■ はじめまして
■クル(182) 投稿日 : 2001年11月4日<日>21時41分/茨城県/女性/50代前半/ＡＢ型/主婦
私は今年の９月に眼科でサルコイドーシスと診断されました
そして、内科を紹介され、相談してところ肺の組織の一部を
採って検査したほうがいいと言われました。とても大変そう
な事を言われたのですごく不安です。どなたか同じ検査をされ
た方がいらっしゃれば、どんなものなのか教えてください。
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◎フック(185) 題名：頑張りましょう！ 投稿日 : 2001年11月6日<火>21時55分/青森県/20代前半/Ａ型/会社員
こんにちは。私も、以前眼下の先生から、肺の組織を取って調べてもらいましょうと言われましたが、それっきり検査の話はありません。検査と言われても、どういう風な検査なのか詳しく教えてもらえないので、不安ですよね。私の場合は、母が看護婦をやっているので、検査の事を聞くと教えてもらえますが、やはり不安です。出来れば、肺の組織なんて取りたくないと思いますが、自分の体のためです。苦しかったり、大変かもしれませんが検査頑張りましょう！
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◎クル(184) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2001年11月5日<月>22時41分/茨城県/女性/50代前半/ＡＢ型/主婦
早々お返事ありがとうございました。
私が心配している程の事でもないようですね。
やはり、経験した方のご意見は一番安心します。
ずいぶん気持ちが落ち着きました。頑張ってやってみようと思います。
また不安な時には、教えてください。ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(183) 題名：肺の組織検査 投稿日 : 2001年11月5日<月>09時08分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
肺の組織をとって調べるというお話を聞かれて驚かれたことと思います。
肺の中に胃カメラと同じような気管支鏡という管を入れての検査だと思います。
外科的に胸を切って取るというような大きな手術ではなく、日帰りでできる
検査です。のどに麻酔をして、肺の中にカメラを入れて、同時に生理食塩水
を注入して、生理食塩水を取り出します。生理食塩水の中に一緒になって
出てくるものを検査して調べます。皆さん一度は経験する検査ですから
がんばってください。
■ にゃおさんへ長井先生からです。
■佐藤公昭(179) 投稿日 : 2001年11月2日<金>09時12分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
出産後半年以内にサル病変がでてきていますが、出産と直接関連あるかどうかは判定
はむつかしいですね。でも、ストレスが強かったときに、サルも発症しやすいとの意
見もあります。どんな病気もそうかもしれませんが。 膝に皮膚病変、続発性緑内障、
背中が痛みます（筋肉？）、イライラが強い、などの複数の症状ですね。続発性緑内
障と、イライラが強い（神経サル、あるいは、育児の疲れ？）ことについては、なん
とか治療する必要があるかもしれません。背中の痛みは、育児で筋肉を使い過ぎたり
していませんか？体操やマッサージなどの対応で軽快しませんか？少なくとも、続発
性緑内障については、点眼や内服が必要かもしれません。眼科の専門医にたずねてく
ださい。
サルの患者さんで、出産だけが原因でイライラ感がでた場合は少ないようで、大概、
いろいろな個人的な問題をかかえていて、精神神経症状がでてきた場合の方が多いよ
うに思います。授乳中ですが、余程、症状が強く堪え難いようでしたら、断乳して、
お母さんの健康管理をしなければいけませんね。精神科に行く前に、一度、サルによ
るのか、子育ての疲労か、ほかの家庭内やその他の問題が潜在していないかなど、客
観的に、あせらずに、状況を整理してみてください。あるは、自分判断できないとき
は、具体的な相談を医師となさってはいかがでしょうか？場合によっては、中央診療
所におこしいただいてもかまいません。
■ トムさんへ長井先生から
■佐藤公昭(178) 投稿日 : 2001年11月2日<金>09時11分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
８月上旬に咳、胸部レントゲンを撮ったところリンパ腺が腫れている、ＣＴ、
ガリウムシンチ、採血、気管支鏡を行い、２週間後ようやくサルコの確定診断。以降
経過観察。眼科で「両ぶどう膜炎」と診断。プレドニンを60mgから投与し始め、１８
日後25mgまで徐々に減らし、現在も25mgと１日４回の点眼中。これらのことから、サ
ルコイドーシスは、肺門リンパ節あるいは縦隔リンパ節だけらしいので、呼吸器につ
いては経過観察でいいと思います。咳がもしサルに関連しているのなら、余程リンパ
節のはれが気管支を圧迫しているのか、あるいは気管支内に病変があるのか、などの
ことが考えられます。自覚症状のない両ぶどう膜炎に対して、プレドニンを60mgから
の治療は結構きついですね。よほど、所見がきつかったのかどうか？減量して２月目
に25mgとは、けっこう減らしていませんね。眼科のセカンドオピニオンを聞かれても
いいかとも思います。検査料金がかかっても、眼底検査を専門医にきちんとしてもらっ
てください。にきびはしかたないとはいえ、今後、副作用がでる可能性はあります。
維持量としては、５―１０mg／日以下にはしたいですね。筋肉の力が低下したり、骨
が弱ったりすることもありますから、適度な運動、太りすぎないこと、血液検査、検
尿、血圧、眼底検査、などきちんと定期的にしらべてください。
２０代という若い年令を考えますと、長期投与の問題は、複数の眼科医の意見を十二
分にきくべきでしょう。自覚症状のない眼病変を重症として６０mg／日を投与した決
定基準が、もうひとつよくわかりません。
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◎トム(180) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2001年11月2日<金>10時28分/茨城県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
長井先生お返事ありがとうございます。
ちょっと私の文章が足りなかったみたいなので、２，３補足します。まずプレドニンですが、60mgを点滴でうったのは実質3日程度です。そこから徐々に3日から4日の間隔で5mgずつ減らし、18日後にだいたい25mgに減ったという感じです。今現在は20mgに減って5日目です。ニキビは20mgに減らしてから徐々に減ってきています。
担当の先生の話だと、眼科の初診の際に見てもらった時と初診の次の日に見てもらった時で病状が進行しているという話だったので大事をとったのだと思ってました。
肺の方ですが、咳は３週間ほどでなくなり、今は肺の方は何ともありません。先日、呼吸器内科の先生とも話して今度Ｘ線を取ったらあとは四半期に1回のペースで見ていこうという話になりました。
副作用は今のところニキビだけなので、安心しています。体重増加もなく、できるだけ運動をして筋力低下もしないように心がけています。今一番不安なのは副作用で白内障になることです。結構高い確率でなってしまうんでしょうか？少し不安です
眼科のセカンドオピニオンを聞いてみるのはいいかもしれませんね。茨城県でいいお医者さんはいますでしょうか？眼科であればどこでも大丈夫ですかね？
私自身こういう病気になって、いろいろなホームページを見ていますが、まだまだ勉強不足です。これからもアドバイスをよろしくお願いします。
■ こんにちわ
■フック(173) 投稿日 : 2001年10月27日<土>08時19分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
初めましてです。わたしは今年の2月に、目の異変を感じて眼科に行ったところ、サルコイドーシスと診断されて、今年の7月から県立の病院へ通い始めました。6月まではフリーターをしていて、病気の事もあまり気にしていなかったのですが、7月から印刷会社へ就職し、月1〜2回病院へ通うため、お休みをいただいてるうちに、この病気は一体いつになったら治るのだろうと少し心配になってきていました。ですがこのホームページを見つけて、病気の詳しい情報を学べて不安感は少なくなりました。これから根気良く病気と付き合っていこうと思います。皆さんも頑張りましょうね！
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◎フック(177) 題名：ありがとう 投稿日 : 2001年10月30日<火>12時31分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
お返事頂けてとても嬉しいです。先週末付き合っている彼に病気の詳しい内容を教えました。彼は、大変だろうけどできるだけストレスは無くそうと励ましてくれました。
友達も理解しつつあり、周りから励まされます。病気は気からとは言いますが、やはり周りの理解と励まし有ってのことと思います。
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◎フック(176) 題名：ありがとう 投稿日 : 2001年10月30日<火>12時29分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
お返事頂けてとても嬉しいです。先週末付き合っている彼に病気の詳しい内容を教えました。彼は、大変だろうけどできるだけストレスは無くそうと励ましてくれました。
友達も理解しつつあり、周りから励まされます。病気は気からとは言いますが、やはり周りの理解と励まし有ってのことと思います。
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◎佐藤公昭(174) 題名：共にがんばりましょう。 投稿日 : 2001年10月30日<火>09時08分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
病気とは気長につきあっていくという開き直りが必要かも知れません。
一病息災と考えて、うまく病気と一緒につきあっていくことが大切だと思います。
病気のことを正しく理解すれば、そんなに恐れることはないと思います。
一緒にがんばっていきましょう。
■ ５ヶ月に突入しました！
■ランツァ(171) 投稿日 : 2001年10月25日<木>23時25分/北海道/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
お久しぶりになります．シングルでお母さんになりたいといっていた妊婦です．互いの両親からも許可が下りまして､籍を入れようということになりました．
そう､サルコイドーシスの経過ですが､佐藤さんに言われたように今は肺の病変とリンパ腺の腫れは小さくなっています．ただ､風邪にかかってしまい薬が思うように使えないのでなかなか咳と鼻水が落ち着いてくれません．それでもサルコイドーシスのほうがチョッと良くなっているのでほっとしています．
チビの方は成長がとてもよくてまだ胎動ははっきりしませんが､検診のたびに元気な映像が安心させてくれています．成長のよさは先生から誉められています．
私の体調的には自分のじっとできない性格から切迫流産を起こしかけたり､仕事でもバタバタ行動しようとして皆に怒られたりしています．その切迫のせいでいまは薬を飲む羽目になってしまいました．
最初のころはブルーになるようなメールをしていましたが､今はチョッと落ち着いています．いろいろな事でご迷惑かけましたが､今はゆっくりした生活をしています．
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◎佐藤公昭(172) 題名：良かった。 投稿日 : 2001年10月26日<金>09時13分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
お子さん順調に大きくなられているとのこと。とても嬉しいですね。
妊娠が進むと胎動を感じるようになり、母親になるという実感が湧いてくるのでは
ないでしょうか。サルコイドーシスも軽快されているようですね。この状態が
出産後も続くといいですね。サルコイドーシス学会の報告書を読んでいますと、
出産後に悪化する場合もありますが、軽快されたまま良くなったという報告も
あります。出産後数ヶ月が勝負のようです。きっと良くなると信じましょう。
お体お大事に、元気なお子さんを産んでください。
■ はじめまして
■ベル(167) 投稿日 : 2001年10月24日<水>22時59分/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
はじめまして
私はこの夏から咳が続き、レントゲンやＣＴを撮ったらサルコイドーシスの疑いあり。
と診断され、１ヶ月の検査入院をして下さい。と言われました。
ただ、会社をそんなに休むこともできないので先のばしにしてもらい、日にちは未定
のままです。
そのあと、１日１箱吸っていたタバコをキッパリやめました。
すると咳が全くでなくなりました。体調も良好なので病院へは行っていません。
だからと言って、このままでいいのか不安で…
やはりほっておくのは良くないでしょうか？現実逃避の今日この頃。。。
また来ます！！
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◎佐藤公昭(168) 題名：検査入院 投稿日 : 2001年10月25日<木>10時56分
通常は１か月もかからないと思います。ｽﾃﾛｲﾄﾞ服用などの治療を伴う場合は
１か月近く入院する場合もありますが。検査だけだと１週間から１０日です。
ほっておくのは良くないと思いますので、近くの専門医にもご相談されては
いかがでしょうか。
■ はじめまして
■しゅう(166) 投稿日 : 2001年10月23日<火>21時18分/埼玉県/男性/20代前半/Ａ型/その他
ども、自分は高校の時にサルコイドーシスと診断され検査し
何事もなく通院もしておらず、２２の今迄普通に生活してました。
所が、数日前から再び目が重いという高校の時の症状が再発し
明日病院に行こうかと思って、ネットサーフィンしていたら
ここに辿り着きました、高校の時はネットしてなかったからなんか
安心できる場所のような気がしてカキコしてみました。
やっぱ、病院てまだ恐いですね！！（笑）
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◎たぐ(181) 題名：眼科には、行きましょう 投稿日 : 2001年11月2日<金>23時29分/北海道/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
こんにちは、はじめまして。
下方でカキコしている“たぐ”です。
『目』の調子が悪い場合は、必ず眼科へ行きましょう。
私は、眼科でこの病気を発見いたしました。
その時の眼科の先生のお話で『瞳孔の形が変形した場合、もとに戻らなくなる』
と言うのです（恐）
視野に影響を及ぼしますので大至急、検査したほうが良いと思います。
私の治療法は、眼底検査に使う目薬（瞳孔をムリクリ開かせるモノ）
の点眼だけでした。この目薬を使うと絶えず真ん丸に開いているので
変形を防げるそうです。
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◎佐藤公昭(169) 題名：ようこそ 投稿日 : 2001年10月25日<木>10時58分
眼の症状がある場合は、病院にすぐに行かれた方がいいと思います。
重篤にならないうちに適切な治療を受けてください。
■ ぞろ目踏んだ！
■はにまる(165) 投稿日 : 2001年10月23日<火>20時00分/神奈川県/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
ぞろ目（９９９９）踏んだから書いてみました。
久しぶりに書き込みます。
さて、私の病状ですが・・・。プレドニンは２０ｍｇを１ヶ月間服用して、いま、１５ｍｇになって、２週間目です。
ステロイド剤って、量を減らしたりすると、体調が崩れますね。
この季節、寒暖の差が激しいので、みなさんもお気をつけください。
ポジティブシンキング！！
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◎佐藤公昭(170) 題名：キリ番 投稿日 : 2001年10月25日<木>10時59分
最近カウンターの進むスピードがとても早くなってきました。患者の方が
増加しているのでしょうか。病気の初期の心配を緩和できることが出来れば
と思っています。これからも他の皆さんのアドバイスをお願いいたします。
■ 川嶋様へ
■吉田 清美(161) 投稿日 : 2001年10月20日<土>09時03分/長崎県/女性/40代後半/Ｏ型/会社員
サルコイドいいらしいものはなんですか？ わたしは、肺にブツブツあるだけでまだほかにでていませんのでためしてみたい。今義親二人の世話で自分の事は後回してす。でも、不安はあります。皆様の書き込み見て勉強になります。
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◎川嶋健史(162) 題名：まだ分かりませんが・・・ 投稿日 : 2001年10月21日<日>00時37分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
まだ本当にサルコに良いものなのか？ 僕の場合サルコが三分の一ほどですが消えました。
今医師と相談中なので、僕が飲んでいる物については掲載できません。
今後、ＯＫがでましたら、すぐにでも掲載いたします。
アドバイスとしては、抗生物質はよほどの事がない限り飲まないほうが良いような
気がします。僕は医者ではないので、これが治るとかこの薬が効くなど
言いたくてもいえません。自己診断なので・・・
しかし、医師の許可をもらって、掲載したいと思っています。
少しの間、お待ちください。おねがいします。
ただ、サルコはそんなに悩むものでは無いと自分は信じています。
■ どうしたらいいでしょう
■のぼのぼ(159) 投稿日 : 2001年10月18日<木>23時56分/群馬県/男性/40代前半/Ａ型/自営業
72歳になる母の事で今悩んでいます。
4年前目のかすみ、及び飛蚊症で地元の眼科にかかり
去年の4月、群馬大学付属病院に紹介されサルコイと
診断されました。病変は左目の硝子体の浮腫＆ブドウ膜炎（右も少し）
肺門に炎症（少し）です。現在視力は左0.01、右0.7で目のかすみと異物感を
感じているようです。呼吸器、心臓には特に異常は出ていません。
内科では、治療はなく様子を見ている状態です。
でも、眼科の岸教授から硝子体の浮腫の切除を進められています。
手術した時の視力回復は0.1-2 又しない時は、失明はしないと思うが
中心が暗点になる恐れがあると講師の人に言われました。
治療は初めステロイドを内服及び点眼しましたが、副作用がでて
現在は、リンデロンA0.1％を１日左6、右4回 目の乾きでヒアレン0.1％を
左右4回です。
硝子体の浮腫の手術をしたほうがよいのでしょうか？
又、手術をした人がいたら教えてください。
お願い致します。
■ はじめまして！ちょっと質問！
■いちごイチゴ(158) 投稿日 : 2001年10月18日<木>20時53分/福岡県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
今年の４月に結婚したばかりで、いきなり主人がサルコイの再発？で二ヶ月程入院をしました。私は詳しくサルコイドーシスと言う病気をこの時初めて知ったのですが、まず６年前にサルコイを発病し、今年の４月頃には半年に一度の胸部レントゲンのみでした。突然軽い言語障害のようなものになり(３回程）、以前主人が通院していたのとは別の病院に検査に行き、結果頭の中に白い影があると言われて（炎症している）、MRI検査でサルコイが頭にきてるとのことでした。入院は神経内科でした。現在は仕事にも復帰していますが、プレドニンを１２粒からはじめようやく３粒まで減りました。何の知識もなく慌てた私ですが、一つ気になることがあって子供が早くほしいのですが、子供に薬の影響はありますか？あるとしたら、０粒になってからどれぐらい期間をあければ良いのですか？一応病院でも聞いたんですが、いまいち先生が頼りなくて・・・とても不安です。
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◎佐藤公昭(175) 題名：男性の場合 投稿日 : 2001年10月30日<火>10時52分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
ステロイド服用中の妊娠について、女性の場合は、下記のように先生から
報告がありますが、男性については特に報告がありません。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
胎児へのステロイドの影響ですが、催奇形性については、一部に、奇形ではな
く、脳の発達とか、体重とか、呼吸促迫症候群などの頻度への影響とか、出生後の血
中ステロイド量の変動とかに関連した報告はありますが、サルコイドーシスとステロ
イド、妊娠胎児への影響という関連でははっきりしたことはいえません。
■ 長井先生へ
■みか(157) 投稿日 : 2001年10月18日<木>20時34分/静岡県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
返事が遅くなって、申し訳ありません。家族とも相談し、先生の診察を受けることにしました。地元の病院の診察日が11月8日なので、今までの、資料が何も揃っていない状態ですが、それでも、診察していただけるのでしたら、是非、10月31日に伺いたいと思いますので宜しくお願いいたします。
■ はじめまして
■にゃお(155) 投稿日 : 2001年10月18日<木>15時21分/岐阜県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
今年の1月に３児を出産し、６月頃から膝に病変が現れ（１週間まえに組織検査の結果サルコと診断されました）、眼に自覚症状はありませんが、炎症があり、続発性緑内障と言われています。咳は出ていませんが、皮膚の病変ができ始めた頃から背中が痛みます。まだ授乳中なので薬は飲みたくないなあと思っていますが、ちょっと背中の痛みはつらいので…肺のＣＴと血液検査の結果を聞きに行かなければいけませんが、子供を連れての病院通いはかわいそうなので断乳を先にして通院時の子供の預け先を探す予定です。産後の不調の原因がサルコだった？と一応病名がついたことで妙に安心して元気が出てきた私です。倦怠感というよりイライラが強くて精神科に見てもらおうかと思っていたんですがサルコのせいでしょうか？これからもよろしくお願いします。
■ 教えてください
■トム(151) 投稿日 : 2001年10月17日<水>10時35分/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
初めましてトムと申します。
サルコと診断され２ヶ月の新米です。２ヶ月といえど、この２ヶ月は検査検査の日々でした。８月上旬に咳が出るようになり風邪かと思い、病院へ・・・胸部レントゲンを撮ったところリンパ腺が腫れているので、詳しく検査しようと先生が採血、ＣＴ、ツベルクリン反応と提案・・・お盆も入っていたので、検査結果までどんな病気か気になりながら３週間悶々と過ごし、いざ結果を聞いたらサルコイドーシスかリンパ腫どちらかの疑いがあるが、気管支鏡で細胞を取ってみないと確定診断は出せないと言われました。しかし、その病院では気管支鏡検査ができないと、その日のうちに別の大きな病院の紹介状を書いてもらいその病院で再度ＣＴ、ガリウムシンチ、採血、気管支鏡を行い、２週間後ようやくサルコの確定診断。この時点で最初から大きな病院で検査した方が良かったと後悔（同じような検査を２度やり検査費用も結構な額になってしまった(T_T)）
サルコの方はというと薬の服用はせず、経過観察でいこうという話になりひとまず安心。でも、目にも出やすいから念のため眼科にも行ってくださいと、またもや紹介状（この時点では自覚症状がなかったので、目になんかでてるわけないと楽観視）。そこで別の日にいざ眼科へ言ったところ、「両ぶどう膜炎」と診断、その日のうちに緊急入院。入院後プレドニンを60mgから投与し始め、１８日後25mgまで徐々に減らし退院できました。
現在も25mgと１日４回の点眼をしています。
ここでステロイドの副作用について質問があります。最近、浮腫（ニキビ？）が背中と胸と顔にたくさん出ています。これは薬のせいだと思うんですけど、どの程度まで薬を減らせばなくなるのでしょうか？また、長期服用する場合の日常生活の注意点を教えていただけませんでしょうか？ 長くなりましたが、これからもちょくちょく利用しますのでよろしくお願いします。
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◎川嶋健史(160) 題名：死亡保障のみ 投稿日 : 2001年10月19日<金>22時46分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
悲しいことにサルコになってから、保険に入ろうとしたら、特約ぬきの死亡保障のみ
でした。ちなみに保険会社は、○○生命です。
なんかいやな感じですよね。
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◎佐藤公昭(156) 題名：生命保険 投稿日 : 2001年10月18日<木>19時46分
ステロイド使用中は入れないと思います。サルコイドーシスで経過観察だけと
いう方は入れることもあるようです。生命保険会社によって、また商品によって
扱いは異なるようです。
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◎トム(154) 題名：通院費は？ 投稿日 : 2001年10月18日<木>11時42分/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
どうも〜早速のお返事ありがとうございます。
特定疾病の負担金って月に通院2,000円、入院14,000円じゃなかったんでしたっけ？
入院した場合、全額でないというのもキツイですよねぇ。
私は生命保険に入っていたのでまだいいんですけど、発覚してからは保険に
入れないと言うのは本当ですか？
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◎川嶋健史(153) 題名：気長にがんばりましょう 投稿日 : 2001年10月18日<木>00時38分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
僕もサルコ暦七ヶ月の、まだ新人です。特定疾患の登録をすると、けっこう
治療費が安くすみますよ。お互いがんばりましょう。
■ 肺に炎症はなかったのに･･･。
■ゆえ(149) 投稿日 : 2001年10月15日<月>23時46分/香川県/女性/20代前半/Ｏ型/ＯＬ
はじめまして。ゆえと申します。
今年の７月中旬に結節性紅班ができ歩けなくなり、急遽検査入院しました。
小学校高学年で歯の矯正をはじめてから口内炎がひどく、それ以来、口内炎がなくなったときは一度もありませんでした。
今回、入院したときにその口内炎を指摘され、サルコイドーシスかベーチェットだろうといわれました。そして、眼科も受診したところ、左眼が少し炎症を起こしてました。
そのあと、血液検査や皮膚生検、ガリウムシンチなどさまざまな検査をしました。結果、HLA-B51陰性、肺の炎症なし、など確定できるものは見つからず、治療するためにとりあえずとサルコイドーシスで申請することになりました。
最初プレドニン４０mgを服用し始め、現在３ヶ月で１０mgまで服用量が減りました。口内炎はまったくできなくなりました。しかし、最近、倦怠感と眠気、吐き気がひどいです。またどこかが悪くなっているのでしょうか。プレドニンを飲まなくてよくなることにはなるのでしょうか。
あと、まもなく、結婚する予定なのですが、子供はしばらく作らないほうがいいのでしょうか。できれば、すぐにでも欲しいと思っているのですが･･･。
アドバイス、よろしくお願いします。
■ サルコに良い？
■川嶋健史(144) 投稿日 : 2001年10月13日<土>23時36分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
以前サルコに良いというウワサをききまして、自分で約半年間のんでいる物があります。
あまりはっきりと本当に良いものなのか不明なので、医師に相談した上で
掲載いたします。自分の症状と体調にもよりますが、先日レントゲン検査を
三ヶ月ぶりにしましたところ。肺リンパ節にあったサルコが少し小さくなっていました。
その事が僕が実験で飲んでいる物と関係があるのかわ分かりませんが
小さくなっていた事は事実です。
皆さんもサルコに良い物などあったら教えてください。
僕も今後医師に相談の上で掲載いたします。
■ 症状について
■こう(143) 投稿日 : 2001年10月13日<土>02時55分/長野県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
2年前の健康診断で肺に影があることが分かり、昨年全身の精密検査をして最終的に内視鏡で肉腫の検体を取りサルコと診断されました。
定期検査を行っておりますが心電図に異常はなく、又、目のかすみもありません。
皮膚の異常やリンパの腫れもない様です。
肺のレントゲンやＣＴでは、粒状の影が2年前よりは増えているようですが、昨年と比べると多少の移動等は見られるもののそれ程病状に進行はないようで、医師からもあまり心配することはないと言われております。
ただ、2〜3ヶ月前から咳が増えてきました。入浴中や仕事上で心的に緊張した時など心拍数が上がったような時に息切れや咳き込むことが増えてきており、しゃべることもままならないことがあります。
しゃべりが詰まってしまうことで余計に緊張してしまい、症状が一時的にひどくなり困っております。もちろん以前はそのようなことはほとんどありませんでした。
又、仕事中、ユーザからの電話中に咳き込んでしまうこともあり、困っています。
昨年の春から秋にかけて、だるく何もやる気が起きずに悩んだこともありました。
このような症状は、やはりサルコと関係があるのでしょうか。
恐らく私の症状は重症ではないとは思いますが、サルコの症状が進行しているのかと思うと心配で夜も寝付けません。
ちなみに幼少時代に小児喘息を患っており、咳に関しては喘息も関係あるものかと思っておりますが、肺がムズムズする感じがあり、喘息とは違う気がしております。
痰はほとんど出ません。
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◎佐藤公昭(147) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年10月15日<月>12時59分
肺のレントゲンやＣＴでは、粒状の影が2年前よりは増えているようですが、昨年と比べると多少の移動等は見られるもののそれ程病状に進行はないとのことですから、いわゆる予後不良な陰影ではなさそうです。しかし、肺野陰影とは別に、気管支病変、あるいはサルコイドーシスによる気管支過敏性はあるとの報告、われわれの経験でも３０％くらいにありますので、咳きは気管支病変と関連するかもしれません。もちろん、小児喘息をされているので、このために気管支過敏性はあるかもしれず、鑑別はむつかしいものがあるかもしれません。CT検査で呼気の状態で気管支周辺の異常があるかどうか、誘発喀痰検査でどのような細胞がでるか、気管支過敏性はどれくらいか、肺機能検査上、閉塞性障害があるかなどをきっちりと評価して、気管支喘息に準じた治療（β刺激剤、ステロイド剤吸入などを試みられてはいかがでしょうか？
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◎川嶋健史(145) 題名：僕もそうでした 投稿日 : 2001年10月13日<土>23時47分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
僕もつい最近までこうさんと、同じ症状がでていてたまに気持ちが悪くなって
吐いてしまうこともありました。医師に相談したところ精神的なものということで
精神科からセルシンなど出してもらいだいぶドキドキ感や息ぐるしさがなくなりました。
サルコになってからいろいろな資料などを見て自分でいろいろなことを想像してしまう
こともありますが、あまり気にしないようにお互いがんばりましょう。
■ 妊娠とステロイドについて長井先生からひらいさんへ
■佐藤公昭(142) 投稿日 : 2001年10月12日<金>08時56分
今年の、１２月から、ステロイドを、服用とのことですが、どのような病変、
どの臓器の問題で使いはじめたのかを教えてください。
妊娠５週めで、まだ１０ミリのステロイドを飲んでいるとのことですが、妊娠中には
生理的に軽度ですが、自分の身体から産生されるステロイドの量が増えますから、む
しろサルコイドーシスはその勢いが自然に抑制される可能性が在ると云われています。
しかし、分娩後に、この産生が急激に減りますから、加えて、現在、飲んでいる薬と
しての量が妊娠中も持続されると、母体の方が、分娩後にサルコイドーシスの病変の
悪化をみる可能性もあります。この点については、確実な証拠ではないのですが、ま
れに報告されています。
一方、胎児へのステロイドの影響ですが、催奇形性については、一部に、奇形ではな
く、脳の発達とか、体重とか、呼吸促迫症候群などの頻度への影響とか、出生後の血
中ステロイド量の変動とかに関連した報告はありますが、サルコイドーシスとステロ
イド、妊娠胎児への影響という関連でははっきりしたことはいえません。現在、順調
に減量しており、妊娠５週目とのことで、産婦人科的にあれこれ精査してもらって、
妊娠ぎりぎりのところで、総合して判断するということでもいいかもしれませんね。
３０代前半で、まだまだ妊娠の可能性はあり、かつ治療終了の可能性もあるのなら、
必要以上に悩むことは、ストレスにもなるかもしれませんね。
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◎ひらい(152) 投稿日 : 2001年10月17日<水>18時07分/岐阜県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
佐藤様
色々と、調べて頂きましてほんとありがとうございました。総合して判断した結果今回は、あきらめることにしました。私は顔面神経麻痺で、ステロイドを、服用してます。今は、顔の、バランスは、左右の差は、わかりません。右が、麻痺したので、いまだに、こわばりは、ありますが、生活するうえで、なんにも支障はありません。早く薬をやめたい。でも、あと、１年半ぐらいは、飲まなくてはいけないそうです。
相談に、のっていただいてありがとうございました。
■ 長井先生へ
■みか(141) 投稿日 : 2001年10月11日<木>20時37分/静岡県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
先日は、私の質問にわかりやすく、また、詳しく丁寧にご回答くださり、ありがとうございました。とても、心強く感じました。2年前のステロイド治療開始時の私の症状は、洗濯物を干す程度の動作でも息切れ、スーパーの買い物の途中でも、座り込んでしまう状態でした。咳と痰もきつく、食事も思うように取れず、寝ても咳で目がさめ体を横にしているのも辛い状態でした。ＣＴも、繊維状の陰が肺全体を蜘蛛の巣のように覆い、肺の右上部が硬くなり始めていたそうです。このままでは、呼吸不全を起こす恐れがあるとの事で治療を開始しました。プレドニン30ｍｇからはじまり、一週間もしないうちに、今までの辛い状態から解放され、ラジオ体操や、深呼吸もできるようになり、あれだけ苦しんでいた咳も殆どでなくなりました。それからも、順調に減量していったのですが、隔日15ｍｇ以下になると、以前のような、息切れ、咳で増量することになってしまい、隔日15ｍｇが維持量との主治医の話で続けていたところですが、不安が一杯です。是非、先生の診察を受け、私自身の病気、現状をしっかり受け止めたいと思っています。そして、私の現状が、今後の治療に役立たせて欲しいという希望を持っています。先生の診察を受けるにはどのようにしたら良いのか教えてください。
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◎佐藤公昭(146) 題名：長井先生より 投稿日 : 2001年10月15日<月>08時51分
遠方でもあり、重症でもあるようですが、はじめに腹部も含めて、スクリー
ニングしますので、中央診療所の水曜日の午前9-11時の外来におこしください。
１０月３１日ころはいかがでしょうか？
１７日と２４日は不在ですので。
中央診療所 京都市中京区富小路錦上がる、075-211-4501 京都駅からバスまたは
タクシーをご利用ください。
■ まる４年が経過します。そして・・・ッ！？
■たぐ(137) 投稿日 : 2001年10月11日<木>13時17分/北海道/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
こんにちは、はじめまして・・・
私は札幌在中の『たぐ』と言います。よろしくお願いします。
私がこの病気にかかって、今年の１１月で『まる４年』になります。
今は、何事も無く経過観察中です。（３ヶ月に１回のペースで通院中）
この病気では先生にも恵まれ、札幌鉄道病院の平賀先生、大道先生にお世話になっております。
そうそう、大道先生は先ごろ開業されました。『大道内科呼吸器科クリニック』です。
私の場合は、最初『目』に症状が出ました。『ブドウ膜炎』です。
これは、同じく札幌にある眼科『竹田眼科』さんで判りました。
さらに竹田先生からは、『間違いなく“サルコ”だから、平賀先生に紹介書くね。』
と、いうことで現在に至ります。
札幌鉄道病院で、検査入院。その結果は『肺サルコイドーシス』と診断されました。
その後、自分の経過は、まあまあ順調なのですが（まれに不整脈があるくらい）
こっからが本題・・・
この度、な、な、なんとお子様が出来てしまいました。
第一子です。母子供に順調！
もう嬉しいやら心配やら、遺伝はナイとは言え、やはり心配でなりません。
何か調べるのに良い方法は、無いのでしょうか？
ちなみに、私のここ３年間の薬は『ユベラＮ２００』の錠剤のみです。
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◎くみママ(163) 題名：お伺いしたいのですが 投稿日 : 2001年10月21日<日>21時08分/北海道/女性/30代前半/ＡＢ型/主婦
突然で失礼します。私もサルコと認定されてから４年になります。住んでいる所が旭川のため、なかなか札幌の専門医（旭川には専門医がいないのです）にかかることが出来なくてこまっていました。まだ、子供も小さいのが２人いて時間が取れなく・・・・・
その時、大道先生が開業されたと聞き個人病院ならそんなに時間がかからづ
診てもらえるのでは？と思いましたが、甘いでしょうか？
できれば、お手数ですが住所など解れば教えていただけますでしょうか？
また、鉄道病院はどーんな病院ですか？
よろしくお願い致します。
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◎たぐ(150) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2001年10月16日<火>13時21分/北海道/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
先日、オジャマしました『たぐ』です。
ご回答ありがとうございました。やっと、気持ちも晴れたような気がしました。
ただ、京都まで行くのは・・・チョット遠いかなぁ（札幌在中なもので）
こちらでも、先生に相談・報告して何かのお役に立てられればと思ってます。
しかし・・・この『病』にかかってからは、『夜のドライブ』『枕元での読書』
『ＴＶゲーム』『パソコン』を抑制させられています。
みんな私の大好きな事ばかりでとっても悲しぃ〜。
しかも、お仕事もコンピューター関連の仕事なので、当時は悩みました。
けど、４年間この状態でやってきたのだから、きっと『身体』は、
大丈夫なのでしょう・・・と、やっとの事で思い始めています。
みなさんの知恵と協力で、この『病』を克服したいですね。
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◎佐藤公昭(148) 題名：長井先生からです。 投稿日 : 2001年10月15日<月>13時01分
この方は、目と肺とでまずまず教科書的なあらわれかた、しかもここ３年間の薬は『ユベラＮ２００』の錠剤のみですから、心配なさそうです。
子供さんの誕生ですが、まずはおめでとう！
この病気は、基本的に遺伝しません。いわゆるメンデルの法則にしたがっては。一部に、家族性に複数の方がサルコイドーシスにかかったとの報告などもありますが、まれです。家族として同じ環境に住むことでうつるかどうかですが、まず、この心配もないでしょう。原因は微生物の構造の一部の刺激による免疫反応と考えられていますが、この微生物は地球上どこにでもいるものですから、（結核菌、にきび菌など）、サルコイドーシスになりやすい体質の人との相互作用があるらしいのです。これの本体はまだ不明です。最近、わたしたちも英国の先生と協力してこのなりやすさの遺伝子さがしをしはじめておりますが。
いわゆる遺伝病ではないので、御安心ください。もし可能なら京都の中央診療所にきて、この調査のために採血をお願いできれば、少し時間がかかりますが、検討させていただきます。------
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◎佐藤公昭(140) 題名：遺伝 投稿日 : 2001年10月11日<木>18時22分
この病気に関しては遺伝の報告はありません。私自身患者で３人の子供に恵まれ
ましたが、遺伝による発病はありません。文献をさまざまに検索しましたが、
ご心配はないと思います。
■ おしえてください。
■とも(135) 投稿日 : 2001年10月10日<水>14時47分/宮城県/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
妊娠した場合、胎児に影響はあるのですか。もし、中絶をしたらサルコイドーシスは悪化するのでしょうか？どなたか、教えていただけますか？お願いいたします。
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◎佐藤公昭(136) 題名：妊娠について立花先生のお話 投稿日 : 2001年10月10日<水>15時28分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
妊娠した場合、中絶する必要は全くありません。妊娠すると、肺門リンパ節の腫れは消えてなくなります。分娩後もそのまま良くなります。ですから、若い未婚の方で集団検診で見つかった場合には、早く妊娠してくださいと冗談を言ったりするぐらいです。ところが、肺門リンパ節に肺野の陰がともなう場合はほとんどの場合、分娩後悪化します。妊娠するとどうして良くなるかと言うと、胎盤から出るホルモンがサ症を治すのに役だっているらしいのです。
妊娠月数が進むと同時にホルモンが血液中にたくさん出ていき、自分で自分の体を治すことになるわけです。分娩後どうして悪化するかと言うと、後産で胎盤が出てしまって、ホルモンが出なくなるからだと考えられます。しかし、例外的に肺門リンパ節が腫れているだけなのに妊娠してもなかなか良くならなかったり、分娩後に悪化する方もおられます。一般的には安心して妊娠、分娩していただければよいと思います。分娩後は、育児に大変だと思いますが、悪化する場合は、分娩後３か月ぐらいまでですから、出来れば１か月後、遅くとも３か月後までに一度、胸の写真を撮っておくと良いと思います。
■ 心配ないと
■佐藤公昭(134) 投稿日 : 2001年10月10日<水>14時20分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
難病という言葉に最初は誰しも驚かれますが、原因不明の疾患であり、心臓などに
病変を作ることがあり、まれに亡くなられる方もおられますので、特定疾患に指定
されています。大半の方は何も自覚症状がない場合が多く、自然に治ることも多い
病気です。眼と肺に症状があるといことてすが、ステロイド治療により、症状は
ある程度緩解することと思います。一病息災できっと元気なままだと思います。
彼の精神的な支えになって、プラス思考で病気と取り組んでください。
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◎ミミ(164) 投稿日 : 2001年10月22日<月>17時11分/東京都/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
ありがとうございました。
病気が断定されてからまだまだ検査がたくさんあるとききました。断定されるまで検査入院してそれから検査も行ってないようですが・・・仕事が忙しくいけないみたいで・・今すぐなにかしなくて大丈夫ですかね〜？目には注射を眼下でやってもらって目薬をさして・・そのぐらいで体のほうはほっといていいんですか？たまにのどのあたれが痛いとか風邪みたいな（だるさ、きもちわるい・・）症状があります。最近せきもでてるみたいで・・・風邪薬をのんでるみたいなんですが・・・心配です。わたしにできることってありますか？どうしたらいいんですかねー。なんかごめんなさい・・すごく最近考えちゃうんです。
■ 大丈夫ですよね？？
■ミミ(133) 投稿日 : 2001年10月10日<水>13時41分/東京都/女性/20代前半/Ｏ型/会社員
はじめまして。７月ごろから彼がサルコイドーシツと断定されました。
目と肺に症状がでていて今は目にステロイドをうってます。前にくらべたらせきもでなくなり、見た目は元気元気。でもすごく不安です。大丈夫なのかなって・・・治るんですか？
難病って国に断定されてるだけにすごく心配してます。
■ 教えてください
■小野 弓恵(129) 投稿日 : 2001年10月7日<日>23時40分/福岡県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
母が肝炎と診断を受け、ｻﾞﾝﾀｯｸ錠75、ﾑｺｽﾀ錠100、ｴｸｾﾗｰｾﾞｶﾌﾟｾﾙ、ｳﾙｿ100を毎日飲んでいますが、本人が副作用の心配をしています。この薬を飲むことが何か副作用はあるのでしょうか？
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◎佐藤公昭(138) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年10月11日<木>18時19分
肝炎がどのような背景でおこってきたのかを御存じですか。ウイルス性、薬剤
性、自己免疫性、サルコイドーシスなどいろいろあります。
いま飲んでおられる薬は、無難なものでしょう。もちろん、副作用なしという薬はな
いわけですが、基本的には、余程のアレルギー体質の方でないかぎり、出現頻度は低
いでしょう。副作用の心配よりも、どうして肝炎になったかとその病気の勢い、今後
の問題などをしっかりと医師から聞いてくださいね。
■ 教えてください。
■みか(128) 投稿日 : 2001年10月7日<日>19時44分/静岡県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
いつも、拝見し勉強させていただいています。
私は8年前に発病し、目、皮膚、肺野と治療しています。2年前から呼吸器症状の悪化でステロイド治療を開始しました。今は、隔日15mgで少ないですが、最近、レントゲンの悪化、呼吸器障害の進行によりプレドニンの量を増やすと言われました。今までは、病的な副作用は出ていませんが、今後のことを考えると不安です。病気を治療するためなら、我慢もできます。でも、治療をしていても進んでしまう病状・・・。これから、量を増やして治療としての効果は何年もつのでしょうか？長い方は、どれくらいの量を何年服用しているのでしょうか？
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◎佐藤公昭(132) 題名：静岡県の専門医 投稿日 : 2001年10月10日<水>11時08分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
静岡県 飯田 文人 眼科 イイダ眼科医院 054-246-3883
静岡県 千田 金吾 呼吸器 浜松医科大学 第2内科 講師 053-435-2263
静岡県 乾 直輝 呼吸器 浜松医科大学 第2内科 053-435-2263
静岡県 須田 隆文 呼吸器 浜松医科大学 第2内科 053-435-2263
静岡県 岩田 政敏 呼吸器 岩田クリニック 054-662-2311
静岡県 荻原 正雄 呼吸器 喜生会 新富士病院 院長 0545-36-2211
静岡県 笠松 紀雄 呼吸器 県西部浜松医療センター 呼吸器科 053-453-7111
静岡県 内山 啓 呼吸器 国立療養所天竜病院 内科 053-583-3111
静岡県 早川 啓史 呼吸器 国立療養所天竜病院 内科 053-583-3111
静岡県 源馬 均 呼吸器 袋井市立袋井市民病院 呼吸器科 0538-43-2511
静岡県 佐藤 雅樹 呼吸器 袋井市立袋井市民病院 呼吸器科 0538-43-2511
静岡県 本多 淳郎 呼吸器 静岡県立総合病院 呼吸器科 部長 054-247-6111
静岡県 八木 健 呼吸器 市立島田市民病院 呼吸器科 0547-35-2111
静岡県 柳瀬 賢次 呼吸器 聖隷三方原病院 呼吸センター内科 053-436-1251
静岡県 吉富 淳 呼吸器 静岡赤十字病院 054-254-4311
静岡県 呼吸器 社会保険浜松病院 内科
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◎川嶋健史(131) 題名：専門医について 投稿日 : 2001年10月10日<水>02時07分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
僕も静岡県に住んでいますがどの病院が専門でサルコについて詳しいのか知っていましたら
教えていただきたいと思っています。
よろしくおねがいします。
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◎佐藤公昭(130) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年10月9日<火>13時18分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
８年の長い病歴があり、目、皮膚、肺野とそれぞれに治療すべき問題を抱えておいで
の様子大変ですね。2年前から呼吸器症状の悪化が、やはり、一番の問題です。これ
は、息切れの増加でしたか、どのようなものでしたか。喘息様にぜいぜいいうことも
あるのでしょうか。ステロイド治療にも関わらず、悪化している（レントゲンの悪化、
呼吸器障害の進行）ので、ステロイドの量を増加する必要があるとのこと。レントゲ
ンの悪化、呼吸器障害の進行の状態、時間帰経過でどれくらい悪化しているのか、質
的に問題のある悪化であるのかどうかなど、専門医としては、もう少し詳しいCT写真
や肺機能の成績をみたいなと思います。プレドニンの量を増やすと、たしかに副作用
もでる可能性はあります。
これまで、この薬しか使でない状況と、CTなどの理解が不十分な時代、あるいはこの
病気の長い経過の成績が不十分な時代には、長い間治療されている方は多かったかも
しれません。現在では、初診時に症状があり、治療すべき検査ッ所見のある場合には、
すぐに治療をはじめて反応性をみることもありますが、軽い場合には、まず６ヶ月か
ら１年の観察期間を外来でもって、治療について判断をします。また、治療をはjめ
ても、一部の人はきれいに改善しますが、一部の人は、ステロイド減量中あるいは、
中止後に再び、病気が悪化することもあります。あなたの場合もこれにあたるのでしょ
うか？本当に、息切れが強ければ、在宅酸素療法をまずお勧めします。
くわえて、これまでの治療と、病気の経過とふたつの背景から、かびや細菌などが合
併していないかどうかも重要です。一度、受診していただけば、これらの点について
評価させていただきますので、資料をもっておこしください。最近の、いわゆるセコ
ンドオピニオンというものに相当すると御理解ください。
■ 心配してます
■えつこ(125) 投稿日 : 2001年10月4日<木>21時54分/滋賀県/女性/50代前半/Ａ型/自営業
８月に子宮ガンの手術をしました、手術の為の検査で肺サルコドーシスが発見されました、これは終息に向かっているとの診断でしたが、手術後の免疫を高めようと今努力しています、免疫を高めること(漢方薬、健康食品等）が肺サルコドーシスを目覚めさせないかと心配しています、如何でしょうか？教えてください
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◎佐藤公昭(139) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年10月11日<木>18時20分
肺サルコドーシスは、肺門部のリンパ節のはれなのか、肺野病変か、御存じで
すか。現在、なおろうとしている状態とのことですから、これは多分、経過観察でい
いでしょう。
免疫を高めること(漢方薬、健康食品等）が肺サルコドーシスを目覚めさせないかと
心配とのことですが、なかなか、どの食品、どの漢方では危ないという言い方はむつ
かしいですね。でも、最近、C型肝炎でインターフェロン治療をうけていた人の一部
に、サルコイドーシスの病気があらわれたとの報告がちらほら見られます。インター
フェロンは、細胞を活性化させるものですから、どんな効果が、治療目的以外にでる
のかなと思っていたら、でした。
したがって、予測不可能なことがおこることもあるけれど、癌の再発よりはましです
から、よくバランスを考慮してお使いくださいね。
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◎佐藤公昭(126) 題名：ご心配ないと思います。 投稿日 : 2001年10月5日<金>09時27分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
(漢方薬、健康食品等）が肺サルコドーシスを目覚めさせないかと心配しておられる
ようですが、一般的には、ご心配はないと思います。むしろ癌を押さえ込むことの
方が今は大切だと思います。
■ なやんでます。
■ひらい(123) 投稿日 : 2001年10月3日<水>21時32分/岐阜県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
こんばんは。今年の、１２月から、ステロイドを、服用してます。最初は、３０ミリで今は、１５ミリです。今、妊娠５週めです。名古屋市大に、通院しているので相談したところ１０ミリに、減らし、様子を見ることにしました。近くの、産婦人科の、先生に診察してもらったのですが、今回あきらめたほうがとのことでした。市大の、先生は、文献を、しらべてくださるとのことで、胎児への、影響が、どのくらいか来週、返事を、もらえるとのことでした。催奇生が、あるといわれてなんか、とても怖くなりました。どしていいのか、ほんと、考えてしまいます。なにか、いい情報が、ありましたら、教えてください。
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◎佐藤公昭(127) 題名：追加です。 投稿日 : 2001年10月6日<土>13時51分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
妊娠とステロイドについて先生のお話です。
内服ステロイド剤の維持量がプレド二ン換算で１日量が１０ｍｇ以下であること。以前にステロイド剤による重い副作用がないこと。赤ちゃんへのステロイド剤の影響は未知数の部分もありますが、内服量が少ないに越したことはありません。
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◎佐藤公昭(124) 題名：妊娠とステロイド 投稿日 : 2001年10月4日<木>09時17分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
ステロイドは胎児に対する安全性は確立されていませんので、妊娠出産は
かなりリスクがあると思います。
■ 「昼休みの青春に乾杯！」
■小嶋孝明(118) 投稿日 : 2001年10月1日<月>13時13分/北海道/男性/60代前半/Ｏ型/その他
はじめまして
妻が２つめの難病として肉芽腫性疾患に罹ったのを機に、この春高校長職の任期を２年残し辞職、妻と第二の人生を共にすることに致しました。いろいろな方々からの要望などがあり、ホームページ上に「随筆」を載せることにしました。また、新聞紙上で紹介されたこともあり、サルコイドーシスの患者さんやご家族の方々から、いろいろ問い合わせがあり、ページ上にアクセス先を載せるようにしました。この場を借りてアクセスへの了解をお願いします。事前に了解をとれなかったことお許しください。一週間前に開設したばかりですが、是非ご意見・ご感想などをお寄せいただければ幸いです。
また、北海道にはサルコイドーシスの患者さんが多いと聞きました。北海道の患者の会を作りたいと思っていますが、経験談などお聞きできれば幸いです。
http://www6.ocn.ne.jp/~kojitm/
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◎佐藤公昭(120) 題名：小嶋様 投稿日 : 2001年10月1日<月>16時11分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
リンクについては結構です。大いにご活用ください。奥様の病状はいかがですか？
さて、北海道はサルコイドーシスの患者さんが多いのは事実です。札幌鉄道病院、
札幌医科大、北海道大学など道内の病院にサルコイドーシスの研究を早くからされ
ている先生が大勢おられて、この病気を発見される確率が他の府県よりも高かった
のでないかと思います。サルコイドーシス友の会にも大勢の北海道の患者さんが入
会されています。北海道支部を作りたいと以前から考えておりましたが、中心とな
っていただける方がなかなか見つかりませんので適任者を捜しておりました。
もし小嶋さんが北海道にお住まいの患者さんの相談相手など、出来る範囲で結構
ですから、お世話をしていたただけるのであれば、是非ご協力をお願いいたします。
友の会ではサルコイドーシス関連の文献など多数の資料を収集しておりますので、
参考資料は、ご提供できます。講演会の開催や親睦会の開催などの計画を道内で
実現できればいいなと思っております。私たち関西に住んでいる者には北海道の
ことは解りにくく、いままでそういった活動ができずに来てしまいました。
是非、これからご一緒にこの病気の患者さんのために、私たちと共にお世話をし
ていただければ、幸甚に存じます。何卒よろしくお願い申しあげます。
■ はじめまして
■チェリッシュ(115) 投稿日 : 2001年9月26日<水>23時35分/兵庫県/女性/20代前半
はじめまして
母（５１歳）がサルコイと診断されてから いつも拝見させて頂いてます
現在、母は検査入院中で週末からステロイド投与を開始します
５ｍｇから始め効果がなければ増量していくと言われました
ここでも拝見しましたが、ステロイドは最初は多く、徐々に減らしていく
とのことですが、少量から始め増やしていく治療方法もあるのでしょうか？
母の症状は 目の虹彩炎（３年前から）肺門リンパの腫れ（今年６月から）
サルコイと診断されたのは肺門リンパが判った今年６月からです
最近、身体のだるさと飲み込む時にのどに違和感があります
少し体重も減りました。咳や熱はありません。
今回の入院で血液検査 気管支鏡検査 ツベルクリン ガリウムシンチ
ＣＴ（造影）飲み込む時に違和感がある為胃カメラ をしました。
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◎チェリッシュ(117) 題名：お返事ありがとうございました 投稿日 : 2001年9月27日<木>11時46分/兵庫県/女性/20代前半
お返事ありがとうございました
健康がとりえだった母がサルコイにかかってから
ちょっとした事で不安になったりしていました。
ここを見つけてからサルコイに対する考えもかわり
前向きに過ごす事が出来そうです。
この度の入院も心配だったのですが、少し不安が解消されました
またお世話になる事もあるかもしれませんが
その時はどうぞよろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(116) 題名：ステロイド 投稿日 : 2001年9月27日<木>08時58分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
症状が比較的軽い場合は５ｍｇから開始されることもあるようです。ステロイドに
どう反応するか、経過を観察して、増量されるか、あるいは短期間だけの服用に
なるか、長期維持量として少量を服用しつづけるか、個々の患者さん毎に判断される
ことと思います。肺門リンパ節だけで肺野に病変が及んでいない場合は、ステロイド
は使用せず、経過観察だけが一般的ですが、お母様の場合は、虹彩炎などもあり、
低量のステロイドでしばらく様子を見るということだと思います。
■吉田 清美(113) 投稿日 : 2001年9月24日<月>20時53分/長崎県/女性/40代後半/Ｏ型/会社員
今の状態は、たまにブツブツがでるぐらいです。でも、肺にはいつぱいあるらしい。専門病院が、近くにありません。薬、漢方薬もないのでしょうか？
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◎吉田 清美(122) 投稿日 : 2001年10月2日<火>22時01分/長崎県/女性/40代後半/Ｏ型/会社員
長崎県で誰かサルコイドの人いませんか？ 長崎大学に通院されている方いらっしゃいませんか？
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◎佐藤公昭(114) 題名：長崎県では・・・ 投稿日 : 2001年9月25日<火>09時05分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
長崎県では、 河野 茂先生が長崎大学医学部第2内科教授でサルコイドーシス専門医です。
電話095-849-7271です。
また、岩下 徹二先生が 長崎大学医学部付属病院 第2内科におられます。
電話095-849-2827です。
薬はステロイドによる治療が行われています。
■ 肺の病状
■まき(108) 投稿日 : 2001年9月19日<水>19時32分/群馬県/女性/20代後半/Ａ型/会社員
今日検索でこのサイトを見つけて拝見させて頂きました。
友人が２年ほど前からサルコイと診断されて以前は４ヶ月ほど入院もしていたようです。
現在は精神科と内科に通院してるようなんですが、精神科では病気から来る軽い鬱が
出てるらしく寝る前にいつも薬を飲んでいます。
彼の症状は皮膚と眼、肺に出ていてとりわけ肺はレントゲンで見ると真っ白になっていて
喫煙は最近やめたものの軽く呼吸困難もあるようです。
このページなどを読んでると自然と治る場合もあるみたいですが
肺が全域に渡って真っ白になってる、というのは症状的には重い方なんでしょうか？
それから、今後サルコイの専門のお医者さんなどでも診てもらった方が
良いものなんでしょうか？彼は３１歳男性で、前は運送業、現在は無職です。
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◎佐藤公昭(109) 題名：ご心配ですね。 投稿日 : 2001年9月20日<木>11時14分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
肺が全域に渡って真っ白になってる以外には何か症状はあるのでしょうか。呼吸困難
もあるといことは、少し病状が重いと思います。在宅酸素療法を必要とするほどでは
ないのでしょうか。一度サルコイドーシス専門医の診察を受けられて、治療について
の意見をお聞きになるのも良いかも知れませんね。自然に治るのは、肺門リンパ節の
腫脹のみで自覚症状がない場合なので、彼の場合は該当しないと思います。
■ 退院しました！
■さるこあ−ちゃん(103) 投稿日 : 2001年9月17日<月>20時27分/神奈川県/女性/50代前半
いつも拝見しております。とても参考になりました。私は今月の６日に退院しました。
心サルコ歴４年、ペースメーカーも埋め込みました。
ステロイドのプレドニンとリンデロンを１０日間ずつ飲んでいましたが血小板が２０００まで下がってしまったため、心不全の薬（アルダクトン、ラシックス、レニベース、ジゴキシン、アーチスト、ザンダック）を飲むことになりました。咳はたまに出ますし、吐き気もあるのですが、主治医は穏やかな日常生活を送ってくださいとのこと。このまま行くと心臓移殖ですよと言われてしまいました。ストレスをためない様にと言われているのですが、４世帯同居の私にとってはこれからの日常生活が不安です。とりあえず、今現在はステロイドを止めてしまっているので、そのことについてもいささか不安が残ります。私と同じような方、どのような日常生活を送られているのでしょうか？
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◎佐藤公昭(111) 題名：日常生活 投稿日 : 2001年9月20日<木>13時09分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
心臓サルコイドーシスの方は、先生のおっしゃるとおり、できるだけおだやかな
生活を送っていただき、精神的にも安定した生活を送れるような環境を整えられ、
無理をせず、慎重な生活を送っていただき、定期的な経過観察を受けてください。
■ プレドニンはじめました
■はにまる(102) 投稿日 : 2001年9月17日<月>11時40分/神奈川県/男性/30代前半
こんにちわ。
みなさん、いつも貴重なご意見・体験談ありがとうございます。
先週火曜日からプレドニン20mg／１日飲むようになりました。
体調はまあまあ良いのですが、服用後約１時間すると倦怠感・眠気に襲われ、就業中はツライものがあります。
土曜日はほぼ１日中眠っていました。恐ろしいことに夜もきちんと眠れました。（都合１２〜１５時間ぐらい寝ていたみたいです）
昨日（日曜日）あたりから、両手がむくんでいるような感じがしています。
実害はないのですが、これも副作用なんでしょうか？？
昨日のＴＶ番組「あるある大辞典」で、「自然治癒力」「自己再生能力」をやっていましたね。
「ポジティブシンキング」で、「自然治癒力」「自己再生能力」を高め、がんばりましょーね！！
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◎佐藤公昭(110) 題名：副作用 投稿日 : 2001年9月20日<木>11時35分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
ステロイドの副作用で細胞内に水がたまることがあり、むくみの原因となっている
かも知れません。ムーンフェイス、ウエストが太くなるなどがあるようです。
利尿剤で改善されるかも知れません。寝過ぎではなかったようですね。
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◎はにまる(107) 題名：おもわず笑ってしまいました！ 投稿日 : 2001年9月19日<水>12時32分/神奈川県/男性/30代前半
お返事ありがとうございました。
佐藤様のコメントには思わず大笑い。確かに寝すぎです。はっはっは。
月曜日から一日６時間程度の睡眠時間なのですが、やはり夕方から夜にかけて、両手がむくんでいるような・・・。
顔もだんだん丸くなっているみたいです。
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◎あんぱんまん(106) 題名：むくみ 投稿日 : 2001年9月19日<水>00時15分/栃木県/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
私もプレドニンを飲み始めて2年近くになりますが、体質なのか水分がたまりやすいみたいで途中から利尿剤も処方されています。プレドニンも保水の少ないらしいメドロールに1年くらいしてから変わりました。いまでも2日に1度くらい利尿剤を飲むのですが、飲んで２時間くらいは30分おきにそそくさとトイレに向かう日々です。でも目に見えてむくみ具合は変わるみたいですよ！不思議ですけど！
それと、私も飲み始めで仕事に出ていたときは、特にちょっと考え込んだりするような仕事の後は倦怠感がすごく、帰宅するとグーグー眠っていました。ホントは体がそれだけ休息を必要としてたんだって考えるようにして、、、8時くらいから寝てました。
色々薬では戸惑う事もあると思いますが、お互いポジディブに、ゆったりと行きましょう。
お大事になさってください。
◎佐藤公昭(105) 題名：むくみ 投稿日 : 2001年9月18日<火>19時47分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
寝過ぎでむくんでいるということではないでしょうか。副作用ではないような
気がしますが・・・・
■ サルコに良い？
■川嶋健史(100) 投稿日 : 2001年9月14日<金>00時51分/静岡県/男性/20代前半/Ｂ型/自営業
サルコに効く？というウワサの食品を聞きました。このことにかんしては
また医師によく相談の上投稿します。
二ヶ月ぶりにぺ−ジを開いたら、たくさんの投稿で驚きました。
以前、僕はpoohという名前で投稿していましたが生まれ変わったような気持ちなので
これからは本名でかきます。
生まれ変わった気分というのは、二ヶ月ほど前に交通事故にあい入院していました。
サルコのこともきになり、精神的にパニック障害になり抗精神薬の副作用により
とても変な感じでした。
皆さんも交通事故には気をつけてください。これからもいろいろ皆さんに相談する
こともありますがよろしくです。
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◎佐藤公昭(104) 題名：健康食品ほか・・ 投稿日 : 2001年9月18日<火>19時45分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
キトサンが効くとか、あるいは胎盤から作られるプラセンタが効くとか
いくつかの話がありますが、いずれも二重盲検法で検証しないとなんとも
言えないと思います。友の会では複数の患者さんがプラセンタで症状が
軽快されたことはあります。ただしリバウンドもあるようです。
■ こたわしさんへ 長井先生から回答です
■佐藤公昭(96) 投稿日 : 2001年9月13日<木>18時38分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
１） ストレス、過労、睡眠不足は病気を悪化させるものです。これは、サルコイドーシスだけではなく、他の病気についてもいえることです。
現在の細かい仕事によるストレスはけっこう大変ですが、もし、このことを、仕事そのものの充実度よりも不安に思うのであれば、あるいは、転職しても生活可能な状況であるのならば、安全な状態を選択することは、よい選択かもしれません。しかし、仕事を失うことによるストレスが大きいことも予想されるのであれば、サルコイドーシスはまだまだ安全な病気ですから、気分転換や手抜きなどを考えて、保守することもよいかとも思われます。
サルコイドーシスとストレスに関しては、論文は少ないですが、日常生活の質と量を評価する仕事などで検討されています。
わたしの経験した症例では、出産後のマタニテーブルーから悪化した場合、火事と父親の破産、家庭内争議から悪化した場合、離婚と職場での不適応から悪化した場合などがありますが、これは、サルコイドーシス以外でも悪化するのではないかと思います。
２） 目のかすみ、視力低下、充血、痛みがあり眼科でぶどう膜炎との診断後、呼吸器内科で肺の検査をし、サルと診断されていますから、サルコイドーシスがあることはまちがいなさそうです。以降、微熱、首の後ろのあたりにグリグリした硬い感じがすることや、胸や背中に圧迫感があること、倦怠感があることなどの訴えですが、これらの症状がサルでも見られます。首のリンパ節がはれているのかどうか、一度、診察してもらってください。胸や背中に圧迫感があることについては、心電図もみてもらってください。倦怠感を訴える人も一部にはたしかにおられます。教科書的には、サルの全身症状のひとつとして記載されています。これらの訴えが、治療を必要とするかどうかが、問題です。２０代後半の若い方ですから、ふつうは倦怠感や微熱が持続することはまれでしょう。しかし、自然治癒力をもつ病気でもありますから、しばらく経過をみるのもいいかもしれません。しかし、労働過剰をとれば、これらの症状が消えるようであれば、治療は不要でしょう。
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◎こたわし(99) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2001年9月13日<木>20時14分/東京都/女性/20代後半/Ａ型/ＯＬ
ご回答ありがとうございます。
貴重なご意見をありがとうございます。
私がいま診察を受けている先生はサルコイドーシス専門ではないようなのですが、
やはりいろいろな症状を相談するには、専門の先生に見ていただいたほうがいいのでしょうか？
■ 素朴な質問です
■Ｐｅｐｅ(95) 投稿日 : 2001年9月12日<水>23時55分/東京都/男性/30代後半/ＡＢ型/会社員
はじめまして。今日はじめてこのＨＰがあることを知りました。
今まで良くわからなかったことを早速質問したいと思います。
まず、僕の基本情報ですが、年令：３５才、性別：男、喫煙歴：１７年、薬剤：なし、職業歴：会社員（名古屋→東京と転勤）です。
既往歴は、６年前会社の健康診断でサルコイドーシスの疑いありと言われました。名古屋市立大学へ検査のため３ヶ月に１度通い、肺視鏡検査（？）やＣＴ検査などをしてもらいました。１年半ほど通いましたが、東京へ転勤となり、仕事も忙しくなり、その後は年に１回の会社での健康診断のみとなっています。
生活にも仕事にも支障はありません。が、昨年初めて人間ドックを受けた際に尋ねたところ、レントゲン写真でまた肺に影が写っていると言われました。
そこで質問です。１点目は、献血をしていいのかということです。初めてサルコイドーシスの疑いありと言われてから現在までしていません。
２点目は、海外勤務に支障があるのかということです。もともと海外での勤務を志望していましたが、６年前に会社の健康診断で要観察とされ、それ以後は辞退しています。東京に転勤してからは専門病院への通院をしなくなり、年に１回の健康診断だけですが、あいかわらず要観察のままです。
以上、突然の質問で恐縮ですが、何かアドバイスをいただけたらと思います。
最後にこの場を借りまして、米国で痛ましいテロ事件がありました。まだ行方不明の邦人の方も多数見えます。事件の早急な解決が図られることを願っています。
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◎Ｐｅｐｅ(101) 投稿日 : 2001年9月15日<土>02時18分/東京都/男性/30代後半/ＡＢ型/会社員
こんばんは。Ｐｅｐｅです。
早速のご回答ありがとうございました。
今まで誰に聞いたらいいのかと思ってましたが（会社の健康診断では具体的な答えをもらえず）、これですっきりしました。
元気が出ました。
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◎佐藤公昭(98) 題名：長井先生からの回答です 投稿日 : 2001年9月13日<木>18時43分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
肺の陰影があるのか、肺門リンパ節腫脹だけなのか、正確にわからにくい文面ですが、ともかく、無症状で無治療でも、ふつうの日常生活を送ってこられた方です。肺以外にどこに病気があるかも、この文面からは結論つけられませんが、まず、自覚症状はなさそうです。年令も若いし、予後不良な因子はなさそうですね。
さて、献血ですが、これは、ウイルス性肝炎や、血液の悪性疾患、血液中に検出できる微生物がいるような敗血症、特殊な蛋白などをもっている場合には、あるいは血中濃度が持続して一定の値を示しているような薬物を服用しているような場合には、輸血をうける個体に影響をおよぼす可能性があります。
この方のように、サルコイドーシスの場合には、直接感染するという病気ではないので、大丈夫と思います。しかし、肺移植をうけたサルコイドーシス患者さんの移植肺に、移植後半年以内にサルコイドーシス病変があらわれたという報告はあります。これは、血液あるいはリンパ管、あるいは組織から直接などいろいろな経路が考えられます。サルコイドーシスの原因を考える場合にいつも引用される報告ではあります。でも、現在のところ、献血の基本は、疾患をもたないことだろうとは思いますが、特殊な状況で、献血の必要がある場合には、可能であろうかと思います。
第二の質問ですが、この人の場合には、海外勤務に支障はないと思います。もっとも、特殊な地域で、非常なストレスがあるような生活であるというような場合、ストレス過剰でサルコイドーシスが悪化する可能性はあります。しかし、この人の場合は、企業か公務勤務なら、十分に可能かと思います。
■ 治る確立は？
■サルコの友(93) 投稿日 : 2001年9月10日<月>23時14分/東京都/女性/30代後半/Ｂ型/ＯＬ
この病気は皆さん長いようですが､ 実際完治している方はいらっしやるのですか？
また、症状によって治り方がさまざまだと思いますが､一番軽いのは・・・ 何ですか？
また、軽いと安心できないような感じで掲示板を見ております。
友達は目にきています。
よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(94) 題名：自然に治ることが多い 投稿日 : 2001年9月11日<火>12時23分/奈良
この病気は治療をせずに経過観察だけを行い、数年の内に症状がなくなる
自然緩解の可能性が高い病気ですから、軽い症状・・・例えば肺門リンパ節腫脹のみ
などの場合は、治る可能性が高いでしょう。自覚症状がある場合やステロイドによる
治療を受けた場合などは、慢性化の経過を辿ることが多いようです。
■ おしえてください
■こたわし(90) 投稿日 : 2001年9月9日<日>08時11分/東京都/女性/20代後半/Ａ型/ＯＬ
はじめまして。わたしはことしの7月ころにぶどう膜炎と診断され、その後気管支ファイバーを使った検査や、CTなどの検査を受けて、サルコイドーシスと診断されました。喫煙はありませんが、家族や職場で喫煙をしているひとがかなりいます。
この病気は難病について教えていただきたいことがあります。
１．ストレス、過労、睡眠不足は病気を悪化させるのでしょうか。
こちらのHPを見ていると、ストレスが病気に影響を与えている、というご意見がみら れますが、私の仕事はかなりハードワークで一日12時間労働は当たり前で、忙しい時期 には朝方まで仕事をする日が続いたりしています。また、内容もかなり厳しく（体力系
ではないのですが）精神的ストレスがかなりかかっています。また、パソコンや細かい 資料を使うため、目の疲労もかなり激しいです。このような仕事を続けていては、病気 が回復しないのではないかと思い、退職を考えています。このようなストレスや過労は
やはり避けたほうがいいでしょうか。
２．サルコイドーシスの症状について
わたしは最初に目のかすみ、視力低下、充血、痛みがあり眼科でぶどう膜炎との診断を
受け、その後呼吸器内科で肺の検査をし、サルと診断されました。
半年に1回のレントゲンで経過をみることになったのですが、検査のあとしばらくして
微熱が5月ごろから続いていたことや（途中で測っていなかった時期がありますが）、
首の後ろのあたりにグリグリした硬い感じがすることや、胸や背中に圧迫感があるこ と、倦怠感があることを先生につたえたのですが、わからないのでとにかく心配しなく ていいですよ、と言われました。
わからないけど心配しなくてよい、といわれても実際に体調が悪く、とても不安です。
これらの症状は本当にサルとは関係ないのでしょうか。
以上の２つがとても気になっています。
よろしくお願いします。
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◎川崎ひかる(112) 題名：あまり気にしないように 投稿日 : 2001年9月20日<木>19時41分/神奈川県/男性/30代後半/ＡＢ型/その他
私は、数年前サルコで大学病院に1月入院いたしました。
今も、ブドウ膜炎で毎日目薬をさしています。
あまり気にされないほうがよいです。
医師の指示に従って治療してください。
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◎佐藤公昭(92) 題名：ストレスなど・・・ 投稿日 : 2001年9月10日<月>17時29分/奈良県/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
ストレスはどんな病気にとっても良いものではありませんが、サルコイドーシスとストレス
の関係について山口先生が論文に書かれています。本ホームページをご覧下さい。
私自身も会社で１２時間以上勤務し、総務部長として多くのストレスが溜まる仕事をして
おりますが、まぁなんとか病気とおりあいをつけて、通常の日常生活を送っています。
病気のことを気にしすぎないことが大切だと思います。パソコン使用で眼も疲れますが、
これもまた、セルフコントロールするしかないと思います。転職まで考えておられるよう
ですが、十分よく考えた上でご決断ください。長井先生にも相談していますので、後日に
回答があると思います。お大事になさってください。
■ 掲示板を統合しました。
■佐藤公昭(88) 投稿日 : 2001年9月7日<金>12時36分
いままでの３つの掲示板を１つにさせていただきました。体験記、掲示板、喫茶室と
書き込みの内容によって使い分けをしていただくつもりでしたが、結果的には内容が
あまり違わないものとなりましたので、今までの書き込みは資料室１〜３に残して、
この掲示板のみを継続させていただきます。古くなった書き込みは順次自動的に削除
されるシステムですので、削除される前に資料室に移していく予定です。
長井先生にご質問にお答えしていただくことが最近多くなってきましたが、先生より
年令、性別、喫煙歴、薬剤、職業歴、既往歴などとサルコイドーシスと診断されてから
の期間、などを基本情報としてかいてもらうようにとのことです。よろしくお願いします。
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◎JOMONSUGI(91) 題名：これで訪問しやすくなりました。 投稿日 : 2001年9月10日<月>06時54分
いつも管理ありがとうございます。訪れる度に３箇所アクセスしなければなりませんでしたがこれでしやすくなりました。