お久しぶりです
■ハレルヤ(728) 投稿日 : 2002年9月1日<日>03時08分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
お久しぶりです。以前相談させていただいたハレルヤです。
間接・筋肉痛の雨あられだった私ですが、今年の6月頃からほとんど痛むこともなくなりました。（たまにほんの軽く痛む程度です）首の検査手術からまもなく一年。心電図の測定に行く時期なのですが、間接・筋肉以外にほとんど症状もなかった私なので、「もう直る頃？」などと考えています。サルコイはどのような結果が出たら「完治（に近い）」と言えるのでしょう・・・
このＨＰを見ている宮城のサルコイドーシスの方がいらしたら、お願いしたいのですが・・・
病院はどこがいいでしょうか？(^_^;)
私が診察を受けた医師は、現状の診断結果を簡単にしか説明してくれませんでした。
サルコイに詳しいとのことだったので、こちらからさんざん聞いたのですが、「深く考えなくていい」とつっけんどんに言われました。
宮城でもっと詳しくみて下さる先生はいないでしょうか・・・
どなたかアドバイスありましたら、お教えください。よろしくお願いします。
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◎一年生(733) 題名：そうなんだ！ 投稿日 : 2002年9月2日<月>13時11分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/会社員
ハレルヤさん返信ありがとうございます。
最初のうちはそうなんです。医者がサルコ自体の認識不足で､痛がりの人なんじゃないかとか､最悪の場合精神科で見てもらってはと言う人さえいるそうです。私の場合眼科ですばやく発見されたのでラッキーでした。でも今考えれば20歳ぐらいの時から耳下は(首)腫れていて､さらに両足の付け根のリンパ節にグリグリが二個づつできていましたが入院までして検査して､来る日もくる日も抗生物質を打たれましたが何の変化も無く今年の春３４歳にてやっと発見されました。生保会社に入院給付金を請求した時もそんな病気聞いたことが無いといわれる始末で。治療の方法も確立されている訳ではなく､今の所症状が出ているところを緩和する､ステロイドを飲むなどですと言う事をはっきり言われましたよ。
はっきり言われたらすっきりもしました。負けずに付き合っていくしかないなと決心もしました。子供の嫁入り姿を見るまで長生きしてやる！！とも思ったりして･･･横道にそれたｍ（｡−_−｡）ｍｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ
本題に戻って････
おまけにそう言う画期的な症状が出ないが、しかし､本人にとっては非常に苦痛であると言う状況を回りの人は理解してくれない。そこが何と言ってもストレスの溜まりどころって言うか一番いい年して腹が立ちました。幸い私は札幌のJR病院だったため医師は理解してくれて良く説明もしてくれました。生険の場所も女性なのでなるべく目立たないところと言うふうに。でも私の母親は最悪で､あまり理解を示してくれません。「何でアンタばっかり色んな病気になるんだろう。おかしいね｣って・・・私の病気は遺伝性の高いものばかりで半分は製造元のあなたたちにも原因あるんですけどといってやりたくなりました。やはり病気になると､夫や家族､両親の理解が何よりだと思います。幸い私の場合夫が良く理解してくれたので大変恵まれてると言えるかも知れません。ハレルヤさん気軽にメールでも下さい。仕事でも私生活でも､病気でも辛い時や怒りが爆発しそうな時は誰かに喋っちゃうのが一番です。ヨロシクネ
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◎ハレルヤ(732) 題名：一年生さんこんにちは 投稿日 : 2002年9月2日<月>12時42分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
一年生さん、初めまして。私の場合は他にはこれといった症状もなく、全身の関節と筋肉の腫れと痛みが主な症状だと思います。失礼な話ですが、いっそのこと目立った症状が出てくれればもっとしっかりした治療も考えられるのに・・と中途半端な状態にイライラしたりしました。もともと喘息なので、肺機能低下などの症状はサルコなのかどうなのか・・(-_-;)
とりあえず、去年の秋に首のシコリの検査手術をした時に一通りの検査をしました。
あとは経過監査といったところでしょうか？その昨年の検査の時に原因不明の痛みも、合わせて整形外科にみてもらったんです。（大きな総合病院でしたので）
その医師にはわからないとのことで、一応サルコに詳しいという別病院の医師に確認してくれたのですが、同じ症状の患者はほとんどいないとのことでした。
私の治療法は、「痛む時に鎮痛剤を飲む」「経皮吸収型鎮痛消炎剤（湿布ですね）」
のみです。飲み薬はすぐなくなったので市販の物、湿布は10袋もらってまだありますが、ひどい時に切り貼りしてます。「それしか方法が無い」とのこと・・・
「風邪を引いたら風邪薬」というような消極的な治療で、それこそ身体をダマしながらの生活だと思いました。今現在はあの約一年間の苦痛がうそのように落ち着いてます。実際に苦しかったのは、痛みに対しての周りの（特に医師の）扱いでした。
呼吸器科、耳鼻科（手術は耳鼻科でした）の医師は、「たいして痛くないんでしょ？」「ガマン出来る範囲でしょ？」などと言ってくるのです。私は痛みに強いのですが、さすがにひどい時は睡眠薬でも飲まないとウトウトすることもできないほどだったんです。（睡眠薬は情緒不安定で受けていた精神科からもらいました）
一年生さんは他にも目に見える数値で症状が出ていらっしゃるようですね。私はぶどう膜？とゆう言葉自体も聞かされていません。一体私の状態は快方に向かっているのか、ただ潜伏しているのか・・・それどころかどこに通院したらいいのか(^_^;)
もし一年生さんの通われている病院が総合病院なら、整形を受診して薬の処方をしてもらってはどうですか？（ちなみに！私はレントゲンも血液検査もされませんでした。触診のみ！）長い話でごめんなさいね。逆に私にいろいろ教えていただけないですか？これからもよろしくお願いします。
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◎一年生(729) 題名：教えてください 投稿日 : 2002年9月1日<日>10時23分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/会社員
ハレルヤさん始めまして。私は札幌在住の､職業婦人です。
私も今年5月からずうっと足の裏(カかと付近)がすっと痛くて歩くのもびっこを引いてやっとです。それもサルコイド-シスに関係があるんでしょうか？病院に行ったほうが宜しいかしら？ちなみに足が痛くなり始めたときは､ぶどう膜炎全身のひどすぎる疲れ､息切れ､心臓が突然強烈に痛くなる、微熱､耳下､皮膚など全身にサルコの症状が出ていました。今は微熱､疲れ､皮膚､耳下足の裏が痛い(かなり痛い)ぶどう膜炎です。どうか足が痛かったときの治療方法や投薬の種類なんかがわかれば教えてください。
■ 中央診療所に行ってきました。
■うさぎ(726) 投稿日 : 2002年8月31日<土>14時24分
先月京都の中央診療所へ行ってきました。こちらのＨＰでたくさんの方が受診されて、とてもよかったと言っていらしたので、わたしも現状のよくわからない状況から抜け出せればと思い、転院することにしました。長井先生は、多くの患者さんを診ていらっしゃるようなので、私の今の症状がどのくらいのレベルなのかということや、病気の基本的な知識について、非常にわかりやすく、やさしくご説明していただき、とても安心できました。また、とても細かく症状を説明してくださったので、精神的にも楽になりました。この病気になって東京の病院で診てもらっていましたが、先生がサルの患者さんをあまり診たことが無いようで、こちらからの質問に答えてもらえないことが多かったのですが、長井先生に診ていただいたいて、あまり重度ではないことがわかりとても安心しました。診察の結果、3ヶ月に一度の通院となりました。あまり心配しすぎずに無理せずにすごすように言われていますので、長井先生を信じて気長に病気と付き合っていこうと思います。この病気はどんな症状がでるかよくわからないので、一人で悩むことが多くなり、不安になると思います。それを長井先生に出会い、取り去ることができました。転院してよかったなあ、と思っています。転院に当たっては佐藤様にも大変お世話になり、感謝しています。どうもありがとうございました。
■ふみこ(720) 投稿日 : 2002年8月29日<木>12時45分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
このHPにある、「サルコ専門医一覧」がみれません。
どうしてでしょう…
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◎佐藤公昭(734) 題名：リンク先を正しく変更しました。 投稿日 : 2002年9月2日<月>16時23分
専門医一覧表へのリンク先が変わっていましたので、正しく変更しました。
よろしくお願いします。
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◎ふみこ(724) 題名：ありがとうございます！ 投稿日 : 2002年8月30日<金>13時11分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
見れました
ありがとうございます。
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◎JAN(722) 題名：リンク先が間違ってます 投稿日 : 2002年8月30日<金>00時56分/愛知県/男性/30代後半/Ａ型/会社員
http://jssog.room.ne.jp/ishi/ishi.html
とすると、見えますよ。学会のＨＰから飛んでいけます。
■ サルコイドーシスかも？
■にしやん(719) 投稿日 : 2002年8月28日<水>14時40分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
２日から検査入院が決まりました。最近はつねに背中に違和感とたまにズキッと痛みが走ります。かなり体もだるいです。精神的には、吹っ切れました（笑）クヨクヨしてても仕方ない！マイナス思考は体にも悪いから今はよくなったら色んなことしようと思ってます。サルコと聞いたときはかなりへこんだけど・・・。自分のことばかり書いてすいません。また退院したら書き込ませていただきます。ではでは。
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◎にしやん(723) 投稿日 : 2002年8月30日<金>01時56分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
さっちさん明日から検査入院頑張ってくださいね！もっと大変な病気で苦しんでる人もいるんだからサルコごときに負けてられないっすよマジで！お互い前向きに戦っていきましょう。
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◎さっち(721) 題名：頑張りましょう!! 投稿日 : 2002年8月29日<木>14時56分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
にしやんさん、こんにちは！
一足お先に明日から、検査で入院してきまーす。
検査は来週になると思うので、もしかしたら週末一時帰宅かもしれませんが･･･A(^フ^;;
最初は病気のこともそうですが、検査も入院自体も、ものすごーく嫌でしたが、ここまで
くるとあまり気にならなくなってきました。
にしやんさんのおっしゃる通り、「クヨクヨしてても仕方ない！」ですよね。
友人の子供(今３歳かな？)が生まれつき心臓が悪く、入退院を繰り返していたの
ですが、９月にいよいよ手術を受けることになり、一足先に入院しました。
３歳の子が手術を受けるというのに、オトナの私がぴーぴー言ってたらハズカシイ。
胃カメラもやったことない私ですが、頑張ってきます。
にしやんさんも、現在不調があって大変でしょうが、検査がんばりましょうね!!
■ 魔法みたいに咳がとまりました！
■Ｋ．Ｔ(718) 投稿日 : 2002年8月28日<水>10時57分/大阪府/男性/30代前半/Ａ型/会社員
以前から こちらのＨ．Ｐにお世話になっています。私は数年前 会社の健康診断でひっかかり大学病院でサルコイドーシスの診断を下されました。最初の数年は特に変化は無かったのですがここ２．３年 とてもひどい咳と疲労感・倦怠感・皮膚・眼・派手な肺の陰・・。毎日 とても辛い日々を送っていました。こちらのＨ．Ｐ拝見し アドバイスをいただき京都の中央診療所にお世話になることになり 今までの大学病院が顔をそむけていた（たぶん治療方法がこの病気の経験不足の為 敬遠していたと思われます。）ステロイドと、それに伴う副作用の軽減のお薬と共に処方していただき わずか１週間ほどで魔法にかかったように咳がとまり、倦怠感など諸症状がぴたっとなくなりました。現在一ヵ月半ほど経ちますが副作用も無く 本当に生まれ変わったように体が活き活きしています！食事もとてもおいしく取れ 仕事にも意欲が沸き もって早くお世話になれば・・と思っています。これから徐々にステロイドのお薬を先生のご指示通り減らしていく段階です。肺レントゲンも先生も驚かれる程に影が薄くなっており、皮膚の方もずいぶん良くなっています。こちらの掲示板を拝見していて皆さんも 必ず良くなる！！と確信しております。現に私がほんの１ヶ月半前に とても辛かったのですから。病気で辛いときは 何かと被害妄想に走りがちでマイナス思考になり、何もかも悲観的になってしまうものです。それがたとえお薬の力で回復したとしても 本当に世界が変わった気がします。（少し大げさかもしれませんが・・。）私の経験を少しでも現在 悩んでらっしゃる方の 心に届けばと思います。希望をもって まず行動です！
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◎Ｋ．Ｔ(730) 題名：感謝いたします！ 投稿日 : 2002年9月2日<月>10時15分/大阪府/男性/30代前半/Ａ型/会社員
がんばるまんさん ご無沙汰しております。レスありがとうございました。以前 お世話になったままでご連絡せず申し訳ありませんでした・・。おかげさまで毎日 楽しく（仕事はあいかわらず遅いですが・・。）過ごしています。現在 私が処方されているのは プレドニゾロン（ステロイド）・ガスター（胃酸制御）・バクタ（感染予防）・ダイドロネル（骨強化）です。がんばるまんさんのおっしゃる通り 減量が大変かもしれませんね。今まで 痩せの大食いでこの年まできたので 太るという事とは無縁だったのですが・・。（胃下垂というせいもあるのですが。）これからも 診療所の先生の指示を受けながら今の状態が続くよう頑張りたいと思っております。ご心配ありがとうございました！がんばるまんさんも現状維持でしょうか？これからも色々 こちらのＨＰをはじめ がんばるまんさんにもお世話になると思いますがよろしくお願いします！（そういえば 以前お話していた時期に診療所へ訪れた際 ちょうど祇園祭りで少し見れて少し得した気分になりました！）
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◎がんばるまん(725) 題名：良かったですね! 投稿日 : 2002年8月31日<土>08時39分
以前、レスさせていただきました、がんばるまんです。
私もK.Tさんと同じような症状で、また、転院によって、長井先生の診察組ということも同じで、その後、どうされているのか気になっていました。
体調の方が良くなられたようでよかったですね。
私も、安心しました。
これから、減量過程でいろいろあるかもしれませんが、がんばりましょう!
K.Tさんにお聞きしたいのですが、メソトレキセートも処方されましたか?
■ どうしたら
■きんた(716) 投稿日 : 2002年8月26日<月>15時18分/静岡県/女性/10代前半/Ａ型/中学生
家は親が離婚して母親と二人暮しです.
ある日保険書をみていて資料みたいなものがでできました・
母の字でしっかりとサルコイドーシスとかいてありました。
私もまだ中学生なのでどんなものかわかりません。
母がいなくなっちゃったら私は、
全然どうしたらいいのか。・・・・・・・・
何か方法はないもんでしょうか・・・・・・・・
おねがいします。
■ 初めまして
■坂野 綾子(715) 投稿日 : 2002年8月25日<日>22時43分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/その他
５日ほど前に眼下でサルコイドーシスと言われ
初めて聞かされた病名に何も資料がなく、インターネットで検索し此処に辿り着きました
半年ほど前から左目の視力が悪くなり、眼下に通っていたのですが、その度に遠視・乱視・近視だと言われ眼鏡を作るようにすすめられ
良くならない視力の悪さに不安を覚え、病院を変えてみたらサルコイドーシスと
診断されました
かなり病状が悪化しているので、もっと早くにわかっていたらと残念でなりません
明日サルコイドーシスの専門の先生が居る病院を紹介してくれるとの事で
一日でも早く適切な治療を受けたいと願っています。
前向きにと…心がけようと思いながら、あまりの左目の（視力低下、圧迫）悪さと
薬の副作用の事と、不安です。
診断を受けてからパートもお休みしています。こんな事では駄目ですね
明日しっかり説明を受けて、パートの仕事も可能な限り頑張ります
■ 治療法について
■ムチマル(714) 投稿日 : 2002年8月24日<土>23時43分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/その他
はじめまして。
今日、友人が肺サルコイドーシスであると
聞かされました。友人は、たまたま違う病気で入院する事になり、
入院時に撮ったレントゲンではじめて
そうであるとわかりました。
これと言って特に自覚症状は無いらしく、
最近までごくごく普通に生活してました。
主治医からは、ステロイド投与を年単位で続ける可能性が
高いといわれたそうです。
そこでご質問なのですが、やはり現在の治療法としては、
ステロイドなどの薬に頼るほか無いのでしょうか…
友人もステロイドの副作用を主治医から聞いて、
かなり不安に駆られているようです。
別の治療法（漢方など）があればなぁ〜とも言ってます。
本当にステロイドを投与しなきゃいけないんだろうか？
もしかして、このまま知らなければ、
ステロイド投与無しでも、自然に治癒してたのかも…
とさえ言ってます。
サルコイドーシスという病気を始めて知り
何も解らない私ですが、
もし、東洋医学なども取り入れているような病院の情報が
あったら、教えていただきたいのです。
もちろん、西洋医学を否定してるわけでもなんでもないのですが、
友人が望んでる情報を、少しでも提供できたらなぁ〜と思い
書き込みさせていただきました。
よろしくお願い致します。
あっ、それと、彼女はタバコを1日1本ほど吸ってるのですが、
大丈夫なんでしょうか？
先生にちゃんと聞きなさい！と言っても、
「聞いたら絶対吸わない方がいいって言うでしょ」と。
なんだか、肺の病気なのにすごく心配です。
ではでは。
■ 私の友達について
■やっちん(712) 投稿日 : 2002年8月23日<金>11時04分/神奈川県/女性/30代前半/Ｏ型/その他
初めて投稿します。
ちなみに、上のプロフィールは彼女のもの。現在はアルバイトで働いています。
友達の症状について。分かる限りで・・・
（彼女は私がここに投稿する事は知りません。このHPの存在は知っていますが）
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彼女は眼と肺にサルコイドーシスの症状があり、月に一回程度内科と眼科に通っているようです。
サルコイドーシスと診断されたのは数年前のこと。既にその何年も前から症状は出ていたと思いますが。
眼は小学生頃より悪かったようです。ただし、親は気付かないまま成人してきました。
一時、漢方なども試してみたようですが、合わずに全身の痺れで体重も激減し、働けない状態でした。
体重は30kg台だったと思います。今は回復し、何とか仕事をしているという状態です。
が、眼の痛みが激しい（眼圧も高い・眼底の傷）のと、肺も息苦しさを感じているようです。
仕事が終わっても、休んでからでないと、動けないような状態です。
もちろん、そのような時ばかりでなく、良い時も有ると思いますが。
左眼はほとんど視力が無い状態で、（確か）緑内障とぶどう膜炎を持っており、
眼球はだんだん萎縮しています。
働かなくてならない状況で、体は（眼は）辛いのに、非常に無理している状況です。
あまりの具合の悪さにたまりかねて二日ほど休暇を取り、病院に行ったところ、
病気の進行を示す数値が4倍だと言われたと聞きました。
微熱や眩暈・不眠、視力の悪さから来るであろう、肩こり・頭痛もひどいと思われます。
どのような薬を服用しているかは詳しく分かりませんが何種類かの点眼薬はしているのをよく見ます。
ステロイドは飲んでいないと思います。どの病院に行っても服用を断っていると言っていましたので。
眼サルコイドーシスの人は仕事とか、どうしているのかなぁ？と本人は言っていました。
週五日勤務で、伝票のチェックなどの仕事です。
眼を使わざるを得ず、仕事の量や休みたくても休めないなどと言ったストレスも溜まっているようで、
今回のような悪い数値が出たものと思います。
眼サルコイドーシスの重い症状の方なら、このようなページを見る事もないでしょうか？
何かいいアドバイスが有ればお願い致しますm(_ _)m
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◎フック(713) 投稿日 : 2002年8月23日<金>17時06分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
初めまして。私も目サルコイドーシスで、週１回〜２週に１回眼科に通院しています。私もブドウ膜炎（緑内障になる可能性もあり）です。仕事上１日中パソコンと向き合いかなり目と肩がつらい状況です。ですが幸いに私の病気はどちらかというと、軽い症状なので生活には支障がありません。ですが疲れたときなどは目の奥に鈍痛を感じ頭痛もして歩けなくなります。そういうときは出来るだけ体を休め、アイピローなどで何とかしています。あと目薬はお医者様から出された種類・回数を出来る限り守り、あまり痛いときは１〜２回増やしたりすることも有ります。あと今はロキソニンという薬を内服していてかなり楽になっています。やっちんさんのお友達はどうでしょう？やっちんさんのお友達はかなり大変な状況のようですね。だけど、やっちんさんの様なお友達を持ってうらやましいです。どうか近くで支えてあげて下さいね。いいアドバイスが出来なくてすいません。
■ 何か関係あるのかな？
■いちごイチゴ(711) 投稿日 : 2002年8月23日<金>00時44分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
お久しぶりです。最近は主人も落ち着き、これといって変わった様子もなかったんですが、一つ不思議なことに気付きました。
それは、汗のかき方なんです。主人は汗かきで、会社から帰宅すると制服が汗でびっしょり、乾いているところは塩をふくって言うんですかね、白く模様のようになっています。
一日でかなりの汗をかいているのは分かっていますが、先日外出中、主人の顔を見て驚いたのですが、顔の右半分だけものすごく汗をかいて流れているのに、左半分は全くに等しいほど汗をかいていないのです。本当に驚くほど真ん中からきっちりわかれています。それから数日しばらく様子をみましたが、やはり右半分だけの汗・・・・
本人は、別に気にも止めていないようですがどう考えても異常ですよね。プレドニンを服用してから４ヶ月になりましたが、何かサルと関係があるのでしょうか？本人もあまりに私が言うので、来月の検診時担当医に聞いてみようとは言っていましたが、またサル以外で何か病気があるのかとも心配です。どうなんでしょう？？
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◎佐藤公昭(735) 題名：長井先生にお聞きします。 投稿日 : 2002年9月2日<月>16時30分
ご主人の以前からの病歴の内容をおしえてください。
神経のサルコイドーシスがあったかどうか？ステロイド治療のことほかなど。
よろしくお願いします。
■ 肺です。心の疑いもありです
■JAN(708) 投稿日 : 2002年8月21日<水>22時50分/愛知県/男性/30代後半/Ａ型/会社員
３５才です、初めまして。このようなＨＰがあることを今まで知りませんでした。
６年前、胸部レントゲンで肺門リンパ節の腫れにより、経過観察をしていました。
５年前、２度目の気管支鏡により肺サルコと診断され、それ以来特定疾患の認定を受けています。当初、プレドニンを１日４０ｍｇ服用していましたが、１年半後には隔日２．５ｍｇになり、現在も同じ量を服用しています。
１年前、引っ越しに伴い、愛知県の病院へ転院しました。
今月のホルター検査で、半年前３００発だった不整脈が１万発になり、心サルコの疑いありとのことで、来月通院してＭＲＩやガリウムシンチを受ける予定です。
詳細は分かりませんが、心電図は以前から０．２秒を超える房室ブロック(?)があり、異常と言われています。
最近、１日１回ぐらい胸が痛くなり、深呼吸ができなくなります。
胸だけでなく、脇腹やその後ろなども痛くなる時がありますが、これも病気から来るものでしょうか？
ペースメーカーはできるだけ避けたいと思ってますが、もし埋めた場合、今まで通り会社へ行くことは支障ないでしょうか？
ちなみに私は車載用電子機器の技術者で、夜１０時ぐらいまで働くことも頻繁にあります。
掲示板を全て読んだわけではないので、似たような質問が過去ログにあるかも知れませんが、アドバイス等頂ければ幸いです。
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◎佐藤公昭(731) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年9月2日<月>11時45分
：６年の病歴で慢性経過のサル、肺門リンパ節の腫れだけで、ステロイド薬が投
与されたのでしょうか？肺の中にも陰影があったのかどうか？自覚症状は？肺以外の
サルはどれくらいあったのか？不整脈は治療にあたっていわれていたのか、など、治
療の状況がもうひとつはっきり把握できませんね。４年以上にわたってステロイドを
飲んでいるようで、現在の量は維持量ですが、おそらく心臓サルに対してとの説明で
しょうね？しかし、「今月のホルター検査で、半年前３００発だった不整脈が１万発
になり、心サルコの疑いありとのこと」という文を読むと、そうでもないのかしらと。
「最近、１日１回ぐらい胸が痛くなり、深呼吸ができなくなります。胸だけでなく、
脇腹やその後ろなども痛くなる時があります」とのことですが、心サルあるいは、神
経筋肉サルなどでもそのような症状がみられることがあります。ペースメーカーは、
ブロックが高度になったりして、心臓のはたらきが危機的な場合には、やはり埋めざ
るを得ないでしょうね。埋めた場合、今まで通り会社へ行くこともできると思います
が、遅くまでの仕事は制限したほうがいいかもしれません。心サルは、まだら状につ
ぎつぎと病変が形成されていく可能性があるので、ステロイドの少量維持でこれらの
病変をつぎつぎにたたいておく必要があります。ペースメーカーは、基本的に病変を
なおすわけではありませんから。
よく病変の程度、場所、心臓の現在のはたらきを評価してもらって、判断してくださ
い。
■ 心配です
■ゆうじゅん(699) 投稿日 : 2002年8月19日<月>21時24分/茨城県/男性/30代前半
６年前胸部レントゲンでサルと診断され、入院してカテーテル検査を受けました。結果は心臓には見つからなかったというもので、薬の投与はなく今に至ります。しかし毎年の健康診断でお約束のように再検査となり、今年もまたそれを受けることになりました。そのこともあってか、胸が痛むときもあり、不安が募ります。といっても、忙しいのにかこつけて、定期的な検診を専門医でうけることを３年ほどしておらず、半年に１度くらい目のかすみで眼科に通ったりしています。私には妻子もありますし、まだまだ病気で倒れるわけにはいきません。カテーテルで入院したときに費用を保険で請求し、支払いをうけてから、他の保険に一切入れなくなりました。その上特定疾患の認定をうけたら、弊害はないのでしょうか？また、どこへどのように申請するのでしょうか？教えてください。
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◎さっち(709) 題名：生命保険 投稿日 : 2002年8月22日<木>02時19分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
７月に(肺)サルコの疑いあり、と診断されたばかりのさっちです。
私も今生命保険について調べているところ(こうなる前に、女性医療特約付定期保険を解約してしまったのでした。トホホ・・・(#T-T))です。
私の場合は、まだ生検もしておらず、入院はもちろん投薬もうけていませんが、やはり告知の段階でひっかかるのではないかと不安です。
ただ、審査基準や告知内容(検査・入院が何年以内だったかという年数)は保険会社によっては若干の違いがあるハズです。また、以前サルで給付金を受けていても、年数が経っていれば審査が通る場合があります。
細かい保証内容よりも、まずは加入できる可能性があるかどうかですよね。通販でもできる外資系の保険会社の資料を請求してみてはいかがでしょうか。告知書と契約書が同封されてくると思いますので、条件など照らし合わせることができると思います。
特にゆうじゅんさんは、今投薬を受けていらっしゃらないようですし、経過観察だけだとしたら、希望はあるかもしれません。
頑張って探してみましょうよ!!
それから･･･定期検診、是非受けてください(⌒-⌒;面倒なんだと思いますが、やっぱり会社の健康診断だけでは現在進行中なのか、変化なしなのかわかりませんよね。わからないからこその不安があると思います(胸の痛みとか目の症状とか)。
この病気、ストレスはよくないらしいので、不安要素は少しでも減らしていってください。奥様とお子さまのためにも。
長くなってすみませんでしたm(._.)m
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◎一年生(703) 題名：生命保険の場合 投稿日 : 2002年8月21日<水>10時48分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/会社員
生命保険の場合何社か問い合わせてみましたが、難病の人、サルの人は告知義務違反を承知の上での加入になるそうです。最悪の場合保険料は支払の対象にならずといわれました。発病日を医者に変えてもらえる人は難なく加入できるそうです。入院給付金請求時に発病日と保険の契約日が合わないとおかしいですよね。発病日が契約日より早い日付ならOKだそうです。････とはっきり言われました。私もサル確定後新しい保険は試みましたが無理でした。他の方でサル発病後に生命保険に入った方がいれば、その方の加入方法をうかがってみてはいかがでしょうか？生命保険以外では、特定疾患の認定証を頂いておりますが何の支障も御座いませんよ。(^ｰ^)ﾉ
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◎佐藤公昭(701) 題名：特定疾患受給者証 投稿日 : 2002年8月20日<火>17時24分
お住まいの都道府県の保健所に申請します。用紙も保健所にありますので、問い合わせてください。この特定疾患受給者証の交付を受けることにより月額の負担が２０００円までとなります。弊害は特にありません。生命保険の問題とは関係ありません。
■ サルコイドーシスかも？
■にしやん(698) 投稿日 : 2002年8月19日<月>12時23分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
今日検査入院が決定しました。肺門リンパ節、心臓の近くのリンパ線？の腫れ、骨に肉芽腫が確認されて、肺にもありそうなので生検をして確定診断するそうです。ステロイドは副作用があるそうなので使いたくないです。治療の選択肢はほかにないのでしょうか？あと今の病院と違うところにかかる時に検査資料（ｃｔの写真など）貸してくれるのでしょうか？紹介じゃないとダメですか？質問ばかりですいません。教えて下さい。
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◎にしやん(710) 題名：サルコイドーシスかも？ 投稿日 : 2002年8月22日<木>16時04分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
佐藤さん、返事ありがとうございます。今はステロイドが一番いい薬なんですね？先生と相談して決めたいと思います。またわからないことなどあれば教えて下さい。いつも参考にしてます。
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◎佐藤公昭(700) 題名：ステロイド 投稿日 : 2002年8月20日<火>17時21分
ステロイド以外にも治療に使われる薬剤はありますが、いずれも副作用が強いもので、ステロイドの副作用がまだ一番軽い方です。副作用に悩むよりも治療効果を上げることのメリットを選択する方が良いと思います。検査資料の貸し出しは病院によって対応が異なると思いますが、レントゲンなどは貸し出ししてくれると思います。
紹介はなくても大丈夫です。
■ 教えて下さい
■桜(697) 投稿日 : 2002年8月17日<土>12時10分/愛知県/女性/30代前半/Ａ型/会社員
３年前にサルコと診断され、現在は肺門リンパ節、肺野、肺肉芽腫、皮膚肉芽腫といった症状です。現在通院している病院は専門医の方がみえず、薬も適切な指示がない為わからずずっと飲み続けています。サルコ関連のサイトを見る度に、長くお付き合いする病気だからこそ、今通院している病院に不安を感じています。
そこで病院を変わりたいと思うのですが、愛知県で良い病院はどこでしょうか？
また関東や関西等、多少遠くても、一ヶ月に一度程度の通院でもよければ安心できる専門医の方がいらっしゃる病院で診て頂きたいと思っていますが可能でしょうか？
それと、病院を変わる際に何か必要な事はありますか？
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◎佐藤公昭(702) 題名：愛知県は解りませんが 投稿日 : 2002年8月20日<火>17時25分
京都中央診療所に数ヶ月に一度でも通院できるのでしたら、専門的にサルコイドーシスを研究されている長井先生に診察を受けられるといいと思います。
■ 山形県で・・・
■ももんが(694) 投稿日 : 2002年8月14日<水>17時36分/山形県/女性/30代前半/Ａ型/会社員
どこか良い病院、先生、知りませんか？ 私の友人が「肺サルコイドーシス」と診断され、良い病院を探しています。今、通っている病院の先生には、かなりの不信を抱いている様で・・・同じ病気の方を診ている先生なら、安心してお任せできると言っていました｡
どなたかご存知でしたら、是非 教えて下さい。お願いします！！
■ サルコイドーシスかも？
■にしやん(693) 投稿日 : 2002年8月14日<水>14時27分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
いつも参考にしています。さて、前も掲示板に載せたのですが指に病変がみられ（腫れと痛み）まだ確定診断ついていなかったのですがどうやらサルコのようです。肺のリンパ腺が腫れていて明日ＣＴを撮ります。指の骨に肉芽腫が確認されているので骨髄にも肉芽腫があれば入院して治療すると言われました。骨が破壊されると聞いたのですが大丈夫でしょうか？薬は、やっぱりステロイドなのでしょうか？あと北海道で有名な病院はどこでしょうか？どなたか教えてください。
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◎にしやん(696) 投稿日 : 2002年8月16日<金>01時21分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
ももさん、返事ありがとうございます。自分は、札幌医大にかかっています。どこの病院が良いのかよくわからないしステロイドも使いたくないのですが一度平賀先生に見てもらいます。今はやっと病気のことを受け入れて前向にいきたいと思います。ももさんも頑張ってください！ありがとうございました。
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◎もも(695) 投稿日 : 2002年8月14日<水>23時54分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/ＯＬ
こんばんは。私は肺とお腹に肉芽腫があり北大病院に通っています。北大もいいのですが、札幌市中央区北３条西１丁目にある鉄道病院の平賀先生が良いとHPで教えていただきました。私も一度診てもらおうと思っています。
火曜日と木曜日の８：３０から１１：３０の午前中しかいらっしゃらない様です。
お互いサルコに負けず頑張りましょう！！
■ はじめまして！
■pippi(692) 投稿日 : 2002年8月14日<水>11時21分/女性/20代後半/主婦
はじめまして。私は心サルコと診断されました。平成１１年度の職場の心電図検査で異常が見つかり、その後、検査入院し、カテーテル検査をしました。心筋はとれませんでした。冠動脈に異常はなく、心サルコという診断を受けました。エコー上での異常と、時々不整脈があります。服薬は今までありません。心臓以外には何も病変は見つからず、認定もされませんでした。昨年には、初めての出産も無事終えました。
今は、２−３ヶ月おきに検診を受けていますが、今後のことを考えると不安です。
以前からこのHPは見せていただいていたのですが、今回思い切っての発言です。この病気とどう向き合っていくか、まだまだ時間が必要です。何かアドバイスがありましたらよろしくお願いいたします。
■ 佐藤公昭様
■tika(690) 投稿日 : 2002年8月13日<火>20時59分/東京都/女性/50代前半/その他
お返事有り難うございます。６月より、人事異動などで、私以外が替わり帰りが１１時すぎで、食事も取れないくらい疲れる毎日です。2週間程前から、息が薄い感じ、酸素の薄い山の上で息をしている感じです。明日から８日出勤で、これを乗り越えられるか心配しています。今の病院には、初めに皮膚科にかかったので、最終意見は皮膚科のDrから説明を受けます。仕事場が新宿なので、JR総合病院で診て頂きたいと思いますが、紹介状がなければだめでしょうか？
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◎佐藤公昭(691) 題名：大丈夫です。 投稿日 : 2002年8月13日<火>21時28分
紹介状がなくても大丈夫です。肺機能検査をうけてください。肺活量や血中酸素など
気になります。お大事に。
■ ありがとうございます
■てつや(688) 投稿日 : 2002年8月13日<火>15時20分/滋賀県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
今週の金曜日にペースメーカーの植え込みが決定しました。
できれば避けたい方法でしたが、早く心臓を安定させたほうがいいという事で決定しました。
佐藤さんの言われる通り、これから長い付き合いになると思います。
出来るかぎりのサポートをしてあけたいと思っています。
■ 初めてです。
■てつや(685) 投稿日 : 2002年8月12日<月>15時06分/滋賀県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
はじめまして。
先月末、彼女が病院に運ばれ入院しました。何度か貧血のような症状で倒れた事があり、今回も同様に思っていたのですが、結果心サルコという診断がでました。
ペースメーカーはつけているものの普段とかわらず元気で、未だに信じられません。
入院した当初は「死んでしまいたい」とかなり不安定でしたが、ようやく今は落ち着きを取り戻しましたが、彼女の心中を察すると辛いです。
今日、このホームページを見つけて色々な情報を見ました。
正直言ってこれから先が非常に不安になりました。一生ステロイドを服用していかなければならないのか。今までのような生活が遅れるのか。考えたらきりがありません。
全く無知な私に、良きアドバイスをお願いします。
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◎佐藤公昭(687) 題名：心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2002年8月13日<火>09時30分
心臓のサルコイドーシスはステロイドを低量服用して、こまめに経過観察を行うことが一般的です。かなり長期間服用する方が多いのですが、なかには症状が安定して
ステロイド服用を中止した方もおられます。日常生活は特に問題ない場合が多いのですが、激しい運動は避けられた方が良いでしょうね。妊娠は特に出産後に注意が必要ですが、遺伝する病気ではありません。
■あきこ(684) 投稿日 : 2002年8月9日<金>21時36分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
またまた返事が遅くなりましたが、お返事ありがとうございました。充血は相変わらずひどいですが、先生に相談したら、今眼圧は落ち着いているんだけど、目薬もいっぱいつけているし､強い薬ばかりだからだろう。っていわれました。実を言うと、私は薬にすごく敏感でヒアレインでも、目の表面に傷ができるぐらい薬に弱いんです。あと病院を変えるのはもう少し考えようと思います。何でも聞きやすいし、先生も優しいのでまた悪くなったら考えようと思います。
所でフレンズさんへ、私は19歳の時からサルコになったんですが、その前から付き合ってた彼氏も彼の両親もサルコの事ちゃんと話して、理解してくれて去年結婚しました。わたしもすごく悩んだけれど、でも今は赤ちゃん産むために絶対良くなってやる！！って思って頑張ってます。お互い頑張りましょう。
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◎フレンズ(705) 題名：勇気がわきます！！ 投稿日 : 2002年8月21日<水>11時49分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
あきこさんありがとうございます。あきこさんもがんばってくださいね。赤ちゃんなんかできたら、うれしくて病気なおっちゃうんじゃないのかね。
先週、二泊三日の検査入院をしました。彼女も忙しいなかお見舞いにきてくれました。お見舞いというか、至って健康っぽいので、差し入れって感じでしょうか。
病気については大変理解してくれています。病気がきっかけになって二人の信頼は深まっているように思えます。
もともとするようなタイプではないですが、、、ぜったいに浮気はできません。
はっは。。。
■ 病院に伺いました
■心配な娘(682) 投稿日 : 2002年8月8日<木>23時27分/埼玉県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
８月６日に長井先生に診ていただきました。サルコイの症状ははっきりとしているのですが、微熱などはステロイドの長期服用によるものであるとのお話を聞きました。
母もしっかりと理解したようで、段々と量を減らしていくのをがんばるといっております。サルコイに対していらだちにも似た感じで過ごしていましたので、じっくりとお話を聞いてくださった先生に精神的にも救われたようです。
本当にありがとうございました。これからもお世話になり続けると思いますが娘としてこのＨＰを母に伝えたりまた書き込みをさせていただきます。
■ 眼サルコの母（55歳）
■ふみこ(680) 投稿日 : 2002年8月8日<木>13時11分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
眼サルコになって2年の母（現在は東京医大の眼科に通っています。）が、やっとサルコ専門医に診てもらう気になってくれました。
何処か良い病院を教えてください。（なるべく近い方が良いのですが…）
最寄り駅は川崎駅です。認定は受けていません。
■ 質問をされる方にお願いします。
■佐藤公昭(678) 投稿日 : 2002年8月8日<木>09時10分
質問される人にお願いします。
１．いつ、サルコイドーシスと解り、どことどことに病変があるといわれたのか。
２．治療の薬をはじめた時期、薬の種類、量、減量方法はどうだったか。
３．喫煙歴、年齢、サルコイドーシス以外の病歴
などをご記入くたさいますよう、よろしくお願いします。
■ 検査入院について
■さっち(674) 投稿日 : 2002年8月8日<木>02時59分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
早速のご回答、ありがとうございました！
前回診察時(初診でした)「眼科の診察も受けてもらおうかと思ったんだけど、全く症状がないみたいだから、とりあえずは受けなくてもいいでしょう」と先生に言われましたので、そういう時間のかからないもの(ＣＴやＸ線も)を間に入れることが前提なら、無理にまとめて１週間でやらなくても･･･と思っていました。
いずれにしろ入院はまだ先になりそうなので、それまでに済ませられる検査の有無や、入院日数について、もう一度先生と相談してみたいと思います。
どうもありがとうございました。
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◎さっち(689) 題名：検査入院について 投稿日 : 2002年8月13日<火>15時25分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
はるさん、こんにちは！
奇遇ですね、実は私、昨年まで仙台に住んでいたんですよ。
そのまま仙台にいたら、病院でお会いしてたかも知れませんね。
先日機会があって担当の先生に電話で問い合わせをしましたら、
前回受診したときに血液検査とツ反が終わっていて、他の病院で
ＣＴと胸部Ｘ線撮影済みだったため、残っている検査は気管支鏡
のみですと言われました。なので通院ではできませんと。
ただ、ベットが空き次第入院となるので、検査日にあわせられない
可能性があるので、一応１週間は見たほうがいい、とのことでした。
今週金曜にまた診察があるので、入院日や検査などについて詳しく
聞いてきたいと思います。
返信いただきありがとうございました<(＿ ＿)>
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◎はる(683) 題名：検査について 投稿日 : 2002年8月9日<金>11時15分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
さっちさんはじめまして。仙台のサルコ一年生です。私は、気管支鏡の時に一泊入院しただけで、あとは全て通院でｏｋでしたよ。ただ・・・やはり何度も足を運ぶのなら一週間でまとめてやって欲しい・・・とは思ったりしましたけど（笑）検査は結構体力もいるので、
がんばってくださいね。
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◎さっち(675) 題名：検査入院について 投稿日 : 2002年8月8日<木>03時01分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
すみませんっ！返信ではなく、新規で書き込んでしまいました･･･。
次回から気をつけます。
■ 最近の状態
■一年生(670) 投稿日 : 2002年8月7日<水>13時01分
いつも大変参考にしています。
私もJR病院ですが初診の時は平賀Drでしたが検査入院の時別な先生に替わってしまいました。私は5月からずっと足の裏が痛くびっこを引いて歩いています。検査入院の時に言えば良かったかも知れませんが、なんせ耳下が大変痛かったので先生に言ったら我慢できないほど痛いなら生検の上治療を考えるけどほとんどの場合自然に直ると言う回答だったので他の部位の事は言えずじまいでした。疲れやすいし、直ぐ息切れするし膝の肉げしゅも増えていますけど。案外と普通の生活です。ぶどう膜炎の症状も落ち着いていますが回りの人にはなかなか理解していただけずチョッと困惑しています。でも前向きに、あまり病気である事を気にせずに居るのが良いのかも知れません。日記帳のように一方的に自分の事ばかり書いてしまってすいませんでした。
■ 検査入院について
■さっち(668) 投稿日 : 2002年8月7日<水>04時27分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
健康診断の胸部レントゲンの再検査(レントゲンとＣＴ)の結果、サルコの疑いありと診断され、大学病院を紹介してもらいました。
肺門リンパ節の腫れのみが認められていて、その他腫れ･しこりなどはないようです。自覚症状も全くありません(血液検査だけは済ませ、結果はまだ確認していません)。
一番可能性があるのがサルコだけど、念のため検査入院してくださいと言われましたが、諸事情からなるべくなら入院は避けられないものかと考えています。
検査項目がいくつもあるのはこちらのページを見てわかりましたが、大病院では毎日検査できるはずもなく、検査日は月･木の２日程度とのこと。
入院はベットの空き待ちで９月以降になりそうなので、それなら外来で検査をクリアできるのでは・・・と思っているのですが、通院での検査は不可能なのでしょうか(検査日の前後に入院が必要というような大掛かりなものがあるのでしょうか）。
是非教えてください。よろしくお願いします。
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◎ふみ(673) 題名：検査入院 投稿日 : 2002年8月7日<水>23時06分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦
検査項目が多いので、やはり入院した方が良いと思います。
緊急でなければ効率良く検査を組み立ててもらえると思いますので、期日の希望を言ってみて下さい。
10年前ですが、私の場合は中２日の一時退院を含め、２週間の入院でした。
内視鏡（肺洗浄、肺生検）は終わった後も数時間フラフラして一人で帰るのは難しいと思います。又心サルコの疑いがある場合は大腿部からの血管カテーテルによる生検もあって、これは通院では無理だと思います。
肺門リンパの腫れだけなら、あれは一体なんだったんだろう？と思う位その後何事もなく終わる事が多いと聞きます。
休みを取るのは大変かもしれませんが、今後の安心のためにも検査を受けることはお薦めします。残念ながら長期戦が予想される場合でも、この機会に病院観察をしてみてはいかがでしょう？いろいろ質問できる良い機会でもありますよ。
自分の身体、大事にして下さい。一週間休ませてあげる価値はあると思います。
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◎佐藤公昭(672) 題名：検査入院 投稿日 : 2002年8月7日<水>15時08分
通常は一週間程度の入院によってさまざまな全身症状を検査します。通院で出来ない
ものはほとんどありませんが、検査の種類は多く、X線、ＣＴ、Ｇａシンチ、内視鏡（肺洗浄、肺生検）、血液検査（動脈・静脈） 心電図、呼吸機能検査、眼科、エコー、ツ反などで毎日何かの検査が行われ、検査室が開き次第すぐに駆けつけるという
ようなことになりますので、通院では難しいと思います。
病院の先生と良くご相談になって下さい。
■ 新人です
■フレンズ(667) 投稿日 : 2002年8月6日<火>15時52分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
はじめまして。新人のフレンズです。昨日、健康診断胸部レントゲンの二時検診で。サルコのようですときかされました。ただし、専門がちがうようで。３日後にCTの結果をみながら呼吸器系の先生から詳しく説明して、呼吸器と眼科の専門医を紹介しますといわれて、帰ってきました。
で、会社にもどって、インターネットで検索。検索。とてもよいホームページが世の中にはあるのだなと関心してしまいましたよ。あさって結果をききにいくのですが、カナリの「予習と心の準備」ができました。このホームページをはじめ関係HPには心から感謝しております。
思い起こせば、３ヶ月前に目に症状がありましたので（現在は症状なし）、とりあえず覚悟はできました。
昨晩は結婚を考えている彼女に話をし、今日は両親に説明しにいきます。もちろんHPをプリントアウトしてね。
ここ数日は仕事は手につかない状況ですが、とりあえず来週から夏休みなので、検査でもなんでもこいってかんじです。
不幸中の幸いですが、専門の大学病院が会社の目と鼻のさき、専門呼吸器も専門眼科もセットでありました。病院でご苦労されているかたからみればラッキーです。検査入院の覚悟もできたけど、映画館でスターウォーズはみたいなぁ。はっは。
また、様子をみて書き込みしますので、よろしくお願いします。ほんと話を聞いてもらえるだけ、書き込むだけで救われます。
余談：
医療ドラマ、医療サスペンス、医療ホラーが大好きだったけど、まさか自分が病気になるとはおもってませんでしたよ。来週から海外ドラマERの見方もかわりそうです。患者のきもちがわかるねぇ。はっは。
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◎フレンズ(704) 題名：検査してきました 投稿日 : 2002年8月21日<水>11時33分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
アカカさんありがとうございます。大変勇気がわき明るい家庭が創造できました。病気をきっかけに色々な人に支えてもらってます。病気になるとみんな優しいです。有り難いです。彼女も大変力になってくれてます。
検査入院は二泊三日の気管支鏡などをしてきました。８人部屋の病棟だったのですが、様々な患者さんがいらっしゃいました。そんななかでは極めて自分は健康体。。こんな言い方もなんですが、正直「癌じゃなくてよかった。」とも思いました。
検査入院中に眼科で蛍光剤を注射しての眼底検査をしました。看護婦さんから「顔が黄色くなるけど大丈夫ですよ。」といわれました。ビックリしたのはオシッコです。蛍光ペンの原液が出ているような状態。結構おもしろかったです。ブラックライトがあたっら、さぞかし面白いだろうと思ったのは自分だけでしょうか。水分をとって蛍光剤を排出しようと、自販機で「リアルゴールド」を購入したら、蛍光オシッコと同じいろでした。。。コーラにすればよかった。。
来週はガリウムシンチ検査、ひととおり検査終了で、申請をします。
■
今週は、会社との交渉を考えてます。４月から新しいポストで仕事を始めたのですが、これがかなりのストレスを抱えています。したがって、元の仕事にもどしてもらうよう交渉を考えています。部下もいるし、新業務も中止って感じなんだけど、健康には替えられませんな。
勇気をもって「楽」をしたいとおもいます。
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◎アカカ(681) 題名：頑張れ。頑張れ。 投稿日 : 2002年8月8日<木>18時15分/愛知県/男性/40代前半/ＡＢ型
フレンズさんの投稿を読んで私がサルコイだと始めて診断された日が鮮明に蘇えってきました。私は28で結婚したのですがフレンズさんと同じようにちょうど結婚式の直前でした。
そりゃもうショックで、フィアンセにどう話そうか、この結婚の話までどうにかなってしまわないかと自分の運命を呪いました。フレンズさんはとても意志が強そうでサルコイを笑いとばしている姿勢は尊敬に値します。私も結婚後10数年を向かえ、サルコイ歴も同じですが
全然大丈夫です。女房も馴れたもので今ではこのＨＰの話題で盛り上がっています。
例えば、サルコイの最大の謎であるその原因...とてもミステリアスでしょ。
私は絶対意志の強い人間が、その意志の強さゆえ、体がついていけず免疫ｼｽﾃﾑが異常をきたすのだと思っています。しかし、妻はこれまでの不摂生だといいはります。
いつかこの謎が解ける日を楽しみにしているんですよ。
私の経験から言うと、このサルコイはストレスが一番禁物のような気がします。
やっぱり気楽に、なるようになると。そう簡単に命に別状はありません。このサルコイは他の難病と違って特にそんなに痛みや不具合を生じる訳でもないし、まあ古い言葉で恐縮ですが一病息災なんてね。頑張ってください。
■ サルコ10年生
■ふみ(665) 投稿日 : 2002年8月5日<月>14時55分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦
1992年5月サルコイドーシスと診断されました。
虹彩炎、BHL+、ツ反陰転、ACE+、眼科から呼吸器科を紹介されて直ぐに認定手続きに入り、間もなく認定されました。
4月に軽い霧視状態になり、近くの眼科では老眼の始まりと言われましたが、家の中でも霧が深まるのは異様で、自分でこれは虹彩炎だ！と思い、次週メガネの検査をと言われていましたが、皮膚科や呼吸器科があり、通院・入院可能な病院を探しました。
幸い眼科の先生が膠原病やサルコの患者さんを何人も診ていた方でそちらに絞った検査も直ぐにして、翌日にはサルコであろうと眼内注射も含めた治療が開始されました。
掲示板を見ていたら、サルコが軽んじられて憤慨されていましたが、ごめんなさい！私は虹彩炎であることは間違いないと言われた時から翌日病名が判明するまでの間、４つの病名の可能性の中で、サルコを容認しました。
ちなみに他の３つとは
１、梅毒；これはありえませんし、主人を疑いたくもなし、、、
２、結核；流産後、退職して専業主婦の身で隔離等で家事ができなくなるのは悲しい
３、ベーチェット；これは痛みを伴う症状が多いから辛いな
などと、、、呼吸器科で説明を受けた時には眼の症状が落ち着いていたこともあって、長期的に考えればいいや、とかなり楽観的でした。
でも、眼から始まったサルコはそれだけでは終わりにくい、、、とあるように2年後肺サルコでステロイド服用開始、４，３，２，１，１/２錠と減じ、治ったかなと思ったのに半年後に再発と、、、なかなか大変な病気であることを認めつつある昨今です。
私の場合、ステロイドの副作用はムーンフェイスと骨粗鬆症、コレステロールも３００超えてしまいました。
同居の義母の介護が突然始まり、一時はどうなることかと思いましたが、何とか乗り切り、今は意外に元気です。義母も要介護２ですがかなり良くなっています。
発病して心無い家族の言葉に傷つけられた方の掲示板を見て、とても悲しく、残念に思いました。私の場合は主人にも義母にもやさしくしてもらい、だから今があるという感じです。いつもはそっけなくても辛い時、苦しい時のやさしい一言、これは効きます。逆に奇麗事を並べられてもイザという時逃げ腰では、、、ね。
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◎ふみこ(679) 投稿日 : 2002年8月8日<木>12時56分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
返信ありがとうございます。
会社の昼休みに、この掲示板を見ているのですが、私の事まで心配してもらって感動してしまいました。ありがとうございます。
昨日が母の、2週間に一度の眼科への通院の日でした。
ステロイドを止めているせいか、視力は悪化していて、白内障もでている、との事でした。
母はそろそろサルコ専門医に診てもらおうと、やっと思ってくれたようです。
家は川崎なのですが、聖マリアンナは遠いので、何処か良い病院があったら教えてください。
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◎ふみ(671) 題名：続き 投稿日 : 2002年8月7日<水>13時47分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦
途中で用事が入ったので削除したつもりでいたのですが、、、
では続けます。
貴女も貴女の人生を大事にして下さい。そうでないとお互いに辛くなります。
義母が入院した時、周りから介護申請を薦められました。81歳とはいえとても元気でしたので少し迷いましたが、今とても感謝しています。シャワー椅子が安価で手に入り楽になりましたし、お風呂はデイホームを利用してもらっています。
気持ちを持って接するためには、疲れ切らないことが大事だと思います。
お母様にもそれなりの楽しみを見つけてもらって下さい。調子が悪い時は無理をしないことですが、外に出ると気分が晴れるかもしれません。図書館も弱視・盲人用コーナーを設けている所もあります。先のパソコンの音声ソフトも市町村の援助があるかもしれません。
嫌なこと、辛いことはじっとしていても襲ってきます。楽しいこと、良いことは自分から見つけに行ったり、アンテナを張っていないと見過ごしてしまいがちです。
今の私は一日が平凡に過ぎていくだけでも幸せだと思っていますが、貴女にはいまひとつ幸せになってもらいたいと思います。
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◎ふみ(669) 題名：良いソフトがあるようです 投稿日 : 2002年8月7日<水>10時23分/東京都/女性/50代前半/Ａ型/主婦
お母様の事、心配ですね。
でも、お母様も貴方の事が気がかりだと思います。
お互いチョト前を向いてみませんか？
先ず、お母様がたとえ全盲となられてもパソコンは自分で利用できます。音声ソフトというのがあります。以前勤めていた歯科医院の院長先生が視野狭窄の後に全盲となられましたが、現在パソコンを利用して引退後の生活をエンジョイしています。
難病に対する政策が揺れ動いていますが、一応認定は受けていた方が良いと思います。また障害者手帳も貰えるなら持っていた方が良いと思います。それは今まで税金を払っていた者の権利だと考えます。
認定患者は実験台だと考える方もいるかもしれませんが、患者のさんの希望を聞き入れてくれる先生はいます。検査もデメリットも含めキチンと説明を受けると、覚悟ができているためか案外痛みなく済みます。せめて痛みを伴わない検査は受けておいた方が良いと思うのですが、、、
眼サルコは治療開始が早かったので3ヶ月位で元に戻りました。一時は３M先が真っ白で、歩いていると突然目の前に人や物が現れる恐怖感を味わいましたが、同時に眼の見えない方の気持ちが少し分かりました。
今車椅子の方達が駅のエレベーター導入で活動範囲が広まってきています。眼の見えない方も院長先生のようにヘルパーさんの手を借りて外に出られると良いと思います。家族だけが抱え込むのは限界があります。
市役所、区役所、保健所へ相談に行ってみて下さい。良い方法が見つかりますよ。
ストレスが原因の病気は少ないかもしれませんが、ストレスは病気を悪化させます。私の主治医はともかく好きな事をするのが一番と言ってくれました。働きたければ働きなさい！とも！！！
お母様も貴方に負担をかける事がストレスになると思います。
私も貴方の事が心配です。貴方も自分の人生を楽しみつつ、お母様の
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◎ふみこ(666) 題名：ふみサンへ 投稿日 : 2002年8月6日<火>12時44分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
はじめまして、ふみサン。
私には、眼サルコになって2年になる母（55歳）がいます。
顔面神経麻痺から始まり、ブドウ膜炎と飛紋症が治らず、ステロイド治療を続けてきました。東京医大の眼科に通っているのですが、認定は受けていません。ステロイドを飲み過ぎているので、ここ3週間はステロイドを中止し、点眼薬のみにしています。
「眼サルコは、それだけでは終わりにくい」とありましたが、母も他の症状が出ているようなので心配です。でも、母はステロイドをこれ以上飲むのが嫌で（倦怠感や目眩がひどいので）、他の検査も受けたがりません。私も、本人が受けたくない検査や手術は受ける事はない、と思っているのですが…やっぱり心配です。
うちは、男手もないし、私は社会人になってまだ間もないので、これからもどうやって母をサポートしていこうか日々悩んでしまいます。
なんだか支離滅裂なメールですみません。
最後に素朴な質問なのですが、ふみサンはこのHPに御自分で書き込みしてらっしゃるのですか？母は見えないので、私が代わりに書き込んでいるのですが、見にくくてても書き込める良い方法があるのでしょうか？
■ jomonsugiさん有難うございます。
■もも(664) 投稿日 : 2002年8月4日<日>23時29分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/ＯＬ
あまり神経質にならない様にします。
仕事がらとても気を使う販売の仕事をしているので知らず知らずのうちにストレスが
溜まるのか、疲れてくると上半身が痛くなり夜も眠れず胸なのか骨なのかとても痛くなり手が痺れ、手首が冷たくなります。
前は夜しか出なかった症状が、仕事をしている日中に出でくる様になり神経質になっていたのですがあまり考え無い様にします。
会社も今のところ理解していただけているのでハードな仕事を要求されますが無理せず頑張って行きたいと思います。
■ ありがとうございます。
■しぐれ(663) 投稿日 : 2002年8月4日<日>14時15分/千葉県/女性/30代前半/Ｂ型/無職
jomonsugiさん、ご返信ありがとうございました。まだまだ、治療に時間がかかりそうですが、あせらず、無理しないよう気長に生活していきたいと思います。
サルコになって入院して、今までの自分を見つめ直すよいきっかけにもなりました。
その思いを忘れずに、気合を入れて暮らしていけたらと思っております。
■ サルコになって
■しぐれ(659) 投稿日 : 2002年8月2日<金>14時27分/千葉県/女性/30代前半/Ｂ型/無職
初めまして。私はサルコの疑いがあるということで、４月に検査入院をしました。
症状は多分、去年の暮れ頃から出ていたと思われますが、良い医師に出会えず、治療が遅れてしまいました。
激しい目眩と立ちくらみ、それによる歩行障害。一人でまともに歩けなくなってしまいました。通院するのも、母と一緒でなければ歩けませんでした。病院も何回か変えました。３月になって初めて信頼できる医師に会えました。しかし、そこの病院には、入院設備がないため、大きな病院を紹介され、検査入院しその後、１ヶ月治療入院しました。その病院の私の主治医の先生は、とても元気で、声も大きく、精神的にも救われました。検査の結果、私の場合は肺や内臓ではなく、中枢神経の表面に出ていると言われました。神経系のサルコは治りにくいみたいですね。サルコに関する情報を、ネットなんかで探して見てみるとそんなようなことが、書いてありました。でも、治らないわけじゃない！と、自分に言い聞かせています。
一番辛かったのは、２月でした。原因もわからない病気になって、そのころ通っていた病院の医師も頼りなく、毎日毎日泣いてばかり、死んでしまいたいと、思ったこともあります。でも、今は病名もはっきりとわかっているし、治療もしているので、逆に開き直ってます。これから、長く付き合っていかなければならないであろう病気です。どうにかこうにか、ごまかし、なだめ、すかしながら、がんばっていかなければと思っています。
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◎jomonsugi(662) 題名：神経系のサルコイドーシス 投稿日 : 2002年8月4日<日>10時21分/愛知県/男性/60代前半/医者
このところ、神経系のサルコイドーシスの方の書き込みが多いようです。典型的な肺門リンパ節の腫脹やブドウ膜炎が無いと中々診断に至らないのが現実のようです。つれあいも、しぐれさんの症状も含め多彩な症状がありました。神経サルコイドーシスはコントロールが難しい型であるのは事実のようです。熱があるとか麻痺しているとか検査の数値が悪いとか他人にはっきり分る症状ではなく、痛い、ピリピリする、ボーッしているなどの症状ですので理解してもらうのが大変です。コントロールのためステロイドホルモンも長期に服用しなければならないこともあります。
つれあいは症状の消長はありますが日常生活はほぼ普通にできています。気分よくて動き過ぎたりすると疲れ、症状も増すようです。身体をいたわって普通に生活ができるよ
うに無理をなさらないでください。
■ 戦いだよ
■小林(656) 投稿日 : 2002年8月2日<金>12時44分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/自営業
こんにちわ3月にかきこをした小林です｡
久しぶりにのぞいてみてびっくりですね。こんなにたくさん私と同じ病気の人たちがいるなんて最初に発病したときには世界中から取り残されて私一人に天罰が下ったのかと思っていました。
何万人何十万人に一人にあたるのならば宝くじにでもあたればよかったのになんて考えたりもしていました。
でもうちのだんなの一言が私を病気と真剣に向かい合う勇気をくれました。
たいした一言でもないのですけどね、
「なってしまったものはしょうがない早く直せ」これです。そうだぐだぐだ考えていてもしょうがないしやれることをしようとまずこの病気についてモーレツに調べました。
治療のたびにも主治医と薬のことかなりしつこく聞きました。そのため検査の記録も聞き出し記録などしていました。プレドニンもほとんど私のごり押しで1年でやめました。生意気な患者だと思われていたかもしれませんでもほかの病気なら治療法がわかっていて先生の方がくわしいのならいざ知らずまた薬を飲んでも改善されない現実私は自分の体は自分で守ろうと決めました。サルで死ぬのなら腹をくくろうと、でも薬の副作用で年をとってから骨粗しょう症やほかのことで苦しむのはいやだと慢性病はひとつでたくさんだと思いながら戦いつづけて11年目のサルです。
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◎もも(660) 題名：有難うございます。 投稿日 : 2002年8月2日<金>23時04分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/ＯＬ
小林さん有難うございます。
鉄道病院ですね。ちなみに何処にあるのでしょうか？あと手の痺れとかありますか？
胸の痛みも真ん中、右、左とそのときによっつて違います。でもなってしまったいじょう気長に付き合っていくしかないですね。
■ 痛み！！
■もも(655) 投稿日 : 2002年8月2日<金>03時11分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/ＯＬ
始めまして、私はサルコと付き合いだして１年になります。
会社の健康診断で肺がはれているのが見つかり病院に行った所サルコだと解りました
。入院する前から頭痛と目の奥がとても痛くなり、今はその痛みはないのですが、今
胸と背中が痛く、ひどい時は寝返りもできないぐらい痛みがあります。
病院では鎮痛剤とシップを出してもらっていますが、なかなか治りません。こんな症状サルコであるのでしょうか？
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◎佐藤公昭(677) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年8月8日<木>09時05分
肺門リンパ節がはれているのでしょうね。これは心配ありません。
頭痛と目の奥がとても痛いというのが、緑内障や、神経系のサルの可能性をしらべて
もらってください。サルは一般に多発関節痛があるといわれています。欧米の患者さ
んにはふつうにみられるようでしたが、日本でも最近、サルを全体として診ていくと、
こういう方はおられますね。関節、筋肉、全身症状、熱、倦怠感、なんでもありです。
カルシウムが高くなると、だるい、吐き気がする、食べたく無い、といって、若くて
も仕事ができない方もおられます。
ステロイドで改善されることがおおいですので、治療を考える必要がありますね。血
清ACE,Caはどれくらいですか？まだ１年くらいで、若いから、早めに対処いたしましょう。
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◎jomonsugi(661) 題名：神経系のサルコイドーシス？ 投稿日 : 2002年8月4日<日>10時01分/愛知県/男性/60代前半/医者
肺門リンパ節由来の痛みだけでは説明できない点もありますので神経系のサルコイドーシスの症状の可能性もあります。つれあいが２年余前から神経系サルコイドーシスですが症状は実に多彩です。今もステロイドホルモンでコントロールしていますが日によって症状に変動があります。症状のメモをとることをお薦めします。但し、決して神経質にならないように。
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◎小林(658) 投稿日 : 2002年8月2日<金>12時56分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/自営業
追伸ですかきこに出てくる先生は平が先生ではありませんあしからず。ひらがせんせいはすてろいど反対の私の唯一の理解者として出会えた大好きな先生です胸が痛かったときありました。肺に影があったときです。
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◎小林(657) 投稿日 : 2002年8月2日<金>12時48分/北海道/女性/40代前半/Ａ型/自営業
私は鉄道病院の平賀先生に見てもらっています。多分北海道では1番のサル先生ですよ。
■ 顔面のｼﾋﾞﾚって…
■チビ(654) 投稿日 : 2002年8月2日<金>00時05分/静岡県/女性/30代後半/Ｏ型/会社員
始めまして、サルコの申請を提出したばかり（認可されるかは？）のチビと申します。
顔面のｼﾋﾞﾚを感じてから6ケ月が経過しました。そのうちに顔面麻痺にもなりステロイドも服用しておりましたが、麻痺は随分と良くなりましたが完治にはいたっておりません。
ｼﾋﾞﾚ感はステロイドでは全く改善されず、むしろ最近では強くなっています。
主治医のＤｒ.は『シビレは治り難い、貴方の感覚次第。』と言い、ﾋﾞﾀﾐﾝＥとＢ12と精神安定剤を処方されました。脳のＭＲＩ（3月）では、異常らしきものは見つかっていませんが、治療法はないのでしょうか？
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◎佐藤公昭(676) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年8月8日<木>09時03分
顔面麻痺はステロイドによく反応するといわれています。しかし、すこし後遺
症としての顔のゆがみがのこる人もいます。シビレ感は顔だけにあるのでしょうか？
ステロイドを飲んでいて、しばらくして薬によって皮膚がうすくなり、しびれを訴え
る人もおられるようです。ステロイドをどれくらい飲まれたのか、現在どれくらいに
なったのか、教えてください。サルの病変はほかにどこにどのようなものがあるのか
も教えてください。
■tika(649) 投稿日 : 2002年7月30日<火>00時40分/東京都/女性/50代前半/その他
昨日、月１回の血液検査で、＜進行はしていないようだね。＞と先生に言われました。ただ自分では、眼の不快感が取れず、右目がゼリーを塗って物を見ている様な感じです。瞼が重い感じもします。これも右だけです。５年程前ストレスから、神経麻痺で顔の左半分が動かなくなった事がありますが、これも影響しているのでしょうか？疲れると大きく息が吸えない感じです。進行してないようだの言葉と、自分の感じが違うので、どうしたら良いものかと思います。かかっているのは、皮膚科です。別の病院でも見て頂いた方が良いのでしょうか？サルコの認定は受けています。
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◎佐藤公昭(651) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年8月1日<木>13時22分
月１回の血液検査で、＜進行はしていないようだね。＞という表現は、サルコ
イドーシスの経過については、正しくはありません。血液検査が病気の勢いを反映し
ているものであれば、これは高くても、あまり予後には関係しないのです。むしろ、
自覚症状、臓器のはたらきを示す検査所見、写真の上での陰影とその変化などから、
現在の病気が今後どうなるか、今、治療が必要かを考える必要があります。
５年程前ストレスから、神経麻痺で顔の左半分が動かなくなった事があるとのことで
すが、これは、サルコイドーシスの神経病変ですね。病気がはじまったのは多分５年
前なのでしょう。
眼の不快感、右目がゼリーを塗って物を見ている様な感じ、瞼が重い感じもなどもサ
ルコイドーシスのぶどう膜炎か、まぶたの筋肉などの病気か、神経病変があることを
示しています。
５年以上の病歴のある、神経、皮膚、眼、眼筋などの部位の病変をうたがって、今後
の経過と治療を考える必要がありそうですね。内科の専門医に見てもらうことが必要
でしょう。
■ 眼サルコの母について
■ふみこ(647) 投稿日 : 2002年7月26日<金>12時34分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤様・長井先生
ご返信有難うございます。眼科医からは、プレドニンを取り過ぎているので、少しやめましょう、と言われたようです。
疑問があるのですが、母は眼の検査しか受けていないので、今のところ眼サルコだけですが、この掲示板の皆様の書き込みを読んでいると、母にも当てはまる他の症状がよくあります。例えば、夜中起きてしまう程の、胸の痛みなどです。こういったものを調べるには、人間ドックに行かせた方がいいのでしょうか？
心サルコなどは、プレドニン治療が絶対に必要だといわれているようなので、現在プレドニンを止めている母なので、とても心配です。
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◎佐藤公昭(648) 題名：内科で診察を 投稿日 : 2002年7月26日<金>13時26分
胸の痛みなど自覚症状がある場合は、サルコイドーシスとの関連もありえますので
内科で眼サルコイドーシスであることを説明して診察してもらってください。
肺や心臓の検査を受ける必要があるかもしれませんね。
■あきこ(645) 投稿日 : 2002年7月26日<金>00時05分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
お返事ありがとうございます。さっそく詳しく説明させてもらいます。６年前に発病後、半年後からプレドニンを飲み始めました。一番多い時は６０mg飲んでも炎症がひどく、眼注も週一でしていました。その後炎症もすこしずつ落ち着いてきたら、白内障になり、炎症と白内障の手術を１年半後にしました。その後落ち着きプレドニンも５mgまで減ったんですが、眼圧が高くなり、２年後に手術しました。その後プレドニンを飲まない時期もあったんですが、飲まなくなると炎症がひどくなり、飲んだり飲まなくなったりの繰り返しでした。眼圧は手術後も５０ミリ〜６０ミリまで上がった時期もあり、その時はレーザーをしていました。今回の手術前はプレドニン５mg、眼圧は４０ミリでした。それが半年ぐらい続き手術しました。今は手術後なので２０mg飲んで眼圧は１８ミリです。このまま良くなってくれれば良いんですが…。いつも薬を飲まなくなると悪くなる繰り返しなので、飲まなくても良くなる日が来るのか不安です。何か良い方法は無いんでしょうか？
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◎佐藤公昭(652) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年8月1日<木>13時24分
サルのぶどう膜炎に二次的におこる緑内障のために緊急に手術されたあと、よ
うやく視力を回復されたようですね。でも、充血と眼圧の再上昇という事態ですね。
手術後の充血というのがどれくらいあるのか、再手術の必要性、点眼薬の変更など、専門的なことですから、眼科の先生にしっかりと質問してください。今の病院の眼科の先生がこれまでの質問にしっかり答えてくださるのならば、安心して今の病院に通院されたらいかがでしょうか？
質問に対する答えとその対応をよく評価しながら眼科の先生をきめられたらいいかも
しれません。
■ ありがとうございました
■心配な娘(644) 投稿日 : 2002年7月25日<木>23時55分/埼玉県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
色々おしえていただきありがとうございます。
ステロイドを何年も使用している事に不安を感じていました。他の薬で治療する事も可能なのであればそうしてあげたいと思います。
母に長井先生の診療所の事を話しましたら、行けない距離ではないのでお電話して伺ってみようかと言っております。
じっくり付き合う病気であるとはいえ母も７１歳になりますし、再発となるとまたかと落ち込んでしまいます。
京都に行く体力が出来れば、お願いするかもしれません。
またわからない事など教えてください。
■ はじめまして
■げん(643) 投稿日 : 2002年7月25日<木>12時25分/宮城県/男性/20代後半/Ａ型/公務員
サルコ1年生です。私は気管支鏡はやっていないのですが、鎖骨付近のリンパ節生検にて肉芽腫が見つかり、確定診断を受け、認定をもらいました。肺門と心臓（と鎖骨付近のリンパ節？）に病変があります。しかし今のところ治療はせず、経過観察中です。症状は常に体がだるいのと、頭がフワフワした不快な感じ(軽い頭痛もある）があります。あと喉が詰まったような感じもある。元々心配性なので、脳に何かあるのでは？と脳神経外科にいったり、喉に何かある！と耳鼻咽喉科にいったりして検査を受けましたが、異常なしとのこと。もちろんお世話になっている総合病院の呼吸器科の先生にも話しましたが、気にしすぎではないかとの話です。循環器科では少し脈が遅いと言われましたが、ホルター検査によると心配はないらしく、何にも治療はしておりません。何故こんな病気になってしまったんだと一時期はずいぶん悩みましたが、最近ではだいぶ吹っ切れてきて、趣味に没頭したりしてます。早く特効薬でもできませんかねぇ。みなさん共に励ましあって頑張りましょうね！
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◎大塚 修司(650) 題名：私もです 投稿日 : 2002年7月30日<火>12時16分/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
約1ｹ月まえに ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽと診断されました｡ 39歳 男性です｡
症状が よく似てます｡ とにかく疲れる｡ ｱﾘﾅﾐﾝや ﾋﾞﾀﾐﾝを頻繁にのんでます
すると ｱﾀﾏのﾌﾗﾌﾗが少し落ち着きます｡以前は9-10時まで 働いてましたが
いまは 5時上がりです｡ 車の運転ですら 1Hでもう だめです｡ ともかくつかれないような
日常生活をおくってます｡ 胸の痛みも 時々でます｡
健康なかたは 医者も含め 理解してくれないので この掲示板はありがたいです
文面がまとまってなくすみませんでした｡ 以上
■ 教えてください２
■心配な娘(636) 投稿日 : 2002年7月23日<火>23時55分
母から詳しく内容を聞きましたので、追加で書き込みさせてもらいます。
平成６年にブドウ膜炎で発症し、ブレドニンの投薬がはじまり、落着いたと思ったら平成７年に肺、手に肉芽腫が出来、このときブレドニン８錠投薬。平成９年、そして今とブレドニンを減らしていくと再発しています。
今回も微熱、身体が痛いと言うことで質問させていただきましたが、再発であることがレントゲン、血液検査でわかりました。
今回はブレドニン5ｍｇを６錠処方されました。ステロイドをやめることなく使用していていいのか不安です。
副作用のことなど教えていただければうれしいです。
顔がまるくなったりはしますが、内臓的なことは大丈夫なようですが。
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◎佐藤公昭(639) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年7月25日<木>08時57分
目病変で発症し、すぐに治療され、さらに肺、手（皮膚？）にできて、これも治療されていますね。これは、治療が必要な状況だったかどうか、よく文面だけではわかりませんね。いずれにしても、へらすと再発して、微熱や痛みになやまされているのは、御気の毒です。微熱や痛みは治療の対象にはなりますね。あまり再発をくりかえすようであれば、ステロイド以外の薬をこころみることも必要ですね。日本でもつかえるものはあります。専門医でないと使いにくいですが。メソトレキセート、サイクロスポリン、などです。ステロイドの長期連用では、やはり副作用が心配です。
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◎佐藤公昭(637) 題名：プレドニン 投稿日 : 2002年7月24日<水>10時24分
副腎皮質ホルモン剤であるプレドニンの主な作用は、炎症をおさえ、アレルギー症状を抑え、さらにリウマチの症状を抑制する作用などで、多くの病気において症状を著しく改善しますが、必ずしも根本治療にはなりません。
副作用については、副腎皮質ホルモンはもともと副腎からごく微量分泌されているものですが、治療のためには大量を用いるので、ホルモン過剰症を生じることが少なくありません。肥満症、高血圧症、糖尿病、感染症などを引きおこしたり、骨折しやすくしたり、精神状態が不安定になったりします。
長く服用を続けていて急に中止すると、ショックなど危険な状態に陥りやすいので、徐々に量を減らすよう指示されます。また、症状が軽くなったからといって、勝手に中止するとかえって悪化します。ホルモンの使用量はできる限り少なくてすむようにされていますので、医師の指導をきちんと守って服用してください。
■ プレドニンをやめたいのですが…
■ふみこ(635) 投稿日 : 2002年7月23日<火>22時30分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
眼サルコイドーシスになってから１年半になる母（55歳）がいます。HPの字が見えないので、娘の私が母に代わって書いています。
発病以来、プレドニンを定期的に飲んできましたが、ここ１ヶ月はプレドニンを飲むのを（これ以上飲んでも効果がないということで。）止めています。以前は眼圧が上がり、ダイアモックスも飲んでいましたが、副作用がひどく、本人の希望で中止させてもらいました。
３週間前の検査では、眼圧・視野も正常でした。１ヶ月間、プレドニンを止めているので、飲んでいた時のような気だるさ、痺れなどの副作用はなく、気持ちの面でも安定しているようです。しかし、ブドウ膜炎・飛蚊症の具合は発病当時と変わらない状態です。
プレドニンをまた7錠からスタートさせれば、見えるようになるのは分かっているのですが、それと共に副作用も現われるので、このままプレドニンを飲まないでいたい、と母は言っています。明日が通院の日で、眼科医からまたプレドニンをスタートするように言われたら、母は断りたいと言っているのですが、それでも大丈夫なのでしょうか？母は眼以外に症状はなく、プレドニンをやめてからの方が身体の調子は良いようです。
ご返答宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(640) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年7月25日<木>08時58分
５５才のお母さまで、サルの眼病変以外は異常がないのだけれど、眼病変がな
かなかやっかいで、治療の必要あるし、また治療にうまく奏功してこないということ
ですね。眼圧があがって緑内障の治療をうけると副作用がつよくでることは、よくみ
られます。ステロイドをのまないでいると気分がいいということですし、のむと倦怠
感や痺れが副作用としてでているわけですから、眼科の先生によくこれらの経過をき
ちんと話して、ほかの薬を考慮してもらうことを質問されたらいかがでしょうか？
３週間前の検査では、眼圧・視野も正常で、しかし、ブドウ膜炎・飛蚊症の具合は発
病当時と変わらない状態ということですから、ステロイドの点眼だけではよくないの
でしょうか？どうしてもいやなら断れるような状況であるのかどうかも見きわめも必
要ですね。このあたりをきけることが必要ですね。
■あきこ(634) 投稿日 : 2002年7月23日<火>09時57分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
6月に1度かきこしたんですが、返事を見る前に手術をしてやっと今見ることが出来ました。遅ればせながら、お返事ありがとうございました。急に眼圧が高くなり、緊急手術しました。今も手術が終わってから1ヶ月位たつのに目の充血がひどいんです。どうしてでしょうか？眼圧も手術後下がったんですが、また高くなってきました。目薬が合わないんでしょうか？ところで前にかきこした大学病院の先生は九州に行ってしまい、とても通えません。このまま今の病院に通うしかないのでしょうか？
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◎佐藤公昭(642) 題名：大変ですね。 投稿日 : 2002年7月25日<木>09時04分
主治医の先生が九州に変わられたということで、今は手術後の経過観察をされているところだ思いますが、眼圧がどれくらいなのか、発病当初から現在までの経過をもう少し詳しく教えて下さい。長井先生にお聞きいたします。
■ サルコイドーシスかも？
■にしやん(633) 投稿日 : 2002年7月22日<月>15時52分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
初めまして。今年の３月から今までの間に手指の関節が月２回位痛みと腫れに襲われおかしいなと思い病院に行った所ＭＲＩを撮り肉芽腫が確認されました。まだ診断がつかないようなんですが、サルコイドーシス、結核、痛風かも？と言われました。痛風の可能性は、うすいようなんですが結核でもこういう症状が出るのでしょうか？
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◎にしやん(646) 題名：サルコイドーシスかも？ 投稿日 : 2002年7月26日<金>01時43分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/フリーター
返事ありがとうございます。痛むのは第一関節と真ん中の関節両方です。最近は痛くならないのですが、全身の骨の検査（造影剤？みたいのを注射して写真を撮る検査）で左手の小指真ん中、薬指の第一関節、右手の中指真ん中と右足のかかと、左足の親指の付け根が黒く映っていました。ＭＲＩは手しか撮っていません。結核の可能性があるそうですが、人にうつったりしないのですか？それが心配なのですが・・・。
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◎佐藤公昭(641) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年7月25日<木>08時59分
関節や骨にサルの病変がみられることは、まれですがあります。この場合、鑑
別診断には、結核はあがってきます。年令がいっている方なら、肺ガンの転移という
こともあるそうです。ＭＲＩを撮り肉芽腫が確認されているわけですから、まずサル
か結核ですね。手指の関節が月２回位痛みと腫れるといいますが、関節は指の第一で
すか、まんなかですか、位置はどこですか？
■ おなかの痛みも？
■りっちゃん(632) 投稿日 : 2002年7月20日<土>22時44分/福岡県/20代後半/Ａ型/無職
初めまして。今年の初めに両眼の霧視、飛蚊症、の為受診したところサルコイドーシスほぼ確定の診断を受けました。四月から五月末までステロイド治療の為入院し、プレドニン１２錠から始めましたが、精神的副作用がかなり強く出た為２錠まで減らし薬をやめることになりました。退院後１ヶ月くらいして精神的なものはすっかり落ち着いたのですが、その後、肺の突っ張ったような感じ、ちくちくした痛み、腰痛、下腹部の痛みが出ました。特に腰痛、下腹部の痛みはひどく入院、検査をしましたがはっきりとした原因は分からず虫垂炎疑いといわれ抗生物質の点滴を３日し、クラビット錠を５日間服用しました。退院後１０日くらいたちますが腰痛、下腹部の痛みは消えません。入院した時のようなひどい痛みではないのですが、ときどきキリキリとした痛みが（長く歩いた後などに）わき腹から下腹部にかけて走ります。右側にも痛みがある為本当に虫垂炎なのかと疑問に思っています。これもサルコと何か関係があるのでしょうか？また、ステロイドを止めた為の副作用の可能性もあるのでしょうか？
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◎りっちゃん(686) 投稿日 : 2002年8月12日<月>20時12分/福岡県/20代後半/Ａ型/無職
お返事ありがとうございました。
眼の病変の説明は両眼とも濁りがある事と右眼には出血もあると
いうように聞いています。
ステロイド内服とレーザー治療をしました。
眼以外の病変は肺のリンパ節の腫れがあります。
副作用は、少しずつ出てきたのではっきりは覚えてないのですが
３週間くらいしてからだったと思います。
症状は不眠と・・少し頭の中が混乱してしまいました。
何でもマイナスに考えてしまう性格が災いしたようです。
今は、元に戻ったので大丈夫ですが・・・
下腹部の痛みはずっと続いていたので内科の方で検査しましたが、
やはりはっきりとした原因は分からずそうこうしているうちに痛
みがおさまってきたので、まあいいか・・と思っています。
・・が検査の結果、肝臓の機能が低下していることとコレステロ
ール値が高くなっている事が分かりました。
丁度、風邪もひいてしまい咳が止まらずに思い切り咳をしていた
所、腰に激痛が走り今日病院に行ってみると肋骨骨折とのことで
した。
ステロイドのせいで骨が弱くなっているのでは・・との事でした。
次から次ぎへとこのステロイドによる副作用？が出ているように
感じるのですがこれから逃れる方法は何かないのでしょうか？
期間としては一ヶ月半しかステロイドは飲んでないのですが私に
はかなり強い薬だったように思います。
先週、左眼に少し濁りが増えたようでステロイドの注射を眼にし
ました。
ステロイドが飲めないので・・という事でした。
仕方ないのですが、眼に注射もこれから先ずっととなると辛いで
す。
副作用の少ないといわれているメソトレキセートという薬の事を
詳しく知りたいので宜しく御願いします。
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◎佐藤公昭(638) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年7月25日<木>08時55分
若くて、ぶどう膜炎で発症し、ステロイド治療をうけたが、副作用のため早期
に減量したところ、痛みなどの症状になやまされているということですね。
まず、ステロイドの内服治療が必要であったのかという点ですが、目の病変の種類と
程度について、眼科の先生から説明されていますか？
目以外のサルの病変としては、なにがあったのですか？治療を早急に要する場合は、
心臓、神経系、目、あきらかな苦痛を伴う症状所見がある場合などですが。
精神的副作用とは、いらいら、不眠、などですか？
これで、中段したり悩まされる場合はおもったよりも多いようです。
さて、１２錠はどれくらいのんだら副作用がでてきたのか、どれくらいのみつづけた
のか、どのように減らしていったのかについて教えてください。
減量および中止後に、関節症状や神経炎、筋肉痛などでなやまされる離脱症状を訴え
られる方はみられます。サルの場合、筋肉病変や関節病変の発症、再発などの場合も
ありますし、ステロイドによる筋力低下などのあらわれである場合もあります。この
ような場合には、ステロイドが必要な場合、ほかの薬をつかう場合など、その原因に
応じての対策が必要です。
■ 教えてください
■心配な娘(631) 投稿日 : 2002年7月20日<土>14時33分/埼玉県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
初めてHPを拝見しました。私の母もサルコイドーシスの治療をうけているのですが、この１年程はレントゲンでも血液検査でも異常が無いという事でステロイドの服用を減らしてきていたのですが、そうすると微熱が続いたり、身体が痛くなったりという症状が現れます。
こういう事はよくある事なのでしょうか。副作用が強いのでと、お医者様はこのまま様子を見ようとおっしゃるのですが。
母は福知山に住んでいるため私は電話でしか様子がきけないのですが、専門の先生に診ていただいたほうがいいのでしょうか。現在は市民病院の呼吸器科にかかっています。
■ ありがとうございました
■もっち(630) 投稿日 : 2002年7月18日<木>20時16分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他
佐藤様、早々のご回答ありがとうございました。医療の知識に乏しい私にとってタイムリーに的確なアドバイスを頂けるという事は、とても心強く嬉しい限りです。自らもサルコと闘いながらいつも親身になって受け入れてくださっている佐藤さんに敬服いたします。これからも末永く宜しくお願いします。