■ よくわからなくて

■れい(884) 投稿日 : 2002年10月4日<金>18時24分/栃木県/女性/20代後半/Ａ型　

よくわからないので教えてください。私は肺サルコイドーシスです。今日病院でかえってクスリを飲まないでこのまま様子をみましょうと言われました。クスリを使わないほうがいいと言われました。何故クスリを使わないほうがいいのでしょう？

教えてください。

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◎佐藤公昭(888) 題名：ご心配なく、しかし慎重に 投稿日 : 2002年10月5日<土>09時19分

文面からの想像ではまだ初期の症状ではないかと思います。肺が悪化すると呼吸困難となり、在宅酸素療法が必要となります。自覚症状がなく、肺門リンパ節腫脹か軽度の肺野病変だけだの場合は、治療せずに経過観察だけを行います。そり理由は数年以内に自然に治る可能性があり、あまり早期に治療を開始するとかえって慢性化するということもあるからです。今後は定期的に検査さえ受けられたら、自然緩解も期待でます。原因は不明ですが、非常に予後の良い病気ですから、心配しすぎる必要はないと思います。難病に指定されている理由は原因不明であり、ごくまれに、心臓サルコイドーシスなどで死に至る方がおられるからで、大半の方は一生お元気で過ごされています。　

　

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◎フレンズ(886) 題名：サルコイドーシス勉強法 投稿日 : 2002年10月4日<金>19時31分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

こんにちは。私も「サルコイドーシスってなんじゃ？」っと思いました。みなさんもそういった経験をもっているとおもいます。

　

わたしは、ホームページを中心に、ひろくこの病気について学びました。とくに、この「サルコイドーシス友の会のHP」には、精神的にも救われましたね。ただしく病気について知って対処するのがとても重要におもいました。

　

わたしの場合は、下記URLの「サルコイドーシスという病気をしってもらうために」というHPを印刷して、家族や彼女、会社に説明したりもしました。

けっこう難しいこともかいてあるかもしれませんが、わからなかったらHPを印刷して、主治医の先生にきいてみたらどうでしょうか？医者が患者に病気について説明するというのも仕事ですので、きけば教えてくれますよ。

　

先生が、教えてくれなかったら、またこの掲示板にどんどん書くべしです！

　

■

　

ステロイド剤（薬）を使わないで様子をみる（経過観測）をすることについては、下記HPに書いてありますので、参考にしてみてください。

　

それでは一緒にがんばりましょう！

http://www.ne.jp/asahi/h/sato/510.HTM　

　

■ MRI検査の結果

■いちごイチゴ(879) 投稿日 : 2002年10月3日<木>23時17分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/主婦　

こんばんは！今日主人の定期検診にくっ付いて行きました。造影剤を注射してのＭＲＩでした。以前撮影したもの（４月下旬）と比べると、だいぶ影は薄くなっており先生も「今は気長に治療しましょう。」と言った感じでした。

汗の出方については、以前不明のまま・・・、サルコは実にいろいろな症状がありますね。

皆さんのＨＰの内容を見ていると、主人よりとても大変辛い症状の方もいるようで、とても心が痛みいろいろと考えさせられます。

でもこうやって、いつも皆さんと情報交換や会話が出来て本当に心の支えになっています。

みんな！がんばろうね！！＼（＾０＾）／

　

■ 教えて下さい。

■すー(878) 投稿日 : 2002年10月3日<木>22時20分/東京都/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ　

　初めて書き込みをします。誰に相談したらよいのか分からなく、検索をしているうちにこのサイトを見つけました。

　1年前にぶどう膜炎が発覚し、「サルコでしょう・・・」といわれました。検査は血液検査とレントゲンをとり、リンパ節が腫れているということでした。

　最初は眼だけだったのですが、最近、一瞬ですが‘ズキッ！’とする突然の胸の痛み、風邪で熱がある時のような体のだるさ、膀胱炎（これは違うかな？）、息切れ、心臓が苦しい（不整脈？）・・・等の症状があるのです。

　でも、がまんしようと思えば出来るし、がんばろうと思えば会社にも行けてしまうと思うし、けれど無理をしてしまって取り返しのつかないことになってしまってもいやだし・・・と、自分でも日常生活をどこまで気をつけたらよいかが分からないのです。

　ちょっとでも変だと思ったら、休んだ方が良いのでしょうか？

　また、そのようなただの疲労とも思えるくらいの症状で病院に行く必要もないのでしょうか？

　どうかアドバイスを下さい。

　よろしくお願いします。

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◎すー(887) 題名：ありがとうございました！ 投稿日 : 2002年10月4日<金>21時36分/東京都/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ

　ふみさん、佐藤さん、アドバイスありがとうございました。眼を診ていただいている先生に症状を話しても「体のどこかに炎症があるのだから、まあそんなこともあるでしょう」としか言ってもらえなかったので不安だったのです。

　病院を変えてみて、診察を受けることにします。

　本当にありがとうございました。　

　

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◎ふみ(883) 題名：放っとかないで！ 投稿日 : 2002年10月4日<金>18時24分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦

　佐藤さんの判断は的確で頼りになりますよ。

心・眼・脳サルコの場合は早期発見･治療を要すと思います。

眼サルコの時、私は軽い不整脈もあり、心カテーテル・生検も受けました。

その時は治療対象とはなりませんでしたが、心サルコの可能性が残っているということで心電図で様子をみていました。

　数年後肺サルコになった時、同時進行で不整脈も増え始めていました。　

肺サルコの治療目的でしたがプレドニンを飲み始め、不整脈は全くなくなりました。

肺サルコはその後再発して、再服用となっていますが、今回はコツを覚え？？？前回ほどのムーンフェイスにならずに済んでいます。

　

　必要ない検査はしないでしょうから、キチンと診て貰って下さい。

診断がついて、症状が安定していれば、通院の間隔も延びますし、仕事も続けられると思います。何よりこの病気は生活上の規制がないのが有難いです。

　

　でもストレスは溜め込まないで下さい。これ、とっても大事なことです。

不安になったり辛くなったらカキコしましょ！仲間は（幸か不幸か）大勢います。

何ともないのが一番ですが、、、お大事に。

　

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◎佐藤公昭(881) 題名：病院にいくべきでしょう。 投稿日 : 2002年10月4日<金>09時51分

胸の痛み、風邪で熱がある時のような体のだるさ、膀胱炎（これは違うかな？）、息切れ、心臓が苦しい（不整脈？）等の症状があるのでしたら、直ちに医師の診察をお受けになることをおすすめします。サルコイドーシスによる肺や心臓病変が心配ですし、膀胱炎もほっておいてはいけません。だるさというのはあいまいですが、思わぬ病気を抱えていることもありますので、油断せずに医師を訪ねて下さい。　

　

■ 骨病変

■にしやん(877) 投稿日 : 2002年10月3日<木>17時15分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター　

昨日検査入院から退院してきました。早速骨の治療をしたことのある先生に診て貰いました。サルコに大変詳しくて色々教えてもらいました。今迄の不安な気持ちがなくなり、やっと落ち着いた気がします。骨は痛みが酷いようなら薬を使うことになり、今は経過観察になりました。痛みは我慢しなければならないですが、とりあえずホッとしました。自分のことばかり書いてすいません。

　

■ 長井先生

■ふみこ(874) 投稿日 : 2002年10月3日<木>12時16分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員　

10月2日にお伺いした眼サルコの母の娘です。

先日は有難うございました。専門医の先生にお伺いできて、本当に良かったです。今日から新しい薬での治療、母も前向きに頑張ると言っています。何かありましたら、お電話でお伺いする事もあるかと思いますが、宜しくお願い致します。

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◎ふみ(882) 題名：良かったですね 投稿日 : 2002年10月4日<金>17時13分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦

　遠くても直接相談･連絡ができる先生に巡り合えて良かったですね。

長期治療を要す場合は特に両者の信頼関係が大切だと思います。

今度はお母様のこれからの例が、この掲示板を通して他の方に役つことがあるかもしれませんね。私もホッとしました。　

　

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◎佐藤公昭(876) 題名：ふみこさんに長井先生からです。 投稿日 : 2002年10月3日<木>13時38分

ふみこ様

　

２年間の治療ですっきりしない場合は、やはりいろいろと工夫してみましょう。もち

ろん、今度の薬でも副作用もある場合もありますから、いつでも、気になる事はメー

ルなり、中央診療所にお電話くださるなり、してください。

　

効果があることを祈っています。

　

長井苑子

　

■ ありがとうございます。

■雅楽菊(873) 投稿日 : 2002年10月3日<木>10時21分　

ありがとうございます。

　

土曜日にお伺いしようと思いますので、

宜しくお願い致します。

　

来週水曜日には、申請しにいけそうです。

　

　

http://www5b.biglobe.ne.jp/~utagiku

　

■ 検査ラッシュが来ました。。

■フレンズ(871) 投稿日 : 2002年10月2日<水>18時26分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員　

呼吸器にて確定診断を受けました。現在は落ち着いた状態です。心サルコイドーシスの有・無をしらべるため同病院内の内科に紹介されたのですが、検査を４つもオーダーされました。心臓は一番心配なところですので、早く確認したいところです。

　

しかしながら通院で検査をするとなると、仕事と通院のスケジュールの調整がむずかしいものです（愚痴）。さすがに携帯心電図計をつけて客前でプレゼンテーションはできないです、、、度胸はすわってますが、心臓はバクバクしますからね。はっは。

　

病院のほうでも、もうちょっと科間の連携がとれればいいのですがね、、、呼吸器、眼科、内科の３科をぐるぐるめぐっていると、この「縦割り」なんとかしてよぉと思います（愚痴）。

　

最近は政府の縦割り行政も解消する方向でうごいているので、病院や研究期間もなんとかできないもんでしょうかね（感想）。

　

■ お久しぶりです。質問があります

■くれよん(869) 投稿日 : 2002年10月2日<水>00時14分/神奈川県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦　

大変ご無沙汰しております。

私はサルコイドーシスの母(50歳代）を持つ者です。

昨年の8月ごろからぶどう膜炎になり、リンデロンやクラビットを点眼しているのですが、

昨日、10月1日の朝、母の片目の目頭に近い白目のところが内出血したように真っ赤になりました。下側の奥のほうには血豆のような赤黒いものもあります。痛みもあるそうです。

午前中ちょうど呼吸器内科でサルコの診察があったので、そのときに眼科にも寄り診察してもらいました。

あいにく眼科の担当医師はいない日で、代わりの先生に診ていただいたのですが、初めは充血の点眼薬を出しましょうと言っていたものの、今使っているリンデロンとクラビット併用して問題ないかと言うと、担当医師の判断がないと何も出来ないと言って、結局何も出さず、このまま放っておいて良いのか、今使っている薬はそのままつけたほうが良いのかはっきりした返事がもらえないまま、帰ってきました。

担当医師が来るのは4日の金曜日、それまでどうしたらよいかわかったら教えてください。

本人は目をぶつけたり、内出血するようなことはした覚えは無いそうです。

これは今までつけていた点眼薬の副作用って事はあるのですか？

　

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◎くれよん(872) 投稿日 : 2002年10月2日<水>23時08分/神奈川県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦

早々に返事を頂きましてありがとうございます。

あまりにも突然白目が真っ赤になってビックリして、本人もこのまま失明してしまうのではとあせっていたので、回答をいただいてほっといたしました。

どうも何かあると戸惑ってしまいまして・・・。佐藤さん長井先生ありがとうございます。感謝しております。

あと同じ内容の文章を入れてしまってすみません。

削除用のpassをいれずに書き込んでしまったため、削除することができませんでした。　

　

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◎佐藤公昭(870) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年10月2日<水>16時34分

10月1日の朝、母の片目の目頭に近い白目のところが内出血し

たように真っ赤になりました」とのことですが、これは結膜出血で、自然に改善する

こともあります。静かに安静になさっていてください。

充血の点眼薬は、今使っているリンデロンとクラビットと併用してもあまり問題ない

と思うのですが。５０才代では、疲れなどから、結膜出血をおこすこともありますし、

ステロイドをずっと使っていると、毛細血管がきれやすいかもしれません。

痛みが大きくなるようであれば、それ以外のこと（緑内障など）も加わっている可能

性がありますから、早く、専門医にみてもらってください。

飲み薬でステロイドを長く飲んでおられる場合でも、皮膚の血管がきれやすく、打ち

身でもないのに皮下出血がみられやすくなることがあります。一種の副作用ですね。

しかし、点眼薬のせいかどうかは、ここ１年くらいの点眼だけであるのなら、眼科の

先生のご意見を伺ってください。血圧も測定しておくようにしましょう。

　

■ おひさしぶりです。質問があります

■くれよん(868) 投稿日 : 2002年10月1日<火>23時52分/神奈川県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦　

大変ご無沙汰しております。

私はサルコイドーシスの母(50歳代）を持つものです。

ひとつ気になることがあるので質問させていただきます。

母は約1年程前からぶどう膜炎でクラビットやリンデロン等を点眼して治療してきているのですが、今朝突然、目頭に程近い白目のところが内出血したように真っ赤になってしまいました。下側の奥のほうには血豆のような赤黒くなっているところもありました。

痛みもあると言っています。

午前中今日はちょうど呼吸器内科でサルコの診察があったので、病院に行ったのですが、眼科の方の主治医がおらず、代わりの先生が診てくれたのですが、初めは充血の点眼薬を出すようなことを言っていたのですが、今使っている点眼薬と併用して問題ないかと言うと、主治医の判断がないと何も出せないといった感じで、次の金曜日にまた来てくださいと言われたそうです。

このまま放っておいて良いのか、今使っている薬をそのままつけて良いのか、ちゃんとした返事がもらえなかったそうです。

これは薬の副作用って事はあるのですか？特に目をぶつけたとか力仕事をしたわけでもなく本人としては心当たりはないそうです。

何かわかることありましたら、教えてください。

　

　

■ 結果

■にしやん(864) 投稿日 : 2002年9月29日<日>19時04分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター　

検査結果でました。やはりサルコでした。早速特定疾患の申請してきました。骨の症状が強いので治療するかどうか先生と相談して決めたいと思います。ま、とりあえずひとだんらくです。これからサルコとは長い付き合いになるかもしれないので、佐藤様、長井先生、そしてこのホームページを見ているみなさん分からないことなどありましたら教えて下さい。自分も出来るかぎり協力していきたいと思います。みなさん前向きに頑張りましょう！

　

■ 行ってきました

■もっち(863) 投稿日 : 2002年9月29日<日>12時59分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他　

先週MRIの検査結果が出ました。結果、骨には異状が認められないとの事、何はともあれほっとした次第であります。ヾ(〃^∇^)ノわぁい♪

　

初めてMRIの写真を見てビックリ!

足の肉？の断面図がまるでステーキ状態に…！霜降りの極上肉でしたよ(笑）

…とするとあの突然の激痛は何だったんでしょうかねぇ？？？

しかも、レントゲンにも骨の周りにもやもやっとしたものがはっきり映ってたし…

これからも希望を捨てずにがんばるしかありませんね。決して諦めない気持ちが大切ですね。

　

Ｎｅｖｅｒ　Ｇｉｖｅ　Ｕｐ！

　

■ 長井先生、佐藤様

■ふみこ(861) 投稿日 : 2002年9月28日<土>12時27分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員　

10月2日に中央診療所にお伺いする予定の者です。

眼サルコの母が現在かかっている、東京医大の眼科医から資料をもらいました。サルコカードも用意しました。

母と中学生の妹と三人で、30日の夜発ちます。どうぞ宜しくお願いします。

　

■ かかってしまいました。

■小川正敏(860) 投稿日 : 2002年9月27日<金>23時40分/三重県/男性/30代後半/Ｂ型/会社員　

肺サルコイドーシスと診断を受け、2週間プレドニン錠６錠、ガスターD錠1錠を服用し始め、何もなかったのですが、2週間目の予約検診の前日の夜、高熱のときの関節痛がかなりきつくあり、救急外来に飛び込みました。そこで、ロキソニン錠をいただき飲んだところ、そのときは落ち着いたのですが、次の夜も関節痛に眠れず、翌日、予約外来に行きました。そして、風邪薬のPL、ムコスタ100、フロモックス、エンテロノンーRを服用することになりました。今週、特に下半身の関節痛によりまったく出社できない状況で、本日より上記、薬を全部内服することで午後よりほぼ痛みは消えましたが、まだ明日の朝が心配なのと、やたら胃腸薬がついてきたので心配です。

（ガスターD錠朝夕1錠、ムコスタ錠100朝昼夕1錠、イサロン錠朝昼夕1錠）

また、関節痛の理由がステロイドの副作用か、合併症か判断できないと先生に言われたのでもっと心配な素人でした。

何か、ご存知なことがあれば教えてください。

　

■ ほんとに必要なものでしょうか。

■雅楽菊(854) 投稿日 : 2002年9月25日<水>22時54分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員　

こんにちわ。

先日、検査入院について叫ばせていただいたうたぎくです。

その際は、掲示板へのレス＆メールでの励まし、どうもありがとうございました。

お返事がなかなかできなくて申し訳ありません。

　

　検査入院は無事終わったのですが、・左膝左肘の反応がおかしい・肝臓おかしい、ということでした。で、今だにあちこちの科をたらいまわしにされているのですが。

　

　肝臓に関しては生検が必要とのことで、再び検査入院になりそうです。が、そこまで必要なものなのでしょうか。特に肝機能に問題がでないとどこかのＨＰで見たのですが。何度も何度も入院や通院は身体の自覚症状がないだけに、ものすごく困っています。今回はメスも入れるようですし。肺の生検によって確定診断は出たのですが、申請についての詳しいことは何も教えてもらえていません。補助がでるのは申請した月からだということですが、8月から検査が続いていて、もう10万円くらいかかっています。一人暮らし貧乏ＯＬにはつらい。

　

　目に関しては全く症状が落ち着きません。左眼は虹彩癒着を起こしているのですが、4回ほど眼球注射をして全く改善しませんでした。「もうこれは治らないから、将来白内障の手術をするときに一緒に手術しましょう」と言われましたが、それはアリなのでしょうか。

　

　正直言って、目さえ落ち着けばもう通院する必要ないんじゃないかと思っています。肝臓生検もする必要ないんじゃないか、と。

　

　どうなんでしょう。ご意見お聞かせくださればうれしいです。

　

　

http://www5.biglobe.ne.jp/~utagiku

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◎佐藤公昭(867) 題名：とにかく中央診療所に 投稿日 : 2002年9月30日<月>14時21分

肝臓の生検の必要性の有無、特定疾患受給者証の申請などを含めて中央診療所に是非お越し下さい。保険証だけでいいですから、あとはご自分で自分の病歴と治療や検査などの経過を解る範囲でメモして持参してください。　

　

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◎雅楽菊(866) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年9月30日<月>02時44分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員

なんだかいらいらして眠れないのでこんな時間。明日仕事なのに。

　

佐藤さま、みなさま、ご返信ありがとうございます。

　

申請の方は、とりあえず書類はもらって、先生に書いてもらっている状態なのですが、肺に関しての次の診察が11月で、いつその書類ができるのか、（呼吸器内科だけではなく、他の科も連署が必要らしいので）そのへんがまったくわからない状態なのです。来週、一度訊いてはみるつもりではいるのですが。

　

　肝臓の方なのですが、そこの病院について少し詳しい方がいて、訊いてみたところ（こんなことを書いていいのかわからないのですが）切るのが大好きな先生のようです。（泣）

「それってほんとに必要ですか？」と訊いたところ、その先生は「切らなくちゃわからないでしょ？ま、切る・切らないは本人次第だけど、しらないよ？」といわれました。治療目的ではなく、生検です。

　

　10月の第2週の水曜日に時間があるので、診療所にお邪魔したいのですが、何か必要なものがありますでしょうか？・・・とはいったものの、保険証しかないですが・・・。何かを準備したりするのにも、ものすごい手間がかかりそうな病院なので、どうしようかと思っています。

　

　一人暮らしですし、あまり遠くの親にも心配をかけさせたくないのですが、何をするにも一人なので、ちょっと悲しいです。

　

それでは・・・。

　

　

http://www5.biglobe.ne.jp/~utagiku　

　

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◎ひまわり(862) 題名：同じ症状です。 投稿日 : 2002年9月28日<土>23時29分/兵庫県/女性/40代後半/ＡＢ型/主婦

久しぶりに掲示板を見ました。以前の私と同じ症状の方がおられ、これは教えてあがなくっちゃと思いカキコしました。緑内障にかかり（かかるまではサルコなんて知らなかったです）、失明時間の問題と言われました。眼圧も異常なほど高く、もうあきらめていました。咳は止まらないし、関節（両肘、両膝）痛いし、体は火だるまでした。

そんなときにたまたま永田眼科を紹介してもらい、ダメもとで行ってみました。

サルコと診断され、内科からきてるので内科も調べてもらってといわれ、検査入院もしました。しばらくは薬もらって通院していたら、目の方はほとんど痕が残ってはいますが、症状は治まりました。今は3ヶ月に１度の定期検診のみです。けっこう有名な先生だし、信頼できると思うので少し遠いですが、行かれてみては。住所は奈良県奈良市宝来町北山田1147　tel0742-45-2230です。けっこう人がたくさんきていて、初診だと時間がかかると思います。予約専用番号0742-48-1489（14時から受付）。最寄り駅は近鉄の西大寺で、永田眼科行きの専用バスがでてます。南出口です。普通のマイクロバスです。月、火、水、金9時から16時まで１時間おきに、木、土は9時から11時までの１時間おきにでてます。それに合わせていかれると便利です。けっこう病院は山の上にあって遠いですので、バスに間に合わない場合はタクシーでいかれるとよいです。お金はかかりますが…。一度いかれてみてはどうでしょうか。参考までに。　

　

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◎佐藤公昭(859) 題名：難しいですね。 投稿日 : 2002年9月27日<金>19時06分

眼の方はかなり難しい状態になっておられますね。治療効果があまり芳しくないということで、手術も一度に済ませるには白内障の手術とともにされる方針なのでしょうか。肝臓はサルコイドーシスの患者はほとんどの者が多かれ少なかれ、病変をもっている臓器ですから、検査目的の手術をする必要性はないように思います。ただし肝臓の状態が悪くて治療のための手術なら必要ですね。このあたりは医師に手術の必要性を十分にお聞きになると良いと思います。あとはセカンドオピニオンとして京都中央診療所をお訪ねになり、治療についての今後の方針などをご相談されてはいかがでしょうか。　

　

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◎もっち(858) 題名：はじめまして 投稿日 : 2002年9月26日<木>23時08分/静岡県/女性/60代前半/Ｂ型/その他

こんにちは。

はじめまして。

肺の生検で確定診断が出たのならすぐ特定疾患受給者証の申請をされることをお勧めします。各自治体によって違うようですが、静岡では申請した月から（その月の1日にさかのぼって）医療費の減免対象になります。

私の場合は検査入院費も領収書の添付で後日（2〜3ヵ月後）かなりの額が返還されました。

病院側がはっきり教えてくれないのなら、ご自分で保健所に手続きの仕方について問合せをしてみてはいかがでしょうか？

検査ばかりでお辛いでしょうが、サルコが去る日はきっと来ますよ。

希望を捨てずにがんばりましょう。

　

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◎フレンズ(855) 題名：ぼくは申請してきました 投稿日 : 2002年9月26日<木>13時05分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

検査入院ごくろさまでした。僕も今週初め申請をしてきたんですよ。保健所で書類をもらって、先生に書いてもらいました。

　

申請については基本的にはじぶんの意志でやるもんだから、一度保健所に電話してみたらどうですか？

　

自治体によって表記がちがうようですが、埼玉県の場合は、「書類提出したその日以降」の治療費が適用になると書いてありました。

　

すこしでもストレスをすくなくして、安心して検査できるよう行動をおこしてみてはいかがですか？

　

申請が終わると、ちょっと安心できますよ。

　

■ レントゲンの症状について

■TOM(850) 投稿日 : 2002年9月25日<水>12時54分　

初めて書き込みをさせて頂きます。

実は、今年3月の会社の健康診断で発覚し、その後検査入院を経て、最終的に

「眼・肺サルコイドーシス」であると確定致しました。

眼については、その後悪化する事も無く、順調に直っていますが、肺の方がいま一つです。今月（9月）に2回目の定例検査（レントゲン）を行ったのですが、若干悪化の兆しがあるようでした。医者の方は“大丈夫じゃないか”と言っていましたが、いろいろ人生の転機を控えている立場として、すごく心配です。

当HPで書かれている内容として、「90％程度が自然治癒で治る」とありましたが、こういう

悪化のケースはどのような捉え方をすれば良いのでしょうか？

そもそも病気の原因がわからないので、対処も出来ない状態です。

申し訳ございませんが、教えてください。

　

また、何故この病気は、「特定疾患」として国から援助金が出る病気なのでしょうか。

なにか“かなり危険な”印象をもってしまいます。

　

乱筆で申し訳ございませんが、宜しく御願い致します。

　

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◎TOM(852) 題名：返信ありがとうございます。 投稿日 : 2002年9月25日<水>15時36分

早速ありがとうございました。今年1月頃より、変な咳が出るようになり、「ただの風邪かな」と思っていた矢先に、3月に発覚しました。

悪化の程度は、担当医の方曰く。。「若干」という感じで大きなレベルでは無い気がします。（ただ、私の目で見てもハッキリ分かりますが）

今現在体に支障はありませんが、今年5月頃原因不明の眩暈で倒れ、1週間ほど入院しました。サルコイドーシスとの因果関係は一応無いと言う判断でした。(実際のところ、よく分からない・・という感じです)

こんな事があったりしたので、必要以上に心配してしまうのかもしれません。

　

　

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◎佐藤公昭(851) 題名：ご心配ないと思います。 投稿日 : 2002年9月25日<水>14時57分

若干悪化の兆しがあるようでしたということですが、それはどの程度か医師によくお聞きになって下さい。おそらく文面からの想像ではまだ初期の症状ではないかと思います。肺が悪化すると呼吸困難となり、在宅酸素療法が必要となります。健康診断で見つかったということですから、自覚症状はなく、肺門リンパ節腫脹か軽度の肺野病変だけだと思われます。今後は定期的に検査さえ受けられたら、自然緩解も期待できると思います。原因は不明ですが、非常に予後の良い病気ですから、心配しすぎる必要はないと思います。難病に指定されているのは原因不明でまれに、心臓サルコイドーシスなどで死に至る方がおられるからで、大半の方はお元気で過ごされています。

　

■ 尿路結石

■佐藤公昭(849) 投稿日 : 2002年9月25日<水>11時05分　

尿路結石はサルコイドーシス患者によく見られるものです。血中カルシウムが増加する傾向にありますので、結石ができやすいようです。私自身も１０年前に一度、尿路結石で苦しい思いをした経験があります。石が尿とともに排出されて、それ以降は一度も再発しておりません。食べ物に関しては特に制限はないと思います。私も牛乳やチーズ、魚などカルシウムを含むものをたくさん好んで摂っています。血中にカルシウムが増えるの、食生活とは直接的には関係ないように思います。

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◎パンダ(857) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2002年9月26日<木>15時54分/静岡県/女性/20代後半/Ｂ型/主婦

お返事、ありがとうございました。

お返事を読ませていただき、とても参考になり、

また、安心いたしました。

早速、父へ知らせたいと思います。　

　

■ 皆様へ

■パンダ(848) 投稿日 : 2002年9月24日<火>23時18分/静岡県/女性/20代後半/Ｂ型/主婦　

はじめて書き込みをさせて頂きます。

いつも貴重な情報をありがとうございます。

　

私の父は1年ほど前に、会社の健康診断がきっかけでサルコと分かりました。

眼と肺に病変があります。

眼は病変によって眼圧が上がってしまうらしく、

眼圧を下げる薬とステロイドの点眼薬（チモプチ‐ル、キサラタン、フルオロメトロン）

を使用しています。

肺は、咳が出るために咳止めの吸入剤（フルタイド）を使用しています。

　

この父が9月の初めに尿路結石になりまして、痛みと吐き気で病院に行きましたが、

その日は週末だった為に点滴と痛み止めで帰宅し、2日後にエコーで検査をしました。

結局、石は出てしまったのかエコーで見ても発見できず、

その後はケロッとしています。

　

父も60歳ですし、結石の1つや2つ、持っていてもおかしくありませんが

ある文献で、サルコの方は高カルシウム尿により結石を形成する事が

あると読みました。

　

今回の尿路結石がサルコによるものなのかは分かりませんが、

サルコの方はカルシウムの摂取には気を付けた方が良い様ですし、

父のカルシウムの摂取が今の状態で正しいのか不安になってしまいました。

以前、病院の先生に「普通に取って良いですよ」と言われたそうで、

父は牛乳は飲んでいない様ですが、チーズやヨーグルトは、時々食べている様です。

小魚や小松菜・大豆などの野菜などなど・・・

気にするとカルシウムの含まれる食品は結構ありまして、どの程度

摂取して良いのか分からなくなってしまいます。

　

個々の患者さんの状態によって摂取して良い量が違うのでしょうか？

ちなみに皆様はどの程度お取りになって、どのような事に気を付けて

いらっしゃいますでしょうか？

　

初歩的な質問で申し訳ありません。

よろしくお願いいたします。

　

　

■ リンパ節？

■ワンワン(845) 投稿日 : 2002年9月21日<土>17時25分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型　

久しぶりに書き込ませて頂きます。

耳の下に硬いグリグリがあるのですが、これもリンパ節の腫れでしょうか？

見た目には、腫れてもいないし痛みもありません。

軽く押して触ると右耳の下だけにグリグリがあり、やや違和感を感じます。

現在、サルコ一年二ケ月で皮膚と肺の症状は治まり経過観察中です。

どうぞ、宜しくお願い致します。

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◎佐藤公昭(846) 題名：耳の下 投稿日 : 2002年9月22日<日>08時51分

耳下腺に炎症がある可能性もあり、サルコイドーシスによるリンパ節腫脹であれば

特に心配ありませんが、念のため医師の診察を受けられた方がいいでしょうね。　

　

■ とりあえず皮膚は決まりです

■しゃん(844) 投稿日 : 2002年9月21日<土>13時58分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦　

６日にこちらに書き込ませて頂いた者です。

佐藤様にはお返事頂いたのに何の返信もせず、失礼いたしました。

　

先日受診して皮膚の方は診断基準を満たすとのことで

サルコイドーシス患者の仲間入りのようです。

胸部Ｘ線、ＣＴでは肺全体に病変があるようで

呼吸器科にもかかることになりました。

来週ガリウムシンチと腹部エコーを予定しています。

「おそらく肺生検までやることになるでしょうね」と

呼吸器の先生には言われました。

それでも、あせらなくてもいいでしょうと言うことで

他の検査はぼちぼち外来で通うことが出来ます。

幸い、自宅から車で１０分かからない位の病院なので

何とかなりそうです。

　

肺全体に病変があると聞いたときはさすがにちょっとショックでしたが

今は少し落ち着きました。

定期検診の機会が与えられたのだと思えばいいのかなと考えています。

　

また何かとお世話になることがあるかもしれませんが

よろしくお願いいたします。

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◎フレンズ(875) 題名：それくらいならオエオエこないですよ。 投稿日 : 2002年10月3日<木>13時22分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

私は、病気が発覚するまでたばこすってました。先生曰く「反射」といってましたけど、歯磨きするとオエオエしやすい人は十分な麻酔が必要なのでしょうね。途中から、先生の指導のもと、膝をまげて検査をしたら楽になりました。

　

歯磨きでオエオエしないなら、心配ご無用でしょうね。

　

お互いがんばりましょうね。では。　

　

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◎しゃん(865) 投稿日 : 2002年9月29日<日>20時00分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦

フレンズさん初めまして。

肺生検は「いずれやる」ような感じのお話しでしたので

刑の執行が何時決まるのか待っている囚人のような気持ちです(^_^;)

先日特定疾患の申請に行って来ました。

皮膚の生検の結果だけで肺の方は取ってないのにいいのかしら・・・と

思いつつ、「出してきてください」と言われたので・・・

　

肺生検はやっぱり苦しそうですね。

喫煙歴があるとよけい苦しいのですか？

私は７，８年前日に３〜４本吸っていましたが

結婚してからやめています。

　

でも、通いの検査も疲れますね。

この先あとどれぐらい通うのか、気が重いです。　

　

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◎フレンズ(856) 題名：肺生検 投稿日 : 2002年9月26日<木>13時17分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

肺生検をまぬがれたとは、ラッキーとおもっていいんじゃないでしょうかね。私は、喫煙歴が影響したのか、すごくオエオエっときました。はは。たばこなんてすうんじゃなかったとすごく後悔した数時間でした。

　

■ いつもありがとうございます。

■いちごイチゴ(841) 投稿日 : 2002年9月20日<金>17時55分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/主婦　

やはりサルコと関連がありましたね。でも良かったです、別の病気だったら・・・また入院かな・・・なんてかなり心配していました。本当にいつも詳しくお返事をくださるので、嬉しい限りです！

またＭＲＩの結果もお知らせいたします。ありがとうございました。（＾０＾）

　

■ 検査しました

■いちごイチゴ(839) 投稿日 : 2002年9月20日<金>00時49分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/主婦　

こんばんは、８月２３日に主人の「汗」のことで相談した結果をお知らせいたします。

本日、脳波とサーモグラフィをとりました・・・結果的には脳波にもサーモにも若干異常ありでした。（ショック！）いずれも右側に。

でも今すぐ発作がおきるというものではないし、右半分だけの汗もプレドニンを使用してからなのかそうでないのかもはっきりしないとの事でした。この次１０月３日に造影剤を使用してのＭＲＩ検査をしてみないと何ともいえないと言われました。またこれから何度か脳波を取りながら様子を見ます。との事・・・・

どうなんでしょう？？本当に？？何だかよく分からなかった気もしたけれど、とにかくしばらくデータが必要らしいです。

　

８月２３日に相談して以来、佐藤様より詳しく情報をとの事でしたので、薬の量や神経サルコになるまでの詳しい内容をＨＰ送信しましたがご覧いただけましたでしょうか？お返事が無かったので（きっと忙しかったんでしょうね、たくさんの方の相談を受けられているので・・）

又は、もしうまく送信できていなくてご覧になってなければ申し訳ありません。

また簡単に書き込むと、７〜８年前にブドウ膜炎になり（プレドニン使用量は不明）その後、後ろ首にコブ、摘出検査後サルコと判明。肺のリンパに現れた。定期的にレントゲン検査、昨年の４月言語障害のような症状が現れる、７月に症状が悪化（サルコが頭にきているとのこと、神経サルコ）２ヶ月入院（プレドニン５ｍｇを１２錠から始める）退院後１２月に薬が終了したが、３ヵ月後の３月症状（言語障害）が現れ再発、１ヶ月入院（点滴３日間の後５ｍｇを１４錠から始める）現在２錠。・・・医者からは２錠〜１錠を２〜３年程服用することを告げられました。

なにしろ、主人のことなので私もはっきりとは覚えていませんが。こういった状況です。

また検査結果お知らせします。

これからも心の支えとして、末永くヨロシクお願い致します。

サルコでお悩みの方一緒に頑張りましょうね！！！

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◎佐藤公昭(840) 題名：お返事が遅くなりました。先生からのお返事待ちでした。 投稿日 : 2002年9月20日<金>17時19分

この前の質問は、かなり専門的で、神経内科の知り合いの先生に事情を話して、

質問を送り、お返事をまっているところですが、まだお返事がありません。

わたしの考えでは、この発汗異常は、やはりサル病変と関連ありそうだと思います。

今回の検査でも右の脳に異常が検出されているとのことですし、小さいものでも、神

経症状はでるものだと思います。

ステロイドが効果を示すと思うのですが、MRIなどできちんと点検して症状とあわせ

て、治療方針を決定していくこととなるのだと思います。

発汗異常については、文献をさがしたのですが、うまくみつからない状態です。

　

■ 専門医

■にしやん(837) 投稿日 : 2002年9月17日<火>15時22分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター　

検査入院中でまた外泊中に書き込んでいます。佐藤様遅くなりましたが返事ありがとうございます。いまサルコの専門医を探しています。骨に病変があるので骨の治療をしたことのある先生の情報ありましたら教えて下さい！いつも質問ばかりですいません。

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◎にしやん(842) 投稿日 : 2002年9月20日<金>18時21分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター

さっちさん。昨日やっと肺生検終わりました！器官は多少むせましたが痛くなかったけど細胞を採るときはかなり痛かったっす。後は結果を待つのみです。今年の３月位から症状が現れて長いことかかりましたよ本当に。相変わらず指は痛くて腫れてますけどなんとか骨を治療したことのある先生も見つけました。これからもサルなんかに負けず頑張りま〜す！あと一週間は入院しないといけないですけど。さっちさんも頑張って下さいね。ではまた書き込みます。　

　

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◎さっち(838) 題名：検査頑張ってくださいね！ 投稿日 : 2002年9月18日<水>15時57分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ

にしやんさん、こんにちは！いよいよ明日ですよね。今回は気管支鏡でしょうか。

麻酔が辛かったり、検査自体も時間がかかって大変疲れますが、頑張ってきてください。

途中何度かむせてしまうことがあると思いますが、落ち着いてゆっくり呼吸を整えようとすれば、案外すぐに落ち着きますので(これは検査の直前に私の担当Drが下さったアドバイスです。すごく効果ありました！)、是非お試しください。

最初にしっかり麻酔をしてもらっておけば、検査はおおむねラクに済むと思います。

(また途中でも何度か麻酔がありますし。)

それでは、いってらっしゃい(⌒0⌒)／~~~

　

(ご質問と関係ない内容ですみませんでした<(＿ ＿)>)

　

　

■ちか(836) 投稿日 : 2002年9月15日<日>19時31分/東京都/女性/50代前半/ＡＢ型/その他　

先日病院をT医科大から、JR病院に代えました。今迄はいつも何かハッキリせず、モヤモヤしていましたが、山口先生の＜必ず治るから、のんびり行きましょう＞の言葉にホッ！としました。２０代の頃にヘルペスもやり、４年前は顔半分麻痺し、今サルコで、いつもストレスが原因でした。のんびり屋の私だと思っていたのに、心の事が身体に出て、生身の人間だったんだ〜と実感してます。頑張って来たもの＊＊＊ちょっとひと休みしたくなりました。象の心臓で生きて行こうっと！こんな書き込みでご免なさい。

　

■ 不安です

■めぐみ(829) 投稿日 : 2002年9月14日<土>14時34分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦　

佐藤様、長井先生ご返信ありがとうございました。

今現在の主人の状態は、１０日間ステロイド１２錠服用したけれど症状は全く改善せず、それどころか更にひどく、右足はほとんど力が入らなくなりお風呂に入るのも怖くなりました。そのため主治医から１３日、MRIを撮ってすぐ話がありその日の夜からパルス治療にすると説明を受けました。それは脳の活動が活発なので止める必要があるとのことでした。

パルス治療１ｇ/１００ｍを３日間、その後は経過を見て飲み薬に変えようとのことでした。

しかし今日（１４日）に見舞いに行くと主人がもう少し長く点滴を続けるようなことを言っていました。本当によくなるのでしょうか？先生はACE値が４０近くに上がってきていると言います。入院当初は全く問題なかったのに・・・本人は病院を変える気が無いようです。

ちなみに点滴でも聞かないようなら脊髄から薬を投与するというはなしでした。本当にこのままでいいのか、何かできることはないかと不安で心配な毎日です。

　

■ 顔文字

■もっち(828) 投稿日 : 2002年9月14日<土>12時10分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他　

さる男さんこんにちは。はじめまして。

動く顔文字は、Eーメール入力欄横の「顔絵アイコン」で入れられますよ。

また、「顔絵閲覧｣をクリックすると内容が確認できますよ。

試してみてくださいね。ヽ( ゜3゜)ノ♪

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◎さる男(833) 題名：よかったですね！ 投稿日 : 2002年9月14日<土>22時01分/神奈川県/男性/20代後半/Ｏ型/会社員

もっちさん足はよかったですね。検査もちょっと面倒だけど、がんばってください。

私もフルメトロンですよ、ステロイド内服が減ってるんで、医者は本当は点眼をリンデロンにしたいみたいだけど、私の場合リンデロンにすると急激に眼圧があがるので

す。それとミドリンＰとＭとでは作用時間の長さがちょっと違うらしいですよ。前に薬剤師が言ってました。　

　

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◎もっち(831) 題名：不思議です 投稿日 : 2002年9月14日<土>18時55分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他

さる男さん、顔文字よかったですね。

私はとても不思議なんですが、あれほど痛かった左足が突然痛みが無くなって、少し違和感はあるものの今は何不自由なく何だか変な気持ちです。

一時は痛くて寝返りも打てず、一人で起き上がることも出来なかったのに…。

取りあえず来週の土曜日にMRIの検査を受けてこようと思います。

私も、ミドリン毎晩寝る前に注していますが、私のはPではなくMでした。どう違うのでしょうね？それと日中は、リンデロンではなくフルメトロンです。以前リンデロンの時は冷蔵庫で保管だったので、外出時面倒でしたが、フルメトロンに変わってから常温で保管できるので、注し忘れも無くなりブドウ膜炎もかなり良くなってきました。

これからも希望を捨てずにがんばりましょう。　

　

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◎さる男(830) 投稿日 : 2002年9月14日<土>18時12分/神奈川県/男性/20代後半/Ｏ型/会社員

もっちさんはじめまして、ありがと。ちょっと、わーいっていうやつでためしみました。

ところでもっちさんは左足付根の痛みの検査結果は出たのでしょうか。たいしたことなく、すぐに治るといいですね。　

　

■ お邪魔致します。

■空(826) 投稿日 : 2002年9月14日<土>00時37分/福岡県/女性/20代前半/Ｂ型/主婦　

いろいろなHPを見て私も勉強しました。専門用語がいっぱいあって難しかったけど、今は少し落ち着いてきて、目の前にいる母の現状を冷静に捉えることが出来るようになってきました。

やっぱり病院の先生に、曖昧な診断をされると、余計に不安になってしまいます。

科によって、出る薬が違うので、自分が余程気を付けておかないと、飲んではいけない薬も出てきます。

来週から長い病院生活(透析)が始まります。

皆さんもどうかがんばってください。

こうじさんも、病気に負けないように頑張ってください。

　

■ 佐藤様＆一年生様へ

■こうじ(824) 投稿日 : 2002年9月14日<土>00時05分/北海道/男性/20代前半/Ｂ型/無職　

　遅くなって申し訳ありません。

こちらに書き込みしたあと、

いろいろあって落ち込んでしまい、

お礼やお返事を書ける状況では、ありませんでした。

　

　＞佐藤様

　詳しくお返事下さり、ありがとうございました。長井先生にもよろしくお伝え下さい。

　「プレドニンの服用を考えてみましょう」と言われたのですが・・・

次に病院に行ったところ「プレドニンを服用すると命の危険があります」という言葉に変わってました。

けっきょく、「（注射の効果は）炎症の状態は良くなっているようですが、

眼の奥はどうなっているか分かりません。造影剤を使えば分かるけどね」

「また来週、状態を診てみましょう」と帰されました。

　いつもいつも、「気のせいですよ」とか、「神経過敏になって、なんでもサルコに結び付けているんじゃないですか？」とか言われ続け、

予定していた検査等も、「また今度にしましょう。気にしなくても大丈夫ですよ」と先延ばしにされたり、

行っていないものもあります。

やはり、１度持ってしまった不信感は拭いきれませんでした。

　少し落ち着いた今、病院を変えようと思っているところです。

ネットで調べたところ、地元にも肺サルコの専門医がいるようです。（今もいるかは定かではないですが）

　

　＞１年生様へ

　足の痛みについてですが・・・

状況としては、階段の昇降時にかなりの激痛がはしり、１３段の階段を５分くらいかけてたどり着く程でした。

足の痛みがひどくなると、感覚が麻痺しているようにも感じられました。

（目が覚めて起きようとしても）ひとりで起きられない状態になり、

家にいる家族に携帯電話で、助けを求めたりもしました。

立つことも辛くなり、這って動いたりもしていました。

１度は落ち着いた状態を保っていたのですが、また最近少し痛みを感じるようになってきました。

　検査についてですが、レントゲンのみでした。

痛み等も落ち着いている状態での検査だったので、

「サルコの虫食いのような跡がありますね」

「また痛みが強くなったら、ＭＲＩで診てみましょう」

「あとは、内科の先生と相談して下さい」と言われました。

あまり参考にならない話で、すみません。　　

　

■ はじめまして！

■まい(821) 投稿日 : 2002年9月13日<金>21時13分/北海道/女性/20代後半/Ｂ型/無職　

初めまして！今回はじめて掲示板に書き込みします。私は去年の7月に肩が激しく痛んで息も出来ないほどになったので病院にいったところ検査入院をする事になりサルコと診断されたんですが、退院してから1ヶ月ほどで肺の陰が全く消えてその後の定期検査でもまったくいじょうがないんですが、今年の7月から5回も首のリンパが腫れて熱を出し体調が良くない日が続いています。さるこではリンパも腫れる事があると今日ここで知り少し不安になったので書き込みしてみました。サルコとは全く関係ないんでしょうか？

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◎まい(853) 題名：リンパの検査してきました。 投稿日 : 2002年9月25日<水>17時38分

昨日肺のレントゲンをとって、特に異常はなくてリンパの腫れの事を先生に言ったら耳鼻科　にまわされてみてもらったんですけど、やっぱりリンパが３センチはれているということで今日首に注射をうって細胞をとってけんさしてもらってきました。結果は１週間後ですけど、それまでの間すごくどきどきです。薬を飲んで治療している方々はお仕事は普通にされているんですか？私は専業主婦だったんですけど、色々あってこれから仕事をしなくてはならなくなったので、何かアドバイスなどがあればよろしくお願いしますm(__)m　

　

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◎フレンズ(834) 題名：首リンパ節 投稿日 : 2002年9月15日<日>11時56分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

こんにちは。

　

わたしも、ガリウムシンチの結果、首のリンパ節に症状があるようなことがわかりました。

　

余談ですが、、、ガリウムシンチの写真は面白いねぇ。サルコイドーシスの点描画。額にいれて飾りたいと思うのは僕だけでしょうか。。。

　

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◎小林(832) 投稿日 : 2002年9月14日<土>20時57分/北海道/40代前半

私も肺の陰が出たり消えたりで大騒ぎになり札幌医大に検査入院していたときに南1条病院に移され肺の鏡空胸手術をうけ肺の組織のなからサルコと好酸球性肺炎がみつかり肺の陰が移動したり消えたりするのはこの肺炎のせいだったそうです。この肺炎も原因不明の病気だそうでそのときプレドニンで治療をしてそれからは出なくなりました。ちなみに今はJR病院にかよっています。　

　

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◎まい(823) 題名：お返事ありがとうございます！ 投稿日 : 2002年9月14日<土>00時04分

今月の末に肺のレントゲンの定期検査があるので、その時に先生に相談してみたいと思います。首の部分のリンパの腫れが一番多いんですかぁ・・。病気のことわかってるつもりでいたのに、まだまだわかってなかったことって多いみたいですね。教えてくれて本当にありがとうございました！　

　

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◎佐藤公昭(822) 題名：首のリンパ節 投稿日 : 2002年9月13日<金>21時29分

サルコイドーシスでリンパ節の腫れが一番よく見つかるのは首の部分です。

一度検査を受けられるといいですね。他の原因で腫れることもよくあり、

サルコイドーシスよりも重い病気の場合もありますので。　

　

■ ありがとうございます

■れい(817) 投稿日 : 2002年9月13日<金>18時53分/栃木県/女性/20代後半/Ａ型　

お返事ありがとうございます。このＨＰみて勉強しました。それと仲間（と呼んでいいかな？）がいると思うと少し安心がもてます。わからないことが沢山なのでいろいろ教えてください。

　

■ ミドリンについて

■小林(814) 投稿日 : 2002年9月13日<金>11時48分/北海道/40代前半　

私も虹彩の癒着になりました。ステロイドの「プレドニン」の副作用で白内障になり手術をするときに一緒に剥がしたようです。そのときに癒着を最小限にするために虹彩を常に動かしておくようにとミドリンをほとんど24時間点眼している状態でした。虹彩が癒着していると瞳をひらいていても変な形になるのですぐわかりますよミドリンは検査のときにもよく使われている瞳を開く目薬だと思います。医者が目の奥を調べるのに私の場合毎回点眼します。ミドリンを点眼すると眩しくて手術をして癒着を取るまではしごともできませんでした。

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◎さる男(819) 投稿日 : 2002年9月13日<金>19時53分/神奈川県/男性/20代後半/Ｏ型/会社員

お返事ありがとうございました。ミドリン注すと眩しさもありますが、近くの字もまともに読めないですよね。小林さんは術後の経過は良好なのでしょうか。お互い大事にしましょうね！　

　

■ 北海道　こうじさんへ

■さる男(811) 投稿日 : 2002年9月12日<木>23時09分/神奈川県/男性/20代後半/Ｏ型　

こんにちは、２度目の投稿になります。久々に掲示板を読んで疑問に思ったのですが、９月６日の北海道のこうじさんの投稿に対する返信で点眼薬ミドリンＰが緑内障の眼圧降下剤というお話でしたが、私もミドリンＰという点眼薬を寝る前にさしておりますが私の場合は虹彩の癒着を防ぐのと、多少の消炎効果もある散瞳薬だといって、処方されています。逆に眼圧も多少上がってしまうこともあると聞いております。それなので気になって投稿しました。私が間違っていたらすいません。どうなのでしょうか。お返事頂けたらと思います。

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◎こうじ(825) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年9月14日<土>00時19分/北海道/男性/20代前半/Ｂ型/無職

　＞さる男さんへ

　疑問に思ってくださって、ありがとうございます。

もしさる男さんが、指摘してくださらなければ、

ずっと間違って覚えているところでした。

確かに重大なことを招くことが、多々ありますよね。

　

　＞フレンズさんへ

　ＨＰ早速見ました！

僕の通っている病院の医師は、

薬のことを聞いてもほとんど説明してくれません。

自分の使っている薬がどういうものなのか知る必要があると感じました。

とても勉強になりました。ありがとうございます。　

　

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◎さる男(818) 投稿日 : 2002年9月13日<金>19時38分/神奈川県/男性/20代後半/Ｏ型/会社員

お返事ありがとうございます。薬に対する間違った知識は時に重大なことになっちゃうから、よく調べた方がいいですよね。今私もプレドニンを始め、点眼もいっぱい注してるからね。ところで、みんながやってる動く顔文字かわいいすね、どうやんの？

　

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◎フレンズ(813) 題名：薬についてホームページで基礎的な情報は得られます。 投稿日 : 2002年9月13日<金>10時45分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

便利なホームページがあるのですね。

　

http://health.yahoo.co.jp/medicine/2/1319810Q1037/　

　

■ はじめまして。

■雅楽菊(803) 投稿日 : 2002年9月12日<木>00時26分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員　

はじめまして。明日から検査入院をすることになりました。３ヶ月ほど前にぶどう膜炎と診断され、大学病院にまわされて、血液検査・ツベルクリン・肺レントゲン・肺ＣＴ・ガリウムシンチなどなどをやりました。

　

　検査は大変、というお話もよく聞きますし、退院予定日も明確に教えてもらっていないのでどきどきしております。

　

　目は左目の瞳孔が癒着してまして、もう４回ほど眼球に注射をうけているのですが、なかなかはがれません。また、黒いものがちらちらする、というよりも、顕微鏡でのぞいたウィルスみたいなものが視界いっぱいにあるのですが、こんな症状の方いらしゃいますでしょうか？

　

　また、丁度３ヶ月ほど前に腹部に帯状疱疹ヘルペスが出たのですが、何か関係がありますか？立て続けに珍しげな病気にかかってしまって、行く末不安なのですが・・・。一人暮らしですし。

http://www5.biglobe.ne.jp/~utagiku

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◎あきこ(820) 投稿日 : 2002年9月13日<金>21時05分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/主婦

はじめまして。私も19歳からサルコになり、もう3回もぶどう膜炎で手術しました。同じ経験があるのでお話します。私も、黒いものがいっぱい見えました。その当時、注射は何十回もしたし、プレドニンも大量に飲んでました。あまりにもたくさん黒いのや、ヘンなのが見えるので、気になって先生に聞いたら、それは眼注のせいではなく、炎症のせいだ。って言われました。でも落ち着いてくれば自然と無くなりました。だから今すぐ無くならないけど

、そのうち無くなりますよ。それに慣れればそんなに気にならなくなると思いますよ（笑）お互い頑張りましょう！　

　

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◎ふみ(816) 題名：帯状疱疹 投稿日 : 2002年9月13日<金>17時48分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦

　右腹部に私も帯状疱疹が出ました。

発見が早く、ちょうどウィールスにも効く薬が出たところで、２，３週間で完治しました。細菌ではないので化膿しないから、と言われ、グジュグジュ状態なのにそのままお風呂に入っても良いと言われ、驚いたのを覚えています。

水疱瘡をした人が、免疫が弱った時に罹り、普通はもう罹ることはないけれど、私たちの場合はまだ罹患の可能性があるので同じ症状が出た時は又早めに来て下さいとのことでした。４時間毎でしたか、夜中もきちんと時間を守って飲まなければならない錠剤でしたが、今は潰瘍の様な物も全くなく、痛みもありません。

注意点は水疱瘡になったことのない乳幼児に近づかないことでした。

雅楽菊さんも痛みがなくなると良いのですが、、、、

帯状疱疹は顔・胸部・腹部に出ます。片側半分に湿疹、プチプチが出たら、痛くも痒くもなくても、早めに皮膚科を訪ねた方が良いと思います。

　

　今肺サルコの再発でプレドニン服用中ですが、眼サルコのその後は順調です。

１０年になりますが、炎症はおこっていません。尤も肺サルコの治療で薬を飲んでいるので、発症が抑えられているのかもしれないとも言われていますが。

この５月から義母の介護が始まり、一時はどうなることかと思いましたが何とか乗り切り、それなりのペースをつかみ始めました。

働きながらの闘病は大変ですが、こういった免疫の病気はストレスを溜めないのが大事だと言われています。

　

　検査入院されることで担当医ができるわけですから、いろいろ聞いてみると良いですね。この掲示板でもかなり専門的なことも教えてもらえますし、経験談も聞けますし、一人で悩まず克服して行きましょう。　

　

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◎雅楽菊(804) 題名：続きです。 投稿日 : 2002年9月12日<木>00時46分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員

　すいません。続きです。

　

　帯状疱疹ヘルペスがでた部分は神経痛がでる、らしいのですが、ずっと出てなかったのに最近、ぴりぴりと痛くなってきました。ついでになにもしてないのにひどく疲れます。

　

　治療は目の方だけで、ミドリン・リンデロン・クラビット・日点アトロピンを点眼してます。

http://www5.biglobe.ne.jp/~utagiku　

　

■ 続き

■空(801) 投稿日 : 2002年9月11日<水>22時58分/福岡県/女性/20代前半/Ｂ型/主婦　

そして今、５２歳で、再発してしまいました。

最初は顔の皮膚に出たのですが、２７年間の糖尿病暦があるためか、緑内障を患っていたためか、右目がブドウ球菌に侵されて、殆ど視力を失い、さらに、カルシウム値が上がり、急性腎不全になり、透析を受けました。

幸い、１ヶ月の透析期間で済み、増血剤の点滴を週に３回程度、受けながらも順調に回復の兆しが見えていたのですが、ここ２・３日で、急激にカルシウムの値が上がり、まともに立てなくなり、意識障害も出ているようで、言うことが支離滅裂です。

今日、大学病院に行ったのですが、また急性腎不全になったと言われました。来週には入院して透析を始めるのです。それまでは自宅でカルシウムを出来るだけ取らないようにと言われたのですが、今までもカルシウムを取らないように気をつけていたので、どうしていいのかわかりません。病院の先生には、「入院するまではお母さんを死なせないでよ」と言われました。

どうしたらカルシウムをとらないように出来るのですか。

それとも他に原因があるのでしょうか？誰か教えてください。お願いします。

　

　

■ はじめまして

■空(800) 投稿日 : 2002年9月11日<水>22時28分/福岡県/女性/20代前半/Ｂ型/主婦　

皆さんこんばんは！こんなサイトがあるとは思ってもいませんでした。

サルコの人がたくさんいるなんて・・・とても心細かったのでなんだか安心してしまいました。

私の母は去年、二度目のサルコを患いました。一度目は、２５歳の時で、私を生むと自然にかれてしまったそうです。

　

■ 特定疾患治療研究費の申請について

■さっち(796) 投稿日 : 2002年9月11日<水>16時08分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ　

検査入院をおえて先週末退院してきました！結果は来週外来受診時にきけるそうです。

　

入院前から「十中八九サルコだとは思います」といわれていて、特定疾患にも入ってることも最初に説明されていたのですが、この申請方法や時期などは聞いていません。

次回の受診時に確認できるように、今調べているところなのですが、

申請をされた皆さんは、必要書類(申請書と臨床調査個人票)は、保健所に直接とりにいかれたのですか？それとも、病院(先生)からもらえたのですか？？

教えてください。よろしくお願いします<(＿ ＿)>

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◎一年生(827) 題名：社会保険庁 投稿日 : 2002年9月14日<土>09時12分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/会社員

追加です書き忘れていました。

私の場合政府管掌の通称社会保険です。

社会保険は社会保険庁の管轄につき全国一律の条件だった気がします。

私はサルコで入院した時，お産の次に高額の料金で，ビックリしました。

社会保険以外の部分は各自治体によりかなり違うそうです。

サルコになってからと言うもの私自身もそうですが，調べる事と知らない事の連続ですね。でも頑張ろう!♪あし〜たがある〜さ明日がある〜♪　

　

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◎さっち(812) 題名：確認してみます！ 投稿日 : 2002年9月13日<金>01時43分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ

>トムさん

はじめまして。さっちです。

検査２回なんて大変でしたねぇ･･･(￣□￣|||)でもその後は順調のようで何よりです。

検査は合併症のことも含めて、きっともの凄い目にあうに違いないと思い込んでいたらしく、終わってみれば「･･･この程度で済むのか(^_^;」という感じでした。

さて、申請について教えていただきありがとうございました。自治体によって違いがあるとはきいていたのですが、よもや申請日以降でないとダメ、しかも入院費も対象外の場合があるとはっ･･･!!!!早速、千葉の保健所に問い合わせてみます！入院費は大丈夫らしいのですが、そういえば還付についてはウェブページでは明記されてなかった気がしますので･･･。

市役所からの助成金？もあるんですねー。それも調べてみます。

いろいろ情報ありがとうございました（o⌒ー⌒o）トムさんもどうぞお大事に。

　

>１年生さん

こんばんは！

えっと、『高額医療費』というのは、入院時などの費用の還付申請ということでしょうか。なかなか時間のかかるものなんですねー。

千葉では還付申請ができるのかどうか確認してみますが、今月は入院とガリウムシンチのおかげですっかり懐が寂しくなってしまったので、是非とも還付申請をしたいと思ってます。それにしても、役所周りだけでもなかなか大変そう。

2度手間、3度手間にならないよう、よく調べてみます。

詳しく教えてくださってありがとうございました<(＿ ＿)>

　

札幌在住の、これから特定疾患治療研究費の申請をされるご予定の方も、

是非ご参考になさって下さいね!!

どうもありがとうございました。

　

　

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◎一年生(809) 題名：特定疾患請求関連 投稿日 : 2002年9月12日<木>13時58分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/会社員

�@個人票を医師から記入してもらい保険所窓口へ

�A2〜3ケ月ご本人宛てに郵送されてきます

この�@�Aの間にもしも高額医療費の請求をしなければいけない人は社会保険事務所に入院時の領収証（細目が書いているもの､投薬代､レントゲン代・・・など）を持って先に高額医療費を請求してください。

私の場合

特定疾患の認定書の提出日が平成14年5月30日で認定書が郵送されてきたのは８月11日（8月5日に認定書発行）高額医療費を請求したのが6月27日で入金日（入金と同時に決定通知が本人宛てに郵送されます）この決定通知をもって本日区役所へ行って来ました。

入金になるには４ケ月ほどかかるそうです。

札幌市在住でこれから特定疾患の請求する人で眼科に掛かっている人は医師の意見書とレセプトの写しが必要になります。区役所から郵送されてくる特定疾患請求書の説明にはこの病気で掛かった各科のどれが認められていてどれが認められて無いかなのかは説明ナシですので予め調べておいたほうが無難です。仕事をしている人は何度も区役所行くたびに早退も出来ないし・・・ただでさえサルで通院しないといけないんだし・・・こんな説明でお役に立てるかどうか解らないけど書いておきます。(*^^)//.･:*:･“★,。・：♪　

　

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◎トム(806) 題名：私の場合 投稿日 : 2002年9月12日<木>09時25分/茨城県/男性/20代後半/Ｂ型/その他

初めまして

サルにかかって早一年、経過も順調で後２ヶ月もすればプレドニンの服用も

なくなりそうなトムと言います。

検査大変だったでしょう。私は最初の病院から大きな病院までまわされ、同じ検査を

二度もしたので、大変さはわかります。

余談ですがその大病院曰く「ウチの装置はもっときれいに写るんですよ。」でした。（笑）

　

下の文章を見て思ったのですが、特定疾患の申請に伴う返金ですが、私の場合

最後の病院で特定疾患のとことを聞かされのんびり書類を準備していたのですが、

目のぶどう膜炎がひどいとのことで急遽入院になってしまいました。

そのため早めに申請をしなければと思い、あわてて保健所に書類を出したところ

申請日からしかお金は出ないとのことでした。

それまでの検査料や申請を出すまでの入院費用も該当にならないとの回答でした。

自治体によって違うのかもしれません。申請の際確認した方がいいですよ。

最後に特定疾患が認定されれば市役所等で出るお金（年２回　一回\3,000）もあります。

では、お互い治療頑張りましょう

　

　　

　

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◎さっち(805) 題名：ありがとうございます！ 投稿日 : 2002年9月12日<木>01時43分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ

早速ご回答くださいましてありがとうございました！！

　

>ひろさん

はじめまして！

私が通ってる東京医大にも医療相談窓口があったので、一度そちらに問い合わせてみます。

それと審査基準のこと、気になりますね。私は今のところ自覚症状全くなし(眼科検査でも異常なしでした)なので、肺門リンパ節が腫れてる、という程度しかわかってません。

先日ガリウムシンチもあったので、これで他にも病変があるのかわかるでしょうが･･･

(本人的にはないつもりだったりしますが(^ー^;)

情報ありがとうござました<(＿ ＿)>

　

>はるさん

こんばんは！入院は途中外泊があったので、実質３泊４日でした。気管支鏡の翌々日にガリウム注射がはいってしまったので、連泊を薦められたのですが、検査で合併症がおこらなかったのでとっとと退院してしまいました(⌒_⌒;通院の方が気が楽ですもん。

はるさんは転院ですかー･･･。検査結果の情報が今の病院からもらえれば、再検査にはならないかもしれませんよね。いい先生と出会えますように。元仙台人として応援してます!!

　

>もっちさん

はじめまして！詳しく教えてくださってありがとうございました！

領収書、一応捨てずにとってあったので、かき集めてきました(^-^;A

今月は入院やガリウムシンチのおかげで結構な出費になってしまったので、なんとしても

全ての領収書を提出せねば!!と思ってます。

あと、印鑑と保険証ですね･･･φ（．．）ありがとうございました!!

　

　

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◎もっち(799) 題名：特定疾患受給証 投稿日 : 2002年9月11日<水>21時04分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他

ひろさんのレスへ補足します。検査入院時の領収証（当月分の通院治療費の領収証もあれば）は大切に取っておいてくださいね。申請時に添付すると後日返金されます。私の場合は確か、病院のＤrに診断書を書いていただいてそれを保健所に提出（保健所でも書類の書き込みがありました）しました。認定まで2〜3ヶ月かかったかな？

その後は毎年一回（私の地域では年末〜年明け）保健所から送付される書類を提出し、更新します。申請に行かれる時は印鑑と保険証をお忘れなく。以上、お役に立てたでしょうか？　

　

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◎はる(798) 題名：さっちさんへ 投稿日 : 2002年9月11日<水>18時18分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ

無事検査終わってよかったですね。

お疲れ様でした。何日入院していたんですか？

私もこの秋とうとう東北大に転院する決意をしたので、

検査のしなおしにおびえてます（＾＾；）かなりイヤです。確か・・・・

さっちさんでしたよね？仙台に住んでいたことがあったとお話して

くださったのは・・・・びっくりしましたよ。

そういう縁もあるのですね〜

なんかここに結構宮城県人の方が出没しているので、

ちと心強く感じている私です（笑）

特定疾患申請って皆さんしてるんですね。

私は一年も経つのにまだしてないですよ。

母子家庭の医療費控除を受けているからか担当Ｄｒが

保険の事もあるし、しない方がいいよ・・・って言うもので・・・

やっぱりちゃんと申請した方がいいのかな〜（苦笑）

では・・・また

　

　

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◎ひろ(797) 題名：特定疾患受給証 投稿日 : 2002年9月11日<水>17時02分/男性/20代後半/Ｂ型/会社員

さっちさん　はじめまして。

検査入院お疲れさまでした。きっと大変だったことと思います。

さて特定疾患受給証の件ですが、私は、8月末に認定を受けました｡

必要書類(申請書と臨床調査個人票)ですが、病院によってはおいて

あるところもあります。私の場合は、院内にソーシャルワーカー

（医療相談員）がいて、そこで詳しい説明などを受けました｡

臨床検査個人票は、担当ｄｒに書いて頂く必要があります。申請書

は、もし病院に無ければ保健所にあると思います。余談ですが、

最近は認定される・されないの判断基準が厳しくなってきている

ようです。（私の担当ｄｒの話です）私の症状は、自覚症状がほとんど

なく、肺門にサルコがあるだけですが、認定されました。（自治体によって

少し違うかもしれません）申請してから、１〜２ヶ月程度審査に時間がかかる

ようです。ながなが書いてしまいすみません＆お役に立てる情報かどうかわかり

ませんが・・・。いかがですか？　

　

■ 佐藤様

■しぐれ(795) 投稿日 : 2002年9月11日<水>14時20分/千葉県/女性/30代前半/Ｂ型/無職　

ご返信ありがとうございました。

抜け毛は副作用と関係ないみたいなので、安心しました。なんでも、薬の副作用と結びつけて、考えてしまってはいけませんね。

　

　

■ 今日

■れい(791) 投稿日 : 2002年9月10日<火>18時45分/栃木県/女性/20代後半/Ａ型/フリーター　

初めまして。今日病院でサルコイドーシスと診断されました。まったく知識のない病気だけに不安です。

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◎フレンズ(810) 題名：がんばりましょうよぉ〜。 投稿日 : 2002年9月12日<木>19時08分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員

はじめまして。私も心配性で。。「サルコイドーシスかも」と、健康診断医からいわれたときは、かなり落ち込みましたよぉ。専門の先生じゃないと、結構いい加減なこという先生もいるんだよね。

　

でも。検査を受け、専門医の先生のお話をきいてみると。きもちも落ち着き、きちんと受け止めることができます。まずは先生にきちんとみてもらって自分の症状をただしく理解するのが一番安心できる方法だと思います。

　

ぼくも一年生。がんばりましょうね。　

　

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◎佐藤公昭(807) 題名：サルコイドーシス 投稿日 : 2002年9月12日<木>09時34分

サルコイドーシスは全身病で、原因不明の何かの物質あるいは細菌、ウイルスによって引き起こされ、免疫反応が亢進して、体のあちらこちらに類上皮細胞肉芽腫というかたまりを作ります。これが重要な臓器である心臓や脳、肺などにたくさん出来ると

心配ですが、たいていの場合は軽度で、経過観察だけを行って注意深く病気の進展を

見守ります。定期的に病院にさえ行かれたら、まず安心だと思います。重症になる前に適切に治療を行えば死に至ることはきわめてまれです。心配しすぎないで、しかしあなどらないでください。気長に、前向きに病気と取り組む気持ちが大切だと思います。お大事になさってください。　

　

■ 副作用？

■しぐれ(789) 投稿日 : 2002年9月10日<火>13時39分/千葉県/女性/30代前半/Ｂ型/無職　

8月に初めて書き込みした、神経サルコのしぐれです。

最近、髪の毛を洗うと抜け毛が、すごいんです。これって薬の副作用なんでしょうか？4月に検査入院をし、治療が始まったとき、プレドニン35ミリからのスタートでした。今は、20�_飲んでます。少しずつ、量は減ってはきているんですが、副作用で顔や、手足もむくんでいます。あまり副作用の事を、気にしないようにしてはいるのですが、どうしても、そちらの方向で、考えてしまいます。ただ、季節の変わり目なので、抜けているのかとも思うのですが。幸い、私は髪の量が多いので、さほど困りはしないのですが、同じような方がいらっしゃるかな、と思って書き込みました。

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◎くっらぶ(847) 題名：Re: 副作用？ 投稿日 : 2002年9月23日<月>20時50分/埼玉県/男性/20代後半/自営業

はじめまして、サルコイドーシスを原因とするぶどう膜炎を治療中の

くっらぶ です．30mg からスタートして現在同じく 20mg/Day でプレドニン

を飲んでいます．

　

僕の場合は気になるほどの抜け毛で困ったことはまだありません．普通にし

ていても季節的にも秋が一番抜けるという話を聞いたことがあるので、あま

り気にしすぎない方がいいかもしれませんね．

　

顔と手足のむくみに関しては、僕もだいぶ出てきました．以前より健康的に

見えると評判は良いのが微妙なところですが（笑）．

　

現在同じプレドニン量ということで、勝手に仲間意識を抱いておりますが、

お互い頑張りましょう．

http://www5b.biglobe.ne.jp/~gush/sarcoidosis/　

　

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◎佐藤公昭(790) 題名：抜け毛 投稿日 : 2002年9月10日<火>13時56分

ステロイドの副作用として抜け毛があると聞いたことはありませんが、私も抜け毛はすごいです。頭を洗った後などは相当抜けます。でも私も多いので気にしていませんでした。むくみはありますね。顔やおなか周りなどはめだって大きくなります。これは仕方ないとあきらめています。　

　

■ 長井先生へ

■ふみこ(788) 投稿日 : 2002年9月10日<火>12時19分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員　

ご返信有難うございます。

10月2日（水）の午前9時〜11時に伺います。

そのとき、「サルの患者カード」を持参します。

宜しくお願い致します。

　

■ ありがとうございます

■ケサラ(784) 投稿日 : 2002年9月9日<月>23時50分　

はるさん、返信ありがとうございます。

入院時の数々の検査の結果、心臓や眼には出ておらず、肺門リンパの腫れだけです。

現在は皮膚生検の結果待ちです。

肺の方は経過観察の状態ではありますが、病院や医師選びは気がかりな事です。

友人等を通じて、情報を入手しているのですが・・・

なかなか、これといった話はありません。

こちらのＨＰで勉強しているのが、正直な処です。

大学病院への転院も考えたのですが、現在通院している総合病院の主治医と

少しでも話をし信頼関係を築いていこうと考えています。

　

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◎はる(793) 題名：こんばんは 投稿日 : 2002年9月10日<火>19時17分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ

返事ありがとうです（^^）肺門だけでよかったですね。（私もだけど....笑）

私は、なんかみなさんとちょっと違って、肺の上の方に肉芽種がぽつんとひとつ

あり､最初悪性リンパ腫と間違われたんですよ〜（苦笑）あたし死ぬのかと

思いましたよ・・・結局生検でサルコってわかったからいいようなものの・・・

あのときの担当医がサルコに詳しくなかったら、きっと私は手術台に乗ってましたよ。

その信頼していたＤｒも辞めていなくなってしまい、

ほんとどうしたものかと悩む毎日・・・

話をして聞いてくれるＤｒ、きちんと現状を話してくれるＤｒを

求めてこれからまずは大学病院をチャレンジしようと思っております。

あまり病気のことは考えないでのんびりゆっくり過ごしましょうね。

きっとそれが一番からだにいいのかも（笑）

　

■ こんばんは（はるさんアリガトウ(^^♪）

■ハレルヤ(783) 投稿日 : 2002年9月9日<月>22時19分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦　

ありがとうございます。とりあえずまだ日程は決まってないのですが、大学病院に通うことにしました。あとですね、眼の病変て自覚症状はどんな感じなんですか？

ただの視力低下かもしれないのですが、最近左目がすごく悪くなってしまったんです。ここ半年でかなり見えづらくなったんで、そのへんも心配になってきちゃいました(>_<)　

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◎はる(792) 題名：目は〜・・・ 投稿日 : 2002年9月10日<火>19時04分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ

こんばんは。私は今飛蚊症といってクロい点がつねにチラチラと見えているのですが、

これはサルコのせいではないらしいので、目についてはあまり詳しくは・・・

ごめんなさいね。

目も結構サルコが出やすいところみたいですから、ちゃんと検査して

もらった方がいいですよ〜（Ｔ_Ｔ）

半年に一度は私も目を検査してもらっています。

大学に決めたんですか・・・・

検査のしなおしなどで大変になるかもしれませんが・・・

私も覚悟きめました（笑）といっても気管支鏡だけは

再検査断るつもりですが・・・（＾＾；）

大学情報まってますよ〜　

　

■ ふみ様

■ふみこ(779) 投稿日 : 2002年9月9日<月>16時26分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員　

有難うございます。

ふみサンの言葉が優しいので、いつもジーンとしてしまいます。

母の心の面での手助けができるように頑張ります。

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◎ふみ(835) 投稿日 : 2002年9月15日<日>18時50分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦

一つでも良いことがあったら、来院報告して下さいね。

秋の京都が少しでも楽しい思い出となりますように。　

　

■ 教えてください。

■めぐみ(778) 投稿日 : 2002年9月9日<月>15時03分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦　

はじめまして。私の主人が、ｻﾙｺを再発してしまい動転しています。ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽでも珍しい「脳」へ出てしまったからです。お盆以降急に手足が動き辛くなり運転も危なっかしくなりました。５・６年前は肺に出て、そのときからずっと成人病ｾﾝﾀｰでお世話になっています。

肺の時もステロイド剤を１２錠飲んで治したようです。今回も同じように治療にはいりました。８／２７から一日おきに飲んでいるようですが効果が無いようです。やはりステロイド飲むか点滴するしか治療方法は無いのでしょうか？

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◎佐藤公昭(815) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年9月13日<金>14時14分

脳のサルの専門医というのは、ないかもしれませんね。サルの専門医と神経内

科の医者とが協力していくということですね。

京都の下鴨に石川光紀先生という神経内科でMRIをもった医院があります。わたしは、

この先生によく神経や筋肉のサルの評価をお願いしています。一度、受診されてもい

いかもしれません。わたしのほうから、紹介状を書く事もできますので、資料をもっ

て中央診療所の外来に火曜日午後１―３時、水曜日午前９―１１時におこしください。

　

　

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◎めぐみ(808) 題名：もう一つ教えてください 投稿日 : 2002年9月12日<木>12時37分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦

脳のｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ専門医を教えてください。　

　

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◎めぐみ(794) 投稿日 : 2002年9月11日<水>09時56分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦

返信有り難うございました。やはりステロイド治療が効果があるようですね。一日おきに飲んでいるのは副作用の影響を少しでも押さえようという先生の説明でした。今現在で七日間飲んでいますが、本人は全然効果が無く入院前より体が怠く、手足が動きづらいそうです。

そこでもう一度ＭＲIで脳の状態を見て、点滴にしょうかと相談してくださるそうです。（９／１３予定）今回は、他の臓器には異常は全くなく脳の右部分に大きな影と、所々にぼやっとした影がありました。前回には書いていませんでしたが、今年の二月位にも足が動き辛くなりMRIを撮って見てもらったら脳の左側に影ができていたようですがそれは自然に消えて無くなったようです。そのときからもっと注意が必要だったのかもしれません。専門医のところへ見てもらおうというのですが、本人は今までずっとここでみてもらっていたからと今のところ動く気がないようです。早くよくなってほしいのですが。　

　

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◎佐藤公昭(787) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年9月10日<火>08時56分

脳のサルはめずらしいですが、報告はそれでもあります。いろいろな症状があ

りますが、それはサルができた脳の場所によるものです。MRIなどでどこにどれくら

いのサルができたか、よく説明してもらい、症状のでてきた理由をよく理解しておい

てください。ステロイドはよく効くと思います。

「８／２７から一日おきに飲んでいる」とのことですが、はじめは、毎日、体重あた

り１mg／日はのんだほうがよいかなとも思います。あるいは、「お盆以降急に手足が

動き辛くなり運転も危なっかしくなりました」という急性経過で日常生活がそこなわ

れているのですから、サルと診断できればパルス治療もいいかと思います。なぜ、１

日おきに飲んでいるのか、重大な副作用でもでやすいのか、そのところをよく説明を

うけてください。

「５・６年前は肺に出て、そのときからずっと成人病センターでお世話になっていま

す。

肺の時もステロイド剤を１２錠飲んで治したようです。」ということですが、この場

合は、呼吸器の症状や肺機能異常がありましたか？

自分の病気をきちんとしっておくことがまず大切です。

　

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◎佐藤公昭(781) 題名：脳のサルコイドーシス 投稿日 : 2002年9月9日<月>19時16分

最近は脳のサルコイドーシスも良く聞くようになってきました。脳の場合は治療は絶対に必要で、ステロイドやメソトレキセートなどの薬が使用され、サルコイドーシス由来の脳内の固まりは、小さくなる場合が多いと聞いています。他の臓器にも病変がないか全身の検査をお受けになることをおすすめします。最近脳のサルコイドーシスの治療が遅れてしまい、不幸な経過をたどられてお亡くなりになった方もおられます。専門医にもご相談になり、適切に治療方針を定められると良いと思います。