■ 皆さんどうされてますか?
■小林(1577) 投稿日 : 2003年11月16日<日>11時54分/新潟県/男性/30代後半/AB型/自営業 
先日、肺サルコと診断されました。今のところ自覚症状は無くまだ治療の必要はないとのことでした。今後は3ヶ月に1回の割合で経過観察をすることになります。特定疾患の申請はまだしておりません。軽度の為、補助はされないだろうとのことでした。
私は来年早々に加入している生命(医療)保険が満期となります。サルコ以外の病気の保障に関しては新たに加入することはできないのでしょうか?結婚していて家族もおります。できるだけ家族に負担をかけたくないですが。皆さんはどうされているのでしょうか?参考までに教えて下さい。お願いいたします。
 
 
■ 佐藤さま ありがとうございます。
■コジカ(1576) 投稿日 : 2003年11月15日<土>13時06分/栃木県/女性/30代前半/B型/自営業 
佐藤様、返事をありがとうございました。資料はたくさん読ませて頂きました。心サルコは数もすくないようですが、治療での効果は期待できそうです。手遅れになる前に、治療できてよかったみたいです。母も元気にしており、来週の検査の結果しだいでは、退院も近いようです。たくさんの方の書き込みを読ませてもらって、勉強にもなりました。ありがとうございます。
 
■ 悩んでいます。教えて下さい。
■sakumame(1575) 投稿日 : 2003年11月14日<金>17時49分 
サルコと診断され9ヶ月薬だらけの日々をおくってきました。現在はプレドニン10ミリまで減らすことができました。実は結婚したいのですが、今結婚しても私には子供が産めるのかな〜などと考えてしまいいまいち踏み出せないでいます。やはりプレドニン服用中は子供は無理ですか?薬を停止してから、どの位間をあければ良いのですか?教えて下さい!!お願いします。
 
 
■ 経過観察中です.
■りく(1574) 投稿日 : 2003年11月14日<金>00時58分/愛知県/女性/20代後半/A型/教職員 
ぶどう膜炎を5年位前に発症し、出血のための手術をしました。その際にサルコイドーシスの疑いがあると言われましたが、今のところ確定していないようです.しかしサルコイドーシスのための検査をしている様子はないので不安です.疑いがあるという状態で5年が過ぎてしまいました。先週血痰が出たのですが、これもこの病気と関係がありますか?
 
■ 教えてください。
■長沼(1572) 投稿日 : 2003年11月13日<木>12時43分/東京都/男性/50代前半/A型/会社員 
私の父は今年81歳になりますが、5年前にサルコイドーシス病であることがわかりました。現在目が見えにくく、サルコイドーシス病のためかわかりませんが(病院にいきましたが、原因わからず)両肩、左手手首等が腫れ、痛みがひどく物をもつことができません。このため対症療法的ですが、カロナール(200mg)、ブレドニン(5mg)、アザルフィジン(500mg)を毎日服用しております。
お聞きしたいのは父が現在肺気腫のため(若い時ヘビースモーカでした)、この時期インフルエンザと肺炎菌の予防注射を受けたいのですが、どのように対処したら宜しいでしょうか。教えてください。
 
■ はじめまして 教えてください
■斉藤(1571) 投稿日 : 2003年11月13日<木>12時08分/大分県/女性/30代前半/O型/主婦 
55歳の私の母のことです。眼が曇った様になって見えづらいと言い、総合病院の眼科に行き ぶどう膜炎の診断で そのとき眼圧が40以上あったようです。その後 皮膚科でひざの横にあったしこりを取ってもらい 検査したところ 初めてサルコイドーシスといわれました。眼科には 2日置き位に通っていますが 眼圧がなかなかさがりません。2日前にやっと右が19 左が29になりました。左に炎症があるそうで2日前の診察で「やっと炎症が 収まってきたようです」と先生はおっしゃっていたそうです。
去年 シェーグレンを発病し 治療を受けています。
母の場合 ステロイドの点眼薬があわず 眼圧をあげているのかもということもあるようで思うように薬も使えないらしく 先生もお困りのようです。
ただ 眼科の検査では 眼圧をはかって それ以外の詳しい検査をしている様子が無いようなのですが 必要ないのでしょうか? 
その病院は膠原病に詳しいようですし とても親身になってくださっているので 大丈夫とは思っているのですが 他の県にある サルコイドーシスに詳しい眼科で診てもらったほうが 良いのでしょうか?
状況説明が 下手で申し訳ありません。おねがいします。
 
■ 教えて下さい
■鈴木晴美(1568) 投稿日 : 2003年11月10日<月>19時05分/神奈川県/女性/30代後半 
発病して10年になるサルコイドーシスの友人が先日、主治医から肺が繊維化していると言われました。ステロイドの治療も5年前にはじまり、その後落着いたり、悪化したりを繰り返しているようです。今の症状は咳が主で、そのためか胸と背中に軽い痛みを感じるようです。気持ちもふさいでいるようで倦怠感もあるそうです。これから、どのような経過になるのでしょうか?どのようなことに注意したらよいのでしょうか?
 
■ ありがとうございました
■けんちゃんママ(1566) 投稿日 : 2003年11月9日<日>23時16分/千葉県/女性/30代後半/O型/主婦 
こんにちは。10月31日付けで実家の母の肺繊維症のことについてご相談しました、けんちゃんママです。佐藤さん、長井先生、色々ありがとうございました。
母は、今度の14日にまた病院に行くそうですが、何をするのか全然わかってないみたいです。これといった肺機能検査はしていないみたいですし…ただ、ことしの春あたりから、ACEの値が、なんと50幾つあったそうです。(これって、すごい値ですよね…?)それまで専門の先生ではなかったので、値が高くなっても咳がとまらなくても、あまり注意してもらえなかったみたいで、今回の事でつくづく専門の先生に見ていただく事の大切さを痛感したようです。現在は専門の先生に見てもらっています。)
佐藤さん、長井先生、このHPにやってくる皆様、これからも色々教えてくださいね。
それから、わたしももうすぐ6歳と2歳になる子供の母です。最初の出産の後は、ストレスで気が狂いそうになりました。お母さんて、自分の体調が後回しになりがちですよね。皆様の書き込みを見て頭が下がります。どうか無理をしないでくださいね。ではまた。
 
 
■ お返事ありがとうございました
■キッシー(1565) 投稿日 : 2003年11月8日<土>02時43分/奈良県/女性/30代前半/A型 
長井先生お返事ありがとうございました。そうですネ、今は前向きに気持ちを切り替えています。このホームページはすごいですネ。ここで皆さんの過去ログを読ませて頂いたり、先生にお返事を頂けることで、本当に精神的に支えられます。肝心の病気の本人である父は家にパソコンがないのですが、私が父に伝えていて、父も感心しています。
ところで今度の診察ですが、半田先生にステロイドの副作用がないかを診ておきたいので
2週間後に来て下さいと言われたのですが、その時は循環器の三木先生の診察はなくていいとのことなので、私の都合でその週は水曜日よりも火曜日の方が都合がいいので、火曜日の長井先生の診察に予約を入れてもらっています。11日なのですが、また子供連れで
すが(父からみると孫連れですネ)伺いますのでお願いします。
私は今は結婚して奈良に住んでいますが、大学は京都でした。4年間青春を過ごした所です××だからこの前の診察で久しぶりに京都に行けて、ちょっと懐かしかったです。まー2人の子供を連れてたのでそんなに感傷にひたってられませんでしたが××
―子供といえば、サルコイドシスと闘いながら、出産、育児を頑張っていらっしゃる方
がたくさんいらっしゃるんですね。健康な体でも出産、育児は大変なんだから、自分の
病気と闘いながらの育児はなお大変なことも多いですよネ・・でも、子供の成長と笑顔
、これが何よりの支えになるのは、皆一緒ですよネ。私も4才と1才の女の子と毎日
闘って?♪います(二人とも男の子みたいに活発で・・××)が、これからも
子供の笑顔を宝物に・・皆さん頑張って下さい!
 
 
■ 佐藤さまありがとうございます・そしてはるさんへ
■ハレルヤ(1562) 投稿日 : 2003年11月7日<金>12時08分/宮城県/女性/20代後半/O型/主婦 
佐藤さまありがとうございます。正直、血清ACEという名前さえ知りません。私の知らないところで検査されているのもわかりません。ここ数日は痛む箇所はないので助かってます。昨日からヒジ付近が痛いけど赤ちゃんを抱くから筋肉痛なのかもしれないですね。また症状が出てくるなら診察受けて検査してみます。
さて、はるさん。このように私は検査もキチンと説明もされてません・・なぜ関節の症状がサルコと決まったかは検査手術のために入院中、整形の医師が他の病院のサルコにある程度詳しい医師に経過などを話して「ほぼサルコで間違いない」と言われたからです。実際首のリンパの検査でサルコとのことだったので、間違いないだろうとのことでした。症状は・・。まず、どこかの箇所(首や腰、足の付け根、足の指、肩、手指、顔やアゴ、全身すべてです)が、ダルい感じがしてきます。そして手指や足、肩ならその場所が赤くなって腫れてきます。痛みはどんどん強くなってきます。(なぜか、夕方4時以降と夜中に痛みは急速に強くなります)どんな痛みかというと・・その箇所によりますが、手指なら自分の意思で力がかかると痛みますね。別の手などで痛むところを動かしてもそれほど痛みはないです。痛みの強さもさまざまで、軽い時もあれば、夜中に起きてしまうほどの激痛もあります。何度救急車を呼ぼうとしたか・・吐いたりします。でも、鎮痛剤と痛み止め配合の湿布で、だいたい3日でおさまります。治療方法もそれしかないと言われました。そしておさまる頃には別の箇所が痛み出すと・・・(^_^;)多いのは右手の次に左手、左足の次に右足という感じです。
ガンガンと脈うつように痛む感じです。肩の時は特に症状が重くて動かせません。軽い時は筋肉痛とさして変わらないかもしれません。アゴだと口が動かなくて、食事できなかったりします。初めて診察を受けた時、症状が膠原病、リウマチに似ていると言われて検査しましたが違いました。
こんな感じなのですが少しは伝わりましたか・・?(^_^;)うまく説明できなくてごめんなさい。
はるさんのように、私はずっと同じ箇所ではないです。そして病院に行こうとしても、行った時にはおさまってたりして・・
だから私はあきらめて生活しちゃってます・・はるさんの手、早く良くなるといいですね(^_-)-☆
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◎はる(1567) 題名:ありがとう 投稿日 : 2003年11月10日<月>11時41分/宮城県/女性/30代前半/A型/OL
そうですか〜。関節はやはり痛みが強い時はそうとうなんですね・・・(--;)大変!
サルコに詳しい先生に問い合わせしてくれたなんて、なんていいドクターだ〜(T_T)そういう人もいるんですね〜・・ただたらいまわしにするのではなく、ちゃんと連携とってくれるなんてうらやましいです。この病気、「関連性あるわけがない!」と聞き流して検査とかしてくれないこと多いのに・・・。
ハレルヤさんの話を聞くと私の手はやはり関節ではなく末梢神経系かも・・・。
長井先生にもその点を疑い、きちんと検査はした方がいい・・とアドバイスもらって
るんですが、整形の先生にサルコでは?といっても無視されつづけ、検査の話も出ず
今にいたってるんだよね〜。神経内科に行くべきなんだろうか・・・(--;)
挫骨神経の痛みと戦いつつ毎日過ごしているし、先日は肋間神経痛だと思われる痛みで呼吸がまともにできなくなり、一瞬肺に穴開いた?と不安になったり・・・(^^;)
年のせいかもしんないけど、あちこちよくもまあ痛くなるもんだわ・・・とほほ。
でも・・・神経内科に行くにしても主治医の紹介状が必要になるんだろうな〜・・・
なんか申し訳なく思う今日この頃・・・。主治医は快く手配してくれるしアドバイザー的存在で頼りがいある大好きなドクターなんですが、病院の設備などの点もあり他の病院で検査を受けたりせざるを得ない状況・・。あたしのわがままで今の病院にリターンズさせてもらったんだけど、かえって主治医に迷惑をかけてるみたいで・・・(;-;)かといっていまさら大学HPに行くのも・・・。神経病変かを調べるのならもう大学しかないんですけどね・・・。
ハレルヤさん!くわしく教えてくれてどうもでした。とっても助かりました!
本当にありがとう〜!
 
■ はじめまして
■コジカ(1559) 投稿日 : 2003年11月6日<木>16時43分/栃木県/女性/30代前半/B型/自営業 
私の母ですが、先月20日に胸が苦しいと病院に行き、そのまま入院になりました。病名が心臓のサルコイドージスと聞き、全く何も分からないところから、このページにたどり着きました。これから治療が始まるところです。
 母は5年前にペースメーカーをつけています。その後日常生活には何の支障もなく過ごしてきました。今回のことで、かなりショックを受けています。先生の話では、心臓が肥大していて、その機能も24%しか果たしていないという事です。ステロイドでの治療が明日から始まるのですが、効果は期待できるのでしょうか? よくなれば、2週間くらいで退院できるとも言われましたが、これから先、命の危険もあるのでは・・、とても心配です。
 なにか分かる事があれば、少しでも教えてください。よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(1564) 題名:心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2003年11月7日<金>21時27分
このホームページの過去ログ(資料室)を是非お読み下さい。心臓サルコイドーシスは
ステロイド治療によってかなり改善されることと思います。これからの治療に期待して前向きに取り組む気持ちが大切だと思います。短期間で効果が劇的に出ることもありますので、退院の可能性も大いにあります。
 
■ 佐藤さん・長井先生ありがとうございます。
■YOU(1558) 投稿日 : 2003年11月4日<火>23時14分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
私も主治医の先生はぜんぜんわかっていないのでは?と考えていませんでした。
では、神経系の神経内科ではどのような検査が必要なのでしょうか?
この、症状が少しでも良くなるのならなんでもするし検査も受けにいきたいです。
いまの、主治医にこっちからいってもいい気持ちはしないだろうから病院を変えたほうが
いいですかね?宜しくおねがいします。
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◎佐藤公昭(1563) 題名:一度専門医に 投稿日 : 2003年11月7日<金>21時22分
サルコイドーシスを専門としている医師に是非一度診察をうけられてはいかがでしょうか。長崎県 河野 茂 呼吸器 長崎大学医学部第2内科  教授 095-849-7271
長崎県 岩下 徹二 呼吸器 長崎大学医学部付属病院 第2内科
の両先生をお訪ねになられてはいかがでしょうか。
 
■ サルコイドーシスと戦うママ達がたくさんいるんだ!
■マキコさん。(1550) 投稿日 : 2003年11月2日<日>23時46分/富山県/女性/30代前半/B型/その他 
この掲示板を見て、私のように子供を抱えながら闘病している女性がたくさんいることを知りました。私も8歳の娘、1歳と生後2ヶ月の息子達を抱えて戦っています。今の症状をしては全身のむくみ、皮膚の発疹(一円玉くらいの赤い発疹が顔以外の全身に出ています)です。むくみはものすごくて、膝から下が普段の1.5倍くらいにむくんでいます。押してもしばらく戻りません。まりあさんみたいに私も人に逢いたくなくて、ついつい家にこもりがちです。全身の発疹を見るたびに正直死んでしまいたくなります。ちょっと外出すると、手や足の見えている発疹に他人の視線を感じて泣きたくなってしまいます。内臓と違って皮膚は治療あんまりしないんですよ。だから余計にやっかい。顔にまで出ちゃったら、と考えると、本当に恐ろしいです。でも私には私を必要としてる家族がいるからそんな弱気にばかりなってもいられないんですが。どうやったら元気が出て、強くなれるのか、どなたか教えて欲しいです。
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◎キヨミ(1569) 題名:がんばれ 投稿日 : 2003年11月11日<火>15時46分/北海道/女性/40代前半/自営業
はるさんマキコさん子供がいて闘病生活本当に大変ですね。私も二番目の息子を産んでサルコになりました。いろんなことがたくさんありましたが今でも元気に仕事と家事をこなしています。ようやく息子が12歳になりもう私がそばにいなくても何とかなると今まで心配してきたこととも息子の小学校の卒業式とともに卒業です。
12年間の闘病生活一番大事に思ってきたことは子供たちのことです。
自分の病気は無視してしたすら明るく楽しく暮らしてきました。どんなことをしてもまだちりょうちほうもないからいたいときはいたみどめをのみ炎症が出てきたら消炎剤をのみです。私の主治医の先生は精神的に明るく生きなさいといいます。いざとなったら体がもう日常生活が出来ないとひめいをあげたらステロイドがあるさと、・・・
 
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◎はる(1560) 題名:がんばって。 投稿日 : 2003年11月7日<金>10時32分/宮城県/女性/30代前半/A型/OL
はじめまして。同じく8歳の娘をもつはるです。
女だもん!やはり外見の問題はとてもシビアな問題ですよね・・でも、サルコでも命に関わるような重病の人もたくさんいます。病気になったことで自分だけが・・・って思ってしまうことあるかもしれないけど、みんな同じようにこの病気と戦っているってこと、病気のことを心配してくれてる家族や友人知人がいて支えてくれているってこと!(^^)私も最初とっても悩んだけど、受け入れることが大切なんだとここの掲示板で学びました(^-^)v子供もいるしストレスもたまること多いと思いますが、
同じママとして応援しています!乗り越えてね☆(^^)
 
■ あっきーのママさん、はるさん(お久しぶりです)、ありがとう
■ハレルヤ(1549) 投稿日 : 2003年11月2日<日>11時33分/宮城県/女性/20代後半/O型/主婦 
はるさんお久しぶりです!あっきーのママさんよろしくお願いします!子育てと闘病生活頑張っていらっしゃるようでお疲れさまです(^^)。私の症状は関節だけで、治療もないのでお二人の大変さには頭があがりません。全身の関節なので、いつどこが痛くなるかわからないのですが、赤ちゃんを落としたりしないように気をつけて生活しています。でも痛いとか考える余裕はなくて、必死で子育てしてる感じです(^_^;)あっきーのママんはお仕事復帰の予定なんですね。私は育休ではありませんが、仕事はしたいです。これからもよろしくお願いしますね。
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◎はる(1561) 題名:関節・・・ 投稿日 : 2003年11月7日<金>10時43分/宮城県/女性/30代前半/A型/OL
私も夏からずっと手首の関節が痛くて困ってるんだけど、整形に行ってもらちあかず、たらいまわしにされてるの・・痛みは手を垂直についた時のみ激痛がはしるのよ!レントゲン上異常ないから腱鞘炎じゃ?といわれるんだけど・・・
いまいちなっとくできない私・・・
ハレルヤさ〜ん関節病変だとどんな症状でます?あとどんな検査で関節病変って確定したんですか?
たぶん関節ではないと思うんだけど・・・なんか肋間神経痛、坐骨神経痛、手首の痛み、そしてめまい・・神経?って気もするんですが、整形の先生も内科の先生もみ〜んな無視!「まれです」で終了!悲しいです・・・。簡単でいいので少し教えて下さい。(^^)
 
 
■ わかりました
■キッシー(1548) 投稿日 : 2003年11月2日<日>03時44分/奈良県/女性/30代前半/A型 
削除用のPASSを入力しなかったため先ほどの分が消せませんでした!今までの皆さんの過去ログをじっくり拝見させて頂いて、ステロイドは毎日服用する場合もあること、副作用よりも治療しない場合の悪化の方が問題で、副作用もステロイドの減量とともに軽減することなど分かりました。でも、先生、もしステロイドが効かない時、父はもうどうしようもないのでしょうか?ペースメーカーはいれていますが、ここ一年ほどは本当に散歩も
ままならない状況です。このまま長く生きられないのでしょうか?この前は父が一緒だったのでそんなこと聞けませんでした。ステロイドが効かなかったら・・と考えてしまうと
早期に発見できなかったことを恨んでしまいます。先生、率直なところをお聞かせ下さい。前向きに考えていますが、心配せずにいられないのが正直なところです。
 
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◎佐藤公昭(1551) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時31分
:「ステロイド50mg毎日服用しても副作用等問題はないのですか?量を多くして
も効果に比例しないともあるので、少し気になっています。」ですが、はじめの4―
6週くらいは、不眠症などはあっても、あまり副作用はでないかと思います。一部、
血糖あがってくる人はたしかにありますが、対処できます。
 
「ステロイドは毎日服用する場合もあること、副作用よりも治療しない場合の悪化の
方が問題で、副作用もステロイドの減量とともに軽減する」ことをよく覚えておいて
ください。もっとも、サルは心臓以外の肺などでは治療しないで悪化することの本当
のわりあいがなかなか評価困難な場合もありますが、心臓は、治療必要ですね。
「もしステロイドが効かない時」、ペースメーカーがはいっているから、なんとか生
命の維持は可能ですが、しかし、サルは斑状にたえず病変をつくっているとも考えら
れ、心臓の筋肉がすっかりやられたら、心臓移植しかみちはのこっていません。
早期に発見できなかったことが、問題ではありますが、早期発見のときにすでに完全
房室ブロックなどがあれば、やはり経過はわるかったとは思います。「心配せずにい
られないのが正直なところです。」というお気持ちはよくわかります。しかし、とも
かく、この治療効果を前向きにみていきませんか。
 
 
 
■ ありがとうございました
■キッシー(1547) 投稿日 : 2003年11月1日<土>01時45分/奈良県/女性/30代前半/A型 
長井先生、先日はありがとうございました。心臓のサルコイドシスで中央診療所で診察を受けた者です。半田先生にステロイドを処方してもらいましたが、家に帰っていろいろ勉強してみると、60mg隔日投与が基本とあります。50mg毎日服用しても副作用等問題はないのですか?量を多くしても効果に比例しないともあるので、少し気になっています。
どうぞよろしくお願いします。
 
■ 肺繊維症
■けんちゃんママ(1546) 投稿日 : 2003年10月31日<金>12時32分/千葉県/女性/30代後半/O型/主婦 
こんにちは。始めまして。私も実家の母(59歳)が5年前にサルと診断されました。目と皮膚と肺門リンパ腺の腫れでした。佐藤さんのHPはしばしば見させて頂いてます。発病当初本当に参考にさせていただきました。ここの所、母の症状が落ちついていたのと、私自身出産や引越しなどで、あまりパソコンに向かう時間がなくご無沙汰していたのですが、最近また母の症状が思わしくありません。
私の風邪を一ヶ月前に移してしまってから咳が止まらず、先日、肺繊維症になっていると言われてしまいました。血液検査で炎症反応が出ないため、発見が遅くなってしまったみたいです。先生のお話だと、血液検査で炎症反応がないから、吸入ステロイドのみ使いましょう、とのことでしたが・・・
母には言えませんが、これはかなりまずい状態なのでしょうか?母は東京に住んでおり、しょっちゅう行き来はできないのでなおさら不安です。「難治性のサル〜」を読むと、肺繊維症になったら呼吸困難になって命に関わるみたいですが、肺繊維症は治る事はないのでしょうか?どなたか治った経験のある方はいらっしゃいませんか?
ステロイドの吸入を始めてまだ数日ですが、夜眠れないようなひどい咳込みは治まってきたそうです。
 
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◎佐藤公昭(1552) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時32分
お母様(59歳)が5年前にサルと診断、目と皮膚と肺門リンパ腺の腫れ。
最近また母の症状が思わしくなく咳が止まらず、肺繊維症になっていると
診断された。血液検査で炎症反応がないから、吸入ステロイドのみの治療で、
夜眠れないようなひどい咳込みは治まってきたとの経過ですね。
サルの経過では、たとえ肺が線維化してもあまり派手な血液の動きはありません。慢
性の経過で線維化してくるのです。
どの程度なのか、CTや肺機能検査の値をしりたいところです。
吸入ステロイドのみの治療で、短期間に咳きはおさまってきているのですから、まず
は、軽いものだろうと思うのですが。
 
 
■ インターフェロン
■C型君(1542) 投稿日 : 2003年10月28日<火>18時45分/男性/30代後半/A型/自営業
サルコ 15年 目 肺が慢性型で悪いです
今度 C型肝炎でインターフェロンを使う事になったんですが
副作用がサルコイドーシスにあまり 良さそうではないんですが
消化器科の先生は慎重に考えて見ましょう と言っています
サルコイド−シス専門の先生方の考えはどうでしょうか
 
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◎佐藤公昭(1553) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時33分
男性/30代後半、サルコ病歴15年目、肺病変が慢性化している。
くわえて、C型肝炎でインタフェロンを使うこととなった。報告では、C型肝炎でイ
ンターフェロンを使った症例で、サル様病変がでた、あるいは、サルと診断されたと
の場合があります。
サルがもともとあれば、これが活性化される可能性はありますね。C型肝炎でインター
フェロンを使うことが、どれくらい必要であるのか、C型肝炎の重症度なども含めて、
考慮してもらってください。肺が線維化しているのであれば、さらなる活性化には慎
重でありたいですね。
 
 
■ お久しぶりです
■ハレルヤ(1541) 投稿日 : 2003年10月28日<火>15時52分/宮城県/女性/20代後半/O型/主婦 
お久しぶりです。8月に無事男の子を出産しました。妊娠してから出産までは症状もなく、「治った」と喜んでました。ですが、出産してから赤んぼを抱くせいか関節の腫れと痛みが頻繁に出るようになってしまいました。消えたハズの首のしこりもまた出てきてしまいました。これはやっぱり再発なのでしょうか?
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◎佐藤公昭(1554) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時34分
女性/20代後半、出産後に関節症状などあらわれているようです。リンパ節も
はれてきているようです。まれにですが、出産後の悪化、再発がいわれています。首
のしこりをサルかどうか診断してもらってください。血清ACEはいかが?
しばらく、のんびりと、子育てもおばあちゃんなどの手伝いを十二分にとりいれて、
睡眠不足やいらいらにならないようにしましょう。
 
 
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◎あっきーのママ(1545) 題名:おめでとうございます!ママ仲間ですね 投稿日 : 2003年10月30日<木>19時21分/神奈川県/女性/30代前半/A型/会社員
はじめまして。以前こちらの掲示板で出産後のリバウンドについて相談させていただいた者です。私も、2年前に肺と目の症状からサルコの認定を受けて、今年の3月に男の子を出産したんですよ!早いもので子供はあっという間に7ヶ月になっちゃいましたが、段々色々と表情が出てきて、あやすと大喜びしたりちんまりとお座りしたりするようになってきて可愛いものですよー!
今はだいぶ楽にはなってきたのですが、やっぱり私も毎日の抱っこで手首の関節が腫れたり痛かったりしています(整形外科では腱鞘炎と言われただけでした。抱っこが減ってきたら少し痛みも楽になってきたのであえてサルコかどうかなどと気にしないようにしています・・)。
夜中の授乳で睡眠不足が辛かったり多少ストレスも感じつつも、特に体調不良はないのですが、私も出産後にやはりちょっとサルコに悪さされてしまったくちで、出産4ヶ月後の定期検査でACEの値が急に42にまであがってしまい、気になっているところです。目のぶどう膜炎も今は落ち着いていますし心肺機能などには異常はみられなかったため、とりあえず今は経過観察のみで治療はしていないんですけどね。次の検査が明日なので、ドキドキしてます・・・落ち着いているといいんですが・・・。
レス入れてらしたはるさんも先輩ママですし、同じ病気を抱えながら育児に頑張っている女性がたくさんいるんだなと励まされました!
私は現在は会社の育児休暇中で、来春には保育園探して職場復帰しなければならず、なんやかんやとバタバタして辛いところですが、お互いサルコなんぞに負けずに、明るく楽しく子育て頑張りましょうね〜!!
 
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◎はる(1543) 題名:おめでとう〜 投稿日 : 2003年10月29日<水>10時23分/宮城県/女性/30代前半/A型/OL
ハレルヤさん、無事出産おめでとうございます☆私のこと覚えてますか?
同じ仙台在住のはるです〜。
男の子だったんですね〜(^-^)私も男の子が欲しかった・・・(笑)ちなみにうちは女の子で、もう小学校2年生です。女の子はほんと大人びるのが早いですよ・・(^^;)
子育てって以外に大変でストレスもたまるけれど、大きくなったときにたくさん恩返ししてもらうわっ!って感じでがんばってくださいね☆
出産後はサルがまた悪さする場合があると聞きます・・・
念のため検査受けた方がいいかもしれませんね。
私の方は、結局もともと胃腸系の世話になっていた病院のドクターに
お願いして診ていただいてます。
最近は不整脈が出て検査をこれからするところなんでよ(^^;)
お互い病気に負けず、子育てがんばりましょうね。では!!
 
■ なんて書いたらいいのか解らないけど
■まりあ(1540) 投稿日 : 2003年10月28日<火>13時35分/兵庫県/女性/20代後半/B型/会社員 
今まで何度も何度もくじけそうになりながらもその都度なんとか立ち直って前向きに考えてきました。時間はかかってもそれでも・・・。
けど今回はどう頑張ってみても無理みたい・・。
何もする気がしないし外にもでたくない。
出来れば誰とも会いたくない。
この気持ちもいつかはましになるのかな・・・。
みなさんはこんな時どうやって乗り越えたんでしょうか?
教えて下さい。
 
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◎佐藤公昭(1555) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時35分
女性/20代後半、全体のサルの状況が不明ですが、経過を教えてください。
サルそのものが、神経系にでて、鬱病や、精神病とまちがわれることもあります。
いまの文面からは、うつ状態のようですね。サルの活性化の可能性があれば、ステロ
イドがききます。ほかの原因が、サルあるいは、それ以外にありそうなら、そのこと
をもっと明らかにして対応が必要ですね。
 
 
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◎とも(1544) 投稿日 : 2003年10月29日<水>23時50分
同じサルコですよね?初めて掲示板を読んだ時は正直驚きました!こんなに沢山のサルコがいるのかと。更に症状の出ている箇所、状態の多様な事にただただ驚きました。私は沢山の症状があります、今までは全て別な病気と思っていました、最近になって全部がサルコという病気の症状と知りかなりのショックでした。初めて死を意識しました。自分はきっと2年で自然に治ると思ってました。毎年1つ病気が増えます、受診していない科が無いくらい・・・診察券がコレクションになってます。結婚もしたいし、子供も産みたい、考えると不安で泣けてきます、この掲示板を読んでいると仲間がいるようで少し安心します。一緒に頑張りましょう。
 
■ 佐藤さん
■YOU(1535) 投稿日 : 2003年10月25日<土>21時18分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
こんばんは!!顔面の腫れのことでお返事をいただきました。職場のくわしい内容は土木作業員の現場監督をしています。道路改良工事を請け負いしていて、毎日測量・管理などで休まる暇がありません。今年4月に目を発病して6月にサルコイドと認定されました。目の炎症をプレドニンでおさえた後2ヶ月前からプレドニンを2錠のんでいます。現場復帰をして微熱がまた続くようになり座薬でおさえながら仕事を続けています。時々呼吸が苦しくなったり、数日前はめまいと動機で4日寝込みました。病院が遠いので気分がよくなって耳鼻科にいったら別に気にすることはない!と言われました。近頃、なんだかよくのどが渇くようになってよく考えると舌がしびれているんですね!!でも、また主治医になんともないよといわれるとイヤなので話していません。気になることをいつも話しているとイヤな顔されるので我慢していることが多いです。
顔も腫れたりなおったりで調子がいいときしか病院には行っていないので症状がうまく伝えられないです。今飲んでいる薬はプレドニゾロ・イスコチン・ガスター・ナウゼリン・ロキソニン・マーズレン・アロフト・アスピリン・ボルラレンサポ・モビラート軟膏・セファドール・ケタスカプセル・メチコバールです。次から次へいろんな所に気になることがたくさんで主治医に話すことができません。顔のことも軽く流されてしまいました。今度の舌のしびれも我慢しています。このままでは、仕事をやめて体に負担をかけないようにしたほうがいいのかな?と考えています。まだまだ、認定されて数ヶ月しかならないので体をコントロールするのが大変です。佐藤さん宜しくお願いします。
 
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◎佐藤公昭(1556) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時36分
顔面の腫れのこと。土木作業員の現場監督で、毎日測量・管理などで
かなりストレス大きいようですね。
今年4月に目を発病、プレドニンでおさえた後2ヶ月前からプレドニンを2錠のん
でいるが、現場復帰をしてから微熱がまた続く。呼吸困難感、めまいと動悸、舌のし
びれ、乾き。
今飲んでいる薬はプレドニゾロ・イスコチン・ガスター・ナウゼリン・ロキソニン・
マーズレ
ン・アロフト・アスピリン・ボルラレンサポ・モビラート軟膏・セファドール・ケタ
スカプセル・メチコバールです。
主治医が、サルという病気を全身性の病気であると理解されているのかなと思います
ね。
年齢がわかくて、こんなに症状がでれば、神経症ではなくて、やはり、サルとの関連
で、神経系の病変はないか、微熱という全身症状があるのだから、ほかの感染症や膠
原病はないか、あるいは、処方されている薬がなにかわるさをしていないかなどの、
こまかい診察が必要ですね。
プレドニンを2錠では、いまの状態をおさえきれていないようです。
もし、可能なら、職場を休職して、しばらく精査できなせんか?
 
 
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◎しぐれ(1537) 題名:こんにちわ 投稿日 : 2003年10月26日<日>14時40分/千葉県/女性/30代後半/B型/無職
初めまして。私は神経サルコのしぐれと言います。神経サルコは、顔面神経痛などの症状があるみたいですが、私の場合顔面には、まったくといっていいほど症状が出ませんでした。目には症状が出ていたのですが・・・。そのかわり、激しい目眩と立ちくらみに襲われ、起き上がることも出来ず、2ヶ月ほどの寝たきり状態。かかっていた医者もあったのですが、まったくもって当てにならず、病名もわからずじまいでした。このまま逝ってしまうのか?そんなことも考えてしまうほど、辛い状況でした。しかし、近所の先生の紹介で神経内科を受診することにりました(前の病院でもかかっていたんですけど)。そこで診てくれた医師がとてもよい先生で、その医師のお蔭で、神経サルコと判明しました。
今、かかっているお医者様は、内科でしょうか?もし、不安なら一度神経内科の診察を受けてみられては、いかがでしょう?
 
■ 母の体調不良
■MEG(1534) 投稿日 : 2003年10月25日<土>14時14分/千葉県/女性/20代後半/A型/OL 
始めてここを訪れました。何かわかればと思い書きこみをさせて頂きます。
昨年6月頃、母が洗濯物取り込み中につまずき転び、手をコンクリートの地面についたのがもとで、親指の付け根を骨折し、病院に行きました。この頃からどんどんおかしくなっていったのですが。骨折の方は治ったか…と思っていたのですが、それからというもの、指が(手が)昔のように思うようにうまく動かないらしく。文字が思うように書けない。運転ができない。という状況になってきました。骨折によるものからならそのうち治るだろうと思っていたのですが、今年の5月パート働きに出ても昔のように物を持つ自信がナイ。足がふらつくから思うように歩けない。など、働く自信がナイと1週間でパートを辞めてしまいました。
その後から6,7月頃にかけて数件病院をまわり原因を調べてもらったのですが、何から来ているものかわからずじまいでした。しまいに某病院の医師は「どこも何ともナイよ。勝手に病気を作って来てもらっちゃ困る」と言われたらしく。母は辛い思いをしているのに、冷たく心ない言葉で帰された医師もいました。8月頃、母の友達の紹介で産婦人科で見てもらったら血液を採取したら「これは重度な更年期障害ですね。女性ホルモンが全くナイ」と言われたらしく。(現在61歳なんです)月に1度ホルモン注射を打ちに今は通っています。原因がはっきりわかったから良かったネ。治るものだから頑張ろうネ。という話をしていたのですが、先月、いつものようにその産婦人科に言ったら「どうやら更年期だけじゃないみたいだね。どこか内科で診てもらった方が良いかも」との話になったらしく…。しかし前回どこへ行っても原因不明だった為にどこの病院に行って良いのかもわからず…。めまいや不眠症、疲労などによる(?)目の充血などは更年期から来る症状(?)らしい(?)のですが、日に日に歩けなく(歩いててもよろよろしている。)なって来ているらしく。それはどこから来るものなのかわからず…最近、母に「お母さん家事もろくにできなくなって来たの包丁持ってても手が思うように動かないからきちんと切れないし…重いものも持てなくなったし。昔は普通に持てたのにネ。おまえ正社員辞めてどっかでパートの仕事見つけて家の事を中心にやってくれないかい?」と言われ…。何をやるにも自信を無くした母を見ていると、仕事好きな私も仕事を諦めパートにつき家の事を手伝った方が良いのかと思い始め…。60歳を過ぎてから急にこんなにも体が弱くなってしまうんだろうか?何が原因なのだろうか?疑問ばかりです。何とか母の体調不良の原因をはっきりさせる事ができれば、少しは前向きに向き合う事も自信を取り戻す事もできるのではないかと思うのですが…。どうしたら良いのかわかりません。何かの病気なのでしょうか??それとも…10年前くらいに胸腺種(?)縦隔腫瘍というのになり肺と心臓の間にできた5cmくらいの腫瘍を取り除く手術をしたのですが。その術後に「もしかしたら何年後かに後遺症として『筋肉無力症』になるかもしれない」と言われたらしく…そっちの方なのか??とも思い始めているのですが…ですがそちらの後遺症の定期検診は半年に1度行っているのに何も悪くないと言われているようなので…それも違うようなのです…。何か原因を調べるにはどうしたら良いのでしょうか??困ってます…。
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◎佐藤公昭(1557) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年11月3日<月>19時37分
昨年6月頃、母61歳が親指の付け根を骨折し、指が(手が)昔のように思うように
うまく動かない。筋肉などにも症状出現。重度な更年期障害とされ、
月に1度ホルモン注射治療中。
めまいや不眠症、目の充血などにくわえて、歩行障害が問題。
10年前くらいに胸腺種(?)縦隔腫瘍で手術をしたとのことで、『重症筋無力症』の可
能性は大きいですね。サルについては、この文面からは、考えなくてよいようですね。
重症筋無力症の診断は、専門の神経内科にみてもらえばできるはずですが。
治療もきちんとしたものがあります。はやくに対応してください。
きちんとした専門医の診察が必要です。
 
 
■ やってしまった
■裕紀(1526) 投稿日 : 2003年10月23日<木>17時45分/男性/30代前半/O型/自営業 
今日は月に一度の耳鼻科だったのにすっかり忘れてしまってた!CTで鼻腔を再検査する予定だったのに!(鼻サルコと蓄膿で)最近、股の内側や前腕の内側に赤い斑点が出てきますけどサルコに関係あるんですかねーとりあえずウチにあったステロイド剤を勝手に塗ってますけど
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◎裕紀(1539) 題名:返事ありがとう御座います。 投稿日 : 2003年10月27日<月>19時48分
赤い斑点ですが先生の言う通り薄っすら盛り上がっております!かゆみは時々あります。肺もサルですので内科と耳鼻科は安くなります。
 
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◎佐藤公昭(1527) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時07分
男性/30代前半、鼻サルコと蓄膿の病歴。最近でてきた股の内側や前腕の内
側に赤い斑点というのは、盛り上がっていますか?かゆみは?沢山ありますか?もし
盛り上がって、沢山あり、かゆみないのならサルの可能性もありますね。他の気管支、肺などは大丈夫ですか?
 
 
■ はじめまして
■ジュンコ(1525) 投稿日 : 2003年10月23日<木>13時15分/東京都/女性/30代前半/O型 
皆さんの書き込みを見ていると症状のひどい人が多くこんなことを聞くのは申し訳ないんですが、何年か前に咳がひどく風邪と思って病院にいったら胸部X線で異常が出て検査入院した結果サルコ…と診断されました。別段治療もなく、検診だけをしていましたが3年ほど前から先生にはもう良いでしょうと言われ(眼は黒い点が飛ぶ状態のままです)、現在は会社の健康診断(血液検査等はない)のみしかしていません。先日風邪を引いた時、咳が止まらなくなり喘息の薬が出ました。再び症状が出たりすることもあるのでしょうか?まったく治療していなかっただけに不安なのですが・・・
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◎ジュンコ(1538) 題名:ご回答ありがとうございます 投稿日 : 2003年10月27日<月>12時47分
喘息の薬は胸部写真も取らず出てきたものなので、どうしても気になるので、もう一度検査してもらう方向で考えて見ます・・・
 
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◎佐藤公昭(1528) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時08分
女性/30代前半、肺サルで治療せずに経過観察数年、眼病変あり、咳が止ま
らなくなり喘息症状出現。となると、肺の陰影に性状、気管支の問題、眼病変の状態
を評価して、ステロイドなどの治療についても考えてみる必要もあるかもしれません。情報不足ですね。
 
■ 教えて下さい!
■キッシー(1524) 投稿日 : 2003年10月22日<水>01時42分/奈良県/女性/30代前半/A型
私の父(60才)はもう何年もけいれん性の心筋梗塞と診断されていて、一度は発作で危うく一命を取り留めたこともあります。ペースメーカーを数年前に入れていますが、最近一段と弱ってしまい、ちょっと歩いただけでも息切れがする状態です。先日久しぶりにカテーテル検査(過去に3度ほど受けています)やアイソトープ検査などを行い、今日結果を聞きに行くと、サルコイドーシスかもしれないから生体検査などをしたほうがよいと
言われました。はっきり言って動揺しています!今さら心筋梗塞じゃなかったなんて!
調べてみると心臓のサルコイドシスは早期発見が重要、致死率も高いとあります。私の目から見ても父はかなり弱ってきています。生体検査の予約を取って結果が出るまで待つよりも、今すぐとりあえずステロイド治療を始めてみることはできるのでしょうか?また細胞を調べる心臓の生体検査はどうやってするのですか?手術?検査自体の危険性はないのでしょうか?至急教えていただきたく
お願いいたします!
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◎佐藤公昭(1529) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時09分
60才、もう何年も心筋梗塞と診断され治療されペースメーカーを数年前に
入れたが、今になってサルコイドーシスによる心臓の病変と診断されなおしたという
状態ですね。「心臓のサルコイドシスは早期発見が重要、致死率も高い」というのは、基本的にそうですね。生体検査よりも、ステロイド治療を始めてみることのほうが必要かもしれません。検査自体の危険性はありますし、診断率も決して高いものではありません。ステロイド治療も多くの量を加えても、必ずしも経過には関連しないとの報告もあり、基本的には、維持量は必要であろうというところです
■ 教えてください!
■アトラスの姉(1523) 投稿日 : 2003年10月21日<火>12時09分/埼玉県 
弟(29歳)が会社の健康診断で、肺に異常が見つかり、サルコイドーシスの疑いがありと言われ、3ヶ月に渡り三度の検査を受けました。一度目の検査では、血液検査、ツベルクリン反応、眼科の検査等を行い、二度目は胸部CT、経気管支肺生検、心電図、ホルター心電図、心エコー等の一通りの検査を行ったようです。その際、ホルダー心電図等には全く問題はなく、心機能も正常でしたが、心エコーの検査で心臓の内側に厚みがあり心サルコイド−シスの可能性が高いので、再度検査をすることとなりました。(肺はレントゲンで見る限り間違いなくサルコイドーシスだが自然に治るでしょうと医師から言われたそうです。)三度目の検査はRIで心臓の断面図を撮影したとのことでした。RIの検査の結果、心臓の片側に少し厚みがあり心臓の形が少々いびつになっているような状態だったそうです。
医師には初期の段階だが、ステロイドによる治療しか方法はないと言われたそうです。ただ、友の会のHPの大森文夫先生の講演や論文を拝見しましたところ、ステロイドの投与は心筋繊維化や高血圧、糖尿病等の合併症を引き起こすことがあり、心機能が悪くなく、不整脈もない場合は医師の管理下でステロイドの服用を見合わせることも多くなってきていると知りました。弟の場合も心機能に問題はなく、不整脈も見られず(医師から言われました)、息苦しい、心臓が痛む等の症状も全くありません。ステロイドのリスクを考えると、投薬をせずに様子をみるわけにはいかないのでしょうか。先生方のご意見をお聞かせいただければ幸いです。また、心サルコイド−シスの場合、進行性は早いのでしょうか。肺のように自然治癒することはないのでしょうか。病院のどの科で治療をしてもらえば良いのでしょうか。進行性が早いものでなければ、1ヶ月程ストレスのない生活を心がけ、再検査したいとも考えています。サルコイドーシスという名前を初めて耳にして以来、友の会のHPを初め、患者さんのHP等を拝見し、情報を集めてきたつもりでいますが、やはり医療の素人にはわからないことだらけです。藁にもすがる想いでメールさせていただきました。何卒、ご教示いただきますようお願い申し上げます。
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◎佐藤公昭(1530) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時10分
29歳、男性、 健康診断で肺の異常を指摘され、くわえて、心サルコイド−シスの疑いといわれ、心臓の機能には問題ないので、治療の必要性について考え倦ねているというところですね。 症状もなく、心電図、ホルター心電図、心エコー等
異常なしということでは、ふつうは、診断しにくい状況ですね。RIの検査の結果は、
心筋にどのような異常があったのかが、この手紙からはわかりにくいですね。一般に、
 心サルコイド−シスは、機能障害をきたすことがおおいので、基本的には、ステロ
イドの維持量が必要ではないかということが考えられています。医師によっては、治
療の決定に温度差がありますが。 肺の異常が自然になおったので、心臓もそうだろ
うといいきれないのが、サルの不思議なところです。
■ YOUさん、ありがとです!
■マキコさん。(1522) 投稿日 : 2003年10月21日<火>09時04分/富山県/女性/30代前半/B型 
YOUさんと私はきっとあまり変わらないくらいの歳だと思いますが、(私は昭和46年です)子供さんを抱え、シングルでずっと頑張って来られたのですね。そしてやっとほっとした頃に発病されたとのこと、「運命のバカ野郎!」ですね。実は私地元が福岡で、長崎は大好きな場所で独身時代はよく遊びに行ってたんですよ。8年前に富山へ引越し、たて続けに、副鼻腔炎の手術、サルコイ発病、と出産も含め、4年連続入院してて、もしも病院にポイントカードがあったら超VIP待遇だ!といつも冗談で言っています。うちは8歳の娘と1歳、生後2ヶ月の息子がいて、長男を出産後急に皮膚サルコイが出て、今回の出産で長男の時は足の膝から下だけだったのに、今回は全身に発疹が出ました。出かけてて、やはり、手や足首なんかの発疹が見える服を着てるとすごい人の視線を感じて、最近では出かけるのも億劫になってきました。子供を連れてもっと出かけたいのですが、まだ今は気持ちの整理がつきません。もっと強くならなきゃいけないとは思いますが、まだ当分は無理かなぁ・・・。この病気で苦しんでる方に励ましてもらうのが一番心に響きます。元気な人から励まされてもイマイチ素直に受け入れられないんですが、同じ痛みを抱えてる方たちから励まされると私も頑張らなくちゃ!と思います。YOUさんも子供さんのためにも、あまり無理をしないようにしてくださいね。お互い母親として頑張っていきましょう!頑張ったらよかこと、あるやろけんね!(^0^)V
■ 返事ありがとうございます
■タカトシ(1521) 投稿日 : 2003年10月20日<月>23時11分/宮崎県/男性/20代前半/A型/自営業 
1508のタカトシです。最初眼に異常が起こり病院に行きブドウ膜炎と診断され、もしかしたらサルコの疑いあるといわれ、大病院に検査入院になりました。検査の内容はレントゲン、心電図、ホルター心電図、気管支鏡、血液検査、ガリウムシンチ、胸部CT、RI、心エコー、フカ心電図(運動しながら心電図)です。それにより肺にサルコが見つかり心臓にはホルターのみ不整脈、他のフカと心電図には何もおかしなところは見つかってないです、房室ブロック?って言ってた様な気がします。今のところ肺には薬は出されていません、眼のほうにリンデロン、クラビットの点眼とバファリンが出されています。内科が月に1回、循環器が半年に1回で、眼のほうが合併症を恐れて2週間に1回の通院です。心臓のほうなんですけど病院の先生は、はっきりサルコによるものだと言ってます、なおるのですかと聞いたら一生この状態を保てばいいじゃないかと言われました。一日1箱タバコ吸っています。眼の方は前からするとかなりよくなっています飛蚊症と黒点、光もまぶしくありません。サルコによる眼は治らないっていわれました本当ですか?肺の方は自覚症状は痛いだけでセキは出ません。文章がおかしいかもしれませんがよろしくお願いします。
◎佐藤公昭(1531) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時11分
男性/20代前半、眼、肺、心臓の房室ブロックがサル病変のあきらかになっ
ている情報ですね。
肺は安定。眼は治療中。心臓は房室ブロックですから注意深い経過観察あるいは治療
が必要ですね。現在、不整脈の自覚もないのであれば、経過観察。しかし、不整脈が
多いし、房室ブロックも問題ならば、やはりステロイド治療ですね。治療量からはじ
めるか、維持量でいくか、よく評価してもらってください。
眼は、いろいろな病変があるので、一般的にはいえませんが、若い人のぶどう膜炎は
治りやすいのですが、どことどこの異常かをよく伺ってくださいね。
■ 以前お世話になった者です
■朝の蒼(1520) 投稿日 : 2003年10月20日<月>22時29分/埼玉県/女性/20代後半/A型/主婦 
1年以上前、友人から佐藤さんの事を教えてもらい、質問させていただいた事がありる者です。
その節は大変お世話になりました。
以前住んでいた鳥取県で「あなたの場合はサルコイドーシスとして症状が軽いようなので、特定疾患の認定は受けられません」と言われた件なのですが、覚えていらっしゃいますでしょうか。
結局あの後、県に問い合わせても認定はしてもらえないままでした。
現在は結婚して県外に出ております。
当時の担当医に「2年くらいで大抵消えるから」と言われて、もう2年経っているからとこちらでは病院にもかかっていませんが、鎖骨部分のリンパ節の腫れは未だに消えていません。
やっぱりまだ治っていないという事なんでしょうか??
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◎朝の蒼(1536) 投稿日 : 2003年10月26日<日>08時26分/埼玉県/女性/20代後半/A型/主婦
お返事ありがとうございます。
以前は頻繁にあった虹彩炎による目の痛みも今は治まっているので、もう大丈夫かと思っていたのですが…イコール、サルコが消えているという訳でもないのですね。
時々は検査に行ってみるよう、気をつけます。
ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(1532) 題名:もう少し時間がかかるかも知れません。 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時15分
サルコイドーシスは長い経過をたどることが多く、数年以内に緩解といい自然に良くなることもありますが、長期的な経過をたどる方も多いのです。いつまでかかるかは誰も予想できないと思います。もう少し経過観察を続けてください。自覚症状がなければそんなに心配ありません。
■ 検査入院はどうしても避けたいのですが
■水(1518) 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時39分 
健康診断の結果、肺のリンパ腺が腫れているとのことでCTスキャン、血液検査等でサルコの疑いと言われました。自覚症状はありません。大きな病院で診断書を書いてもらいなさいとの事である大病院へ行ったところ、診断の確定には検査入院が必要との事。できればそれは避けたいのですが、やはりワガママでしょうか? 因みに検査入院した場合、不躾で申し訳ないのですが金銭的にはどのくらいのものなのでしょうか? 宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(1533) 題名:検査入院 投稿日 : 2003年10月25日<土>09時17分
通常1週間程度の検査入院をしてサルコイドーシスの確定診断を行います。費用はサルコイドーシスであることが判明すれば後日ですが、公費負担があり個人負担は少額ですみます。全額健保自己負担では数万円かかることと思います。通院による検査もありますが、時間がかかることと思います。
■ アカカさんへ。
■マキコさん。(1510) 投稿日 : 2003年10月16日<木>23時22分/富山県/女性/30代前半/B型 
アカカさん、初めまして。アドバイス頂き有難うございました!相変わらず皮膚の発疹はすごいですが、最近急に寒くなったので長袖、長ズボンで何とかごまかしてます。ステロイドの軟膏以前に貰ったことがあったのですが効いてんのか効いてないのか微妙だったのですぐに塗らなくなってしまったんです。根気よく擦り込んでたら消えてきますかね??とにかく今はストレスがかなりすごいかもしれません。育児ノイローゼ気味です。男の年子なので想像を絶する環境です。だからひどくなったのかもしれないと自分でも思っています。アカカさんは内服はなさってないのですね?でも皮膚の発疹って完全になくなることはないのでしょうか?一生消えないのかなぁ・・・・。うちは主人が神様のような人なので助かっていますが、やっぱり妻としてはきれいな姿でいたいものです。だから今は相当辛いです。また色んなご意見や情報聞かせて下さいね!有難うございました!少し元気が出ました。。。。
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◎YOU(1512) 題名:がんばって!! 投稿日 : 2003年10月20日<月>08時13分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員
私は、23歳の時離婚して二人の子供を抱えて必死で働いてきました。その子供も今年で5年、四年になりました。そこで、今年:ああ〜〜!!あと10年働けばいいんだ:とホッとしてしまった時にこの病気を発病しました。でも、今は不安はたくさんあるけど私より大変な苦労をしている人がたくさんいますし、まだまだだいじょうぶと自分に言い聞かせています。はじめて、ゆっくり子供と過ごす時間もふえていまではよく話しをしています。
お互い子供の為にがんばりましょう!!
■ サルコ
■タカトシ(1508) 投稿日 : 2003年10月16日<木>01時06分/宮崎県/男性/20代前半/A型/自営業 
私は今月やっと検査の結果よりサルコイドーシスと診断されました。質問があるのですが、この病気は心臓に不整脈が起こった場合その不整脈は治癒するのですか?心臓の検査ではホルター心電図に4回不整脈がでてほかの検査心エコーには異常なところはないといわれました。この不整脈はサルコイドーシスが起こしているっと医者は言ってるのですがそうなんですか?まったく知識がなくって不安でたまりません。よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(1517) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時04分
サルコイドーシスで心臓に不整脈が起こった場合、治癒するものと治癒しにく
いものとがあります。ホルター心電図に4回不整脈が24時間の中ででるくらいで、
心エコーには異常なところはない20代前半の方となると、経過をきちんとみて、日常
生活の無理をさけるというのでよろしいかと思います。多分、心室性期外収縮などで
はないかなと想像されますが。タバコや睡眠不足などでもでることありです。
検査の結果よりサルコイドーシスと診断されたといいますが、どことどこに病変があ
るのか教えてください。どうやって診断されたかです。
■ 難病認定について
■池田英子(1507) 投稿日 : 2003年10月16日<木>00時19分/埼玉県/女性/30代前半/B型/主婦 
私は今年の8月に右目に異常あり、眼科で眼底検査の結果、眼サルコイドーシスと確定診断をうけました。一応紹介状をいただき、大学病院でひととうりの検査をうけました(血液、尿、CT、ガリウムシンチ、MRI、気管支鏡検査、X線など)。結果すべて以上なしでした。でも最近になって軽い咳がずっと続いていて、息苦しさもちょっときになります。もしかしたら今ごろサルコの症状がでてきたのでは?と思ったりします。眼の方はリンデロンとクラビットの点眼でなおりました。今は網膜剥離の症状があり、今度の検査で少しでも症状が進んでいたら、レーザー治療をしたほうがいいと進められました。私としては気がすすみませんがやはりレーザー治療はするべきでしょうか?あと皆さんは先生の方から難病指定の認定の手続きは進めていただいているのでしょうか?私は症状が軽いせいか何も言われないのですが・・・。
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◎佐藤公昭(1516) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時03分
眼サルコイドーシスのみの場合ですね。でも、軽い咳がずっと続いていて、息
苦しさもあるとなると、これが胸のサルによるかどうかは、やはり胸部X線写真、CT、
と評価をしてもらう必要ありでうsが、もし、異常なしとなっても、サルが気管支に
病変をつくって気管支喘息のような症状を示すこともありますから、このあたりの評
価も気管支喘息との鑑別などもふくめてしっかりとみてもらってください。
網膜剥離は、レーザー治療が妥当な場合があるようですね。
難病指定の認定の手続きは、眼がかなり重症ですから、やはりしてもらうべきでしょ
うね。医師からいう場合がふつうですが、サルをたくさん診察していない場合には、
うっかりわすれている医師もいるかもしれません。軽快症例では無さそうですから、
一度、医師にいってみてください。
■ 鼻サルコです!
■裕紀(1506) 投稿日 : 2003年10月14日<火>22時36分/東京都/男性/30代前半/O型/自営業 
私は世界でも例の少ない鼻サルコイドーシスです。肺もそうなんでが・・・薬はムコダイン・ロキソニン・プリペラン・ミノマイシンをレギュラーでのみたまにトランサミンをのみます。ステロイドは勝手に止めました。悩みとしてはコレだけ薬を常用すると胃がやられることです。どーしても吐き気がひどい時は薬を半分かじるくらいにします。サルコの人は結石も出来やすく昨年、痛い目に遭いました・・・こまりものですねっっ!
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◎裕紀(1519) 題名:ご返信ありがとうございます。 投稿日 : 2003年10月20日<月>22時26分/東京都/男性/30代前半/O型/自営業
佐藤さん:10年前プロボクサーをしており鼻柱隔湾曲症(←うる憶え)をわずらい手術をいたしました。術後の病理の結果、鼻サルコと言われました。内視鏡で自分でも見ましたがポチット「乳首」みたいなのがありました。コールタイジンスプレーで徐々にですがポッチは無くなってます。肺は風邪で撮ったレントゲンで発見されて最終的に内視鏡で確定されました。場所は専門的に伝えにくいのですが植物の根のようにモヤーと中心部(リンパにそって)あります。ステロイドのリバンドはもうおさまりました。顔の吹き出物が出て色素沈着します。ロキソニンは蓄膿症の激しい痛みに効きました。ミノマイシンは鼻の感染(雑菌予防)が主ですがサルコに免疫力をもってかれているらしく又、皮膚の吹き出物に効くので一日1錠は飲むようにしてます。吐き気は胃カメラをのみ軽い胃炎と診断されました。プリペランをもらってます。
せんさん:鼻はまずボクシングでヒシャゲタ軟骨を真っ直ぐにし奥にある肉の出っ張りを除去したようです。その後、鼻もサルコといわれ月1で病院です。除去した部分がら臭い膿のようなものがでて黄色く固まります。そこから出血もします。鼻をかんでもうまくいかない時は鼻うがいをかまします。鼻血止めのトランサミンももらってるのですが胃に悪いので控えてます。
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◎佐藤公昭(1515) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時02分
サルコイドーシスは、本当にいろいろな場所に病変をつくります。鼻といって
も、鼻の皮膚ですか、鼻の内部ですか?肺は、CTでいうとどこに病変があるのですか?
腎結石もありですね。ロキソニンはどういう理由でのんでいるんですか?ミノマイシ
ンは、鼻の皮膚に対してですか?「ステロイドは勝手に止めました」とのことですが、
これはけっこうこわいことですよ。あくまでも医師と相談ください。吐き気がひどい
とのことですが、これは、単に薬が多いからだけですか?サルでは、高カルシウム血
症では、吐き気がするのですがーー。病変の部位と薬の副作用とを再整理する必要あ
りですね。
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◎せん(1511) 題名:教えてください 投稿日 : 2003年10月19日<日>22時59分/女性/30代前半
鼻に症状が出てるそうですが、どんな症状なのでしょう?私も目が悪く、そしたら鼻も悪くなりました。どうやって分かったんですか?ガリウムシンチとやらですか?
■ 絶望中です・・・・。
■マキコさん。(1505) 投稿日 : 2003年10月11日<土>23時02分/富山県/女性/30代後半/B型/その他 
初めまして。2年前に肺とリンパに症状が現れサルコイの診断を受け、その後2年連続で妊娠、出産、今年8月に出産後、急激に今のところ顔以外の全身に蚊に刺されたくらいの大きさの発疹が出ています。毎日お風呂で鏡を見るたびに絶望しちゃいます。顔に出たら引きこもりそうです。妊娠中は症状が改善され血液検査でも正常値だっただけに、この産後の急激な病変にただ驚きと悲しみでいっぱいです。女なので手も足も出せないのは本当に辛いです。近々受診しようと思っていますが皮膚の場合あまり治療をしないようなのでこのままだったらいつかくじけてしまいそうです。以前飲んでいたプレドニンのせいでかなり太ってしまったのでもうあの薬は飲みたくない!でも飲んで発疹が消えるのならば断食してでも飲もうかな・・・と。とにかく自分で見ても相当気持ち悪いくらい発疹がすごいので、このまま一生この発疹が消えなかったらと思うとたまりません。皮膚病変は完治するのでしょうか?またプレドニンで治る可能性は高いのでしょうか?毎日見るたびに悲しくて涙が止まりません。色白のきれいな肌だけが自慢だったのに・・・。相当ショックでノイローゼ気味です。8歳、1歳、1ヶ月の子供が3人いるのに最近パニックで精神的にも辛く何とか完治させたくてわらにもすがる思いです。どうすればいいのでしょうか??
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◎佐藤公昭(1514) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時02分
:「2年前に肺とリンパに症状が現れサルコイの診断を受け、その後2年連
続で妊娠、出産、今年8月に出産後、急激に今のところ顔以外の全身に蚊に刺された
くらいの大きさの発疹が出ています」という産後の急激な皮膚病変の出現。小さな皮
膚病変で、本当にサルによるものかどうか、皮膚科の医師の診断をしてもらってくだ
さい。出産でサルの病変が悪化する場合はすくないですが、あることはあります。
サルの病変なら、プレドニンで治る可能性は高いのではないでしょうか?最近では、
ミノマイシンなどの効果も報告されており、やはり皮膚科の専門的な診察をいそぐべ
きですね。
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◎アカカ(1509) 題名:心中お察しします 投稿日 : 2003年10月16日<木>17時42分/愛知県/男性/40代前半
マキコさん。やはり女性ですので皮膚サルコイは辛いと思います。
私も30台前半からサルコイを持っています。内臓は肺のかげとリンパ節肥大程度ですが、
皮膚が大変です。ほとんど全身といっていいくらい赤色斑点があり、顔にもでています。
私も多少ルックスは自信があったので(笑)近所の皮膚科という皮膚科ほとんど回りましたが全部、「まあ、美容の問題だから...」と心臓や脳に炎症がでない限り強烈な治療をしてもらえず、どの医者でもだされるのはステロイドの外用薬でした。
とりあえずステロイドを使用すればある程度めだたくなくなるので毎日顔には塗っています。私は男ですし、もういい年なので顔は今までほど気にしなくなりました。
サルコイ患者の中には心臓や脳など非常にシリアスな患者さんもいるのだから、まあいいかと楽天的に考えるようにしました。私の経験ではこの病気はストレスが大敵だと思います。
ストレスの溜まっているときは顔の調子も良くないです。今、ステロイド薬もいいのがでてきているようで皮膚の炎症ぐらいなら完治には時間がかかるでしょうが、抑えて目立たなくするくらいはできるはずです。ですので、決して絶望などせずに、楽天的に過ごしてください。お子様のためにも是非。
(PS)私も小6と小4の子供がいます。このアカカというネームは子供たちが私の皮膚炎症を見て、その色からアカカ、アカカと小さい頃言っていた言葉です。
■ 顔が!!
■YOU(1504) 投稿日 : 2003年10月11日<土>22時41分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
近頃、毎日現場に出て紫外線に一日中あたっていました。とっても、疲れています。
今日、朝起きてみると丁度左半分がすごく腫れていて左目は開けれないほどでした。
めまいがして左目の奥のほうが痛いしどのように対処したらいいでしょうか?
やっぱり、病気が安定するまでは、働かないほうがいいにでしょうか??
いまは、いろいろ薬をのんで座薬を使いながら現場にでています。先生からは、運動はしてはいけないといわれました。顔面神経痛の場合の症状と対処方法をおしえてください。
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◎佐藤公昭(1513) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月20日<月>21時01分
女性/30代前半で、日光過敏症があるのでしょうか?「病気が安定するまでは、
働かないほうがいい」かどうかですが、「現場に出て紫外線に一日中あたっていまし
た」という職場のくわしい状況を教えてください。
病気が安定するということですが、このお手紙は、サルと理解していいいのですか?
膠原病などではないのですね。現在の症状には、短期のステロイドが効果を示すかも
しれないですね。あと、長く日光にあたらないようにすること。顔面神経痛というこ
とでしたら、やはりサルによる神経病変ですね。これは、ステロイドがよくきくはず
ですよ。「いろいろ薬をのんで座薬を使いながら」という薬の内容を教えてください。
■ YOUさんに長井先生んらの回答です。
■佐藤公昭(1498) 投稿日 : 2003年10月6日<月>20時46分 
男性/30代前半、心室頻泊、不完全房室ブロック、完全右脚ブロックなどの心
臓病変で、2月にペースメーカーを入れて半年。一時はEF38%前後。(今の所5
0%台有り)除脈もありという状況ですね。
日本の報告では、95例の患者さんで、ステロイド治療されている場合の5年生存率
が75%、EF50%以上ある場合の5年後の生存率は89%という結果がだされてい
ます。突然死を含めた死亡例の剖検例では、5年生存率10%との数字がかかれてい
ます。
わたしの経験では、安定に10年ちかく経過していて、無理をされたあと、とつぜん、
心電図が完全房室ブロックとなり、ペースメーカーを入れてステロイド治療もつづけ
ている場合が、数例あります。初診からすでにペースメーカーを入れておられる場合
には、やはり、注意が必要ですね。まだ若いですから、
最終的には心臓移植も考慮すべきかと思います。日常生活の無理はされませんように。
喫煙も控えてください。ステロイドは少量も大量も経過の差異を明らかにしていない
との報告もあり、少量維持がいいかなと思います。
■ケン(1497) 投稿日 : 2003年10月4日<土>09時21分 
1494のケンです、その後の弟の状態ですが咳は一向に収まらず、最近は黒いタンが出るようになり食事もあまり取れない状態です。検査結果は後1週間くらい待たないと判らないのですが、早めに受診したほうが良いでしょうか?弟は今年24才になります。
ホスト情報:172.205.100.87
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◎佐藤公昭(1502) 題名:検査結果 投稿日 : 2003年10月7日<火>17時30分
1週間で検査結果が出ると、病気が何かはっきりすることと思います。サルコイドーシスならばまだ良いのですが、リンパ腫かその他の重症だと心配ですね。
■ 久しぶりです
■フック(1496) 投稿日 : 2003年10月2日<木>08時32分/青森県/女性/20代後半/A型/会社員 
お久しぶりです。ここ最近ずっと目&肺の調子が良かったのですが、3日ほど前、朝起きたら左目が曇ってほとんど見えない状態になっていました。たった一晩でこんなことになるとは思わず、驚いていましたが、様子を見ることに。ですが一向に治る気配もなく昨日主治医の所に行ったところ、左目が発祥してすぐの頃並みに悪化しているそうです。両目ならまだしも、左目だけなんて・・・。とりあえず左目の目薬を強いものに変えて様子を見ることになりました。かなりこれからの事が不安になってしまいました・・・。
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◎佐藤公昭(1503) 題名:心配ですね。 投稿日 : 2003年10月7日<火>17時32分
眼の方が急に悪くなってきたということで心配ですね。ステロイド治療等が効くと
いいのですが・・。眼の症状がある方は本当に心配なことと思います。早く良くなる
といいですね。お大事になさってください。
■ お尋ねします
■ケン(1494) 投稿日 : 2003年9月26日<金>16時27分 
弟が1ヶ月前から、咳が止まらず受診した結果肺のサルコかリンパ腫と言われました。(ただいま検査の結果まちです)ネットでサルコに関する症状を見てるのですが、ほとんどの人が検診等で見つかり自覚症状がないとの事なのですが、自覚症状が出てサルコが発見された方見えますか?
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◎佐藤公昭(1495) 題名:自覚症状あり 投稿日 : 2003年9月26日<金>22時30分
自覚症状があり発見される方も結構たくさんおられます。咳が出るということで、肺の状態が心配ですね。自覚症状がありサルコイドーシスと診断された方は、自覚症状なしで発見された場合より、少し慢性化の経過をたどる確率が高いようですが、この病気で命にかわることは少数ですから、前向きに考えて一病息災ととらえると良いと思います。お大事になさってください。
■ おひさしぶりです
■YOU(1493) 投稿日 : 2003年9月23日<火>02時59分/福井県/男性/30代前半/O型/会社員 
以前お世話になりました心サルコのYOUです。
2月にペースメーカーを入れまして半年、今の所まぁおそらくふつーに生活しております。
一つ気になっていることがあります。
退院時に医者にペースメーカーを入れ、不整脈も今の所落ち着き、良い状態です。と言われ
たのですが、今後サルコの進行、心臓そのものの状態(心筋の繊維化等)の回復、また、
今現在進行が進んでいるのかいないのか、どこまで(心筋の〇%)繊維化したら心臓が
機能しなくなるのか?等聞いたところ、それらのことをハッキリ確認、数値化することは
無理だ、といわれました。どうしても知りたい、となってもそうするには胸を開いて心臓
を直接観察すれば出来るが、検査目的でそんなリスクをともなう手術はできません。
とのこと。
では、一般的(ってゆーのもへんだが)には今後どうなって行くのか、どれぐらい普通
に過ごせるのか、と聞くと私と同じ様な病状でペースメーカーを入れ、プレドニンも飲み
つづけている人の10年後の生存率、30%以下、という統計が出ています。という話し
でした。さらに、EF、というのが(心臓の動きを数値化さたもの?と言っていたと思う)
が、50%切った場合はもっと低くなる、最終的には心臓移植という手段を取らねば治らない、と。
私の主な症状は、心室頻泊、不完全房室ブロック、完全右脚ブロックです。一時はEFっ言うのが38%前後。(今の所50%台有り)
除脈もあり、脈は速かったり遅かったりバラバラです。
これってどうなんでしょう?今はそれほど生活に苦を感じないのでまさか、と半信半疑
です。
私が言われた事、本当の話?統計上、ホント30%?誰かおしえて。
■ 特定疾患
■はてなのうなぎ(1492) 投稿日 : 2003年9月22日<月>20時34分 
はじめまして、私はクローン病をわずらうものです。
先日の健康診断の結果、肺に影があることがわかりました。
現在、疑われているのはサルコイドーシスまたは好酸球性肉芽腫症のいずれかです。
クローン病をもつひとはこのような病気にかかりやすいのでしょうか?
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◎佐藤公昭(1499) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月6日<月>20時46分
クローン病とサルコイドーシスは、基本的に炎症性疾患で、前者は、腸にお
もな病変がみられ、サルはあちこちにでますが、胸部に90%りかい頻度で病変がで
るという違いがあります。しかし、クローン病の人には、肺をあらうとリンパ球が増
加しているということも報告されており、サルとの鑑別が必要になる場合があります。
好酸球性肉芽腫症は、基本的に慢性喫煙者にみられる病気です。若くから喫煙してい
る一部のひとにみられます。クローン病との関連は少ないのではないかと思います。
■ 教えてください
■せん(1491) 投稿日 : 2003年9月21日<日>23時46分/青森県/女性 
初めまして、健康診断の肺のレントゲンによりサルコと診断されて5年経過しました。リンパの腫れ、飛蚊症が現在の症状です。最近、骨に肉芽腫が発見されました、症状の中でも少ない確率のようですね?悪い所を摘出して移植をする予定です。骨に症状が出た方がいれば経過をお聞きしたいのですが・・・現在は手の指に出てます(手術予定)、足にも出ています(これは経過観察)放置しても自然に治るのでしょうか?やっぱり手術しか無いのでしょうか?正直言って手の指を手術するだけで終わりにしたいです、足までは切りたくないです。
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佐藤公昭(1500) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月6日<月>20時47分
女性、BHL、ぶどう膜炎、骨に肉芽腫が複数の部位で出現、となると、年令
がわかりませんが、骨のサルはステロイド治療によく反応しますが、しかし、減量中
によく再発もしますね。手術よりも、まずステロイド治療が必要ですね。
■ だんだん心配です!!
■YOU(1489) 投稿日 : 2003年9月20日<土>22時50分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
佐藤先生聞いてください。もう、1ヶ月前から微熱がありだるくてしかたなくプレドニンを2錠飲み始めました。先週から左目の奥の痛みを訴え脳外科の先生に診てもらい肩こりだねといわれました。それから、ナエゼリン・ロキソニン・マーズレーン・アロフト・イスコチン・ガスターD・アスピリン・ボルタレンサホなど飲んでいます。しかし、具合が良くなりません。左の後頭部は痛いし微熱はいつもだし薬を飲んでも1・2時間しか効かないですね!続けて飲んでだいじょうぶなのかな?
とも、思うし飲まないと呼吸困難になるし、でもなにも検査はないし、来週から現場にもどるので1日中外にいることを考えると不安です!!他に方法はないのでしょうか??
宜しくお願いします。
■ 教えていただけますか
■しい(1485) 投稿日 : 2003年9月18日<木>19時38分/岡山県/女性/30代前半/B型/主婦
はじめまして。サルコイドーシスと診断されて数ヶ月です。とはいえ、最初に微熱・背部痛・倦怠感で内科を受診してからは1年以上経過しています。胸部レントゲンや眼科の診察では異常なし!なのですが、MRやCTで肝臓・脾臓・肺に陰影がみられ、無数の検査を繰り返し、最終的には組織を採取した結果、確定診断に至りました。
現在も微熱・背部痛・倦怠感が強いのですが、背部痛(肩甲骨の下あたり)はサルコイドーシスとは関係ないでしょうと医師に言われています。普通でも痛いので、とてもブラなどは息苦しくなり背部痛も強くなるためつけれないくらいなのですが、本当に関係ないのでしょうか?微熱や倦怠感は、病気なんだから・・・と言われてしまっているのですが・・・。
結婚してすぐに内科を受診して結果はサルコイドーシス。軽いほうなのでしょうが、もともとストレスをためやすいタイプでもあり、めいりがちです。
この苦しい背部痛、サルコイドーシスと関係あるのでしょうか?あるならあるで、原因がこれ!ということで受け入れることができるように思います。今は「原因はわからない」ということなので・・・。
はじめておじゃまして長々とすみません。どなたかもしわかれば教えてください。
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◎佐藤公昭(1501) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年10月6日<月>20時48分
女性/30代前半、最初に微熱・背部痛・倦怠感で内科を受診してからは1年
以上経過後、サルコイドーシスと診断されて数ヶ月の現在。MRやCTで肝臓・脾臓・
肺に陰影がみられ、最終的には組織による確定診断。
微熱・背部痛・倦怠感は、サルの全身症状であるか、筋肉病変、あるいは末梢神経の
病変である可能性があります。ふつうでは、なかなかこのような症状をサルと結び付
けては考えない場合が多いかもしれません。このような症状があるのですから、若い
し、ステロイド治療を試みてもいいですね。なにもせずに経過をみるのは、3-6ヶ月
までですね。もし、ずっと持続しているのなら、やはり治療を専門医のところでうけ
てくださいね。
■ 私の病気は、治るでしょうか・・・
■おさむ(1484) 投稿日 : 2003年9月16日<火>22時22分/愛媛県/男性/60代前半/B型/無職 
こんにちは。私は、61歳の無職です。2年前にサルコイドーシスと、診断され、プレどにぞろんを服用しています。腎臓に副作用が起きますか?
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◎佐藤公昭(1486) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年9月18日<木>21時02分
2年前にサルコイドーシスと、診断されたのは、どこの病変ですか?眼?肺?
皮膚?心臓?腎臓?サルは、あちこちに病変を示しますから、まず、どうしてステロ
イド薬が必要であったかの評価が必要です。治療されてからは、やはり、副作用の可
能性はいつも考えておかなくてはなりませんが、腎臓に直接副作用がおこることは、
むしろ少ないですよ。
■ 心配しすぎ!!
■wucky(1483) 投稿日 : 2003年9月16日<火>20時03分/北海道/女性/20代後半/B型/家事手伝い 
こんにちは。私も今年の2月に急激な視力低下の為眼科に行った所サルコだろうと言う判断をされました。
慣れない土地への転勤&慣れない仕事の為&遠距離恋愛、その他様々な要因があったのだろうと思います。病気をきっかけに会社を辞めて、只今通院中。来週生検します。
眼はスッカリ良くなり、身体の症状も「風邪かな?」と言う程度の軽いモノなんですが、母が心配しすぎて仕方がありません。病気は病院に行けば必ず治ると信じている母なので、サルコは大方自然と治ると言っても聞く耳を持ちません。
心配してくれるのは有り難いんですが、ある意味理解が無いかな?
もちろん、ここの掲示板は見せられません…!
■しぇぶろん(1482) 投稿日 : 2003年9月13日<土>23時12分/新潟県/男性/30代前半/B型/自営業 
「66才男性、白内障、目の炎症、高度房室ブロック、簡易ぺースメーカーを挿入、
糖尿病、緑内障、帯状発疹の既往歴あり」の件です。先日、カテーテル検査で心筋梗塞、狭心症は消えました。担当医は「循環器科ではサルの疑いはあるが、ペースメーカーを入れたら基本的に終わり」と言っています。(眼科医はサルコの疑い濃厚との意見)さらにペースメーカーを1極か2極かで迷ってる、との事。ガリウムシンチは結果待ちで異常集積があってもサルコの確定は出来ない、とも。やはり専門医の治療が必要と思うのですが、新潟県内のリストの医師で大丈夫でしょうか?都内もしくは長井先生の下に行くべきでしょうか?
◎佐藤公昭(1487) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年9月18日<木>21時04分
新潟県で、サルとすると、66才、目の炎症、白内障、緑内障、高度房室ブロッ
ク、簡易ぺースメーカー、となると、重症例にはいりますね。おまけに、ステロイド
治療歴のせいか、糖尿病あり。ステロイド治療中の帯状疱疹?とくると、治療は相当
慎重にしないといけませんね。
診断にむすびつく肺、肺門リンパ節、腹部リンパ節、脾臓のはれ、腎結石、神経症状、微熱、倦怠感、吐き気、などなどはありませんか?あるは、過去にありましたか?心臓病変は、「ペースメーカーを入れたら基本的に終わり」というもんでもないのですが。ステロイドの維持量がふつうは必要とされていますが、今の状態を考えると。他の薬、メソトレキサートも、帯状疱疹はおこりやすいかもしれません。
■ 相談にのってください。
■きんぎょ(1481) 投稿日 : 2003年9月10日<水>20時00分/岡山県/女性/40代前半/AB型/会社員 
初めまして。
5年前に除脈によりペースメーカーを入れサルコの疑いといわれました。半年毎に循環器と呼吸器内科で定期検査を受け特に異常もなく安定していました。8月の検査でレントゲンに変化があり肺の病状が進行していました。咳は無く痰が少し喉でゴロツク程度の自覚症状です。(忘れていることもあります)医師も治療を迷っているようで、「ステロイド治療をしますか?」と聞かれますが、私もどうして良いかわかりません。特に自覚症状もなく(痰が問題になりますか?)薬の治療はもう少し様子を見たいのですが、如何な物でしょうか?セカンドオピニオンで専門医に相談してみようか、迷っています。ガリウムシンチの検査はしましたが、結果待ちです。仕事もストレスが凄くクヨクヨの性格も災いしてその上に病変でメチャメチャめげてます。何か良いアドバイスをお願いいたします。
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◎佐藤公昭(1488) 題名:長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年9月18日<木>21時05分
40代前半女性、5年前に除脈によりペースメーカーを入れたサルの場合、や
はり、注意すべき例だと思います。
8月の検査でレントゲンに変化があり肺の病状が進行といいますが、特に自覚症状も
なくということでしたら、やはり、呼吸機能検査とCT写真での肺病変の分布と質的、
量的評価が必要です。
「ステロイド治療をしますか?」と聞く医師にこの点を伺うか、資料を御借りしてセ
コンドオピニョンをされることでしょうか?
「仕事もストレスが凄く」「クヨクヨの性格も災いして」となると、慢性に経過する
病との戦いかたができていない感じですね。疾患の客観的な評価と、それを理解して、
長くゆっくりと闘病しようぜという気分に自分をおいていく努力とが必要ですね。仕
事の変更も考えてくださいね。もっと、荷物をおろして、軽く軽く、自分をなだめて
いってやるのです。
■ 心臓にサルコイドーシスの疑い
■狐疑(1480) 投稿日 : 2003年9月10日<水>12時02分/愛知県/男性/60代前半/B型/無職初めまして
平成13年1月に健康診断のX線検査で肺の影が年々大きくなっているので精密検査(肺の洗浄と生検)を受けサルコの疑いと診断さ4ヶ月毎の検査は受けていました。
今年の8月の健康診断で不整脈がひどいといわれ(今までの検査でも不整脈はでていましたがこの程度なら大丈夫といわれていました。)24時間心電図とエコーを受け心臓専門病院で心臓カテーテルと心蔵生検(生検の未だ結果はでていません)を受け左心室の動きが悪く多分心臓にサルコができた疑いが強く多臓器にわたるため市民病院へまわされました。ここでまた、いろんな検査を受けるよう指示されました。
このHPを拝見して少し知識が増えましたが今後わからないことがでてきましたらよろしくアドバイス方よろしくお願いします。
http://www3.ocn.ne.jp/~men123kf/
■ ありがとうございます
■ハム太郎(1479) 投稿日 : 2003年9月10日<水>10時05分/広島県/女性/30代後半/A型/教職員 
ご返信ありがとうございました。職種変更・・・やはりそれしかないですね・・・でもかなわぬことなので、やはり頑張るしかありません。皆さんのメールを読ませていただいたら、これくらいのことで弱気になっていてはと恥ずかしくなってきました。12日からがんばります。
■ ありがとうございます
■YOU(1478) 投稿日 : 2003年9月9日<火>23時37分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
佐藤先生いつもありがとうございます。今日我慢できなく病院に診察にいってきますた。
目の方はだいたい正常の範囲だそうです。だから、もしかしたら脳神経のほうにといわれました。内科と眼科は何も連絡がないみたいで(あ〜また再来週までがまんか!!)と思いながら椅子にすわってゆっくりしていたら突然吐き気がムカムカ・呼吸が〜〜すぐに内科の方にいって休ませてもらいました。目がまわり呼吸困難になり苦しかったです。私は最近は頻繁にあっていることだからと言うとびっくりされるし(いつもニコニコ元気そうにしているから)それから、主治医がきてはじめて親身にいろいろきいてくれました。
そうそう、結局目の痛みは首の後ろから目の前まで神経が取っているんでしょう。それが、肩こりで圧迫されているので痛みがくるそうです。もともと、薬がきらいな私だから痛みがあっても薬をのまないで我慢しています。その上、プレドニンを飲むようになって調子がよくなったので3kmぐらいあるいていたんですよ!熱があがったりさがったり具ワイが悪くなったりよくなったりそれがダメだったんですね苦しいときはやっぱり薬を飲んで安静にしないとね。帰りの車の中でこんどは心臓がキリキリ痛かったんだけど病院にもどったら迷惑かなとおもって休み休みなんとか帰りつきました。今日は本当に苦しかったです。
■大貫 正子(1477) 投稿日 : 2003年9月9日<火>22時59分 
1年ぶりにサルコの検査にいって来ました.レントゲン、CT,心電図、目と調べた時点で、ガリウムシンチの検査は必要無いでしょうといわれました。完治したとの判断は、難しい病気らしのですが、異変がなければ通院しなくてヨイとの事。ホットしました。思えば腕の肉芽種も一時随分大きくなっていたのですが、縁のある人達とタイに旅行に行って、色んな思いをしてきて、ふっと思い出したらだんだん小さくなってきて。免疫の病気だから、活性化(心、体共に)出来るように心がけるといいのかな〜?そうしたという訳ではないけど。
も、毎日が精一杯だけど、心が弱くなると坂道転がりそうだから明日も頑張ろう。
皆さんも負けないで!
■ 近頃!!
■YOU(1469) 投稿日 : 2003年9月8日<月>22時06分/長崎県/女性/30代前半/B型/会社員 
こんにちは!!2週間前眼科と内科を受診して左目の奥の痛みをいってみました。しかし、今の所炎症も抑えられているし心配することないですよ!とのお答え。最近左目が痛みが頻繁に起こるように微熱もつつじています。失明した人もいるときいて本当にだいじょうぶかな?とおもっています。いまは、プレドニンを2錠飲んでいるけど目を開けたくないくらい“ウ〜〜ウ〜〜”と抑える時もあるくらいです。眼科の検査は何かないのでしょうか!?
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◎佐藤公昭(1472) 題名:眼科で検査を 投稿日 : 2003年9月9日<火>21時28分
眼の検査は受けてください。眼圧や眼底検査と視野検査などを受けてください。
緑内障が心配です。失明することもありますので、痛い時はすぐに葡萄膜炎の
外来をおたずねください。