えたので今の症状がサルコからとは考えにくいような事をおっしゃってました。神経サルコイドーシスの場合は、検査でも結論を出すのが難しいようですが
今の症状が神経からのものでしたら少なくとも、ＡＣＥやリゾチームの値は上がるのでしょうか？神経サルコイドーシスの場合は、専門医でもやはり判断が難しいのでしょうか？
今後色々な神経症状が出てくるものなのでしょうか？質問ばかりですが宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(415) 題名：ＡＣＥ等 投稿日 : 2002年4月19日<金>18時33分
ACEやリゾチーム値はサルコイドーシスの病変の活動性を示す指標として使われていますが、それだけで決定的な証拠となるものでもありませんので、ACEが低いから
神経のサルコイドーシスはないとも言い切れないと思います。神経のサルコイドーシスの検査は難しく、確定診断はつきにくいと思いますが、他の検査など総合判断に
よっての医師のご判断だと思います。
■ 教えて下さい。
■きょん(402) 投稿日 : 2002年4月17日<水>14時15分/大分県/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
こんにちは。
初めて書き込みします。
私の息子は、１歳３ヶ月で若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）を発症し、
７歳になった現在も治療中です。
一昨年、担当医から勧められた、
手首の滑膜/脇のリンパ節（しこりがあった）の生検で、サルコイドが見つかりました。
その為、それまで続けていたＪＲＡの治療に加え、
プレドニンによる治療も行うようになりました。
初めからＪＲＡだったのか、
途中からサルコイドーシスを併発したのか、
それとも初めからＪＲＡではなく、サルコイドーシスだったのか・・・。
それすら分からないのですが、
うちの息子のように年少の頃から、発病することは珍しいと聞きます。
情報を得ようにも、症例自体が少なく、それすら困難な状態です。
正直なところ、何でもいい、何か情報はないのだろうか？と思い、
ここに書き込ませて頂いています。
現在はＪＲＡ専門医の治療を続けており、落ち着いている状態ではありますが、
サルコイドーシス専門医からの治療も受けたほうがいいのか、気になっています。
もし、なにか情報がありましたら教えて下さい。
よろしくお願い致します。
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◎佐藤公昭(408) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年4月18日<木>16時47分
１歳３ヶ月で若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）を発症し、７歳になった現在も治
療中の男の子、手首の滑膜/脇のリンパ節（しこりがあった）の生検でサルコイドと
診断されたので、プレドニンによる治療も行っているのですね。
膠原病とサルとは、同一の疾患ではありませんが、ときに、臨床経過で合併すること
は知られています。もっと成人のShogren症候群とサルの合併、クローン病など炎症
性腸疾患との合併などなど。最近の報告で、ACE遺伝子多型のDD型が、自己免疫疾患
の合併が多いとの成績もだされています。
わたしの経験では、２０代の男性で、幼少期から若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）とい
われ、全身紅皮症と視力の激減、多発関節痛、浮腫、微熱などで、車椅子生活をして
通院されている方がおられます。この方も、サルによる皮膚病変の可能性も含めてわ
れわれが診察をすることとなった経過があります。わたしは、この方の場合、ステロ
イドも効果なく、メソトレキセートを投与することとして経過をみているところです。
３ヶ月目で、皮膚のかさかさがややしっとりしてきましたが、赤みはとれず、浮腫や
微熱は残っています。治療をしばらく続けて効果判定をする予定です。免疫反応が濃
厚な疾患ですから、新しいリウマチ薬（まだ日本では使えないIL1-受容体阻害剤、な
どなど）の治療も試みる可能性もあるでしょう。７才と幼いですし、病変が固定して
しまわぬうちに、なんとか治療の効果をみたいものと思います。
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◎佐藤(404) 題名：小児のサルコイドーシス 投稿日 : 2002年4月17日<水>17時54分
きわめて症例は少なく、まれであるといわれています。この病気はかなり高い確率で
自然緩解することが多く、小児の時期に発病されても成人期までに良くなっていくことも考えられます。プレドニンを短期的に服用して、治療効果が上がるとそこで服用をやめることと思います。専門医の意見を一度お聞きになるのもいいと思います。
■ 眼サルコイドーシス
■ふみこ(401) 投稿日 : 2002年4月17日<水>13時11分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
私の母はサルコイドーシスです。
ブドウ膜炎と飛紋症がひどく、最近では眼底の腫れがひかず、2週間に一度、眼科で眼注射をしてもらっています。
発病は去年の11月の突然の顔面麻痺からで、それからはステロイド治療を繰り返しています。副作用もひどく、もともとが細かったせいもありますが、顔つきが全く変化するほど太ってしまっています。こんなに長い期間、ステロイド治療をしていて大丈夫でしょうか？また、新宿にある、東京医大に通院していますが、サルコイドシス専門医のいる病院一覧には載っていません。専門医のいる病院に変えた方がいいのでしょうか？
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◎ふみこ(413) 題名：頻繁な眼出血が心配です。 投稿日 : 2002年4月19日<金>12時56分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤先生、ご返信ありがとうございます。
眼サルコイドーシスの母は、本を読む事はもちろん字を書く事も困難なので、娘の私が代わりに書き込んだ事、しかも返事を頂けた事を母に伝えたら、すごく喜んでいました。不安な毎日なので、私も心強いです。ありがとうございます。
ところで、質問が2点あります。
母は10日に1〜3回位、白目が全て真っ赤になる程、出血します。ここ1年位ずっとそうなので不安です。
もう一点は、2週間前に眼底の腫れを抑える為の薬をもらい、服用しました。その後、腫れはひいたのですが、もう2週間分その薬を出されました。その薬の副作用として、手足の痺れ、脱力感、目眩がありますが、無理してでも服用すべきでしょうか？腫れがひいたので、服用したくないと母は言っています。
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◎佐藤(403) 題名：ステロイドの副作用 投稿日 : 2002年4月17日<水>17時51分
顔つきが丸くなるのは典型的なステロイドの副作用ですね。他には胃潰瘍など深刻な副作用が出ていないのでしょうか。服用しつづけることによるご心配もあることと思いますが、病状が治まってきたら、減量されることと思います。今は治療効果を上げるためにやむを得ず服用されている時期だと思います。病院は変わる必要はないと思いますが、専門医のいる病院で意見を聞かれるのもいいかも知れません。
■ サルコイドーシスについて
■りょう(398) 投稿日 : 2002年4月14日<日>14時25分/奈良県/男性/20代前半/Ｂ型/フリーター
私は神経サルコイドーシスと判定されステロイドを飲む事になりました。この病気はステロイドを飲めば治りますか？治ったとしても再発するということはありますか？
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◎佐藤公昭(399) 題名：治るというよりも、緩解という状態になります。 投稿日 : 2002年4月16日<火>20時04分
サルコイドーシスは治療方法としてステロイドが用いられていますが、病気を根治するものではありません。ステロイド服用によって症状は押さえられて、軽快して緩解
という状態になり、その後は何もなく普通に生活できるようになることが多いのですが、経過観察だけは定期的に受けられたほうがいいと思います。
■ サルコイドーシスが原因でしょうか？
■ワンワン(397) 投稿日 : 2002年4月13日<土>20時24分/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
ここのところずっと調子が悪く右耳の下に違和感があります。
サルコになったのは、去年の7月に膝の皮膚生検よりわかり、膝の症状は２ケ月くらいで
傷跡となり縦隔リンパ節の腫れも８ケ月後にはなくなりました。
発病時に発熱があり、その５ケ月後に発熱があり顎下線が腫れ超音波エコーで検査しまし
たが、薬を飲んだりする腫れでは無いとのことでした。
この２ケ月程、右耳下が腫れていないけどなんとなく違和感（圧迫感のような耳下の線の
伸縮が悪いような、少し引きつるような）があります。先日、耳鼻科に行きましたが聴力
検査で異常がなく鼻・喉・耳を診ても特に悪い症状がなくリンパがどこかを邪魔している
というわけでもないしサルコとは、関係がないといいます。今は、喉にも不快感があった
りするのですが、サルコとは関係ないのでしょうか？
産後にサルコになったので、産後の体調不良なのか神経質になりすぎているのかとも思う
のですがどうなんでしょうか？
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◎佐藤(400) 題名：わかりませんが・・・ 投稿日 : 2002年4月16日<火>20時07分
サルコイドーシスによる違和感ではないと言い切れないと思います。
神経のサルコイドーシスもあり、腫れていなくても神経からくる違和感
の可能性もあるかもしれませんね。検査によってなかなかはっきりと結論を
出せないのが神経のサルコイドーシスで、医師も判断に苦しんでおられる
のかも知れません。全くサルコイドーシスとは関係ない別の要因による
ものである可能性もありますね。
■ 久々登場！
■いちごイチゴ(393) 投稿日 : 2002年4月12日<金>22時56分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
主人の入院生活が始まり早２０日程経ちました、現在プレドニン１０錠です。この４月に担当医が別の病院に移り、新しい先生に・・・。見た目に２０代かと・・・。
いろいろな検査を沢山したようで、今は全く何の症状もありませんが、先生もなぜに言葉が言えなくなるのか（どもり、つまり、思い出せない）原因が解らないとの事。
多分、サルが神経を圧迫していると思うんですが・・・の声にとても頼りなさを感じました
。最近病院を変わったほうがいいのかなぁなんて思うこともあります。どうなんでしょう？
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◎佐藤(396) 題名：病院を変わること 投稿日 : 2002年4月13日<土>16時55分
セカンドオピニオンを聞くことも意義のあることだと思いますが、病院を変わる
前に他の先生にご意見をよく聞かれたらと思います。病院を変わると、検査などは重複してもう一度受けることになり、ご主人のご負担も大きいのではないでしょうか。
■ はじめまして
■ぷち(392) 投稿日 : 2002年4月12日<金>22時05分/三重県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
４月の始めに従兄弟が倒れて入院したのですが、はじめ「脳腫瘍」と判断されたのですが８年前にサルコイドーシスになったという事で「脳腫瘍」では無くサルコイドーシスではないかと医者が判断した様です。
その８年前に解ったのは肺の方で、その後何年後か私は解らないのですが目に転移して、それが今回は脳に来てしまったようです。
病院に運ばれた時はかなり重症だったらしく「水頭症」にもなっていて先日髄液を胃に落とす手術をしたそうです。
あまりこのような前例がないらしく、私もこの病気自体、最近になって初めて知ったものですからあまり詳しくは解りません。
実際、従兄弟は離れた所に住んでいるので詳しく聞けないので心配です。
来週からステロイド治療を行う予定らしいのですがかなりの量から始めるらしいので不安です。（よくわからないのですが80とか言ってました）
このまま経過を見ていくしかないのでしょうか？
私としては今居る病院が少し規模が小さい病院なので大学病院とか大きい病院に移ったほうがいいような気がするのですがどうなんでしょう？
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◎佐藤公昭(407) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年4月18日<木>16時46分
８年前にサルコイドーシスと診断されたときの肺病変につづいて目、中枢神経（脳）という経過ですね。脳の中でもサル病変がよくみられるのは、下垂体ですが、報告をみるとあらゆる場所にできているようです。とくに、いとこの方のように「水頭症」になる例はめずらしいですね。脳せき髄膜に病変ができて脳せき髄液を吸収する経路が妨害されると「水頭症」になる可能性はでるだろうと思います。減圧術にくわえて、根本的にサル病変をなくす治療が必要ですね。これがステロイド治療です。よく反応して改善するだろうと思いますが、治療をはじめた時期、病変の程度、治療をきちんとできるかどうか、合併症の有無などを考慮して、慎重に経過をみることになります。
奏功を祈ります。MRIなど神経の専門の先生にまかせてきちんと治療していただくことです。大学と一般病院とで、経験の数には、この手の病変の場合あまり差異はないかと思いますので、神経内科の専門医がいらっしゃれば、そして第二の意見をききたいといったときに、きちんと資料を貸してくださる先生であれば、一般病院で十分心配なく治療してもらえると思います。、
■ 再発してる可能性ありますか？
■ぱぴ(389) 投稿日 : 2002年4月10日<水>14時14分/東京都/女性/20代後半/Ｂ型/ＯＬ
２８歳女性です。１３年前に発熱・目の充血を理由に眼科に行き、そこでサルコイドーシス（葡萄膜炎）と診断されました。治療として目薬の処方や眼球注射などを受けておりましたが当時高校生であったためサルコの知識もなく、１年半程通院し、なんとなしに通院も止めてしまいました。その後特に不調もなく過ごしてきましたが、最近「何かおかしいな」という症状が多少あり、こちらのホームページでサルコの事を詳しく知り、相談させて頂く次第です。気になる体の症状は下記の通りなのですが、
・４年前、左肋骨の下あたりに小指大の塊（こりこりしたもの）があるのに気づいた。
特に痛みはないので放っておいてるが、だんだん大きくなっている気がする。
会社の健康診断の内診で医者に聞いたりしたが良く分からないとのこと。
・３年前から視力が急に低下（しかし眼鏡を作るにあたり、１３年前にかかった医者に
診てもらったがサルコ等の炎症はなく近視とのことなので安心はした）
・会社の健康診断で３年連続不整脈が出たが、医者の話では「歩幅が少し違ったりするよ
うなものだから心配いりません」とのこと。しかし過去に軽い動悸を感じる時期はあっ
た。今は特に自覚することはない。
・１年程前から、手足に痺れが出る。最初は右太股前面だけだったが、半年程前から両手
にも感じるようになった。決まって夜寝ると右太股に痺れを感じ始め、最近は両手のひ
どい痺れで目が覚める事もある（日によって手首から上だけだったり肘から上だったり）
びりびりに痺れて動かない。仰向けで胸の上に手を乗せてる状態が多い。
・今年に入って両脚スネ近辺に環状の紅班が出るようになった。一度出ると何日間かで
段々大きくなり、真ん中はカサカサ皮がむける状態になりしばらくすると紅班自体消え
る。消えたと思うとまた同じ所にできる、その繰り返し。両足とも２箇所ずつくらいで
きてたが４月に入り出なくなった。
・４ヶ月前（初めて）じんま疹が出たため、血液検査をしたところ、
ＺＴＴ値 １３Ｕ（１〜１０が平常値）
ＡＳＯ値 ２７９mg／dl（２００以下が平常値）
総コレステロール値 １２６mg／dl（１５０〜２１９が平常値）
という結果が出た。ＡＣＥ値は検査項目に無く未確認。
以上が自分で気づいた体調の変化の全てなのですが、ＺＴＴは高いとサルコの可能性もあるということですので、心配になりました。以上のことからサルコイドーシスが再発してるかもということは読みとれますでしょうか？可能性があるようでしたら、検査を受ける方向で考えたいので、ご意見をお聞かせいただけますでしょうか。
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◎佐藤公昭(406) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年4月18日<木>16時45分
１３年前に発熱・目の充血（１５才）でぶどう膜炎と診断され１０年経過後３年前から視力が急に低下、４年前、左肋骨の下あたりに小指大の塊（こりこりしたもの）に気き、だんだん大きくなっている（皮下結節か骨の病変か筋肉）、会社の健康診断で３年連続不整脈を指摘、１年程前から、手足に痺れがでて、びりびりに痺れて動かない、今年に入って両脚スネ近辺に環状の紅班が出る、というのが、およそのまとめですね。肺や肺門リンパ節の異常が指摘されておらず、ほとんどが、肺以外の病変で、目、神経、心臓、皮膚にくわえて骨あるいは筋肉というところでしょうか。視力低下ときついしびれによる機能障害、不整脈というのが治療の方針にかかわってきますね。
再発かどうかという点ですが、目薬の処方や眼球注射などという中に、ステロイド薬の服用があったかどうかをはっきりと伺いたいところですね。
もし服用されているのなら、安定化していた目の病変が視力低下という形で再発した可能性もあります。神経ほかの病変はサルの臨床経過中に漸次出現してきたという風に考えてもいいかと思います。多分、ステロイドの内服が必要で、神経と不整脈と視力の改善を指標に治療したほうがよいでしょう。
ステロイドを服用することがどうしてもいやという場合には、メソトレキセートなどの薬もあります。妊娠を希望しておられるあるいは妊娠中ですと使いにくいですが、そうでなければ週一回の投与で楽ですし、効果はきちんと報告されています。
■ はじめまして ご存知の方、情報お願いします。
■クック(388) 投稿日 : 2002年4月10日<水>00時30分/神奈川県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
今、ちょっと悩んでいます。妊婦なのですが、急遽札幌への里帰りとなったので、主治医から大学病院を紹介されたのですが、大学病院ではないところで出産したいと思っています。母子共に健康であれば何よりなのですが、できれば大げさな感じではない総合病院で出産したいと思うんです。札幌でそのような病院をご存知な方いらっしゃいましたら、情報いただきたく、どうぞよろしくお願いいたします。
私の病気の経緯は、1年前に慢性扁桃炎の為、摘出術を受けた後、病理検査でサルコイドーシスと診断されました。一通り（肺や心臓、眼など）検査を受けたのですが、他器官にはサルコは見られず、経過観察ということで落ち着いております。妊娠経過も非常に順調で現在9ヶ月に入ったところです。ただ、サルコと関係ないだろうとのことですが、24hホルター検査でだけ、房室ブロックということで不整脈と診断されました。心電図や心エコーでは問題がないそうです。それでもやはり主治医の先生がおっしゃる大学病院で出産すべきでしょうか？？急な里帰りでの病院変更に、ナーバスになっています。。。
■ こんにちは
■ミック(386) 投稿日 : 2002年4月9日<火>22時38分/山梨県/女性/50代前半/Ａ型/主婦
はじめまして。サルコイドーシスと診断されて1年4ヶ月。肉芽腫が腎臓についた非常に珍しいケースと言われましたが、幸い経過も良く今ではプレドニン一錠を服用しています。
今年に入って腎臓サルコイドーシスの総説が出ると伺いました。
どこで手にいれたらいいのか分かりません。教えてください。
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◎佐藤公昭(395) 題名：わかりません。 投稿日 : 2002年4月13日<土>16時44分
腎臓サルコイドーシスの本が出版されるのでしょうか。私はどこで手に入れる
ことが可能なのかわかりません。いつになるかわかりませんが、患者向けの
サルコイドーシスの本が出版される予定はあります。
■ はじめまして
■モモ(385) 投稿日 : 2002年4月9日<火>20時03分/兵庫県/女性/60代前半/Ｂ型/主婦
半年前に、飛蚊症から眼底出血を発見されて、医大病院に回され、そこで「肉芽腫が原因で、
サルコイドーシスの疑い」と言われましたが、その時のレントゲン、血液検査には
異常はありませんでした。その後の定期的な眼科検診で、「大きくもなっていないが
相変わらず肉芽がある。」と言われています。出血は収まっています。
ところが前回の検診の直後に、手首の内側あたりに赤い発疹が出来て消えません。
７月の次の眼科検診まで様子を見て、眼科の先生に言えばいいでしょうか？
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◎佐藤公昭(394) 題名：皮膚科の先生に相談してください。 投稿日 : 2002年4月13日<土>16時42分
手首の内側の発疹がどうしても気になり、消えないようでしたら皮膚科の先生に
ご相談ください。削除方法はこのページの一番下に削除ボタンがありますので、
ご利用ください。
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◎モモ(387) 投稿日 : 2002年4月9日<火>22時56分/兵庫県/女性/60代前半/Ｂ型/主婦
身勝手な愚問みたいなので削除したいのですが、やり方が分かりません。よろしくお願いします。
■ ＡＣＥ リゾチーム について
■H.J(384) 投稿日 : 2002年4月3日<水>23時03分
ACEとリゾチーム値の上昇について、
アドバイスをいただきありがとうございました。
今年になって、これまでに以下の出来事がありました。
-----------------------------
（１）02-1-11 ＡＣＥ値：18.5
リゾチーム値：11.7
-----------------------------
（２）02-1-17 リアップ使用再開
（昨年４月１５日以降ストップしていた）
-------------------------------------------
（３）02-1-23 転倒して顔面を強打。
下唇を４針縫合（現在も縫合部分が硬化している）
-------------------------------------------
（４）02-2-8 ＡＣＥ値：19.9
リゾチーム値：12.6
-------------------------------------------
（５）02-2-14 前後、右腕（肩と肘の中間）に紅斑（約５ｍｍ）
があることに気づき、皮膚科の受診を進めれられたが、
市販薬（ドルマイコーチ軟膏）を塗布しているうちに
１か月程度で消滅した。（皮膚科の診察は受けなかった）
------------------------------------------------
（６）02-3-4 花粉症の兆候が出たので、眼科と耳鼻科を受診し、
ケタス点眼液、フルナーゼ点鼻液、レミカットカプセル
を使用する。
------------------------------------------------
（７）02-3-8 ＡＣＥ値：22.0
リゾチーム値：17.7
-------------------------------------
（８）02-3-18
右腕（肩と肘の中間）の紅斑は完全に消滅。
----------------------------------------
（５）の症状がＡＣＥ・リゾチーム値の上昇原因ではないかと
私は推察していますが、
（２）の発毛剤や
（３）の怪我によるストレスや
（６）の花粉症などが原因ということは考えられないでしょうか。
また、ＡＣＥ値、リゾチーム値は採血日の体調で上下するようなもの
でしょうか。
いろいろ疑問があります。
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今度は４／５に採血を予定しています。
結果は４／１１にわかります。
その結果を期待したいと思います。
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◎H.J(391) 題名：4/5の血液検査結果 投稿日 : 2002年4月11日<木>21時18分
４／５に採血した結果が、
今日（４／１１）わかりました。
プレドニン隔日３錠を１２月１４日から続けてますが、その後の経過は、
リゾチーム（許容値４．２〜１１．５）が、
11.7（１月）→12.6（２月）→17.7（３月）→11.9（４月）
ＡＣＥ（許容値 ７．７〜２９．４）が、
18.5（１月）→19.9（２月）→22.0（３月）→24.9（４月）
と推移してきました。
リゾチーム値の上昇が４／５にはストップしたので、一安心しています。
当面プレドニンは隔日３錠を継続することになりました。
１月から使用再開したリアップが、リゾチーム上昇の原因と断定はできませんが、
４月からは使用をストップしています。
なお、今年３月末に定期健康診断があり、
（１）便潜血反応陽性で再検査（未実施）・・・大腸に障害があるとの疑い。
（２）胃体部多発性ポリープで６ヶ月後要再検（未実施）・・・軽微。
との指示を受けています。
これらは、サルコイドーシスとは無関係と主治医先生からは
伺っています。
■ 25歳の弟が
■ろうど(380) 投稿日 : 2002年3月30日<土>19時05分/大阪府/男性/20代前半/Ｂ型/会社員
25歳の弟がサルコイド脳炎・ヘルペス脳炎と診断されました。左脳と脳下垂体・視床下部に発症しています。おそらく、左脳はヘルペス、脳下垂体・視床下部はサルコイドによるものです。弟が助かる可能性はあるのでしょうか。また、後遺症はどの程度になるのでしょうか。現在、弟はほとんど体を動かすことができず、意識もあまりありません。目は見えているのですが、しゃべれないので、植物状態よりすこしいいというくらいです。
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◎ろうど(383) 投稿日 : 2002年4月3日<水>18時40分/大阪府/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
弟は最初は左脳のヘルペス脳炎と診断され、ヘルペスにはいい抗ウイルスがあり、ある程度回復し、そのときは歩けたりしゃべれたりしていたのですが、リハビリを急にやりすぎたのか、脳幹（脳下垂体・視床下部）にサルコイドができ（そのときは脳腫瘍と診断されたのですが）それからは、ほとんど植物状態です。MRIをみると左脳も脳幹も同じように白くなっているだけです。また、脳腫瘍の可能性も完全には否定できないが、症状がサルコイド特有のものが多く、おそらく、サルコイドであろうとして、1週間前から、ステロイドを毎日点滴2袋分投与しています。熱が37-37.5度くらいで、また、ヘルペスもまだ残っているらしいです。
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◎佐藤公昭(381) 題名：長井先生からの回答です。 投稿日 : 2002年4月2日<火>13時48分
サルコイド脳炎というのは、たしかにいくつか報告されており、ウイルス性脳
炎との合併のような所見も報告されています。
脳下垂体・視床下部に発症の病変は、サルコの中枢神経病変としてよくみられるもの
で、いわゆる脳炎ではないと思います。この場合は左のヘルペス脳炎の重症度が問題
でしょう。ヘルペス脳炎がおこった経過には、ステロイド治療の量や期間、他の合併
疾患などが問題となり経過をきめてくるでしょう。脳下垂体・視床下部に発症の病変
は、症状がはげしくても治療によく反応して治ることが多いのではないかと思います。
このあたりをよく説明してもらってください。しゃべれない、意識が低下していると
いう症状はヘルペス脳炎によるものでしょう。２５才のひとがこれにかかるというこ
と事体が背景の個体の免疫力低下をしめしています。サルコイドーシスではあまり免
疫力は低下しないと思うのですが。
■ がんばりましょう
■もも(378) 投稿日 : 2002年3月29日<金>02時59分/海外/女性/30代前半/ＡＢ型/ご隠居
約10年前にサルコと診断され、3年半に渡り計4タームのプレドニン治療を受けました。
現在は経過観察で直接レントゲンを年1度、血液検査を2度受けており、
安定しているとの診断を受けています。
このHPを発見し、読んでみて、とても納得のいくことばかりです。
無症状の肺の陰影の他、全身のリンパ節の腫れ、関節痛などの症状でした。
今でも、極端にストレスがかかると関節痛はありますが、
普通の生活を送ることができています。
症状が表に出ないだけに周りに理解されず苦しんだ3年間を
今でも思い出すことがあります。
特に若い方、症状が軽減して病気から開放される時が必ず来ます。
どうぞ、前向きな気持ちで病気と向き合ってください！
■ 体中赤色斑点だらけ
■アカブツ(377) 投稿日 : 2002年3月28日<木>14時01分/愛知県/男性/40代前半/ＡＢ型/会社員
はじめまして。
もう10数年前からサルコイドーシスを患っております。
体内部は肺にズーっと影があり、毎年レントゲンをとっており、あまり変化は
ありませんが、顔から、腕から、背中、臀部、脚といたるところに大きな真っ赤な
肉芽種が数え切れないほどできています。
顔はステロイド軟膏を毎日塗り、あまりひどい時は主治医からもらっている弱目の
ホルモン剤をたまに服用する程度です。
体調は特に悪いわけでもないのですが、仕事がら腕や、顔の斑点が気になって
気になって．．．
こんなに皮膚ばかり強烈に出るものなのでしょうか？
これから内蔵に転移したりしないでしょうか？またそろそろ15年にもなりますが
皮膚に限っては良くなる気配がなく、どんどん進行しています。
先生はまあ皮膚なんかは美容的なものだから内蔵にきたら処置を考えようか
といった態度です。医学がこれだけ進んでいるのにこのサルコイについては
進展はないのでしょうか？特効薬は？少々副作用があっても構いません。
お忙しいところすいませんが、教えていただけると幸いです。
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◎佐藤公昭(379) 題名：皮膚のサルコイドーシス 投稿日 : 2002年3月29日<金>10時20分
サルコイドーシスは原因不明で治療法もまだ確立していません。特効薬というものはなく、ステロイドによる治療が行われています。ステロイドが効かない場合は、
免疫抑制剤のメソトレキセートなどが使われています。皮膚のサルコイドーシスは
美容上深刻な場合は、ステロイド服用または点滴などによって治療されます。
ステロイドが効かないといことでしたら、メソトレキセートを検討されても
いいかも知れませんが、先生によくお聞きになって下さい。
■ ありがとうございます。
■ジャッキー(374) 投稿日 : 2002年3月28日<木>01時06分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/会社員
早速お返事ありがとうございました。
タバコは前々から辞めたっかた事なので、これをきっかけに禁煙しようと思います。
気管支鏡は初めての検査の時（去年の6月）以来受けておりません。
1，2ヶ月に１度の検査では、肺のレントゲン、肺活量、採血の検査です。
現在は症状がないものの、これだけでわかるのか不安な時があります。
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◎佐藤公昭(376) 題名：検査について 投稿日 : 2002年3月28日<木>09時23分
１，２か月に一度、レントゲン、肺活量、採血をされているということで
サルコイドーシスの経過観察としては一般的なものです。検査によって病状
の経過が把握されていますので、このままなにも治療せずに自然に良くなる
ことを待ちましょう。この病気はステロイドが有効ですが、ステロイド治療
をいったん行うと、病気が慢性化するという研究もあります。気管支鏡検査
を受けておられるのでしたら、確定診断はついているのでしょうね。
■ もう臨月です
■ランツァ(370) 投稿日 : 2002年3月25日<月>16時14分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
久しぶりに書き込みします。昨年､妊娠してからいろんな心配事があって、書き込みをしていました。バタバタしていましたが、それも何とか落ち着いて、妊娠中の無理で薬は妊娠継続に必要な物を内服という状態でした。
サルコ自体のほうはＡＣＥの値も落ち着いて、出産後の体調はまたおいおい見ていきましょうという事になりました。チビへの影響が心配ですが、こちらも小児科の先生と相談して、今後の経過を見て判断しましょうと話がつきました。産後の体調不良がとても心配です。とにかく、春にチビと元気に会えるように今は過ごしています。
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◎佐藤公昭(371) 題名：出産後は 投稿日 : 2002年3月25日<月>20時51分
妊娠の経過は順調そうで良かったですね。サルも少し軽快しておられるのではないでしょうか。出産後数ヶ月でそのまま良くなる方とリバウンドされる方と２通りの経過
があるようです。出産後は、忙しい育児生活を送られることと思いますが、お子さんのパワーをもらってお母さんも元気になるといいですね。
■ 睾丸について
■どんと(369) 投稿日 : 2002年3月24日<日>01時23分/男性/30代前半
はじめまして。
サルコイの診断を受けて、早くも4ヶ月が経とうとしています。
両足付け根部分にコリコリした感触があることに気付いて、
以後東京大学病院で治療を続けています。
実は、左の睾丸上部に、小豆大のしこりを発見。
サルコイの特徴でもある肉腫が、睾丸に出来ているかと思うと、
おちおち眠れません。
はたして、睾丸にもリンパが通っているのか、
こういう症状になった方が教えてくださいませ。
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◎ケンボー(390) 題名：初めまして 投稿日 : 2002年4月10日<水>22時29分/京都府/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
初めまして。うちの主人もサルコイドーシスになって１年になります。眼、肺、そして睾丸にあります。睾丸にある人の話を知りたいみたいなのでカキコしました。主人の場合はサルコと診断されて半年後に睾丸に痛みとしこり（小豆２個）がでて超音波でみてもらいましたが、はっきりせずＭＲしたところ、おそらくサルコだろーといわれました。今は、リンデロンを服用し、しこりが１個無くなりました。色々大変だろーけど、どんとさんも頑張って下さい。
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◎佐藤公昭(372) 題名：睾丸ですか。 投稿日 : 2002年3月25日<月>20時53分
生殖器にかかわるサルコイドーシスもあるという報告です。睾丸にも病変が
出来る可能性はあるでしょうね。今の小豆大のものが果たしてサルコイドーシス
の肉芽腫なのかどうか解りませんが、大きくならないうちに検査をされた
方がいいと思います。ガンの可能性を否定しておかないといけないと思います。
■ ＡＣＥ リゾチーム について
■H.J(368) 投稿日 : 2002年3月23日<土>23時55分
2001年4月18日<水>に初めて「サルコイドーシス体験記」に
投稿させていただきました。その後、2001年6月1日を最後に、
しばらくご無沙汰しておりました。この間に貴重なアドバイスをいただき
大変感謝しております。さて、昨年６月１日以降の経過は下記の通りです。
年月日 ＡＣＥ リゾチーム プレドニン（５ｍｇ）投薬量
=========================================================
01-4-18 66.1 83.5 8錠／毎日スタート(01-4-19)
01-4-28 46.1 18.4
01-5-9 24.8 9.2 7錠／毎日に減量（01-5-13）
01-5-18 16.6 9.7 6錠／毎日に減量（01-5-23）
01-5-29 13.2 10.7 5錠／毎日に減量（01-6-12）
01-6-19 15.9 11.7
01-7-3 15.9 9.5 4錠／毎日に減量（01-7-11）
01-7-23 17.5 11.2 8錠／隔日に減量（01-7-27）
01-8-6 14.7 9.9 6錠／隔日に減量（01-8-10）
01-8-22 16.9 11.9
01-9-5 19.9 12.2
01-9-19 22.7 10.7 5錠／隔日に減量（01-9-29）
01-10-12 22.1 11.8
01-11-9 19.4 11.1 4錠／隔日に減量（01-11-16）
01-12-7 23.8 11.5 3錠／隔日に減量（01-12-14）
02-1-11 18.5 11.7
02-2-8 19.9 12.6
02-3-8 22.0 17.7
上記の通り、１２月７日までは順調に推移しています。現在も、
副作用は特になく、このまま、プレドニンを減量できればと思っていました。しかし、今年になって値が上昇しており、3錠／隔日の服薬を続けています。
主治医の先生によれば服薬量については問題の無い量とのことですが、
ACE、リゾチーム値が上昇している原因について
明確な答えをいただいておりません。
この値が上昇する推定原因と今後も上昇する可能性があるか、
アドバイスを頂けたらと思い、投稿した次第です。
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◎佐藤公昭(382) 題名：長井 投稿日 : 2002年4月2日<火>13時49分
ステロイド減量中にACE、リゾチーム値が上昇してきているのは、１）全身の
肉芽腫病変の量が増加してきている、２）１）のために近いうちに症状や所見の上で
再燃が認められる可能性もある、３）全身の肉芽腫病変の量が増加したわけではない
が、ステロイドの減量で３錠では、まだ現在の病変の量をしっかりとおさえきれない
のでこれ以上の減量は控えておいたほうがよい、４）ステロイドの治療効果の限界に
きていることを示しており、他の薬剤の併用が必要、などの可能性があるかと思いま
す。Gaシンチ、CT検査など再評価をしてもらって、方針の決定をすることが必要かも
しれませんね。----------------------------------------
■ 有難うございます。
■娘の母(367) 投稿日 : 2002年3月23日<土>22時18分/兵庫県/女性/40代前半/ＡＢ型/主婦
さっそくお返事いただきましてありがとうございます。
少しほっとしました。
■ 頑張ります！
■いちごイチゴ(366) 投稿日 : 2002年3月23日<土>01時00分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
励ましのお言葉ありがとうございました！担当医いわく、再燃との事でした。ショックだけど向き合うしかありませんね。今回は３日程点滴、その後プレドニンを１４粒から始めるらしく、前回２ヶ月だった入院も今回はそれ以上になりそうです。
実際問題、退院後会社に主人の席があるのか不安ですが、（かなりヤバイ）本人が一番落ち込んでると思うので、私がサポートするのも大事ですね。なにより主人にサルについて、今以上もっと考えて理解と興味をもってもらいたいです。私も退社後真っ直ぐ病院で、大変だったりしますが、夫婦力を合わせ長い入院生活を乗り切ろうと思っています。ありがとうございました。サルでお悩みの皆様頑張りましょうね！！！
■娘の母(361) 投稿日 : 2002年3月21日<木>08時47分/兵庫県/女性/40代前半/ＡＢ型/主婦
おはようございます。
恥ずかしいことに昨夜の病名をかくところをサルコイドーシスとせず、まちがえています。
すみません。
■ トホホホ
■いちごイチゴ(360) 投稿日 : 2002年3月21日<木>02時17分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
こごんばんは・・・私かなりショックです。まずは長井先生、佐藤さんお返事ありがとうございました。なんと事もあろうことに、先程旦那が入院しました。あ〜９月にやっと退院したのに・・・原因ですが先日の話の続きのように、また会社で今度は頭がボ〜ッとなって帰宅後３０分程してまるで言語障害になったかのように、会話が出来ず私の問いかけにも何を言っているのかまるで理解できなくなり、最悪なことに自分の名前や私の名前、その辺に置いてあったもの全てにおいて、どもるし思い出せない！と言った症状が表れてしまいました。以前も（約一年前）こんなことがあったけれども、今回の方が酷いです。
例えば名前を「うわんまいのり」新聞を「しんぶく」オレンジジュースを「みん」財布を見て「お店の人が・・」携帯電話は「おもくる」？？？？？本当にどうしょうもないくらい。
表現が適切ではないと思いますが、（ごめんなさい）何だか東北の方言みたいなハングル語みたいなとにかく異常でした。全く会話にならず・・・嫌がる旦那を連れて病院へ・・・
病院に着く頃にはだいぶ落ち着きを取り戻していましたが、先生も簡単な文など読ませところどころおかしいので、もう一度詳しく検査をやり直したほうが良いとの結果、入院になりました。たまたま担当医ではないけれど、神経内科の別の先生でした。
長井先生からの質問の件（プレドニン）ですが、昨年の７月から１２粒で始まって今年の２月中旬に１粒になり終了。たしか２〜３週間置きぐらいで１粒ずつ減らしていた気がします。先日の返事にもあったように、神経系にかなりのダメージですよね？そう言えば言葉が話せなくなる前に唇と右手の甲がしびれたとも言ってました。先生私の旦那様は重症ですか？あ〜何だかパニックです。明日からどうなる。また詳しい事が解り次第連絡いたします。
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◎佐藤公昭(363) 題名：ご主人様大変ですね。 投稿日 : 2002年3月21日<木>22時49分
脳にサルコイドーシスの病変が出来ているのかもしれませんね。中枢神経の
サルコイドーシスも最近はよくお聞きします。ステロイドが有効だと思いますが、
場合によっては外科的な治療も検討されるかもしれませんね。お大事になさって
ください。奥様のサポートがなによりも大切だと思います。
■ 不安です。
■娘の母(359) 投稿日 : 2002年3月21日<木>01時08分/兵庫県/女性/40代前半/ＡＢ型/主婦
中1の娘のことでご相談いたします。
昨年の11月にふくらはぎに虫刺されのようなものができ、堅くなってきて
ひどくはれてきたので 近所の皮膚科で切開してもらいました。
そのあとが、なかなかなおらず、２月になって、臀部の下にまた2つ虫刺されのようなものが、できたので はれる前にと大学病院につれていきました。
その時、おしりのほうは、ただのおできでしょう、足のほうが変なので
検査をということで 皮膚を取り、4針縫いました。
虫刺されのはれをきったあとが、
紫色に変わり、灰色状のかさぶたが出来ていて、3×5センチぐらいの大きさだったからだと思います。
結果は、ふくろができてました。というだけで、こんどは、
サルカンドーシスの血液検査をしてもらっています。
結果は、２週間後です。
まったく。元気で部活命の子なんです。
何が何か、わからず、すごく不安です。
幸い、とても親切な先生で何でもきいてくださいね、といってくださいましたが、
まだ結果がでてないので
おたずねすることもできません。
私の母が、30年前に膠原病でなくなってます、関係があるんでしょうか？
もし、この病気ならどうすればいいんでしょうか？
まだ幼いので心配です。
また、違うのなら、4ヶ月もなおらないこれは何なのか、不安です。
また、右の腕がしびれると1週間前からいい、足と手にじんましんのようなものがでています。
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◎佐藤公昭(362) 題名：ご心配ですね。 投稿日 : 2002年3月21日<木>22時47分
中学校１年生のお嬢様のこと、大変ご心配されていることと思います。
この病気は若年で発症することが多いのですが、予後良好で、経過観察だけ
で自然治癒することが多いので、皮膚だけのサルコイドーシスの場合は
ステロイド服用などの治療をせずに検査だけを定期的に行い、自然に治る
のを期待して待つことが多いのです。お嬢様の場合は、まだ肺や心臓など
重要な臓器に病変が現れておられず、初期のサルコイドーシスだと思われ、
このまま数年のうちに自然に治ることが期待されます。ご心配だと思いま
すが、気長に病院に通って経過観察を受けてください。
■ サルコイドーシス
■ジャッキー(358) 投稿日 : 2002年3月20日<水>00時37分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/教職員
はじめまして。
私は去年の5月にサルコイドーシスと診断され、1、2ヶ月に1回程度通院しております。
現在は症状がなく、若干肺活量が人より少ないぐらいなのですが、今年始めに痰がでるようになり、ピンク色（血）のようなものが混ざっており、通院している病院では、詳しく検査してみないとわからないと言う事で、現在様子をみております。
サルコイドーシスと関係あるのでしょうか？
喫煙もサルコイドーシスにはいけないのでしょうか？
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◎佐藤公昭(364) 題名：喫煙 投稿日 : 2002年3月21日<木>22時53分
喫煙はサルコイドーシスに限らず肺にとっては負担ですから、禁煙された方が
いいと思います。肺活量低下ならなおさらですね。血痰は気管支に傷がある
かもしれません。肺結核との識別も大切ですが、検査は受けられていると
思います。せき、たんはサルコイドーシス患者さんも悩まされています。
肺の気管支鏡検査などは受けられたのでしょうか。
■ プレドニン再開
■CASA(357) 投稿日 : 2002年3月18日<月>22時18分/東京都/男性
はじめまして。
3年前ITPで入院し、プレドニンによる治療で無事回復できたのですが、先日サルコイドシスと判定され、再度プレドニンによる治療を行うことになりました。3年前に、すでにサルコイドシスの疑いがあったのですが、ITPの治療により、ACEも落ち着いたため同時に回復できたようでした。（80mgから1年かけて減少） 再度プレドニンによる治療が、どのように体に影響するのか、また、どれくらい継続が必要なのか、とても不安です。
http://casai.biz
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◎佐藤公昭(365) 題名：プレドニン 投稿日 : 2002年3月21日<木>22時57分
プレドニン服用には副作用も確かに心配ですが、むしろサルコイドーシスを
押さえ込む効果のほうを期待して、もう一度じっくりと治療に取り組む覚悟
が必要かもしれませんね。ムーンフェイス、食欲増進、胃潰瘍などさまざまに
心配するときりがない副作用ですが、今はサルコイドーシスを軽快させるため
と割り切ることが必要かもしれません。お大事になさってください。
■ 親父が胃ガン
■ＳＥＩＺＯ(354) 投稿日 : 2002年3月15日<金>05時38分/神奈川県/男性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめまして。はじめて書き込みさせていただきます。実は、私の父が先日胃ガンの可能性があると（しかも進行ガンかも？）といわれ、かなり落ち込んでます。話によると、3/19に内視鏡検査結果がでて、3/25に入院、4/1に手術だそうです。私の感覚からすると、かなりのんびりした日程であるし、本人に直接言っているのだから心配ないと思うのですが、かなり落ち込んでます。なにかいいアドバイスはないでしょうか。
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◎佐藤公昭(356) 題名：胃ガン 投稿日 : 2002年3月18日<月>11時00分
胃ガンの進行がどの程度なのか検査の結果ある程度解っておられて、今度の手術で
どこまで可能性があるのか、医師によくお聞きになって下さい。ガンも不治の病ではなくなりつつあり、初期の胃ガンの場合はかなり予後が良くなっていると思います。
お大事になさってください。
http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/
■ 少しホッとしました!!
■ハレルヤ(353) 投稿日 : 2002年3月14日<木>21時30分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
ご返答ありがとうございました。前回地区入力を間違って，岩手県にしてしまいました。ご返答内容を読ませていただいて，変な話，少しほっとしました。サルコイの関節症状について，今までいろいろ調べたり，読んだりしてきましたが関節の症状に関する文献は数も内容も少なく，自分の症状がなんなのか不安だったんです。ここ数日はどこも痛みがなくて楽に過ごせました。昨日あたりからまた数ヶ所重苦しい症状が出てきて，今は右手中指の付け根と，左足の指の付け根あたりが曲げると痛みます。末端の関節は比較的楽なのでこのまま薄れていくとは思いますが・・・ 診断の結果を詳しくお話してもいいでしょうか？検査入院は昨年の９月でした。結果は「経過観察」のみなのですが。呼吸器科は肺活量の低下だそうです。もともと喘息なので呼吸器方面は弱いと思われます。循環器科は年一回程度の心電図検査でいいそうですが，生検手術中に不整脈が出たそうです。眼科も特に異変はなかったようです。ただ最近視力の低下やたまに視界のすみがチラつく時があるので，また検査にいこうかと思います。最後に（時間の許す時でよろしいので）教えていただきたいのですが，サルコイの方は体力の低下はあるのですか？（何かの文献で読んだのですが・・・）喘息持ちは虚弱だと言いますが，ここ１・２年身体の疲れがとれることがなくて，どんなに休ませても目の下には常にクマが出来てる状態なんです。あまり無茶するなというところでしょうかねぇ。長い話につきあってくださって有り難うございます！これからもよろしくお願いします。m(__)m
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◎佐藤公昭(355) 題名：体力の低下 投稿日 : 2002年3月18日<月>10時57分
体力の低下を訴える方はおられますが、肺機能の低下など明らかに原因が分かる
こともありますし、原因は不明ですが、しんどいという方もおられます。
病気のせいで元気がないというのは、気持ちのもちようの部分も大きいと思いますので、前向きで積極的な生活を送られる方が良いと思います。私も精神的にネガティブ
な時はしんどさを感じますが、前向きな気持ちに切り替えるようにしています。
http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/
■ お久しぶりです
■フック(346) 投稿日 : 2002年3月12日<火>08時09分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
久しぶりに皆さんの書きこみを読ませていただきました。先月から大きな病院から、最初に通っていた個人病院のほうへ移り、治療を続けています。先週の土曜に診察に行きましたら、両目の炎症がひどくなっているとのこと。点眼薬のフルメトロンをやめリンデロンＡを使い出しました。最近はずっと眼の鈍痛、肩こり、頭痛が激しく眼の方も見えにくい感じがしてきていました。仕事が立て込んで疲れてくるとこの状態が続き、また少しすると戻るといったことの繰り返しです。出来る限りストレス、疲れをためないように心掛けているんですが…。きっと皆さんも同じか、もっとつらくても頑張っておられると思います。この掲示板を見て私も頑張らなくてはといつも思います。不安は沢山ありますが、皆さんも一緒に頑張っていきましょう！
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◎姫まま(347) 題名：はじめまして＾＾ 投稿日 : 2002年3月12日<火>14時03分/北海道/女性/Ａ型/ＯＬ
海を隔てた向かい側の函館に住んでいます
めずらしい病気なので、なんかご近所ってうれしぃ〜（*＾＾*）
お互い 体に負担のかからない程度にボチボチ頑張っていきましょうね
http://www.h2.dion.ne.jp/~himemama
■ こんにちは
■ハレルヤ(345) 投稿日 : 2002年3月11日<月>21時58分/岩手県/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
はじめまして。みなさんにお尋ねしたいと思って，参加しました。私はもともと喘息持ちです。数年前から，サルコの疑いが現れては検査しては，「違う」と言われてきました。でもとうとう首にシコリが多数出来て，昨年検査手術をした結果「サルコ」だろうと結果が出ました。さいわい肺や心臓，眼は経過観察ですんでいますが，困っているのは関節（？）の痛みなんです。毎回場所は違うのですが全身いたるところが痛くなるんです。数日で治まって別の所が痛くなる。とゆう繰り返しです。こういった症例はあまり多くないみたいで，専門の医者も私の他に一人くらいしか診たことがないと言うんです。治療も痛みだしたら鎮痛剤と湿布だけしか対処のしようがないとのことです。ヒドイ痛みの時は，その個所を切り落としたいと思うほどになるんです。激痛で吐いたり，一睡も出来なくなるんです。同じような症状の方がいたら，少しでも気がラクになれるような気がします。痛みがひどい時はどのような対処をしてるのでしょうか・・・
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◎佐藤公昭(351) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年3月14日<木>17時00分
サルコイドーシスの診断は、目、肺、リンパ節組織で確定診断となれば、まず確かで
すね。すると、関節のいたみは、サルコイドーシスによるものである可能性が強いで
すね。というのは、まだ若いし、いわゆる年齢による関節症状とは違うと思われます。
また、サルコイドーシスと膠原病などが合併することもないではないですが、それを
思わせるほかの症状や所見がかかれていませんから、ないと仮定すると、これはいわ
ゆるサルコイドーシスの関節症状か、筋肉痛か、ですね。
「毎回場所は違うのですが全身いたるところが痛くなるんです。数日で治まって別の
所が痛くなる。とゆう繰り返しです。」との訴えから、かなり強いものですね。こう
いうのは報告にもありますし、わたしの患者さんで経験もしています。もちろん、ご
く一部のサルコイドーシスの方です。
鎮痛抗炎症剤や湿布でだめなら、ステロイド剤か、メソトレキセート週一回の投与、
などで、効果があるのではないでしょうか？
筋肉病変なら、血清CPK、ACE上昇や、MRIによる筋肉病変検出などしらべてみる必要
ありですね。
■ 久々登場！ちょっと質問あり！
■いちごイチゴ(343) 投稿日 : 2002年3月9日<土>17時12分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
こごんにちは！昨年お世話になりました、いちごイチゴです。またお世話になります！私の旦那様ですが二月の上旬にようやく、プレドニンが終了して本人も私も一安心・・・のはずが、最近になってなんだかまた様子がおかしいのです。急に気分が悪くなり吐き気をもよおしたり、めまいがしたり・・・（いずれも会社にて）重労働だし夜勤などもあるので疲れがたまってるのかな？？？一応病院に行ったのですが、先生は「徐々に減らしては来たけれどやはり今までずっと飲んでいたので、辞めたことによりそうゆう症状はありえなくもないしまた別のものかもしれません。」とのこと（この日は検査は何もしていません）・・・もしまためまい等の症状が少しでも出たら検査の後薬の服用を再開するそうです。
ガ〜ン！！そんなのありなの！！ショック！！実際、めまいが激しいようなのですがこうゆうことってあるのですか？
--------------------------------------------------------------------------------
◎佐藤公昭(352) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年3月14日<木>17時00分
：「二月の上旬にようやく、プレドニンが終了」とありますが、どのような量
をどれくらいの期間で減らしていったのか、くわしく教えてください。
というのは、かなりの期間のんでいて、急にやめていくと、再燃することがあるから
です。もちろん、病気そのものが、再燃しやすいタイプであったかもしれませんが。
「急に気分が悪くなり吐き気をもよおしたり、めまいがしたり・・・」とのことです
が、ステロイド離脱症状である可能性もありますし、これが再燃の症状で、しかもサ
ルの別の病態、たとえば、神経系の病変、や高カルシウム血症によるものだったり、
心臓病変だったり、電解質の異常だったり、サルの多様なあらわれをきちんと評価す
る必要がありますね。
血液検査でカルシウムの値と ACE、ビタミンDの値、Na, K, Clなど測定し、心電図
や頭部のMRIなどをしらべたり、あれこれ検査が必要となるかもしれません。一番考
えられるのは、ステロイド離脱症状と高カルシウム血症でしょうか。ステロイド離脱
症状なら、少しステロイドを増やしてやる必要ありますね。
高カルシウム血症なら、これはサルコイドーシスによる病気の勢いですから、水分補
給のために点滴したり、ステロイドで勢いをなだめてやる、というわけで、やはり治
療のし直しがいるのですね、残念だけれど。でも、こういうことって、ときどきある
のですよ。時には、とんでもないめずらしい病変があらわれたりして。若い人の一部
ですが、サルは結構、病気なのです。
でも、ステロイドによく反応します。また、減量中には、気をつけようね。
--------------------------------------------------------------------------------
◎佐藤公昭(350) 題名：めまい 投稿日 : 2002年3月12日<火>16時39分
神経のサルコイドーシスによってめまいが起こることもありえると思います。
めまいの原因はつきとめることが難しいと思いますが、よく先生にご相談ください。