■ アカカさんへ
■喪黒福造(558) 投稿日 : 2002年7月5日<金>12時19分/北海道
こんにちは。アカカさんの質問に出来る限り私が得ている情報を伝えます。その前に、私もアカカさんのご意見や怒りに対し大賛成です。私もサルコの検査を大学病院でしましたが、あれやこれやとしなくてはいい検査を散々して、あげくの果ては主治医からサルならいいねと言われ、サルなら２、３ヶ月で治るから心配ないよと言われその頃はサルコの事は私自身知識がなく、大した事ないんだろうと思っていましたが調べれば調べるほどとんでもない病気と解り、今でもその時の主治医をいい加減な奴だと思っています。また、サルコ及び難病に対して日本政府が研究費をどれだけ出しているかご存知ですか？私の調べではサルコの場合、15，16人研究班に対し年間3.000万程度しか予算がないと言われています。今、薬を1つ開発するのに何十億、何百億とかかる時代に3.000万程度の研究費で何を研究する事が出来る思いますか？？この病気も日本政府がそれなりの予算をかけ、研究を進めればもうとっくに結果が出ているはずだと思います。私達のようにサルコで悩んでいる人達及び難病として認定されている病名がわかるもので50件程度、それ以外の方々では70件以上あると聞いています。この様な様々な難病に悩み苦しんでいる方々に対し生活保証や社会的保証がないまま今日を迎えています。私はこの様な矛盾に対し日本の行政に自分が出来る限りはたらきかけをし、また同士である人達の力をかして頂き頑張っていきたいと思っています。さて、本題に入りますがサルコの原因とされていた真菌説や松の木花粉説、結核菌説特に日本ではニキビの菌が原因ではないかと言われていましたが、例としてニキビにおいては抗生物質などの投与で十分効くのですがサルコには全く効きません。この説も曖昧な状態になっておりました。そこで、遺伝子がこの病気に関わっていると言う事がだんだん解ってきたそうです。この発表についてはもう数ヶ月後に公開されるでしょう。また、私は医師ではありませんが医学を学んだ1人としてこれは憶測ですが人間の体内のホルモンがなんだかの原因をつくっているのではないかと思っています。あくまでもこれは私の憶測ですので参考にはしないでください。話が戻りますが、遺伝子説は相当進んでおり信用のおける機関からの情報ですので発表を楽しみにしておいて下さい。それではアカカさんのサルコが去る日を来る日を楽しみに期待し、これからも元気で毎日を過ごし前向きに頑張って頂く事を応援し終わりにします。また、何かありましたらこの掲示板でお会いしましょう。
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◎アカカ(559) 題名：どうも有り難うございました。 投稿日 : 2002年7月5日<金>15時18分/愛知県/男性/40代前半/ＡＢ型/会社員
大変ご丁寧でかつ貴重なご返事を有り難うございました。
今後とも貴重な情報をこの掲示板で教えていただけますよう切に
お願いいたします。
■ ありがとうございますm(_ _)m ペコッ
■あき(557) 投稿日 : 2002年7月5日<金>10時08分
佐藤公昭 様
お返事ご丁寧にありがとうございますm(_ _)m ペコッ
お忙しいなか、時間を割いていただき本当にありがとうございます。
実は今日検査入院から帰ってきました。先日気管支鏡の検査を受け、来週の金曜日に先生のお返事が頂けるということになっています。
また、メールさせていただきますm(_ _)m ペコッ
どうぞよろしくお願いいたします。
■ サルコよ去れ子
■喪黒福造(544) 投稿日 : 2002年7月2日<火>17時50分/北海道
悩む事はありません。カルテを英文に直して持っていけばいかがですか？アメリカでは白人より黒人の方がはるかにサルコイドーシスの患者が多いと言われています。治療その他も進んでおり心配することはないと思いますよ。唾液や涙については個人差があるのでよく解りませんが、今ブドウ膜炎が落ち着いているとすれば緑内障の手術をする事によって眼圧はかなり正常になると思います。ただし、ブドウ膜の炎症が続いているとすればそれは禁忌です。私は、あなたと同じく肺門リンパが若干腫れており、右目の眼圧があがり手術して今は７０％の眼の神経が死んでしまいましたが毎日頑張っております。サルコになんか絶対に負けないで与えられた人生をしっかり楽しんで生きて下さい。
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◎アカカ(552) 題名：今年中にあるサルコ治療の大きな発表って何でしょうか？ 投稿日 : 2002年7月4日<木>16時38分/愛知県/男性/40代前半/ＡＢ型/会社員
喪黒さま。ｻﾙｺｲに関して色々お詳しいと拝見しました。私も10年以上患っていますが
もうここまでくると完全に開き直っていつか訪れるかんかい（たしか難しい字でしたよね。）を楽しみに待っています。認定も敢えて受けませんでした。たしかに医療費は
かかりますが、人をモルモット扱いする検査地獄、この皮膚を見ればわかるだろ！
サルコ以外に何があるんだ。まだ体に針突っ込んで心臓の肉取る必要があるのか！
と。そして認定されたらされたでひとでなしの銀行やローン会社の忌諱な目など。
すいません。少し過激になってしまいましたがとにかく運命と思って、他のひどい
難病じゃなくてよかったと思い今をそしてこれからも前向きに頑張っていきます。
喪黒さまは色んな情報をお持ちのようでレスさせていただいたのですが、先日掲載
されていました内容で「今年中にサルコイの治療に大きな発表があるだろう。」
がとても気になっています。どんなことでしょうか？遂に特効薬が開発されたのでしょうか。原因が解ったのでしょうか？僕は是非自分の原因を知りたい。
また色んな情報この掲示板で教えてください。よろしくお願い申し上げます。
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◎もっち(547) 題名：頑張ります 投稿日 : 2002年7月2日<火>22時50分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他
福造さん、貴重なご意見有難う御座いました。このホ-ムページを知るまで絶えずサルコの知られざる未知への不安を抱きながら毎日の生活を送っていましたが、こんなにも多くの皆さんが同じ悩みを抱え、明日への希望を捨てず素敵に輝いて生きていることを知りとても温かな、また幸せな気分になりました。そして、私自身皆さんから勇気をいっぱいもらいました。これからも弱音を吐かず、明るくまっすぐに生きていこうと思います。
■ こんにちは
■もっち(543) 投稿日 : 2002年7月1日<月>00時09分/静岡県/女性/50代前半/Ｂ型/その他
はじめまして。サルコを発病してから今年で丸5年経ちました。眼の異常で眼科に行き、ブドウ膜と診断されました。初めて眼科にかかったとき、眼圧が正常値の4倍になっていてそのまま放置していたら、失明していたかも知れません。毎日、フルメトロン（またはリンデロン）4〜5回とミドリンを1回点眼しましたが、炎症は一向に改善されませんでした。その1年後、眼科の先生から日赤静岡病院の呼吸器科を紹介され吉富先生の診察を受けました。その時、初めて「サルコイドーシス」という病気に罹っている事を知らされました。胸部レントゲンの結果、肺は比較的軽く経過観察だけで投薬はありません。今のところ、年に2回の通院で済んでいます。検査入院をして、検体の結果サルコであることが明らかになり、特定疾患の認定もいただきました。症状は安定しています。ブドウ膜も1年くらい前からかなり炎症が治まり、今は日にフルメトロン1〜2回と、ミドリン1回だけになりました。ただ、ここ4年の間に移動で呼吸器科の主治医が3回変わりました。特に専門外来で診てもらっている訳ではありませんが、このまま通院していても大丈夫でしょうか？
また、サルコのいろんなホームページをみていて判ったのですが、私にも涙や、唾液の減少があるのです。たまに、唾液腺が膨らみ首の付け根にこぶが出来ます。また、脚の付け根にも年に何回かアーモンド大のこぶが出来ます。（気のせいか、生理時に多くみられます）
この症状は皆サルコが原因でしょうか？ 女性の場合、閉経後は治り難いと聞きましたが、私もそろそろ閉経期を迎えようとしています。このまま治らないと思うと、不安で仕方ありません。最後に一番気になっている質問があります。実は、アメリカ人の（アメリカ本土在住）恋人がいます。いずれは彼と一緒に暮らす約束をしています。アメリカで暮らすことになっても、向こうでの通院は可能でしょうか？ その場合、今まで罹った間のカルテは、持っていったほうが良いでしょうか？英語はそれ程得意ではなく、ありふれた日常会話が出来る程度です。どうか、悩める私に良きアドバイスをお願いします。
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◎佐藤公昭(553) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年7月5日<金>08時55分
５０代前半閉経前の女性で、眼と肺と唾液線、涙腺などに病気がありそうなご
様子。眼は眼圧があがっていたけれど、治療の効果がでて、落ち着いてこられている
ようで、よかったですね。肺あるいは肺門リンパ節は、経過観察でよいと言われてい
るようですし。問題は、乾燥症状ですね。サルコイドーシスでも唾液線や涙腺はやら
れますが、５０才代の女性ですから、ときにシェグレン症候群を合併してくる場合を
経験しています。サルよりも、シェグレン症候群による症状や臨床経過の方が、問題
ですので、きちんと、しらべて、ふたつの病気が合併しているかどうかを評価してお
いた方がいいですね。血液中の自己抗体、唾液線の生検、涙や唾液の分泌の検査など
を、耳鼻科や口腔外科、そして、膠原病科で調べてもらってください。
診断がつけば、最近は、シェグレン症候群に対する薬もでていますし、いろいろと、
治療管理について、ご相談できます。
アメリカに移住するにあたっては、アメリカ合衆国の医療精度は日本とは違いますか
ら、保険精度などきちんとしらべておいた方がいいですね。今まで罹った間のカルテ
の情報をかかりつけの医師に英語でまとめてもらって、どの紹介状をもっていくこと
ですね。
■ 咳がひどいのですが・・・。
■Ｔ．Ｋ(541) 投稿日 : 2002年6月30日<日>12時42分/大阪府/男性/30代前半/Ａ型/会社員
はじめまして。数年前から 肺・眼・皮膚に患っています。眼は点眼で治まったのですが ずっと咳がひどくて 病院からも大量の咳止めをもらっていますが一向に効きません。なので仕事中や通勤中は 喉飴が手放せなくなり 一日一袋以上 食べて紛らわせています。こんな状態が続くと思うと・・。現在 定期検診へは大学病院へ行っていますが 特に胸部のレントゲン等の結果は先生によって見解が分かれるほど ステロイド治療のギリギリラインだそうです。とにかく、咳を静めたいのですが 何かいい方法はないでしょうか？ちなみに夜 ビールを飲むと 少し止まります。（神経が麻痺してるのでしょうか？？） 是非是非良いアドバイスをお願いいたします。はっきり言ってつらいです。
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◎佐藤公昭(556) 題名：しばらくご回答をお待ち下さい。 投稿日 : 2002年7月5日<金>09時05分
ご質問は京都大学医学部の長井先生にお聞きしていますので、しばらくご回答をお待ち下さい。
■ とても肺が苦しいです・・・
■あき(540) 投稿日 : 2002年6月30日<日>11時12分/愛知県/女性/30代後半/Ａ型/主婦
はじめましてm(_ _)m ペコッ
お伺いしたいことがございまして、はじめてメールをさせていただきました。
わたしは５年まえから肺に異変がありました。体操をするとき、からだをねじると「ヒューヒュー」という音がしました。
そのときは何も思わなかったのでほっておいたのですが、それから約１年後くらいに、気管支に少し異物感を感じるようになりました。病院に行っていろいろ検査をしたら、血液の炎症値が異常に高く、肺にも影が映っているとのことでしたが忙しく病院から足が遠のいてしまい、それから約２年後に検査入院ということで入院をしました。サルコイドーシスかもしれないとのことで、気管支鏡の手術をうけましたが、サルコイドーシスではないと言われました。が、しかし、結果が不明だとのことでもう一度気管支鏡をしましょうとのことで、それから１年後の現在、再検査を受けることになっています。気管支のリンパ腺が３年前に比べて、ごりごりにすごく腫れあがっていて、肺が繊維化が進行しているそうです。近日気管支鏡の手術を受けます。
肺ガンではないことを祈るばかりですが、私の症状は、呼吸困難が非常に強く、背中が痛いのです。それから、背中と肺の間に水が溜まっています。階段を上ることがとても苦痛で安静にしていても呼吸がとてもくるしいのです。気管支の異物感はおそらくリンパ腺の腫れが原因だとは思うのですが、以前に比べて顕著に異物感を感じるようになりました。ここ５年でかなり悪化したような感があります。病院の主治医の先生からガンの可能性は低いと言われたのですが、ガンはＣＴを見ただけでわかるものなのでしょうか？それから、肺サルコイドーシスから生じる呼吸困難はこれからも少しずつ進行するものなのでしょうか？
私の通っている病院で過去に肺サルコイドーシスの実例がないと言われたのですが、専門的な病院に検査をしてもらったほうが良いのでしょうか？
長くなりましたが、お暇なときでよろしいですので、お返事がいただけたらと思いますm(_ _)m ペコッどうぞよろしくおねがいいたします。
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◎佐藤公昭(555) 題名：しばらくお待ち下さい。 投稿日 : 2002年7月5日<金>09時04分
ご質問は京都大学医学部の長井先生にお聞きしていますので、しばらくご回答をお待ち下さい。
■ 認定をもらえませんでした
■おさるさん(539) 投稿日 : 2002年6月29日<土>18時24分/静岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
はじめまして。サルコイと付き合い始めて今年で12年になります。
今までずっとサルコイの認定をもらっていたのですが、今年はもらえませんでした。
肺の症状がなくなったかららしいのですが、毎年夏になると蛋白尿がひどく、腎盂炎や膀胱炎、結石が出来たりします。今年も膀胱の調子が悪いです。担当医は、そのことを申請書に書いてくれたのですが、認定が取れませんでした。
ぶどう膜炎が悪化していて、リンデロンとクランビットを4回点眼しています。
以前は通院も3ヶ月に1度、目薬も要りませんでした。（それでもサルコイの認定をもらっていた）今は月に1度、高速に乗って病院に行くので、お金もかかります。腎臓と気管支喘息はサルコイ外のことなのでもともとお金がかかります。
病気が多いので保険にも入れず、生活が不安です。
私の症状は軽いのでしょうか？
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◎佐藤公昭(554) 題名：葡萄膜炎 投稿日 : 2002年7月5日<金>09時03分
サルコイドーシスであるという確定診断が葡萄膜炎の症状に対しても出ているのでしょうか。肺野の病変は一時的な縮小の可能性もあると思いますが、医師の意見書には
肺野病変についてはどういう記述だったのでしょうか。特定疾患の認定をはずされてしまうのはやや厳しすぎる判断のような気がします。眼サルコドーシスがまだあるのでしたら、その点からも認定されるべきだと思うのですが。
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◎喪黒福造(549) 題名：もしよろしければ・・・ 投稿日 : 2002年7月3日<水>12時19分/北海道
生命保険の件ですが諦める必要はありません！！！国内の保険会社では少し難しいかもしれませんが外資系の保険であれば大丈夫ですよ。詳しい詳細については保険会社の名前等をネット上で出す事がイロイロと問題があると思います。どうにかして伝えたいのですが何か方法はありませんか？
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◎おさるさん(548) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2002年7月3日<水>05時30分/静岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
やはり認定が厳しくなったのですね。いつになく今年は調子が悪いので弱気になってしまいました。喪黒さまありがとうございます。
保険ですが、わたしは中学の頃に発病しているので生命保険は一切かけたことがありません。（当時は子供向けの生命保険に加入していたのですが、当然ながら満期を迎えました）
3箇所ほど今まで審査をしてもらったのですが、断られてしまいました。
でも、継続することが出来ると言うことは、皆さん生命保険には加入してらっしゃるのでしょうか？
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◎喪黒福造(545) 題名：サルコよ去れこ 投稿日 : 2002年7月2日<火>18時01分/北海道
あなたのサルはたぶん自然かんかいしてきていると思います。特定疾患がおりなかったという件については、平成１４年より認定が非常に難しくなってきました。そのため全国的に特定疾患の認定を受けられる人が厳しくなっているのが現実です。また保険のことですが、もし今はいっている保険があるのなら、その保険の継続はできますので大丈夫だと思います。今年度中にはサルコイドの治療について大きな発表があるとおもいます。あなたのように肺から病変が消えてきたことは喜ぶべきことだと思います。これからもサルコに負けないでお互いにがんばりましょう。
■ はじめまして
■あきひろ(537) 投稿日 : 2002年6月29日<土>01時56分/東京都/男性/20代後半/Ｂ型/無職
はじめまして。Internetでサルコイドーシスを検索してここにたどり着きました。
実は青年海外協力隊で来月にはアフリカに派遣予定だったのですが、健康診断でサルコイドーシスの疑いという結果が出て、急遽派遣中止となってしました。レントゲン、CTで肺に影があり、気管支鏡を行った結果、わからず「サルコイドーシス疑い」という結果になりました。お医者さんいわく、レントゲン、CTでかなりサルコイドーシスっぽい影が出ているので、多分そうでしょう。とのことです。
どなたか、教えていただきたいのですが、
１．このような疑いを持ったままアフリカ等日本ほど医療が整っていない国に行くのは危険なのでしょうか？
２．また、基本的に現在アフリカには行けないのですが、疑いのままでは無職の私として今後の医療、経過観察も結構経済的に厳しいです。難病申請等を行う場合は疑いのままでも申請できるのでしょうか？出来ない場合どうするのがいいのでしょうか？
以上、ご協力いただければと思います。よろしくお願いいたします。
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◎佐藤(538) 題名：検査をさらに受けてから 投稿日 : 2002年6月29日<土>11時21分
サルコイドーシス疑いということですが、症状はどの程度なのか解りませんので、さらに検査を受けられて、どの程度の病状かによって判断が分かれるところですね。肺門リンパ節だけの軽い症状なら短期間アフリカに行くことは可能だと思います。
難病申請等を行う場合は疑いのままではだめですから、確定診断がつくまで検査が必要ですね。いずれにせよ、もう少し詳しく検査してもらう必要があると思います。
専門医のいる病院でご相談になられてはいかがかと思います。
■ はじめまして
■ひろ(535) 投稿日 : 2002年6月27日<木>19時12分/宮城県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
初めてカキコします。医療関係につま先程度入った仕事をしている26歳です。
今年4月に健康診断のレントゲンで異常あり、総合病院を紹介されて、一般撮影・
血液検査・心電図・RI（Ga−67）の結果、サルコと診断されました。（肺門型）
今のところ、ほとんど自覚症状も出ていませんし、薬も飲んでいません。経過観察中です。
来月進行具合？の検査をする予定です。そこで、自覚症状についてどなたか教えてほしい
のですが、最近、
１．咳をするとのど〜気管支？（肺？）がゼイゼイする。（喘息？）ごくまれに。
２．以前と比べると息切れがしやすくなった。（同時に汗もかなりかくから疲れる（> <）
３．ときどき、胸（サルコ付近？）がチクチク・・・＆ドキドキ感がある。
（もしかしたらこれは、病は気からで気にしすぎかも・・・）
以上のような感じです。これって、悪化してるってことですか？来月検査を受ければ
解ることですが、最近ちょっと？不安です。また、このhomepageを見て解ったのですが、
難病申請をされている方がおられるようですが、確定診断が出た時点で、自覚症状などが
なく、かつ、経過観察の状態でも申請可能でしょうか???検査代も日々の生活を圧迫し始めてるし・・・。
以上宜しくお願い致します。
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◎喪黒福造(550) 題名：ｻﾙｺよ去れ子 投稿日 : 2002年7月3日<水>12時31分/北海道
気にし過ぎている部分が多すぎるのではないでしょうか！？なんでもかんでもサルコのせいと考えるのは悪い傾向ですよ！！もっと自信を持ってください。サルコの診断基準は大きく分けて４つあります。胸部・眼・皮膚・臓器（神経と骨も含む）です。この中でも集積陽性像・ツ反・肺洗浄その他の検査により３つ以上あれば、特定疾患の認定となります。詳しく調べるには厚生労働省の中にある疫病対策課に連絡をしてみて、サルコの概要と診断基準をFAXしてもらうか郵送してもらったらいいと思います。落ち込まず、サルコになんか負けないで気力を出して頑張って下さい！！！
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◎佐藤公昭(536) 題名：特定疾患受給者証 投稿日 : 2002年6月27日<木>20時11分
確定診断があれば、自覚書状の有無は関係なく、保健所で手続きできると思います。
医師の診断書が必要です。詳しくはお住まいの都道府県保健所にお問い合わせください。自覚症状は、肺門リンパ節だけの場合はほとんどないのが通常ですが、肺野に病変があれば、肺機能が低下してぜいぜいしたり、息切れがおこります。サルコイドーシスで咳もでるようになると、肺野病変がレントゲンで見られるようになっていると思います。おっしゃるとおり、気にしすぎということはよくありますが。若年で発病された場合は治療せずに経過観察のみで数年内に自然緩解しますので、気長に検査をうけてください。
■ 背中の痛み
■ミケ(533) 投稿日 : 2002年6月27日<木>12時42分/兵庫県/女性/60代前半/Ｂ型/主婦
はじめまして。眼科で「サルコイドーシスの疑い」と言われて経過観察８ヶ月になります。
昨夜、断続的な背中の痛みで目が覚めてしまいました。ウェストの上５センチ、背中心から３センチのあたりの一点に、２〜３呼吸ごとに痛みが起こり、すーーっと消える繰り返しでした。
朝の６時まで続き、ひどい痛みではなかったので眠ってしまって、朝寝坊して目が覚めた
８時には、痛みは消えていました。
今は、痛みはありませんが、左手が少しだるいような、ちょっといつもより全身的に
不調な感じです。かかりつけ医は今日休診なので、明日（胃カメラの予約日）にでも
相談してみるつもりですが、「サルコイドーシスの疑い」と関係ありそうですか？
よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(534) 題名：背中の痛み 投稿日 : 2002年6月27日<木>16時20分
背中の痛みの原因を調べることが必要だと思いますが、サルコイドーシスの疑いとの関連は何ともいえません。疑いということでまだ確定診断はされていないのですね。
サルコイドーシスは全身に病変を作りますが、背中がずっと継続して痛いといういうことでしたら、少し心配なので、心臓などの検査も受けられた方がいいと思います。
体に不調を感じたら、まず主治医に良く説明して、必要な検査を受けてください。
■ 薬の副作用について教えてください
■かな(530) 投稿日 : 2002年6月24日<月>14時50分/東京都/女性/40代前半/自営業
偶然、会社の後輩が眼サルコイドーシスであることを知りました(肺と心臓は今検査中らしいです)。初めて耳にする病名だったので一体どういうものなのかと思い、ここにたどり着きました。
本人が話してくれたわけではないのでここで伺えればと思うのですが、サルコイドーシスの治療薬が、本人のメンタルな面に影響することってあるのでしょうか？最近時々イライラが爆発するような言動が見られることがあるので、気になっています。
常に一緒に仕事をする者として、適切な気遣いが必要だと思われまして伺わせていただきました。どうぞよろしくお願いいたします。
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◎かな(532) 題名：アドバイス、ありがとうございました 投稿日 : 2002年6月26日<水>01時09分
薬関係のHPは色々ありますが、学術的すぎて難しく、現実的に考えにくくて困っておりました。薬自体にどういう副作用があるかどうかという以上に、本人の気持ちの問題の方が大きい、という解釈で良いのでしょうか。どのような病気であれ、病気を抱えたまま生活するというのは不安なものですよね。
本人がナーバスになっているようだったら、さりげなく声をかけるようにしてみます。ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(531) 題名：気持ちの問題だとは思いますが。 投稿日 : 2002年6月24日<月>17時04分
サルコイドーシスの治療には副腎皮質ホルモン(ステロイド)を使用することが多いのですが、薬の副作用で精神的に影響があるというりは、むしろ病気であること自体に
ストレスを感じておられたり、その他のストレスを受けられて少し精神的に不安定に
なっておられるのかも知れません。病は気からと申しますが、どんな病気であれ、気持ちの持ち方ひとつですから、職場の方の悩みを良く聞いてあげることが一番かも知れません。
■ナミコ(528) 投稿日 : 2002年6月21日<金>20時27分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
保険の事ですが、先日子供の学資保険を断られてしまいました。保険をかける親がサルコであるとだめなのですね。驚きと落胆しました。病気であること自体つらいのに、社会的にもつらい思いをしなければならないのです。やっぱり、日本の社会はおかしい。弱者には厳しい社会だと思います。
あと、わははさんへ。わたしも、ぶどう膜炎と顔面神経まひがありました。はかの症状もありますが・・・。サルコでないといいですね。
■ なんだろう？わたしもそうかな？
■わはは(524) 投稿日 : 2002年6月17日<月>16時11分/神奈川県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
１年以上まえから、ぶどう膜炎で通院していましたが、その間に右顔面麻痺、その最中に左もなりかけました。約１ヶ月でブロック注射でほとんど治りました。ぶどう膜炎はいまだに大学病院にかよっています。一時期ひどくなりかけて、内服もしていましたがいまは２種類の点眼で様子をみています。こまった事に６月に左耳下腺腫瘍といわれこれまた同じ病院の耳鼻科でみてもらっています。まだ小さいので特にすぐ何とかするわけでもなく８月にまた行くのですが。いろいろ症状がでていて私ももしかすると。。。とおもっています。眼科の時の血液検査、レントゲンではとくになにもなかったようですが。やはり、お医者様がサルコイドと判断しない限り（私がいわれない限り）やはり、それぞれの違う病気なのでしょうか？？ちょっと心配です。なにかありましたら教えて下さい。よろしくおねがいします。
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◎喪黒福造(551) 題名：重要な事は・・・ 投稿日 : 2002年7月3日<水>16時46分/北海道
ブドウ膜炎を伴う難病はいくつもあります。その中でもサルコの失明率は至って少ないと言われています。しかしながら、例としてベイチｴット病と言われる病気がありますがこの病気にかかるとブドウ膜炎の発作を５、６回繰り返す事により３年以内に失眼と聞いております。まずは、あなたの病名がなんであるかをあらゆる方面から検査し、病名がきちんと付く事が今後の自分自身の治療に取り組める方法です。ただのブドウ膜炎とすれば、何か隠れた病気が体に潜んでいる可能性があるので自分が納得のいく検査をしてもらう事が必要だと思います。私が入院していた眼科病棟の人で色んな検査をしてみたが病名が特定できず、私より２日前に退院しましたがその１ヶ月後の定期検診で会った時には車椅子に乗っていました。是非ともブドウ膜炎に取り巻く難病を医師に相談し検査する事をお勧めします。
■ ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽの検査について
■変人(523) 投稿日 : 2002年6月17日<月>16時06分/滋賀県/男性/60代後半/Ａ型/会社員
35歳に胆石の手術、55歳に直腸癌（ｽﾄｰﾏｰではない）の手術をして12年になります。以後毎年1回直腸の内視鏡検査、血液検査及び腹部CT検査をしておりましたが今年も5月15日に腹部CT検査を受けた際、上腹部（みぞおち）が写り胸に陰があるので胸のCT検査の結果、当該医院には呼吸器科がないので専門の病院を紹介して頂きﾌｲﾙﾑを持参、専門医の診断の結果両肺門ﾘﾝﾊﾟ節大にてｻﾙｺｲﾄﾞーｼｽの疑いありにて5月17日に1泊入院して肺関係の血液検査、X腺、CT検査、気管支鏡による肺組織の生検をし1週間後の結果癌、ｻﾙｺｲﾄﾞーｼｽを疑う決定的な検査結果が得られず、今回骨髄穿孔による血液採集をし悪性ﾘﾝﾊﾟ腫の検査をし現在結果待ちの状態なんだすが、次回の検査は胸腔鏡検査になり全身麻酔と1週間の入院が必要だときいております。以上長くなりましたが今回の経緯ですので参考になればと記述しました。あしからずお許しください。今回の相談ですが胸腔鏡検査は必ず受けねばならないのか、今一度長井外来にお伺いしCT検査等をして頂き長井先生の診断の後胸腔鏡検査をうけてはと思っておりますが如何でしょうか？是非ご意見、ご指導をお願いします。
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◎佐藤公昭(526) 題名：サルコイドーシスの検査 投稿日 : 2002年6月17日<月>22時05分
1泊入院して肺関係の血液検査、X腺、CT検査、気管支鏡による肺組織の生検をし1週間後の結果癌、ｻﾙｺｲﾄﾞーｼｽを疑う決定的な検査結果が得られなかったということですが、まだサルコイドーシスの疑いがあるという段階でしょうか。完全にサルコイドーシスが否定できていないのでしたら、さらに詳しく検査を受けられて、サルコイドーシスでないと完全に解ってから、胸腔鏡検査という方法もありますが、病気が急性であったり進行性のものである場合は、至急胸腔鏡検査を受ける必要があると思います。医師が検査を早く予約している場合は、そういった急性・進行性の病気などを疑っていることが考えられますね。血液検査で悪性リンパ腫が否定される可能性もありますが、今は各種の検査を受けられて、早く病因を見つけて、適切な治療を受けられることが大切だと思います。追伸 お電話ありがとうございました。削除方法は名前の横にある小さな白い正方形をクリックしてチェックマークをつけてから、一番下にあるパスワードを入力して、削除ボタンを押せばよいのですが、今回はこちらで削除しておきました。お大事に。
■ 生命保険について
■みゆ(520) 投稿日 : 2002年6月16日<日>12時52分
主人がこの病気にかかっています。今症状はほとんどないのですが、毎月1度通院して検査をうけています。そこで保険のことなのですが、郵便局の保健が満期になり新しく入りなおさなければならないのですが病気持ちということで新たに入ることが出来ないのではないかと不安です。他の保健にも入ろうと思ったのですが、直ってから5年たたないと入れないといわれました。この病気は完璧に治ることはないと聞きました。そうするとずっと入れないか、病気もちということで高い保険料になってしまうのでしょうか？皆さんはどうしているのかどうか教えて下さい。
■ アカカさんに同じ
■ユミ(519) 投稿日 : 2002年6月14日<金>20時12分/東京都/女性/20代前半/ＡＢ型/その他
この機会が唯一の情報源です。毎日みるのが日課です。最近変な投稿がありいやだなと思っていました。アカカさんのようなかたが居てよかった。人の弱みにつけこむなんて最低。宗教とかも否定するわけではなのですが、誘ってくる方も多くほんといやになります。この病気でわかったことも多いです。何事も経験、がんばります。私は神経サルコなので、毎日色々な症状に苦しんでいます。おなじ人が居れば共有の感覚で、励まされます。
■ 気になっています
■ワンワン(518) 投稿日 : 2002年6月13日<木>20時19分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
以前、腫れてもいないのに耳下に違和感を感じると書き込ませて戴きました。
最近、耳たぶの下2ｃｍぐらいのところにグリグリとした硬いものが出来ているのに
気がつきました。痛みはありません。来週病院に行こうと思うのですが、耳鼻科に
行ったらいいのでしょうか？病院に行かないとはっきりはわかりませんがサルコから
きているグリグリだと思います。治療となると、ステロイドになるのでしょうか？
今は、経過観察中です。
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◎ワンワン(525) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2002年6月17日<月>20時46分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
佐藤様、お返事ありがとうございます。
早速、通院しています呼吸器の先生に相談しに行きます。
いつもこちらで書き込みをすると心配が減っていきます。
これからもお世話になることがあると思いますが宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(521) 題名：リンパ節 投稿日 : 2002年6月17日<月>10時36分
耳の下で痛みのない腫れがあるということで、サルコイドーシスによるリンパ節の腫脹ではないかと思いますが、サルコイドーシスを診察していただいている先生にご相談下さい。サルコイドーシスが原因である場合は、特に治療の必要はないと思います。他の病気が原因となっている場合もありえますので、内科医に相談して下さい。
■ 佐藤公昭 様
■ふみこ(517) 投稿日 : 2002年6月13日<木>12時26分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
ご返信有難うございました。
皮膚科に行く際には、戴いたアドバイス通りに医師に伝えます。
皮膚サルコにかゆみはないと思っていたのですが、間違えて認識してたようです。
■ 関係ない書き込みはやめろ。
■アカカ(516) 投稿日 : 2002年6月12日<水>14時40分/愛知県/男性/40代前半/ＡＢ型/会社員
私もサルコイを長年患っていて、まあ特に問題は今のところないのですが、
この掲示板をひとつの情報源、拠り所にしています。
しかし、このところなにやら怪しげな薬や訳解らん勧誘めいた書き込みが目立ちますね。
このHPはサルコイに苦しんでいる人たちの切なる集いの場です。
人の弱みにつけこむようなまねはやめなさい。皆さんも是非、ひっかからないよう
注意しましょうネ。
■ 皮膚
■佐藤公昭(513) 投稿日 : 2002年6月11日<火>19時09分
皮膚サルコイドーシスかどうかはお聞きした範囲では解りませんが、サルコイドーシスである可能性も否定しきれないと思います。皮膚科の先生にはサルコイドーシス患者であることを告げて、検査してもらってください。ステロイド服用していたことも忘れずにお話ください。リバウンドかも知れません。
■ 皮膚サルコなのでしょうか？
■ふみこ(509) 投稿日 : 2002年6月11日<火>12時52分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
久しぶりに書き込みします。
眼サルコを患っている母がいます。
ステロイドを1日/2錠から1錠に減らして3ヶ月が経ちました。相変わらず、4,5日おきに片目または両目の毛細血管から出血します。眼科医は心配ないと言うのですが、あまりに頻繁なので心配になります。
見えにくい状態も相変わらずです。それに加え、顔面（特に眼のまわり）に激しいかゆみがあり、赤くなります。かゆみがひどいので、近々皮膚科に行くようです。これもサルコと関係があるのでしょうか？それとも、ステロイドを減らしたからでしょうか？
■ アドバイスをお願いします。
■ヨーク(508) 投稿日 : 2002年6月10日<月>17時10分/神奈川県/女性/30代前半/会社員
はじめまして。65歳になる母の事で相談させていただきます。
母がサルコイドーシスと診断を受けてから約15年がたちます。今病院を変えようかどうか悩んでいます。
肺だけにサルコイドーシスの症状が出ています。2回程検査入院をして、5年前までの約5年間、ブレドニンを飲んで治療をしていましたが、効果がないのでやめました。
その後は2週間に1回ほど病院に行き、特に治療は行っていません。
ただ、普通の人はだんだん良くなると、先生はおっしゃるのですが、母の場合は一向に良くならないとの事。「このまま上手に病気と付き合っていってください」と言うのが最近の先生のお言葉です。上手に付き合っていくと言っても、2年前くらいからは体調が悪い日が多くなり、みるみるやせ、去年1年で10キロ近くやせてしまいました。最近では家の中を歩くのがやっとです。動悸、息切れがひどく、食欲もほとんどありません。
咳がひどいので、咳止めをもらっているそうなのですが、それを飲むと気分が悪くなるので、ほとんど飲まないようです。
寝たきりにならないように、家の中で起きてはいますが、本人曰く「このままでは寝たきりになるのを待っているようだ」と申します。サルコイドーシス友の会にも入っておりますので、専門の先生がいる病院で診てもらおうと進めてはいるのですが、「違う病院に行けばまた新たに色々な検査を受けなくてはならない･･･。受ける自信も体力もないので、ただ
体力を回復させてもらう為、とにかく入院したい。」と言うのです。
私としては専門の先生に相談してみるだけでもいいからと説得しているのですが、本人の為にはどうするのがいいのでしょうか？ 今までの病院のカルテ等を持ち込んでも新たに
検査はするのでしょうか？ 色々な症状で悩んでいる方を掲示板で拝見し、母にもどうにか前向きに生きて欲しいと思い相談させていただきました。同じような経験がある方等、どんなアドバイスでもお待ちしております。長くなりましたが、どうぞよろしくお願いいたします。
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◎佐藤公昭(512) 題名：セカンドオピニオン 投稿日 : 2002年6月11日<火>19時06分
病院を変わると検査を受け直すことが必要になり、お母様のおっしゃるとおり、患者には負担が大きいですね。病院の依頼してレントゲンなどを貸し出ししてもらって、
専門医に意見を聞きに行くことは出来ると思います。
この病気は一生ものだと思って下さい。良くなったり、悪くなったりと一喜一憂するとも多いのですが、一病息災と割り切る気持ちも必要です。私も２３年間通院していますが、もう一喜一憂はやめることにしました。重症になれば治療は開始されるはずですから、今はのんびりと構えて検査を受けることが必要だと思います。
■れお(504) 投稿日 : 2002年6月8日<土>23時14分/大阪府/女性/30代後半
はじめまして。
私の母のことなのですが。
今年２月頃に突然首のリンパが腫れ、「こぶとりじいさん」のようになったんです。
リンパ腫や甲状腺の検査を受けましたがどれも陰性で、腫れのほうも二ヶ月くらいで
ひいたので、ただの肩こりかも・・・と思っていました。ところが、５月の終わり頃から
ひどい不整脈とから咳がでるようになり、体もとてもだるいそうなのです。
かかりつけの先生から、サルコかもしれないので詳しい病院で検査するよう言われました。
母は２０年前に胃ガンの手術を受け、胃と脾臓がありません。２年前には結核にかかりました。（はい菌はしてません）ホームページ等で、サルコは命にかかわる病気ではないとわかりましたが、母のような状態の者でもだいじょうぶなのでしょうか？来週、専門の先生に診ていただくのですが、毎日とても心配です。
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◎れお(514) 題名：佐藤公昭様 投稿日 : 2002年6月11日<火>22時27分/大阪府/女性/30代後半
ご親切なお返事をいただき、本当にありがとうございました。昨日から咳がひどく、とても心配しておりましたが、佐藤様のお返事を読んで安心致しました。早速母にも伝えます。
佐藤様もどうぞお大事になさってください。ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(511) 題名：命にかかわることはまれです。 投稿日 : 2002年6月11日<火>19時00分
この病気は全身病で、お母様の症状のようにリンパ節が腫れ、咳が出たり、不整脈になることもありますが、命にかかわるような重症になられる方は少数です。心臓サルコイドーシスがやや心配ですが、サルコイドーシスと確定すれば、ペースメーカーと
プレドニン服用でうまく病気をコントロールできると思います。検査を受けて適切な治療を受けられれば、お母様も大丈夫だと思います。お大事に。
■あきこ(502) 投稿日 : 2002年6月7日<金>22時06分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは、はじめてかきこします。私は６年前ブドウ膜炎になりサルコが分かりました。始めは地元の総合病院の眼科に通院していたんですが、症状がひどくなり、大学病院を紹介され４年前から大学病院に通院していました。そこで２回手術をうけていて担当の先生もすごく良くしてくれて、薬も私に合う薬、合わない薬すべて分かってくれていて、大分良くなったんですが、その先生が辞めてしまってまた地元の病院に通院する事になったんです。もう1年経つんですがぜんぜん良くなりません。今更とは思うんですが、病院を変えたほうが良いような気がするんですが、今から変える事は出来るんでしょうか？教えて下さい。
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◎佐藤公昭(510) 題名：病院を変わること 投稿日 : 2002年6月11日<火>18時57分
今まで長年診ていただいていた先生はどこの病院に行かれたのでしょうか。その先生をお訪ねすることは出来ないのでしょぅか。大学病院に行かれた期間が長いのでしたら、その大学病院で引き続き診察を受けられると資料などもそろっていていいかも知れませんね。地元の病院でも良いと思います。サルコイドーシスは長期間の経過をたどることが多く、気長に取り組むしかないと思います。病院を変わりすぎるのは良く
ないと思います。今の病院の先生、大学病院の先生に良くご相談になって下さい。
■ 愛知県の病院
■さわっち(499) 投稿日 : 2002年6月6日<木>20時28分/愛知県/女性/30代後半/主婦
夫が五年程前から主に筋肉の症状で名大付属病院に通院していましたが最近どうも心臓の方が調子が悪くサ症に詳しい循環器の先生のいらっしゃる病院にかわりたいと思います。
愛知県内の循環器の先生に罹ってみえる方にぜひ情報を教えて頂きたいのです。
お願い致します。
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◎さわっち(506) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2002年6月9日<日>07時25分/愛知県/女性/30代後半/主婦
佐藤公昭様。早速にお返事頂きまして本当にありがとうございます。佐藤さんも循環器科にかかっていらっしゃるのでしょうか。もしかかってみえるのでしたらもう少し詳しく教えて頂けませんか。どうぞよろしくお願いいたします。
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◎佐藤公昭(501) 題名：愛知県 投稿日 : 2002年6月6日<木>21時08分
藤田保健衛生大学医学部循環器内科
名鉄病院循環器科
に専門の先生がおられます。
■ユミ(498) 投稿日 : 2002年6月6日<木>19時18分/東京都/女性/20代前半/ＡＢ型/その他
サルコと診断されて１年以上経ちました。一番つらいときかも知れません。この病気がいったいなになのか？私はどうなるのだろうと・・・。先が見えずちらいおもいをしています。正直言ってこの数年、不幸なことばかりで、心身ともまいっていました。そのうえ、この病気です。やりきれない。どうしてと思う日々です。この病気っていったいなんなのですか・？私は、どうしたらいいのですか？
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◎ミンミン(527) 題名：私もです。 投稿日 : 2002年6月17日<月>23時00分/埼玉県/女性/30代前半/Ｏ型/ＯＬ
初めて書き込みします。私もこの病気と診断されてから、６月で１年経ちました。
ほとんど自覚症状も無いのに、通院検査をするために１ヶ月に２〜３回も通うことが、苦痛でした。通院すること自体がイヤになっていました。ほんとこれからいつまで、続くのかと思うとそれだけでも・・・でも、同じ思いの人が居るんだと思うと私だけじゃない。前向きにと思います。
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◎フック(507) 題名：頑張りましょう！ 投稿日 : 2002年6月10日<月>08時12分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
ユミさん初めまして。私もこの病気にかかり一年半が経ちます。この病気のことは最初病名を聞いてもサッパリ分からず、色々な本で調べてみたりしました。私も時々どうしようもない不安にかられたり、仕事を辞めなけばならないのか？とか色々考え込んでいた時期もあります。でも日常生活にこれといった支障がなければ大丈夫です。病気を悪者と思わずに割りきってしますのが一番だと思います。不安はこれからも沢山あると思いますが頑張っていきましょう！！
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◎佐藤公昭(500) 題名：心配しないで 投稿日 : 2002年6月6日<木>21時06分
この病気は予後良好で重篤な症状に至ることはまれです。経過観察だけで数年中に自然に治ってしまう方が大半です。１年間の間特にステロイド服用などの治療を開始されていないのでしたら、２〜３年以内に治ることと思います。慢性化をたどる方は中高年以降に発症された方が多く、２０代の若年発症の場合は軽いことが多いです。
精神的に前向きな気持ちになられることが一番の治療法だと思います。
■ナミコ(491) 投稿日 : 2002年6月2日<日>19時33分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
携帯電話のバイブやっぱりあったのですね。わたしもこの病気になって時々感じていたのですが口に出して良いものか悩んでいました。何を言っても信じてもらえずなやんでいたので。やっぱりおなじような症状の方には救われます。
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◎こじろう(497) 投稿日 : 2002年6月6日<木>17時21分/東京都/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
初めて書き込みします！
サルコと言われて1年くらいです。
自覚はないのですが。
僕も良く携帯のバイブを勘違いすることが良くあります！
特に何も考えてなかったのでちょっとびっくりです！
もしかしたらただの勘違いなのかもしれませんが(笑)
それと献血についてですが前に一度献血ルームに行った事がありますが
やはり遠慮してくださいと言われました。
当然かな〜と思いましたが
その後医師の方に熱烈に励まされたのが逆にびっくりでした！！
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◎かわむら@(493) 投稿日 : 2002年6月3日<月>12時29分/神奈川県/男性/20代後半/不明/自営業
やっぱり、サルコのせいだったのですね。
むしろ、サルコじゃない人も感じているけど「信じてもらえなから」
と口に出していないのかもしれませんね。
信じてもらえないなら口に出していこうとおもいました。
■ 生命保険
■いちごイチゴ(490) 投稿日 : 2002年6月2日<日>00時57分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
生命保険やローンの事でで悩んでる方が多い様ですね。掲載しようか迷ったのですが、私の悩みも聞いてください・・・我が家もそうなんですが、発病する前から加入していた保険は問題ないのですが（主人個人のもの）結婚してから新たに加入した某保険会社には、かなり困っています。もともと主人と知り合いだった人がいたので、その方に頼む前に一応病気の事を話していました。でも再発するまでの６年間何事もなく生活してきて、保険に加入したとたん再発！入院！！担当の人（知人）に相談したら保険は使用しないほうがいいとの事でした。（本当に保険証書が手元に届いた次の日だったので調べられる恐れがあると言われた
）それから再度連絡したときはもう担当の方は知らない間に退職していて音信不通・・・保険会社からは何の連絡もなしでした。こちらも困るので新しい担当者に来てもらったときにどこまでが引き継がれているのかわからず、つい前回保険が使えなっかた事を話してしまいました。詳しくは話していませんがその方は病気の事は知らない様子でした、そのときは「そんな事があったんですか。」と言われ世間話もしつつでした・・が現在、それ以来我が家にも主人の会社にも保険会社は全く姿を見せなくなり、こちらも二度目の入院の事は話していません。結局保険のノルマ達成の為にサルの事を会社に言わずに、保険に加入させられた疑いもあるかも知れずこちらも保険会社に連絡しずらい状況になり、（言葉が悪いけど詐欺行為になるのでは？？）とも思い、解約させられたらどうしよう・・解約したい気持ちもある（この保険会社はかなりいい加減）でもそうすれば一切生命保険に加入できなくなるのでは？と日々悩み困っています。
まぁサル以外の事故や病気で使用すれば問題ないとは思うのですが、保険会社が寄り付かなくなったのにはかなり疑問をもっています。
どうしたらよいのやら・・・。
■ 悩んでます
■るな(487) 投稿日 : 2002年6月1日<土>16時21分/大阪府/女性/20代前半/家事手伝い
はじめまして。私はMRIで脊髄の中枢神経に腫瘍のようなものがあるといわれ
入院しました。結果は悪性のものではありませんでした。
しかし、入院中意見がだんだんかわり、なぜか，腫瘍ではなく，髄液の流れが悪いのが
映っただけといわれました。それはMRIの造影剤で染まらなかった事と，電気生理でなにも
なかったということと，放射線科の先生がなにもないといったからです。
でも症状がありとても苦しんでいます。体の筋肉がこわばり，足がしびれたり
同じ姿勢をとってられません。血液検査では抗核抗体が陽性でした。しかし膠原病ではありませんでした。私はひょっとして，神経サルｺだったのでは？と思っています。考えすぎでしょうか？でもMRIでははっきりなにかがありました。
放射線科の意見は絶対なものなのでしょうか？
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◎佐藤公昭(489) 題名：検査を受けてみて下さい。 投稿日 : 2002年6月1日<土>17時26分
放射線科の医師の意見で全ての病状が把握できるとは限らないと思います。血液検査や他の検査を受けて、病気の原因を探ることも必要かと思います。
■ 雑談
■かわむら(486) 投稿日 : 2002年5月31日<金>15時59分/神奈川県/男性/20代後半/不明/自営業
こんにちは、かわむらです。
サルコと診断されて一年ぐらいたちます。
特に症状を自覚することなく、ゆっくり過ごしております。
先日、街を歩いていてふっと思ったのですが、私は献血できるので
しょうか？「ただいま血液が不足しています。健康な方のご協力
よろしくお願いします。」と言っておりますが、自分がイマイチ
健康なのか不健康なのかよくわかりません。
どうなのでしょうか？
あと、最近痺れます。
左の腕と左太股です。
ケイレンと言うより痺れています。
よく携帯電話のバイブレーションかと思います（笑
これはサルコと関係あるのかないのか。
モジ郎へ
ローンの話ですが、銀行を変えたり、担当者を変えたりすると
借りれたりすることがあるかもしれません。
担当者の偏見が多いですから。
あと、ダメだと言われたら担当者の名前を聞く。
「後で苦情言うかもね」というムードを出しておく。
そうすると対応が変わるかもしれませんよ（笑
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◎佐藤公昭(488) 題名：献血 投稿日 : 2002年6月1日<土>17時24分
基本的に病気の方は献血は自粛しおいた方がいいような気がします。原因不明の病気ですから、サルコイドーシスの患者の血液が原因でということも全く否定しきれないいような気もします。でもこんな自分でも献血によって他人を助けることが出来るのならという気持ちにもなりますね。しびれるというか携帯電話のバイブ機能が鳴っているような気がすることは良くあります。自分だけかなと思っていましたが、かわむらさんもそだったんですね。
■ お聞きしたいのですが。
■Ｍ(483) 投稿日 : 2002年5月30日<木>19時48分
はじめまして。サルコイドーシスと診断を最近受けました。最初は目の症状で眼科に通いはじめましたが、いっこうに治らないので総合病院に行き、肺のＣＴを撮ったところ肺のリンパが腫れているとのことでサルコイドーシスと言われました。その際に血液検査の数値が正常範囲だといわれましたが、サルコイドーシスだと必ず上がる数値があるのに不思議だといわれました。まだ全身の検査をしたわけでも組織をとって調べたわけでもないのですが、やはり一度全身の検査をしたほうがいいのでしょうか？一応肺に関しては今は経過を見ていきましょうとのことで、目は先週からブレドニンを一日３０ｍｇを５日間服用し今は一日１５ｍｇを服用しています、
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◎佐藤公昭(484) 題名：サルコイドーシスだと必ず上がる数値 投稿日 : 2002年5月30日<木>20時35分
サルコイドーシスだと必ず上がる数値とはおそらくＡＣＥ、血清アンジオテンシン転換酵素のことだと思いますか、正常範囲というものが一応ありますが、これは統計的な多数の方が含まれる値ということで、サルコイドーシスの病気の活動性を確認する一助にはなりますが、絶対的な指標ではありませんので、正常範囲かどうかでサルコイドーシスの病状全体を把握できるものではありません。全身の検査は受けられるとよいと思いますが、今は眼の症状がどうなのか、しっかりと治療を行う時期なのかを
医師によく相談されて、ステロイド服用によってどういう風に眼の状態がよくなっていくかを慎重に検査によって観察してもらってください。全身の検査はいずれいつかの時期にされることになるかも知れませんが、自覚症状が特になければ急がなくてもよいと思います。この病気は重篤な症状になる方は少数で、比較的軽いままで経過する方が多いですから、必要以上にご心配されることはないと思います。お大事に。
■ あれこれ２０年
■HIRO(479) 投稿日 : 2002年5月27日<月>02時25分
２２歳当初ベーチットと診断されました。眼底出血が原因で通院を始めましたが約半年年後、当病院では面倒が見れないとの事で阪大に自主的に転院。豊中市民病院の医者曰く、私が、阪大に行きたいと言ったら「どこの病院に行っても直らん物は直らん」と言い、関西偉大を紹介すると言った。こいつふざけとんの。阪大で診察の結果サルコイド診断され、失明の恐怖からひとまず開放される。しかし、眼科的には問題なかったたが、全身に病魔がはびこっていました。致命的なのha,脳下垂体に出来たことだったようです。通院後１年後意識不明で２週間あの世をさ迷いました。
私の症状がひどかったので学会報告の実験をかねて検査の連続の毎日でした。入院１ヵ月後、プレドニン投与決定。脳下垂体への影響か食欲中枢wo麻痺していた様で。５０キロの体重が１ヵ月後７５キロに、最終的に６ヶ月の入院で８５キロで退院。
順調に回復していたが、ある日突然足が痛くなり歩けなくなる。プレドニンの副作用による、大腿骨董壊死と判断、３回の手術で最終的には人工関節。おかげで仕事は出来なくなり、自由も利かなく人生も大きく変りました。仕事も差別が厳しく就職は困難でしたが、数社で就職できました。色々ありましたが病気により得た物も沢山ありました。失った物も沢山ありますが。一番困ったのは、日本は和式トイレが支流なので遊びに行くのも就職もこれが一番のネックだと思います。日本は障害者には生活しにくい環境だと思います。あまりにも沢山書くことがあるので今日はこの辺で
■ナミコ(477) 投稿日 : 2002年5月26日<日>20時35分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
モジ郎さん驚かせてしまいました。ごめんなさい。私もローンが組めないとは思いませんでした。先日、住宅ローンをお願いにある銀行へ行きました。現在普通に生活していますしそれなりの収入もあります。サルコになっても入院したこともありませんが、現在も服用中です。それで、ローンの条件が生命保険に入ってもらうということでした。加入料は銀行でもつというもので、私は正直に申しこみ用紙に記入しました。現在は症状もないと・・・でも結果は、ローンは断られてしまいました。申しこみ先にもよるのかもしれませんが、私もショックをうけました。モジ郎さん方法はあるようです。希望をもってください。
■ 教えてください
■モジ郎(473) 投稿日 : 2002年5月23日<木>08時22分/京都府/男性/20代後半/Ａ型/会社員
サルコでローンが組めないのですか？先日このH.P書き込みを見て大変驚いております。
私は現在特定疾患に認定されておりますが、病状のほうはかなりよくなってきていると
先生もおっしゃってます。
現在マンション購入を考えておりローンが組めないとあきらめざるを得ません。
ぜひぜひ教えてください。
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◎佐藤公昭(474) 題名：そんなことありません 投稿日 : 2002年5月23日<木>17時37分
サルコイドーシスでローンが組めないことはありません。生命保険への加入が出来ないということで、そういう話がありますが、生命保険への加入拒否はサルコイドーシスの治療中で重篤な場合に限られると思います。通常に生活が出来ている患者さんは
生命保険に加入出来ますし、ローン拒否にあうこともないと思います。
■ どうなんでしょう
■ワンワン(471) 投稿日 : 2002年5月21日<火>21時30分/大分県/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
サルコになってもうすぐ1年になります。肺と膝にできたサルコの症状は、経過観察で
治まりました。まだ経過観察中なんですが、先日血液検査をして一つだけプラスがでた
のがＡＮＡ(抗核抗体）です。先生は、サルコだからこれがプラスで、でてるんですね
とおしゃっており、納得しましたがこのＡＮＡの値は一度サルコになるとずっとプラス
のままになってしまうのでしょうか？それとも、サルコの症状がなくなるといずれ正常値
（マイナス）になるのでしょうか？今まで、ＡＣＥやリゾチームの値ばかりが気になって
いて、勉強不足でＡＮＡという初めてした結果に納得したような、していないような感じです。
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◎佐藤公昭(472) 題名：抗核抗体 投稿日 : 2002年5月22日<水>11時09分
抗核抗体(ANA)は真核細胞の種々の核成分を特異抗原とする自己抗体で、サルコイドーシス、全身性エリテマトーデスなど、種々の自己免疫疾患患者の血清中に出現します。抗核抗体には、対応する特異抗原によって種々のものが同定されていますが、疾患特異性の高い抗体も多く、また、抗体価が疾患活動性を反映する場合も少ないことから、その臨床的有用性は高いものです。あまり気になさらずとも良いと思います。
■ 質問です
■フック(469) 投稿日 : 2002年5月20日<月>08時25分
久し振りに書き込みさせていただきます。特定疾患受給者証についてです。以前会社の健康診断で見ていただいた先生に、受給者証の認定を受けたほうがいいとのアドバイスを頂いたのですが、役所の知人に話したところ、保健所のほうで専属の先生の診察・検査を受けないと受給者証の認定ができないと言われました。今は仕事が忙しく、２週間に１度の診察のため時間をもらって行くのがやっとの状態です。認定のための診察・検査はどのようなことをするのでしょうか？また主治医からの診断書などので受給の認定は受けられないのでしょうか？
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◎フック(481) 投稿日 : 2002年5月29日<水>08時14分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
いちごイチゴさん、お返事有難うございます。いちごイチゴさんの書き込みもいつも見てます。ご主人のこと大変でしょうけれども、どうか頑張っていってください。できるだけ早いうちに認定を受けに行きたいと思います。佐藤先生もアドバイス有難うございます。
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◎いちごイチゴ(475) 題名：フックさんへ 投稿日 : 2002年5月23日<木>23時12分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
私も主人が特定疾患を昨年の９月に取得しましたが、今は大変のようですね。主人の場合は２ヶ月程入院をしていたのでその間に特定が取得できることを知って、手続きしました。（しかし退院が近かった・・）
主治医にお願いして、必要書類を書いてもらい県税事務所の保険課へ行きました。
どれくらい日にちがかっかたかは覚えていませんが、割と早く手にした（半月ぐらいかな）と思います。
本当に特定を持っていると、医療費の負担がほとんどなく助かっています。２度入院をしましたが、１度目は退院後に特定が取得出来たので仕方なく入院費約４０万円程を支払いましたが、２度目は１ヶ月ほどで約５万円程で済みました。（主治医が変わり検査を全てやり直したにもかかわらず）２度目の入院までの通院医療費もびっくりするぐらい安くなり、ほとんどお金はかかっていません。（今現在も）主人の場合すんなりと取得できましたよ。フックさんも早く特定が取得出来るといいですね。 福岡県 いちごイチゴ
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◎佐藤公昭(470) 題名：保健所にご相談ください。 投稿日 : 2002年5月20日<月>11時24分
特定疾患受給者証の交付を受けるための診断書については以前は保健所指定の医師でなくても良かったのですが、最近は審査基準も定められて、都道府県の保健所ごとに
一定の条件があるようです。主治医の診断書で足りるはずなのですが、実際にはサルコイドーシスと判断する診断基準を満たしているかどうか、その検査結果が必要だと
思います。保健所によくご相談になり、今の主治医に書いてもらうことで良いかどうか、ご確認ください。検査は通院だけで出来ると思いますが、二度同じ検査を別の病院ですることの負担の方が大きいと思います。その辺を保健所に理解してもらわないといけませんね。
■ 仕事は大変だと思いますが
■佐藤公昭(468) 投稿日 : 2002年5月18日<土>23時31分
仕事に復帰されてから早速残業続きで、体調もまだ十分に回復していない時期に大変だったことと思います。私も毎日４時間ほどは残業して２３時頃に帰宅するような毎日が続いています。会社もリストラなど合理化を進めており、人手不足というよりは、最低限の人数でやっていかないと経営が成り立たない時代になっています。
サルコイドーシスであることを理由に退職を迫られている患者さんもおられます。
会社にはサルコイドーシスであることを伝えていても配慮してくれる余裕がないのかも知れません。自分の体は自分でコントロールしなければ誰も周りのものは気遣って
くれないのが会社生活の厳しい現状だと思います。出来るだけ睡眠をとり疲れをためない生活をされるように、ご自愛ください。
■ ありがとうございます！
■いちごイチゴ(466) 投稿日 : 2002年5月18日<土>21時56分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
こんなにも多くの副作用があるのですね、はっきり言って驚きました！でもかなり参考になります。これからかなり長くプレドニンを服用し続ける主人の為にも、いろいろと私も頑張ろうと思います！しかし今週の月曜から仕事に復帰した主人ですが、悲しいことに職場では復帰歓迎もそこそこに人手不足を理由に、早速現場ラインにての勤務＋３時間程の残業、会社も少し考えてくれればいいのに・・・結局金曜日にダウンしてしまいました。今月いっぱいは４錠の服用で、まだまだ体がだるかったり疲労感が残ったりするので、仕事は程ほどにと医者に言われてはいたんですが・・・こればかりは私もどうすることも出来ず、一応会社にも伝えてはいるのですが・・・
「酷く疲れを感じると具合が悪くなる感じがする。」と主人は言います。十分な睡眠を取ることが疲労回復につながると思うのですが、他に何か方法があるのでしょうか？主人を励ます事しか出来ず何だか大変ですが、頑張ります！
■ナミコ(460) 投稿日 : 2002年5月12日<日>21時12分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
はじめまして。私は昨年サルコと診断されたものです。自然に治ることもあると、人は簡単い思うかも知れませんが、私はこの病気になって回りのすべて（すべてに思えるのですが）変化しました。夫には離婚をされてしまい、仕事も難病ということですることもできず、生命保険も入れません。ローンも組めないことが先日わかりました。世間ってこうゆうものだと改めて思い知らされました。病気に対する偏見っていままでピンとこなかったけど自分が体験してみて始めてしりました。いまは、サルコの様々な症状と日々戦っています。主治医も信頼できず、ブレドニンを自分で調節しています。（きちんと処方してくれないのです。）自分の運のなさが切ないです。でも、気持ちで負けないよう頑張ります。どうか、励ましのメッセージください。
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◎佐藤公昭(464) 題名：プレドニンはやはり定められた量を 投稿日 : 2002年5月15日<水>10時04分
プレドニンを自己調節されるのは極めて危険です。先生によく相談してください。
総合的な診察をしてくださる信頼できる先生を見つけられるといいですね。
内科の先生によく相談してください。サルコイドーシスは全身性の疾患ですから、
専門医によく相談されることをおすすめします。
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◎ナミコ(463) 投稿日 : 2002年5月14日<火>20時04分/東京都/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
返信ありがとうございます。ブレドニンの量を自分で調節しなければならないことは、とてもつらいことです。自分の体の体調は自分でしかわからず、担当先生は経験がなく全くわからないのです。そのため、リバンドのたび苦しい思いをしてきました。いろいろな症状が出るたび、自分の専門ではない器官だと他の科にまわされそれっきりです。まわされた科でもその時の症状のみにしか対応しないので、薬もまちまち、益々体調がわるくなります。言っても聞いてもらえず我慢をする日々です。専門の先生にみていただきたい。そうすれば、もっとよくなるのでしょうか。気がめいるときには、死んでしまいたくさえなります。こんな患者は他にはいないのでしょうか？
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◎佐藤公昭(461) 題名：プレドニンは 投稿日 : 2002年5月13日<月>10時04分
プレドニンの服用量を自分で調節されているとのことですが、ステロイドの服用は
先生の指示に従わずに減量したりするとリバウンドでよけいに悪くなったりすることがありますのでご注意ください。信頼出来る主治医に診てもらえるようにされては
いかがでしょうか。東京には専門医もたくさんおられますので、このＨＰの専門医
一覧表をご覧下さい。生命保険、ローンなどはステロイドによる治療中は入れないこともありますが、服用が終わり、経過観察になると入れるものもあります。偏見というよりも無理解というか理解不足による誤解が多いのでしょうね。
■ ステロイドについて教えてください
■ろく(456) 投稿日 : 2002年5月10日<金>01時46分/東京都/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは、私は目のブドウ膜炎に対してステロイドを半年飲んでいます。
２ヶ月前に先生が代わり診察も減り血液検査をしなくなったのですが前の先生の時に糖尿病に気を付ける様にと言われていて血糖値も少し高いと言われていたにですが、血液検査をしなくても大丈夫なのでしょうか？前は一ヶ月に一回検査していました。
今はステロイドを２錠飲んでいますが前にこの量でリバウンドしてしまいました。そして今なんとなく腫れるような感じとピントが合わない感じがしています。これはリバウンドなのでしょうか？次回の診察日を待たずに行った方がいいのでしょうか？
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◎佐藤公昭(458) 題名：診察してもらってください。 投稿日 : 2002年5月10日<金>17時06分
自覚症状がある場合は診察予定日を待たずにすぐに病院で診察を受けられた方がいいと思います。血液検査も定期的に受けられた方がいいと思いますが、頻度は１か月に
１度がいいのか半年に１度がいいのかは先生の判断によると思います。
■けんじ(455) 投稿日 : 2002年5月9日<木>20時01分/滋賀県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
昨日中央診療所に行った者です。長井先生に聞くの忘れてた事があったのですいませんケド、カキコさしてもらいます。昨日の診察で新しく増えたクスリ(メソトレキセート）を１週間に１度飲むように言われたんですけれど、服用のしかたがわかりません。朝食後３粒一気に服用するのか、毎食後１粒ずつ服用するのかが分かりません。それと、今飲んでいるクスリ（バクタ錠、１週間に３日服用、朝、夕）が今回、処方されていませんでしたけど、よろしいんでしょうか？
すいませんけど、ご返事よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(457) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年5月10日<金>17時03分
１週間に１度、朝朝食後に３粒一気にのんでください。毎週のむ日をきめて木
曜日とかいうふうに。
今飲んでいるクスリ（バクタ錠、１週間に３日服用、朝、夕）は、ステロイドの量が
少なくなってきましたので中止できそうです。経過をみて次回に判断します。
■とし(450) 投稿日 : 2002年5月4日<土>21時58分/高知県/男性/30代前半/Ａ型/フリーター
初めて、書き込みします。
7年前に、他の病気で検査入院したときに肺に陰があると言われ、詳しく検査したところ、サルコと診断され、その時、目にブドウ膜炎があり、プレドニンを６錠飲み始め３ヶ月で止め１年ようすを見ていました。
１年後入院して、気管支鏡と骨シンチをして、プレドニンを６錠飲み始め４ヶ月後３錠になり、退院したけど一月半後に体調が悪くなり再入院して８錠に増え１年後薬を飲まなくなりました。
今は年１回のレントゲンと半年に１回の採血だけです。
以後体調はよくなったけど、最近、足が突っ張るような痛みとめまいが２ヶ月前からあります、サルコイドーシスと関係があるのでしょうか。
http://muchan.net/bbs/tbun128
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◎佐藤公昭(452) 題名：めまい、足のつっぱり感 投稿日 : 2002年5月6日<月>23時09分
サルコイドーシスで経過観察中ということですから、サルコイドーシスと全く関係ないとは言い切れないと思います。６か月毎の検査の時に相談されるか、気になるようでしたら半年を待たずに、診察を受けられたほうがいいと思います。めまいが気になりますね。
■ 無事退院しました。
■いちごイチゴ(449) 投稿日 : 2002年5月3日<金>23時53分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
こんばんは、やっとこ主人が退院しました。前回（７月〜９月）に比べると１ヶ月程で済みましたが、今回は前回よりいろいろな検査をたくさん行ったようです。神経サルコで頭にあるので・・・脳内の血流を調べたところ、左の脳内血流の流れが少し悪いことがわかりました軽い脳梗塞の疑いがあるかもしれないとのことで、さらに詳しく検査の結果・・・異常なし
流れの悪い原因ははっつきりしませんでしたが、おそらくサルが原因との事。
現在プレドニンは５錠で、１錠〜２錠になってから最低３年は飲み続けることを担当医に言われました。長く服用すればそれだけ副作用が心配です。いろいろあるようですが、担当医にはとくに糖尿病になりやすいので食事に気を付けるよう言われ、他にも言われましたが主人も私も糖尿病の言葉しか頭に残っておらず他にどんなものがあるのでしょうか？
また食事ってどうしたらよいのやら・・・薄味、甘いものを控える、塩分を控えるぐらいでいいのですか？現在食事に気を付けてる方はいますか？アドバイスをお願いします。
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◎佐藤公昭(451) 題名：可能性があるステロイドの副作用 投稿日 : 2002年5月6日<月>23時07分
1.満月様顔貌・野牛肩；顔が丸くなり，肩に肉がついてきます。とても目立つ人とそうでない人がいます。出現した場合には，一時的なものとあきらめてください。ステロイド剤を減量していくにつれて必ず改善していきます。
２．浮腫；手や足にでることがある。これも薬の減量にしたがって改善します。
３．血圧上昇；これも一時的なものです。
４．多毛・皮膚が薄くなり，弱くなる；かなり長く服用していると手足が細くなって，多毛になり，皮下溢血が目立つようになります。隔日投与では出現率は低い。
５．胃潰瘍；胃の壁も薄くなって胃潰瘍がおこりやすくなります。短期でも私は必ずステロイドには胃薬を併用しています。長期になればH2ブロッカーというかなり強い抗潰瘍薬を使います。胃薬を併用していればまず大丈夫です。
６．骨粗しょう症；長く服用していると骨のカルシウムが減少してきます。とくに女性におこりやすく，ひどいときには骨折がおこって手術が必要な事態もおこりえます。これを防ぐためには，ビタミンDや，カルシウム剤を併用することがあります。
７．誘発感染症；ステロイドはリンパ球の数を減少させる作用があり，このため長期服用していると感染がおこりやすくなることがあります。私はこまめにリンパ球数と免疫グロブリンの値を調べて，低下してくるようであれば，予防的に抗菌剤（抗結核剤のINHや抗生物質のバクタなど）の投与をはじめます。
８．糖尿病；ステロイドを服用していてやっかいなのが糖尿病の合併です。これもステロイドの減量とともに改善してくるものです。しかし，ときにはインスリンや経口糖尿病薬を併用しなければいけないこともあります。
９．ステロイド筋症；まれな副作用ですが，長期のステロイド服用で筋力低下がおこることがあります。しゃがめない，立ち上がれない，という訴えでこられることが多く，これがおこるとステロイドは減量せざるをえないでしょう。ゆっくりですが，やはりステロイド減量にともなって改善してきます。
１０．眼の調節障害；ステロイドを服用していて，眼のピントがあわないと訴える方が多いと思います。眼科にいっても異常なしといわれますが，私はやはりステロイドの副作用だと思っています。詳しく書かれた本はありません。多くは生活に支障をきたすものではなく，また，ステロイドの減量にともなって改善してくるものです。
その他、白内障などがありますが、あまり副作用を心配しすぎるとよくないと思います。