悪性褐色細胞腫 および 傍神経節細胞腫 褐色細胞腫 Pheochromocytoma
の方々に参考となれば・・・
このホームページは今は亡き妻の書いたコラムなどを載せております。
妻は悪性褐色細胞腫で亡くなりました。
でも病気仲間はまだ健在です。
しかし、非常に症例の少ない癌であるし、治療法も限られています。
その少ない中にもみんなで集まってなんとかしようと考え
クマルミの夫である私「じゃんくま」が立ち上げることにしました・
仲間は皆がんばっております。
今は灯火でしかないかもしれませんが灯台となれるようにしていきたいと思います。
悪性褐色細胞腫、或いは傍神経節細胞腫の方は「褐色の会」にご連絡ください。
みんなで少ない情報ですが持ち合い参考にしていきましょう。
2008年12月 UPDATE
褐色細胞腫に罹患されている方々には朗報だと思いますが、国立病院機構京都医療センター の成瀬先生が患者の方を支援し「褐色細胞腫を考える会」を立ち上げる支援をされているそうです。また同時に難病指定を厚生省へ申請されるよう働きかけをされていくとのことでした。「褐色細胞腫を考える会」はメーリングリストを中心とした比較的緩いつながりで全国ネットを
考えておられるようです。患者の方々の積極的な意見交換と、化学療法、放射線療法をはじめとする先進医療に携わっておられる先生方の意見も伺えるようです。
今日現時点では準備段階なので、詳しいことは主治医の先生にご相談されることをおすすめいたします
褐色の会にご興味ある方は下記のメールからお問い合せください。
2006年1月30日オープン
Last Update 2008年12月14日
