■ 大腿骨頭壊死
■吉富 寛(1779) 投稿日 : 2004年4月18日<日>18時45分/大阪府/男性/40代後半/Ｏ型/会社員
サルコイドを発症して約６年になりますが、今ステロイド剤の影響により大腿骨頭壊死症になり先日手術をして人工の骨頭を入れました。１日に１５ミリ～５０ミリのステロイド剤を服用している人の約40%はこれに成る可能性が高いと言うことです。私もまさか骨頭壊死に成るとは思いもしませんでした。ステロイド剤を服用されている方には、定期的に検査（MRIによるレントゲン撮影）を是非進める次第です。骨頭壊死は、進行していても、痛みが出るまで気がつかない物ですので、検査をしてください。（警告です）
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■ 以前書き込みしました
■せん(1778) 投稿日 : 2004年4月18日<日>12時37分/青森県/女性/30代後半
初めに肺のリンパの腫れでサルコが発見され（健診により）、その後骨に症状が出て、最近その骨が悪化してしまい、ついにステロイド治療になりました。入院していろいろ検査を受けました、結果はサルコと断定出来なかったとの事。ＣＴの結果により肺に空洞が出来ていてそれが壊死していると判明。担当医はサルコは壊死を伴わないものが多い、なので結核も疑ってみたそうです、痰などからは結核の反応は出なかったそうです、反応が出ない結核も可能性があるとの事。今度は肺の壊死している部分の細胞を手術により摘出して検査するそうです、それによりステロイド治療を考えるそうです。今、疑問に思っているのは壊死している部分はやっぱり切り取らないといけないのか？手術による検査だけでいいのか？経過観察は無理なのか？他に考えられる病気は？です。
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■ ★
■★(1777) 投稿日 : 2004年4月18日<日>01時21分
頑張ってね！ずっと応援してるから。
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■ 肺にできているもの
■佐藤公昭(1776) 投稿日 : 2004年4月17日<土>08時42分
肺の検査をされて、まだ肉芽腫(サルコイドーシスによってできたかたまり)があるということで、治療を続けておられるとのこと。肺全体にひろがっているのですか。
労作時の呼吸困難などはありますか。ステロイド使用中ということですから、肺と皮膚は、次第に症状が緩和されて、良くなっていくことと思います。もう少し時間がかかるかもしれませんね。
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■ また教えてください
■か(1775) 投稿日 : 2004年4月16日<金>18時10分/神奈川県/女性
こんにちは 佐藤さま 長井先生また教えてください。
以前書き込みをした加藤です。 3月始めにｽﾃﾛｲﾄﾞを服用してから3ヶ月以上経過したので血管造影剤をいれて肺のCTをとったのですが どうも肺にできているｻﾙｺｲﾄﾞによる巨、小細胞の なんていうのでしょう 肉芽種？っていうのですか が去年11月に行った肺の内視鏡検査のときと変わっていないのかまだあったようです。そのため毎月順調にｽﾃﾛｲﾄﾞの量が減ってきていたのに今回は現状維持となってしまいました。 肺にできたこれは病気の回復に伴ってなくなるものなのでしょうか？ 今回医者へ聞いたのですがはぐらかされてしまいました。運動も軽いものはできないか確認したところまだ無理といわれました。確かに階段とか上った後は話ができない状態ではあります。また皮下結節も2月3月と異常に増えました。がただこれらは巨大化せず小さいものが無数あるといった状況です。それに2ﾀｲﾌﾟあるような・・・これらは消えるのでしょうか？
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■Ｈ(1772) 投稿日 : 2004年4月12日<月>00時10分
私の母はサルコイドーシスと診断され、ぶどう膜炎を併発しており肺の一部も若干腫れています。肺は軽度な病状らしいのですが、ぶどう膜炎の目は一度入院してステロイド薬を４０ｍｇから始め３０ｍｇになり２０ｍｇになり一週間後（約５週間入院）、退院しましたがまた２、３週間ほどで目の炎症がおこり再入院、今度は６０ｍｇから始めて１週間たち、今現在４０ｍｇです。母はこのまま薬を減らして退院しても、また入院するのではないかと、白内障になると言って不安になっております。ステロイド薬を減らしたり増やしたり、副作用も心配です。お医者様に頼るしかないと思うのですが、母はそのお医者様に対しても不安を感じております。私の出来ることは、母を不安にさせない為明るく振舞ったり、不安に感じていることを前向きに考え直させたり、そのぐらいでしょうか。
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◎吉富 寛(1780) 題名：Hさんへ 投稿日 : 2004年4月18日<日>19時14分/大阪府/男性/40代後半/Ｏ型/会社員
投稿を拝見しました。ステロイド剤を増やしたり、少なくしたりされている様ですが、まず、今見てもらっている医者は、この病気の専門医でしょうか？文面を拝見している限りでは、そのように思えないのですが。もし、専門医でなければ、専門医を早く見つける事です。単にステロイド剤を投与するだけと言うので有れば、あまりにも芸がなさ過ぎます。他の医者を捜すのも一つのやり方と思います。私も何人もの医者を捜し、現在は、信頼できる先生に巡り会っています。ステロイド剤は、そのデメリットも大きいですから、慎重に投与する必要があります。（詳しいことは、とりあえず省きます）それと目の件ですが、私もブドウ膜炎に成りましたが、これはどれだけステロイドを投与しても、全快しませんので諦めるしか有りません。ただ、白内障が怖いので、定期的な目の検査をしてください。それも、このサルコイドをよく知っている眼科に見てもらってください。色々書きましたが、とにかく信頼できる専門医を捜してください。特定の医者にかかるのは、私は勧めません。以上、今回はここまでにしておきます。私の解る範囲でお答えできれば、また、お答え致します。
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■ はじめまして
■つねお(1765) 投稿日 : 2004年4月10日<土>15時10分/大分県/女性/20代後半
私の夫の叔父がサルコで、もう５０年以上になります。
毎日薬を飲んでいますが、全く通院をしていません。
夫に通院を勧めても、「また今度」ばかりです。
夫の母に言っても、調子が悪くなれば血便が出るから、ちゃんと見てる」と。。。
でも夫の実家のトイレはポットントイレで、見えないと思うのです。
嫁の立場であまりいろいろと言えませんが、全く外出もしないし、１日家にいます。
ちなみに叔父は全く目が見えません。かなり小さい頃から盲目になったらしく、今は仕事でラジオをきいて過ごしています。不憫な子だと思っているようで、義母もおばあちゃんも子ども扱いしていて、叔父自身も空気を読めないと言うか状況をわきまえない人です。
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■ 悩んでます
■山本 直樹(1764) 投稿日 : 2004年4月9日<金>19時46分/福岡県/男性/20代後半/Ｏ型/公務員
サルコイドーシスと診断されて１年以上がたった。ブドウ膜炎とも言われていたが、目の方はまだ大丈夫みたいだ。しかし
体中に発疹が出てきて困っています。特に腕と足が酷く、顔にもついに症状が出てきてしまいました。どうしたらいいのでしょうか？
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◎YOU(1782) 題名：私もです 投稿日 : 2004年4月19日<月>20時33分/長崎県/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
失礼します！！ああ～私もだ！と思い書き込みさせていただきました。私も一年生です。
ブドウ膜炎といわれ今プレドニン治療を行なっています。近頃背中・顔・おなかに発疹が出てきています。病院に相談すべきか迷っています。福岡には専門医は近くにはいないのでしょうか？病院にいくのは皮膚科ですよね～！どこまでひどくなれば先生達は真剣に聞いてもらえるのかな？！いまでは顔もみないでパソコンばかりみて診療されています！
もう少しひどくなったら皮膚科の病院にいってみようと思っています！！
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◎佐藤公昭(1766) 題名：治療を検討してもらってください。 投稿日 : 2004年4月10日<土>21時56分
ぶどう膜炎があり、さらに皮膚の症状が激しいということで、とても心配ですね。
ステロイドの服用等、治療を検討してもらうべきではないでしょうか。早急に
専門医の治療をお受けになることをおすすめします。お大事に。
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■roronna.zoro(1763) 投稿日 : 2004年4月3日<土>00時24分/岐阜県/Ｂ型
サルと診断されて11年たったそして医者に完治したと言われて2年半今では普通に暮らしてます
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■ 教えて下さい
■かよ(1762) 投稿日 : 2004年4月2日<金>15時23分/福岡県/女性/20代後半/ＡＢ型/会社員
はじめまして・・
先日、母がサルコイドーシス（目）と診断されました。
遠く離れている分、毎日電話はしているのですが・・・
どのように声を掛けて良いのかわからず
私が、ふさぎ込んでしまっています。このままでは、だめだとおもっているのですが・・
どうしたらよいですか？
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◎吉富 寛(1781) 題名：かさんへよ 投稿日 : 2004年4月18日<日>19時25分/大阪府/男性/40代後半/Ｏ型/会社員
お母さんは今どの様な状態なのでしょうか。本人さんより回りがふさぎ込んでしまっては良くないと思います。病気に対する情報はどの様に取得されて居るのですか？専門医にはかかって居るのでしょうか。まず、信頼できる専門医を捜してみては如何でしょうか。そして色々不安なことなどを聞いてみてはどうですか。お住まいは、福岡ですか。インターネットでサルコイドと検索すれば、各都道府県の専門医がいる病院名がでますので、一度見ては如何ですか。
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■ お願い
■京都わらび会(1761) 投稿日 : 2004年3月31日<水>07時23分
こちらは京都わらび会と申します。京都難病連に所属しています。当会は４月より情報提供を目的にホームページの開設を致します。就きましては、貴ホームページのＵＲＬをリンクさせて頂きたくお願いでございます。宜しくお願いします。もし何か、連絡いただくことがあれば０９０－３６５０－６１６４(武田）まで連絡下さい。宜しく。
ホスト情報：61.112.126.16
http://www.geocities.jp/kyotowarabi/
■ 困惑していました・・・
■しげ(1760) 投稿日 : 2004年3月30日<火>16時56分/香川県/男性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめましてm(__)m
今月はじめに健康診断があり、レントゲン写真で肺門の肥大と言われました。
先日より検査入院をしており、ＣＴ、気管支鏡など検査をしましたが、今日サルコイドーシスと診断されました。
眼科の方でもぶどう膜炎と診断されました。
主治医より説明を受けましたが、自分なりに病気を理解しようと調べていましたらこのＨＰにたどり着きました。
ＨＰの内容や皆様の意見を拝見させてもらい、やっと自分の立場がわかった気がします。
まだこれから何をすべきなのかわかっていませんが前向きに考えていきます。
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■ はじめまして
■たた(1751) 投稿日 : 2004年3月25日<木>20時47分/女性
はじめまして。先日私の母がサルコイドーシスと仮診断されました。
あまり聞き慣れない病名なので、いろいろと今後について不安です。皆様、どうぞなにかアドバイスお願いいたします。
ホスト情報：202.219.186.205
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◎はる(1759) 題名：私の妹もです。 投稿日 : 2004年3月28日<日>22時04分/千葉県/女性
はじめまして。私の妹も肺サルコです。
一番辛いのが本人だということはもちろんわかっていますが、正直、どう接していいかわからなくなるときもあります。
もともと妹は悪い方悪い方へと考える性格なので、ちょっと具合が悪くなっただけでも、「どこかへ転移したのでは」とすぐ言います。ちゃんと検査も受けているのでその可能性は今のところないのに。
ときどき、こちらが泣きたくなります。大丈夫といくら言ってあげても聞いてもらえない。
みなさんはどのように対応しているのでしょうか。
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◎レイ(1757) 題名：私の父もです。 投稿日 : 2004年3月26日<金>21時04分/北海道/女性
始めまして、私の父もサルコと診断されました。
父は健康診断で首のリンパ腺が腫れていると言われていました。
北海道の富良野地区にリンパ腺が腫れている人が多いという事実があり。
その時はそれで終ったのですが。
四年程前に眼の曇りで眼科に行ったところ、サルコと診断されたそうです。
今は眼の曇りが一番の問題ですね。
お母様のサルコはどこからの診断なのでしょうか？
出来れば詳しく教えてください。
この病気はいきなりどうにかなるものではないみたいです。
私の父も診断された当初はどうなるのだろうと
私自身心配で夜も眠れない事もありましたが
現在も普通に仕事をしております。
それでも、ストレスを溜めない様にと色々と気を使いますが。
ただでさえ難病と言われ、本人が落ち込むので
本人の前では明るく振舞っています。
落ち込んでいても仕方ないし。
たたさんも、色々思うことはあるのでしょうが
頑張って下さいね。
私も影ながら父の助けになっていこうと思ってます
ホスト情報：218.41.35.100
■ 憂鬱
■ひまわり(1750) 投稿日 : 2004年3月23日<火>00時45分/女性/30代前半/Ｏ型
こんにちは またもや書き込みをしてしまいました。 以前肺の組織を採りサルコイと診断されました。最近まではその他症状として他はぶどう膜炎でしたが 一ヶ月前より両足皮膚にデコボコした出来物や唾液腺が腫れたりとかで たぶんサルコイの症状と思われるものが出てきました。自分でもたぶんサルコイの影響と感じています。ただ 担当医は各専門の医者にみてもらう様すすめ、各科でも組織を採る方向で診察がすすんでいます。 自分としては もうサルコイの診断は出ているし、治療でもなく、検査での痛いおもい、傷の残る検査は出来ればしたくないのですが・・・・皆さんも症状が増えていく毎に組織を採られているのですか？ サルコイか判断してステロイドを出すか決めるとのことですが、唾液線は小さくなってきてますし、皮膚はそんなに広がってもいませんし、それでも細胞は採らないといけないのですか？ 次回の診察が憂鬱になっています。
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◎佐藤公昭(1767) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年4月11日<日>21時43分
肺の組織を採りサルコイと診断され。最近まではぶどう膜炎、 一ヶ月前
より両足皮膚にデコボコした出来物や唾液腺が腫れたりとの経過ですね。
すでに肺で診断されていますから、加えて出現してきた所見はほぼサルによるものと
考えられるものばかりですから、組織検査はなくてもいいかと思います。
しかも、治療せずとも唾液線は小さくなってきているとのこと。皮膚は限局しており
いずれにしてもあわてての治療は必要なさそうですね。
サルの経過が慢性化しており、複数の病変がでてきているので、もちろん注意してけ
経過観察の必要ありですが、このままの経過観察でいいと思いますよ。
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■ 検査しました。
■藤沢(1749) 投稿日 : 2004年3月22日<月>20時23分/長野県/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
３月１日に、呼吸器内科で診察と検査を受けてきました。レントゲンでの診断では、肺の病変自体は１５年前の発病時からほとんど変化していないとのことでした。しかし気管支に影があり、咳き込みや呼吸機能の変化に注意してくださいとのことでした。
胸痛についても、頻度や痛みの感じからは、サルコとの関連性は薄いのではないかとのことでした。昨年うけた健康診断時の心電図検査では異常所見は認められなかったので、様子を見て２４ｈの心電図検査を行い検討したいとの話をもらいました。特に異常がなければ定期的（６ヶ月）の検査と診察でよいとのことでした。葡萄膜炎も眼科で月に１回の検査と診察をしてもらっていますが、眼底の検査では、散発的な炎症があるものの病変自体は落ちついているとのことでした。点眼薬の継続での治療を続けることになりました。色々なアドバイスありがとうございました。相談にのっていただけたことで気分的にも楽になった感じがあります。感謝申し上げます。
一病息災と考えていこうと思っています。
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■ 明日、いよいよ・・・
■ちな(1746) 投稿日 : 2004年3月21日<日>23時27分/千葉県/女性/30代前半/不明/家事手伝い
気管支鏡検査の為、検査入院が始まります。２泊３日の入院です。
私は色々な段階を経てサルコの疑いが有ると言う事で確定させる為に明日の検査を控えて居ます。
（ってこんな時間まで起きてる場合じゃ無いのですが・・・）
こちらには、疑いが有ると言われた時から、度々覗かせて頂いておりました。
でもまだ確定診断が出されていないので書き込みはやめていましたが、何となく眠りに就けなくて、
来てしまい、書き込みたくなりました。
後日また結果が分かった後などに寄らせて頂きます。初めて聞いた時はショックで不安だらけでしたが、
こうして皆さんのコメントを拝見させて頂いて、独りじゃないんだ・・・って思えただけでも、
救いになった気がします。とにかく苦しいかも？知れない検査らしいですが、頑張ってこなしてきたいと
思います。それではまた来ます。おやすみなさい☆
ホスト情報：220.111.154.38
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◎佐藤公昭(1747) 題名：検査 投稿日 : 2004年3月22日<月>19時07分
気管支鏡検査は、胃カメラのように口からカメラを気管支に入れる検査ですが、のどに麻酔をして行いますので、みなさんつらいという感想もいただきますが、そんなに大変なものではなく、日帰りで普通に検査を受けることも出来る簡単なものです。
この検査では生理食塩水を気管支に入れて取り出して、それを検査することにより、サルコイドーシス確定診断に役立ちます。入院等大変なことと思いますが、病気が
はっきりと確定すれば、予後良好ですから、ぜひ安心して前向きに取り組んでください。お大事に。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 不安な日々です。
■はるっぴ(1745) 投稿日 : 2004年3月21日<日>22時43分/滋賀県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
始めまして、私は、去年の１１月にサルコイドーシスと診断されました。
今は、左目の葡萄膜炎と肺門リンパ節に腫れの症状があります。
目は点眼液のみですが、この頃痛みがあるようになり目が重く感じるようになりました。
事務のパートに行っていますが、毎日入力業務があり大変疲れます。今は左目だけですが右目にも同じ症状がでる可能性もあるんでしょうか？それを考えると不安だし仕事も続けようか迷っています。
目の同じ症状をもっておられる方は、やはり不自由さを感じられますか？
ホスト情報：210.173.47.8
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◎佐藤公昭(1748) 題名：目のつかれ 投稿日 : 2004年3月22日<月>19時10分
眼サルコイドーシスということで、葡萄膜炎の治療を受けておられるのですね。眼の疲れといいますか、夜に暗い街頭の明かりが二重に見えることや、視野が狭くなるなど、眼に自覚症状が出ることがあり、日常生活では自分で眼の見え方に注意してください。診察の時にその自覚症状を医師にお伝えになり、適切な治療を受けてください。お大事に。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 皆さんに質問です。
■むー(1744) 投稿日 : 2004年3月21日<日>16時54分/北海道/男性/50代前半/Ｂ型/自営業
始めまして、初めてカキコさせていただきます。
３年前ほどに医者からサルコイドーシスと言われました。
症状としては、眼のぶどう膜炎です。
今は点眼液のみですが日によって霧視が酷くなったり、良くなったりを繰り返しています。
また、風邪薬などを飲むと眼のかすみが酷くなってほとんど何も見えない状態になります。
前に入院をしてプレドニンを飲み始めました。１２錠から始まって
現在では、１錠まで減らせましたが、体がだるかったり、指がしびれたりします。
これは薬による副作用なのでしょうか？
また、入院時にプレドニンを飲み始めて一週間程してから
足首が重く感じるようになり、診てもらったところ足首の麻痺だと
言われました。最近は良くなってきたのですが、これも副作用なのでしょうか？
先の見えない病気だけに、色々心配です。
今までに色んな健康食品を食べたり、飲んだりしていますが
皆さんも現在何か健康食品を使っている方はいますか？
個人差はあると思いますが、効いた例があれば教えて欲しいです。
また健康食品はサルコに悪い影響をもたらす事があるのでしょうか？
是非、教えてください。返答、お待ちしております。
ホスト情報：218.41.34.60
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◎むー(1756) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2004年3月26日<金>20時54分/北海道/男性/50代前半/Ｂ型/自営業
ご返答ありがとうございました。
退院後、サウナに通い汗を流すと、体がスッキリするような気がして
定期的に通っています。
足首の方も歩いている事によって少しずつ元に戻っています。
健康食品の方は、自分が色々飲み始めてサルコと診断されるまでは
大きな病気したことがなかったために、何かそれを引き起こす要因が
あるものがあるのだろうかと思ったので、ここで皆さんに聞いてみたかったのです。
暖かいご返答をありがとうございました。
ホスト情報：218.41.35.100
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◎佐藤公昭(1752) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月26日<金>10時56分
３年前ほどにサルコイドーシスと（眼のぶどう膜炎）で点眼治療中、慢性化。
プレドニン治療暦あり、減量できているが、現在、しびれなど量不足かもしれない症状あり。治療開始後におこってきた下肢のだるさは、ステロイドによる筋
力低下なども関連している可能性あり。
健康食品のなかには、患者さんによっては、症状が改善されたという人もおられるし、また、アレルギー反応がでてしまった人もいます。どれが、どの人に悪
いかいいかということは、予測しにくいところだけに、医師の側から積極的には進められないというのが、現状です。しかし、にんにく、朝鮮にんじん、など
によっては、薬理効果を発揮して、かつ持続している場合もあるようです。
こわいのは、内容表記のないものをのんで、実際にはステロイドがふくまれていたとか、いろいろありますが、厚生労働省では、このあたりのみなおしをして
いるはずですが、やはり新しいサプリメントなどは不明のものもあることは留意しておいたほうがいいでしょう。
ホスト情報：219.114.111.54
■ サルコイドーシス？
■秋山由美子(1743) 投稿日 : 2004年3月21日<日>09時29分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
４年前からぶどう膜炎をくりかえしています。眼科の先生がサルコイドーシスを疑っています。昨年肉芽腫ができて細胞を調べましたが、違いました。胸のレントゲンも異常なしです。でも将来なる可能性が多いのでしょうか？
ホスト情報：203.140.120.219
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◎秋山由美子(1758) 投稿日 : 2004年3月26日<金>21時43分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
長井先生ありがとうございます。今度通院の時に担当の先生に聞いてみます。毎日眼の心配ばかりですが、先生のおっしゃるとおりサルになるかならないかは、考えないようにして通院しながら様子をみる事にします。
ホスト情報：210.232.250.211
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◎佐藤公昭(1753) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月26日<金>10時57分
４年前からぶどう膜炎の反復はあるが、サルコイドーシスという全身性疾患としての診断には満たない場合というのは、眼だけの場合など、現実にあ
ります。
甲状腺機能異常、ある種のウイルスによるもの、血管炎や膠原病など、ぶどう膜炎にもいろいろな原因があります。これらをきちんと評価してもらっています
か？
眼だけで、ほかに病変がはっkりしない場合には、サルとは確定診断つけにくいまま経過をみている場合もあります。いろいろやっても検出できないこともあ
りますね。
サルに将来なるかということは、あまり考えなくていいのでは？ただ、中高年になって無理をして、心臓に病変がはっきりしてきた方がおられました。
ホスト情報：219.114.111.54
■ サルでしょうか？
■まさ(1742) 投稿日 : 2004年3月21日<日>00時13分/兵庫県/女性/40代後半/Ａ型/自営業
3ヶ月前より首のリンパが腫れて病院へ行き検査しましたが悪いものではないという診断でしたがその時体重減少と動機があったので調べるとバセドウという事でした。そのすぐ後から右頬の目頭のあたりから皮膚が赤く腫れて広がっていき、2か月ステロイドを塗りましたが治まらず、今左頬にも同じように赤く盛り上がった湿疹が出来て同じように広がっています。皮膚の組織をとって調べたらすぐわかると言われましたが顔に傷がつくようなので、中々ふみきれません。他に調べる方法はないのでしょうか？サルの症状を読んでいると自分の症状にすべてあてはまります。
ホスト情報：219.28.69.19
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◎佐藤公昭(1754) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月26日<金>10時58分
3ヶ月前より首のリンパが腫れて、体重減少と動機がりバセドウと診断された方ですね。
右頬の皮膚が赤く腫れて、2か月ステロイドを塗りましたが治まらず、左頬にも同じように赤く盛り上がった湿疹が出来て同じように広がってきている。診断
には首のリンパ生検と皮膚生検をふたつすることがいちばんいいと思います。ステロイド外用剤ばかりに頼っていると、皮膚が萎縮することもありますから、
やはり必要ならきちんと治療薬を飲むことも必要です
ホスト情報：219.114.111.54
■ ステロイド
■み-たん(1741) 投稿日 : 2004年3月19日<金>22時19分/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
はじめまして、私は5年前に右目が見えにくくなり眼科に行くと虹彩炎といわれ、
点眼薬でよくなるという事が2.3回あったのちに、
会社の検診でサルと診断。その後
大学病院で、肺サルコイド-シス診断され経過観察を経て、止められていたのですが
昨年の9月に待望の子供を出産！そしたら案の定言われていたように
半年後にＡＣＥ値36.7（妊娠前は25前後。産後12ぐらい）肺野病変と言われＣＴを
とったら しろっぽい所が増えてました。先生は今だとプロドニン20mgからで、期間
も1年半ぐらいですむ、肺の繊維化になる前に今飲んだ方が直る可能性が高い
と言われ、一応薬は持って帰ったもののまだ飲む勇気が持てません。咳もでないし、
微熱も気になったこともありません。今は眼の症状もありません。
今の所気になるのは、授乳後から、指の第一関節がゴワつくのと、
鼻の奥の粘膜が腫れた感じ（5年前にも黄色い膿みたいなのが出ていたがここ
最近までなかった）1週間程前から頭がふわふわした感じ＿（貧血のような）
がするくらいであとは特に異常はみられません。これから仕事にも復帰し、育児
もしていく上で、プレドニンを飲むべきでしょうか？早急にお返事まってます。
ホスト情報：220.56.72.73
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◎佐藤公昭(1755) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月26日<金>10時59分
5年前に右目虹彩炎といわれ、点眼薬でよくなるという事が2.3回あったのちに、会社の検診でサルと診断。昨年の9月に出産半年後にＡＣＥ値
36.7（妊娠前は25前後。産後12ぐらい）、肺野病変に対して、プレドニン20mgから治療して期間も1年半ぐらいですみ、肺の繊維化になる前に飲
んだ方が直る可能性が高いとのことですが、たしかに、そのような場合も一部にはあるでしょう。しかし、症状がないので、のむ気になれないのもよくわかり
ます。
授乳後から、指の第一関節がゴワつくのと、 鼻の奥の粘膜が腫れた感じ、1週間程前から頭がふわふわした感じとのことですが、これは、サルに関連してい
る可能性もあるけれど、授乳期の疲労などによる場合、ホルモンの変調による場合などもあるかもしれません。
肺野病変の性質をくわしく評価して、薬でどこまでなおせそうかを専門的に判定して、ステロイドをくわえるかどうかを判断することが必要です。治療の目標
は、やはり肺野病変を意識されているようですので。慎重に考慮しましょう。ＡＣＥ値36.7はかなり上昇していると評価できますから、肺野以外にも、あ
ちこちあるのかもしれませんね。腹部CT、ガリウムシンチ、の評価をしてもらってください。脾臓、腎臓、肝臓、腹部リンパ節などを詳しくしらべてくださ
い。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 臨床運動療法に朗報
■メディカルテクニカ(1739) 投稿日 : 2004年3月19日<金>10時39分/埼玉県/女性/20代後半/ＡＢ型/会社員
安心して運動療法を受けられる方法がご発表になりましたのでご報告します。
ホスト情報：218.229.166.31
http://urawa.cool.ne.jp/medicalteknika/kansaimed/
■ 胸に痛みがはしるのは？
■忠兵衛(1736) 投稿日 : 2004年3月17日<水>18時50分/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
以前にも書きこみをさせていただいた者です。私は先月末に肺門リンパ節の腫れから確定診断され現在経過観察の状態です。検査では血液検査、ＣＴ検査、ガリウムシンチ検査、皮膚の組織採取、ホルター心電図検査等も行ない肺門リンパ節の腫れ以外には異常は見られないとの診断なのですが最近時々胸に突然痛みがはしるのです。それも胸の特定の位置ではないように感じるのです。病院に１度相談に行ったところ胸郭膜に炎症がおきているだけのため1、2週間で痛みがひくでしょうとの事なのですが突然痛みがはしると瞬間動けなくなって非常に心配です。
これはサルコイドーシスとどう関係があるのでしょうか、原因として考えられる事はあるのでしょうか。どなたか教えていただけませんでしょうか。よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(1737) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年3月18日<木>14時36分
肺門リンパ節の腫れから確定診断され現在経過観察の状態。検査では肺門リンパ節の腫れ以外には異常は見られないとの診断。最近時々胸に突然痛み
がはしる。これらの症状は、肋間神経痛か筋肉痛で、サルとは直接関係ないかもしれませんね。
サルコイドーシスと関係がある場合もありますが、その場合、筋肉か末しょう神経のサルのうたがいがあり、おそらく血液検査で血清ACEが上がっていた
り、筋肉から遊離される酵素CPKがあがっていたりすることもありうるので、そのあたりをうかがってください。ほかに痛みがあったり、知覚異常があった
りする部位がありますか？微熱はありますか？サルならかならずほかの症状や所見があってほしいのですが。もちろん、診断のむつかしいところではあります
よ。でも、常識的には、筋肉痛か肋間神経痛でしょうね。
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■ 教えてください
■ひろっぴ(1735) 投稿日 : 2004年3月17日<水>01時38分/宮城県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
はじめまして。私は５日前に眼サルコイドーシス（ブドウ膜炎）と診断されました。今は大学病院にてレントゲンやＣＴ等々で他に病変がないか検査中です。
以前生理痛がひどく産婦人科で血液検査したところ腫瘍マーカーの値が非常に高いということで子宮内膜症の疑いがあると言われました。しかし内診で腫れや癒着はなくエコーでも特に異常は見当たらないとのことで特に治療はしないで痛み止めにロキソニンを処方してもらっています。子宮内膜症に関するＨＰをいくつかのぞいてみたら、臨床検査だけで診断された場合には内膜症と違うことも多々あると書いてありました。
教えていただきたいことは、子宮内膜症と似たような症状でサルコイドーシスの病変はあるのでしょうかということです。ふいに先ほど思いつき、今検査中の結果がわかるのもまだまだ先ということで気になって仕方がありません。どうぞよろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(1740) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年3月19日<金>16時53分
５日前に眼サルコイドーシス（ブドウ膜炎）と診断。
レントゲンやＣＴ等々で他に病変がないか検査中。
子宮内膜症と似たような症状でサルコイドーシスの病変
はあるのかという問題ですが、わたしの場合には経験例がありません。しかし、国際的な報告をしらべますと、これも少なくて、ひとつは、卵巣腫瘍の症例で
骨髄にサル様の病変があったが、これは、むしろがんの転移と考えるべきではないかとの報告でした。
子宮のサル病変というのは、やはり少ないようですので、くわしく評価してもらってください。腫瘍マーカーの値が非常に高いとのことですので、悪性病変の
可能性もかならずくわしくお尋ねください。
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■ 心配です
■ゆうすけ(1734) 投稿日 : 2004年3月16日<火>19時42分/大阪府/20代後半/Ｏ型/その他
こんいちは以前にも書きこみをしました者です。大阪市在住で放射線技師をしております。目の葡萄膜炎でサルコを疑われ内科的な検査をいろいろ行い本日結果を聞きに行ったのですがガリウム検査で単純CTでは確認しにくい肺門部にホットな集積が見られ心エコーで壁運動に異常が見られるとの事でした。（肥厚？薄化？）もともと房室ブロック（Ⅱ度ウェンケバッハ型）を持っており不整脈との関連性は無いのではとの事でしたが壁の異常は心サルコイドを疑うとの事でした。私の年齢が２５歳（男）とサルコイドのピークにあたる時期なので様子を見ていきましょうとの事ですがなにせ心サルコイドはやはり死に繋がると言う事できが気でありません。これからまめに経過観察を行っていけばよいのでしょうか？また心サルコイドによる突然死はどのぐらいのペースで経過を見ていけば免れるのでしょうか？また心筋シンチや心カテ、心臓の組織検査は必要でしょうか？現在、大阪に在住なのですが関西圏でサルコイドーシス特に心サルコイドーシスを得意とされている方をどなたかご存知であれば教えてください。長々と質問ばかり申し訳ありません。それではみなさん、お互いに不安で夜も寝れない事もあるでしょうが頑張って行きましょう！！
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◎佐藤公昭(1738) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年3月18日<木>14時37分
目の葡萄膜炎で、ガリウム検査で単純CTでは確認しにくい肺門部にホットな集積、心エコーで壁運動に異常が見られる。もともと房室ブロック（Ⅱ
度ウェンケバッハ型）を持っており不整脈との関連性は無いのではとの事でしたが壁の異常は心サルコイドを疑うとの事。２５歳という年齢を考慮しても、心
臓病変はやはり治療の時期をきちんと評価すべきですから、最低３ヶ月に一度は経過観察をしてもらってください。
心サルコイドによる突然死は、経過観察をしていたからといって、確実にふせげるわけではないのですが、それでもきちんと維持量のステロイドを加えたりし
ておれば、あるいは必要な場合にペースメーカーをいれたりすれば、防げます。
心筋シンチや心カテ、心臓の組織検査は必要といわれてはいますが、組織検査はかならずしも診断率がたかくはなく、心筋シンチと２４時間心電図と心臓超音
波検査はうけておいてください。
関西圏で心サルコイドーシスについては、国立循環器センターや、京大循環器科、中央診療所外来循環器外来、などがわたしのほうからは存じ上げているとい
う意味ではご紹介できます。
日本サルコイドーシス学会の医者のリストをみてください。
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■ 私もでしょうか？
■すず(1732) 投稿日 : 2004年3月14日<日>13時28分/長崎県/女性/20代前半/Ｂ型/主婦
私の父は先日サルコイドーシスと診断され、どのような病気なのか調べていたところ症状に「ブラジャーのラインに沿っての背中の痛み」とあったのですが、私は2～3年前ぐらいから背中の痛みに悩まされており、筋肉の痛みと言うよりももっと奥のほうからくる痛みで、痛みで息苦しくなる時もあります。もしかして私もサルコイドーシスなのでしょうか？
ホスト情報：219.31.248.97
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◎佐藤公昭(1733) 題名：解りません。 投稿日 : 2004年3月14日<日>21時05分
痛みがあるということですが、それだけでは何が原因なのか解りません。痛みの原因をつきとめる検査が必要ですね。心臓などはいかがですか。心電図をとるなどして検査をお受けになることをおすすめします。
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■ なおりますか・・・・
■ひろし(1730) 投稿日 : 2004年3月13日<土>16時11分/大阪府/男性/40代前半/Ａ型/会社員
はじめまして
発病してから、３年になりますが症状はほとんどないのですが両肺に影と縦隔リンパ節に異変があるのです。
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◎佐藤公昭(1731) 題名：緩解 投稿日 : 2004年3月13日<土>18時24分
自覚症状がない方は数年以内に自然緩解することが多く、経過観察で様子をみます。
まだ３年ということですから、しばらく期待して良い結果を待ちましょう。お大事に。
ホスト情報：211.134.93.108
■ 様々な症状がサルコに起因しているように感じられてなりません
■oyomex(1725) 投稿日 : 2004年3月9日<火>21時36分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
はじめまして。掲示板のログを読んだのですが皆さんそれぞれ違いますので
私の場合ともやはり違うような気がしたのでカキコさせていただきます。
８～10年前に発病。ブドウ膜炎と肺の関門リンパ節がはれているという事で
リンデロンを点眼。炎症が強いときはステロイドを3ヶ月から長いときで半年ほど
服用することがいままで何回もありました。
瞳孔の癒着、白内障、緑内障。白内障は炎症が治まらないと手術できないとの事で
右目はほとんど見えません。眼の症状が右目だけに出ているのです。
そして今までに15キロ太ってしまいました。肩と腹部にすごく硬い肉がついたような感じです。
一昨年前に出産してからしばらくして、鬱病になり（家庭内の問題もあったのですが）、そして肩こりもひどくなり、神経痛と判断され、首のところに神経ブロックを
打ってもらいました。しかし肩こりと頭痛は鋭い痛みから鈍痛に変わった程度です。
現在都内の某大学病院に通院しておりますが肺には問題ないとの事。
しかし、どうも私には全部の症状が繋がっているように思えてなりません。
大学病院ではそれぞれの科では良心的に対応していただいておりますが
総合的に徹底的に診ていただくのには大学病院では無理なのでしょうか？
専門医一覧を見たら私の通院している大学病院の名はありませんでした。
眼科だけではなく全部見ていただくことが出来る病院はあるのでしょうか？
鬱病が良くなってきたので二人目の子供も欲しいですし、何よりもはっきりしない
症状が体の様々なところに出てくることが苦痛でなりません。どうかアドバイスを
お願いします。
ホスト情報：219.196.4.65
http://june.itigo.jp
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◎佐藤公昭(1729) 題名：長井先生からのお返事です。 投稿日 : 2004年3月12日<金>19時46分
８～10年前に発病。ブドウ膜炎と肺門リンパ節腫脹、と病歴は長いけれど、命にかか
わる臓器には病変がなさそうです。
ブドウ膜炎に対してリンデロンを点眼。炎症が強いときはステロイドを3ヶ月から長
いときで半年ほど服用することがいままで何回もあり。瞳孔の癒着、白内障、緑内障。
白内障のため右目視力高度低下と眼の病変ではこれはもう難治化していますね。出産
後鬱病。ステロイド服用による肥満。はっきりしない症状が体の様々なところに出て
くることが苦痛とのこと。これらの全身症状、所見は、ステロイドの長期服用による
副作用なのか、サルによるものなのかはよく診察しないとはっきりしませんね。
出産については、本人が希望するのであれば、薬剤が入っていないのであれば、かま
わないかもしれませんね。総合的に徹底的に診る場合は、東京都ならJR総合病院呼吸
器科の山口哲生先生とか、日赤医療センターの折津愈先生とかにご相談されてみてく
ださい。日本サルコイドーシス学会の事務局としてあれこれ情報もお持ちです。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎佐藤公昭(1727) 題名：専門医 投稿日 : 2004年3月10日<水>12時36分
山口哲生先生をお訪ねになったら良いと思います。サルコイドーシス学会の代表的な先生です。全身の症状を総合的に診察していただけると思います。
--
〒151-8528 渋谷区代々木2-1-3
JR東京総合病院呼吸器内科
TEL;03-3320-2200
FAX;03-3370-8501
ホスト情報：219.114.111.54
■ はじめまして
■ＲＩＥＫＯ(1714) 投稿日 : 2004年3月1日<月>23時28分/女性/20代後半
先日、私の娘（３）がサルとの診断を受けました。１年半前より肘の皮膚に赤いボツボツができており、「おかしいなぁ。おかしいなぁ。」と病院へ１年前より通院してきました。色々な薬を試してみましたがなかな良くならず、生検を行なった結果サルと判明してしました。Ｘ線、腹部・心エコー、検尿・採血、目の検査を行ったところ今のところ特に問題はないようですが、この先、とても不安でたまりません。まだ３歳になったばっかりなに・・。こんな小さいうちにサルができると、皮膚以外の部分にもできてしまう可能性はかなり高くなってしまうのでしょうか？サルは子供には珍しい病気ときいたのですが・・・？
ホスト情報：221.28.191.151
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◎ＲＩＥＫＯ(1721) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2004年3月6日<土>00時04分/女性/20代後半
佐藤さん・りょうのパパさん、返信ありがとうございました。親がクヨクヨしていてはいけませんね。娘はサルなど吹き飛ばすかのように、毎日元気に遊んでいるのですもの・・・。明るく、前向きにサルと向き合っていきたいと思います！！それと、皆さんのようにサルについてもっともっと勉強しなくては・・と思いますので今後もアドバイス等宜しくお願いします！！ありがとうございました。
ホスト情報：221.28.191.151
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◎佐藤公昭(1720) 題名：小児のサルコイドーシス 投稿日 : 2004年3月4日<木>23時10分
小さいお子さんがサルコイドーシスの診断を受けられたということで、さぞご心配のことと思います。私も３人の子供がおりますので、同じ親としてお子さんのことをご心配されるお気持ちはよく解ります。さて、小児のサルコイドーシスですが、非常にまれではありますが、数人の方からご相談がありました。一般に軽症の場合は治療を行わず、経過観察だけで様子を見る方がよいと言われています。ステロイドが有効に効くのですが、いったんステロイド治療を行うことにより、逆に慢性化の経過をたどることもあり、慎重に判断をする必要があります。この病気は若年層での発症が多かったのですが、最近では中高年での発症も増加しております。一般に中高年での発症の場合は、慢性化することが多く、若年発症は自然緩解することが多いようです。
皮膚のサルコイドーシスは美容上の問題となるような場合などを除き、軽症の場合は治療せずに経過観察します。肺や心臓などに病変が及んでいないか、定期的な検査を
お受け下さい。レントゲンや心電図などで、経過をたどり、病気が活発化せずに、
沈静化することを期待しましょう。治療については、総合的な判断が必要ですから、
主治医によく相談なさってください。お大事になさってください。
ホスト情報：211.134.110.52
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◎りょうのパパ(1719) 題名：前向きに頑張りましょう 投稿日 : 2004年3月4日<木>17時07分/石川県/男性/40代前半/会社員
私には、現在９歳（３月末で１０歳）になる息子がいます。去年の１０月にぶどう膜炎で一カ月程入院しました。担当のお医者さんからは、サルコイドーシスの疑いが強いと言われています。最近は、ステロイドの内服（プレドニン１０ｍｇ）と点眼（リンデロン）による治療を行っている状態です。以前にこのホームページでサプリメントについて尋ねたところ、佐藤さんが親切に答えてくださりました。佐藤さんは非常に根気よくこの掲示板を運営されている様で本当に頭がさがる思いです。この掲示板のバックナンバー（資料室１～１３）の中には、同様にサルコイドーシスと診断されているお子さまをかかえて、悩んでいらっしゃる親御様も２人程見受けられました。ここの掲示板に掲示され、貴重な資料として残されている方々に大変感謝しています。私自身は、その後佐藤さんからのアドバイスをヒント（プラセンタ製剤→紫河車→漢方薬→ステロイド治療を補う意味での漢方→柴胡剤）にいろいろと治療法について勉強し、何とか子供の治療に役立てるのではないかとあれこれと頑張っているところです。
ホスト情報：43.244.20.67
■ みみずばれ
■松原(1711) 投稿日 : 2004年2月28日<土>04時57分
こんにちは。サルコイドーシツという病気になると、みみずばれができやすくなりますか？乾燥のせいか、皮膚がかゆくなり、すこしかくだけで異常なほどにみみずばれができます。かかないでがまんしてるとひきますが、変だなぁと感じています。
ホスト情報：218.47.29.65
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◎松原(1713) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2004年3月1日<月>08時28分
先週、眼科でサルコイドーシスの疑いあり、と言われて何がなんだかわからず、猿と同室と覚えて、家に帰ってからインターネットで調べていたという事なんです。少しわかってきて安心しました。ありがとうございました。
ホスト情報：218.47.30.179
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◎佐藤公昭(1712) 題名：みみずばれ 投稿日 : 2004年2月29日<日>13時54分
冬は肌が乾燥して、痒みが強くなりますね、私も足がかゆくて無意識で掻いているのか、両足の膝からしたが腫れています。保湿剤などを塗るといいようです。サルコイドーシスとの関連性はないと思いますが、赤く腫れたようなものが一年中あるようでしたら、皮膚サルコイドーシスかも知れませんので、皮膚科をご受診ください。
ホスト情報：211.134.98.245
■ 加藤さんに長井先生からです。
■佐藤公昭(1704) 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時36分
：「サルコのほうは血液検査でもX線でもよくなってきているということでステ
ロイドはさらに5mg減り朝晩10mgずつになりました」ということで、順調に治療効果
はでているのですが、「手足の症状はさらに進みこのところこわばって動かなくなっ
てきました。顔のほうは神経を伝っているのか舌が少し痺れたような感じがするよう
になってきました。」というのは、もしかしたら、ステロイドによる筋力低下やらの
かかわりもあるのでしょうか？サルによる神経筋肉病変との鑑別を、MRIやら神経学
的な特殊な検査で評価してもらってはいかがでしょうか？
肺の線維化が少しあるおいいますが、CT所見で、どのようなタイプかによって、治療
にたいする反応の期待される程度に違いがあります。肺機能検査で81％ぐらいの値と
のことですが、サルの線維化では、むしろ閉塞性障害といって、一秒間に吹き出す呼
吸量の低下がみられてくるのが特徴です。
気管支拡張になっているというのは、まさになおりにくい線維化の所見があることを
示している可能性があります。よく主治医にみせてもらってください。ただ、ステロ
イドを使えばいいというのではない状態かもしれません。
ホスト情報：211.134.110.219
■ 加藤さんへ
■はちゃ(1702) 投稿日 : 2004年2月25日<水>01時42分/千葉県/女性/40代前半/ＡＢ型/主婦
さぞかし心細いと思います。私は発病した時は網膜、耳下腺、肺門に病変がありました。細かい説明はなく、リンデロンで治療に入りました。ふっくらしてきて始めてムーンフェイスの事を聞かされました。やはり、多くの人は２～３年で治ってしまうから、と言われていました。１年半くらいは減量も順調でしたがその後嘔吐、頭痛、めまいなど脳の病気の症状が出て、しぐれさん同様腰から髄液を取る検査を何度もやりましが、それではわかりませんでした。その頃は今ほどCTがなく、他の病院に行って検査したように思います。それからすぐ大学病院で、脳の手術を受けました。わかるまで入院してから２ヶ月もかかったんです。今はMRIもあるし状況は全く違うかもしれません。でも当時も担当の医師の判断次第で２ヶ月という期間は変わったと思います。その後３年前に初めてホームページで神経サルコイドージスという文字を見るまで、「脳にできた」としか説明できませんでした。その後、大量投与となったリンデロンを慎重に減量していましたが２年後に再発し髄膜炎でまた入院治療しました。末梢神経障害は最近筋電図などの検査ではっきりしたのですが、異変を感じた何年も前から話していました。でも副作用で毛細血管が細くなるから血液の循環が悪くなるので仕方ないと言われていました。病気の症状の中にあると言うのも始めて聞きました。今はステロイドの副作用か病気の症状か限定できず、調べるためにはステロイドをやめてみないといけないからできないと言われています。今はビタミン剤で経過観察です。副作用は事前に聞いていたものはあまりなくて症状を言って初めて説明されることがほとんどです。先にあれこれ言ってしまうと患者が余計不安になるとか、個人差がだいぶあるのでたくさんの副作用を説明しなくても代表をいくつかでいいと判断するとか医師の考えもいろいろあるのかもしれません。私が強く思うことは、担当の先生を信頼できるかと言うことです。私の場合、手術の後はもう元の病院に行きたくなくて、少し歩けるようになってすぐ大学病院に通うようにしました。国内に２～３例しかないと言う神経症状とかで、少しでも変だったら夜中でもすぐ電話して名前を言えば必ずわかるから、といわれて、そんなに悪いの！？と思う反面とても安心しました。それから今日までずっと同じ医師に診ていただいています。いつも私が納得する答えを出してくれるわけではありませんが、信頼しています。加藤さんが今の先生の説明で～かもって言われたら、調べないのか、調べなくていいのか、など思ったことはちゃんと聞いてみたらどうですか。私のように、調べても治療は同じだから傷つけることないと言う考えもあるし、何より、病気の症状も副作用も人によってずいぶん違うので必ずしも聞いた話と自分が同じだとは限らないと思います。だからなおのこと、いい先生にめぐり会うこと、また、先生と良い信頼関係を築ける事がいいのではないかと…。今の先生に自分の精神状態など話してみるのはどうですか。先生自身が答えをくれなくても、○○科へ行ってみたら、とか他の答えもあるものです。すぐに治る病気ではないからこそ先生との関係は大切だと考えています。参考までに、末梢神経障害は脳神経内科で診てもらっています。中心の治療は呼吸器内科でした。
ホスト情報：220.146.126.88
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◎加藤(1703) 投稿日 : 2004年2月25日<水>17時01分/神奈川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
はちゃさま しぐれさま
返信ありがとうございます。そうですね。次回の診察で担当医師とよく話をしてみますが 先生も専門分野以外となるとすぐには決断できないようでいつも様子見になってしまうのですが・・・それにわたし自身もこの病気とわかってから日が浅いため（去年の10月末に検査をし始めて11月半ばに病気の確定がされたのでまだ4ヶ月たっていないのです）出来る限り病気のことを知ろうとしているのですがそれまで聞いたこともなかった病気なのでここのホームページをみて自分のわからないことを聞いているといったところです。ただ病気はあっという間に全身に広がっているのでちょっと今わたしに余裕がないのかもしれません。
ただ大学病院の体質なのか今通院しているところは科と科のつながりが悪いし内科からほかの科へ回してもらってもうちでは診ないと断られたところもありました。ただ今かぜをひいただけでも命取りといわれているので今の近くからよその病院へ移るのも我慢しているところです。
でもいろいろと教えていただいてありがとうございました。とても参考になりました。
またなにかあればまた教えてください。 この掲示板ものぞくようにします。
ホスト情報：202.237.244.17
■ たくさんのメッセージありがとうございます。
■佐藤公昭(1700) 投稿日 : 2004年2月23日<月>23時50分
最近はとても仕事が忙しく、職場から帰宅するのが夜遅くなり、掲示板を見ることがなかなか出来ませんでした。その間にたくさんの方にメッセージをいだたいたようで、お返事を差し上げることが遅くなりました。少しずつお返事させていただきますので、しばらくお時間を下さいますよう、よろしくお願いいたします。まず最初に
資料室をごらんいただいて、過去に同じような内容の質問がないかご確認くださいますように、よろしくお願いいたします。この病気は原因が未だに不明であり、さまざまに個人差のある症状が出現します。治療法はステロイドや免疫抑制剤などによるものが中心です。経過観察だけですむ方が多いのですが、難治となる方も少数ですが、おられます。一般に緩解という状態で症状が落ち着いた方は、数年に一度の検査でも
良いと思います。ただ心電図やレントゲンなどの健康診断は毎年受けられて、自覚症状が出ている場合はすぐに診察をお受け下さい。神経のサルコイドーシス等の場合は
診断がつくまで時間がかかり、その間に不安になることも多いと思います。精神的ストレスが病気を悪化させる場合がありますので、出来るだけ前向きに、一病息災という開き直りも必要かと思います。専門医はまだまだ少数ですが、全国におられますので、このホームページから専門医一覧表をご参照になり、一度診察をお受けになることをお勧めします。近畿圏の方は京都中央診療所をお勧めします。先生が全身の症状についてじっくりと診察と説明をしてくださいます。皆さんが、病気に負けないように励まし合うことが出来る掲示板になれればと思っております。
ホスト情報：211.134.108.51
■ 加藤様
■しぐれ(1699) 投稿日 : 2004年2月23日<月>20時19分/千葉県/女性/30代後半/Ｂ型/無職
初めまして、私は神経サルコのしぐれと申します。サル歴は２年です。
私が神経サルコと確定されたのは、腰から髄液を抜く検査をしたからです。
髄液を抜くといっても、さほど痛みも無かったですよ。
腰のあたりに部分麻酔をして、チクッと針を刺して抜きました。
髄液は、無色（お水みたい）でした。
私の場合、顔面麻痺等の症状は出なかったのですが、激しいめまいと立ちくらみ、吐き気、難聴、微熱に悩まされ続けました。
なかなか診断がつかず（医者に恵まれず）、＜このまま、逝ってしまうのか？＞と考えたほどです。
幸い良いお医者様に会うことが出来、サルコになったと思われてから、３ヶ月たってようやく診断されたという状況でした。
掛かった科は、神経内科です。
ホスト情報：219.176.144.171
■ わかる気がします。
■はちゃ(1696) 投稿日 : 2004年2月22日<日>01時46分/千葉県/女性/40代前半/ＡＢ型/主婦
発病して今年で２０年になります。あの頃は今のようにパソコンなど、気軽に多くの情報を入手する事はできなかったし、症状や薬の説明も充分ではなかったと思います。何より心のケアについてはどうしたらいいのか全くわかりませんでした。私も２～３年もすれば治るだろうといわれていましたが、脳腫瘍のような症状になり、神経性サルコイドージスだったことがわかるまで何ヶ月もかかってから手術で一命を取り止めました。最近のようにカウンセリングや心療内科などの情報はなくてただただ、つらくて悲しくて。友の会のことを教えてくれた友人もいましたが、信じられない現実を見たくない思いや怖い気持ちなど、複雑な思いで今日まで一度もこういう場所に自分を見せてしまう気持ちになれませんでした。今は安定していてプレドニンも隔日で２０ｍｇという維持量です。でも副作用かサルコイドージスかわからない末梢神経障害などまだまだこれからかな。心の問題を克服したわけではなく時間が今日まで私を連れてきた感じで、いつも心のどこかで“こんなはずではなかった”と繰り返してしまいます。
ホスト情報：220.146.126.88
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◎加藤(1698) 投稿日 : 2004年2月23日<月>12時55分/神奈川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは わたしは去年の秋の会社の健康診断で肺に異常が見つかりこの病気とその後わかりました。まだ確定されてから4ヶ月しかたっていませんが見つかったときはかなりいろいろと進行していたのとその後の進行も早くあっという間に全身に広がったという感じです。教えてほしいのですがわたしはもともと交通事故の後遺症で抹消神経痛があったのですがここ2ヶ月ぐらい今までにない全身の痛みと痺れに襲われていて病院では話をするのですが病気のせいかもというばかりでなにも解決になるようなことは話しにでてきません。
現在顔面麻痺や鼻、耳、後頭部なども痺れてたりするのですががまんするしかないという毎日です。神経性ｻﾙｺｲﾄﾞと判定がでるのにはどんな検査があったかもしよければ教えてもらえませんか？わたしもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを毎日朝晩10mgずつ服用しているためｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用もかなり
あるようででもどこからどこまでと区別のつく人がだれもいないので困っています。
よければ返事ください。
ホスト情報：202.237.244.17
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◎inata(1697) 投稿日 : 2004年2月22日<日>14時03分/島根県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
20年もお付き合いをされているのですか、｢時間が今日まで私を連れて来た｣は同感ですね。
最近少しづつ以前の掲示板、講演会の文を読んでいるところです。
うまく書けませんが、掲示板をこれからも拝見していくつもりです。
よろしくお願いします。
ホスト情報：220.221.157.126
■ わからない。
■inata(1692) 投稿日 : 2004年2月20日<金>00時25分/島根県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
肺サルコイと付き合って１７年、２７歳時に検診で見つかりました。自然治癒になるだろうと当時の担当の先生は思われたそうです(私が初めてのサルコイだったそうですから)
その後二度の出産の度に進行したような気がします。
繊維化が進み、朝咳がひどいです。９年前に疲れで咳が酷くなり気胸を経験しました。
なんだか怖くてこのHPを見られなかったけど、最近見ています。
１７年付き合っているのに、自分自身でさえよくわかりません。
ホスト情報：220.221.157.126
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◎inata(1709) 題名：お返事ありがとうございます。 投稿日 : 2004年2月26日<木>19時29分/島根県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
今は他の箇所のサルはない、と医師からは言われています。
不整脈はあるようですが、それに対しては何も言われません。肺サルの場合は、風邪を引く度に肺を傷つけ悪化すると以前いわれたのですが、そうなんですか？
肺のレントゲンではあまり変化は無いという事で、現在も薬は服用しておりませんが、疲れて体力が落ちた時に咳が酷い状態です。
咳の種類は痰がらみの方です。
ホスト情報：220.221.157.126
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◎佐藤公昭(1705) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時37分
２７歳時に検診発見後、肺サルコイ１７年、その後二度の出産の度に進行繊
維化が進み、朝咳がひどい状態。９年前に気胸を経験。というかなりつらい病歴の方
ですね。１７年というのは、サルの線維化がすすむ時間としては決して長いものでは
ないのです。出産で悪化することもまれにありますね。やはり、治療が必要ですね。
ほかのところにはサルの病変はないのですか？
ホスト情報：211.134.110.219
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◎inata(1694) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2004年2月20日<金>08時47分/島根県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
お仕事と病気の兼ね合い難しくありませんか？
つい無理をしてしまい、咳がひどくなってしまうんですよね～。でも、サルコイとしっかりと向き合う事が大事なのかな？ 今までは怖くて逃げていたから…。
ホスト情報：220.221.157.126
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◎東 孝誠(1693) 題名：皆、同じだと思います。 投稿日 : 2004年2月20日<金>07時24分/千葉県/男性/30代後半/Ｏ型/その他
僕は、3年位前に心サルコと診断されました。当初は、2ヶ月に一度位のペースでレントゲン、心電図等で様子を見ていきましょうとの事で特別に投薬等もなかったのですが、今年1月に入り入院して様子をみましょうということになり、1ヶ月ほど入院しました。
入院して検査をくりかえしましたが不整脈（レベル1から3まである）が一番悪い3に達した時があり、先生から「このままではペースメーカーをいれるしかないね」といわれた時はとてもショックでした。幸いレベル3はほんの数秒で1回だけでただけなので、又ですけど様子を見ましょう...と言う事になり二月に入り退院できました。
ただ、一回今回のような結果がでるととても不安になると思います。あとは、医師との信頼関係と自分自身への摂生が大事になるとおもいます。どうか、頑張って下さい。 東 孝誠
ホスト情報：218.135.210.94
■ 私の病状
■東 孝誠(1690) 投稿日 : 2004年2月18日<水>11時44分/千葉県/男性/30代後半/Ｏ型/その他
少しでも参考になればと投稿します。現在服用している薬は、ステロイド（プレドニン）30㎎/1日です。ただやはり心臓がおもわしくなく自宅療養だとキツイと言う事で、入院治療という事になりました。自宅療養は30㎎が限度らしいです。実は、今年1/6から2/6まで入院していたのですが退院後の初外来で検査結果が良くなく再入院を通告されました。今度は、比較的短期入院ですみそうでうが、やはり不安は感じます。...仕事のこともあるし...
でも皆さんせっかくこの掲示板で知り合ったのですから、頑張って、励まし合っていきましょう。手前勝手な文面で申しありませんでした。 東 孝誠
ホスト情報：218.135.210.94
■marco(1689) 投稿日 : 2004年2月18日<水>04時33分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
以前からH.Pは見ていましたが、書き込みは初めてです。心サルコイドーシスと診断され、一年半になります。この若さ（＾＾；）？でペースメーカーまで植え込んでしまいました。
この病気とわかった頃の書き込みの中に、当時の彼氏のものを見つけ...彼の私への想いを読んでウルウル（；＿；） その彼も今は「旦那様」となり、一番の理解者＆支えです。
ペースメーカーを植え込んで一年もしないうちに、リード損傷で植え込み直したりと大変だったけど、薬の治療はせず過ごしています。
再発は怖いけど...子供を作る予定でいます。まだまだ長い人生！心配や不安は沢山あるけど、元気いっぱい頑張っていきまあす！
ところで...最近 滋賀に越してきたのですが、近畿で心サルコを診て下さる病院は何処がありますか？教えて下さい。宜しくお願いします。
ホスト情報：220.51.104.248
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◎佐藤公昭(1706) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時38分
：「心サルコイドーシスと診断され、一年半。30代前半でペースメーカー装着。
薬の治療はせず過ごしている。再発は怖いけど...子供を作る予定でいます。」との
勇気ある姿勢ですね。近畿で心サルコを診る病院としては、国立循環器センターがと
りあえず、一番専門医がいるかな？心臓移植などの可能性を考えたときにもいいかも
しれませんね。心サルコイドーシスで、ペースメーカー装着だけでは、心臓のサル病
変はなおらずに、進行するおそれありですから、本当はすこしのステロイドを加えて
維持しておいたほうがいいかもしれません。出産はかなり覚悟でしょうか。くれぐれ
も注意してください。
ホスト情報：211.134.110.219
■ 久しぶりに書き込みします。
■浅野忠彦(1685) 投稿日 : 2004年2月17日<火>22時05分/東京都/男性/30代前半/Ｏ型/自営業
肺＆鼻サルコで月に１度、某大学病院に通うものです。何時も先生にこのＨ．Ｐをみろと進めてきましたが、やっとこさ見たそうです。このＨ．Ｐに出てくるミノマイシンのことを言ってました。私も飲んでます。自覚症状としては鼻です。数値レベルではだいぶ改善してますが状態が悪い時はつらいです。とりあえず１日５回は鼻ウガイをします。風もひかなくなったしオススメですよ！ 今日、先生も言ってましたが落ち込まず元気にがばることです。特に死にたいほど沈んでる女性たちのことを気にしていました。精神状態は病気とリンクしますよ！がんばれー
ホスト情報：210.252.201.43
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◎佐藤公昭(1707) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時39分
男性/30代前半、肺＆鼻サルコ。ミノマイシン治療の効果は、皮膚でわりと
あきらかですね。 これからも、治療成績をまとめてみたいと思っています。
がんばりつづけるのが、やはり生き続けることであるのは、どの人もかわらないけれ
ど、一病あればなおさらです。がんばれ！
ホスト情報：211.134.110.219
■ お尋ねします
■ウルマン(1683) 投稿日 : 2004年2月16日<月>10時41分/愛知県/男性/60代前半/Ｂ型/無職
いつもこの掲示板を拝見しています。サルコイドーシスと診断され3年になります。
今までの検査
主治医(町の開業医）の健康診断で肺の影が年々大きくなっているので一度精密検査をと言われ肺の内視鏡検査を受け(あとで分かったのですが病変はあったそうです）サルコイドーシスの疑いと診断され4ヵ月後とのレントゲン検査を受けていました。昨年の健康診断の心電図で不整脈がひどくなりました。
今まで受けた検査
１．肺内視鏡検査 サルコイドーシス病変あり
２．心カテーテル 房室ブロックあり（程度は不明でしたが今は落ち着いておりひどくない そうです）
３．ガリュウームシンチ 異常なし
４．皮膚検査 病変あり（デルモベート軟膏を２回/１日）
５．ACE(最新のデータ 26.8）
病状
脈が速く起床したときでも９０前後あり１年前にテーノミン25を朝晩食後に１錠の飲んでいましたが、最近不整脈がひどく自分でもでていると感じ測ってみるとひどいときは３～5回に１回あり24ホルターでも不整脈がでていました。先生は連続していないから未だステロイドは必要なく新たにメキシチール100を処方されました。不整脈は少し良くなりましたが今でも時々心臓が軽く絞られる感じはします。このとき図ってみるとやはりそのとき不整脈は9回に1回ほどでています。頻脈は良くなり現在60～70です。
このまま続けていけばよいのでしょうかお尋ねします。
なお､今年認定されました。
ホスト情報：221.191.194.39
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◎ウルマン(1710) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2004年2月27日<金>08時48分/愛知県/男性/60代前半/Ｂ型/無職
佐藤先生長井先生ありがとうございました。
先生のアドバイスを主治医の先生にお話してみます。
ありがとうございました。
ホスト情報：220.98.177.215
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◎佐藤公昭(1708) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時40分
男性/60代前半、肺内視鏡検査でサルコイドーシスと診断され3年。
健康診断で肺の影が年々大きくなっているのでサルコイドーシスの疑いと診断。
昨年の健康診断の心電図で不整脈があきらかとなる。ガリュウームシンチ 異常なし
から、ほかの病変は皮膚以外はなさそうですが、ACEという全身の病変の量をしめし
ている値は、26.8とすこし上昇。
房室ブロックと不整脈で、メキシチール100を処方されているが、ステロイドは使わ
れていない。症状はときどきでているので、心臓の機能を超音波検査などで定期的に
してもらい、ステロイドもすこしは必要かもしれないですね。
ホスト情報：211.134.110.219
■ はじめての投稿です
■inata(1682) 投稿日 : 2004年2月16日<月>09時48分/島根県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
肺サルコイドーシスと付き合って17年です。娘も二人です。
でも、やはり年々咳がひどくなってきている気がします。咳をなんとかしたいんですが、去痰剤は効かないみたいだし、どうしたらいいんでしょうか？
ホスト情報：220.221.157.126
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◎佐藤公昭(1717) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月1日<月>23時41分
17年という長い病歴ですね。年々咳がひどくなってきているというのが、サ
ルによることはあきらかですか？喘息ほかの関連がないとして、サルによるものなら、
やはりステロイド吸入か内服がいるかもしれませんね。去痰剤は効かないでしょうね。
ホスト情報：219.108.204.33
■ はじめまして！！
■戸田(1681) 投稿日 : 2004年2月16日<月>01時19分/兵庫県/男性/20代後半/Ｏ型/その他
はじめまして、以前からこのサイトは見ていたのですが書き込みするのは初めてです。当方、兵庫県在住の25歳、男です。仕事は大阪市内で放射線技師をしています。私は、去年の10月ころから目の充血と霞を訴え近くの眼科に行って葡萄膜炎と診断され現在はサルコイドーシス疑い（ほぼ確定？）で大学病院に通っています。一応あらゆる検査をした結果、特に目以外には症状は無く年に一度か二度の精密検査を行う事になっているのですが、やはり医療従事者とはいえ不安な事がたくさんあるのでみなさん助けてください。このサルコイという病気は予後は大半の方は自然治癒らしいのですが、一旦症状が落ち着いたらそれ以後は病気が治った？と判断して精密検査を受けなくてもよろしいのでしょうか？それとも、一生の友人として付き合っていかなくてはいけないのでしょうか？あと心配なのが私はサルコとかんけいがあるのかわかりませんが15歳くらいから房室ブロックを持っていて現在は２度のベェンケバッハ型です。心サルコになると３度まで進みペースメーカー装着みたいですが私のようにもともと持っている人は心サルコには特にきをつけた方がよいでしょうか？心臓の主治医にはサルコの診断を受けてから報告に行ってないのですが私の場合、脈が飛ぶことがかなり多いらしく２度のままでもいずれはペースメーカーを入れた方が良いだろうと言うことです。あと何かサルコイドーシスに関する良い文献などがあれば教えてください。
ホスト情報：220.12.32.111
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◎佐藤公昭(1716) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月1日<月>23時40分
25歳、男性。放射線技師。
葡萄膜炎と診断され特に目以外には症状は無く年に一度か二度の精密検査を行う事
になっているとのことですね。症状が落ち着いても、完全になおったわけでないこと
もあります。治療した場合の方が再発率は高いですが、まれに自然軽快の場合の再発
も経験しています。
定期的な検診はしておいたほうがいいかもしれません。
15歳くらいから房室ブロックを持っていて現在は２度のベェンケバッハ型となると、
やはり、心サルコには注意して心電図などの経過は必要です。
ホスト情報：219.108.204.33
■ 肺サルコイドーシス
■藤沢(1679) 投稿日 : 2004年2月15日<日>23時10分/長野県/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
私は肺サルコイドーシスと診断され、治療を開始して１５年たちました。後何年つきあうのかと時々考えます。１番ひどいときには、両目とも重度の葡萄膜炎になりほとんど見えなくなったときもありました。ここ数年は落ち着いているということで葡萄膜炎の治療に重点を置いている状態です。それと疲れたときに胸痛がでることがありますが、心電図では異常がないということなので様子を見ている状態です。時々不安になります。
ホスト情報：220.9.230.34
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◎藤沢(1718) 投稿日 : 2004年3月3日<水>21時13分/長野県/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
先日、呼吸器内科で診察と検査を受けてきました。レントゲンでの診断では、肺の病変自体は発病時からほとんど変化していないとのことでした。胸痛についても、頻度や痛みの感じからは、サルコとの関連性は薄いのではないかとのことでした。昨年うけた健康診断時の心電図検査では異常所見は認められなかったので、様子を見て２４ｈの心電図検査を行い検討したいとの話をもらいました。特に異常がなければ定期的（６ヶ月）の検査と診察でよいとのことでした。葡萄膜炎も眼科で月に１回の検査と診察をしてもらっていますが、眼底の検査では、散発的な炎症があるものの病変自体は落ちついているとのことでした。点眼薬の継続での治療を続けることになりました。色々なアドバイスありがとうございました。相談にのっていただけたことで気分的にも楽になった感じがあります。感謝申し上げます。
ホスト情報：220.9.230.34
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◎佐藤公昭(1715) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年3月1日<月>23時39分
肺サルコイドーシスと診断され、治療を開始して１５年。重度の葡萄膜炎で
葡萄膜炎の治療に重点を置いている状態。胸痛がでるが心電図では異常がないという
ことなので様子を見ている状態。30代後半ですから、まだ狭心症にはちょっとーーと
いう年齢ですし、やはりサルの心臓病変の可能性も考える必要あるかもしれませんね。肺サルコイドーシスの現在は、どのような状態ですか？CT所見などいかがですか？肺機能的には障害があるのですか？
ホスト情報：219.108.204.33
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◎佐藤公昭(1701) 題名：胸痛 投稿日 : 2004年2月23日<月>23時57分
心電図など心臓の検査は定期的に受けて、心臓サルコイドーシスのチェックは必ずなさってください。一般に胸痛はいろんな原因があり、心臓だけが原因とはいえませんが、自覚症状がある場合は診察にいってください。不安なことが多い病気ですが、
一生ものかも知れないけれど、一つだけ病を得るなら、多のもっと重篤な病気よりは
サルコイドーシスの方がまだ予後良好で良かったというように開き直る気持ちを持つ
ことも大切かも知れません。
ホスト情報：211.134.108.51
■東 孝誠(1674) 投稿日 : 2004年2月13日<金>22時26分/千葉県/男性/30代後半/Ｏ型/その他
僕は、35歳の男性です。皆さんやっぱり悩んでますか?
僕は、ある程度ひらき直りました。でも、やっぱり皆さんの意見が聞きたいです。
僕は、心臓サルコです。
ステロイドを使うのは仕方ないですけど、ひらき直ったわりには何か不安です
何か、アドバイスがあればお願いします。~初めて投稿~
ホスト情報：218.135.210.94
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◎鶴(1684) 題名：はじめまして。 投稿日 : 2004年2月17日<火>10時26分
こんにちは。
私も心臓サルコです。。。去年確定したばかりですが・・・。
東さんはもう３年なんですね。やっぱりステロイドはずっと飲んでるのですか？
維持量ですか？どのくらいの量を飲んでるのでしょうか？
アドバイスとかじゃなくて申し訳ないですが、聞いてみたくて書き込みました。
心臓サルコの場合、ステロイドの維持量はみなさんどのくらいなのかな～っと。
やはりずっと続ける方がいいのでしょうね。
私は、不整脈を感じるたびに不安に襲われます。
とはいえ、現在は薬がよく効いて順調なんですけど-^^;
いつまで薬が効いてくれるのかな～っと考えてしまいます。
ずっと効いてるといのになぁ。
ホスト情報：211.124.132.108
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◎佐藤公昭(1678) 題名：心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2004年2月14日<土>22時03分
ペースメーカーをお使いになっておられるのでしょうか。心臓サルコイドーシスの患者さんはステロイドの服用を継続しておられる方が多いですね。ご心配なことも多いと思います。定期的な副作用のチェックも必要ですね。視野が狭くなったり、骨量が
減少したりしていませんか。医師の定期的な診察を受けられてしれば安心だと思いますが、どうぞお大事になさってください。これからも掲示板にメッセージをお寄せください。よろしくお願いします。
ホスト情報：219.108.215.159
■ サルコ暦3年
■東 孝誠(1673) 投稿日 : 2004年2月13日<金>22時12分/千葉県/男性/30代後半/Ｏ型/その他
みんな、悩んでる?
ホスト情報：218.135.210.94
■加藤(1671) 投稿日 : 2004年2月12日<木>12時56分/神奈川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
いつも返事ありがとうございます。
病院で先生にはいろいろと聞くのですがどうも専門のところ以外になるとわからないので
担当の科へ回されるのですがそこでもわからないとか言われるのでだれにどう聞いたらいいものか・・・ｻﾙｺのほうは血液検査でもX線でもよくなってきているということでｽﾃﾛｲﾄﾞはさらに5mg減り朝晩10mgずつになりましたが手足の症状はさらに進みこのところこわばって動かなくなってきました。顔のほうは神経を伝っているのか舌が少し痺れたような感じがするようになってきました。もしｻﾙｺによるものでしたらこういう症状はｽﾃﾛｲﾄﾞがさらに効いてきてよくなるのを待つしかないのでしょうか？ 初めに出ていた症状は確かによくなってきているのですが（呼吸とか確かに一時よりよくなってきてます）次々と痛いところが移っています。また担当主治医に聞けばいいのですが去年11月の検査で肺は線維化が少しあり肺機能検査で81％ぐらいの値だったのですがこれはｻﾙｺがよくなれば改善されるのでしょうか
最近気管支が治る過程で気管支拡張になっているかもといわれました。どうなのでしょうか
ホスト情報：202.237.244.17
■ 大丈夫でしょうか？
■ひろこ(1670) 投稿日 : 2004年2月11日<水>14時24分/東京都/女性/20代後半/ＡＢ型/会社員
昨年の秋ころ義理の母がサルコイドーシスと診断されました。体重が落ち、毎日微熱が続いています。もとは足のつけねにミミズばれのようなものができ病気が発覚しました。つい先日義母が顔面麻痺を、起こしてしまいました。この症状もサルコイドーシスによるものなのですか？とても心配です。
ホスト情報：218.45.247.226
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◎佐藤公昭(1677) 題名：神経のサルコイドーシス 投稿日 : 2004年2月14日<土>06時28分
顔面神経麻痺ということですが、神経のサルコイドーシスは非常に少数ですが、可能性としてはないわけではありません。ただ、何でもサルコイドーシスからくるというわけではありませんので、その鑑別は重要です。
ホスト情報：219.108.215.159
■ とても心配です
■たると(1666) 投稿日 : 2004年2月10日<火>00時17分/東京都/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
昨年の夏、親しい知人が片目のかすみを訴えて病院に行ったところ葡萄膜炎と診断されたのち、ＣＴで肺に影が見つかり、サルコイドーシスの疑いがあると診断されました。今現在は片目以外は全く自覚症状がなく、実際安定しているようで、月１回の通院のみで投薬もされてませんが、進行すればｶﾞﾝになる可能性もあると言われたらしいです。本人にも詳しいことを聞くに聞けず、身内をｶﾞﾝで亡くしている自分はとてもショックで、不安でたまりません。サルコイドーシスとガンは関係があるのでしょうか？教えてください。ちなみに知人は２５歳男性で、喫煙者ではありません。（周りの人は多いようですが…）
ホスト情報：210.251.20.91
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◎東 孝誠(1675) 題名：それは、ないですよ！ 投稿日 : 2004年2月13日<金>22時34分/千葉県/男性/30代後半/Ｏ型/その他
サルコイドーシスの場合、腫瘍のようなものができますが、それは、良性の物でガン化することはありません。安心して見守ってあげてください。
ホスト情報：218.135.210.94
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◎たると(1672) 題名：大感謝です！ 投稿日 : 2004年2月12日<木>23時51分/東京都/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
とても早いお返事、感激しました。誰にも相談できず一人で悩みすぎて、自分のほうが胃を壊してしまうほどでしたので、本当に感謝しています。内容を読んでほっとしました。ありがとうございます！
…でも、関係ないのなら、どうして医師はそんなことを言ったのでしょう？私が本人だったら、ショックで益々状況が悪化するだけだと思うのですが…。変に脅かされたかのようで、どうしても不信感が募ってしまいます。それとも、ガンかサルコかまだ判別がつきにくい状態というものでもあるのでしょうか…。
ホスト情報：210.251.9.137
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◎佐藤公昭(1669) 題名：関係ありません。 投稿日 : 2004年2月10日<火>21時07分
がんとサルコイドーシスはまったく別で関係はありません。サルコイドーシスは予後良好で、重篤な方は少数です。数年以内に自然に治ることも多い病気です。
ホスト情報：211.134.132.14
■ おしえてください
■タニムラ(1661) 投稿日 : 2004年2月3日<火>16時11分/北海道/男性/40代前半/Ｂ型/会社員
1年半前程から額の左側に小豆くらいの赤い出来物が出来、そのままほうっておきましたところ、4ｹ月前辺りから右側にもでき初めて皮膚科に係り、色々な塗り薬等試しても改善が見られないので皮膚組織を検査に出したところサルコだといわれ血液検査はＡＣＥ26（少し高い）もうひとつが（名前忘れましたが47正常）でした。
そこで眼科と内科も見てもらいなさいとのことで、眼科にて眼底検査はごく少量のサルコと見られるものがあり3ｹ月後また検査といううことでした。
内科にてＸ線、心電図ともに異常なしだが、サルコに詳しいい総合病院を紹介され、
そこで、Ｘ線、心電図、胸部ＣＴ，血液検査、ガリウムシンチを受け結果を聞いたところ
ＡＣＥ32にて高いが、心電図、肺門、おでこの出来物の所もガリウムシンチによる炎症が
見られないとのことでした.
そこで1週間入院して期間支鏡検査を受けたほうがいいといわれましたガリウムシンチでも
以上が見られないのになぜに肺の検査？定期的にＸ線、ＣＴ検査を受ければいいのでは
と質問したところ、皮膚で引っかかり、2ケ所以上の細胞検査が必要といわれました
皮膚科の先生は、肺に今後出来る可能性もあるので、定期的にＸ線、ＣＴ等半年ごとで
いいのでは（最初にかかった内科も皮膚科と同意権）ただ総合病院の先生はサルコにくわしいとの事、検査を受けたほうがいいのでしょうか？
今のところ目も皮膚も痛みや自覚症状はありません（おでこの出来物以外）
ホスト情報：219.166.63.1
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◎佐藤公昭(1665) 題名：確定診断について 投稿日 : 2004年2月6日<金>21時30分
(1)臨床診断
サルコイドーシスの病名は病理組織学的所見に基づくものであるので、基本的には病理組織所見、生検所見が必要である。しかし、多くの症例では以下のような所見から臨床的には診断可能である。
①胸部Ｘ線・ＣＴ所見：ＢＨＬは、本症を疑う大きな根拠となる。加えて、眼病変、皮膚病変が認められれば、まず本症と確定できる。多彩な肺野病変が認められるが、病変の様相に比較して呼吸器症状に乏しいことは本症を疑う根拠となる。
②ツベルクリン反応陰性
③血清ＡＣＥ高値
④ＢＡＬＦ細胞所見(気管支鏡検査による)
②、③、④の所見は本症を疑う大きな根拠となる。ただし、サルコイドーシス以外の疾患でも認められることがあるので注意が必要である。
(2)病理組織診断(確定診断)
生検部位の選定順序：簡便、安全、確実の３条件からみた生検部位の選定は以下のようである。
①皮膚病変、表在リンパ節腫脹があれば、まず第一に行う。陽性率も高い。
②経気管支肺生検では、胸部Ｘ線所見上肺野に病変が認められなくても、５０％以上の症例で陽性所見が得られている。
③前斜角筋リンパ節生検では７０～８０％に陽性所見が得られる。
④縦隔鏡下リンパ節生検では１００％近い陽性率が得られる。
⑤外科的肺生検は、上述のステップでの診断ができず、かつ他のびまん性肺疾患との鑑別が必要な場合に限って行われるべきである。
生検による非乾酪性類上皮細胞肉芽腫病変の確認はサルコイドーシスと診断する大きな根拠となるが、非乾酪性類上皮細胞肉芽腫病変の認められるのはサルコイドーシスだけではない。結核症、真菌症においても同様の病変が認められることがあるので、生検材料については培養検査を含めた細菌学的検査が必要である。
ホスト情報：211.134.139.63
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◎佐藤公昭(1664) 題名：日帰りでお願いされてはいかがですか。 投稿日 : 2004年2月6日<金>21時26分
七日の入院は困るので日帰りですべてお願いしますと言われたらいかがでしょうか。
気管支鏡検査は三十分ほどで終わります。検査後１時間ほどゆっくり座っていれば
特に問題はないと思います。七日の入院で他の検査は予定されているのでしょうか。
いずれの検査も特に入院は必要ないと思います。気管支鏡検査の必要性は確定診断
ということとあわせて、サルコイドーシスのさまざまな検査データを必要とされて
いるからでしょう。京大病院では入院せずに検査を行っています。
ホスト情報：211.134.139.63
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◎タニムラ(1663) 題名：何度もすみません 投稿日 : 2004年2月5日<木>23時59分/北海道/男性/40代前半/Ｂ型/会社員
お返事ありがとうございます。
検査7日入院すると言われましたので、迷っているんですよ、日帰りならもんだいないのですが、なぜ、そんなにひにちがちがうのですかね。
Ｘ線、ＣＴ，ガリウムシンチで肺にはまったく異常がないのに、やっぱり気管支鏡検査いるのですか・・・・
確定診断のためなら皮膚細胞と眼科の所見で確定出来ると皮膚科の先生は言っておりますが？
ホスト情報：220.209.183.141
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◎佐藤公昭(1662) 題名：サルコイドーシスの確定診断 投稿日 : 2004年2月5日<木>21時28分
サルコイドーシスの確定診断には、組織を一部採って検査する生検を行います。
気管支鏡検査では生理食塩水を入れて取り出し検査します。サルコイドーシスの
患者さんは一度は経験する検査です。日帰りでも出来ます。気が進まないという
お気持ちもよく解ります。検査はカメラがスムーズに入るように喉に麻酔をして
行います。痛みは特にありません。胃カメラと同じような感じです。検査により
確定診断がつけば、あとは自覚症状がなければ、半年に一度の経過観察で良いと
思います。専門医によく説明を受けてください。
ホスト情報：219.108.206.207