2018/1の甲状腺の雑談掲示板

2018年1月の甲状腺の雑談掲示板

内視鏡下甲状腺悪性腫瘍手術投稿者：T 投稿日：2018年 1月30日(火)12時43分42秒

内視鏡下甲状腺悪性腫瘍手術が、
今年の4月から保険収載されることに決定したそうです。
4月以降に手術を受ければ、全額保険で賄えることになり、
これでお金の面も気にせず内視鏡手術が受けれます。

http://www.medwatch.jp/?p=18265

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mc様投稿者：コロちゃん投稿日：2018年 1月25日(木)16時24分53秒

こちらこそ心強くて本当に嬉しいです。よろしくお願いします(*^_^*)
私はバンデタニブをのんで2年半くらいになります。初めは怖い薬をのんでいるんだとびくびくしていましたがそれを忘れる程体調が良くちょっと油断してしまい皮膚症状が強く出ましたが予防や対策を予め教えて貰えると思いますのでそれを守っていれば私程ひどくはならないと思います。今は保湿、湿疹の早めの対処(塗り薬も飲み薬もあります)で、ひどくならずに家事もできます。保湿の為炊事などは手袋をしていますし外出時は日光を避ける為手袋、日傘、日焼け止めなど使っています。今はそこまで必要かはわかりませんが私はとてもビビリなので怖くていろいろしています。mc様は薬を始められるのが夏ということなので日光には十分気をつけて下さい。冬は結構安心ですが…
血圧は私は普段は低めでしたが上がってきましたが降圧剤でコントロールできました。
後は時々下痢をするようになりました。下痢止めをのむのですが腹痛もひどく何回もトイレに行き仕方なくもう一錠のんでやっとおさまるというようなかんじです。その後も食欲もなく体重も結構減りました。減薬しても調子が悪い時は1週間程休薬もしました。だんだん良くなってくるとその間に食べたいものを食べて薬再開というようなかんじでした。私のお腹次第ですが今は150ミリのんでいます。
バンデタニブは半減期が19日ととても長いので1週間位休薬してもすぐには体から抜けないのでそのせいで増大する心配はあまりないと思います。
私は旅行や外食が好きだったのですが急に病気が見つかりすぐに入院投薬でしたので今はそれが思うようにできないのが残念です。人によって副作用の出方が違うので心配いらないかもしれませんがバンデタニブを始める前にいろいろ楽しまれるといいと思います。まあでも私も夜景を見に行ったりできる事を探して楽しんではいます(笑)
それから数値を教えて頂いてありがとうございました。他の人がどのくらいなのか全然分からずとても不安でした。いろいろ私なりに納得できました。
これからも時々やり取りして頂けたら嬉しいです。寒い日が続きますがお体にどうぞ気をつけて下さい(*^_^*)

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コロちゃん様投稿者：mc 投稿日：2018年 1月25日(木)13時01分57秒

こちらこそです！
昨年の書き込みにすぐに返事できなかったこと、悔やまれます。心細かったのではないでしょうか…申し訳なかったです…私も全く同じ気持ちですので、分かち合って不安は半減しましょうね。
一人でも多くの髄様癌患者さまに共有して頂けるよう、なるべくこの掲示板を見ることを娘に頼んでいます。

私が分子標的薬の治療を今まで見送れたのは、主治医の方針が大きいです。「早く始めたら良いものではない」と懇々と説明されましたので（笑）
しかしコロちゃん様の場合、診断の時点で転移があり手術ができない状態とのことでしたのですぐに分子標的薬を始めたことは正解だと感じます！
私も、このままいくと今年の夏から開始予定ですので色々聞かせてください。

やはり高血圧や皮膚症状、下痢などあるのですね…家事ができなくなるのは気がかりです。だけどそれを乗り越えたコロちゃん様がいらっしゃるので、私も家族も前向きに取り組めそうです！何より、効果がすごくあることが嬉しいですね。数値の変化おどろきました。

私の数値ですが、先日の結果ではカルシトニンが112、CEAが40ほどです。この1年間でカルシトニンは横ばい、CEAが段々上がっていますので、主治医からはカルシトニンよりもCEAが上がるタイプで、徐々に悪くなっているとハッキリ言われました…

コロちゃん様はバンデタニブの服用を始めてどのくらいになりますか？
途中、休薬されたとのことですがどのくらいの時期休薬されましたか？その間は体調よく過ごせるのでしょうか？またその間に急な増大などないものなのでしょうか…

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mc様投稿者：コロちゃん投稿日：2018年 1月24日(水)14時46分8秒

ご無沙汰しております。書き込みして下さってありがとうございます。どうしてみえるのかと心配していましたので本当に嬉しいです。これからもせっかくの？(笑)同病なのでよろしければいろいろ教えて頂ければ嬉しいです。
私はとにかく早く治療してほしくて薬を知ってすぐに使い始めましたが mc様は落ち着いて時期をきちんと相談されてすごいなあと思いました。人によってどんな副作用が強くでるかは分かりませんがやっぱり生活がある程度制限されてしまうので始める時期の相談は大事だと思います。
私の場合は前にも書きましたが皮膚の湿疹がひどくなり箸も持てなくなりました。何カ月かかかりましたが治り今は手袋をして家事ができるようになりました。でもその時の怖さから今でも日光に当たるのは少し避けてしまいます。曇りの日や夕方に買い物に出かけたり家族に頼んだりしています。後は時々急な下痢になるのでいつも自分のお腹の調子には気を遣い食べる物や量も気をつけています。でもそれで何とか生活できていますしもっと重篤な副作用を心配していましたが今のところは大丈夫そうです。そして何より CEAが312から40にカルシトニンは割とばらつきますが 10750から1000前後まで下がりました。エコー画像でも転移が消失縮小したものもあり増大を抑えるだけかと思っていましたがずいぶん効いてくれてると思います。少しでも長く飲み続けたいと思っています。すみません。mc様の CEAやカルシトニンの値はどのくらいなのでしょうか。もしよろしければ教えて頂けますでしょうか。

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コロちゃんさま投稿者：mc 投稿日：2018年 1月23日(火)13時10分28秒

ご無沙汰しております。1年ほど前に、髄様癌の状況についてご報告と相談をさせていただいた者です。
娘に頼んで掲示板に書き込んでいたもので、最近めっきり見ることが出来ていませんでした。
娘に検索してもらい、昨年10月にコロちゃん様が書き込まれていたことを昨日知りました。まだご覧になっておられますか？遅くなり申し訳ないです…

実は私はまだ分子標的薬(バンデタニブ)の服薬は開始していません。主治医より、1年間数値の変化をみて、もし肺に転移している癌が進行しなければ飲まなくて良いと言われていました。
しかし、先日定期受診でCTを撮り…肺に転移した癌がだんだんハッキリしてきており、いずれ絶対に分子標的治療を開始しなければいけないと言われました。
私としては元気な期間を長く持ちたいため、すぐの服薬を望まない旨を伝え、医師も同意見だったため数ヶ月後に開始時期を決めることになりました。
家族は数ヶ月様子を見ていて大丈夫なのかと心配していますが、主治医からは大丈夫だと言われています。

コロちゃん様、その後いかがでしょうか？
私も近いうち分子標的薬の治療を開始することになると思います。

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ウサギ犬さまへ投稿者：かえるん投稿日：2018年 1月20日(土)23時54分0秒

教えていただきありがとうございます！
ブログ拝見しました。私もウサギ犬さんの当時の写真と同じように、今は首が腫れているような浮腫んでいるような感じです。
浮腫みも引いて、徐々に傷も小さくなっていくんですね。私も段々良くなることを信じて、がんばります！

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かえるんさん(・∀・)ノコラットさん(・∀・)ノ投稿者：ウサギ犬投稿日：2018年 1月20日(土)19時37分22秒

傷は次第に小さくなっていきます。
私は25センチくらい切りましたが、今は若干残ってしまいました。
手術後はコラットさんと同じように枕を重ねたりしてないと寝れなかったり寝返りうつと息苦しくてと大変でした。

3か月くらいするとちょっと楽になった感じですね。

私のブログに手術後の傷の写真と数か月や1年後の写真も載ってますのでよかったら参考にどうぞ。

私は手術後2年半経過しますが、まだ首の苦しさはありますが、慣れてきたという感じですかね。
http://usagiinu1230.blog.fc2.com/

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城好きさま、コラットさまへ投稿者：かえるん投稿日：2018年 1月20日(土)19時19分9秒

早速お返事いただきまして、ありがとうございます！
過去スレを確認してみましたが、腫れる方いらっしゃるようでしたね。
また、コラットさまも腫れて痛いとのこと、症状もまさに私と似ていますので、心強いです。私も少しずつですが改善されていくことを願いつつ…、早く日常復帰したいです(^^)お互い頑張りましょう。
ずっと不安で不安で、ネットで同じような人がいないものかと調べまくりの毎日でしたが、お返事いただいて、安心することができました。
本当にありがとうございます。

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ウサギ犬さんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月20日(土)17時27分46秒

わかりやすく教えてくださりありがとうございます。チラージンは私も多めに飲んでいるので確かに数値は高めです。私も副甲状腺がない為、カルシウム２袋× 2とカルシウムの吸収をよくする薬も飲んでいます。カルシウムは1日1回目にしたりしたこともあったんですが、手先の痺れが酷くて、1日2回で安定しています。今は貧血の為、鉄剤も飲んでいるのですが、チラージンと間隔を空けて飲まないといけないので今は薬づけ、薬ばかり飲んでいるといった感じです。
サイログロブリンですが、診療明細書にはサイログロブリンと記載があるので、検査はしていると思います。私のもらった検査結果には載っていないということでしょうか？
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かえるん様へ投稿者：コラット投稿日：2018年 1月20日(土)15時51分30秒

はじめまして。
私は1月５日に甲状腺腫瘍の手術をしました。
いらい、ずっと傷の上が端から端まで腫れています。
少し硬くなっていて、押すと痛いですし、仰向けに寝ると首が圧迫されて息苦しいです。
横向きでも苦しいのでかなり上体を起こして寝ています。
昨日、病院でその旨先生に話しましたら、だんだん腫れも引いてくると言われました。
そして、自分でも小さくなっているのを感じます。
暖めると、いいような気がしてもいます（根拠なしです。自分の感覚です）
術後は、あまりに腫れていて、別の病気になってしまったかと思いました…。
ネットで調べて、手術後の首を見せてくださっている方々のお写真を拝見しても、私みたいに腫れている人はいませんでしたからとても不安でした。
でもきっと、だいじょうぶですよ！
一緒に頑張りましょう！

https://ameblo.jp/korat801/

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かえるんさまへ投稿者：城好き投稿日：2018年 1月20日(土)13時41分59秒

心配ですね。私は去年の7月に全摘と右リンパ郭清をしました。かえるんさんのような浮腫はありませんでしたが、この掲示板を遡ると同様の症状の方を何人か見た事があり、その方達は皆リンパ浮腫は消えたと書いてあったように思います。
飲み込み時のひきつれは大概の方は２か月位は続くようですがマッサージを行うと良いという方が多いようです。私はクリップで挟まれたような、何かが貼り付いているような感覚がずっと続いています。上を向くと首を絞められるような感覚があり、気をぬくと誤嚥します。（私はマッサージをしなかったのですがやったら良かったのかと後悔しています）
希望をそぐようなお答えで悪いのですが私は６か月目でこんな感じです。もっと先輩の方で症状が良くなったという方がいたら、私も教えてほしいのですが…

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エリーさん(・∀・)ノ投稿者：ウサギ犬投稿日：2018年 1月20日(土)12時44分54秒

サイログロブリン値は甲状腺がんの再発のマーカーと言われていますので、数値が上がると再発が疑われる数値です。
ただサイログロブリン値の検査はやや高いのが難点です。
おそらく、サイログロブリン値がないのはアブレーションしたからだと思います。
アブレーション後は数値は上がるので検査する必要がないと判断されたのかと推測します。
TSHは甲状腺刺激ホルモンですので高くなると甲状腺がんの再発や細胞の活性化が疑われます。
FT3やFT4は血中の甲状腺ホルモンの量ですね。
これを正常にしないと甲状腺機能低下などの症状が出ます。
またやや高めにするとTSHの活性化を防ぐことができるので、やや多目にチラージンを飲んだりすることもあります。

私は副甲状腺もないので、カルシウムの値や腎臓の数値なども毎回調べてます。
採血の結果は取って置くと他の病院の時にも提出できるので便利ですよ。

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ウサギ犬さんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月20日(土)12時07分11秒

ありがとうございます。担当医が少し前に移動で変わりました。前の先生は印刷してくれなかったんですが、今の先生は印刷して渡してくれるようになったんですが、サイログロブリンが見当たりません。Tgですよね？
それからTSH、T3、T4はどれくらいなら安心とか教えてもらえると助かります。無知で今まで毎回検査をしているのに、何も言われなければ問題ないのだろうと気にしていませんでした。これからはちゃんと確認して変化を見ていこうと思います。

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教えてください投稿者：かえるん投稿日：2018年 1月20日(土)11時49分5秒

こんにちは。初めて投稿させていただきます。
先日、甲状腺全摘と右側リンパ郭清の手術を専門病院にて行いました。
まだ退院したてなこともあり、今後の経過について、お分かりの方いらっしゃいましたら教えてください。
現在、リンパ郭清した右側の首が腫れていて、耳の下の筋肉周辺が固くなっているように感じます。押すと少し痛みもあります。
これは術後はこのようになるのでしょうか？
顔と首の境が無くなってしまったように首が腫れているので、元に戻るのかと…。
浮腫んでいるとの説明でしたが、元に戻らなかったらどうしようかと不安でたまりません
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エリーさん(・∀・)ノ投稿者：ウサギ犬投稿日：2018年 1月19日(金)22時59分46秒

採血では甲状腺ならTSH、Free-T3、Free-T4ですかね(・∀・)ノ
あとはサイログロブリン値だと思います(・∀・)ノ

私は毎回採血は印刷してもらってきていますよ。

数値の変化が分かるので。

私もシンチはいらないと思いますがらシンチは治療ではなく、検査なので必要ではないとは言い切れないですよね。

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外野席さんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月19日(金)22時46分50秒

ヨードシンチをする大学病院にはタイロゲン1回目の日まで予約が入っていないので、次といっても先になりますが5月に通院している病院に行った時にサイログロブリンの数値を聞いて、数値が0.1以下だったら検査の必要ありますか？と聞いてみた方が良いですか？
通院している病院は行くと必ず血液検査していますがサイログロブリンの数値はどうですか？と尋ねたこともなく、私がどれくらいなのかわかりません。
血液検査をしたら毎回確認した方が良い項目は他にもありますか？1年前に手術、半年後にアブレーションして現在に至ります。

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ヨードシンチ投稿者：外野席投稿日：2018年 1月19日(金)22時21分44秒

アブレーション後はサイログロブリン高いです。
でも3-6カ月後、0.1～0.05ならシンチいらないのでは？

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城好きさんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月19日(金)09時09分53秒

大学病院ではアブレーション後血液検査はしていないので、サイログロブリンの数値とは関係なくヨードシンチをした方が良いということだと思います。前回の診察の時に血液検査はして帰りましが、次の予約がタイロゲンの1回目の日なので検査しておきたいとのことでしたので。
手術した病院は次回5月に予約が入っているので、サイログロブリンの数値やヨードシンチの事についてきいてみようと思います。私は二つの病院に通っているので何かと不都合がありますね。近くの病院ではアブレーション設備がないので仕方ありませんが…。
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エリーさまへ投稿者：城好き投稿日：2018年 1月18日(木)23時23分53秒

質問を取り違えていたようで済みません。私も当初アブレーション後半年～1年後にヨードシンチをやりましょうと言われてました。…が、今のところアブレーション後、半年経ちますが話は出ていません。サイログロブリンが検出値ギリギリの低値なのでやるように言われたら正直迷いますね、ヨード制限食をして、8 万かけて…

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ふらわーさんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月18日(木)22時12分30秒

ありがとうございます。私と同じ時にアブレーションした方は担当医が違うのですがヨードシンチの話はきいてないとのことだったので、アブレーションの後しばらくしてからヨードシンチするのが通常なのかどうか疑問でした。アブレーションした病院は放射線科の治療だけで通っているので、次の予約はタイロゲンの 1回目の時なので先生に確認することも出来ないので
、心配になってました。
ヨードシンチをして結果が良ければ、大学病院の治療は終わりで手術した病院の通院だけになるようなので、結果が良いことを祈ってヨード制限など頑張ります。ウサギ犬さんはヨード制限は1週間だったようですが、私は2週間前からするように言われているので、アブレーションの時と同じです。

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ヨードシンチ投稿者：ふらわー投稿日：2018年 1月18日(木)21時32分41秒

横から失礼します。

去年アブレーションで入院する前、タイロゲン注射しました。
私もアブレーション後半年から一年後にヨードシンチ検査をしましょうと言われてます。
アブレーション時と同じようにヨード制限してタイロゲン注射を打って検査に来てもらうと軽く説明を受けました。
ただ次の血液検査でサイログロブリンが０に近くなっていれば、やらなくてもいいかなーとも言われています。

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ウサギ犬さん城好きさんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月18日(木)18時48分5秒

昨年の7月にアブレーションをしたのは、外来でも入院でもどちらでも良いと言われ、悩みましたが子供もいますし、家で隔離など大変と思い入院にしました。今回はヨードシンチの検査なので濃度が比べものにならないくらい低いようで、外来で大丈夫なようです。家でも念のため隔離した方が安心ですがあまり神経質にならなくて大丈夫とのことでした。何mCiか確認すれば良かったですね…。
城好きさんはアブレーションの後、半年から一年後にヨードシンチの検査はしましたか？
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エリーさんへ投稿者：城好き投稿日：2018年 1月18日(木)18時30分27秒

私は手術後１か月半で外来でアブレーションをしました。タイロゲンを2日間連続注射した次の日に放射線ヨードカプセルを飲み、その3日後にヨードシンチをしました。30ｍCiでした。
費用を見てみましたが、タイロゲン注射2日分だけでは3割負担で5万9千750円でした。その後ヨードカプセルを飲んでアブレーション治療に21960円でしたのでエリーさんの予想通り3割負担では全行程で8万位ですね。その後３か月間4000円/月位の放射線治療料がかかります。（採血や投薬料などは別）
タイロゲン注射は入院の方には行わないと聞きましたので多分エリーさんは30mCi以下で外来アブレーションでしょうから遠隔転移の為ではないのではと推察します。
タイロゲンは高いですが、チラージンを切らなくて良いので楽ですよ。頑張ってください
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エリーさん(・∀・)ノ投稿者：ウサギ犬投稿日：2018年 1月18日(木)13時04分51秒

アブレーションしても甲状腺がんの細胞が残っていればヨードシンチはあると思います。
入院でアブレーションしたということは遠隔転移があったのでしょうか？
もしくは血液検査でサイログロブリン値が高めのが出ているのでしょうか？
ヨードシンチは放射線カプセルを服用しますが、放射線量は比べ物にならないくらいに少ないので、患者への負担は少ないんです。
ただ費用面では負担がかかります。

私の病院ではアブレーションでもタイロゲン注射を使っている人はいないそうです。

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ウサギ犬さんへ投稿者：エリー投稿日：2018年 1月18日(木)10時01分19秒

ありがとうございます。私の通ってる大学病院ではタイロゲンをして行うのが一般的のようです。タイロゲンをせずにできるのかはきいていませんが、スケジュール表に書いてありますし、カプセルを飲む前にタイロゲンの注射などに通わないといけません。タイロゲンなしで2万円くらいでしたらタイロゲンありだと8万円くらいですかね…。
アブレーションをして半年から一年後にヨードシンチをした方とかおられたり、きいたことありますか？

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エリーさん(・∀・)ノ投稿者：ウサギ犬投稿日：2018年 1月18日(木)09時36分31秒

誰も書きこみしないので参考までに。
私は手術前におこないましたが、アブレーションよりも弱い放射線カプセルを服用することでヨードがどこかに集まっていないかの検査になります。

アブレーションの時と同じようにヨード制限しますが、私の病院では1週間でしたし、アブレーションでもタイロゲン注射を使っている人はいません。

放射線カプセルの費用とその後の撮影費用が掛かるので20000円弱掛かったと思います。
http://usagiinu1230.blog.fc2.com/

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教えて下さい投稿者：エリー投稿日：2018年 1月16日(火)23時37分50秒

2017年1月に甲状腺乳頭ガンで全摘右リンパ郭清をしました。7月に入院でアブレーションをしました。手術をした病院はアブレーションができない為、隣の県の大学病院でしました。3ヶ月後に経過観察で行った時に6ヶ月から1年後にヨードシンチをしましょうと言われ、外来でアブレーション治療するのとほぼ同じでヨード制限もあり、タイロゲンを2回して少量の放射線カプセルを飲むようです。あまり聞いたことがなかったので、通常するものなのか不安になり、投稿させてもらいました。外来でアブレーションするのとほぼ同じスケジュールですので費用もかかるでしょうし…。
わかる方や経験談お聞かせください。もしされた方がおられたら費用は全部でどれくらいでしたか？先生に質問するのを忘れていたので。

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年賀状投稿者：みかん投稿日：2018年 1月 5日(金)00時25分54秒

突然お邪魔致します。
皆様担当医に年賀状出されてますか？このご時世先生の住所を聞くのも個人情報の問題になるかと思い
出さずにいましたが、病院宛てに出したら良いのかと今さら気付きました。
もう2年程お世話になっています。礼儀知らずと先生が気分を害されてないか心配になってきました。

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城好き様投稿者：31歳の主婦投稿日：2018年 1月 3日(水)01時06分54秒

コメントありがとうございます。

明けましておめでとうございます。今年もこちらの掲示板でお世話になりますが、どうぞよろしくお願い致します。
2年経ってもひきつれは消えていないです。多くの方が2ヶ月でよくなってくるのですね...!!自分が2ヶ月の頃はひきつれよりも痺れの方が気になっていて、ひきつれに関しては気にしていませんでした。術後傷口が落ち着いてからマッサージをしておけば良かったです。

私もいまだに上をむくと首を絞められているような感覚になり、つらいです。ペットボトルの飲み物などは上を向いてゴクゴク一気飲みはできなくなりました。

お互い、少しでも不快な症状が改善されていくといいですね。

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31歳の主婦さま投稿者：城好き投稿日：2018年 1月 1日(月)01時14分9秒

新年おめでとうございます。そうですか。2年経っても飲み込み時のひきつれは消えないのですか…
私はまだ術後４か月位ですが、飲み込み時にひきつって一緒に動く感覚は術直後から変わりません。クリップで挟まれたような、何かが貼り付いているような感覚です。多くの方は２か月位でひきつれは消えると聞いていますが２か月を越えても残るひきつれはずっと続いてしまうのかな…
飲み込み時には気をぬいてしまうと誤嚥しそうなので、まだ下を向いて慎重に飲み込む事もかかせません。上を向くと首を絞められるような感覚もあります。私は31歳の主婦さまより経験が浅いですが、もっとベテランの方からのコメントを頂けたらと思います。

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