■ 医療券
■トオル(315) 投稿日 : 2002年2月6日<水>21時07分/男性/20代前半/会社員
医療券の更新について教えてください。
今、私は呼吸器内科は３ヶ月に１回の経過観察で眼科は毎週診察を受けステロイドを服用している状態で医療券が無いと困るほどの医療費を支払っているわけではないので、更新をした方がいいのか迷っています。しかし、最初申請する時に先生から今後心臓・脳に病状がでた場合検査するだけでもかなり値の張る物もあるので申請した方がいいと言われたので更新するか迷ってます。確定検査は約半年前に行ったのですが、今後その時にでなかった箇所にも病状がでることはよくあるのですか？ 更新した方が良いのでしょうか？
◎佐藤公昭(317) 題名：更新した方がいいでしょう。 投稿日 : 2002年2月7日<木>09時33分
サルコイドーシスは特定疾患に指定され、医療費が一部免除されます。認定を受けると１年ことに更新手続きを行います。将来病気が悪化する可能性もありますから、更新されることをおすすめいたします。
■ はじめまして
■ミツ(314) 投稿日 : 2002年2月6日<水>18時15分/群馬県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめまして。私は去年の９月にある総合病院でサルコイドーシスと診断され通院していますが、とても不安なのでかきこみをしました。９月の初めに目がかすんで眼科に行ったら、ぶどう膜炎と診断されて、詳しく検査をするために今通っている総合病院を紹介されました。まず、眼科で血液検査と胸部X線検査をすると、初めの眼科で言われた通りぶどう膜炎でした。それと肺に影があり、内科にまわされるとサルコイドーシスの疑いと言われCTをとりましたがやはりサルコイドーシスだろうと言われました。その後は内科は総合病院に通っていますが、眼科は初めの個人病院に通いなさいと言われました。内科には経過を見るということで３ヶ月に一回通院するように言われましたが、今年に入って胸が痛んだり、呼吸が少し苦しい時があり病院へ行きました。でも、レントゲンもほとんど変化がなく、ACEが少し上昇してたけど正常範囲内なのでまた３ヵ月後に来るようにと言われました｡その後も呼吸が苦しい時があるけど、病院に行っても様子をみるとしか言われないんだと思うと我慢してしまいます。みなさんのかきこみを読むと私よりも詳しく検査したり、検査入院してるみていで、入院なんてしたくないけど詳しくわかるのならちゃんと検査してほしいです。私も本で調べたりしたけどはじめて聞く病気なので不安だらけです。母には違う病院に行ってみようと言われそれも悩んでいます。話はまとまりませんが何か私が安心できるようなお話があればよろしくお願いします｡最後まで読んでくださってありがとうございました。
◎佐藤公昭(316) 題名：確定診断 投稿日 : 2002年2月7日<木>09時30分
サルコイドーシス疑いということですから、まだ確定診断はついていないのではないでしょうか。確定診断にはいくつかの条件があり、１週間ほどの検査入院によって、組織検査などを行い、確定します。重症の場合はすぐに入院して検査を受けることになりますが、軽症の場合は３ヶ月に一度くらいのレントゲン検査、血液検査などを通院で受けて、様子をみます。しかし、自覚症状があれば、すぐに病院に行ってください。サルコイドーシス専門医のいる病院をこのHPに記載していますので、ご参照ください。
■ 胃のサルコイドーシスは？
■ひらめ(312) 投稿日 : 2002年2月5日<火>23時34分/兵庫県/女性/40代後半/Ｏ型/主婦
はじめてかきこみをします。
５年位前から胃潰瘍になり胃カメラと胃酸をとめる薬とはなかなか縁がきれませんでした。ピロリ菌の除菌治療もうけたのですが去年の夏にまた痛みがひどくなったので総合病院から個人の病院にかえました。８月と１０月の胃カメラ検査で組織からサルコイドーシスと診断され検査のできる病院で目や肺 心臓の検査と もう１度胃カメラ・・・。
今は胃潰瘍の薬を服用しています。胃のサルコイドーシスの場合はどんな経過をたどり
治療を行うのかおしえてください。それと特定疾患の公費負担は治療が開始になった場合に適用になるんでしょうか？それとも経過観察の検査でも大丈夫なんでしょうか？
申請の仕方は・・・・・・。質問ばかりですみません。よろしくお願いします。
◎佐藤公昭(313) 題名：特定疾患 投稿日 : 2002年2月6日<水>09時22分
特定疾患受給者証はサルコイドーシスとの診断がつけば、治療開始の有無にかかわらず、申請できます。お近くの保健所に行き、申請してください。医師の診断書が必要です。胃のサルコイドーシスについてはしばらくお待ち下さい。
■ こんにちわ！
■タヌキ(310) 投稿日 : 2002年2月4日<月>12時19分/東京都/女性/20代前半/Ａ型/ＯＬお返事有難うございます。
前向きに支えていきたいとおもいます。でもまだまだこの病気がいまいちわからなくいろんな方のお話を見るとまた不安になってしまいますね。彼は去年の７月にこの病気がわかりました。肺の検査も肺の１部をとって検査して心臓とかまだまだ検査しなくてはいけないみたいなんですけど結局病院側もそのままでまだやってないみたいです。自然に治る？ってききましたが本当ですか？目に注射を打っているだけで大丈夫なんですか。。。肺に穴があいているようなことも言ってましたが・・・。また不安になってちゃ駄目ですね・・・ごめんなさい 病気の原因ってまだわからないんですよね？ はやく治ってほしい。
◎佐藤公昭(311) 題名：心配なく 投稿日 : 2002年2月4日<月>16時29分
若くして発病された方は、自然に治ることが非常に多い病気です。治療はせずに
経過観察だけを行う方が多いのです。眼の注射は局所の炎症を抑えるために
行っておられると思います。全身に症状が出る病気ですから、心臓や肺の検査は
定期的に受けて下さい。ステロイドを服用することによって、病気は軽快します
が、副作用や慢性化などの心配があるので、初期の患者さんには使わないのが
通常です。肺のレントゲンと心電図は是非とってください。重症例にはステロイド
の点滴や服用を行います。原因は不明ですが、命にかかわることはほとんど
ありませんので、前向きに取り組んでください。
■ hiroさんへ長井先生から回答です。
■佐藤公昭(307) 投稿日 : 2002年2月2日<土>14時22分
ぶどう膜炎のみですから、サルコイドーシスによるものとは一概にいえない状
況ですね。ベーチェット病、血管炎、甲状腺の病気、HTLV１感染によるもの、などな
ど、眼科の医師は、原因をどのように説明しているのでしょうか？
それによっては、もとの病気の治療が必要な場合もあり、ステロイドだけで、こんな
に再燃しているところをみると、一度、この点についてたずねてみてください。まぶ
しくて明るいところにでられないという症状で発症する場合もありますから、夏の太
陽のまぶしさで、症状をつよく自覚するということもあるかもしれませんね。膠原病
などでは、太陽光線が病気の悪化因子となることがあります。サングラスの着用など
も考慮されたらいかがでしょうか？
目薬の使い方は、眼科の医師が専門ですから、うえの問題もふくめて、よく質問され
ますように。ステロイドの強いのを長く点眼していると、緑内障になりやすいでしょ
うし、ステロイドだけの治療でいいのかを含めて、背景の病気の性質もふくめて、しっ
かり聞いてください。
◎hiro(308) 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2002年2月2日<土>17時34分/愛知県/女性/10代後半/Ａ型/会社員
私は血液検査をしたところ、リゾチームとACEの値が正常値より少しオーバーしていたことからはっきりサルコと判断されてはないですけど、おそらくサルコだといわれ治療してます。もともと眩しいところは苦手でしたので一概に自覚症状といっていいのかわからないです。自覚症状といえば私はすごく目が疲れて顔中が痛くなってくるのでもしかしてまた悪くなっているのではと思い医者へいくと逆に症状がよくなっていたり、全く痛みがなく良くなっているだろうと思うと（今思うとただ痛みが麻痺して痛くないと感じたのかもしれません。）悪化していてまた目薬をもとに戻したり。なんだか自分でもよく分かりません。とりあえずサングラスは購入しようと思ってます。
■ 原因不明の皮膚炎
■のりこ(304) 投稿日 : 2002年2月1日<金>19時49分/大阪府/女性/20代前半/Ｂ型/大学生
はじめまして。私の悩みを聞いてください。
一昨年の暮れ頃、頬に十円大ほどの白いかさかさして浮き上がったものができたのをきっかけに、顔にステロイドを塗ってきました。最初の頃に塗っていたロコイドという弱いステロイドではいっこうに効かず、リンデロンという強いステロイドに勝手に変えてだんだん治りかけてきたのですが、ステロイドはやめた方がよいという知人の薦めで、ちょうど三ヶ月弱前に脱ステロイドしました。
その次の日から顔（頬、こめかみ、瞼）が真っ赤になり、リバウンド現象だと思っていたのですが、その後何回か悪化と改善を繰り返し、現在は今までになく炎症が広がってきました（頬全体、こめかみ、目の周り）。大きな病院の皮膚科に行くと、私が使っていたステロイドの量でこんなに長い間リバウンドが改善しないのはおかしいなぁと首をひねっていました。
最初にかさかさができた頃から生理も一年以上なかったので、その日同時に婦人科にも行ったのですが、その先生の「免疫系の病気も考えられるね、膠原病とか色々あるからね」という言葉が気になって調べてみると、「全身性エリテマトーデス」という症状と私の今の症状がとても似ているのです。頬に蝶形紅斑、微熱が続く、手足の冷え、口内炎、無月経・・・。体重はここ一ヶ月で４キロ近く減り、体もなんとなくだるいのです。唯一関節の痛みというのは特に感じないのですが、他の症状がほぼ一致しているのです。関節の痛みがなくてもこれほどの症状があれば膠原病の可能性はあると思いますか？来週もう一度病院へ行く予定ですが、私はただのステロイドのリバウンドだと思っていたので今とても不安です。
膠原病の蝶形紅斑は普通痒みはないらしいのですが、私は時々痒くなり、寝ている時に掻き毟っていることもあります。女の子だし、顔が真っ赤なのはとても辛いのですが、もし膠原病だとしたら、この蝶形紅斑は一生消えないのでしょうか？それとももとの肌に戻ることは可能でしょうか？詳しい方や、実際に蝶形紅斑になったことがある方、どうぞ教えてください。
◎のりこ(309) 題名：そうですね・・・ 投稿日 : 2002年2月2日<土>17時57分/大阪府/女性/20代前半/Ｂ型/大学生
jomonsugiさん、はげましのお言葉ありがとうございます。
jomonsugiさんの言う通り、例え膠原病だとしてもコントロールできる病気なので、
前向きに考えようと思います。むしろ早く病名が分かってくれた方がこちらも
気が楽なのにとも思います＾＾；原因不明の不調が続いているほど不安なことは
ありませんから・・・。
今まで皮膚科や婦人科、耳鼻科に行っただけで内科には行ってないので、
早めに内科へ行って検査してみます☆
◎jomonsugi(305) 投稿日 : 2002年2月1日<金>20時38分/愛知県/男性/60代前半
全身性エリトマトーデスの蝶形紅斑は見ただけでは診断のつかない場合のことが多いものです。他の症状や検査を総合して診断します。紅班がエリテマトーデスによるものかどうかは確実にはそこの組織をほんの少しとって（生検といいます）顕微鏡で所見を見て決めます。書き込まれた症状経過から全身性エリテマトーデスも疑われますので膠原病にくわしい内科を受診することをお薦めします。そうであったとしてもコントロールできる病気ですので悲嘆なさらないで。
サルコイドーシスとは病態も少し異なります。関連するHPもありますので参考になさってください。
■ こんにちわ！
■タヌキ(303) 投稿日 : 2002年2月1日<金>14時53分/東京都/女性/20代前半/Ａ型/ＯＬ
はじめまして！すごく最近心配なことがあります。
私の彼氏が昨年７月から目から始まり肺に症状があり検査の結果サルコと断定されました。
今は目にステロイド注射をうっているようでいたって元気です。しかし最近グキーっと
胸が痛んでいるようで一緒に歩いていてもいきなり痛むそうで・・・すごく心配です。それにすぐ風邪をひいたりして・・・大丈夫なんですか？医者には言っているようなんですけど心配心配です。結婚も考えているので私にできることってありますか？なにか注意しなくちゃいけないこととかありますか？この病気はなおるんですか？なんで彼が・・・・悲しい顔は本人にはみせていませんが悲しくて・・・すみません。
◎佐藤公昭(306) 題名：そんなに心配しなくても 投稿日 : 2002年2月2日<土>10時35分
サルコイドーシスは予後良好な病気で、重症になる方は少数です。
肺の病変はレントゲンで見つかりますから、内科を受診してください。
風邪を引きやすいということは特に病気とは関連がないと思います。
胸の痛みも病気とは関連が薄いように思います。日常生活はふつうどおりで
精神的に前向きになられることと、定期的な検査に行くことに努めて下さい。
■ はじめまして。
■ririka(301) 投稿日 : 2002年1月29日<火>23時56分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
今から１０年位前にサルコイドーシスという事で診断され７年くらいはずっとプレドニンを飲んでいました。今は定期的に病院で検査していますがほとんど治ってる状態です。
一応私の経験などで少しでもお役に立てればと思いカキコしました。
私も目のかすみから始まり自分では単純に視力が悪くなってきたんだ〜と思い眼科に行った所内科から来ていると言われ内科で検査を。その結果サルコイドーシスがわかり数日後入院の予定だったのですが入院すると言われた不安からちょっと精神的に不安定になり呼吸が苦しくなって予定より早く入院したのです。それから２ヶ月入院し、プレドニンの量は１日12錠飲む事から始まり退院してから本当に１錠の半分づつ減っていく状態で結局全部飲まなくなるまで７年くらいはかかりました。その間結婚もしましたが子供の方は先生から『ずっと飲んでいると体に蓄積されているので薬を飲まなくなってからも１年くらいは作らない方が良いかも』と言われ偶然にも出来なかった事もありその後薬を飲まなくなってから本当に１年近くで子供が出来まして今は定期的に検査してるだけです。
もともと視力が良かった私ですがブドウ膜炎により０．７くらいになり一時は運転免許証も眼鏡使用になりましたがその後の更新ではだんだん良くなって行き眼鏡使用も消してもらう事ができました。ついこの間眼科で検査しましたら１．５に戻っていて本当にビックリしています。ですから今治療なさってる方に言いたいのですが、いつまでこの状態が続くんだ〜とか本当に治るのか？って悩むと思いますが病気と気長に仲良くしていくしかないんですよね。ちなみに私の担当の先生の話では、統計的には寒い地方で２０代前半に多いと当時は言われましたし、この病気は治らない病気ではないよ！と言われました。そんな言葉が私にとってがんばれたんだと思いますが・・・。
今はこんな良い交流の場がありますが私が病気の頃は同じ病気の人も近くにいなくて本当に心細かったです。ですから今がんばってる人はこの交流の場を通してなんとか乗り切って欲しいと思います。そしてほとんど大丈夫〜の状態になる事を願っています。
長くなってしまいごめんなさい。
■ ぶどう膜炎と太陽光線
■hiro(298) 投稿日 : 2002年1月27日<日>20時21分/愛知県/女性/10代後半/Ａ型/会社員
教えてください。私は１年前の７月にぶどう膜炎にかかり、今やっと目薬のみの治療です。１度ﾌﾟﾚドﾆﾝ治療が終わり、あとちょっとというところでまた症状が悪化してしまいました。それも７月のことです。丁度夏の強い太陽光線がでてくるあたりでしょうか？私はもうプレドニン治療には絶対戻りたくありません。だからまた夏が来るのがとても恐いのです。これってやっぱり太陽光線の加減とかあるんでしょうか？
◎佐藤公昭(302) 題名：セカンドオピニオン 投稿日 : 2002年1月31日<木>19時06分
リバウンドを繰り返すということで、とてもやっかいですね。ステロイド治療は
難しく、リバウンドをコントロールして医師も慎重になっていると思いますが、
なかなか緩解に至らず、難しい状態になっているのだと思います。
ただ、セカンドオピニオンとして、一度別の眼科医に意見を聞くこともよいかも
知れませんね。あいにく私は眼科医の知人がいませんが、この掲示板をみて
下さっているドクターもおられますので、返事を期待しましょう。
◎hiro(300) 題名：佐藤さんへ 投稿日 : 2002年1月29日<火>19時31分/愛知県/女性/10代後半/Ａ型/会社員
そうですか太陽光線は関係ないですか。目の他には今のところ症状はありません。血液検査もほぼ正常みたいですし。やはりプレドニンがなくなり、目薬も弱いものにかえるとリバウンドで戻ってしまうみたいです。もう何度もリバウンドしてるのであまり早く目薬を弱いものにかえて欲しくないのですが、医者は弱いものにかえてしまい、リバウンドしてしまうのです。強めの目薬を長期にわたって使用することは良くないのでしょうか？
◎佐藤公昭(299) 題名：太陽光線 投稿日 : 2002年1月27日<日>21時31分
通常の生活をしていて、夏の太陽光線により悪化することはないと思います。
プレドニンをやめてリバウンドすることはよくあります。慎重に減量しても
リバウンドがあれば再度増量して服用することもあります。他に全身症状は
ないのでしょうか。
■ 心配なのです。
■みう(295) 投稿日 : 2002年1月21日<月>12時22分/千葉県/女性/30代後半/ＡＢ型/主婦
主人（３８歳）の事で相談させて下さい。昨年の２月に右目が虹彩毛様体炎（ぶどう膜炎）になり、１ヶ月間自宅で静養し、その間血液の検査を受けましたが、異常は見つかりませんでした。今も目に霞がかかっているように見え、眩しさも感じているようですが視力の方は1.5と変化ないようです。現在、昨年１２月より全身に赤い発疹があり、１ヶ月以上たった今でも、痒みに悩まされています。１１月に受けたインフルエンザの薬疹かと思ったのですが、皮膚科では外的要因ではないかとのことでステロイド剤（デルモベート）と痒み止め（オイラックス）を塗り、ポララミンとアタラックスを服用しています。顔と手先を除くほぼ全身対称に発疹があり、小さな丘疹も見られます。この１年の間に原因不明のぶどう膜炎、皮膚疾患となると何かの病気では？と心配でなりません。
主人は会社の健康診断（レントゲンと血液検査）で大丈夫と言ってますが、大きな病院での検査をした方がいいのでしょうか？
サルコイドーシスでは、皮膚疾患時の痒みはないのでしょうか？
色々と検索してもなかったので、ここで相談させて下さい。お願い致します。
◎みう(297) 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2002年1月21日<月>22時25分
早速のお返事ありがとう、ございます！とても、うれしいです。そういえば、主人は喫煙暦（１日１５本）が１５年位ありますし、呼吸器系の検査はたぶん１度も受けた事がないと思いますので、今回は簡単な会社の健康診断ではなく、人間ドックを受けさせて全身くまなく調べてもらおうと思います。
◎佐藤(296) 題名：皮膚 投稿日 : 2002年1月21日<月>15時51分
ご主人の眼と皮膚のことをご心配なされているとのこと。血液検査やレントゲンを
とって、サルコイドーシスでないことをはっきりとさせる必要がありますね。
眼と皮膚はサルコイドーシスの病変としては非常に頻繁にみられます。ぶどう膜炎
ということですから、是非呼吸器科で一度サルコイドーシスの検査、診断を受けて
ください。皮膚のかゆみはないのがふつうだと思いますが、たくさん全身に出て
いるというのも少し心配ですね。ＪＲ総合病院の山口先生に診察をお受けに
なってはいかがでしょうか。
■ ご無沙汰です♪
■ひろ。(291) 投稿日 : 2002年1月20日<日>18時30分/岩手県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
こんにちは。すごく久しぶりに来てみました。知らない方の方が多いかな？
眼と肺のサルコイドーシスで以前何度かこちらにお邪魔したひろデス。
さて、あの時点でプレドニンが減った〜♪と喜んでいたように思いますが､調子に乗って点眼までサボったせいか、また増量されてしまったのでした。飛蚊症の自覚がなくってもだめなもんはだめなんだなあ・・・と反省しまして、それからは点眼も真面目にしたんです。
去年の５月に結婚したのですが､その数ヶ月前から吹き出物に悩まされまして､そのときにプレドニンを減らしてもらいました（副作用だったようで、それからは嘘のように肌はよくなりましたよ）。３日おき１錠でそれから様子をみて、なんと９月にはプレドニンを完全に止めることになったのでした。こまめな通院と変化があったら即！眼注が条件でしたが。
じつは９月頃から、子供をつくりたいと思いまして、眼科の先生に内服の相談をしていたのでした。症状が安定していたので内服中止になったんですね。
で、質問なのですが、以前こちらで「妊娠したら症状が軽くなることが多い」って読んだような気がするのですが、ほんとなんでしょうか？いまちょうど５ヶ月に入るところですが、内服をやめてから飛蚊症がひどくなったんです（前回それで眼注しました）。確かに妊娠するとステロイドホルモンが出るって話は聞いたんですが、もっと妊娠週数が進まないとだめなんでしょうかね？？ あと、以前病気がわかった頃に看護婦さん用の本で、出産が悪化のきっかけになると書いてあったんですが、これもそのステロイドホルモンの影響なのでしょうか。それがでなくなる＝プレドニンの服用をやめたと同じになるとか・・・。
別に子供が元気に生まれてくれればそれでいいんですが、出来れば母（私ですね）も健康な方がよりいいかなあと思いまして。生んですぐプレドニンのむことになったら、母乳に影響はあるのかなあとか、考え出すときりがないです。
長々とすみませんが、よろしくお願いします。
プレドニンで１０キロも太ってしまったので、来週の妊婦健診まで体重を増やさないように言われてしまいました。まさかこんなところで副作用に苦しめられるとは・・・トホホ。
◎佐藤公昭(294) 題名：妊娠とサルコイドーシス 投稿日 : 2002年1月21日<月>09時30分
よく勉強されておられるとおり、妊娠すると妊娠している間はステロイドホルモン
と同じ性質のホルモンが胎盤から出ますので、妊娠中は軽快します。しかし、出産後
胎盤が出てなくなると、ステロイド服用を急にやめた時と同じようにリバウンドして
病気が悪化する場合があります。心配なのは出産後数ヶ月ですから、その間に診察
を受けられて、病気の進行をチェックしてもらってください。出産後もそのまま良く
なる方もおられます。しかし、悪化される方もおられ個人差が多いようです。
◎ひろ。(292) 題名：ありゃりゃ。 投稿日 : 2002年1月20日<日>18時36分/岩手県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
下のほうに同じような書き込み（質問）がありましたね。
ご面倒でしたら私へのレスは無くても（・・・は淋しいかな）結構です。
■ 妻の神経サルコイドーシス 他に２つの病気
■ジュリー(290) 投稿日 : 2002年1月20日<日>12時11分/千葉県/男性/40代前半/Ｏ型/自営業
私の妻は入院して約３か月になります。すぐに糖尿病と診断され、その後シェーグレン症候群とわかり最後に１番やっかいな神経サルコイドーシスと診断されました。今現在は、糖尿シェーグレンの病状が，改善されてきて良好です。問題はサルコイドーシスの方で、ステロイドを１日３０mg飲み始めて，４０日経過しましたが、本人も医師も思うように回復されてきていません。医師の説明によりますとこれ以上すぐによくならないから，退院して通院治療で少しずつ治した方が、良いと言われましたが，納得できません。理由としては１つに検査の結果リンパ線の状態が、前と同じ状態２つ目は本人がツタエ歩きで、トイレぐらいに行くのが，精一杯３つ目は医師に対しての不信感(うそが多い 主治医が２月で変わる 医師が見習い 今の主治医は妻の病状の状態は、治療の経験はないそうです。痛み和らげるのにモルヒネを使用してみてはどうか????? カルテも見せようとしません) 以上が主な理由ですがまだたくさん不信感は，もっています。病院を変えた方が良いのでしょうか
◎佐藤公昭(293) 題名：神経サルコイドーシス 投稿日 : 2002年1月21日<月>09時24分
難しいことだと思いますが、いったん別のサルコイドーシス専門医のいる病院に
いかれたほうがいいかも知れませんね。セカンドオピニオンを聞くことが大切だ
と思います。奥様の場合は神経のサルコイドーシスということですから、治療は
長期間に及ぶことと思いますが、病院は慢性疾患の患者の受け入れには消極的で、
半年以上の入院を嫌うところが多いと聞いています。不信感を抱いたまま入院
されるより、別のところでしっかりとした診察を受けられてはいかがでしょうか。
■ 眼サルコイド―シス
■カオル(287) 投稿日 : 2002年1月18日<金>00時34分/男性/20代前半/会社員
私は確定検査を受けてサルコイド―シスと診断をされて３ヶ月経ちますが、眼の方の診断結果ぶとう膜炎と判断されていますが、確定されて直ぐにステロイドを飲み始めましたが10mgまで減った所で左目の方が視力低下し眼中注射ステロイド剤の増加点眼薬の使用回数増加とのことになりましたが、薬を飲み毎週眼科の診察を受けていて視力低下となるのは、思いたくは無いのですが、医師の診断・判断ミスなのでしょうか？それよとも診察を受けていても今後もこのように視力低下・最悪見えなくなってしまうような事もあり得るのでしょうか？私は仕事上図面を見たりパソコンに向かっている時間が多いので目を酷使しているとは思うのですが、このままの生活をしていていいのでしょうか？又、仕事は２４時間勤務でかなり無理をしているような感じですが体の方は絶えられるのか心配です。ちなみに最近めまい・階段等の投降後行き着れ・不整脈？みたいなのが感じられます。呼吸器内科の先生に相談した方がいいと思ってはいるのですが、これ以上通院回数が多くなるとリストラ対象となる可能性も有りなかなか相談する勇気が出ませんが、やはり早めに相談した方がいいのでしょうが、それとも我慢できないぐらいまで我慢していても大丈夫なのでしょうか？
◎佐藤公昭(288) 題名：大変ですね。 投稿日 : 2002年1月18日<金>09時22分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
眼のサルコイドーシスで葡萄膜炎の治療を受けておられ、ステロイドを減量して
憎悪しているということですが、ステロイド治療の難しいところで、減量すると
リバウンドという元に戻るということが多いのです。治療ミスなどではなく、
この病気の難しさで、よくあることです。全身病ですから、眼以外にも症状が
出ていることが考えられますので、一度呼吸器内科などにも診察に行かれる
ことをおすすめします。悪くなってからでは遅く、治療も難しいものとなります。
肺、心臓などは年に一回でも検査を受けておかれるべきです。
■ お尋ねします。
■ゆうちゃんぱぱ(285) 投稿日 : 2002年1月17日<木>17時47分/愛知県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
みなさんはじめまして。いつも拝見させていただいております。
（佐藤さんいつもごくろうさまです。２年前に名古屋の懇親会でお会いしました。覚えてますか？）
私は約２．５年前にサルコイドーシスと診断され約２年前よりプレドニンを服用し当時６錠から現在隔日２錠になっております。３〜４日前より口の横にデキモノができたので近くの薬局に薬を買いに行きました。すると薬剤師さんは口唇ヘルペスと思うので皮膚科の受診を薦められました。薬剤師さんにプレドニンの服用のことを話すと免疫力が下がっているのでなりやすいよといわれ次の日いつも罹っている総合病院（皮膚科）に行きました。組織検査をしてやはり口唇ヘルペスだったのですがサルコイドーシスとは関係ないということで特定疾患の公費負担がつかえず社会保険の２割負担になりました。税金である公費を使うのは少し気が引けるのですが負担してもらえないのかな〜と思いました。（いつも風邪で受診しているときは公費負担していただいていますが…。）みなさんの特定疾患の公費負担についての見解をお聞きしたいのですが……。よろしくおねがいします。
◎ゆうちゃんぱぱ(289) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年1月19日<土>16時35分/愛知県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
こちらこそ名古屋ではお世話になりました。
特定疾患の公費負担の件、納得しました。ありがとうございました。（すこし歯がゆいですが…。）みなさんからのレスもお待ちしています。
お仕事をしながら当ホームページの管理、大変と思いますが頑張ってください。
◎佐藤公昭(286) 題名：お久しぶりです。 投稿日 : 2002年1月17日<木>19時25分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
名古屋ではお世話になりました。帰り道にご一緒していただいた方ですよね。
特定疾患受給者証についてはサルコイドーシスに関する診察と治療の時には
使用していますが、風邪等の時には２割負担しています。でも病院によって
ずいぶんと違うみたいで、なんでもOKというところもあると聞いていますが、
本来の趣旨は難病の研究事業で公費負担がありますので、サルコイドーシス
と関連のない場合は使用できないのでしょうね。またお会いできる日を････
■ お久しぶりです
■フック(281) 投稿日 : 2002年1月17日<木>08時21分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
久しぶりに書きこみします。
先週県立病院に行ったところ、眼圧が25〜26になり、眼圧を下げる目薬とフルメトロンを追加されました。以前は病状が落ち着いていたので、年明けには以前通っていた個人病院へ戻すという話があったのですが、眼圧があがってきたせいで当分様子を見るということで、県立病院の方への通院を言い渡されました。そこで質問なのですが、最近神経サルコイや難聴サルコイなどの書きこみが多いですが、やはりこの病気は全身の検査をこまめにしたほうがよいのでしょうか？書きこみを見て、多少不安になってしまいました。
◎佐藤公昭(284) 題名：検査 投稿日 : 2002年1月17日<木>10時57分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスの検査は年に１〜数回を定期的にされる方がほとんどです。
全身の検査といっても通常は肺レントゲンと心電図、血液検査、尿検査など
でいいはずですが、自覚症状があればすぐに検査してください。あまり神経質に
ならなくてもいいと思います。
■ 眼
■オービル(280) 投稿日 : 2002年1月16日<水>21時19分/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
先日、近所の総合病院でサルコイドーシスと診断されました。
呼吸器科の先生に、眼科で診察を受けてくださいと言われたんですが、ここで質問があります。以前（一年半くらい前）虹彩炎という病気で眼科に通った事があって、今もコンタクトレンズ(使い捨て）を買うときなどにたまに検診をうけています。ちなみに以前虹彩炎と診断された時に、血液検査、ツベルクリン反応検査などをやりましたが、サルコイドーシスとは言われませんでした。総合病院の先生は、同じ病院内の眼科に、との事でしたが、普通の眼科であっても、サルコイドーシスであるという事を告げれば問題ないんでしょうか？ というよりも、サルコイドーシスの人と、そうでない人では虹彩炎っていう同じ病気でも治療方法は違ってくるんでしょうか？総合病院の方に行ければ問題ないのですが、仕事が忙しくてなかなか行く事ができないので、できたらいつも行ってる眼科にしたいんです。呼吸器科のほうでは、肺の方は半年に一度くらいの間隔で胸の写真を撮ればいいよ、と言われました。
◎佐藤公昭(283) 題名：眼科 投稿日 : 2002年1月17日<木>10時55分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
眼科は近くの医院でサルコイドーシスであることを告げられて治療されるといいと思います。眼科医も勉強されているので、サルコイドーシスであると解れば、治療方法も
ステロイド使用など適切になされると思います。通常は点眼だけで随分と改善される
と思います。眼科医と呼吸器科医の連携がとれるように両方の先生に紹介状を書いて
もらい先生同士で治療方法を相談されるようにされたらいいと思います。
■ 弟
■ぐーちゃん(279) 投稿日 : 2002年1月16日<水>18時15分/千葉県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
私の弟22才なのですが、サルコイドーシスと診断を受け薬を飲んでいたのですが、現在両目ともほとんど見えなくなり今日慈恵柏病院に入院したのですが・・・とりあえず点滴＆薬の治療との事なのです。出血が止まり＆腫れが引いたら手術するとの事なのですが、大丈夫なのでしょうか？今後見えなくなると困るので
◎佐藤公昭(282) 題名：サルコイドーシスの眼病変 投稿日 : 2002年1月17日<木>10時51分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
重篤な症状のようですね。ステロイドによる治療をされて少しでも視力が回復する
といいですね。今は治療の効果を期待して、治療に専念される以外にないと
思います。お大事になさってください。
■ サルコイドによる難聴について長井先生からです。
■佐藤公昭(277) 投稿日 : 2002年1月9日<水>17時38分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスによる神経病変として、難聴（中枢第８聴神経）が突然にお
こる、あるいは日によって変動しながら進むとの報告は１９７０年にすでに論文とし
て報告されています。
一般に、神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの１―５％の症例でみられると
されていますが、実態は不明でしょう。めまい（前庭神経）と一緒に難聴がおこるこ
ともしられています。めまいはいかがですか？あと、ぶどう膜炎などといっしょにみ
られることもあるし、発熱と耳下腺腫脹、ぶどう膜炎などと組み合わさってみられた
という報告もあります。
片耳の場合も両耳の場合もあるようですし、小児でも報告されています。
神経周囲のリンパ球浸潤によるとか、血管炎であるとかいわれています。
ステロイドの効果は、確定していません。
わたしの経験では、これまでに、難聴のサルコイドーシスの患者さんは、５名くらい
でしょうか？年令によるもの、メニエール症候群によるものなど、高齢者では、鑑別
すべき状況が多いですが、あなたは若いですから、きちんと現在のサルコイドーシス
の診断の確認とあらわれかたの確認をして、対処されることをお勧めします。鑑別診
断は、「先生にサルコイドーシスになっていることを話すと、」のこまかい状況をお
ききしてからですが、騒音の環境の有無、メニエール症候群、ベーチェット、リンパ
腫、血管炎などを一応は否定しておくことも大事です。
◎ワンワン(278) 題名：ご回答ありがとうございます 投稿日 : 2002年1月9日<水>22時53分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
サルコイドーシスの症状は、昨年の７月に膝に出来た事で気がつき呼吸器では縦隔リンパ節腫脹（小さいのが認められる）その時のＡＣＥが12.5でした。今は、皮膚症状はなくなりました。
12月のＡＣＥは.9.6です。先日、耳のことが気になったので呼吸器の先生にお話しをしに行きましたら、血液検査の結果と病気の状況を書いて下さり、これを持って耳鼻科の先生にもう一度診てもらって下さいとのことでした。
耳鼻科の先生は、聴力も正常なので中耳が少し悪くなっているのでしょうとおっしゃってましたが、呼吸器の先生もたぶん中耳が少し悪くなってるのでしょうとおっしゃってました。
今週中にもう一度、耳鼻科に行こうと思いますが今は耳の調子が良くなっております。
めまいもありませんので、耳の悪かった症状はサルコイドーシスとは別だったかもしれません。
■ はじめまして
■姫まま(271) 投稿日 : 2002年1月8日<火>17時36分/北海道/女性/30代後半/Ａ型/会社員
昨年の暮れに会社の健康診断でサルコイドーシスではなかと言われ
血液とＣＴの結果「ほぼ決」と言われ、来週には検査入院の身です
なんだか、どこを読んでも病気のことはいまいち良く分からないし。。。
小林さんの書き込みをみて。。。
わたしは１５年ほど前に、あら？と思ったら随分見づらくなっていて目にウジャウジャ蚊が飛ぶようになってたんですよ。
病院では「毛様体虹彩炎」だと診断されて原因はわかりませんと言われました。
自分自身 治療に真剣でなかった為に（そんなに重大な病気だとは考えていなかった）２年ほど通院はしていたものの次第に悪化し３件目の病院を訪れた時には緊急手術でした。
結局のところ、虹彩がくっついてしまって眼圧がパンパンだったようです
それ以前にもレーザーで虹彩に穴を空けたりしましたが、１週間もてばいい方でした
なんか病状が似ていませんか？
もしかしてずーと前からサルコイドーシスだったのでしょうか？
◎姫まま(276) 題名：えぇぇぇ〜〜〜 投稿日 : 2002年1月9日<水>16時24分
佐藤様 早速のお返事ありがとうございます。
色々調べていくうちに、なんか似ているなぁ〜と思ったのですが５年前の健康診断の時は別にレントゲンに以上はなかったので？？？でした。
◎佐藤公昭(274) 題名：眼の症状 投稿日 : 2002年1月9日<水>09時35分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
虹彩炎もサルコイドーシスの眼の病変が原因となっている典型的な症状です。
もしかしたら、ずっと以前からサルコイドーシスだったのかも知れませんね。
ステロイドがなかり有効に効くと思いますが、重症例は治療が難しいようですね。
お大事になさってください。
■ 相談相手募集
■ミカミ アキコ(270) 投稿日 : 2002年1月7日<月>17時43分/茨城県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
今日，小学校同級生より手紙が届きました。
昨年、８月に同窓会がありその席で〔オレ10月に結婚するんだ。年賀状送るから。〕その後の手紙だったので、年賀状ではなく手紙だったので？？？？と思いながらよんでみると、奥さんがサルに冒されているとのこと。
本来なら、新婚で一番良い時期のはずなのに・・・。
その手紙をもらうまでこの病気の名前すら知らなかった私ですが、彼の力になりたいと思いこのホームページにアクセスしました。
どなたか、相談相手になってもらえないでしょうか？
同じ悩みを持つ方々のサークル等もご紹介下さい。
よろしくお願いします。
◎佐藤公昭(275) 題名：友の会 投稿日 : 2002年1月9日<水>09時36分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシス友の会では年になんどか親睦会や講演会など患者交流の
場をもっております。本部の小林さん０７４８−８３−０７４８にご連絡
いただければ、会報などをお送りさせていただきます。
■ 地獄の日々
■小林教美(269) 投稿日 : 2002年1月7日<月>13時29分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/自営業
サルとわかり医大に3月検査入院をしました｡プレドニンを1年間量をへらしながら飲みつづけましたがその間にも目のほうは、虹彩の癒着になり24時間瞳孔を開いてました｡その結果白内障になり5年前に手術をしました。つづく
◎佐藤公昭(272) 題名：大変でしたね。 投稿日 : 2002年1月9日<水>09時32分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
眼の症状がかなり重症で大変な思いをされたのですね。治療はどうでしょうか。
ステロイドによって多少は改善されましたか？中高年で発症すると慢性化する
傾向が大きいと言われています。お大事になさってください。
■ なが‐い病歴
■小林教美(268) 投稿日 : 2002年1月7日<月>13時19分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/自営業
私もサルと診断されてから10年たちます｡目のまぶしさから始まり虹彩炎とぶどう膜炎と診断され子供を出産したばかりだったので我慢していた所つぎに受診した時には、失明寸前ということですぐ入院でした。ステロイドで治療をする前に肺の写真を撮ることになり結果影がたくさんあるとおおさわぎになり結核の検査まちになり、次に写真を撮るころには影がまえにあったところのは消えていて新たに他の場所にできていました。後でわかったのですが好さん球性肺炎とサルが肺の、胸空鏡手術で組織をおおきめに採り一緒に病変が出ました｡つづく
■ サルコの感染
■K(266) 投稿日 : 2002年1月5日<土>23時16分/東京都/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
同居している彼がサルコにかかって丸5年が経ちます。当時は体中の痛みがあり、目がかすみ、本人は大変そうでした。3年ほど前から、受診も半年に1回程度になって現在に至っています。
実はちょっと言いにくい話なのですが、この5年間男女の関係がありません。友人から聞いた話では、「SEXで感染させてはいけないから…」と本人がわざと避けているようなのです。直接私にそういう話も出来ずに悩んでいたようなのです。
実際にSEXにより感染するようなことはあるのでしょうか？？？
◎jomonsugi(267) 題名：サルコイドーシスは感染症ではありません 投稿日 : 2002年1月6日<日>17時52分/愛知県/男性/60代前半
現在考えられているサルコイドーシスの発症機序からいっても、サルコイドーシスの人が細菌を持っていてsexで感染させるなどということはありません。細菌（にきびの原因となる菌など）がサルコイドーシス発症に関与しているのではないかという説もありますが、これは直接菌が感染したことで発症するわけではなく、菌の感染に対するその人の免疫的な反応によるものです。
ですからサルコイドーシスの人が病因となる菌をうつすなどということは絶対にありません。
■ サルコイドによる難聴について教えて下さい
■ワンワン(265) 投稿日 : 2002年1月4日<金>18時32分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
先日、右耳がいつもと違う感じがして（水が入ったようになって）耳鼻科に行きました。
先生にサルコイドーシスになっていることを話すと、サルコイドからくる難聴があると
おっしゃっており、すぐに聴覚の検査をしましたが異常は、ありませんでした。
私の勉強不足で、難聴になることもあると初めて知りました。
サルコイドによる難聴は突然なるようですが、なる前に何か症状がでるのでしょうか？
症状がある場合は、難聴になるまで時間がかかるのでしょうか？
難聴は、両方の耳がなるのでしょうか？
これから、自分の病気について勉強しておきたいと思います。宜しくお願いします。
◎佐藤公昭(273) 題名：難聴について 投稿日 : 2002年1月9日<水>09時33分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスによって、難聴になられる方は若干ですが、あるようです。
先生に詳しくお聞きしていますので、しばらくお待ちください。
■ 左ふくらはぎがサルコイドーシスの疑いがあると言われました
■りょう(259) 投稿日 : 2001年12月29日<土>09時20分/奈良県/男性/20代前半/Ｂ型/大学生
私は夏ごろから、左足の調子が悪く、足の内側が柔らかくなり、触れば少し痛みがあります。普通にあるいていてもあしを引きずるような歩き方になって最近病院でいろんな検査をしサルコドーシスの疑いがあると言われました。いままでの神経の病気は治ったのですが左眼が外転神経麻痺と、右目が滑車神経麻痺になりました。双方ともモノが二重に見えていました。それが関係あるかもしらんといわれました。今は肺も目も血液も異常は見つからないないのですが、１月にセイケン検査をすると言われたののですが、ぼくはサルコイドーシスなのでしょうか？
◎りょう(264) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年1月4日<金>17時54分/奈良県/男性/20代前半/Ｂ型/大学生
筋肉のMRIとりました。ふくらはぎのところが白くなってる部分があるといわれました。筋電図では腰の部分はヘルニアがあり、首は骨折と頚椎損傷になった事があるので、少しわかりにくいと言われました。やはりセイケン検査受けた方がいいですね。
◎佐藤公昭(263) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年1月4日<金>15時33分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
20代前半男性で、夏ごろから、左足の調子が悪く、足の内側が柔らかくなり、
触れば少し痛みがあり、普通にあるいていてもあしを引きずるような歩き方になる。
さらに、左眼が外転神経麻痺と、右目が滑車神経麻痺とのこと。
ひだり足の問題は、筋肉病変の可能性がありますね。血清CPK、アルドラーゼなどの
値はいかがですか？筋肉のMRI、筋電図をとることも必要かも。
もちろん、ほかの筋肉におこる疾患の鑑別もかねることができます。
左眼が外転神経麻痺と、右目が滑車神経麻痺は、やはり、眼筋の病変かもしれません。
まれですが、あります。もちろん、膠原病やほかの疾患の除外は必要です。「今は肺
も目も血液も異常は見つからない」とのことで、ちょっと不思議ですが、鑑別に必要
な検査項目がそこにきちんとはいっているかどうかを評価した上で、考慮せねばなり
ません。年令がわかいですから、きちんと筋生検もうけて、診断をせばめて、必要な
治療をされたほうがいいでしょうね。
これも、石川医院の石川先生に一度、セカンドオピニオンをうかがってもいいですね。
もし、資料を借りることができれば、まず、中央診療所まで、セカンドオピニオンを
もとめるという形でおこしいただければ、紹介させていただきます。
◎佐藤公昭(261) 題名：まだ今の情報だけでは解りません。 投稿日 : 2002年1月4日<金>14時05分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスであるかどうかは、生検と呼ばれる組織を一部採って行う検査を
してみないとなんとも言えないと思います。眼の症状と皮膚の症状はサルコイドーシス
を疑わせるものがあるのかも知れません。今の段階では何とも言えないので、よく検査
してもらってください。決して恐れるような病気ではありませんので、根気よく検査を
受けてください。
■ 神経サルコイド−シスについて教えて下さい。
■MT(258) 投稿日 : 2001年12月28日<金>19時04分/沖縄県/男性/40代前半/Ｂ型
私の義弟の件での相談です。34歳男性（兵庫県在住）、数年前よりサルコイド−シス（肺、眼）を指摘され近医に通院し、だいぶ良くなったと聞いていたのですが、今年2月頃
自動車事故（自損）を起こしたようです。その原因が良くわからないのですが、恐らくサルコイド−シスが原因ではないかと推測されております。その後めまいがひどく、6月より11月半ばまで約5ヶ月阪大病院神経内科？へ入院し、ステロイド療法により病状も良くなり一次退院までこぎつけたのですが、先日買い物先で倒れ救急車で病院へ運ばれたようで4−5日意識不明のままでいたそうです。現在は意識もしっかりし、だいぶ良くなっているようですが、家族も含め妻や私自身も非常に心配でなりません。現在は阪大病院が空かないということで別の関連病院へ入院しているようです。主治医に聞きますと、神経サルコイド−シスだろうということで、その先生も専門ではなくとりあえず現在はプレドニン25ｍｇを使用しているとのことでした。私は血液を専門とする臨床検査技師でサルコイド−シスについては専門でないため色々調べているのですが、神経サルコイド−シスについて記載されているものはあまりありません。どなたか是非教えていただきたくメ−ルした次第です。因みに義弟は心電図は異常なく、眼も肺のほうも問題はないとのことでした。まだ独身で若いですので、今後社会復帰できるのでしょうか？よろしくお願いします。
◎佐藤公昭(262) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年1月4日<金>15時31分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
まとめると、以下のようですね。34歳男性、数年前よりサルコイド−シス（肺、
眼）を指摘、今年2月頃自動車事故、その後めまいがひどかったが、ステロイド療法
により病状も良くなり、先日買い物先で倒れ救急車で病院へ運ばれ4−5日意識不明の
ままでいたが、現在は意識もしっかりし、だいぶ良くなっている、現在はプレドニ
ン25ｍｇを使用、心電図は異常なく、眼も肺のほうも問題はない。
いきなり失神発作などで、サルと診断される場合、心臓病変の場合、とくにブロック
が多いのですが、この人は心電図異常はないとのことですので、めまい、失神は、中
枢神経系のどこかの異常である可能性がたしかに高いですね。
頭のCT、MRI ,脳波、脳せき髄液検査などをとってみてください。一般に、脳内にサ
ルコイド−シス病変ができることの頻度はまれですが、しかし、現実には、あります。
最近も、脳室周辺の脳実質内に空洞をともなう結節ができて、しびれが出現してきた
方がいました。ステロイドで奏功しています。神経サルコイド−シスは、診断がむつ
かしいですが、中枢神経系、末梢神経系いずれにも形成されます。
下垂体病変では、尿崩症、性腺機能低下、顔面神経まひ、難聴、などなど。
京都では、石川光紀先生が、神経サルコイドーシスをよく見てくださいます。セカン
ドオピニオンをいただくのもひとつです。中央診療所から、ご紹介いたします。
◎jomonsugi(260) 題名：神経サルコイドーシスについて 投稿日 : 2002年1月3日<木>14時57分/愛知県/男性/60代前半
私のつれあい（59歳女）も神経サルコイドーシスです。専門は別で、今は臨床から離れていますが私も医師ですので参考になればとメールをしました。
初めから神経症状ではじまり、正確な診断がつくまでに時間がかかりました。ブドウ膜炎と少し肺門リンパ節の腫れもあったので精密検査をして神経症状もサルコイドーシスによるものであることがはっきりしました。症状としてはあちこちの痛みとふわふわする感じで始まりいろいろ多彩でした。憔悴のため動くのも大変になりました。最後に顔面神経麻痺も出ました。ひどかったのでステロイドホルモンを大量に使用するパルス療法をして症状は改善し、以降大量のステロイドホルモンの内服を続け徐々に減らし一年半で離脱し様子をみているところです。今はどこといって大変な症状があるわけではなく日常生活はほぼ普通にできていますが気分が良くて動きすぎたりすると疲れやすくあちこちも痛くなりよく横になっています。
神経サルコイドーシスは頻度も少なくサルコイドーシス特有の症状があるというわけではないので成書にもあまり記載はありません。サルコイドーシスの病変部位により神経系のあらゆる症状が出る可能性はあります。神経サルコイドーシスはサルコイドシスの中でも難治と言われているようです。率直にいって将来どうなるのか正確な予測はできませんが、神経内科的にきちんと定期的にフォローしていただき必要なときに治療することが大切と思います。
安定していれば普通に生活ができるわけですので病気を正しく受容し社会的に機能することは可能と思います。希望を持ってがんばってください。
■ りみさんへ長井先生からです。
■佐藤公昭(257) 投稿日 : 2001年12月28日<金>10時38分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
65歳女性、薬疹、スティーブン・ジョンソン症候群、入院当初の検査段階で、
肺のＸ線写真をとった時に、影を指摘され、肺線維症の疑い、が、その後いったん影
のようなものはなくなり、一時的なものではないかということ、呼吸困難などの症状
はまったくなし。
お母さんが、サルコイドーシスと診断された過程が不明ですが、この診断を正しいと
して以下にコメントします。
まとめて記載した経過は、薬疹、スティーブン・ジョンソン症候群と、肺線維症の疑
いとは、直接関連ないかもしれませんが、まったくないとは、これだけの文面からは、
いいきれません。スティーブン・ジョンソン症候群であったのかどうかは、皮膚科医
が診断しているので、単純な皮疹ではなさそうですね。
皮膚の病気が肺線維症をひき起こしたのではないかもしれませんね。背景に膠原病と
かアレルギーが関与している可能性はありますが。
サルコイドーシスとはあまり関係ないかも。
呼吸困難などの症状はまったくなくて、肺線維症の疑いと診断されたという状況は、
陰影の程度が軽度であると判断します。しかも、一時的に軽快している？？とのこと
ですから。肺線維症という診断にむしろ疑義がありますね。
肺線維症がサルコイドーシスの重症段階だとしたらという仮定は不要でしょう。
無症状ですから、長い期間何もしないでいて大丈夫でしょう。
サルコイドーシスと関係ない病気も考えられるかもしれませんが、はっきりした根拠
はこの説明からだけではわかりませんね。
定期検診でＸ線写真をとっているのに、いままで見つからなかったというのはやはり、
ここ数ヶ月でできたものなのでしょうが、一度消えて、現在はどうなのかな？一度き
えたのなら左の陰影は悪性ではなさそうですね。この辺は、直接、陰影をみていない
のでなんともいえませんが。
これらのことを再評価して、なおも、悪性の可能性、サイズが増加する可能性があれ
ば、やはり外科的肺生検をうける意味もありますが、可能性がほぼないのであれば、
経過観察がより妥当なところでしょう。
■ 佐藤様 ありがとうございました。
■りみ(256) 投稿日 : 2001年12月26日<水>22時27分/宮城県/女性/30代後半/Ｏ型/その他
佐藤様、さっそくのお返事本当にありがとうございました。母も眠れない日を過ごしていましたのでさっそく電話で教えたところ、本当に安心した様子でした。主人と二人ホームペ―ジをサーチしてこのページにであえて本当によかったです。肺にできた線維症が改善される事があるということも解らなかったので、病院での説明が二転三転しているような気もしていました。その点も含め今度の診察には私も同行してよく説明を受けたいと思います。また次の診察までに時間が経ってしまうのも、容態がそんなに悪いというわけでもないと思えるようになりました。今回はサルコイドーシスとは関係なかったようですが、今後もいろいろと質問してもよろしいのでしょうか？できればこれからもいろいろとご指導いただけたら嬉しいんですが･････。今回は本当にありがとうございました。
■ 佐藤様
■りみ(254) 投稿日 : 2001年12月26日<水>00時16分/宮城県/女性/30代後半/Ｏ型/その他
佐藤様12月22日に書き込みをしたリみです。さっそくのご説明ありがとうございます。さてもう少し詳しく経過説明をしたいと思い、またご指導いただけたらと思い、メールを打っています。当事者の母は現在65歳になったばかりです。9月の後半に風邪薬が原因と思われる薬疹が、身体中に出て、当時スティーブン･ジョンソン症候群の疑いがあるといわれ3週間ほどの入院治療を行いました。入院当初の状態はかなりの重症でしたので皮膚科の担当医からもかなり厳しい事を言われましたが、その後の経過は順調で、身体中に出た薬疹もすっかり消え退院する事ができました。が、入院当初の検査段階で、肺のＸ線写真をとった時に、影を指摘され、肺線維症の疑いを告げられたのです。が、その後いったん影のようなものはなくなり、一時的なものではないかということでした。でも、担当医の先生がとても親切な方で、念のために大学病院の肺専門の医師に診察してもらいましょうという事で、退院直前に診察していただいたんです。そのときの先生のお話では少し影に見えるが大丈夫でしょうとの事でした。それから2回目の診察の日であった先日、この間のような話をされたという事なんです。でも、母には、呼吸困難などの症状はまったくなく、写真で影があるということが、唯一の症状だと思うんです。結局スティーブン・ジョンソン症候群であったのかどうかは、私は説明を聞いていないのでよくわからないんですが、その病気が肺線維症をひき起こしたのでしょうか？またこのような症状で、サルコイドーシスになるのでしょうか？そして、もしそうだとしたらいったいどうしたらいいのか教えてください。次の診察と検査日は来年の2月頃だといっていましたが、肺線維症がサルコイドーシスの重症段階だとしたら、そんなに長い期間何もしないでいて大丈夫なんでしょうか？それとも、サルコイドーシスと関係ない病気も考えられるのでしょうか？また、母は定期検診でＸ線写真をとっているはずなんですが、いままで見つからなかったというのはやはり、ここ数ヶ月でできたものなんでしょうか？質問ばかりですみません。よろしくお願いします。
◎佐藤公昭(255) 題名：心配ですね。 投稿日 : 2001年12月26日<水>18時35分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
お母様のこと心配ですね。薬による急性の肺線維症である場合は、サルコイドーシス
とは関係ないと思います。肺の細胞が固くなって機能しなくなる状態を線維化と
呼びますが、症状が改善されておられるようでしたら、そんなに心配されなくても
良いかも知れません。病院の先生に良く説明をお聞きになって、適切な治療と管理
をされていれば大丈夫だと思います。
■ はじめまして
■せい(250) 投稿日 : 2001年12月24日<月>18時43分/大阪府/男性/20代後半/Ｂ型/自営業
皆さんはじめまして、実は私の婚約者がサルコイドーシスと診断され、まず最初に目に症状が発症、その後、私も彼女も気にせず交際していましたが、彼女の会社の健康診断で肺に影があると言われました。その後、彼女の方から難病を持っているのであなたと付き合うのは気が重たいと言い出し結局分かれることとなりましたが、私は一切気にしていませんし、彼女と一緒に病気に戦っていこうと思っているのです。
現在、病院に連れて行こうと思っても、彼女は一向に私と連絡を取ろうとはしません。
目と肺に症状が出てるのですが一刻も早く病院へ診察に行かせた方がよろしいのでしょうか？今後放置しておくと危険性は有るのでしょうか？
◎佐藤公昭(253) 題名：病院に行ってください。 投稿日 : 2001年12月25日<火>21時39分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスは発病後数年以内に自然に治ることが多い病気で重症になるのは
まれです。適切な経過観察さえ受ければ、予後は良好で、決して心配することは
ありません。定期的な診察が必要です。是非病院へ行ってください。
■ はじめまして
■りみ(249) 投稿日 : 2001年12月22日<土>17時41分/宮城県/女性/30代後半/Ｏ型/その他
昨日母が肺線維症の診断をされ一週間で死ぬか20年生きるか原因不明の病気と言われたと意気消沈しておりました。肺線維症はサルコイドーシスの事なんでしょうか？知識がなく心配ばかりが先走りとても不安で心が苦しい思いです。肺線維症ってなんですか？どこで調べたらよいか教えてください。
◎佐藤公昭(252) 題名：肺線維症 投稿日 : 2001年12月25日<火>21時37分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスの肺病変が進行して、肺の細胞が線維化を起こすことがあります。
肺線維症はサルコイドーシスの重症例を指す場合もあります。肺の機能が低下して
在宅酸素療法などを受ける場合があります。サルコイドーシスの一症例といえます。
■ 初めまして
■あき(248) 投稿日 : 2001年12月22日<土>17時29分/女性/60代前半/Ａ型/主婦
初めまして、友達の紹介でこのページ知りました。若い人のサルコイドの人が多いのには驚き！！私は１３年前、会社の検診で再検査を言われ、まだ行かないうちに、眼がかすみ、視力も落ちて、眼科に慌てて行った所眼科の先生に、何か重い病気をしてませんか？といわれ再検査のことを思い出し、会社で検診した病院へ行き胸のレントゲンを何枚もとり、結果呼吸器科の専門にと、そして医大を勧められ、家か遠いけど、医大を受診、すぐ検査入院２週間位といいましたが、検査が多いので１ヶ月かかりました。結局首のリンパ腺からサルコイドと確定され、その時は肺門がはれてるくらいだったので、経過観察。眼は虹彩炎で、点眼薬で治療してました。２年過ぎた頃腕と足にくりくりしたものが出来、それからまた２年４年過ぎたのでまた検査入院になり、くりくりはサルコイドの結節との事、腕は検査も含めて手術（細胞検査）、レントゲン胸、呼吸器カメラ、胃カメラ、ガリウムシンチ、CT,MRI,
など等あらゆる検査をして結局治療・・・・・ステロイド6錠からそれから経過を見ながら１錠ずつ減らして、４〜３錠で退院。それからつき1回の通院、それから3錠が2錠1錠と減りある日も飲まなくても良いと言われ、喜んだのもつかの間2〜3ヶ月でリバウンド、体調が悪くなり、吐き気，だるさ・・・・・入院検査…腎臓が悪くなってました。今度はステロイド８錠から・・・・入院4ヶ月 そして退院後ステロイドは2錠までになり、現在2錠飲んでます。眼の方は医大にかえてみて貰ってましたが、緑内症が悪くなり、眼圧が40までも上がりとうとう昨年手術をしました。経過良好、今は運転もすいすい・・・・体調もよいです
いろんな教室に入ってて、毎日楽しく出かけてます。ステロイドも色々いわれますが、私は今の体調で過して生けれれば、それはそれでいいと思ってます。サルコイドは、若い人は自然治癒する人が多いと言います。中年で発病すると20％人が残っていくらしいです。私もその一人、でもくよくよしても仕方ない、上手に付き合っていくしか、私はそう思います。13年間闘ってきた私の今の気持です。皆さん検査は必ず受け正しい治療をして気持を明るくもちましょう。
■ 初めまして
■さっと(247) 投稿日 : 2001年12月22日<土>01時13分/男性/20代前半/Ｂ型/その他
初めまして。今年、１０月下旬に「サルコイドーシスの疑いがある」と、
言われました。
検査入院の結果、今月、肺サルコイドーシスと眼サルコイドーシスの
確定されました。
その際、骨に虫食いのような状態が見られるとのことで・・・
「骨サルコイドーシス」と言われたのですが、実際そういう病名はあるのでしょうか？
眼の治療のためステロイドの注射と点眼薬を使用しています。
どちらのサルコイドーシスのＨＰを拝見しても、
「骨サルコイドーシス」という病名が見られないので、
今治療のため通っている病院への不安を感じます。
◎佐藤公昭(251) 題名：あります。 投稿日 : 2001年12月25日<火>21時33分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
骨のサルコイドーシスはまれですが、あります。骨サルコイドーシスと呼ぶこともあり、
病院は信頼されてよいと思います。治療はステロイドによって改善されるはずてすが、
ステロイドの副作用により骨のカルシウムが減少して骨粗鬆になることもあります。
■ はじめまして。
■優(245) 投稿日 : 2001年12月19日<水>19時44分/秋田県/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
はじめまして。一月ほど前に会社で行った健康診断で胸部Ｘ線写真に以上があるとの事なので、今日二次検査で胸部Ｘ線写真を４枚撮影したら、先生にサルコイドーシスかもしれませんね・・といわれました。サルコイドーシスっていうのは初めて聞いた病名だったのですが、いろいろなＨＰを見ていたら、そういえば以前目が霧がかかったみたいになってぼやけて見にくい事がありました。眼科では虹彩炎と診断されて、まだ若干残ってますけど、今ではそんなに気になりません。これって関係あるんでしょうか・・？とりあえず今度ＣＴを受けるんですけど、ちょっと不安になってるので今情報収集中です。
◎佐藤公昭(246) 題名：虹彩炎 投稿日 : 2001年12月21日<金>10時41分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
虹彩炎は、サルコイドーシスの眼症状としては一般的なものです。他に緑内障、
ぶとう膜炎という病気が一般的ですから、眼科と呼吸器科の連携をしてもらい、
サルコイドーシスによる病変であることが確定しましたら、ステロイドによる
治療等が検討されることと思います。眼科医と内科医によくご相談ください。
■ はじめまして。
■やす(242) 投稿日 : 2001年12月17日<月>00時24分/福井県/男性/20代前半/Ｂ型/大学生
はじめまして。今年二十歳になったばっかりなんですが、サルコイドーシスとは関係ないのですが、健康診断は学生でも出来るのですか？一応、毎年学校でもやってますが、いまいち信用できない気がして、二十歳の記念に友達と一度ちゃんと受けてみようって話になったんですが、自発的な健康診断は受けることが出来るのでしょうか？もし受ける場合はどのくらいの費用がかかるのでしょうか？よければ教えてもらえませんか？
◎佐藤公昭(244) 題名：健康診断 投稿日 : 2001年12月17日<月>09時21分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
誰でもいつでも受診できますので、総合病院などに行って、内科受付で健康診断を
お願いしてください。費用は健康診断の項目によって違いますが、５０００円くらいから
です。何を検査してもらいたいかをはっきりとしておかなければいけませんが。
■ 経過観察に必要な年月
■近藤知子(241) 投稿日 : 2001年12月15日<土>23時15分/愛知県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
現在33歳です。22歳のときに会社の健康診断で肺に影があるといわれ、国立病院で検査を受けたところ、サルコイドーシスと聞きなれない病名を告げられました。
2週間の検査入院後定期的に検診に行きました。
検診の月日もどんどん間があき、結婚や出産などありもう検診には行っていません。
何かの時にレントゲンをとった時も特に医者からは何も言われなかったので聞いてもたのですが、影は移っていないとのこと。
これはもう検診に行く必要はないのでしょうか？気にしながらも子供も小さくなかなか国立病院まではいけませんし・・・。
その病気をするまで至って元気だったので、病気になったことがトラウマになり、現在軽いパニック障害で心療内科にかかっています。それもつい3ヶ月前に病名がはっきりし、振り返ってみると病気をしてからいろいろなことに不安を抱き、必要以上に心配症になっている気がします。
◎佐藤公昭(243) 題名：経過観察 投稿日 : 2001年12月17日<月>09時20分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスは発病後、数年以内に自然に治ることが多い病気です。肺のレントゲン
写真を定期的にとって、血液検査をしておけば、より安心だと思いますが、自覚症状が
特になく、現在、健康な生活を送っておられるのであれば、数年に１度、健康診断を
受けて、サルコイドーシスのことを医師に伝えて、胸部レントゲン写真を診てもらうと
良いと思います。何もなければ安心ですね。
■ 佐藤様、pesuhiko様ありがとうございます。
■TERA(240) 投稿日 : 2001年12月14日<金>23時54分/神奈川県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
佐藤様、pesuhiko様ありがとうございます。12月3日に書き込みをしたTERAです。すぐにお返事いただきありがとうございました。2度目の皮膚組織の検査を今してもらっているところですが、今度はサルコイドーシスの部分を採れたようです。まだカンファレンスをしてからなので、最終結果は来週とのことです。ホルター心電図より若干不整脈がでているので、循環器科でみてもらったところ、今のところは大丈夫とのこと。ほっとしたのもつかの間で、サルコイドーシスと確定すれば心臓の検査をすることになるときいて、少しガックリきましたが、皆さんも通ってきた道ですものね。ただ「病院マニアだね。」などと知人に言われたりすると、ちょっとむっとすることもあるのですが。気長につきあっていくしかないですものね。何か気分転換になるようなことをするといいかも。これからも色々とお聞きすることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。
■ ありがとうございました。
■稀子(239) 投稿日 : 2001年12月11日<火>20時21分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
佐藤様、長井先生、早速のお返事をありがとうございます。
同時に、このＢＢＳの存在に大変感謝しております。
マイナーな病気の故か、あまり相談するところろもなく、また仕事も忙しく、なかなか定期検診に行くのがやっとという日々だったので、今回のようにご相談出来たのは、
たいへん参考になりました。今日も病院へ行ってきたところですが、リード先端は落ちついたら、その部分だけ、奥にいれる手術をすることになるだろうとのことで、とにかく脂肪がなく皮膚がとても薄いからと言われました。また今日からプレドニンの量が５mg
減って１５mgになるので、少しは良くなっていくのかと少し落ち着きました。
特にこのようなご相談できる場があり、真摯にお返事を下さることは、自分にとって
大変励みになりました。
本当に有り難うございました。また、甘えてご相談することもしばしばあると
思いますので、これからもよろしくお願いいたします。
■ はじめまして。
■稀子(233) 投稿日 : 2001年12月10日<月>15時07分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
はじめまして。今日はじめて、こちらのＢＢＳを見つけました。
私は８年ほど前、目の前が白くかすむので近所の眼科で見ていただいたら、なんともないといわれ、３ヵ月後に激痛に襲われ、某国立大学病院でぶどう膜炎と診断され、ステロイド等の治療を受け、原因は不明とされましたが、２代目の先生（大学病院なので先生が、しばし変わります）のとき、サルコイドの症状に似てるといわれました。その後、目の症状も落ちついて、点眼と定期検診のみになってましたが、３年半前より、めまいがひどくなり、会社の近くのクリニック（健康ドックもあり、ＣＴもそなえられている）に通い、もちろんぶどう膜炎・サルコイドのことも示唆していたのですが、軽い不整脈があるといわれただけで、心臓よりも、肝臓の数値が悪いからと、肝臓の薬ばかり飲まされました。同時に眼科の医師にも眩暈がひどくてという話は伝えていたのですが、クリニックで特別なにもないならと問題ないとのことでした。でも、結局そのまま、ひどい眩暈は悪化して、４日ほど毎日夜血圧測定器で測ったら、脈拍が２０台しかなく、やっと大学病院の紹介状を書くといった矢先に意識がなくなり、結局、救急車で入院、救命措置を受け、その後、ペースメーカーの植え込み手術をいやいやながら受けましたが、リード線が飛び出してきて、７ヵ月後に再手術、２年後のこの１１月にまたペースメーカーが飛び出し、皮膚が壊疽して、３度目の手術を受けましたが、金属アレルギーとかで、術後の部分が腫れ、ステロイドを飲んでいます。
（金属アレルギーでアクセサリーをしないことは伝えてある）。
長くなりましたが、私はどうしてもペースメカーが必要なんでしょうか？
ペースメーカーを入れてることによる弊害があまりにも多すぎて、仕事も生活ももちろん、肉体的にも大変な負担です。出来ればはずしたのですが。しかも、今回もすでにリードの先端が皮膚からもちあがった感じになっているので、また１年位しか持ちそうにありません。
これは体質の問題なのか医療ミスなのかという疑問もあります。
実は１０月から某病院の膠原科の診察を受け始めたところで、血液検査はシロだけど、レントゲンでリンパが太いのとＣＴで右肺に白い空洞？があるので、一度検査入院をした方が良いと言われました。今回の手術で予想以上に会社を休むことになってしまった上、また、入院をするのは。。。と思い、迷っていますが、これは、早めに検査を受けるべきなんでしょか？
以前、心臓の筋肉を３箇所採取した時、病変は見当たりませんでした。
◎佐藤公昭(234) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年12月11日<火>09時08分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
「８年ほど前、ぶどう膜炎、３年半前より、めまいがひどくなり、軽い不整脈がある、
肝臓の数値が悪い、ひどい眩暈は悪化して、脈拍が２０台しかなく、意識がなくなり、
ペースメーカーの植え込み手術を受けた、さらに、今年になって、レントゲンでリン
パが太いのとＣＴで右肺に白い空洞？があるので入院必要」というのが、おおよその
経過ですね。「心臓の筋肉を３箇所採取した時、病変は見当たりませんでした」とい
うことは、心臓の検査のときには時々あることで、だからといって、病変がないあの
ではなく、検査でうまく採取できなかったのです。これは、この検査につきまとう低
い診断率の問題ですが。
さて、サルコイドーシスの眼、肝臓、心臓、肺門リンパ節、肺野病変とけっこう多彩
な症例といえるでしょう。３０代に発症して、どんどん、大変な目にあっっておられ、
ペースメーカーはこの経過では致し方ない必要処置と思います。
心臓の病変はまだらにおこり、伝導系の傷害が強いとペースメーカーをいれないと生
命にかかわります。心臓の筋肉にこれからも病気が出続けるかも知れないので、ステ
ロイドの維持療法が必要でしょう。
肺野の空洞かもしれない病変とすると、サルコイドーシスの肺野病変に特徴的で、こ
の空洞のようなところにかびやら微生物が住み着くと、慢性に微熱や痰に悩まされ、
大変ですから、しっかりと検査する必要ありですね。
ペースメーカーのリードの先端が皮膚からもちあがった感じをくり返すとのことです
が、サルコイドーシスの肉芽腫体質か、金属アレルギーかむつかしいですね。でも、
ペースメーカーなしでは、あなたの場合、危険がありそうです。よく主治医と相談さ
れますよう。説明を十二分にうけてください。
肝臓はだいじょうぶでしょう。一度、ホームページのサルコイドーシスとはという欄
をお読みください。いつでも、セカンドオピニオンをうけますので、よく主治医から
説明して自分の状態の把握につとめてから、客観的な判断をしましょう。
■ カオルさんへ長井先生からです。
■佐藤公昭(231) 投稿日 : 2001年12月10日<月>09時14分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスで、肺・リンパ腺・目に出来ているとの結果は、きわめて普
通のあらわれです。呼吸器の方は経過観察ですから、心配ないでしょう。
アルコール・タバコは、適度なら仕方ないですが、治療をはじめるのなら、治療効果
判定にタバコやアルコールの影響があって、わかりにくくなる場合もあるので、止め
てください。
眼の治療といっても、レーザー治療というと、どの部分にレーザーをあてるのか、一
度詳しく、眼科の先生にきいてください。サルコイドーシスの眼の病変といっても、
ぶどう膜、網膜、水晶体、結膜、涙少管などいろいろありますから。
■ すももさんへ長井先生からです。
■佐藤公昭(230) 投稿日 : 2001年12月10日<月>09時13分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
膠原病といっても、いろいろな種類があります。あなたのは、シェグレン症候
群でしょうか。涙腺、唾液腺、気管支分泌腺などがリンパ球のいたずらで、正常なは
たらきをおかされ、生理的に必要な分泌液のでがわるくなり、眼がごろごろ、ひりひ
り、口がかわき、つばがでない、気管支がいらいらするなどの症状と、炎症がおきや
すい、感染しやすいなどの問題がでてきます。ステロイドの治療も、少量で効果がみ
られる場合があります。最近では、唾液などの分泌をよくする新薬もではじめていま
す。私の患者さんで、服用１―２ヶ月で二人の人が、よくなったといっています。で
も、あなたの場合は、自然に改善しているところもあるので、もう少し経過をみます
か。ストレスで症状が悪くなったりします。体中にじんましんよりも腫れてブヨブヨ
している結節みたいなものとは、膠原病に関連した皮膚の発疹でしょうか？
池袋近辺での病院といわれると東京ではないので、よく分かりませんが、順天堂、慶
応、聖マリアンナ、東京医科歯科などの病院には膠原病の専門があると思いますが。
■ 元気をありがとう。
■伊豆(229) 投稿日 : 2001年12月9日<日>20時29分/三重県/女性/40代前半/Ｂ型/会社員
毎日何となく生活し、平凡な暮らしに不満さえ覚えていました。縁あってお友達に成った方の妹さんが、サルコイドーシスと云う病と戦っている事を知り、自分が恥ずかしく成っています。このＨＰを拝見して益々その気持が大きく成りました。一生懸命に生きていこうとしている姿に、元気を頂きました。 早く画期的な治療法が見つかり皆さんが元気に成れるように心から祈っています。
■ 佐藤さん、そして真壁さん、どうもありがとうございました。
■よんたぼー(227) 投稿日 : 2001年12月6日<木>12時11分/静岡県/女性/30代後半/Ｏ型/会社員
早速のレスありがとうございました。母に電話したら安心していました。あたたかく見守っていこうとおもいます。それにしてもサルコイドーシスの患者さんがこんなに大勢いて、みなさんがんばっている事がわかりました。原因が早くわかって、治療していけるといいですね。
■あきこ(226) 投稿日 : 2001年12月5日<水>23時10分/山梨県/女性/50代前半/Ａ型/主婦
こんばんわ。２年前にサルコイドーシスと、診断されました。現在は目と肺門リンパ、首のリンパに症状が出ています。２年前に閉経していますが、先日痛みも無く突然４０分ぐらい大量の出血がありました。すぐに病院で診察を受けましたが子宮からの出血の後もなく、原因不明と、言われました。なにか、サルコイと関係あるんでしょうか？ちなみに、１年ほど前にあった子宮筋腫は消えていました。筋腫が流れたのか？いずれにせよ、はっきりしないのでまた、出血があるのでは、と心配です。
◎佐藤公昭(235) 題名：長井先生よりのご回答です。 投稿日 : 2001年12月11日<火>09時09分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスのあらわれかたは、ごく普通ですね。経過観察と目の治療が
中心ですね
でも、「２年前に閉経していますが、先日痛みも無く突然４０分ぐらい大量の出血が
ありました。すぐに病院で診察を受けましたが子宮からの出血の後もなく、原因不明
と、言われました。」という問題ですが、筋腫が流れたということもありうるのか、
その際、大量の出血があるのかを産婦人科でよくきいてください。サル病変が子宮に
できることはあるようですが、まれです。
■ はじめまして！
■ﾅｯｷｰ(224) 投稿日 : 2001年12月4日<火>23時50分/青森県/女性/20代前半/会社員
こんばんわ。初めてカキコします。私の母（５２歳）がサルコイドーシスの疑いが強いと診断されました。最初「眼が霞んで”もや”がかかっているように見える」と言って近所の眼科に２〜３日通い”ぶどう膜炎”と診察され大学病院へ行くようにと言われました。
それと同時期に、町の健康診断で肺に影があるとの事で再検査を受けるようにと連絡があり
とりあえず眼科の方から大学病院で受診した所サルコイの疑いと言われました。
そして、肺の影もサルコイの疑いがあるとの事。
サルコイの疑いと言われた２〜３日後左頬に大きい赤いできものが出き、内モモに頬とは違うしこりの様ものが出来ました。そして体重が６Kg一気に減り、左胸に刺すような傷み、動悸や腰の傷みもあるそうで・・・。
で、先週の金曜日に検査がありました。
入院しなくて良いのかなぁと思ったんですけど１日で終わりました。
今週の金曜日に検査結果が出るんですがすごく不安です。
この病気の事は母も私も家族も全く分かりません。
でもこうしてインターネットなどでこの病気の事を調べた限りでは
母の体の色々な所にと言うのかはちょっと分かりませんが、すべてのサルコイの症状が
当てはまっている事！
すごく不安でもありますがサルコイと確定診断されたら、これから先この病気と戦って行く母を応援していきたいと思っています。
そのためには私たち家族も勉強して母と一緒に頑張って行きたいと思います。
でも正直不安・・・・かな？
◎佐藤公昭(236) 題名：長井先生よりご回答です。 投稿日 : 2001年12月11日<火>09時10分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
５２才のお母さまが、眼、皮膚、筋肉？、肺、体重減少、動悸、筋肉痛などけっ
こう多彩な症状ですね。すべてがサルコイドーシスによるものかどうかは、この段階
ではいいきれませんが、可能性はあります。でも、５２才というと、更年期で、この
ような症状の一部がでることもあります。
一番注意すべきは、動悸と体重減少の原因でしょうか？
専門医にきちんと評価してもらってください。
■ お久しぶりです！
■アイスクリーム(219) 投稿日 : 2001年12月4日<火>13時51分/女性/30代前半/主婦
以前眼サルコイにかかって、書き込みをした者です。
眼のほうは､かなり良くなりました。右目はほぼ正常で､左眼はまだ肉の塊があるものの、
かなり小さくなっていて、来年には目薬も点さなくて良くなるだろうって言われました！
（プレドニン錠剤は､１０月中旬には飲まなくて良くなりました。）
旦那さんと一緒にがんばってきて、本当にホッとしております。
ところが、ここ４日間程気になる症状が出始めました。
一日２〜３回、左胸に肋骨神経痛のような痛みがあるのです。
子供の頃からこの痛みはあったので、さほど気にしていなかったのですが、さすがに
４日間も毎日２，３回痛むとひょっとして･･心臓に出たんでは･･･と心配になりました。
他には息苦しいとか､疲れやすいとか､咳が出るとか、そんな症状は全然ないです。
ただのとり越し苦労ならいいんですが･･･
どうなんでしょうか？ 教えてください。
◎佐藤公昭(237) 題名：長井先生よりご回答です。 投稿日 : 2001年12月11日<火>09時11分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
「プレドニン錠剤は、１０月中旬には飲まなくて良くなりました。」とのこと、
よかったですね。しかし、「一日２〜３回、左胸に肋骨神経痛のような痛みがある」
とのことですが、プレドニンを止めて１月半ですね。たまに、中止後の再発というの
がありますから、よく判断していきましょう。
寒さのせいか、ただの筋肉痛、ろっ間神経痛かの方が、頻度は高いでしょう。
一度、心電図（ホルター心電図）をとって、調べてみても、サルがあるのだから、検
査しすぎでもないかもしれません。それで、なんともなければ、ほっとするでしょう
から。
◎佐藤公昭(222) 題名：心臓 投稿日 : 2001年12月4日<火>17時26分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
不整脈があったりするといけませんので、心電図をおとりになって下さい。
胸の痛みは心臓サルコイドーシスの可能性もありますね。
■ 思い切って質問します
■よんたぼー(218) 投稿日 : 2001年12月4日<火>12時37分/静岡県/女性/30代後半/Ｏ型/会社員
私の兄が、確か10年位前にサルコイドーシスと診断され、今もたまに病院で肺とか目を診てもらっています。兄は37歳になるのですが子供がありません。先日母が思いだしたように、「きっとサルコイドーシスの病気のせいだ」と言うのです。サルコイドーシスのせいで精子が少なくなったり、子供ができにくくなったりするのでしょうか?兄には直接聞きにくいのでどうか教えて下さい。もしそうならアドバイスもお願いします。
◎真壁伸好(225) 題名：だいじょうぶ！ 投稿日 : 2001年12月5日<水>14時39分/埼玉県/男性/30代後半/Ｏ型/会社員
心配しなくてもだいじょうぶ
俺３６歳、１３年前にサルコイドーシスにかかったけど、今、子供も一人いるし「精子が少なくなったり、子供ができにくくなったり...」っていうのはないとおもうよ。
◎佐藤公昭(221) 題名：関係ないでしょう。 投稿日 : 2001年12月4日<火>17時24分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシスのせいで、男性が生殖能力が落ちることはないと思います。
■ はじめまして。ご意見をお聞かせて下さい。
■TERA(216) 投稿日 : 2001年12月3日<月>22時09分/神奈川県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
はじめまして。
現在皮膚科、呼吸器内科に通っています。1年前から顔に隆起物ができ、街の皮膚科の病院で診てもらっていましたがあまり変化がなく、最近大学病院を紹介され診てもらったところ、サルコイドーシスの疑いがあると言われました。同じ頃、別の病院で人間ドッグの胸部のレントゲン写真より、同じくサルコイドーシスの疑いがあるという所見がでました。皮膚科では血液検査、皮膚組織を採って調べたところ、何も出ませんでした。もしかすると、採取した場所がよくなかった可能性もあると、手術した先生に言われました。現在はネリゾナ軟膏を塗っています。少しはよくなった気もしますが、隆起物の顕著なところはあまり変わらない気もします。
眼科では異常はないと言われました。
呼吸器内科では、血液検査、胸部CT、腹部CT、ホルター心電図（まだ結果は聞いていません）をしました。これではサルコイドーシスと言い切れないと言われ、呼吸器外科では触診で首のリンパ節を触ってもらいましたが、特に目立ったしこりはないとのことでした。
組織検査でサルコイドーシスとわかれば、一番確実だと言われました。
皮膚科の組織検査で何もでなかったのであれば、リンパ節？の組織検査をする必要があると言われました。しかし入院して、そのうえ費用もかかるのであれば、体に負担の少ない皮膚科の組織検査を、もう1度受けてそれでも何も出なければ、リンパ節？の組織検査（手術）をするということに決めました。2度も皮膚の手術をするのは、正直いって嫌ですし、多分採る部分も顔のまん中あたりに出来ている、大きな隆起物だと思います。
そこまでして、サルコイドーシスと断定しなくてはならないのでしょうか？皮膚科のほうの治療だけ続けて、内科は半年に1度ほど診てもらうというのではだめでしょうか？現在は動悸、息切れ、咳き込みなどは、ほとんどありません。ヘビースモーカーで、咳きはひどいときはよくしていましたが、今年になってたばこを止めてからは、それもなくなりました。息をするとちょっとスースー感はありますが。
ほとんどが、自然治癒で治ると聞きますし、いまのところ顔にできている隆起物だけが気になります。
別件で内視鏡で胃の検査もするので、検査だらけ、レントゲンだらけで、嫌になっています。
ちゃんとサルコイドーシスと断定すべきなのか、ご意見おきかせください。
◎pesuhiko(232) 題名：がんばってください 投稿日 : 2001年12月10日<月>11時30分/神奈川県/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
私は６年ほどこのサルに悩まされています。横浜に引っ越し、横浜市立病院の呼吸器科に通っています。
確定診断や新しい症状が出ると検査にうんざりしますが、一日も早く確定診断をもらった方がいいと思いますよ。
医療費の負担もバカにならないでしょうし、確定がつけば時間はそりゃあかかりますが返ってきます。（私は２ヶ月ほどかかりました）
がんばってください。
◎TERA(228) 題名：とにかく原因をはっきりさせます。 投稿日 : 2001年12月6日<木>13時06分/神奈川県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
何度も質問してすみません。
でも心を決めて、やるしかないですね。
他の方のところで、サルコイドーシスの専門の病院、先生がいらっしゃるとのことですが、大学病院だと横のつながりがあるようで、あまりないような気がします。やはり専門の病院のほうが、トータルで診ていただけるのでしょうか？
大学病院は設備は整っているかもしれませんが、次の診察や検査までじかんがかかるようにおもうのですが。
◎佐藤公昭(223) 題名：検査 投稿日 : 2001年12月4日<火>17時29分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
組織検査は確定診断のためには一度は行う検査です。皮膚の場合は取りやすいので
簡単だと思います。検査は入院して１週間から１０日間かかることが通常です。
通院では１ヶ月から数ヶ月かかる方もおられます。
◎TERA(220) 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2001年12月4日<火>16時41分/神奈川県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
お返事頂きありがとうございました。
がんばって検査を続けようと思います。
やはり皮膚の組織検査は受けたほうが良いのでしょうね？
他の方で同じような検査をされている方はいらっしゃるのでしょうか？
皆さんはどれだけの時間をかけてどんな検査をされているのでしょう？
多分症状のでる場所がそれぞれ違うと思いますが、もし似たようなケースの方がいらっしゃれば参考にお聞きしたいのですが。
よろしくお願いいたします。
◎佐藤公昭(217) 題名：サルコイドーシスの確定診断 投稿日 : 2001年12月4日<火>11時34分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
治療方針を決めるため、また特定疾患受給者証の交付を受け、治療費や診察費の
公費負担を受けるために確定診断は必要ではないでしょうか。検査ばかりでイヤになる
と思いますが、今は病気の原因を探る期間だと思います。治療方法が病気によって
異なります。サルコイドーシスであると解れば、自然緩解を待つこともあります。
他の病気なら緊急性を要するかも知れません。