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HBV闘病記
慢性肝炎
→肝硬変

 小生は、B型肝炎ウイルス(HBV)と付き合っている 1951 年生まれの男です。過去2度程のインターフェロン投与は失敗、プロパゲルマニウム(セロシオン)投与も失敗し、とうとう肝硬変になってしまいました。いずれ、肝臓癌になるのは確実と医者から言われております。残り少ない人生を、いかに有意義に生きられるか。同病の方達の「声」を聞かせてください。そして、励まし合って行ければと思います。

□ 最近の状態 □
2010.01.15:

 ひんやりとした空気の中、背中にあたる陽射しが暖かい日です。 今日から新しい主治医でしたが、大学系列病院から戻られたとのことでした。もう四代目の主治医になります。 病状は順調で変化はありません。次回はCTをしましょうとなりました。胃カメラもやらないとねとも言われました。あれはどうも苦手です。 薬局のテラスには小さな鉢植えがありまして、可愛い花供*がふふんといった顔をして咲いています。もう春よ来いと言わんばかりに。

 春を待つ 菫やかわい 陽溜まりに 花びらふるえ 微笑みかえす

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2009.11.13:

 主治医が変わります。独立されるとのことで門出を祝いたいと思います。もう何代目でしょうか… 肝機能はすっかり回復してきていますし、エコー検査によれば肝臓の影も奇麗になってきています。肝臓の自己回復能力がウイルスに勝って来ている証拠なのですね。(存外に長生きしてしまう不安も出てきました。) 主治医は大学病院を卒業されてどんどん出て行かれますのに我が疾病との付き合いは一生続きます。油断なくこれからも精進して往生するその日まで元気でいられたら幸いと思います。 病院はには「本日のワクチンありません」の貼り紙が出ていました。新型に限らず流行性感冒は命取りになりますから、帰宅後のうがい手洗いは欠かせませんね。

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2009.9.11:

 定期診察でした。数値は順調に下がってきています。主治医もニコニコ笑顔でした。このままウイルス増殖を押さえ込んでいけば少しは長生きできるかもしれません。 病院ロビーで元の職場の同僚に会いました。彼も定期診察に見えたということで懐かしく歓談致しました。元気に頑張っているとのことでなによりでした。 マスク姿の患者さんが目立っていましたので内科待ち合いはとても危険な処なのです。帰宅後のうがい手洗いは欠かせませんね。 大学グランドでボールを蹴る学生達、初秋の爽やかな風と日差しに心地良さそうに跳ねていました。

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2009.7.10:

 今日はエコー検査をしてきました。幸い肝臓は霜降りまでには至らず白い影も気にする程度ではないと主治医曰く。 上々じゃないですかと言われて気分もよく久々に浅草へ出かけました。今日は観音様の四万六千日です。今日お参りすると四万六千日お参りしたことになるという有り難い日なのです。境内では恒例のほおずき市をやっていまして賑やかでした。 何時ものごとく奥山の何時もの店でホッピーを頂いていましたらタウン雑誌の取材にあたりました。写真機を構えた記者さんが一軒一軒お店を訪ねては取材しているのでした。 夕陽に映える五重塔を眺めつ仲見世をいじりながらの帰路は楽しい物でした。扇子を一本求めたのでした。もうすぐ梅雨明けですね。

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2009.5.29:

 定期検診にて変化無しでした。γーGTPが多少多めと出ましたので節制に努めませう。 病院の入り口に大きく新型インフルエンザ関連の注意書き看板が立ててありまして、気を引き締めて入館いたしますとマスクをされた外来患者さんが大勢おられました。 病院こそが風邪を一番貰う処なのです。ですから流感時の内科外来診療はとても危険なのですが、主治医の処方箋を頂かないと薬が貰えません。投与を中断すればウイルスがまた元気づきます。ひやひやしながら待合室におりました。 採血時、以前御見かけしましたねと検査技師の方から声をかけられました。なんだか懐かしい思いです。もうこの病と付合い始めて14年が過ぎようとしています。 次回は梅雨明けまじか、エコー検査が待っています。

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2009.3.27:

 先日のMRI検査結果、癌細胞は見当たらずとのことでした。肝臓には8ミリ程度のポリープがありますが、詳細不明とのこと。MRIでも限界はあるようです。 血液中のウィルスが検出されませんでした。肝臓に閉じ込め成功のようです。まずはありがたいですね。確実にウィルスの増殖は止めているようです。

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2009.3.16:

 MRI 吸って吐いて 止めてそのまま ぎゅごわん ぎゅぎゃんぎゃん はい、楽にして

 やはり閉所は辛いです。検査結果は来週判るのです。病院の桜たちは蕾をほのかに赤く染めていました。次の診察日には満開かもしれません。

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2009.1.30:

 雨の診察日でした。順調に経過しているとのことでした。ですがまだまだウイルスはいるのでした。次回はMRIをやるとのことです。 病院構内は水仙や梅が咲いていましてよい香りを漂わせていました。雨にけぶる桜の梢には雨滴を溜めてまだ堅い蕾がひっそりとしています。

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2008.11.28:

 病状に変化無しですが、肝機能は改善されつつあります。血液成分も正常値へと頑張っているのでした。やはり薬(=バラクルード錠)が効いているのでしょうか。次回(来年)は MRI をやりましょうとの事。どうもあれは閉所恐怖症の私には苦手なんです。朝の強い雨もあがり晴れ渡った穏やかな小春日和に病院の銀杏も色づいた葉を輝かせていました。今日から霜月です。

  霜月の 朝は激しい 雨であけ 陽射し戻れば 銀杏の黄色

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2008.9.26:

 ウイルス数値が一桁下がったようで、より精度の高い血液検査となりました。投薬効果が出てきたようで、状況は改善されているようです。このまま順調にいけば繊維化された肝細胞も徐々に融けて行くとのことでした。少し希望が見えてきたのでした。

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2008.7.25:

 今回はCT検査もしましたが、まだ癌にはなっていないとのことでした。暑いさなかに朝から絶食で検査しましたが、もう疲れました。診察費を払い終えて病院を出てきましたらうだるよな暑さです。なんだか病院に行って体力消耗した感じです。 頭ば〜ん オーバーヒートで 融けちゃった 湯気が出てるよ 眼球(めんたま)焼けて

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2008.5.30:

 状況は平行線ということで、ひとまず安心です。次回はCT検査をする予定です。 γ-GTPが高めでしたが、それはそれこれはこれです。それについは自覚がありますから少し自重しようと思います。 この状態ですと5年は投与を続ければよいとのことでした。新治療の話はありませんでした。あれはC型用とのことでした。小生のように母子感染ですと己の細胞と同一視されているのでウィルスだけを破壊することは無理とのことでした。 これからもぼちぼちと生きてゆくしかないようです。

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2008.4.18:

 エコー検査の結果、結石が8ミリ、ポリープが10ミリにそれぞれ成長していましたが、まだまだたいしたことじゃないそうです。ウイルス量も増加が押さえられていまして、現状維持といった状態です。 このまま薬投与を継続してだらだらといくのでしょうか。 構内はすっかり若葉が萌えていました。花壇はチューリップはじめ色々な花が咲いていました。時は確実に過ぎています。

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2008.2.29:

 ぽかぽか陽気の定期診察日でした。 バラクルード錠の効き目が出てきたようです。ウイルスの増殖は押さえられています。心配された糖尿も再検査でありませんでした。ですが用心に越した事はないです。引き続き糖質は控えていかなければなりません。 検査診察の合間に退職された先輩お二方に会えました。病院で再会できた事が良い事なのかはさておき、懐かしく歓談できました。皆様のんびりと旅行など楽しまれているご様子でした。 糖尿と心臓疾病が多いようです。小生は肝臓と脳味噌と根性以外にさしたる処もなくて幸いなのかもしれません。動ける時に花鳥風月に親しんでおこうと再度思いました。

 どこまでも行ってみたい。行けるとこなんて言わない。気がつかないふりしていききってしまいたい。今日はそんな陽気です。早く桜を愛でたいと思わせる暖かさです。

 クリーニングの上がり匂い春めいて 洗いに出した厚手の外套(コート)

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2008.1.25:

 尿検査で糖が検出されました。次回再検査です。とうとう糖尿を併発したのかもしれません。主治医はなりやすいと言っていました。 ウイルスは少し減ってきています。血小板も増えていました。これで出血時の回復が早くなりそうです。 運動不足なのかもしれません。糖分を控えめにしたいと思います。つまり節酒しなさいということです。それと餡子もねです。むしろこちらの方が辛いかもしれません。

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2007.11.30:

 定期エコー検査でした。ウィルス数、肝機能ともに数値は下がっていました。肝機能についてはまだ正常値ではないとのことでした。エコーで胆石とポリープが見つかりましたが、悪性ではないとのことで心配はいらないそうです。服用している薬の効果なのでしょうか。それとも離職してストレスが無くなったせいでしょうか。

 脂肪肝が恐いので、適度な運動を勧められました。そういえば最近、肝臓が大きくなっています。脂を減らさないとです。

 「飯抜きのエコー検査待つ体冷え 呼び声に耳峙てる朝」

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2007.9.28:

 バラクルード投与を始めました。6月よりウイルスの増大があったので,主治医がここで対処しないと不味いことになると勧められました。ラミブジンよりも効果があるとのことです。8月1日より服用していますが,確かに数値は下がってきています。当分は飲み続けないといけないのですが,主治医は一生飲まないといけないと言います。高価な薬ですし,経済的負担が大きいですね。

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2005.10.9:

 体調を壊しています。いつもの事で,これはもう恒例と言いませうか,すっかり年中行事化してしまいました。これを乗り切りますと,また通常の生活に戻れます。病状は安定しているそうですから,あまり心配してはいませんが,無理は避けています。

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2004.11.25:

 ウイルスの変異株がやはり見つかりました。わが抗体は野生株との戦はやっているようですが,変異株は認識していない。どうもT細胞がお間抜けと言うか平和主義なのか,全然放置状態なのです。野生株は今後どんどん変異して厄介な連中になっていくことでしょう。

 生まれたときから敵と同居していると「敵」だと認識することが難しい体質になってしまうようです。ようやく敵と認識し攻撃したとたん体調を崩し,炎症を起こし,あげくは内臓が死滅していく。攻撃された敵は次々と変異株を生み出し対抗してくるので,どうしても後手後手となってしまいます。

 この獅子身中の虫を退治するのは用意ではありません。体力を維持し静養に努め,無理をせずのんびり過ごしていくしか無いのです。

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2003.6.15:

 相変わらず抗体と抗原が共存している不思議な状態です。肝臓の繊維化(=肝硬変)も安定しているというか、肝機能には影響が少ないそうです。 小生のサイトを訪問下さった同病(=母子感染によるB型肝炎キャリア)の方からお便りをいただきました。リンク依頼がございました。「寿命まで生きてやる!」という強い意志に励まされました。生きてやるという己の心根を改めて確認させられました。お手紙感謝いたします。

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2001.4.18:

 職場復帰して、3ヶ月。安定しています。気持のいい季節です。

「病院の蒸し暑さを感ずると春の終わりを惜しむ。
 汗ばむシャツを脱ぎ診察台に乗ると暗い部屋にはエコーの電子光がまばゆい。
 息を止めてそのまま、、、
 傍らでは検査技士が機械を操作している。
 進行しているのか、それとも望みはあるのか。それでもなんだか安心している。
 診察の合間に外へ出る。
 コーヒー店で遅い食事。
 カウンターには病院通いの客が店長と話している。
 小生はチーズケーキを食べている。
 この平和な一時が永遠に続くなら死んでもかまわないとさえ思える初夏の空気だった。」

 主治医曰く、20mmの影がありますね。癌じゃないとは思いますが、念のためCTしましょう。(検査結果は、癌ではなかった。2001.5.16)

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2001.2.14:

 ウイルスは落ち着いた数値になりました。暫く新薬(=ラミブジン*1,*2,*3)の投与は見送ることになりました。職場にも復帰しました。健常者と同じ生活リズムになれようと、日々気合いを入れてます。まだまだ、以前のようなペースにはなりませんが、それでも嬉しい気持で一杯です。

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2000.11.15:

 主治医が、また替わります。先任者は、大学を退職されてアメリカへいかれるそうです。大学ではなかなかだそうです。「先生、アメリカは肝炎の研究、盛んじゃないでしょう?」「うん、HIVかな」「HBVの研究続けて下さいね。」「東海岸で、チャイニーズが多く住んでいて、彼等も日本人同様、肝炎が多いんだよ。だから研究対象にはなると思う。」
 現在、ウイルスは、測定範囲オーバーで、まあ、うじゃうじゃいるという状態です。肝臓もだいぶ穴が目立ってきました。小生の本体は元気がないのか、相変わらずの抗体ゼロ。ウイルス増殖を抑制する薬ですが、今回は、主治医の交代もあり、新任の先生と再度相談と決めました。

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1999.6.17:

 肝生検(肝臓の組織細胞を取り出して調べること)の結果、病状は進行していて、肝硬変になっていました。それで、治験対象からはずされてしまいました。危険だからというのです。もう手立てはなく、後は進行を止める薬を飲み続けるしかないそうです。でも、薬を止めたら、最悪死ぬそうで、どちらにするにしても自分で死期を制御できるというわけです。「選択は、患者さんであるあなたが、決めることです。」と主治医にいわれました。現在は悩んでいます。悩ましいことです。どっちみち死ぬんですから、生きていることを有意義に使いたいというのは、健康者でも同じことですね。いつ死ぬかわからないというのも事故や災害、戦争だってそうだから、といわれても、どこか違うんです。死期が不確かなことと、確実にくると宣言された場合とはね。因に主治医から「10年で癌、それから5年以内で死ぬ」といわれました。
 いよいよ、タイマーが作動し始めたわけです、死へのカウントダウンがはじまりました。

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1999.4.27:

 5月から、また、治験です。こんどのは半年かかるそうです。
注射なんですが、副作用は弱いとのことです。詳しい内容がわかりましたら、掲示します。

□□ メールの紹介 □□
IFN投与時の副反応...
(1999.4.13掲載許可確認済)
はじめまして。
□□県□□市にある□□病院□□診療科の□□と申します。
われわれの施設でもインターフェロン療法(主にベータ)を行っています。 やはりdrop outの一番の問題となるのは副反応であり、IFNが「効果が有りそうだ」とおもえる患者さんでも副反応によって中止せざるを得ないことがあるのは大変残念なことと思っています。
 漢方薬だけで治せればよいと思っているのですがウイルスを駆除できるのは現在はIFNだけですので、、、。
 そこでわれわれは、IFN投与時の副反応を一種の人為的に起こされたインフルエンザと考え、注射の前後で漢方薬の風邪薬を飲んでもらっています。
 現在15名ほどと人数は少ないものの途中で中止となった方はいません。
 またその15名がほとんど著明な副作用を来さず終了しています。
またその全員がIFN終了時にウイルスの消失を認めております。 一日目は漢方薬を飲んでいただき、二日目は服用せずに違いを見ていますが多くの患者さんが漢方薬を飲んだほうが楽であるとおっしゃいます。副反応に関しては論文としてまとめてありますが、、。最も1b型などの難治性の方が多いので半年後の消失例は一例のみですが、、。しかし最近ではたとえ再発してもウイルスの消失により線維化を防げるとの報告もあります。
 もちろん中には一回drop outしたかたもおられますが、フルに施行できました(8週)。2回も施行しながらも中止せざるを得なかったことは大変残念だと思いますが、新しい治療法が発見されるやもしれないので気を落とさずに頑張ってください。
お体ご自愛のほど。

(掲載許可の範囲内で掲載いたしましたので一部伏せ字であることを御勘弁願います。なお、詳しい情報を御希望の方は小生宛メールをください。先方へ転送いたします。)

mailto mailto:kame_i@me.com
□□□ 治療と副作用と関連情報 □□□
インターフェロン  インターフェロン投与は、副作用が激しく、死亡例もあります。小生も二度の投与時には、副作用で、大変苦しみました。現在の主治医に言わせると、B型には効きにくいそうです。そこまでして、苦しんで、最悪死に至る治療方法ですから、決断は慎重にすべきでしょう。やはり、自分自身の抗体を作るしかなく、それでもウイルスを敵だと認識すれば、身体を痛めても攻撃が始まり、やはり高熱・悪寒・だるさが出て来ます。これを乗り切らないと、結局、抗体は死滅して、もとより悪くなります。まるで、自分の身体を戦場にしたゲリラ戦を闘っているようなものです。
医薬品等安全性情報(旧医薬品副作用情報) インターフェロン製剤と自己免疫現象
インターフェロン製剤の副作用
インタ−フェロン−α製剤及び小柴胡湯と間質性肺炎
プロパゲルマニウムとB型慢性肝炎の急性増悪
UMIN(大学医療情報ネットワーク)
関連情報 肝炎患者会・肝臓病患者会ホームページ
CFS(慢性疲労症候群) プロボリス

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*許可なくこのページの文書及び画像音声の転載使用を禁じます。(1998.9.1~)
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