■ゆりゆじ(1994) 投稿日 : 2004年8月7日<土>06時05分/男性/30代後半
８年以上患っています。いまだに肺には陰があり、一年以上前に検査した時には、普段通りの生活で、と言われています。目は何度も葡萄膜炎をおこしていますが、今のところ落ち着いています。ここ２．３日両足首のあたりに広範囲に赤い腫れ物ができました。少ししこっていて、痛みが少しあります。これもサルコイドーシスに関係ありますか？治療を受けるときは皮膚科に行けばよいのですか？
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■ 定期検査
■うさもも(1993) 投稿日 : 2004年8月6日<金>13時16分/千葉県/女性/10代前半/Ｏ型/中学生
こんにちは。
今日、病院に定期検査にいってきました。小児科（まだ子供扱いなのです）で診てもらい、胸部のレントゲンと血液検査をしてきました。
先生から聞いたのですが、血液中の「ＡＣ」というものが多いのだそうです。
ＡＣとは何ですか？もし知っている方、教えていただければうれしいです。
ホスト情報：60.34.11.114
■じゅんこ(1990) 投稿日 : 2004年8月3日<火>22時28分/青森県/女性/30代後半/Ｏ型/主婦
はじめまして。
眼サルコイドーシスの疑いを眼科でうけました。
今度内科で検査を受ける予定です。
実話、３歳より心雑音、不整脈で心臓外科に通院歴があり、６歳 １２歳で
カテーテルもうけています。また、１２歳の時のカテーテル後、肝機能の悪化
で３ヶ月の入院をしています。
結局、原因が判らなかったようです。
もう２０年近く通院も検査もしていませんが、その間結婚 出産してます。
体調も、極普通です。
全てサルコが原因だったのでしょうか。
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■ 佐藤公昭さんへ
■ﾖｳｺ(1988) 投稿日 : 2004年8月2日<月>15時27分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
長井先生に至急聞いて頂きたいのですが？背骨が腰のあたりまで24時間痛くていられないのですが、整形に行けば良いのですか？今、週一にリウマトレックス２㎎とフォリアミンとダイドロネル200を二週間飲み終わった所です。プレドニゾロン7．5㎎バクタ、バイアスピリン100アシノン150です。25日まで診察ありません。主治医は長井先生に聞いて？と頼りないです。とりあえずボルタリン50座薬で我慢しています。
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◎ﾖｳｺ(1992) 題名：長井先生のお返事ありがとうございました。 投稿日 : 2004年8月5日<木>23時49分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
食欲もなく、吐き気もたまに、目やにも少し出てきています。右手の震えと関節の痛みは薬を飲んでも変わりません。左手で少し重い物を持った瞬間に脊髄、左横腹、後頭部に激痛が走りました。ブラジャーラインから腰にかけて一日中痛いです。耳下腺も腫れたり首を締めつけられる感じがします。わきの下もたまにはれます。脚の付根も痛いです。３時間ほどしか寝れません。貧血は以前無かったのですが、座っていても星が飛んでます。尿はトイレに行き始めると５分から１０分間隔で１０回ほど行ったり２時間平気だったりします。車の運転は避けてます。近くのスーパーに行くだけでしんどいです。それと顔ににきびみたいなブツが出てきました。すごく進行が早いです。１１日診療所に行きます。よろしくお願いします。佐藤様ありがとうございました。
ホスト情報：220.52.88.51
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◎佐藤公昭(1991) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年8月5日<木>13時01分
もともと多彩な神経や筋肉、関節の症状がきつくて、お困りであった方ですので、多
発関節痛、筋肉痛なのでしょうか？
サルコイドーシスによってもおこるかもしれませんがーーーまれではありますね。
わたしが処方したお薬を２週間のんでみて、飲まない前にくらべて、なにが変化した
かをもうすこしくわしく教えてください。
整形外科の先生よりは、リウマチや膠原病をやっている先生の診察も必要ですから、
予約でなくてけっこうですので、水曜日の午前中１０時までに中央診療所へおこしに
なって、川端先生という免疫膠原病の先生とふたりで診察させていただきます。来週
１１日におこしください。
それまでは、ボルタレンでなんとかいけますか？
御大事に
長井
ホスト情報：219.114.111.54
■ ニキビ菌のゲノム解読＝新治療法開発に期待－独大学
■佐藤公昭(1986) 投稿日 : 2004年7月30日<金>11時49分
ニキビ菌のゲノム解読＝新治療法開発に期待－独大学
人間の皮膚に常に存在し、にきびの原因となる細菌「プロピオニバクテリウム・アクネス」の全遺伝情報（ゲノム）を独ゲッティンゲン大学などの研究チームが解読し、３０日付の米科学誌サイエンスに発表した。この細菌はにきびのほか、コレステロール胆石や心内膜炎などの疾患に関与しており、解読成果は新しい治療法の開発に役立つと期待される。 （時事通信）
サルコイドーシスの原因菌かも知れないということですから、気になるニュースですね。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 出産後の悪化について質問です
■さっち(1984) 投稿日 : 2004年7月27日<火>14時33分
こんにちは。ひさびさの書き込みです。
４月に出産後、妊娠前には落ち着いていた肺のサルコイドーシスが悪化してしまったようです。
６月中旬に産後初めての血液検査と胸部X線を受けたところ、肺門リンパ節の腫れはないものの、
肺に白い点々が写り、血液検査でも今まではほぼ正常値だった(サルコとしては低い値)のが、
いくつか炎症を示す高い値がでていたため、７月初めに造影剤なしでCT検査を受け、
肺サルコのタイプ２の段階であると診断されました(タイプ０～３までの２、とのこと)。
(血液検査で何がどういう値だったのかは詳しくきけませんでした。すみません。)
出産を機に悪化することがあるそうですが、私のような悪化の仕方は一般的なのでしょうか。
また、もしこれが一時の悪化で、その後軽快するようであれば、今後も妊娠出産は可能なのか、
それとも一時でも悪化するようであれば今後は控えたほうがいいのか、
一般的な見方で結構ですので、ぜひ教えてください。
今の主治医は「悪化はしてますが産後の身体が落ち着けば治るかも知れないし、
そもそも原因不明なので出産がどう影響するかはっきりとしたことがいえない以上、
今後のことはなんとも言えない」と言って、全く頼りにならないんです･･･。
私としては年齢の問題もあるので、第２子をもうけるなら来年には、と考えています。
今までの経過をお話ししますと、
２年前28歳の時に、職場の健康診断(胸部レントゲン)で肺門リンパ節に腫れが見つかり、
ガリウムシンチ、心筋ＭＩＢＩ、気管支鏡検査、血液検査、心エコー、心電図、眼科での検査の結果、
肺のサルコイドーシスと診断されました。現在にいたるまで無症状、薬ももちろん未服用です。
昨年妊娠直前の胸部X線で、肺門リンパ節の腫れがなくなったことが確認でき、妊娠７ヶ月時の胸部X線でも正常でした。
当初、心エコーにて心壁が薄い(6mm)ため、心サルコの疑いありということで、
心エコーや造影MRIなどの検査を定期的に受けてきましたが、
心電図も毎回正常、心壁も一部ではなく全体に薄く、２年近く経過しても全く厚みに変化が見られなかったため、
心サルコの疑いなしということになり、心臓も出産には十分耐えられるでしょうとのお墨付きをいただきました。
出産時は３日間陣痛促進剤を使用し、産後３日間は抗生物質の投与をうけましたが、
産後の経過としては５月に一度乳腺炎になったきり、問題なくすごしています。
完全母乳で、今回の悪化に伴う薬の服用もありません。
長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願いします。
ホスト情報：202.247.106.3
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◎さっち(1989) 題名：ありがとうございました！ 投稿日 : 2004年8月2日<月>19時06分/千葉県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
長井先生、佐藤さん、どうもありがとうございました！
肺に出ている白い陰影ですが、肺全体というんでしょうか、どこか一箇所に集中しているという感じではなくて、レントゲンでもCTでも、小さな白い陰影が点々とありました。
主治医には「肺サルコではよく見られる型(タイプII)です。出産したことでホルモンバランスが一気に変わったための(状態の)変化かも知れないので、だとしたら産後身体が落ちついてきたらよくなることもありえます。ただ、原因がはっきりしていない以上、妊娠・出産の影響かどうかと問われるとなんともお答えできませんね」と言われましたので、このまま悪化してしまうんじゃないだろうか、とか、一気に慢性化してしまうんだろうか、とか、いろいろ考えてしまいました。
自然に治る可能性もあるとのことで、ずいぶん気が楽になりました。
どうもありがとうございました。
ホスト情報：202.247.106.3
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◎佐藤公昭(1987) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年7月30日<金>17時42分
出産後、肺のサルコイドーシスが悪化。肺の病変のでかたが、白い陰影がどこ
にどのようにでているかをCT所見で十分にきいてください。肺にぱらぱらあるかげな
ら、自然になおることもありますよ。その後軽快するようであれば、今後も妊娠出産
は可能でしょう。２年前の検査でも、基本的に、肺門リンパ節腫脹で、現在にいたる
まで無症状、薬ももちろん未服用との状況は、自然になおる可能性を示しています。
妊娠直前と妊娠７ヶ月時の胸部X線では肺門リンパ節腫脹は改善しているのが証拠で
す。心サルコの疑いなしということは、本当によかったですね。
産後の経過も問題なく、肺の陰影の種類だけが、この質問から不明の部分で、これが
わかれば、かなり改善するよといってあげられるかもしれませんね。
血液検査に授乳とか影響しているかも知れないでしょうが、サルコイドーシスの検査
については問題ないのではないかなと思います。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎さっち(1985) 題名：すみません、追加です 投稿日 : 2004年7月27日<火>14時43分/千葉県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
念のため補足します(^^;
心臓の方は異常なしとのことですが、念のため今後も年１くらいのペースで、
心電図と心エコーで経過を観察していくことになりました。次回１１月です。
肺のほうは一昨年末より、半年ごとの経過観察でしたが、今回の結果を受け、
しばらく３ヶ月ごとに観察していくことになりました。
次回10月に、胸部X線、血液検査、肺機能検査(２年前に一度受け、正常でした)を予定しています。
※５月に乳腺炎になったことと、検査したときに母乳がたまって胸がかなり張っていた(病院が遠くて子供を連れて行けなかったので、授乳できずたまっていました)のが、
多少なりと血液検査に影響しているかも知れないと言われましたが、そういうものなのでしょうか。
そうであれば、次回の検査時、授乳からなるべく時間をあけずに検査を受けたほうがいいのでしょうか。
こちらについても教えていただければと思います。
ホスト情報：202.247.106.3
■ まりもさんへ
■桜庭(1981) 投稿日 : 2004年7月26日<月>11時12分/熊本県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
こんにちは。私は高校生のころサルコイドージスと、はっきりわかりました。現在は、２児の母です。妊娠出産は私も、とても不安でした。サルコでお世話になっている総合病院の産科で出産しました。私は幸い順調でした。なにしろ１５年前の話で、記憶も定かではありませんが、主治医の先生はむしろ、背中をおしてくれました。
難病なので、絶対油断できないし、まだ、症例も少ないので何が起こるかわからないけど、一緒にいいお産ができるようにがんばろう、みたいなことを言われました。 私自身も是非子供が欲しいと思っていたので、前向きな気持ちで妊娠中も過ごしました。でも、産後の疲れがひどくて、母にもずいぶん心配をかけました。本当は私も夫も３人子供が欲しかったのですが、母がひどく反対したので２人でやめました。
母が、「私は孫のかわいさより、あなたが、命を失うんじゃないかという不安のほうが大きい。だから、もうお願いだから妊娠しないで。」と言った時は、もう母に逆らうことはできませんでした。
今、言えることは、いろいろあったけど、産んでよかったということです。
まりもさんのお母さんのお気持ちもとてもわかります。でも、自分の人生なので、自分で決めたほうが後悔しないと思います。
ホスト情報：220.63.84.56
■ はるさんに長井先生からのお返事です
■佐藤公昭(1980) 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時59分
心サルの可能性は低いとのことですが、サルコイドーシスsとして診断されている３
０歳代の女性に、800/1day心室性期外収縮がみられるのは、やはり、心臓病変がごく
軽くてもあると判断したほうがいいのではないかなと思います。
心壁に異常な動きをしているところがない、不整脈もブロックや危険なものはみあた
らないというのは事実でしょうが、今後、やはり年１―２回の２４時間心電図、心臓
超音波検査やタリウム心筋シンチなどの検査で追跡してもらったらいかがでしょうか？
カテーテルは、診断確率がかならずしも高くないから、しなくてもいいかもしれませ
んね。たしかに、組織による確定診断としてはこれしかないのかもしれませんが。か
ならずしも、クリアーに鑑別できないこともあります。まあ、年２回検査、簡単な心
電図などで３ケ月ごとなどの間隔ではいかがでしょうか？
ホスト情報：219.114.111.54
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◎はる(1983) 題名：追伸 投稿日 : 2004年7月27日<火>10時09分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
佐藤様・・・いつもいろいろお世話になっております。
長井先生とのパイプ役をしていただいて本当に感謝しております。
暑い毎日、身体にお気をつけてお過ごし下さい。
ホスト情報：61.127.160.96
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◎はる(1982) 題名：ありがとうごさいます。 投稿日 : 2004年7月27日<火>10時07分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
長井先生、いつもアドバイスを本当にありがとうございます。
一応一年に1度、ホルターとエコーをやって様子を見ましょうといわれていて、
それ以外は来なくていいといわれております。
年２回検査、３ヶ月ごとの心電図ですか・・・こういう検査についての希望を
出すと「僕の判断に文句あるの?」とばかりにいい顔しないし、
「そんなにする必要がない」といわれそうで言い出せないのですが・・。
先生の回答を伝えて、ドクターと話し合ってみます。(かなり勇気いりますけど・・)
先生ありがとうございました。
ホスト情報：61.127.160.96
■ マユゴンさんに長井先生からのお返事です>
■佐藤公昭(1979) 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時59分
サルコイドーシス歴2年半でまだ４０歳代。肺門リンパの腫れとぶどう膜炎が
慢性化しているようですね。両目の視力がかなり低下しているとは、なんとかしたい
ですね。ＡＣＥ値52とは、かなり高い値で、あちらこちらに病変がある可能性ありで
す。微熱とだるさも症状ですね。
サルコイドーシスの病変がどれくらいあるかの評価と、治療としての薬の必要性を考
慮することが必要で、専門医のいるところできちんとみてもらうことをお勧めします。
お話からは、眼科が中心ですよね。
全体の診断や治療方針決定の経過が文章からはつかみにくいのですが
ホスト情報：219.114.111.54
■ たけさんに長井先生からのお返事です。
■佐藤公昭(1978) 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時58分
薬（ステロイドと抗不整脈薬など）が効いておりずっと調子がいい日々が続い
ているとのことで、まずはよかったですね。
しかし、BNPがいつも100以上あり、疲労しやすく、心臓の薬（アンカロンとアーチス
トとラシックス）を持続してのんでいるという状態は、心臓にサルコイドーシス病変
があるとすると、やはり注意して生活をする必要があることを示しているのだろうと
思われます。
仕事復帰ですが、どのような仕事を考えていますか？もちろん、若いのだし、なにも
せずに日を送るのはつらいでしょうし、また、多少危険があっても充実した生活を送
りたいという希望も大切です。
一度、就職せずに、毎日の暮らしを、自分でめりはりをつけて、休まずに家事やもろ
もろのことをしたあとで、どれくらい症状や検査血が変化するかを評価してみられた
らいかがでしょう？
それくらいで、BNPが上昇したり、しんどくなるのであれば、やはり病気と戦うこと
を第一に生活設計をしなければならないことも考慮にはいれて、自分の気力をそのよ
う中で如何に維持していくかという大きな問題ととりくむことが、努力目標になりま
す。これを維持できれば、多くの患者さんいも、はげみになりますし、また、この努
力が実を結んで、もっとよい状態がひらけるかもしれません。就職だって可能になる
かもしれません。決してあきらめないこととだと思います。
ホスト情報：219.114.111.54
■ うりさんに長井先生からのお返事です。
■佐藤公昭(1977) 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時58分
急性肝炎から慢性肝炎に移行たというのは、数値が正常化しないことをいうのですね。
どの数値ですか？ALP,γ－GTPなどですか？
肝生検で肝サルコイドーシスが疑わしいということですね。
ほかにまったく異常がなくて肝臓だけにサルがあったというのは、むしろめずらしい
ので、おそらくは、全身の評価が不十分なだけかもしれませんね。
急性肝炎というのは、どんな症状だったのですか？ふつう、サルでは、あまり急性肝
炎らしくないことが多いのですが。
肝臓のサルは、ふつうは、大人しいことが多くて、迅速な治療の必要性がないことの
方が多いようですが。まれに肝硬変のような凹凸を示す肝臓所見を示す場合もありま
すが、それでもあまり症状のないことが多いようです。
若いので、全身性疾患としての評価をまずは、きちんとされることも必要です。
肝臓だけではないと思うのですが。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 神経サルコイドーシスについて
■ＡＢＣ(1973) 投稿日 : 2004年7月23日<金>09時18分/千葉県/男性/20代前半/ＡＢ型/会社員
神経サルコイドーシスについて教えてください。
私は１年前の健康診断で肺門リンパ節が腫れているということで
サルコイドーシスの疑いありと診断されていました。
その時すでにブドウ膜炎も発症しておりましたが、
リンデロンの点眼のみでステロイドの内服はありませんでした。
最近髄膜炎を発症し、入院してプレドニンの内服を始めました。
プレドニンの投与を開始して１ヶ月ほどで髄膜炎の症状は治まりましたが、
髄液中のタンパクの数値はまだ異常値のままです。
ブドウ膜炎については、プレドニンの投与を開始してから２週間ほどで
完治したとのことでした。（ブドウ膜炎てこんなにカンタンに治ってしまうものですか？）
現在は退院し、プレドニン２５mgを内服していますが、自覚症状はなにもありません。
プレドニンの量も徐々に減らしている最中です。が、「神経サルコイドーシスは恒久的な障害」という一文をネットで見つけてしまいました。
髄膜炎が完治していない事も気になっています。（頭痛などの症状はありませんが）
そう言えば入院前に、左半身のしびれや言語障害など（どちらも数時間ですぐなおるものでしたが）が起きた事もあります。
神経サルコイドーシスは一般的に、今後どのような経過をたどるのでしょうか？
（そもそも一般的にという表現がおかしいかもしれませんね。。。）
悪化するとどうなる可能性があるのですか？やはり一生の付き合いを覚悟する必要がありますでしょうか。
このまま完治してくれることを期待しているのですが…。
さらに、日常生活において注意すべき点などあれば教えてください。
質問攻めですみません。。。宜しくお願い致します。
ホスト情報：219.165.146.139
■ ３０分の激痛！
■ﾖｳｺ(1971) 投稿日 : 2004年7月23日<金>01時20分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
朝！目覚めたらいきなり背中と横腹と下腹部が激痛！３０分位転げまわって、じんわり治まってきました！２週間位前から左のヘソの横あたりが何となく痛くて便秘ぎみだったせいでしょうか？腎臓に石もあると先生言われましたが、それと何か関係があるのでしょうか？
もう辛くて救急車を呼ぼうかなんて寸前でした！
次から次へと色んな症状が出てきて、本当に病気のデパートと言われました！
担当医がもっとサルコの知識と理解があれば、すぐに病院へ走ったと思います！
もう石川県の病院は全部回ったので行くとこない！何もわかってない！
ホスト情報：220.52.88.4
■ 進展？？
■うさもも(1969) 投稿日 : 2004年7月22日<木>13時05分/千葉県/女性/10代前半/Ｏ型/中学生
久しぶりにきました。こんにちは。
皮膚サルコイドーシス８年目なのですが、最近脚の感覚がなくなってきているんです。病院で診てもらったら、何ともないといわれたのですが広がってきているんですよね。ちなみに膝下から足首あたりです。同じような症状のある人、もしいたら教えていただけませんか？？
ホスト情報：218.47.236.174
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◎ﾖｳｺ(1972) 題名：同じです！ 投稿日 : 2004年7月23日<金>01時33分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
私は足首のあたりからポツポツですけどウエストのあたりまで出てるよ！
太もものあたりなんか指で押さえると痛いよ！一番大きいので１cm位かな？
顔に出る人もいるらしいから、私は軽い方かもしれませんね？
ホスト情報：220.52.88.4
■ サルコイドーシスになりました 教えてください
■建(1968) 投稿日 : 2004年7月22日<木>11時22分/東京都/男性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめまして。
つい先日サルコイドーシスと診断されました。
気管支鏡検査を行いほぼサルコイと決定しました。
最初サルの疑いがあると聞かされいろいろ調べれば調べるほど心配になりましたが、
検査が終わってみればサルでもリンパだけで軽度なので定期的に検査していきましょうということで、今は薬も飲まずに普通の生活をしています。
本当にこのまま普通に生活していて良いのかとても心配です。薬(ステロイド)も飲まなくていいし、特定疾患の手続きも医療費の補助が出るわけでもないし、今後の就職活動に影響するからしなくて良いと言われました。本当にこれでいいのでしょうか？
ホスト情報：60.33.19.87
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◎はる(1970) 題名：私も・・・ 投稿日 : 2004年7月22日<木>16時04分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
私も特定疾患の手続きはしてません。
サルコイドーシスは、予後が比較的良いこと、生活に支障なく過ごせる場合が多いことなどから、今認定基準がとても厳しくなっているそうです。
手続きをしても認定が降りない場合があるとか・・・。
特定疾患に認定されると、医療費は補助というか免除になるはずです。
あと、市町村によってですが、月いくらかのお見舞金がでるみたいですよ。
ホスト情報：220.106.199.48
■ 誰か教えてください。
■ここ(1967) 投稿日 : 2004年7月22日<木>00時36分/青森県/女性/20代後半/ＡＢ型/会社員
はじめまして。
私の母は去年ぶどう膜炎によりサルコイドーシスと判断されました。
その後薬で普通に生活はしていたのですが、今年６月にはいってから原因不明の
熱が毎日続き、内科よりもらった熱をさげる薬を飲みましたが強かった為さらに
具合が悪化し、ベットから起きれず毎日寝たきりになってしまいました。
大きな病院でちがう検査もちょうどしていたので、違う熱が下がる薬が欲しいと言ってみたのですが、だせないと言われました。
こんな状態がこれからずっと続くのではあまりにも母が可愛そうでなりません。
どこか専門にあつかっている、青森県に近い良い病院を知っている方がいましたら教えてください。宜しくお願い致します。
ホスト情報：210.250.69.214
■ サルコイドーシスの症状？
■あきゆみ(1966) 投稿日 : 2004年7月21日<水>10時37分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
２度目の相談です。４年前にぶどう膜炎と診断され、昨年肉芽腫ができたため、サルコイドーシスの疑いで検査をしましたが、否定されました。１ヶ月程前より口の中が異常に乾くようになりました。検査をしましたが、皮膚とか他の粘膜は乾かないし、胸のレントゲンも異常なしで（ストレスではと）疑いはないようなのですが、私としては、サルコが進行してきているのではないかと思うのですが・・・？他の膠原病ということもありえるのでしようか？
ホスト情報：219.96.223.5
■ サルコイドーシスと妊娠中毒症の関係
■まりも(1965) 投稿日 : 2004年7月20日<火>01時23分/東京都/女性/30代前半/Ａ型/その他
5年前に長女を出産する前後、咳がひどく2ヶ月ほど苦しみました。妊娠中とその後母乳の心配があったため、内科で問題のなさそうな薬を出してもらって（効き目はほとんどありませんでしたが）そのうちだんだん良くなりました。
咳がおさまって2ヶ月ほどしてから、目がだんだん霞んできて、そのうち右目が真っ赤に充血したため、眼科で診てもらったところ、ぶどう膜炎といわれ、咳のことを話すと「サルコイドーシスの疑い」とのことで、いろいろ検査を受けました。
そのときは目の症状以外に何もなかったため、サルコイドーシスとの診断も受けることなく、ぶどう膜炎の治療だけを受け、今は回復しています。
昨年、妊娠したのですが、ひどい妊娠中毒症になり、7ヶ月で緊急帝王切開術を受け、超低体重児で出産、結局1ヵ月半で赤ちゃんは亡くなってしまいました。
もう一度妊娠したいと思っているところ、母が某大学病院の先生に私のことを相談したそうなのですが、その先生が「サルコイドーシスの患者はかなり慎重に事を進めないと、また同じようなことになる」というようなことを言ったらしいのです。
私がいろいろ調べた限りでは、特に関係はないと思うのですが、本当に関係があるのでしょうか？
私が「大丈夫」といっても母がこれ以上の妊娠は許さないようなことまで言い出しているので…
教えてください。
ホスト情報：211.10.251.229
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◎佐藤公昭(1975) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時55分
5年前に長引く咳からはじまって、妊娠中と出産後に、自然に軽快してきたら、
今度は、ぶどう膜炎がでてきたという発症の経過ですね。
ぶどう膜炎も治療を受け回復したとのこと、よかったですね。咳きは、サルコイドー
シスと関係があるかといわれると、なかなかむつかしいですが、胸部写真で陰影がな
いのであれば、気管支に病変のあることもあり、喘息様の症状がつづく人もいます。
咳きもそのひとつです。しかし、現在のおはなしだけからでは、不明ですね。この経
過では、妊娠出産は、あまりサルコイドーシスの経過とは関係していないようですね。
ひどい妊娠中毒症になり、や死産は、多分、別の問題でしょうか。もちろん、いちぶ
の方で、出産後肺の病変が悪化したりした人もおられますが、あなたの場合の肺の陰
影はどうですか？
お母さまは、ただただ、あなたの体をご心配されているのでしょう。よく話し合って
ください。直接の関連はないかと思います。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 質問です
■あやこ(1964) 投稿日 : 2004年7月20日<火>00時56分/千葉県/女性/20代前半/Ｂ型/大学生
１年前頸部リンパ節に大きなシコリが出来，痛くて首を回すことが出来なかったため，病院に行ったところ，サルコイドーシスの疑いアリと言われました．
ただ今学生で出席日数や休んだ結果，就職に関わるのも嫌で，ネットで拝見するような患者さん達ののようにそこまで重度のサルではないみたいだったので，結構病院に行くのをサボっていました．
学校で行った健康診断の結果がつい最近返ってきたのですが「貧血が見られます念のため病院で再検査をしてください」と書かれていました．最近貧血の自覚症状は全くなくありません．貧血との診断はサルコイドーシスによって出た数値なのでしょうか？なお現在，左の頸部リンパ節（？）に示指もしくはの第2関節から先端までぐらいのシコリがあります．このような場合やはり病院に行った方がよいのでしょうか？
ホスト情報：220.210.12.178
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◎佐藤公昭(1974) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年7月23日<金>19時54分
１年前頸部リンパ節のはれで、サルコイドーシスの疑いがでてきたという経過
ですね。 このはれはけっこうサイズがあて、痛みも伴うのでしたら、やはり一度は
医療機関を受診されることをお勧めします。
貧血との報告がきたが、貧血の自覚症状は全くなく、若い女性で、鉄欠乏性貧血なの
か、なにか病気との関連があるのかは、きちんときいておくべきですね．サルコイドーシスで、貧血をしめす場合は多くはありません。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 教えてください
■トキ(1961) 投稿日 : 2004年7月19日<月>06時35分/神奈川県/女性/20代後半/Ｏ型/その他
資料室では質問欄が多かったように思うので、私も質問させてください。
サ病でブドウ膜炎なのですが、眼科の先生の意見がどうしても腑に落ちていません。
同じ病院で他の先生にもなんどか見ていただいてたのですが、その頃は炎症を起こさないように運動や飲酒などの制限と霧視などの症状がきつくなったら休憩するなど、色々なアドバイスがありました(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも1年位服用していました)。でもその先生が辞めて今の先生では、運動飲酒の制限は特になくなり、症状は眼が下向きにならないように正面を向いていればよいと言います。今年の2月末にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが中止となったので言う事が変わったのかとも思いましたが、基本的に私の自覚症状は重要視されないので、状態としては少しの読書で霧視になったりなどがあるため運動がしたくても不安の方がつよく、この先生の判断を鵜呑みにするのが怖い状態です。辞めた先生には、「あまり甘く見ないほうが良い」とさえ言われましたし、「炎症を悪化させないための生活の制限」のようなことも言われていたのでどうしてよいかわかりません。ちなみに、辞めた先生の前に、今の先生にもみてもらってましたが、信頼できず、辞めた先生にしたところ、今の先生とは反対の事を言われたりしました。
本当は病院を変えたい気持ちもあるのですが、一度、セカンドオピニオンで、大学付属の眼科部長さんにみてもらったところ、「なおらない」とかひどい事を言われた上、知りたい情報も得られず、大変ショックだったので、また知らない病院へ行くのが少し怖い感じがあります。でも、もし推薦いただける病院がありましたらセカンドオピニオンor転院したいとも思うのでお教えいただければ幸です。
細かい症状ではまだありますが、まずは、上述のような各先生の意見の相違がありうるものなのか(同じ時期でも違ったりしたので)、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用中と後で症状があっても運動などして良いのかということが一番知りたいです。
よろしくお願いします。
ホスト情報：219.179.126.24
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◎セルカ(1962) 題名：トキさんへ 投稿日 : 2004年7月19日<月>18時01分/新潟県/女性/40代後半/Ｂ型
私もぶどう膜炎がキッカケでサルコが見つかりました。ステロイドの服用と点眼で目の方は治りました。（結局副作用で白内障になりこの間手術したけれど・・）
私の場合、50mgから始まったステロイドは退院時30mgだったけれど、生活面で制限されることはありませんでしたよ。
ただ一つ ”転んで骨折しないように”だけ。で、「お酒は？」の私の質問に”半年後”くらいのニュアンスで言われました（多分先生はステロイドの減量を数えて言っていたのだと思います）
発病から一年、今ではﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ15mg/日服用していますが、友達と飲みに行ったりしてストレス解消（＾；＾）してます！！
まだ研究段階で先生も患者も試行錯誤だから、こういったHPはありがたいですよね。
ホスト情報：219.66.113.39
■ 教えてください
■セルカ(1959) 投稿日 : 2004年7月18日<日>16時50分/新潟県/女性/40代後半/Ｂ型
ヨウコさん、良かったね。元気なメールが入っていて嬉しくなりました♪
ところで、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを飲み始めて一年が経って今３錠／日飲んでいるのですが、monn faceで私結構落ち込んでます。
元気に働けているだけで喜ばなきゃ贅沢だとわかっているのだけど・・・
家族とか周囲には全然気にしてないように振舞ってはいるけど、買い物とかで知らない人が振り向いて見たりされるとね・・・
隔日投与だとあまりムーンフェイスにならないと記述されいているのを見て、主治医にも聞いてみましたが「うちではこういう方針です。」と言われてしまいました。。。試しに一度自分で勝手に服用方法をかえてみようかなんて考えてしまいます。
でも今更じゃあ遅いのかとか、何かあっても怖いし、とか・・・
やっぱりしちゃいけない？！？
ホスト情報：61.116.89.248
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◎紙風船(1963) 題名：道しるべ 投稿日 : 2004年7月19日<月>18時02分/30代後半
私もプレドニンを飲んでいます。初めは飲まなくなる日がくると信じていたので、副作用も耐えました。でも、減量過程で悪化してしまい、10mgが維持量で5年間飲み続けています。そして、これからも病気の進行具合で増えることはあっても減ることはないと言われています。でも、飲まないと悪化してしまうし…。ムーンフェイスは、精神的ダメージが大きいですよね。鏡を見て落ち込み、周りからは「太ったね。それで病気なの?」と言われて余計に凹み。私も、どうせ治らないんだから薬なんか飲みたくないと投げたこともあります。でも、ここで止めたらこれで終り。だけど、治療していれば状態が記録として残り、これから、私と同じ症状で苦しむ人の道しるべになる。その人がどんな選択をするかわからないけれど、その時にいろんな道があれば自分で治療方法を選択できるのです。そう思って今日も、明日も飲み続けます。
ホスト情報：61.200.104.115
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◎ﾖｳｺ(1960) 題名：ありがとう！ 投稿日 : 2004年7月19日<月>02時48分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
私もムーンフェイスです。薬の副作用だと思います。今は仕方がないと思います。症状が良くなれば、薬も止めたら戻るのではないかと？私は、今それよりも薬が代わったせいか、頭痛と眠気とふらつきが出て外出するのも、ちょっと恐い気がしてます。慣れるのに時間がかかりそうです。お互いに悩みはなくなりませんね？希望を持って頑張りましょう。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 中央診療所に行ってきました！
■ﾖｳｺ(1958) 投稿日 : 2004年7月17日<土>23時15分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
行って良かったです。長井先生、佐藤さんありがとうございました。
薬も全部かわったし、今までの苦しみは何だったんだろう？色々お話も聞いてくださって
改善策がいっぱい見つかったような気がしました。これからも通院する事になりますが、
よろしくお願いします。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 教えてください！！
■あ(1956) 投稿日 : 2004年7月16日<金>20時36分/北海道/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
呼吸器科で血ガスの検査と言われ２・３回動脈に注射器を刺してますがなかなかうまく出来ずあまりにも痛いので途中でやめてますが今度の病院の時に足の付け根からやると言われたのですが絶対にやらないと駄目なものなのでしょうか？？？私的には痛い思いをするのはもう嫌なんですよね・・・
ホスト情報：219.169.234.1
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◎い(1957) 題名：回答ではないですが。。。。。 投稿日 : 2004年7月17日<土>10時23分
回答ではないのですが、お気持ち分かります。わたしも5回くらい手首の血管で失敗されて、あおあざがたくさんできました。もういやだといったら、極細の注射針で腕から無事に採決されました。でもあの検査でなにが調べられるのかはよく分かりませんでした。患者の立場からすると、失敗するような技術でやらないでー！！と叫びたくなりますよね。
ホスト情報：218.222.36.211
■ 久しぶりにカキコします。
■ＭＯＭＯ(1955) 投稿日 : 2004年7月16日<金>02時33分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/公務員
私もサルコになって３年になります。当初、会社を１ヶ月休み入院をしました。会社人から面白可笑しく言われました。辞めようと思った時もありましたが、先輩にここで辞めても同じだよ！と言われ今にいます。今では会社も理解？してくれているみたいで、去年も検査で入院する事になり、上司に相談したところ、体が主本だ！休んで検査してこいと言ってくれました。サルコの方は何とも無かったのですが、違う病気が見つかりました。これまた大変ですが、なってしまったもんはしょうがないのでイヤなお友達が出来たと思うことにしました。胸と背中の痛み、右手の痺れなどと戦い眠れない日々も続く中、皆さんも頑張っているので私も頑張りたいと思います。
ホスト情報：211.131.109.224
■ 不眠症で悩んでる方へ
■ヨウコ(1952) 投稿日 : 2004年7月15日<木>02時29分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
ｻﾙコでプレドニン２０mg飲んでいます。アモバン２錠とデパス５錠飲んでも眠れません。
とっても辛いです。子供の朝ご飯作って毎日に２時間が限度です。８月から仕事も行く
予定なのですが。。。どうなるか心配です。体力も限界！どなたかアドバイス下さい
ホスト情報：220.52.88.4
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◎ヨウコ(1954) 題名：いつもありがとう 投稿日 : 2004年7月15日<木>19時56分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
京都の診療所へ行くのは土曜日です。こちらの主治医はどうしていいか解らなくて、京都へ
行ってしっかり診てもらって教えてくれ！ここ２年間ステロイドの薬だけ月に一度処方して
貰うだけで、自覚症状をいくら言っても、そんな病気！少し位辛くても我慢してくれ！
そんなに辛いのなら、自分で薬の調節してプレドニンもう１錠増やせばいいやろとか、
本当にサルコ？更年期じゃないかとか！医師との信頼関係もないです。でもあと２日我慢
すれば専門の先生に診てもらえる。精神的にも楽になるのではないかと思います。
何もしらずシップ貼ってボルタリン座薬入れて我慢してきました。何でこんな思いをしなくては、いけないのか？愚痴ばっかり言ってすみません！もう少し頑張ってみます。
友の会が無かったら私はきっと精神科に入院してました。
この場があるだけで救われるような気がします。ありがとう。。。
ホスト情報：220.52.88.4
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◎桜庭(1953) 題名：おはよう。ヨウコさん 投稿日 : 2004年7月15日<木>09時15分/熊本県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
今日は如何でしたか？夜が明けるとホットして少しは眠れるのでしょうか？
仕事のことを考えると心配も増しますね。京都の病院へは行かれたのですか？よい、出会いはありましたか？眠れぬ夜を過ごすのは辛いよね。
ヨウコさんは、一人で子どもさんを育てておられるのですよね。今の、世の中、女性が一人で生活するのは、たいへんでしょう。 そもそも、女は未婚のときは、＊＊さんの娘と呼ばれます。本人になんの才能がなくても父親が有力者だったりすると、それだけで有能な男と結婚したりします。 結婚後はどうでしょう。＊＊さんの妻と言う呼び方をされ、これまた、夫が立派だとその妻も立派になる。女は保護する男で評価されるというような傾向がありますよね。
また、社会人としても、一般的に賃金格差があり、昇進もまれです。有能で目立てば「女のくせに・・」とたたかれ、仕事が出来ないと「やっぱり女は・・・」と見下され、そして、永く勤めるほど居心地が悪くなる。セクハラにも遭いやすい。
離婚したとなると、信頼できるはずの身内も敵になる。自分を守るために必死の思いで離婚したのに「我慢が足りない」などなど、身内ほど言います。子どもにもいろいろな思いをもつでしょう。根無し草のように不安定な中、生きなければならない。
これは、あくまで、一般論ですが、そんな荒波の中を、泳ぎきってこられたかなあ、とおもうのです。私はヨウコさんのことはな～んにもわからないけど、いかがでしょうか。きっと、がんばって、がんばって、病気になってしまったのではありませんか。（これは、私の勝手な想像です。ごめんね）
夜、眠れないと悪いことばかり考えます。すると、ますます目が冴える。放っていたら、思考は沈むばかりです。無意識のうちに歯をくいしばってたり、肩に力がはいってたりしませんか。意識して深呼吸をゆっくりやりながら、力をぬいて、あせらずお薬が少しずつ効いていく想像や、誰かに痛いところをさすってもらっている、そういうイメージを創ることができますか？「大丈夫だよ」と自分に語ってあげて。そして、自分をほめてあげてね。
私はお薬の知識とかないのでお役には立てないけど、応援してるよ。
ホスト情報：220.63.84.56
■ おはようございます。
■ヨウコ(1951) 投稿日 : 2004年7月14日<水>05時31分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
もう朝になりました。今日で眠れなくて３日目。とうとう頭もクラクラして身体の
浮腫みも最高潮になり、身体の自由も効きなくなりました。デパス３錠とアモバン
２錠、全く無意味です。首から頭にかけて激痛！背中の骨も痛い！
何か心臓の辺りも締めつけられるようで、とても不安です。こんな時救急車で行けば
よいのでしょうか？ワキの下も腫れてきました。。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 独り言
■山本(1945) 投稿日 : 2004年7月9日<金>13時34分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
私は以前 体の痛みなどで仕事をよく休みがちでした
もともと痛風もちでしたのでそのせいだとばかり 医者も尿酸値が少し高いし痛風発作だろうと言っていました
四年前に痛みが激しく動くことが困難になり仕事を何ヶ月も休み病院周り痛みの理由はわからずままでｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽが見つかりました 難病指定も受けました
医者も痛みは自然と治るかも ロキソニンで効いているんだからよしと考えて それよりｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽのほうが怖い病気 へたすれば死にいたることも 自分自身すごく悩みました私の場合は目がひどく失明とも言われたし 何もかもいやになりました 自殺という言葉が頭の中に浮かんだこともありました でも家族のささえもあり色々なことがありましたが仕事に復帰しました でも仕事場は優しくはありませんでした よく休むからと言って処分され 今度 休むときは治るまで出てくるな・・・
ダブルパンチでノックアウトされた気持ち 精神的に立ち直ったやさきに・・・ それからは病院にも行かず 難病指定も一年でやめ ひたすら痛み止めを飲んで仕事をしました 先月から調子が悪く痛み止めも効かなくなり仕事を休んでいます ここの掲示板と出会って中央診療所 永井先生との出会いもあり 長年悩まされた痛みの病名もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽと解りました 痛みもステロイドを飲んでほとんどましになりました心から有り難いと思っています
私は好き好んでｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽになったわけではありません 私自身が何か悪いことでもしたのか 運命の悪戯にしては・・・辛すぎます・・・
仕事場も難病にたいして理解し勉強してほしい 今度 仕事に復帰して何か言われれば言ってやります 難病にたいしての差別ではないのか 人権問題だと 私は法律のことはまったく知りませんが戦うつもりです 現在ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽと闘っているんだしこれより怖いものはないはず
ホスト情報：219.162.165.143
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◎桜庭(1949) 題名：私もいろいろ考えました。 投稿日 : 2004年7月11日<日>00時51分/熊本県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
たとえば、なぜ、姑に難病指定されていることを言えないのか・・・。見下されるのではないかという恐れ。または、哀れみをうけるのではないか。それとも、こんな難病の妻と結婚した息子を不憫と思うのではないか。などなど、うかぶのは悪いイメージばかりです。難病指定の嫁より、病弱な嫁のほうが居心地がよかった。
もし、私が健康だったらサルコのひとを理解できただろうか。怠けていると思わなかっただろうか。今の、私は健康な人が見えないものが見えると思う。その分、幸せと思うことにしよう。
私もたくさんの夢、希望がありました。無理がきかないことであきらめたこともたくさんあります。全部病気のせいにして自分を恨んでいました。
この、掲示板をみて、いろいろ考えました。いままで、蓋をしてなるだけ考えないようにしていたことです。ボチボチの休み休みの歩みが本当のありのままの私なのだと受け入れなければならないことに気づきました。病気の自分を受け入れられないのは自分で自分を差別していることだと思います。
でも、やっぱり、病気はとても怖いし、不安です。自分の体のはずなのに・・・
ホスト情報：220.63.84.56
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◎紙風船(1948) 題名：私も頑張ります 投稿日 : 2004年7月10日<土>23時11分/30代後半
私は、この病気になって、みなさん同様に職場の理解が得られず、私も自分に負けて退職しました。そして、今は病状は落着いたのですが、就職先がありません。私は親がいないので頼る人もなく、パートと内職と貯金を崩しながら生活しています。生活保護、公営住宅など行政を頼ったのですが、障害者手帳がないからと断られました。どうやって生きていけばよいのかわからず、死にたい。死んだほうが楽なのにと思うことも度々。もし、私が在職中に山本さんの勇気と強さがあればと悔やんでいます。もっと、職場、自分と戦うべきでした。山本さん、頑張ってください。あなたの行動が難病者の明るい光になると思います。私も、現実から逃げずに頑張ります。
ホスト情報：61.211.197.149
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◎山本(1947) 題名：はじめまして 投稿日 : 2004年7月10日<土>20時51分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
ヨウコさん正直言って私も勇気がほしいですよ(^^;でも難病にたいして理解がえられていないと思います 誰でも生きている以上は病気もします 単純に難病を普通の病気と一緒に考えてほしくないです
人は生まれてきた以上は誰でも幸せになる権利はあると思います
しかし選ばれたた以上は・・・
この苦しみを一緒に理解しろとは言っていません
ただ この世の中には医学でも分からない病気があるんだと少しでも理解して人を使う以上は分かってほしいです
何も私を特別あつかいしろとは言っていません
ただ他の人と一緒でいいんです 普通にあつかってほしいです
今現在生きているんだし仕事はできます
骨折しても何ヶ月休みますよね 何がちがうんですか 難病だからですか
はっきり言って差別ですよ 精神的に追い込まれていきます
いくら良い薬があってもこんな世の中じゃ治る病気も治りません
ホスト情報：220.107.31.187
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◎ヨウコ(1946) 題名：同感です！ 投稿日 : 2004年7月9日<金>17時57分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
素晴らしい！私も同じ境遇に置かれています。身体障害者手帳持ってるなら持ってこいと
言われました。仕事に出てきているなら、当たり前の仕事してもらわんなんと先輩に言われ
その場で泣いてしまいました。仕事は営業なので結果が全てなので会社は絶対辞めさせない
とは、言ってくれてはいますが風当たりが強くて、ここぞ！とばかりにやられてました。
今は休んでいますが、もう８月から出勤しようと考えたら、憂鬱になっていた所でした。
仕事が出来ないなら給料減るだけだし、あとは、精神面だけなので、私も頑張ります。
山本さん、勇気をありがとう？
ホスト情報：220.52.88.4
■ 桜庭さんへ
■ヨウコ(1944) 投稿日 : 2004年7月8日<木>00時45分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
いつもありがとうございます。私はあなたの言葉に救われています。今までの私はワンマンで我の強い女と言われていました。母子家庭で生きて行く為に後ろを振り返らず、そんなひまもなく前だけを見てがむしゃらに働いてきました。何があっても何を言われても乗り越えてきて今からなのに。。。！私の病気を知らない人なのですが、欲を捨てろと言われた時？何の欲？子供が２歳で離婚、これまで９年間色々苦しんだのに！今の私は幸せ？見た目健康そうで本当に病気？診断書も出しているのに会社からは探りの電話は入るし、これからの事
考えると、身体がゆうこときかないので腹が立ちます。神様は乗り越えられない試練は与えないと聞いた事ありますが？本当でしょうか？もし私の身体の中に神様がいるのなら、また
頑張って仕事出来ますように？七夕さまだから心の短冊に書いて天の川に流したいと思います。
ホスト情報：220.52.88.4
■ ありがとうございます。
■はる(1942) 投稿日 : 2004年7月7日<水>13時26分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
長井先生、お返事ありがとうございました。
ところで、先生のお返事で少し気になったのですが、800/1day心室性期外収縮と
心臓壁6mm強の厚ですが、ACEが３年前発病当時24。一年前の8月の検査時は9.8でした。リゾチームは7.0だったと思います。ACEの値の低さと肺がほとんど消失してる状態と心壁に異常な動きをしているところがない、不整脈もブロックや危険なものはみあたらない。以上の結果から心サルの可能性は低いと言われたのですが、カテーテルなどの検査をした方がよいのでしょうか?こちらの心臓の先生には「痛い検査は極力避けた方がいいでしょう?｣といわれ、私もできればやりたくないので、やっていません。心臓がサルコの影響をうけているかどうかは生検しかないのでしょうか?
先日の検査では1年に一度の検査でいいと言われましたが、そんなに間隔をあけない方
がよいのでしょうか?心サルは初期からの治療が大切と聞いているだけに不安です・・・・。
ホスト情報：220.96.160.134
■ 教えて下さい！
■マユゴン(1941) 投稿日 : 2004年7月7日<水>10時19分/東京都/女性/40代前半/Ｏ型/その他
サルコイドーシス歴2年半のパートをしている主婦です。発病して会社を退職しました。現在肺門リンパの腫れと目がぶどう膜炎になっており一向に改善しません。目に関しては両目の視力がかなり低下しこのページもなんとか見ている状況です。病院も月2～3回の通院をしていますが目薬（リンデロン、ブロナック、ミドリン）の回数が変わる指示のみで、目に注射をしています。その注射もきかなくなってしまた状況です。ＡＣＥ値も発病時は27ぐらいだったのが現在は52あります。ここ1ヶ月毎日微熱がでて起き上がれないくらいだるく、仕事も休むか、早退しがちです。このままの。状態では失明などしてしまわないか、とても心配です。近頃白内障も両目に現れて来たとの事です。病院を変えたほうが良いいのでしょうか。周りからよく言われます。長井先生、佐藤様教えて下さい！
ホスト情報：211.131.6.83
■ またや！絶えれん
■ヨウコ(1939) 投稿日 : 2004年7月7日<水>00時14分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
眠れないと考えてはいけない事を考えてしまいます。話あいてもいないし 病気のせいか
マイナス思考になって 寄って来る人みんな敵に見える！生きているのが辛い！何か聞こえるし２４時間眠っていたい！これからの事 仕事の事 生活の事 神様助けて？
ホスト情報：220.52.88.4
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◎桜庭(1943) 題名：ヨウコさんへ。私もでした。 投稿日 : 2004年7月7日<水>23時01分/熊本県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
ヨウコさんの眠れない話、なんか聞こえる話、そういえば私もでした。私の病気が一番悪い時は１２さいでした。夜悶々と眠られませんでした。
夜、皆が寝静まると怖くて怖くて震えていました。声を殺して泣きました。ウトウトし出すと決まって『助けてくれー、助けてくれー。」と叫び声が聞こえてきて、部屋の中をのた打ち回っていました。夜が明けて外が白々明るくなるとホットしたものです。小６でした。病気の症状だったのか、不安感からくるものかはわかりませんが、つらいものが、ありました。仕事や生活など心配事が多ければ多いほど心は悲鳴をあげるでしょう。ゆっくり寝たいですよね。信頼できる先生に出会えたり、治療の方針がはっきりしたり、また、特定疾患の認定を受けて治療費」の心配が減ったり、など少しずつ少しずつ、一歩一歩前へ進めたらいいですね。自分の本当の力は思っている以上だと思います。変な宗教には気をつけてね。ヨウコさんの中の神様がきっと助けてくれるよ。
ホスト情報：220.63.84.56
■ 手掌多汗症手術（ＥＴＳ）による、後遺症の掲示板
■案内(1938) 投稿日 : 2004年7月6日<火>18時15分
手掌多汗症手術（ＥＴＳ）による、後遺症の掲示板
ホスト情報：221.190.120.139
http://bbs1.aquatic.jp/?0103/kouishou
■ 相談です
■うり(1935) 投稿日 : 2004年7月6日<火>01時11分/東京都/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
去年夏に急性肝炎から慢性肝炎に移行して通院してたのですが、数値が正常化しないので肝生倹を受けた結果肝サルコイドーシスが疑わしいといわれました。肺に影はなかったのですが、そういうことってありうるのでしょうか？その場合の肝臓の経路などを知りたいのですが・・・まだ２７なので心配です
ホスト情報：210.159.150.96
■ 佐藤公昭さんへ
■ヨウコ(1934) 投稿日 : 2004年7月5日<月>18時36分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
今日こちらの担当医に京都に行く事言いました。ぜひ行って聞いてきてくれ！と言われました。今日胸のレントゲンで大丈夫と言われましたが 本当か？と疑いの目で見てしまいました。私は真っ白に見えた。プレドニン２０mgじゃ効かないでは？関節の痛みがひどく右手の震えと痺れで箸も持てず字を書くのも困難です。以前掲示板でモーラス張ってることを書き込んだらナバゲルンローションを塗ればよいと今日処方してもらいました。血糖値は１０５で以上なしなのに。やっぱり下垂体とくも膜下のう胞が原因なんでしょうか？病院にいる間６回もトイレに！
ホスト情報：220.52.88.4
■ 相談です。
■ミサの娘(1933) 投稿日 : 2004年7月5日<月>16時25分/大阪府/女性/30代前半/会社員
はじめまして。ミサの娘です。
先日、うちの母がサルコイドーシスと診断されました。
目・肺・心臓などがひっかかっており、難聴もあるようです。
まだまだ勉強不足なのですが、難聴についての資料はあまりネットでは
出て来ません。
病院嫌いの母なので、結構病気が進んでいるような気がします。
今は大阪の日生病院にお世話になっているのですが、
やはり専門医のおられる病院へ行った方がよいのでしょうか？
みなさんは専門医のおられる病院へ通っておられますか？
あまり耳なれない病気ですし、資料もなかなか集まりません。
どなたかアドバイスを下さい。
ホスト情報：222.148.202.220
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◎山本(1940) 題名：はじめまして 投稿日 : 2004年7月7日<水>07時37分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
経験豊富な医者に診てもらうのが一番だと思います
サルコイドーシスの患者さんを診察した経験が沢山あればあるほど
とくにステロイドを飲むとなれば安心です
私の妻(看護師)以前にぜんそくになり勤めている病院の先生のもとでステロイドを飲んでいましたがいっこうに良くならなく返って悪くなりました
専門の病院に行って相談したらこんなむちゃな飲みかたしたら一生治らないと言われその先生の指示に従って治療しました 二年かかりましたが完全に治りました
医者も看護師も医療のプロです でも 一般的に少ない病気になれば名前は聞いたことがある 医療の本を見れば載っている 本のとおりに治療されても・・・
やはり自分が今なっている病気の患者を沢山診てる経験ある先生に会うのが一番ではないかとと思います
ホスト情報：222.148.215.126
■ はじめまして
■なな(1928) 投稿日 : 2004年7月4日<日>09時43分/女性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめまして。ななと申します。
付き合っている彼がサルコイドーシスでは？と不安になったので書き込みさせて頂きたいと思います。
会社の健康診断で胸部レントゲンに異常ありと言われ、明日二次検査に行くことになっています。健康診断書には「第3肋骨右肺腫大」と書かれていました。
特に痛みはなく、自覚症状はないと言います。タバコも吸わないし、咳も痰もありません。
ただ、眼には症状があるようで、視界にもやがかかっているような状態で黒い点が時々視界の中で動くらしいのです。
それと、今はもう消えましたが右腕全体的にじんましんのような赤い発疹が出ていました。
まだサルコイドーシスと確定したわけではありませんがとても不安で。。。
健康診断で同じようなことを言われた方や経験のある方はいらっしゃいませんか？
明日の二次検査を受けたらある程度わかるとは思うのですが、何かアドバイスや励ましをいただけたら幸いです。
ホスト情報：203.180.97.41
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◎明日の天気(1950) 題名：同じ立場です 投稿日 : 2004年7月12日<月>23時39分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
はじめまして。
先週から、今日まで1週間にわたり会社を休み検査入院をしました。
私の場合、右胸に筋肉痛のような痛みを覚え、総合病院に行き一先ず内科にかかりました。当初、微熱もあったため、それによるものだと思いました。
先生の判断により、胸部レントゲンを一応撮りました。風邪による肺炎などはないと診断されましたが、リンパ節が明らかに異常に腫れてると言われ、造影剤によるCTを撮りました。その結果、サルコの疑いありとのことで検査入院を勧められました。
しかし、話を聞く限り、その病院ではサルコの患者の経験がなく、検査体制も不十分だと察しました。そこで、その日のうちにとことん調べ上げ、ある病院にて多くのサルコの患者を診ているという病院にたどり着き、紹介状を書いてもらい速攻行きました。
そこで、担当の先生から先生パンチを受けました「間違いないですね。サルコです」と。ただし、診断をつけるため検査入院が必要とのことでしたが、検査の方法や体勢も十分整っており、1週間程度で検査が受けれるとのことで、週明けすぐに入院。
今日、最後の検査を受けて一先ず退院しました。
検査は、呼吸器（肺）、循環器（心臓）、目、および全身のシンチ検査です。
心臓とシンチ検査をのぞき、すでにサルコの診断がついたと今日告げられました。
はじめに行った病院では、生死に関わるとまで言われ、精神的ショックが大きかったです。もちろん、今も検査結果が全て出たわけではないので不安です。
参考までに私の症状は、両眼性のブドウ膜炎（かなり軽微）で、左目にややかすむ感じがありますが、視力自体はもともと左が悪かったせいもあり、今のところは問題なし。右は2.0近くあります。
私も、今回の件で色々調べたし、医者からも教わりました。
私も、ななさんの彼さん同様、タバコも吸わないし、それにスポーツ大好き人間なので、健康体だと思っていた矢先のことだったので精神的に疲れてる感じがあります。
アドバイスになるかどうかは分かりませんが、検査入院して、しっかり診てもらった方がいいと思います。
サルコの所見者の多くは眼症状が30～40％、呼吸器で20～30％、皮膚症状で11～15％で出るらしいです。そして、無症状の検診で発見されるケースが多いらしいのです。
治療方法については、ステロイド治療がありますが、この治療は現在、先生の判断で決められるみたいですが、症状がよほどひどくない限りは、自然治療だそうです。
そして、サルコは男性の場合20代をピークに発症するらしいです。
私も、一通り検査を受け、今の感想はとりあえず、今自分の体の状態がどうなのか、それがある程度判明しただけで、当初より精神的に楽です。
体は外をいくら鍛えても、中だけは鍛えようがないです。
だから、現実をきちんと受け止めて、気持ちの上でネガティブにだけはならないように頑張りましょう。
長々とすいません。
ホスト情報：219.168.104.113
■ はじめまして
■せいと(1925) 投稿日 : 2004年7月4日<日>08時09分/京都府/男性/30代後半/Ａ型/自営業
４月の後半に、肺サルコと診断され、５月の初めに保健所に難病申請を提出しましたが、いまだ何の返事もこないのですが、こんなに時間が掛かるのですか？
どちら様か教えてください。よろしくお願いします。
ホスト情報：220.46.120.32
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◎ふ～こ(1932) 題名：はじめまして～ 投稿日 : 2004年7月5日<月>15時15分/東京都/女性/30代前半/Ａ型/会社員
私も今度申請するんですが、東京都ので医療費助成とかあるけど申請後からの助成でそれ以前のは一切出ないって、、ひどいですよね、申請前にとことん色々検査で一体いくらかかってると思うんだ！と都に言いたい。申請後なんて検査もほとんど終了で診察だけでいくらもかからないから助成にもならない。でも区で補助金でるからそれは助かるな～と思ってます。
ホスト情報：221.41.20.43
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◎だれか教えて(1929) 投稿日 : 2004年7月4日<日>22時58分
３ケ月もかかるんですか・・・申請した日から認定ですか？認定前にかなり高額の検査を沢山しました、それは対象にならないのかな・・・
ホスト情報：219.208.80.174
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◎たけ(1926) 題名：私の場合 投稿日 : 2004年7月4日<日>09時36分/京都府/女性/30代後半/Ｏ型
申請してから受給者票が届くまでに３ヶ月程かかりました。
でも申請した日から有効になっているのでその間の治療費は後で手続きにより精算できますよ。。。これも時間がかかりますが・・・
なのでもう少し待ってみてはいかがでしょうか？
ホスト情報：218.123.26.75
■ はじめまして。
■ヒデ(1922) 投稿日 : 2004年7月3日<土>22時00分/東京都/男性/20代後半/ＡＢ型/会社員
初めて投稿させて頂きます。私は３年前に健康診断のレントゲンで引っかかり、再検査を受けました。結果はサルコイドーシスと診断されました。症状は、肺門リンパ節の肥大と血液でのACEの数値高でした。自覚症状がなかった為、１年程前より、病院をサボってしまいました。その後、半年前より、飛蚊症になり、不安な毎日を送っています。昨年今年の検診では特に異常はなかったようですが、病院に行くべきか迷っています・・・。飛蚊症は結構酷く、ストレスが溜まってしまっています。飛蚊症は、病院で治療すれば、改善される見込みがあるのでしょうか？どなたか、教えてください。
ホスト情報：218.133.178.105
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◎ヒデ(1924) 題名：返信ありがとうございます。 投稿日 : 2004年7月3日<土>23時42分/東京都/男性/20代後半/ＡＢ型/会社員
診察は、眼科に行ってもしょうがないですかね？以前眼科では、診てもらったのですが、生理現象だから慣れるしかないと言われました。その時はサルコイドーシスの事は言いませんでしたが・・・。やはり、サルコイドーシスの診察のできる病院での診察がいいですよね？ 当初通っていた病院にはもう行きづらいので、探してみようと思います。しかし、また精密検査を受けないとならないかも・・・。気管支鏡は辛いですよね。 でも、山本さんの投稿で飛蚊症がもしかしたら、改善されるかもっと思ったら少し元気が出そうです。ありがとうございます。
ホスト情報：218.133.178.105
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◎山本(1923) 投稿日 : 2004年7月3日<土>22時31分
ヒデさんはじめまして 私も四年前に肺門リンパ節の肥大と血液でのACEの数値高で目は飛蚊症でした眼圧もかなり上がり失明のおそれまでも言われました 目薬リンデロン点眼0.5 ケチプトール点眼でよくなりました 今日も視野の検査をしましたがいいみたいです 目はきになりますよね 飛蚊症はうっとおしいです 白い車を洗っていても全然綺麗にならないし 一度診察に行ったほうが良いと思います
ホスト情報：220.107.127.60
■ 京都の方へ
■ヨウコ(1921) 投稿日 : 2004年7月3日<土>21時35分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
京都駅から中央診療所までの交通手段がわかりません！時間もどのくらいかかるの？最悪タクシ―で何分？詳しくどなたか教えていただきたいです。パソコン始めてまだ１週間なんで他の操作がわからないんです。よろしくお願いします。
ホスト情報：220.52.88.4
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◎ヨウコ(1931) 投稿日 : 2004年7月5日<月>10時05分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
ありがとうございました！何とか頑張って行ってきます。
ホスト情報：220.52.88.4
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◎佐藤公昭(1930) 題名：行き方です。 投稿日 : 2004年7月5日<月>08時29分
最寄駅は、
ＪＲ京都駅から地下鉄烏丸線御池駅下車
〈烏丸線・東西線〉
御池駅より………徒歩 ４分です。京都駅からタクシー２０分ほどです。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎たけ(1927) 題名：ここのHPに載ってましたよ。 投稿日 : 2004年7月4日<日>09時41分/京都府/女性/30代後半/Ｏ型
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/kyo-ken/access.html
ここを見られるといいと思います。
詳しくかかれていると思います。よかったら見てみてください。
体の痛みがある中で京都まで来るのは本当に大変だと思いますが、無事にこちらに着かれることを祈ってますね。お気を付けて。
ホスト情報：218.123.26.75
■ 中央診療所に行ってきました
■山本(1920) 投稿日 : 2004年7月3日<土>21時18分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
今日 永井先生と会ってきました 色々と検査を受けて診察 元々あった目と肺は ほとんど良くなっているみたいです でも現在両瞼の腫れ ひどくなれば垂れてくるみたい 以前からの体とくに背中の痛みもサルコイドーシスからみたいです 痛みはロキソニン四年飲んでいます 今日 妻と永井先生と話をしステロイドを試すことにしました妻は看護師 妻自身が喘息のときステロイドで怖い思いをした経験があるので できるだけステロイドは進めたくなかったみたいですが永井先生と話しをして専門の先生のもとでならと私に永井先生に任してみればと言ってくれました
今まで沢山の病院に行き検査 頭の先から足の先まで造影剤を入れて全てしてきました 正直言って肉体的にも精神的にも疲れきっていました この三年は病院には行っていません 行っても一緒みたいだし 医者もサルコイドーシスの名前ぐらいは知っていても経験がほとんどないみたいだし・・・
でも 今日永井先生と会って話をしてみてもう一度この病気と前向きに付き合っていこうという気になりました あせらずのんびりと
佐藤公昭さん永井先生への連絡有り難う御座いました 中央診療所の行って良かったです
ホスト情報：220.107.127.60
■ BNPについての質問です。
■たけ(1918) 投稿日 : 2004年7月3日<土>17時39分/京都府/女性/30代後半/Ｏ型
こんにちは。以前心サルコイドーシスの今後の経過などで相談させて頂いたものです。
心サルコイドーシスについてお聞きしたいのですが・・・
以前相談させて頂いてからは、薬（ステロイドと抗不整脈薬など）が効いておりずっと調子がいい日々が続いています。今は時々（1分に1-2回くらい）VPCが出ているくらいです。
状態が落ち着いているので、今年に入ってからは月一回の検査の為、病院へ通ってるだけです。
病気になってからは仕事を辞め、体に負担がかからないように静かに過ごしてきたのですが、そろそろ再就職を考えています。
そこで気になるのがどの程度までなら頑張ってもいいか、ということなのです。
これには個人差があるので一概には言えないかとは思いますが・・・。
どうしてもすぐに疲れやすくて、以前なら、これくらいでも気合いで乗り切ってこれたように思うのですが、病気になってからはちょっと疲れただけでも頑張れずにすぐに横になって寝てしまってます。しかし、そんな状態では普通に仕事復帰はできないなと不安に思ってます。
そこで、月一回の定期検査で気になってるのがBNPなのです。
いつも100ちょっとくらいあるのですが、心臓の薬（アンカロンとアーチストとラシックス）を飲んでいて特に症状（むくみ、息切れなど）がなければ、このくらいの高さのBNPで何ら問題ないのでしょうか？（担当の先生は100を切る方がいいとはおっしゃってます・・・）
BNPは主に心筋から出ているホルモンで、心室に負担がかかるとすぐに上がってきて負担がなくなると2-3日で下がってくるものだと認識してるのですが、私の場合は、常に少しだけれども心室に負担がかかっているということでしょうか？
負担がかかっているとしても、BNPが100ちょっとくらいなら問題はないのでしょうか？このままずっとBNPが100くらいの値が続いても、例えば数年後とか・・・心臓は大丈夫なのでしょうか？（今まで通りの状態ならいいのですけど不安で・・）
現在は仕事を辞めてほとんど体に負担をかけないような生活をしています。これから仕事を始めたりして今よりももっと活動をするともっと負担がかかってきてしまうのではと心配です。どの程度なら大丈夫、とか、目安はあるのでしょうか？
頑張りたいけど、ちょっとしたことで疲れてしんどくなって頑張れず、すぐに休んでしまう・・・。根性のない自分が嫌になります。
根性がなくなったから頑張れないのか、体が本当にしんどいから頑張れないのかの境目がさっぱり分からなくなっているのです。
大丈夫なら、どんどん頑張りたいんです。
ここまでなら大丈夫だとかそういったような目安みたいなのはあるでしょうか？
それとも自分で疲れたと感じたときは体を休めるべきなのでしょうか？
ホスト情報：218.123.26.75
■ヨウコ(1917) 投稿日 : 2004年7月3日<土>12時02分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
今日は手首と指１０本の関節が痛い！関節痛でお悩み方知らせて下さい？
ホスト情報：220.52.88.4
■ はるさんに長井先生からのご回答です。
■佐藤公昭(1916) 投稿日 : 2004年7月3日<土>08時42分
心壁非薄(現在厚さ6mmくらい)と800/1dayの心室性期外収縮があるとのことは、
やはりほかのサルコイドーシス病変とあわせると、心臓病変があると考えていいでしょ
うね。
妊娠出産の負担がマイナスになる可能性はたしかにありますから、２人目をひかえる
といので賢明かもしれません。
妊娠をふせぐために、ピルの服用をしつづけることは、それなりのリスクもあります
から、もっとほかの手段での妊娠予防なども真剣にパートナーのかたの理解をえて試
みられることも必要ですね。ふたりが、この病気について真剣に理解することがたい
せつです。
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■ やっぱり眠れない
■ヨウコ(1914) 投稿日 : 2004年7月3日<土>01時14分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
夜中に夜の散歩も怖いですよ。でも頑張ります。皆さんのアドバイスのお陰で だいぶ楽になりました。今は手足の痺れだけで落ち着いています。しかしなぜ寝れないのか自分も判らない！本当に病気なの？なんて言われ続けて２年短いようで長かった！理解してくれるだけで今満足です。人に対するトゲもなくなったような気がします。子供も５年出来なかった時も辛かった！生きて行くうちの周期みたいな感じがします。
ホスト情報：220.52.88.4
■ はじめまして。
■シルビー(1913) 投稿日 : 2004年7月3日<土>00時38分/北海道/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
健康診断で2年連続胸部レントゲンで引っ掛かってしまい、
先週、胸部ＣＴ検査を行い、呼吸器専門医を紹介して貰いました。
今日、その紹介して貰った病院へ行ってきたところ
多分「サルコイドーシス」でしょうと言われ血液検査の結果まち状態。
こちらのＨＰはすごく勉強になりましたが、ちょっと欝になりそう・・・
まさか、難病指定であったとは・・・はぁ・・・
ホスト情報：219.167.130.166
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◎シルビー(1919) 題名：不安いっぱい 投稿日 : 2004年7月3日<土>18時00分/北海道/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
私は「肺サルコ」です。（多分）
呼吸は問題ないのですが、右胸が常時痛みがあります。
医者には言ってなかったのですが、マズイですよね。
「ちょっとだから言わなくても」って思っちゃいけないんだな・・・
次回、病院に行ったときにいいます。
ＣＴでは右が特に酷い？らしく、左は微妙に影があるようです。
ホスト情報：220.108.17.82
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◎ヨウコ(1915) 題名：安心出来るよ！ 投稿日 : 2004年7月3日<土>01時29分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
大丈夫！ここには理解しあえる仲間がいっぱいいるから。自覚症状でもあるのですか？全くない人もいるみたいですよ。何でも投稿すればいいですよ。私も最近この場をかりて書き込んでます。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 佐藤公昭さんへ
■ヨウコ(1911) 投稿日 : 2004年7月2日<金>00時56分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
１７日に長井先生の所に伺いますが脳ＭＲＩ・ガリュムシンチ・シェ―グレン：眼圧；肺洗浄の細胞種；レントゲン；と松任中央呼吸器の板井先生の紹介状とカルテのコピ―明日取りに行きます医科大はくれるかわからないです。何せ三月より尿と血液しか検査してない
現在の自覚は関節痛 赤いイボみたいなものが手足に・筋肉が針で刺しているみたい・耳鳴たまに眼がちかちか風呂とトイレの時・吐き気；ワキの下におにぎりの様な腫れ；痺れ：造影剤でけいれん･抗生剤アレルギ－あり･アゴが麻痺・意識飛ぶ;身体が浮いてる：股のリンパも腫れる心臓も締めつけ・睡眠薬飲んでも３時間しか寝れない頭は手術できない場所…朝毎日吐いてる 色んな症状 意識が失う時死ぬかと思った でもまだ生きてる
ホスト情報：220.52.88.4
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◎佐藤公昭(1912) 題名：長井先生にお願いしました。 投稿日 : 2004年7月2日<金>12時43分
７／１７に中央診療所に行かれることを長井先生にご連絡させていただきました。
お大事になさってください。
ホスト情報：219.114.111.54
■ ヨウコさんへ
■ゆず(1906) 投稿日 : 2004年7月1日<木>20時29分/京都府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
ヨウコさんデパス５錠ですか、主治医には効かないことを告げておられるのですね。
でもお仕事もなさっておられて頑張ってるのですね、はっきりした病状もわからず何ともお答え出来ませんが、無理をなさらないようにお大事に。
ホスト情報：219.115.137.45
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◎ヨウコ(1908) 投稿日 : 2004年7月1日<木>20時50分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
仕事は休んでます。部長に病欠とれと言われた 朝の朝礼の時 体操があるのですが 身体しんどいから私だけ椅子に座っていたら そんなにしんどいなら入院すれば？と。。いびられました。八月から 行かなならんです。仕事たまってるやろな？
ホスト情報：220.52.88.4
■ ゆずさんごめんなさい
■ヨウコ(1905) 投稿日 : 2004年7月1日<木>20時17分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
こちらこそごめんなさい。会社から電話がありトラブル処理に追われていたので興奮ぎみです。私の精神状態はエレべ―タ―みたいに上がったり下がったりで特に仕事の事になるとどうも人間が変わるようです。。医師にも興奮したら駄目と言われているのにデパス５錠ぐらいじゃ効かないですね？泣いたり笑ったり怒ったりとても激しくて。。。本当に気を悪くしないで下さいね？
ホスト情報：220.52.88.4
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◎ゆず(1909) 題名：ストレスはたまりやすいですね 投稿日 : 2004年7月1日<木>20時55分/京都府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
ヨウコさん、いつも笑ってられる薬は、チョつと怖いですね。ストレスは本当にたまりやすいですね。なにか良い解消法を見つけたいですね。テレビを見る気がしないのですか、あまりみたい番組も少なくなりましたね。
ホスト情報：219.115.137.45
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◎ヨウコ(1907) 投稿日 : 2004年7月1日<木>20時38分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
本当はいつも笑ってられる薬があるそうなんです：それはとても強い薬で精神科へ行かないと貰えないそうなんです。でも何でもない時でもにやにやするらしいです。何も考えずに笑いたいですね？怖くて飲めないです。最近はテレビも全く見ないです。カラオケ行きたいけど息が続かないし お酒も止めたし ストレス溜まってます。
ホスト情報：220.52.88.4
■ ゆずさんへ
■ヨウコ(1903) 投稿日 : 2004年7月1日<木>18時28分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
私は身体に6回メスを入れてます。14年11月に尿管瘤の手術をする時の内科検診で呼吸器の先生にサルコと診断され それまでに夜中に何回も病院も行きました。プレドニン30mg二週間20mg二週間と早く減量したら低血糖をおこし医科大に移され30日間入院して何の治療もなく検査だけで退院して現在です。担当医も4人代わり結局 何も変わりません。
ホスト情報：220.52.88.4
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◎ゆず(1904) 題名：お辛いですね 投稿日 : 2004年7月1日<木>19時33分/京都府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
ヨウコさんごめんなさい。文面からうつや精神科という言葉が入ってきまして、うつのことならと、思いまして返信させていただいた訳です。
サルコと言うご病気で大変お辛いことでございましょう。なにも知りませんで気を悪くなさっておられると思いますが、お許し下さいませ。
どうか、お身体をお大切になさって下さい。
ホスト情報：219.115.137.45
■ ヨウコさんへ
■桜庭(1900) 投稿日 : 2004年7月1日<木>13時52分/熊本県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
あなたの、短いほんの２～３行の投稿に様々な思いが凝縮されているのが伝わってきます。年齢も同じくらいで、つい自分の身と重ねてしまい、さぞお辛いだろうなあと思いました。あなたの、いまの状況なら、涙が止まらなくなるのが普通の反応なのかもしれません。焦ったり、夜ねむれなくなるのが当然、と思いませんか？
もし、私なら、私もきっと、辛くて、不安でしようがなくなると思います。
辛い時は、我慢せず辛い思いを、ここに書いてください。なにも私はしてあげられないけど、遠い、石川県の空のしたで、じっと耐えているヨウコさんの話に、共感している人、たくさんいると思いますよ。
ホスト情報：220.63.84.56
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◎ヨウコ(1902) 題名：桜庭さんありがとう 投稿日 : 2004年7月1日<木>17時50分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
昨日は夜中に外の草むしりをしました。じっとしていられなくて昼間は紫外線が当たると赤くなるし友の会の書類も先ほど届きました。皆さんと戦うつもりです。17日京都の診療所に予約も入れました。私の病気を発見してくれた先生がデ―タ持って行ってこいと背中を押してくれました。応援してくれる仲間や人達に感謝したいと思います。職場も早く復帰したいです。前向きに一歩前進ですね。これからもよろしくお願いします。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 眠れない
■ヨウコ(1898) 投稿日 : 2004年7月1日<木>00時39分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
突然 鬱になるデパス効かないのかな？何もかも嫌になる こんな時に何で紛らわしたらいいのでしょうか？アモバン効かないし発作的なもんだと。。。もういやになった
ホスト情報：220.52.88.4
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◎ゆず(1901) 題名：ヨウコさんのお気持ち分かります 投稿日 : 2004年7月1日<木>14時09分/京都府/女性/50代前半/Ｂ型/主婦
ヨウコさん初めまして、診察は受けてお薬は飲んでおられるのですね。
このような症状はいつごろからですか、主治医と症状やそれにあうお薬を飲むと
約２週間で薬が効いてきます。効いてくると今の症状がだんだんと、消えて、とても楽になります。お辛いでしょうが、まずはそういうところからなさって下さいね。
お大事になさって下さい
ホスト情報：219.115.139.192
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◎ヨウコ(1899) 投稿日 : 2004年7月1日<木>02時45分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
外へ散歩に行きました。精神科に通ったらいいのでしょうか？夜になると困難です。早く良い薬と出会いたい。私だけでしょうか？こんな気持ち？皆さんうつ病にならないの？涙がとまりません。お香もたいてる。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 経過観察になりました
■あやっち(1897) 投稿日 : 2004年6月30日<水>21時10分/北海道/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
呼吸器・眼科・循環器の検査が終わりました。目も心臓も今の所は特に問題ないと・・ただ肺だけ・・ステロイドはもう少し様子を見ることになりました。ひとつ気になるのは頻繁に胸の真ん中がさすように傷むことがあるのですが呼吸器で聞いたら原因がわからないといわれたのですが同じような症状の方っていますか？？
ホスト情報：219.169.234.1
■ 私も予約しました
■ヨウコ(1896) 投稿日 : 2004年6月30日<水>14時35分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
全部のデ―タ持参して長井先生の所に行きます。私も土曜日に予約しました。先ほどサルコ会員になる為に電話して色々聞きすぐ医師にも電話して特定疾患の認定も受けれる事になりました。ちょっと明るい光が見えてきました。佐藤さん 他皆様ありがとう。
ホスト情報：220.52.88.4
■ 予約しました
■山本(1895) 投稿日 : 2004年6月30日<水>13時42分
先ほど京都中央診療所に予約しました 土曜に行きます
少し不安な気持ちかな・・・私は三年前にサルコイドシースになり認定を
うけていました でも一年で認定をやめました
それから ほとんど ほったらかしでした・・・
沢山の方がおられるようで心強いです 今までは一人ぼっちみたいな感じしたし
みなさんお互い頑張りましょう
ホスト情報：220.107.127.60
■ あっちさん ありがとう
■ヨウコ(1892) 投稿日 : 2004年6月30日<水>10時05分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
脳外科はやっぱりサルコに関係してるのですか？私はまだ認定されてないので治療費がかかり大変です。まだ詳しい事知らせて欲しいです。アゴのあたりも感覚がない時もあるし鼻水が果てしなくよだれみたいに止まらない時や急性難聴はニ週間のステロイドで治まりトイレは行き始めると5分ごとに10回位行きます。内科医師は水分取るなと言います。とても浮いてます。
ホスト情報：220.52.88.4
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◎佐藤公昭(1894) 題名：脳サルコイドーシス 投稿日 : 2004年6月30日<水>12時54分
脳サルコイドーシスの場合には、尿ほう症といい、１日に尿が何リットルも出てたくさん水を飲まないといけないという方がおられます。大阪でも１０００人中４人位の方がおられます。激しく頭痛を訴えられて、最初は脳腫瘍を疑ったのですが、結局サルコイドーシスであったという例もあります。サルコイドーシス専門医の診察をお受けになる方がよいのではないでしょうか。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎あっち(1893) 題名：脳外科だけでは・・・ 投稿日 : 2004年6月30日<水>12時10分/鹿児島県/男性/20代後半/Ｏ型/無職
脳外科だけでははっきりした事は分からないかもしれませんね？私は婦人科以外の大學にある科はすべて受診させられました。尿崩症は原因がわからず一度、水分制限をしてみたところ体内の水分量が急激に減って意識がとびあわててエコーしたら血液中の水分がなくなり血管がつぶれていました。のでもし水分制限をされるなら病院の中でされたほうがよろしいかと思います。あとデスモプレシン点鼻薬を使う方法もありますが認定されてないと治療費がかなりかかります。あと、鼻水の件ですがなにかアレルギーをおもちでしょうか？私はアレルギー性鼻炎と花粉症があるのでやっぱりティッシュがかかせません。
ホスト情報：221.83.87.25
■ 有り難うございます
■山本(1886) 投稿日 : 2004年6月29日<火>21時36分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
7月3日に長井先生に診てもらいに行きたいと思いますが予約なしでもいいのでしょうか?その日は休みなもので
ホスト情報：61.207.216.243
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◎山本(1888) 題名：明日直ぐに 投稿日 : 2004年6月29日<火>22時13分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/公務員
有り難うございます 佐藤さんに連絡した後直ぐに小林弘幸
さんに連絡をして入会の手続きをしました 明日に中央診療所に予約をいたします
これからも宜しくお願いします
ホスト情報：61.207.216.243
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◎佐藤公昭(1887) 題名：先生にご連絡しておきました。 投稿日 : 2004年6月29日<火>21時53分
中央診療所にお電話で診察の予約をとっておいてください。長井先生には山本さんのことをお願いしました。お大事になさってください。
ホスト情報：211.134.139.138