よくわからないのですが・・・・

■ヤス(83) 投稿日 : 2001年9月5日<水>13時31分　

結婚を考えて、付き合ってる人（２７歳/♀/看護婦/薬は確か、ニトロ？）に、

小さい頃から、サルコイドーシスと診断されていて、現在も肺・心臓・腎臓が

どうにかなってるらしいのですが、よくわかりません。タバコも１日２箱ぐら

い吸ってるようなのですが、大丈夫なのでしょうか？

本人にはやはり聞けないので、教えて下さい。最近、胸痛があるらしいです。

家庭でどんなことに注意すると良いかなども、あれば教えてください。お願いします。

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◎佐藤公昭(84) 題名：情報不足でお答えしにくいのですが。 投稿日 : 2001年9月5日<水>17時46分

ニトロという薬は別の病気のために服用されているのではないでしょうか。

サルコイドーシスで生活上の注意点は、重症の場合を除き、通常通りの生活を

されて良いと思います。肺などの病状が重い場合などは、運動制限など

医師の指示があるはずです。感染や遺伝する病気ではありません。

　

■ 教えてください

■ゆっぴー(78) 投稿日 : 2001年8月29日<水>15時53分　

サルコイドーシスの疑いがあり大学病院に通ってましたが､検査入院の予約が取れずに

系列の病院で7月の上旬に検査入院しました。検査結果は２〜３週間後に出るので連絡を

くれると言っていたのに1ヶ月以上たっても何の連絡もありません。

検査結果はどれくらい待てば出るのでしょうか。教えてください

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◎佐藤公昭(80) 題名：検査の結果について 投稿日 : 2001年8月29日<水>16時43分

通常２週間もあれば出ていると思います。１か月たっているのでしたら、

病院に行き、結果をお聞きになると良いと思います。

　

■ 教えてください。

■みち(75) 投稿日 : 2001年8月26日<日>16時09分　

昨日、私の好きな人から、去年サルコイドーシスと診断をうけたと聞きました。

言って無かったっけ？？と楽観的にとらえているようでしたが、医療関係に勤務してる私にとって、詳しく病気のこと知らないとはいえすごくショックをうけました。

彼は去年子供ができ、ある人と結婚してしまいました。

でも休みの日にはウェイクボードしたりと元気そのもの・・・。

仕事も体力仕事です。薬は服用してないとのこと。

内容をあまり聞けないまま、その話は終わったんだけど。

今は元気でも、この先いろんな症状がでできたりするのですか・・・

仕事とか出来なくなったりするんですか？？

彼の子供が心臓に穴があいていたとのことなんですが、関係あるんでしょうか。

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◎佐藤公昭(76) 題名：心配ないと思います。 投稿日 : 2001年8月27日<月>08時52分

サルコイドーシスという病気はさまざまな場所に病変を作り、全身のいろんな

臓器に障害を起こすことがある病気ですが、一般的には症状は軽い人が多く、

結婚や遺伝に問題ありません。子供さんの心臓の病気とは関係なとい思います。

ご本人が元気にされているのでしたら、そのまま何もないままだと思います。

　

■ この症状は一体？

■さっちん(74) 投稿日 : 2001年8月24日<金>15時27分　

まだ小学生のときにブドウ膜炎からサルコイドーシスと判断され、かれこれ１５年が経ちます。通っていた眼科医に眼の症状は落ち着いているからといわれて９年前から通院と薬の服用も休止しました。今も視野の一部が欠けていますが、医師によるとこれは炎症の後遺症でその部分の視力が回復することはないとのことです。さて、今回メールしたのは目の症状ではなく、このところなんだか不気味なことが私の体に起こっているようなのでそれがサルの症状なのかを教えていただきたいのです。この春先から手と足の指先に時々痛みが走り（次々違う指に発生し、時間は短い）、最近ではその痛みが手の甲や足の裏全体にまで広がっています。指先の痛みと共に悪寒がおとずれ、体調不良のときが多く、歩かなくても足（足裏からふくろはぎ）が異常に疲れて痛いのです。近所の内科と結構大きめの病院で胸部レントゲン、尿検査、血液検査をしたのですがどちらの病院でも全くの健康体で痛みがサルコイドーシスのせいかどうかは分からないと言われてしまいました（ACE値は基準内だったそうです）。もっと大きな病院で様々な検査を受けるべきなのでしょうが、仕事が忙しくて時間が取れず、日々不安は募るばかりです。サルコが原因で前述のような症状が起こることは考えられるのでしょうか？

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◎佐藤公昭(82) 題名：京都大学長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年8月30日<木>18時18分

「この春先から手と足の指先に時々痛みが走り（次々違う指に発生し、時間は短い）、

最近ではその痛みが手の甲や足の裏全体にまで広がっています。指先の痛みと共に悪

寒がおとずれ、体調不良のときが多く、歩かなくても足（足裏からふくろはぎ）が異

常に疲れて痛いのです。」―――この状態は、サルによる肺性骨関節症によるものか、

サルによる神経症状か、サルによる筋症状もあるのか、あるいは、２０代後半の年令

の人のようですが、リウマチ、膠原病関係があるのか、鑑別はなかなかむつかしいで

すね。

「胸部レントゲン、尿検査、血液検査をしたのですがどちらの病院でも全くの健康体

で痛みがサルコイドーシスのせいかどうかは分からないと言われてしまいました

（ACE値は基準内だったそうです）」―――との結果を考慮すると、さらにむつかし

くなります。まだ症状が出現して日があさいから、MRIなどの検査とか、筋肉の生検、

筋電図などをしてもらって鑑別してもらってください。

　

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◎佐藤公昭(77) 題名：先生にご相談しています。 投稿日 : 2001年8月27日<月>09時15分

さっちんさんのご質問については、現在、長井先生に

ご相談していますので、しばらくお待ち下さい。

　

■ はじめまして。

■すかい(72) 投稿日 : 2001年8月17日<金>16時53分　

現在交際中の彼女がサルコイドーシスに罹っています。１年前に勤務先の健康診断で発見されて、それ以来ステロイドを服用しています。今では月一回の通院で、今月末の受診からはプレドニゾロン投与量も5mgに減るみたいです。

悩みというのは、サルコイドーシスと診断されるのとほぼ時期を同じくして、性交時に膣に激しい痛みを感じるようになった、というのです。普段は別に何も痛みはないのですが、果たしてサルコイドーシスの影響でこのようなことは起きるのでしょうか？自分は大学の内科学の講義でサルコイドーシスやステロイドのことは教わったので、教科書に載っていることならばわかるのですが、それ以上のことはわからないです。

サルコイドーシスでは病変のでない臓器はない、と言われているらしいですが、このようなことでお悩みの方、いましたらアドバイスお願いします。

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◎佐藤公昭(79) 題名：京都大学長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年8月29日<水>16時41分

すかいさんの質問に対する回答

女性性器のサルコイドーシスの病変の報告もたしかにあります。子宮、子宮頚部、膣、卵巣、など。もし、性交時のはげしい痛みが、サルコイドーシスに関係あるとするなら、頚部に病変がある可能性でしょう。生検で診断できた例が報告されています。一年前から使用しているステロイドの影響については、可能性としては、血管のぜい弱性をもたらし、刺激で炎症反応をおこしやすくなるか、あるいは、性交の頻度なども関係しているかもしれませんが、局所的な衛生状況からカンジダ性膣炎などのおこっている可能性もあるかもしれません。一度、産婦人科の診察をうけられることをお勧めします。

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サルコの友さんへの回答

生理後の不正出血ということが問題ですが、子宮内膜にサルコイドーシス病変ができることもあるそうです。あるいは、ほかの原因で子宮内膜に問題がある可能性もありますね。ステロイド投与中ですが

どれくらいの期間かこの文面だけからでは、はっきりしませんが、ステロイドの影響もある可能性もありますね。血管がもろくなるからです。サルコイドーシスが脾臓に病変をつくると、血小板数が低下することもあります。このへんについては　、血液検査と腹部エコー、腹部造影CT検査をおすすめします。この女性の年令も閉経前で、いくつかわかりませんが、白内障といわれており、ステロイドの副作用がでている可能性はあります。

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◎サルコの友(73) 題名：私も知りたい 投稿日 : 2001年8月20日<月>02時37分

性交時についてと書いてあったので書きました。　彼女は眼の方にサルコが現われています。性交時の痛さは無いようですが、何故か生理が終わっていても、また、まだ先なのに出血してしまう事があるようです。　これは生理がどれだけの出血するか解りませんが、時期外れなのに・・・　多く出血を見ました。生理不順なのか？　誰にも相談できませんので彼女に代わって悩んでいます。　ステロイド使用だからなのか・・・？　他のところを見たら血小板減少等での出血とも書いてあったようですが、実際は如何してなのか知りたいです。

前に眼科の方で出血あったようです。あとは白内障とかで手術が必要になるとか・・・話していました。　

　

■ 教えてください

■美雪(69) 投稿日 : 2001年8月15日<水>21時04分　

７２歳の母親です。発病して１２年　色々症状がでましたが、短期間のステロイドで軽減していました（内服）。今現在強度の倦怠感（両肩が圧迫され胸の苦しさ）強度のノドの乾きを訴えます。現在の病院ではステロイド内服はしていませんが、症状が強いとき点滴によるステロイド治療をしています、１週間に１回程度でしたがこの所、症状が強く通院がままならず、内服のステロイド希望しますが主治医が返事をしません。（重度の難病手続き申請中）母は副作用が出ても現在の症状が少しでも楽になるならステロイドの内服を希望してます。患者がして欲しい治療て受けられないのでしょうか？

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◎美雪(71) 題名：ありがとうございました！ 投稿日 : 2001年8月16日<木>21時48分

大変貴重な意見と説明でよくわかりました。

母と相談して病院を変えることにしました。

インフォームドコンセントの必要性と患者自身が頑張って知ろうとしないとだめなんですね。高齢なると他の病気の症状が出て（喘息？リュウマチ？）どれがサルコの症状なのか

母も悩むところです。　また何かあったら教えください

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◎佐藤公昭(70) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年8月16日<木>10時22分

高齢女性で１２年のサルの病歴がある場合、おそらく、肺、目、皮膚、などの現在、持続ステロイド治療を必要としないところの病変があることが想像されます。過去の問題も、短期間のステロイドで軽減していたところをみると、心臓などの病変はないのであろうと思います。おそらく、医者が現在、簡単に経口ステロイドを使いたくないのは、副作用の発現をおそれているからでしょう。おそらく、白内障、骨粗鬆症、糖尿病などがあるのかも。強度のノドの乾きは、糖尿病のせいか、あるいは、シェグレン症候群という病気の合併も考えられます。目の乾きはいかがですか。つばのでかたはどうですか？

「症状が強いとき点滴によるステロイド治療をしています、１週間に１回程度でした」ということから、強度の倦怠感（両肩が圧迫され胸の苦しさ）に対して行っているのでしょうが、この症状がサルによるものかどうかの鑑別はしっかりされているのでしょうか？

（重度の難病手続き申請中）とのことですので、なにが重度であるのかを医者からきいていますか？重度というのは、いくつかのポイントがあるはずで、呼吸不全、心臓、などが中心です。

「母は副作用が出ても現在の症状が少しでも楽になるならステロイドの内服を希望してます。患者がして欲しい治療て受けられないのでしょうか？」

このことについては、先に書いたように、医者は、副作用がすでにあらわれており、なかなかステロイドを使いにくいと判定して、それでも、まだ副作用のでにくい点滴のやりかたで治療していると考えられます。

「この所、症状が強く通院がままならず、内服のステロイド希望しますが主治医が返事をしません。」??この点については、本当は、医者もその理由をきちんと説明するほうがよいと思います。

いづれにしても、もう少しこの方の病変のあらわれている場所と程度が、具体的にかかれていない、すなわち、医者から説明されていないということが推し量られますので、勇気をだして、ていねいに、このあたりを、医者よりうかがう努力をなさった上で、もう一度、考える必要があります。

長井苑子　　2001/8/16

　

■ 有難うございます。

■静枝(68) 投稿日 : 2001年8月12日<日>20時54分　

　いろいろご指導有難うございました。はげみになりました。15.6年前風邪を拗らせ、気管支炎から、酷いゼンソクになり、心臓に負担がかかり、頻脈300／分になり、意識を失い、カウンターをしました。その後、カテーテル検査によりwpw症候群上室性心室頻拍、期外収縮、などと診断され、オノンを服用しました。ゼンソク発作予防のためオノンを服用しています。

　3年前の再発作により、カテーテル検査をし、サルコと判りました。尿の量は幾分か少なく、腫れぼったくなることがあり、利尿効果がありそうな飲み物で、抑えられているようです。入院時は薬を使っていました。生活については、大学の先生も調べてくれているようです。が長井先生と同じような見方です。また、連絡待ってます。

　

■ 教えてください。（追加）

■静枝(66) 投稿日 : 2001年8月4日<土>23時01分　

　病状ですが、左心室瘤、心室頻拍症、房室ブロック、伝導体をブロックして、ペースメーカーを埋め込んでいます。主治医の先生方がとても丁寧にみています。骨については、週一回カルシウム注射をしたり、日光、カルシウム食、ビタミンＤ、を摂取するようにいわれています。今は眼科医にも診ていただいてますが、今のところ眼には異常は無いそうです。自分の中でペースメーカが入っていることや、サルコイドーシスであることを受け入れつつあります。

　クスリは、朝（プレドニン・１α）、朝夕（セロケン・アンカロン・ザンタック・コンスタン・オノン）です。

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◎佐藤公昭(67) 題名：長井先生からです。 投稿日 : 2001年8月7日<火>08時46分

ペースメーカーをいれられていますから、まず、緊急時の対処はできていますね。ス

テロイドも５mgに減らす事ができているわけですし、一応治療はうまくいっているの

ではないかと思います。

しかし、ブロックだけでなくて、左心室瘤、心室頻拍症などがあるから、循環動態は

やはりあまり良いとはいえない状態がでやすいのでしょうね。倦怠感、違和感という

ものの背景でしょうね。

コンスタンはかなり気分を楽にさせてくれませんか？

オノンは、どうしてのむのでしょうか？ぜいぜいいう状態ですか？

尿量はいかがですか？むくみは？

骨がステロイドとサルコイとで痛めつけられているから心臓の病変を押さえ込むのに、

ステロイド増量は、今後、むつかしいでしょうし、やはり、生活を規制して、心不全

をまねかないように暮らすことは大切でしょう。

ペースメーカーに守られているんだというある種の楽観が必要かなと思います。毎日

の２４時間を、休息のときも、動くときも、仕事にはむすびつかないかもしれないけ

れど、自分の目で観察できる多くの事物があることを、いつも忘れないで、いてほし

いなと思います。

この病床日記を克明につけてもらうことも、友の会の記録にのこし、同じような方へ

の重要なメッセージになる貴い記録です。医者にとっても、多くを学ばせてもらえま

す。これが、今のあなたの大きな仕事です。疲れないように、難病と暮らす日々を記

録してください。

そして、また、教えてください。考えさせてください。

長井苑子

　

■ 教えてください(-_-;)

■静枝(64) 投稿日 : 2001年8月3日<金>11時15分　

こんにちは、２年前不整脈がひどく、アブレーション治療をしたのですがその時にシンサルコイドーシスという病名をはじめて聞きました。心臓、肺、肺門部にありプレドニン６錠から始まりいまは１錠毎日服用しています。サルコイは静かにしているようですが脊髄の圧迫骨折で悩んでいます。今はＢＮＰが高いだけです。

仕事もしたいのですが今の状態ではとても仕事どころでは有ますん。

何かいい方法はないでしょうか。だるく､違和感のある日々をおくっています。

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◎佐藤公昭(65) 題名：京都大学長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年8月4日<土>08時57分

心サルコイドーシスと診断がついて、ステロイド治療をはじめている経過で、心臓病

変は落ち着いたのですが、ステロイドの副作用で脊椎の圧迫骨折をおこしてしまった

のでしょう。現在は、おちついているというものの、心房性利尿ペプチドのひとつであるＢＮＰが高く、このことは、心臓の状態が必ずしもよいとはいえないことを示しています。

少し、生活で無理をすると、心不全をひきおこしたり、また心病変が活動をはじめて

しまう可能性もあります。だるく違和感のある日々というのが、この状態をよく示し

ていると理解されます。

現在のステロイドの量は維持量でしょう。心病変に対しては、維持療法をしておくほ

うが、斑状に心筋に形成される肉芽腫病変とそれにつづく繊維化、瘢痕による心臓の

機能障害の顕在化を抑制しうるのではないかと考えられています。

それでも、突然死などもありうるのが、サルコイドーシスの心病変のこわいところで

すが、わたしの患者さんの中には、完全に落ち着いて、ステロイドを止める事ができ

た場合もあります。

不整脈だけでしょうか？心電図上、伝導障害（ブロック）があるのかどうか？ここら

あたりを、しっかりときいて、今後の生活の仕方を考慮されたほうがいいかと思いま

す。ブロックが高度なら、ペースメーカーをいれてもらえば、かなりだるさはとれるので

はないかと思います。循環器の先生に詳しく自分の状態を教えてもらうことが重要で

す。ステロイドを増量すると、さらに骨粗鬆症がおこり、骨折がおこる可能性もあり、カ

ルシウム製剤や、活性型ビタミンD剤、骨質強化剤をうまく飲んでおいたほうがいい

かと思います。骨密度を測定しながら、薬を考えてもらってください。

ステロイド以外の治療薬を併用して、ステロイドの量を今の少量におさえることも考

える必要があります。この場合には、メソトレキセート（ステロイドに変わりうる免疫抑制剤）、メキシチール（抗不整脈剤）、などを考慮します。

仕事には、安易にもどらぬように、まず自分の現在の病気の理解をよくなさってくだ

さい。よほどの場合には、心移植もあります。

　

■ 教えて下さい

■kumi(61) 投稿日 : 2001年8月1日<水>21時14分　

初めまして。私の母が今年１月に体調不良の為検査入院した結果、サルコイドーシスと診断されました。これといった治療は行っていませんが、最近朝起きると手首から先がパンパンに腫れ、手のひらが真っ赤で白い斑点状の模様が無数に現れる症状が続いております。サルコイドーシスからきている症状なのでしょうか。ちなみに最近血液検査を受けた結果、腎臓、肝臓等またレントゲンでは肺、心臓も異常ありませんでした。

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◎佐藤公昭(63) 題名：手の腫れ 投稿日 : 2001年8月2日<木>11時59分

サルコイドーシスによって、手の腫れがあることはまれだと思います。おそらく

サルコイドーシスには関係ないと思いますが、手の腫れ自体は別な病気として

治療を受けられた方がいいと思いますので、一度検査を受けられることをおすすめ

します。

　

■ はじめまして

■近藤寿子５９歳(60) 投稿日 : 2001年7月25日<水>17時30分　

サルコイといわれて。８年になります､６ヶ月に１度のレントゲンで現在まで変化なし本人の症状も別になしでした､１年ぐらい前からLDHが７00位それから４00位になりましたが、２ヶ月ほど前より９00になり。胸､腹部CT、エコー肉腫シンチを行いました。結果肺の上部ニ、リンパが腫れているのか、ただ、LDHが高いのが少し解らないそうとのことです。とても不安ですお教えください。

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◎佐藤公昭(62) 題名：ご 投稿日 : 2001年8月2日<木>09時07分

３０才前半から４０才までの人なら、生活習慣病としての心臓や、肝臓、腎臓などの問題がないと考えますと、このLDHの上昇は、サルコイドーシスの反映である可能性が高いですね。しかも、サルコイドーシスの心臓、肝臓、筋肉あたりの病変があるのかないのか

が問題です。肺に陰影がなくて、肺門リンパ節腫張だけでは、LDHの上昇は少ないと

思います。LDHisozymeという検査で、どの臓器の病変を反映しているのかをくわしく検査してもらい、ガリウムシンチで病変の分布をしらべてもらっているのに、はっkりしないようですね。これまでの報告では、サルコイドーシスに溶血性貧血を伴った場合とか、心内膜炎や、筋炎などが上昇をみています。

一般には、サルコイよりも、肺線維症でLDHの上昇が病勢に関連すると理解されてい

ますが、このかたの場合には、肺には肺線維症のような陰影はなさそうですね。

５０才以降の方で、あれこれ病気をおもちなら、心臓、筋肉、肝臓、血液、腎臓など、梗塞、悪性疾患もふくめての検索も必要でしょう。

　

■ はじめまして

■hoso(57) 投稿日 : 2001年7月22日<日>05時06分　

はじめまして

先月中ごろから空咳が止まらなくなり、いつもの喘息の咳だと思っていたら、胸が痛み出したために、病院へ行ったら、突然入院してくれといわれてしまいました。

約２週間にわたる検査入院の結果、サルコイドーシスであると診断されました。

現在、肺と腹部のリンパが腫れていて、甲状腺がやや腫れています。

喘息の気管支拡張剤と咳止めを入院中に服用したら、咳は出なくなり、咳の減少と共に胸の痛みもなくなりました。今はほとんど咳も胸の痛みもありません。

ただ、時々息苦しくなります。これはとても喘息の発作にも似ていて、事実、気管支拡張剤を飲むと良くなります。これはサルコイドーシスによるものでしょうか？それとも喘息の発作なのでしょうか？

ちなみに服用していたのはテオドールというものとアストミンというものです。

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◎佐藤公昭(59) 題名：京大病院の長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年7月24日<火>13時36分

サルコイドーシスの一部の患者さんは、気管支喘息に似た症状、すなわち、ぜいぜ

いという喘鳴や、咳などを訴えます。これは、サルコイドーシスの病変が気管支周囲

の肺に形成されて気管支の過敏性をおこすか、直接、気管支の中にそのような過敏性

をおこす病態をつくる可能性があるといわれています。

この人は、いつもの喘息の咳だと思っていたらーーーと書いていますので、喘息とい

われているようですね。でも、この喘息が本当に気管支喘息なのか、サルコイドーシ

スによるものかは、この文章だけからははっkりしませんね。ほかに、アトピー性、

花粉症によるもの、慢性副鼻腔炎による鼻水がのどの奥に流れ込んできて咳きの原因

になるなど、慢性の咳の原因は思わぬものが関連していることもあります。

喘息様の症状は、気管支拡張剤でおさえられますが、この人はテオドールというもの

とアストミンだけでおさまったようです。軽いもので、もしかしたら、サルコイドー

シスによる喘息様症状かもしれませんが、この質問だけからでは、はっきりとはいえ

ません。

きちんと、治療するには、最近では、気管支拡張剤のなかでも、β刺激剤の吸入、ス

テロイド吸入などがより効果があります。専門医に気管支の過敏性をきちんと評価し

てもらって、喘息かサルコイドーシスか、あるいはふたつが合併しているかを判断す

る必要がありますね。

もし、可能なら、受診いただければ、その点について調べさせていただきます。

気管支に沿ってできる病変が、将来にわたって、繊維化したり、問題をおこす場合も

あります。

　

■ 教えてほしいです！

■明彦(56) 投稿日 : 2001年7月19日<木>03時09分　

はじめまして。心サルコイドーシスと判断された母をもつ２４歳男です。サルコイ君のHPのサルコイと生きる人達に投稿した玉蘭の息子です。

今日、母が再び入院しました。原因は、ステロイド剤投薬による血小板低下だそうです。普通、ステロイドを投与すると血小板の数は上がるそうなのですが、逆に下がってしまい普通１０万あるらしいのですが３万まで低下しているそうなのです。

先生の話によるとステロイド剤というのは色んな薬で構成されていて、その中のどれかが作用している為だと言っておりました。（このとき色々薬の名前を言ってくれましたが覚えきれませんでした）このようなことは考えにくい、ようなこともおっしゃっておられましたが、どうなのでしょうか？

また、心サルは家で安静にしていた方が良いのでしょうか？母は退院してからも働きに出ていたので心配だったのですが。

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◎佐藤公昭(58) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年7月24日<火>13時35分

サルコイドーシスに対して治療薬として使用されているステロイド剤は、副腎皮

質ホルモンで、コルチコステロイドが一般名で、プレドニン、プレドニゾロン、メド

ロール、リンデロンなどといわれています。それぞれ、主な作用は同じですが、効力

と持続時間などがすこしづつ違っています。副作用としての血小板低下というのは、

まれで、むしろ長期に服用していると、毛細血管がうすくなり、出血しやすくはなり

ますが、血栓もできやすくなりますが、臨床検査の上で、血小板が低下することはま

れでしょう。

むしろ、サルコイドーシスという病気に血小板低下がみられることがあるとの報告が

いくつかあります。まれだけれど、よく知られた現象だそうです。

自己免疫という機序による可能性があり、血小板をやっつける自分の身体の中でつく

られる蛋白（抗体）があるとの報告もあります。

サルコイドーシスの病変が脾臓に形成されることもあります。この場合に、血小板減

少を伴う紫斑や白血球減少などがみられます。腹部のCTや超音波検査でいちど、脾臓

の病変の有無を点検してみませんか。

治療は、ステロイド剤です。もし、効果がみられない場合には、ヒトガンマグロブリ

ン製剤を加えることも治療法のようです。

心臓のサルコイドーシスは、程度にもよりますが、ステロイド治療中、あるいはペー

スメーカーを入れているなどの場合には、やはり無理はよくないと思います。

一般には、少量のステロイド維持療法が必要であるとされています。

　

■ サルコイドーシスの疑いと診断されて…

■角金 勝彦(54) 投稿日 : 2001年7月13日<金>06時34分　

　サルコイドーシスの疑いと診断されて、もう9年になります。年1回の会社の検診と、１泊の人間ドックで、経過を観察しています。いつも胸部レントゲンで、肺門のリンパ節が腫れているとのことですが、特にこれといった症状はありませんが、殆どが５年以内に自然治癒するとのことですが、９年も経ちます。このまま経過観察するしかないのでしょうか？

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◎佐藤公昭(55) 題名：経過観察 投稿日 : 2001年7月13日<金>11時36分

胸部レントゲンで、肺門のリンパ節が腫れているとのことですが、特にこれといった症状

がない場合は、経過観察だけで良いと思います。自覚症状があったり、肺野全体に病変が

広がってきた場合は治療対症となります。疑いのままで不安だということでしたら、検査

を受け確定診断を得ることも出来ますが、１週間程度の入院が必要となります。専門医

のいる病院一覧表をご参考になって、お近くの病院に行かれると良いと思います。

　

■ 教えて下さい

■真由(52) 投稿日 : 2001年7月3日<火>08時12分　

佐藤さん、お返事有り難うございました。早速、内科の先生に診察してもらう手配をしました。主治医の先生も、ＡＴＬ抗体や甲状腺に関係していることを知らなかったようで、このことを伝えるとよく調べてみると言ってくれました。

入院して、はや３週間経ちますが、検査はほぼ終わったようで、“厚生省の判断基準”の項目に足りないため「眼サルコイドーシス」の可能性は薄いです。ただ、主治医の先生は、まだサルコイドーシス、ベーチェット病、ＨＴＬＶ−１ウイルスのどれに当てはまるか分からないと言っていますが…。

ぶどう膜炎のことで他に相談できる人がいないので、教えていただきたいことがあるのですが。

プレドニンを点滴して２週間経過したころから左眼(現在検査している方の眼です)が全体的にピンクに見え出しました。主治医の先生は、「プレドニンの副作用である炎症が治まれば色もなくなるだろう」との事。私は副作用ではなくぶどう膜炎によっておこる炎症が新たに出たのではないかと思うのですが、このような事例はあるのでしょうか。生活する上で支障はないと思うのですが、後遺症として残るのであれば心配です。

本当にプレドニンの副作用としてこのままの治療方法で良いのか不安です。

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◎佐藤公昭(53) 題名：プレドニンの副作用 投稿日 : 2001年7月6日<金>14時13分

プレドニンの副作用である炎症が治まれば色もなくなるだろうという先生の

見解に対して、ご心配があるようですが、そのことに関する事例は解りません。

眼科の先生に良くご相談になってください。

　

■ お返事ありがとう

■ナイーブ(51) 投稿日 : 2001年6月26日<火>21時33分　

早速のお返事、有り難うございました。最近落ち込んでいましたが元気がでてきました。診察に不安がありましたが、佐藤さんのお返事で精神的にも楽になりました。掲示板・喫茶室等メールのチェックがたくさんあり、あれもこれもと見させていただいていますが、皆さんの元気を見習おうと思っています。また落ち込んだときにはよろしくお願いいたします。

　

■ 悩んでます

■ナイーブ(48) 投稿日 : 2001年6月25日<月>21時56分　

５年前にＸ線に異常があり、間接・直接撮影、ＣＴをとり「異常なし」翌年には集団レントゲン検査で異常は見つからず、３年前除脈にてペースメーカー埋め込み。現在呼吸器で、レントゲン・血液検査。循環器で半年毎のエコー・負荷運動・心電図の検査を受けています。以上の検査では特に問題はなく、「経過観察でいい」と言われています。ネットで見る限り、心サルは早期のステロイド投与で、慎重な経過観察が必要とありますが、私の様なのんびり、薬も無しでいいのでしょうか？今の受診のままでいいのかとても不安になります。来週循環器の受診がありますので、何かアドバイスしていただければ嬉しいのですが・・・

先日の呼吸器では、「影が少し小さくなっている」と言われたのですが心臓のほうは、サルコイ菌は増殖するだけなのでしょうか？今でている異常は治らないにしても、このままの状態を維持していくこともあり得るのでしょうか？今とてもパニクッテいますが、よろしくお願いいたします。

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◎佐藤公昭(49) 題名：心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2001年6月26日<火>09時15分

サルコイドーシスという病気はサルコイ菌というような原因となる特定の菌が

まだはっきりと見つかっていません。菌が増殖するというよりも、なんらかの

原因物質にたいして体の免疫機能が亢進して、肉芽というかたまりを作るという

のがサルコイドーシスの病変です。現在ペースメーカーをご使用になり、定期

的に経過観察を受けられて、特に問題がないという状態でしたら、あえて

ステロイドを服用されることはないかも知れません。ステロイドは功罪両面が

あり、特に心臓サルコイドーシスの場合は、ステロイド剤治療は心病変の進行を

抑制して重症不整脈や心不全の改善をもたらしますが、心筋細胞の繊維化は

心機能の低下を起こし難治性心不全を生じることがあり、ステロイド剤治療による

心筋繊維化は、心室瘤形成を促進する危険性があります。

先生の治療方針を良くお聞きになると良いと思いますが、正しい判断をされて

いることと思います。

　

■ 教えてください

■真由(46) 投稿日 : 2001年6月23日<土>01時10分　

はじめまして。私は2週間前にぶどう膜炎と診断されて検査のために入院しています。現在、主治医の先生はサルコイドーシスが一番疑わしいと言っています。今の治療は、プレドニンを150ｍｌ点滴（1日）して、リンデロンを2時間おきに点眼しています。症状は外見上少しは良くなっていると言われるのですが、いまだに、霧視と飛蚊症は入院前よりひどくなっています。現在病院のしている検査では原因が特定できないと言われました。私は以前から甲状腺と成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ抗体）の診断を受けていて、それに原因があるような気がするのですが、それらに関連はあるのでしょうか。もし、そのような事例がありましたら、お手数ですが教えていただけますか。

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◎佐藤公昭(50) 題名：ご質問に対する先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年6月26日<火>15時39分

質問についてのお返事ですが：

> 私は2週間前にぶどう膜炎と診断されて検査のために入院しています。現在、主治医

> の先生はサルコイドーシスが一番疑わしいと言っています。

　　この診断根拠がのうひとつ不明ですので、もう少し資料があるといいですが。

　今の治療は、プレドニン

> を150ｍｌ点滴（1日）して、リンデロンを2時間おきに点眼しています。症状は外見

> 上少しは良くなっていると言われるのですが、いまだに、霧視と飛蚊症は入院前より

> ひどくなっています。現在病院のしている検査では原因が特定できないと言われまし

> た。

　　このことと、サルコイドーシスとの診断とは、どういうことでしょうか？

私は以前から甲状腺と成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ抗体）の診断を受けていて、そ

> れに原因があるような気がするのですが、それらに関連はあるのでしょうか。もし、

> そのような事例がありましたら、お手数ですが教えていただけますか

成人Ｔ細胞白血病に関連したぶどう膜炎という報告はいくつかあります。

また、甲状腺の病気（機能亢進症、低下症ともに）に関連したぶどう膜炎も報告され

ています。

ですから、ぶどう膜炎の原因は、サルコイドーシス、ベーチェット病、甲状腺炎、成

人Ｔ細胞白血病などいろいろあることになりますが、この方の場合には、サルコイドー

シスとの診断根拠がはっきりしないので、むしろ、すでに診断されているふたつの病

気の勢いと広がりなどをしらべ、特異的な治療をしてみたらどうであったかという治

療的診断も必要かもしれません。

報告では、甲状腺機能亢進している場合には、HTLVー１ウイルスの増殖がおこりやす

いという状況もあるので、成人Ｔ細胞白血病患者さんが、甲状腺機能亢進にかかった

あとに、ぶどう膜炎がでやすいという議論もされています。成人Ｔ細胞白血病の１０

数％に過去に甲状腺機能亢進があり、抗甲状腺剤で治療されているという事実も報告

されています。

HTLVー１ウイルスそのものが、ぶどう膜炎をおこすことも報告されています。

このような観点から、過去の疾患の発病と治療、現在の甲状腺機能と薬剤治療、成人

Ｔ細胞白血病の病気の状況などをくわしく解析してもらう必要があるのではないでしょ

うか。

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◎佐藤公昭(47) 題名：お調べします。 投稿日 : 2001年6月25日<月>08時55分

専門の先生にご相談して、御返事させていただきます。しばらくお待ちください。

梅雨で不快な季節ですが、お大事になさってください。

　

■ はじめまして

■ちえちゃん(43) 投稿日 : 2001年6月21日<木>16時04分　

はじめまして　私は５年前に目に症状が出て以来つきいち通院中です　２週間の入院で核医学検査や気管支鏡で細胞を取ったりなどさまざまな検査をしました　現在リンデロン点眼薬で症状を抑える程度です　内科での治療はとくにありません　　が、　近頃、自分が難病であることを忘れがちなので病気のことをもっと真剣にかんがえなくては、と痛感しました

◎佐藤公昭(45) 題名：眼の症状 投稿日 : 2001年6月22日<金>08時57分

眼だけのサルコイドーシスという方は多いのですが、実際には肺門リンパ節などにも

病変があったりすることもあります。検査をされた時に、他の臓器には異常がないと

いうことでしたら、リンデロンでだんだん眼の状態が良くなって、病気自体も良く

なっていくかも知れませんね。

　

■ 皮膚に潰瘍？

■ｎａｏｋｉ（３１）(42) 投稿日 : 2001年6月20日<水>21時33分　

はじめまして、私はサルコイドーシスと診断され、もうすぐ１年になります。現在の症状は

、肺と皮膚に出ています。最近気になるのが足（特に大腿部）のサルコに痒みが生じ、表面が剥がれてクレーター状のくぼみができている事です。皮膚にサルコができはじめたのが、２年前からです。もしかしたら、病気が治りかけているのならうれしいのですが。

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◎佐藤公昭(44) 題名：何とも言えませんが・・・ 投稿日 : 2001年6月22日<金>08時55分

表面が剥がれてクレーター状のくぼみができているということですが、皮膚サルコイド

ーシスの状態だけで、病気が治りかけているとは判断出来ません。きれいに消えて

なくなるなどの劇的な変化があれば、一度検査をしてもらい、病気自体が緩解している

こともありますが・・・

　

■ 質問です。

■takako(40) 投稿日 : 2001年6月6日<水>20時57分　

はじめまして、はじめて書きこみさせて頂きます。私は、平成８年の７月にまぶた、両手足・肘にサルコイドーシスができていると診断されました。現在の症状は、両手の肘から指先までに痛みをともなうしびれがあります。なにか痛みをなくす良い方法は、ないものでしょうか？？薬は今は何も飲んでいません。

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◎佐藤公昭(41) 題名：痛み 投稿日 : 2001年6月7日<木>13時32分

神経にサルコイドーシスの病変があり、痛みを感じる場合は、ステロイド治療によって

病変が縮小することにより、痛みは軽減されることと思いますが、そうではない場合は、

対症療法的な薬になるかも知れません。痛みの原因をつきとめて、的確な治療をされる

必要があると思いますので、医師によくご相談ください。

　

■ ますます深刻

■はにまる(36) 投稿日 : 2001年6月4日<月>18時01分　

さて、本日は呼吸器の先生の診断を受けてきました。

結核の疑いあり。

事態はますます深刻になってきます。

結核だと、サルコイドーシスの治療はできない、と言われました。

なんてこった・・・。

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◎佐藤(38) 題名：結核 投稿日 : 2001年6月4日<月>21時59分

結核とサルコイドーシスのレントゲン所見は良く似ているので、

検査をきちんとしてもらい、どうなのか判断をしてもらってください。

結核だと治療方法はサルコイドーシスと異なりますね。お大事に。

　

■ ちょっとショック

■はにまる(33) 投稿日 : 2001年6月2日<土>15時39分　

こんにちわ。

さて、サルコイドーシスを得意とする医師に診察してもらいましたので、ご報告します。

心臓は、生検なりの検査が必要だ、とのこと。また、胸の痛みは神経サルコイドーシスの疑いアリ、と言うことで、ちょっとショックです。

肺、心臓、神経とサルコイドーシスが拡がっています・・・。

退職も含め、いろいろと考えてしまいます。

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◎佐藤公昭(34) 題名：心配ですね。 投稿日 : 2001年6月4日<月>10時56分

心臓と神経のサルコイドーシスの疑いがあるということですね。

検査の上、サルコイドーシス病変が見つかるかどうか解りませんが、

心配ですね。お大事になさってください。

　

■ プレドニンの効果

■H.J(32) 投稿日 : 2001年6月1日<金>17時54分　

入院して、プレドニン服用を４０ｍｇ（８錠）から開始し、２５日目に７錠に減量、３５日目に６錠に減量し、４２日目に退院し、今日現在４４日目です。服用前日のＡＣＥとリゾチームの値はそれぞれ、66.1と53.5でした、服用後30日目の値は16.6と9.7まで改善されました。20日までの経過は以前、お知らせしたとおりです。

約２ヶ月の入院を勧められたときは、初めての体験でもありショックを受けましたが、プレドニンの効果が確かめられ、現在のところ顕著な副作用もなく、来週には職場復帰ができそうです。私が入院した病院はこの友の会の紹介リストには載っていませんが、適切な処方をしていただいた内科の主治医の先生に感謝しています。

人によって薬の効き方には差があると思いますが、私は幸運だったのかも知れません。

眼のブドウ膜炎は現在、落ち着いているとの診断ですが、飛蚊症は回復しないようです。

皮膚（額の紅斑）の症状も軽くなってきたようです。

１ヶ月半の病院内生活で弱った足腰の力を回復することが、当面の課題です。

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◎佐藤公昭(35) 題名：足腰 投稿日 : 2001年6月4日<月>10時59分

ステロイドの副作用により、骨がもろくなることがありますので、

骨密度検査などを受けてみてください。足腰が弱ると大変です。

リハビリをしながら、快復されるといいですね。

　

■ 返信ありがとうございました

■KN(31) 投稿日 : 2001年5月29日<火>17時57分　

佐藤さんありがとうございました。

プレドニンは4年前に３０mgから開始し徐々に減らしゼロになるまで、６ヶ月間服用しました。その後、再燃し、不整脈が見られ、上室性期慨収縮と診断され、プレドニンを３０mgから開始し、現在は、７．５mg服用し２年が経過しております。

恐らくプレドニンを離脱することは、不可能だ思います。

日常生活は、自分の身体を思うように動かせないのが不自由なところです。

　

■ 進行しています・・活動性はないとのこと

■はにまる(29) 投稿日 : 2001年5月28日<月>13時11分　

４／９にここで相談しました、はにまるです。

以下のようなことになってしまいました。

この４月中旬あたりから、左胸の痛みがひどく（現在では、左、右、左肩胛骨の順でズキ、という感じの痛みがある。時々、心拍や呼吸と同調した痛みがあることもある）、病院へいったところ、ガリウムシンチ・心エコー・心電図・ツベルクリン反応・血液検査・検便・胸部レントゲンの検査をして、心エコーの結果から心臓中央心房壁にサルコイドーシスの病変あり、ということだったのですが、「現在は活動性が認められない」とのことで、投薬などはしない、と医師からいわれました。また、痛みとサルコイドーシスの関連はない、といわれています。

胸に痛みがある旨を訴えると、呼吸器専門の医師に紹介する、ということです。呼吸器専門医の診察予定は６／４です。

５月中旬から、胸の痛みと倦怠感がひどく、会社も休みがちになってしまいました。

サルコイドーシスを得意とする病院・医師の診察をしてもらおうかと思い、現在かかっている病院（大学病院）にカルテのコピーを請求したところ、「病院の方針で患者にカルテのコピーは渡せない」とのことでした。

これは、病院の変更を考えた方がいいんでしょうか。それともこのままこの病院に通っていた方がいいんでしょうか？？

カルテのコピーを患者に渡さない病院は信用できない、というハナシも耳にしたもので不安です。

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◎佐藤公昭(30) 題名：カルテのコピー 投稿日 : 2001年5月29日<火>12時59分

病院によっては、カルテのコピーをしてくれないところもありますね。

まだまだこの問題は議論がされるべきものなんでしょうね。さて、病院を変えるべき

かどうかですが、サルコイドーシスの専門医がいる病院に行って、ご相談されたら

良いと思います。カルテのコピーがないので、もう一度検査を受けるように

言われるかも知れませんが、適切なアドバイスがあると思います。胸の痛みは

心臓由来の痛みなら心配ですが、肺が痛むことはまれだと思います。先生に良く

お聞きになり、痛みの原因が解ればいいですね。サルコイドーシスで痛みを

訴える患者さんは多くおられます。なかなかそれがサルコイドーシスによるものか

他の原因によるものか解りにくいことが多いようです。お大事になさってください。

　

■ 教えてください

■KN(27) 投稿日 : 2001年5月25日<金>21時00分　

はじめまして　

私はサルコイドーシスと診断されて3年が経過しました。

病変は、肺、心、眼、顔面麻痺です。

顔面麻痺で、味覚、臭覚に障害があります。顔面麻痺の治療についてご存知の方教えてください。

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◎ｐｉ(37) 題名：右顔面神経麻痺 投稿日 : 2001年6月4日<月>21時39分

ｈ１２／１２に、味覚障害、顔面麻痺になり、大学病院に、入院しました。プレドニンを、３０ミリからはじめ、今は、２０ミリです。入院中は、麻酔科外来で、麻痺したほうの首に、麻酔を打ちました。麻痺した方の、血流を、よくするためです。ちなみに、左右の、顔のバランスは、見た感じわかりません。２週間入院して、１日２本打ち、退院後、２ヶ月弱、２週間に、２回通院し、首のところを、ブロックします。杏林大学病院の、脳神経に、通院しています。月曜日の、外来の、先生です。簡単で、ごめんなさい。　

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◎佐藤公昭(28) 題名：顔面麻痺 投稿日 : 2001年5月28日<月>09時14分

神経のサルコイドーシスということだと思いますが、ステロイドによる治療は

されているのでしょうか。友の会のメンバーで神経サルコイドーシスで下半身

が麻痺されている方などがおられますが、神経のサルコイドーシスは難物なよう

です。

　

■ 教えてくださいませんか？

■taka(25) 投稿日 : 2001年5月24日<木>23時08分　

はじめまして。

24才頃　レントゲン検査で肺サルコイド-シスが見つかり、現在35歳　11年経ちます。

名古屋市立大学病院に2〜3ヶ月に1回通い　昨年から少し、肺の影が薄くなり

これで消えてゆくのかなと安心していた所、今度は心電図でひっかかり、

どうやら心サルコイド-シスにすすんでしまったようです。

自覚症状等は　人よりは疲れやすいかなというくらいで、

特になく、　出来れば　大好きな野球は辞めたくないと　思っています。

単純に、こんな症状に気をつけるようにということ等ありましたら

教えて頂けないでしょうか？

また、何もしないといううのも　不安なので、

なにか、お薦めの健康食品等ありましたら、ご参考までに　教えてください。

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◎佐藤公昭(26) 題名：心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2001年5月25日<金>10時43分

心臓サルコイドーシスの場合、軽症では軽い心電図異常程度ですが、実際に脈がとんだり急に遅くなったり、不整脈を自覚するようになったら注意が必要です。重症になると心臓が正常に働かなかったり、突然心臓マヒをおこすことがあります。実際、サルコイドーシスによる死亡の半数以上は心臓に関係するものです。ですから、患者さんの側でも医者の側でも、心臓にかかわる症状には細心の注意が必要です。

健康食品のことはいろいろ議論がありますが、私は特にこれといってお勧め出来るものは

ありません。

お大事になさってください。

　

■ 副作用の説明ありがとうございます

■H.J(24) 投稿日 : 2001年5月17日<木>21時11分　

副作用についての詳しいご説明ありがとうございました。プレドニンの副作用については、服用前にも予備知識を得ていたのですが、私の場合、昨日申し上げた通り、現時点では顕著な副作用はありません。

一緒に飲んでいる薬は、以下のようなものです。

セルベックス、イスコチン、ガスター、

パナルジン、ビタメジン。

ご承知でない方のため補足しますと、

それぞれの機能は、胃粘膜保護、結核菌の殺菌、胃酸分泌抑制、血流をよくする、ビタミンＢ群の補給です。

ビタメジンはプレドニン治療開始後、左腕にかすかなしびれと、右足付け根にかすかな痛みがあったので、８日目から追加したものです。

これらを飲むことで副作用を抑えているのだと思います。

明日で投薬後３０日が経過し、３度目の採血です。

　

■ 副作用２

■佐藤公昭(23) 投稿日 : 2001年5月17日<木>16時49分　

７．誘発感染症；

ステロイドはリンパ球の数を減少させる作用があり，このため長期服用していると感染がおこりやすくなることがあります。私はこまめにリンパ球数と免疫グロブリンの値を調べて，低下してくるようであれば，予防的に抗菌剤（抗結核剤のINHや抗生物質のバクタなど）の投与をはじめます。

８．糖尿病；

ステロイドを服用していてやっかいなのが糖尿病の合併です。これもステロイドの減量とともに改善してくるものです。しかし，ときにはインスリンや経口糖尿病薬を併用しなければいけないこともあります。

９．ステロイド筋症；

まれな副作用ですが，長期のステロイド服用で筋力低下がおこることがあります。しゃがめない，立ち上がれない，という訴えでこられることが多く，これがおこるとステロイドは減量せざるをえないでしょう。ゆっくりですが，やはりステロイド減量にともなって改善してきます。

１０．眼の調節障害；

ステロイドを服用していて，眼のピントがあわないと訴える方が多いと思います。眼科にいっても異常なしといわれますが，私はやはりステロイドの副作用だと思っています。詳しく書かれた本はありません。多くは生活に支障をきたすものではなく，また，ステロイドの減量にともなって改善してくるものです。

１１．白内障；

比較的多量のステロイド長期服用者にでることがあります。視力が落ちます。これは一旦重症になってしまうと手術で治療するしかありません。最近では手術後の成績は良好です。

１２．緑内障；

私はステロイドで緑内障になった患者さんの経験はありません。点眼薬などで対処しているようです。

　以上，代表的なステロイドの副作用について記しました。くり返しますが，ステロイドの副作用は薬の減量によって多くが改善しますので，実際にはステロイドの副作用で苦しんでいる人には滅多におめにかかりません。ステロイドの治療を恐がって治療から逃げてしまう場合のほうが，病気が進行して悪い結果になることが多いと言えるでしょう。

　

■ 副作用

■佐藤公昭(22) 投稿日 : 2001年5月17日<木>16時48分　

短期（服用直後）の副作用としては，稀ですが，不眠・精神変調・胃痛・頭痛などがあります。それから，かなりの頻度で食欲亢進がでてきます。代謝が亢進して，おなかが減ってしかたがないということで，多食になると当然太ってきます。薬を飲んでいる間はしかたないとあきらめるか，何とかダイエット食でしのいでいただくかです。

　長く服用していて出てくる副作用は，可能性としてはたくさんあります。列挙して簡単に解説をくわえます。

１．満月様顔貌・野牛肩；

顔が丸くなり，肩に肉がついてきます。とても目立つ人とそうでない人がいます。出現した場合には，一時的なものとあきらめてください。ステロイド剤を減量していくにつれて必ず改善していきます。

２．浮腫；

手や足にでることがある。これも薬の減量にしたがって改善します。

３．血圧上昇；

これも一時的なものです。

４．多毛・皮膚が薄くなり，弱くなる；

かなり長く服用していると手足が細くなって，多毛になり，皮下溢血が目立つようになります。隔日投与では出現率は低い。

５．胃潰瘍；

胃の壁も薄くなって胃潰瘍がおこりやすくなります。短期でも私は必ずステロイドには胃薬を併用しています。長期になればH2ブロッカーというかなり強い抗潰瘍薬を使います。胃薬を併用していればまず大丈夫です。

６．骨粗しょう症；

長く服用していると骨のカルシウムが減少してきます。とくに女性におこりやすく，ひどいときには骨折がおこって手術が必要な事態もおこりえます。これを防ぐためには，ビタミンDや，カルシウム剤を併用することがあります。

　

■ プレドニン投薬の効果について

■H.J(21) 投稿日 : 2001年5月16日<水>20時27分　

４月１９日にプレドニン治療を始めてから、２８日目となりました。その結果、先日ご教示いただいた通り劇的な効果がありました。

私の場合、その効果は以下の通りです。

リゾチームとＡＣＥの値は、

投薬前日、それぞれ、53.5と66.1でした。これが、9日間、5mgを朝6錠、昼2錠続けた結果、

18.4と46.1まで低下しました。

さらに、投薬開始後、２０日経過で

9.2と24.8となり、基準値まで低下しました。

２５日目から投薬量を７錠に減らし、

今日現在、４日目です。

額の紅斑も薄くなり、左目の炎症（眼球内がジクジクするような感じ）も軽くなったような気がします。ただし、飛蚊症は解消しないのではないかとあきらめています。

なお、副作用を抑えるための薬を数種類飲んでおり、胃に関しては自覚症状もありません。ただ、血圧が１０mmHg程度上昇したように思います。（正常血圧内ではありますが）

今後、投薬量を６錠にした段階で退院できると聞いていますが、現在の体調から判断すると、入院前と同じように会社生活ができるような気もしますが、プレドニンの投薬量に比例して、生活にも制限があるとも聞いています｡

退院前には主治医の先生からもアドバイスがあると思いますが､プレドニン服用中の留意事項についてご教示いただければ幸いです。

　

■ サングラス買いました。

■Naka(20) 投稿日 : 2001年5月7日<月>22時35分　

佐藤さんありがとうございました。今週末に病院に行ってみます。

　

■Naka(18) 投稿日 : 2001年5月6日<日>03時38分　

佐藤さんありがとうございました。いま医者に掛かっていないので、早く新しい医師を探す必要がありますね。

今まで掛かってきた医師に何度も白目の部分に注射をさされたんですが、そのような治療は適切だったのでしょうか。いまも白目の部分に注射の跡が残っています。

いま、神奈川に住んでいるんですが、神奈川もしくは東京にぶどう膜炎の専門医がいましたら教えて下さい。

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◎佐藤公昭(19) 題名：神奈川・東京の眼科 投稿日 : 2001年5月7日<月>09時32分

神奈川県では、

石田　敬子先生 眼科 ひよし眼科 　 　

石原　麻美先生 眼科 横浜市立大学医学部　眼科学教室　　

山田　利津子先生 眼科 聖マリアンナ医科大学　眼科学教室 044-977-8111

東京都では、

小林　フミ子先生にお世話になっています。

眼科 眼科小林クリニック　院長 03-3220-0923

http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/　

　

■ ぶどう膜炎２

■佐藤(17) 投稿日 : 2001年5月5日<土>19時51分　

ぶどう膜炎の自覚症状

　ぶどう膜炎の症状は，眼球のどの部位に異常があるか，どの程度の異常があるかによって異なります。ぶどう膜炎のおもな症状には, 以下のようなものがあります。

１．眼のかすみ，視力低下：

炎症によって前房や硝子体がにごる（混濁）ために起こる症状です。炎症による網膜の変化や，合併症 (白内障, 緑内障) によることもあります。

２．黒いすす，虫，蚊，よごれのようなものが見える（飛蚊症 ひぶんしょう)：

硝子体のなかに にごり（硝子体混濁）があるときの症状です。

３．しろめの充血：

虹彩や毛様体の炎症が強いときに見られます。

４．眼の痛み：

虹彩や毛様体の炎症が強いときや, 眼圧が急上昇したときに起こります。

５．見ようとするところが見えない，視野の中心が見えない：

視野の中心の像がうつる黄斑に炎症や障害が起こったときの症状です。

６．物がゆがんで見える，小さく見える，色調が変わって見える：

黄斑付近の網膜に浮腫(はれること) や網膜剥離 (網膜と脈絡膜の間に水がたまる）があるときに起こる症状です。

ぶどう膜炎と眼の変化

１．前房と硝子体が濁(にご)る

　ぶどう膜の炎症によって，正常なら透明な前房と硝子体が濁ります。このため視力が低下し，患者さんにも濁りが見える (自覚症状の２) ことがあります。

２．網膜の炎症と浮腫

　網膜の炎症が起こると，その部分に境界の不明瞭な黄白色の斑点ができます。黄斑の付近に炎症が起こると，炎症の程度に応じて視力が低下します。良好な視力をもつのは網膜のなかでも黄斑だけであるため，視力が正常にまで回復することは困難なことも少なくありません。

　網膜や脈絡膜の炎症のある部分がわずかで炎症が軽いと, 炎症が吸収されたあとは網膜や脈絡膜は正常に近い状態になります。炎症が広い範囲に生じた場合や, 炎症が強い場合には, その部分の網膜や脈絡膜は障害・破壊されます。このような部位は炎症が治癒しても変性(へんせい)と呼ばれ, その部位の網膜機能は失われます。

　炎症が強い場合には，炎症が起こっていない部位の網膜にも浮腫(はれ)を生じます。網膜浮腫により，網膜機能は少しは低下します。炎症が軽快すれば，このような網膜浮腫はなくなりますが，炎症が続いていると機能が回復しなくなり，網膜は変性します

　

■ ぶどう膜炎

■佐藤(16) 投稿日 : 2001年5月5日<土>19時50分　

ぶどう膜炎とは

１．ぶどう膜とぶどう膜炎

　虹彩・毛様体・脈絡膜は連続した組織で，まとめてぶどう膜と呼びます。ぶどう膜炎とはぶどう膜の炎症です。炎症の部位によって以下のように呼ぶことがあります。

　炎症が虹彩と毛様体だけにある場合，前部ぶどう膜炎（虹彩毛様体炎）と呼びます。網膜と脈絡膜を合わせて網脈絡膜と呼ぶことがあります。

　虹彩や毛様体の炎症がわずかで網膜と脈絡膜の炎症が主体である場合，後部ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）と呼びます。網膜に炎症が起こると炎症は隣接する脈絡膜にも波及し，炎症が脈絡膜に起こると網膜にも拡がります。したがって実際には，後部ぶどう膜炎も網膜炎も同じ意味になります。

　ぶどう膜全体と網膜に炎症がある場合は汎(はん)ぶどう膜炎と呼びます。

２．ぶどう膜炎の種類

　ぶどう膜炎には多数の種類があり, わが国で知られているものだけでも 40種類以上あるほか，ぶどう膜炎のうちの, どの種類かを診断できないものも 30〜40％あります。ぶどう膜炎の種類によって病気の特徴, 経過, 治療法などが異なります。

３．ぶどう膜炎の経過

　ぶどう膜炎には原因不明のものが多く, ２〜３週間で簡単におさまって以後は再発しないこともありますが，再発を繰り返すものや，慢性のものも少なくありません。慢性のものはなおりにくく，何年にもわたって長期の治療が必要なものもあり, 治療が困難なもの,完全には治癒しないものもあります。

　短い期間で視力が低下してしまう人もあれば，長い間病気がなおらなくても視力があまり落ちない人もあります。さまざまな治療を行っても，網膜の障害や合併症のために視力の低下や失明を防げぬこともあります。病気の経過をあらかじめ推測することは困難な場合も少なくありません。治療の時期が遅れたり, 副作用を恐れて治療が十分でなかった場合には，視力が回復しなくなることもあります。

定期的に診察を受け, 薬を指示どおり使用することが視力低下を防ぐ基本です。

　

■ はじめまして。

■Naka(15) 投稿日 : 2001年5月5日<土>02時56分　

ぶどう膜炎にかかっていますが、ぶどう膜炎について解かりません。

小学校１年生のときにぶどう膜炎に掛かっていると診断されました。

約半年間入院していましたが、何もつかめないままでした。

いま、１８歳です。近頃目に痛みを感じます。充血もひどくなってきました。

何かアドバイスしてください。すごく不安です。。。。

　

■ ステロイド剤

■佐藤(14) 投稿日 : 2001年5月3日<木>06時53分　

ステロイド薬

　一般に「ステロイド」と呼ばれていますが，正確には，「副腎皮質ステロイドホルモン」です。腎臓の上の副腎というホルモン臓器の表面（皮質）から分泌されていて，一言でいうと「元気のでるホルモン」です。

　これを薬にしたものがいわゆる「ステロイドホルモン剤」で，薬の商品名では「プレドニン」あるいは「メドロール」などがあります。普通の人間の生体からは，プレドニンあるいはメドロール１錠分のステロイドホルモンが分泌されています。サルコイドーシスの治療で使用するときは，この薬を12錠などと多い量から開始します。

　商品では一般にはプレドニンが普通に使われていますが，私はいろいろな考えから，プレドニンよりはメドロールを多用しています。皮膚サルコイドーシスに対しては，デカドロンという，作用時間の長い（副作用も強い）薬を使っています。

　ステロイドについて何よりも知っておいていただきたいのは，医師の注意にしたがって服用すれば，「ステロイド剤はそんなに恐い薬剤ではない」ということです。「ステロイドは恐い薬だ」という風聞を信用し，ステロイドの服用を拒み，かえって病気がわるくなったという方を何人か知っています。ほかに有効な薬がないことが多いのです。どうぞそんな風聞よりもお医者さんのほうを信用して早く病気を良くしてください。

副作用

　さて副作用についてです。確かにつづけて服用するとさまざまな副作用が出てくる可能性がありますので，私たちは細心の注意をはらって処方しています。ただ，サルコイドーシスは一般にステロイドがとてもよく効くので，一日12錠でも隔日投与（2 日に1回服用する）で済むことが多いのです。この投与方法だと以下に記すいろいろな副作用がとても出づらいことがわかっています。

　短期（服用直後）の副作用としては，稀ですが，不眠・精神変調・胃痛・頭痛などがあります。それから，かなりの頻度で食欲亢進がでてきます。代謝が亢進して，おなかが減ってしかたがないということで，多食になると当然太ってきます。薬を飲んでいる間はしかたないとあきらめるか，何とかダイエット食でしのいでいただくかです。ステロイドの副作用は薬の減量によって多くが改善しますので，実際にはステロイドの副作用で苦しんでいる人には滅多におめにかかりません。ステロイドの治療を恐がって治療から逃げてしまう場合のほうが，病気が進行して悪い結果になることが多いと言えるでしょう。

　

■ ステロイド剤を使わなくても良くなるのでしょうか

■昭信(13) 投稿日 : 2001年5月2日<水>22時31分　

はじめまして。正数といいます。

僕の友達（３４歳女性）がサルコイドーシスと診断されました。症状は肺にかなり多くの腫瘍があり、咳、体のだるさ、ときどき発熱があります。ちょっとしたことで肺が苦しくなるようで、１ヶ月ぐらい色々診断した結果、長期ステロイドによる治療が必要と診断されました。ただ友達はステロイドによる副作用について色々以前から知っていたようで、その副作用を心配して、来週病院の先生にステロイドの治療を断ると言っていました。先生の診断ではかなりサルコイドーシスが進行しているとのことなのですが、ステロイドを使わなくても何とかなるのでしょうか？使わないとしたら生活の面でどんなことに気をつけた方がいいのでしょうか？教えてください。

　

■ ご教示ありがとうございました

■H.J(11) 投稿日 : 2001年4月20日<金>20時30分　

ご回答ありがとうございました。

数日前に入院し、4月19月からプレドニン5mgを朝6錠、昼2錠飲み始めました。同時に副作用を抑える薬を飲んでおり、4月20日夜現在異常ありません。

ぶどう膜炎による飛蚊症が5年程前に発症し、この時初めてサルコイドーシスと診断されましたが、眼科の先生からは、この程度であればステロイドは使用しない方が良いといわれました。その後、内科で全身を検査し、肺組織を採取して病名を断定されました。実はl7才の時、肺門リンパ腺肥大と診断され、1年間ストレプトマイシンを注射し続けたのですが、本当はサルコイドーシスだったのではないかと思っています。数十年間何事もなく過ごしてきたのですが、会社のパソコンで目を酷使した為かどうかわかりませんが45〜6才でぶどう膜炎となりました。

以後定期的に内科で経過を観察してきたのですが、昨年春頃、額の中央に紅斑が出てきて、症状が良くも悪くもならないので、11月末に皮フ科で組織を採り判定してもらった結果、これもサルコイドーシスと判明しました。l0月のリゾチーム値23.6/ACE値59.8でした。内科で再度全身を検査しましたが、顕著な変化はありませんでした。以上が私の体験談です。

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◎くう＠眼科医(12) 題名：こんにちは 投稿日 : 2001年4月21日<土>23時49分

　ＨＪさん、はじめまして。体験談拝見しました。

眼科的には、ステロイド内服が必要なくても、肺病変・結節性紅斑が

あるのでしたら、内服適応になるのではないでしょうか。

　１７歳時に、ストマイを内服されていたとのこと。

恐らくサルコイド-シスの　肺門リンパ節腫脹だったのでしょうね。

（肺結核では　肺門部よりも　肺の上方に病変が出やすいと言われています）

　ステロイドの内服で、ＡＣＥやリゾチーム値は減少すると思います。

どうぞあせらずに　療養に専念なさってくださいね。

　

■ リゾチームとACEについて

■H.J(9) 投稿日 : 2001年4月18日<水>17時36分　

はじめまして。

この掲示板は誰もが書き込めるのでしょうか。

お尋ねしたいことがあります。

3月にリゾチーム値36.3

ＡＣＥ値76.9を記録しました。

98年にはそれぞれ

12.2と 30.7でした。過去4年間定期的に内科で全身を調べて顕著な変化はありません。昨年頃、額に紅斑が一カ所できてきました。これが原因で血液検査の値が高くなったのでしょうか。この値は最高値としてどれくらいが記録されているのでしょうか。ステロイド治療を始めるのですがどれくらいの期間で基準値まで下がるのでしょうか。また、ぶどう膜炎も同時に治るでしょうか。

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◎佐藤公昭(10) 題名：判断は難しいですね。 投稿日 : 2001年4月20日<金>09時18分

ACE 76.9は極めて高い数値ですが、全身のどこかにサルコイドーシスの

病変があって、その活動が活発になっていると思われますが、いちがいに

ACEだけで判断は出来ません。ステロイド治療は医師の慎重な経過観察のもとで

行われると思います。ACEの統計的な正常範囲は２０〜３０以下でしょう。

ステロイド治療は最初の短期間でかなり劇的な効果があると思います。

ブドウ膜炎も同時に緩解します。服用を中止するときには徐々に服用量

を減らしていかないと、リバウンドといって元に戻って悪化する場合が

ありますので、注意が必要です。

http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/　

　

■ はじめまして

■はにまる(7) 投稿日 : 2001年4月9日<月>20時08分　

はじめまして。

はにまるといいます。３２歳男性です。

私は４．５年前にサルと診断されました。

日常生活にも支障はなかったのですが、最近特に胸の痛みを感ずる事が多くなり、痛みがひいた後、しばらくは倦怠感で歩くのもつらいくらいの時があります。

病院にはさぼってここ３年ほど行っていません・・・。

仕事は残業・休日出勤が多く、ストレスも大きいのです。

あー、まじめに病院いっときゃよかったなぁ、と思うことしきりです。

明日は病院いこう。

みなさまは引っ越しの時はどうされてますか？

私は最近引っ越して、引っ越し先の市役所、保健所にはなーんにもやってません。

あ、書いてて、だんだん「なんて僕はぐーたらなんだろう」という気がしてきました。

もしかして、引っ越しのたびにサルである証明書かなんか、必要なんでしょうか？

私はマジメに病院に行ってなかったので、指定難病の保険証も、平成１１年で時が止まっています。

これ以上書いてると、なんだかみなさんからおしかりを食らいそうで・・・

サルは急激に進行したり、突如心臓に出たりするんですか？？？

こんなフマジメなヤツはしらん！とか言わないで教えてください。

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◎佐藤(8) 題名：こまめに病院へ 投稿日 : 2001年4月12日<木>09時38分

サルコイドーシスは全身性の病気で、心臓などの重要な臓器にも病変を作りますから、

定期的な検診はかかせません。ほったらかしにしてしまいたいほど元気な方も多い

ので、なかには数年間、通院されていない場合もあると思います。しかし、１年に

２回くらいは健康診断だと思って、病院に行かれることをおすすめします。

特定疾患の受給者証については、保健所に、府県を超える転宅の都度申請してください。

　

■ 仕事について

■のっち(5) 投稿日 : 2001年4月4日<水>10時17分　

初めまして、のっちって言います。僕は２５歳です。約２年前にぶどう膜炎がひどくなり、今では昼間眩しくて人の顔がわかりづらいぐらいになってしまいました。だから今後仕事のことも考えなければいけないと思いまして。もしよろしければ、同じサルコイドで目が悪くなった方が今なさっている仕事など教えてもらえませんか？最初は落胆していましたが今ではくよくよしてられないと思いまして。みなさまの今なさっている仕事などよろしければ教えていただけますか。よろしくお願いします。

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◎佐藤(6) 題名：仕事 投稿日 : 2001年4月5日<木>08時57分

仕事は皆さん自分の体を考えて出来る範囲のことをされていると思います。

私はほとんど症状がなく、一般的な事務をしておりますが、重症の方は

それぞれ苦労しながら、自分にあった仕事をされているのでしょね。

眼の方が大変なようですが、今の状態が少しでも良くなればいいですね。

　

■ サルコイドーシスと私

■佐藤公昭(1) 投稿日 : 2000年8月29日<火>08時56分　

サルコイドーシス病歴:

１８歳のとき大学１回生の健康診断で発見されました。すぐに京都大学付属病院の

サルコイドーシス専門医の泉先生の外来を紹介され、内科と眼科の診断を受ける。

肺門リンパ節、肺野病変。葡萄膜炎。続発性緑内障。虹彩炎。と診断され、

プレドニン服用開始。１４錠／隔日。リンデロン点眼液１２回／毎日を約２年間。

毎週１回の通院を続けました。おかけで眼の方は緩解。

３０歳のころ、咳がひどくなり、１週間の検査入院。

検査はX線、ＣＴ、Ｇａシンチ、内視鏡（肺洗浄、肺生検）、血液検査（動脈・静脈）

心電図、呼吸機能検査、眼科、エコー、ツ反、等々皆さんと同じだと思います。

退院後、ソルメドロール静注1000mg/週１回。半年。

肺野の陰影が縮小し、肺門リンパ節腫脹だけが残る。

現在は、１年に３回程度の通院。経過観察。眼科と呼吸器外来で京大病院

に通院しております。この病気とは一生のおつきあいになると思います。

一病息災と考えて、くよくよせずに前向きな生活を送るようにしています。

http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/

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◎佐藤公昭(3) 投稿日 : 2000年11月6日<月>08時54分

サルコイドーシスは、肺(縦隔・肺門リンパ節)病変が高頻度にみられること、また健康診断時に無症状で発見される症例が少なくないところから、呼吸器科領域の疾患として扱われることが多いのですが、基本的には全身性疾患です。主なる病変部位は、肺が９５％以上、眼が３０〜４０％、皮膚が５〜１０％である。

　主な症状は、�@肉芽腫病変による圧迫症状、�A肉芽腫形成部位における機能不全、�B後遺症としての瘢痕・繊維化病変、によるものですが、眼病変や、結節性紅斑にみられるような発病初期の血管病変による症状もあります。

　サルコイドーシスの病名は病理組織学的所見に基づくものですので、基本的には病理組織所見、生検所見が必要です。しかし、多くの症例では以下のような所見から臨床的には診断可能です。

　�@胸部Ｘ線・ＣＴ所見：ＢＨＬは、サルコイドーシスを疑う大きな根拠となります。加えて、眼病変、皮膚病変が認められれば、まず本症と確定できます。多彩な肺野病変が認められますが、病変の様相に比較して呼吸器症状に乏しいことは本症を疑う根拠となります。

　�Aツベルクリン反応陰性

　�B血清ＡＣＥ高値(血液検査)

　�CＢＡＬＦ細胞所見(肺胞洗浄検査による)

　�A、�B、�Cの所見は本症を疑う大きな根拠となります。ただし、サルコイドーシス以外の疾患でも認められることがあるので注意が必要です。

　(2)病理組織診断(確定診断)

　生検(手術により組織を切り取り検査すること)による非乾酪性類上皮細胞肉芽腫病変の確認はサルコイドーシスと診断する大きな根拠となりますが、非乾酪性類上皮細胞肉芽腫病変の認められるのはサルコイドーシスだけではく、結核症、真菌症においても同様の病変が認められることがありますので、生検材料については培養検査を含めた細菌学的検査が必要です。

　

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◎正岡愛子(2) 題名：教えてください 投稿日 : 2000年11月1日<水>09時46分

１ヶ月前､兄が検査のため入院しましたがサルコイドーシスの疑いが濃いといわれましたがいまだに病名が確定しません。サルコイドーシスと解るには度いう原因があるのでしょうか。教えてください。