●りっこ(95) 題名:アイスクリームさん大丈夫! 投稿日 : 2001年9月5日<水>22時42分/奈良県/女性/30代後半
難病って聞いたらすっごいめげてしまうかも…。
でも、人によって症状も色々みたいやし自然に治る人もいるとか…。
私も、まだサルコイて診断されてない時結婚して子供も生まれたけどたまたま、まだサルコイってわかってなかっただけで、今思えばもしかして結婚する前からそうだった用な気がするのです。
子供は、ほんと元気な活発な全然病気とは、関係ないと思いますよ!!
だから、だいじょうぶ!!! 
 
●佐藤公昭(94) 題名:しばらく様子をみて 投稿日 : 2001年9月5日<水>09時11分
プレドニン服用による副作用であるかどうか、じはらく経過をみて判断
しないといけないと思います。ステロイドの減量とともに吹き出物も
引いていくかも知れません。いまは肺のリンパ節縮小のために、しばらく
我慢してプレドニンを飲むことが大切だと思います。
 
●ももQ(93) 題名:困っています。 投稿日 : 2001年9月5日<水>01時12分/愛知県/男性/20代後半
 三ヶ月前から、プレドニンを6錠服用し始めましたが、顔や胸、特に背中一面に吹き出物がたくさんできて困っています。服用一ヶ月後ぐらいから急に出来はじめステロイドの副作用だとある程度は我慢していたのですが・・・。何とかならないものでしょうか?ちなみに薬の服用後、肺の方は、炎症が大分ひいて良くなりました。ステロイドの好悪をもろに感じています。 
 
●アイスクリーム(91) 題名:初めまして 投稿日 : 2001年8月31日<金>14時05分/女性/20代後半
2ヶ月前急に左眼が充血し、病院で診察したところ「サルコイドーシス」と診断されました。それまで健康だけは自信があり、初めて眼科に言ったときも「これは、大きな病院で検査をしたほうが良い」と言われたが、結果が出るまで(ど〜せ大した事ないよ・・・)と気楽にかまえていただけに、難病と言われ、かなり落ち込みました。
5ヶ月前に結婚したばかりで、もう子供はつくれないんじゃないか、こんな病気持ちの奥さんじゃ彼に悪い・・・など等。
あんなに健康だった私がなんで?なんで私が?・・・と思う気持ちが、全部自分を責める気持ちに変わって、2日程モンモンとしました。
でも、このHPで病気の事を色々知って、落ち着きました。病気も遺伝しないようだし、たくさんの人がガンバッテるんだな〜って知ると、気持ちが楽になりました!
ようは、病気について詳しく知らないから不安になってたんだと思います。
私の場合、会社がすごく理解してくれて、病気が落ち着くまで無期限で休暇を取れるようにしてくれました。こんな不況の中、本当に有難い事です。(涙)
10年間ずーっとOLしてたので、今の状況は少し退屈ではありますが、周囲の暖かい励ましのおかげで、プレドニンも6錠から1.5錠に減りました!
もちろん目薬も毎日4回点してますよ。
早く回復して、みんなに安心してもらいたい。 特に旦那さんには。
こんな風になる前は、まだ子供はほしくないなーなんて思ってたけど、今はがぜんほしいっ!!
早く抗生物質から開放されて、健康体になって、丈夫な赤ちゃんほしいなーと思う今日この頃です。
みなさん、こんな原因不明の病気なんかにめげずに、お互いがんばりましょうねっ
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◎佐藤公昭(92) 題名:嬉しいです。 投稿日 : 2001年9月1日<土>09時24分
はげましのお言葉を頂戴して、大変嬉しく思います。この病気は慢性化して
なかなか治らない方もおられますが、一般的にはそんなに深刻な症状には
至ることなく一病息災でおられる方が大半です。プレドニン服用も徐々に
減量されて、病気の勢いが静まっていくといいですね。たくさんの患者
さんがさまざまに悩みを抱えておられることと思いますが、前向きな姿勢で
病気と取り組む姿勢こそが、病状軽快のための最大の武器になると思います。
がんばりましょう。
 
●ヒロ(88) 題名:コンタクトについて 投稿日 : 2001年8月30日<木>21時27分/女性/20代後半
もう1年になりますが、目のサルコ人ってやっぱコンタクトってやばいですかー?もともとドライアイですぐ乾燥するし、視力も低下してるんですが、コンタクトにしてみたいなあとずっと前から思ってたんですけど、やっぱり目に負担がかかるんでしょうか。眼鏡のままがいいんでしょうか?
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◎佐藤公昭(90) 題名:コンタクト 投稿日 : 2001年8月31日<金>09時19分
サルコイドーシスだからコンタクトがいけないということはないと思います。
むしろ他の症状・・・・ドライアイなど・・・・にはコンタクトがどうなんでしょうか?眼が疲れるのであれば、メガネの方がいいかも知れませんね。
 
●佐藤公昭(87) 題名:ご質問される方へ 投稿日 : 2001年8月29日<水>16時49分
ご質問される方にお願いいたします。
患者さんの年令、性別、喫煙歴、薬剤、職業歴、既往歴などとサルコイドーシスと
診断されてからの期間、などを基本情報としてかいてもらうようにお願いします。
 
●きむら(85) 題名:はじめまして。&質問 投稿日 : 2001年8月27日<月>23時17分/新潟県/男性/20代後半
私も2年前から眼から肺に、サルコイドーシスを患っています。そして先月初めから
今日まで、クリプトコッカス症とクリプトコッカス髄膜炎を併発して入院をして
いました。質問ですが、サルコイドーシスとクリプトコッカスの関連性と、因果
関係はあるのでしょうか?退院してもちょっと胸が苦しいときがあります。
ちなみに原子力関係の職業に就いています。
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◎佐藤公昭(89) 題名:京都大学長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2001年8月31日<金>08時55分
典型的な臨床像(目と肺)の方ですが、おそらくステロイド治療をされていたせいか、途中でクリプトコッカス症とクリプトコッカス髄膜炎を併発したのではないでしょうか? あるいは、健康な若い人でも、特に背景因子なくクリプトコッカス症とクリプトコッカス髄膜炎を併発することもありますので、この辺については、もう少し情報がほしいですね。−−−−−−−−−−−−−−サルコイドーシスとクリプトコッカスの関連性と、因果関係は明瞭ではありません。現在のところ、ないといえます。ただし、どちらも肉芽腫病変を形成しますので、呼吸器の病理所見としては、細かい点では類似した部分もあるのです。しかし、サルの病因としてとりあげられたことはありません。
サルの病因としては、結核菌、にきび菌などがよく研究されましたが、答えははっきりしません。−−−−−−−−−−−−−−−−
「退院してもちょっと胸が苦しい」のは、どちらの病気とも関係がない可能性もありますね。筋肉痛、神経痛など。
原子力関係の職業との関連は不明ですただし、この職業のために抵抗力が低下しそ
うな暴露があれば、クリプトコッカス症とクリプトコッカス髄膜炎などは、免疫力の低下した人におこりやすいからご注意ください。もっとも、そんなことはまずない安全管理がされているでしょうが。
 
●ヒロ(84) 題名:歯しみないですか!? 投稿日 : 2001年8月27日<月>20時02分
プレドニンを飲み始めてから約1年すごく歯がしみるんです。医者はそんな副作用はないといいきりますが、某ホームページでも1人同じ症状の人がいました。だから絶対なにか関係あるんだと思うんですがどうなんでしょうか?あと歯医者に行くべきなのかどうかわかりません。最近やっと水くらいが平気で飲めるようになったところです。
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◎佐藤公昭(86) 題名:歯医者で診察を 投稿日 : 2001年8月28日<火>09時01分
ステロイドの副作用の1つにカルシウムを溶かすというものがありますが、
歯がしみるという症状に至るほどの副作用は出るのでしょうか。
いずれにせよ、歯科医の診察を受けて、適切な治療を受けることを
お勧めします。
 
●しずこ(81) 題名:投薬について。 投稿日 : 2001年8月26日<日>10時45分/福井県/女性/50代後半
 はじめまして。この度肺のサルコイドーシスと診断された56歳の主婦です。
現在は症状がないために、投薬はされていませんが、投薬はどういった症状が出たときに実施されるのでしょうか?また投薬をされた場合はどういった副作用が考えられますか?
 まだ知識がないのでよろしく教えて下さい。
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◎佐藤公昭(82) 題名:投薬 投稿日 : 2001年8月27日<月>09時02分
ステロイド剤が有効な薬剤ですが、この薬は功罪両面があり、慎重に服用開始
の判断をしなければなりません。一般的に自覚症状がない肺門リンパ節腫脹
だけの場合は、服用はせずに、経過観察だけを行います。自覚症状が出てきた
場合や心臓などの重要な臓器に病変が出来た場合などに、服用開始します。
ステロイドは服用しないでそのまま治ることも多い病気ですから、根気よく
検査に通ってください。
 
●りっこ(80) 題名:まよってます。 投稿日 : 2001年8月25日<土>15時59分/奈良県/女性/30代後半
こんにちは!
この前カキコしたりっこです。
ずっ〜と今まで14年ほど大阪の大学病院の、内科と脳外科で診てもらっているのですが、サルコイドーシスの専門外来の所で診てもらった方がいいのでしょうか?
今は、だいたい半年ごとに採血、レントゲン、CT,MRIの検査してます。
これから…冬になると気になるのです。足と手の指何本かが、はれぼったく赤紫になるのです。それに、夏はあまり気にならないのですが、顔にも赤紫のもりあがったブツブツが濃くなるのです。コンシーラで目立たない様しています。それも、毎年1つぐらいづつふえていってる様に思うのです。
何の症状もなく、自然に治る人もいるんですよね。
そんなんですが‥おしえてください!!
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◎佐藤公昭(83) 題名:自然に治ることも多いですが・・・ 投稿日 : 2001年8月27日<月>09時09分
治療はせずに経過観察と検査を半年ことに実施しておられると思いますが、
サルコイドーシスの場合はそれが一般的です。専門医でも同じ判断だと
思います。自然に治る方が多い病気ですが、それは自覚症状がない方など
で、症状がはっきりとある場合は、慢性化することもあります。
足と手の指何本かが、はれぼったく赤紫になるということですが、
サルコイドーシスとは関係がないと思うのですが、一度半年後との
検査の時に先生に相談してみてください。ご心配でしたら、京都の
中央診療所においでください。
 
●かわむら(78) 題名:はじめまして 投稿日 : 2001年8月23日<木>23時50分/神奈川県/男性/20代後半
どーも、はじめまして。かわむらです。
なってしまいました。いつの間に。
初めに出てきたのが目でした。ハレーションの用になっていてビックリ。
そんでもって病院へいったら、キッチリ精密検査。
そこでサルコイドーシスの疑いがあるっと言われました。
CTで肺もちょっとヤバイみたいです。
なんか複雑な病気ですね。
今月末に検査入院をする相談をすることになっています。
なんかあんまり乗り気じゃありません。
時間もお金ももったいないような気がします。
検査の結果「はい、あんたサルコイドーシス」っと言われても、
症状として軽いから「しばらく様子を見ましょう」っと
言われるような気がします。
なんか乗り気じゃありません。
まぁ、ボンヤリやってきます。
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◎佐藤公昭(79) 題名:検査入院 投稿日 : 2001年8月24日<金>08時39分
サルコイドーシスの患者さんは一度は検査入院を経験しておられます。
1週間から10日間で全身の検査を行い、病変の拡がりなどを検査し、
肺の中の組織をとってきて、サルコイドーシスであるという確定診断
を行ったりします。これからの治療方針を定めるためにも重要なもので
元気な方には、たいくつな入院生活かも知れませんが、頑張ってください。
 
●りっこ(76) 題名:長い付き合いです…。 投稿日 : 2001年8月17日<金>15時29分/奈良県/女性/30代後半
14年前サルコイドーシスと、診断され現在に至ってます。
始めは、自転車のブレーキをしただけで、指を骨折して色々検査をして、骨サルコイドーシスと言われました。他には、自覚症状もなくプレドニンの量も安定していましたが、四年位経ったころ頭痛が、よくあって主治医の先生に言ってCTを、とってもらったら「頭に何かある。」で、入院、手術…
それも、サルコイドーシスでした。なんか、風船の中に水がたまる様で、水みたいなのが、たまったら又手術やらなあかんて言われてて、1年前又しました。
頭の中は、悪いからって全部取り出すことはできないようです。
今はプレドニン1日おきに二錠飲んでます。まだ発病していなかった時子供産んでいて、もう大きくなっています。現在普通に元気に、生活してまーす☆★
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◎佐藤公昭(77) 題名:がんばっておられるのですね。 投稿日 : 2001年8月21日<火>09時20分
かなりいろんなご苦労をされたことと思います。骨のサルコイドーシスは
少数しかないとはいえ、症状がある患者さんにはとてもつらいものだと
思います。骨以外にも脳内に水がたまるという難しい症状がおありで、
これについても大変なご苦労だと思います。お子さんもおられて、これから
もいろんなことがあることと思いますが、時には愚痴をこぼしに
お越し下さい。共にがんばりましょう。
 
●なとこ(74) 題名:教えて下さい!! 投稿日 : 2001年8月9日<木>23時37分/宮城県/女性/20代後半
皆さんこんにちは!ちょっと、教えてほしんですが・・・。
前にもかきこしたんですが、私は眼と肺と皮膚にサルコイドーシスの症状があります。最近、顔のにある皮膚の腫れがつぶれて、透明の液体がでてきてしまいました。その時は、全部液体を出したのですが、また腫れて・・。腫れてつぶれる、の繰り返しがここ1週間ほど続いています。病院に行くのは来月の予定ですが、早めに診てもらったほうがいいのでしょうか?仕事が忙しいので時間が取れなくて困っています。この腫れは治る事はないのでしょうか?
 同じ症状の方がいたら、教えていただきたいのですが。よろしくお願いします。
 皆さん、この病気に負けないようにがんばりましょうね!!!!!!
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◎佐藤公昭(75) 題名:顔の腫れもの 投稿日 : 2001年8月14日<火>11時42分
美容上気になるようでしたら、先生に診てもらい、治療されるといいでしょう。
ほっておくと、なかなか治りにくいと思います。私も鼻の下に出来ましたが、
薬を服用するまでは治りませんでした。
 
●あらチン(72) 題名:教えて下さい 投稿日 : 2001年8月3日<金>12時56分
まじめてアクセスしました。 身内にサルコイドーシス認定を受けている者が居ます。最近、この病気が難治性認定から外されるとの噂を耳にして調べているのですが良く分かりません。どなたかご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください。
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◎佐藤公昭(73) 題名:特定疾患の指定 投稿日 : 2001年8月4日<土>09時15分
サルコイドーシスは厚生労働省指定の特定疾患となっており、
以前は医療費は国費負担で全額無料でした。現在は1か月に
2000円までの負担が必要です。
 
●PC(70) 題名:いつまで 薬漬け  投稿日 : 2001年7月18日<水>00時02分/女性/30代後半
はじめまして、
私は眼に来ています。 薬の為顔は大きくなっています。
どうすれば良くなるのでしょうか? ・・・と思いこのサイトへ参加しました。
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◎佐藤公昭(71) 題名:ムーンフェイス 投稿日 : 2001年7月21日<土>14時42分
ステロイドの副作用としては代表的なムーンフェイスですね。
眼の症状が軽くなったら、ステロイドを減量していかれることと
思いますが、服用中は副作用との戦いですね。いつまで服用する
かは、眼の症状と関係していますので先生に良くご相談ください。
 
●佐藤公昭(68) 題名:昨日、草津市で講演会がありました。 投稿日 : 2001年6月25日<月>19時09分
昨日滋賀県身障者福祉センターで京都大学の長井先生の講演会がありました。
滋賀県の方を中心に100名近くの方が出席され、先生の丁寧な講演内容と
質疑応答に皆さん、満足されて帰られました。この病気は一般的には予後
が良好ですが、難治化する例もあり、治療はステロイド剤が主として使用
されます。個々の患者さん毎に多様な症状があり、サルコイドーシス由来
の症状かどうか判断が難しいようですが、悲観的にならず、精神的に前向き
であることが、病気にとっては良いとのことでした。また講演会を企画しま
すので、ご参加をお待ちしております。
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◎はな(69) 題名:こんばんは 投稿日 : 2001年6月29日<金>00時03分/女性/30代前半
ご無沙汰しております。
佐藤さん、お忙しい中いつもたくさんの情報をありがとうございます。
長井先生の講演会、是非お聞きしたいなと思っていたのですが、伺う事ができませんでした。残念!!
先生は6月のベネチアでの学会にご出席なさったのですよね?(wasogのページでお名前を拝見しました)
そのときのお話なども出ましたでしょうか?
海外の患者さんのお話など、もし取り上げていらっしゃったら教えてください。
 
●くみママ(67) 題名:いつも、拝見しております 投稿日 : 2001年6月24日<日>21時25分/北海道/女性/30代後半
私も、サルコと認定されて3年がたちました。症状は、肺・心臓・皮膚・リンパ
とたーくさんあるようです。本人は、皮膚以外特別な症状がないので
あまり気にしないように努めてきたのですが、皮膚の湿疹が段々増えていくのを見ると、やはり落ち込んでしまいます。ふと、病気のことが心配になると
このページに来て、仲間(ごめんなさい。勝手に仲間にしています)の話をみて
ホッとしたり、笑ってみたり(だって、みなさん上手に辛い事も楽しく書いて下さっているので)しています。
文章を書くのがすごく苦手で、今まで見るだけだったのですが
何だか、今日は、ついカキコしてしまいました。
長々と失礼しました。と、これからも励ましてください。
 
●はにまる(65) 題名:こんばんわぁ 投稿日 : 2001年6月19日<火>20時45分/神奈川県/男性/30代前半
みなさん、こんばんわ。
体験記掲示板でさんざっぱら書き散らしてている「はにまる」です。
ホント、この病気は周りに理解を求めるのが無理って言うか・・ですよね。
私は、体験記のとおり、目(緩解済)肺・心臓(検査中)・神経(の疑いあり)で、会社へ行くのもままならず、行けば上司からイヤミ半分のことをいわれ、病気よりも会社のニンゲン関係に疲れています、はぁ・・・・。
入院して、切って直るもんならさっさとそうしてるわい!!
話題変わって大学病院の怖い話。
私が確定診断を受けたところでの体験です。
検査を見たい、といったら、モニターで検査の一部始終を見せてくれました、が・・。
1.のどの麻酔(霧フキみたいなの)をやってるとき、僕の胸元で、麻酔薬の容器が割れ、一時は検査中止かっと思ったが、僕が「だいじょぶです」と言って、検査は続行。割れたその一瞬、何が起こったのか、わからんかった。
2.気管支に気管支鏡を挿入中に・・・
「ああ、だいじょうぶ、上手じゃないですか、センセイ(なぜかカタカナに聞こえる)。これならすぐに上手になりますよ。」
「つらいのは入れ初めだけですから。ここ、過ぎれば、すーっと入って行きますから、ああ、上手、上手、センセイ、大丈夫ですよ」
・・・こらこら、検査技師とセンセイ(やっぱりカタカナ)とでほめっこしてどうする。
今だから笑っていえるけどなぁ。当時は涙目になってたもんなぁ。
それから、かーこさん!離婚することはありません!!
僕はサルコが判明当時、結婚していまして(ここにビミョーなものはありますが)
サルコの判明後に子供も出来ました。遺伝しないことを断言され、娘がいます。
病気とは全く関係ないことで離婚しましたが(あーぶちまけちゃった)、いま、支えてくれる人はいます、いちおーね。身近に支えてくれる人のあるなしでは、患者の気持ちは天国と地獄です。
一人では乗り越えにくいことも、二人なら、子供と一緒になら楽に乗り越えられるでしょう。無理にがんばらなくていいんです。ありのままに歩いていければ・・・ね。まわりみちでも、散歩のつもりで、道ばたの花なんか見ながら歩いていけば、少しくらい遠回りしても楽しく歩けますよ。
さーて、これから仕事に戻るか。何時におわることやら。やれやれ。
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◎マリ吉(66) 投稿日 : 2001年6月24日<日>11時10分/北海道/女性/20代前半
そうなんですよねぇ〜 周りの人って(会社の人に限るが・・)殆ど理解してくれない。 前に働いてた飲食店で、上司にあたる人物は たまたまバイトの子が看護学校に行ってて 2−3年で消えるって話だから って事を調べてくれて まぁ その気持は嬉しかった。確かに。だが それからが 甘かった。
2−3年で消えるから無理をしても大丈夫って思ったらしい
無理をしなければ2−3年で消えるのでは・・?とか思いつつ 黙って働いてた
「すみません 病気なんで・・」とは言えないさ!
検査入院の時も「はぁ?!」みたいな事言われたし、(好き好んで入院するわけじゃないわよっっっ!!!)途中で外泊許可もらってまで
働きに行ったわよ!! 人手だりないって言うし(この時かけもちでバイトしてた アホな私)朝7時から夜11時くらいまで・・・ 結局両方辞めたけどね
まぁ 良い教訓になったと思って 先の事を考える事にした。
これから 仕事探すんだけど、この病気の事は言うべきか 言わざるべきか・・・
言わずに 後々皺よせはまた来るのは嫌だし 言うと仕事決まりづらいだろうし
でも ちゃんと話ししておくとストレスたまらなさそうだとも思うんだけどなぁ 
 
●佐藤公昭(64) 題名:こんにちわ 投稿日 : 2001年6月11日<月>10時17分
とむっちさん、マリ吉さん、ララさん、イウォークさん、ばしめまして。
サルコイドーシスという病気はまだまだ一般には知られていない病気で
その情報不足から来るご不安が多いことと思います。このホームページ
をご利用いただいて、病気の概要をお知りになり、また同じ病気の方々と
悩みをうち明け合うと良いのではないかと思います。
精神的にストレスをためることは良くないと思います。前向きな気持ちで
病気に対して、気持ちの上で勝ってやるというプラス思考で生活される
ことが良い結果になると思います。でも時には落ち込んで、その気持ちを
正直にこのページにうち明けてみて、またがんばれるということもある
かも知れません。共にがんばりましょう。
 
●イウォーク(62) 題名:はじめまして 投稿日 : 2001年6月10日<日>01時34分/群馬県/男性/20代後半
こんにちわ。初めてこのホームページをみました。私はサルコになって9年です。症状は目と肺にあります。目はブドウ膜炎と緑内障、炎症があり今は全部おさまってます。肺のほうは運良く9年間経過観察だけで治療した事はありません。何度か息苦しい時とかありましたが何とか大丈夫でした。自分の周りはみんな健康で今まで一人で戦ってきました。このホームページをみてみんな頑張ってるんだなーと勇気づけられました。体は調子いいのですが最近精神的にまいっていました。時々このページを見て頑張りたいと思います。
 
●ララ(58) 題名:初めまして 投稿日 : 2001年6月8日<金>21時26分/東京都/女性/20代後半
初めまして。サルコ歴1年半です。自覚症状は明るいところを見るとススの様なものが見える事です。一番つらいのは、時々、何でこんな病気になったんだろうと考え初めてしまうことです。考え始めると、どんどん落ち込んで、一生、治らないのかなとか、普通の人になりたいとか、思ってすごくつらくなる時があります。忘れてる時もあるけど。性格的にストレスがたまりやすいんです。書いてると、少し楽
になります。フー。それでは。 
 
●マリ吉(57) 題名:ども。記念すべき初投稿! 投稿日 : 2001年6月8日<金>21時20分/北海道/女性/20代前半
初の投稿だっ すごい結構沢山の人がサルになってるんですねぇ〜 ちょっとびっくりしました。去年の春に両膝下に赤い斑点のようなものができて、色んな病院を巡り、夏くらいにサルだって診断を受け、呼吸器科を受けるように進められたが、仕事も忙しくって、斑点みたいのも消えたし ほっといてーそのままかけもちでバイトそかし始めたら 目の調子がおかしくなって、疲れからきてるものとばっかり思ってたが、そこでもは内科に行って診てもらうように言われ、そこで「サル」の事思い出して、内科に行ったけどそこの先生がむかついて、結構前に診断受けた皮膚科に再び向かったら やはり呼吸器で診てもらうように諭されて 最終的に今の呼吸器科で診てもらってる私。(病院嫌いなのよねぇ〜 今まで超がつくほど健康だったし・・) 今年の3月で今までやってた仕事ぜぇ〜〜〜〜んぶ辞めちゃって
かなり暇です。最近体調も良くなってきたから バイトでもしようと思ってるのだが・・・ うーん 調理師だったんだけど どうもこの仕事はこれから先の事を考えると無理っぽいなぁ〜 なんか資格でも取るかぁ。
皆さんはどんな仕事されてるんですか? 良かったら教えて下さい。 バイクにも乗りたいのになぁ〜 目がねぇ〜・・・ ちきしょう! 笑          まぁ そのうち乗れるようになるさ なってやるさぁ〜〜〜〜(意地だよ もうこーなったらさぁー) 暇なので MAIL下さい。   
 
●とむっち(55) 題名:とっても不安です! 投稿日 : 2001年6月7日<木>16時53分/大阪府/女性/30代前半
はじめまして。先週コンタクトレンズを購入する際、ぶどう膜炎が見つかり、そのまま総合病院の眼科にてサルコイドーシスの疑いがあると言われました。2日後胸部レントゲン写真にて肺部リンパ腺の炎症が見つかり、ほぼこの病気であると確定されてしまいました。点眼液と併せてプレドニンを朝4、昼2を服用開始しました。昨日診断されたのですが、私の場合もう1つ厄介な病気を抱えています。糖尿病を患っており、現在薬と食事・運動で血糖値も落ち着いていた所なのにサルコの治療薬であるステロイド剤を服用しする事で確実に血糖値も乱れていくそうです。早く子供が欲しいと思っていたところなのに、崖から突き落とされた気分でした。私の場合、現在はぶどう膜炎と肺部リンパ節の炎症のみですが、あちこちに転移したりするのでしょうか?この病気についてもっと冷静に受け止めたいのですが、薬の副作用や糖尿病の悪化など色んな事考えているとすごく不安で昨日から泣いてばかりいます...早く前向きに考えれるようにならないと、とは思うのですが。
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◎ランツァ(56) 題名:私の場合ですが、 投稿日 : 2001年6月7日<木>22時33分/北海道/女性/30代前半
私の場合ですが、とむっちさんと同じような状態でしたが、ステロイドの点眼薬だけで様子を見ました。
ただ、私の場合は、既往疾患を持っていなかったので、それで済んだのかもしれません。
ブドウ膜炎の症状が出て、広範囲に炎症があり、かつ肺のほうも症状があるのならステロイドの内服になることがあります。
頑張ってください!そうとしかいえない自分に情けなさがありますが、いつでもお返事します。 
 
●なとこ(53) 投稿日 : 2001年6月5日<火>17時56分/宮城県/女性/20代後半
初めて、書き込みます。
私はサルコイドーシスと診断されてからもうすぐ5年になろうとしています。
昨日、今日と検査に行ってきました。病院は疲れますね・・・。病院の先生から、ここのホームページを紹介されたんです。周りに同じ病気の人がいなかったので、ずっと一人で悩んできました。見た目はとっても元気なので私がこんな病気になっているなんて誰も思ってもないでしょう・・・。
一人で落ち込んだり、悩んだり泣いたり・・・。でも、これを知ったのでなんだか安心して涙が出できちゃいました。結婚や妊娠についても不安だらけで踏み込む勇気がなかったけれど、少し元気がでてきました。
私のサルコイドーシスは長期化するだろうと言われています。でも、負けないぞ!!!仲良く付き合っていこうと思っています。
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◎マリ吉(59) 題名:ちっす。 投稿日 : 2001年6月8日<金>21時27分/北海道/女性/20代前半
どうもぉ〜 去年の春にサルコイだって 診断されたんだよねぇー 私は。   私もさぁ 見た感じぜんぜん健康体そのものでさぁ、今の所「目」と胸のリンパが腫れてる、前は皮膚にも異常があったんだけどねぇー             そうそう 妊娠ねぇー 結構私も心配なんだよねぇー 今の所そんな相手もいないんだけどさぁー 実際ねぇ なってみないとわかんないから、心配だけど あんまり深く考えないようにしてるんだよね、私の現状での一番の心配事は やっぱり仕事かなぁー なんか無理な事ばっかりしてたから 今年の春に結構きっつい目にあってねぇ。 調理の仕事してて 今はもう辞めちゃったんだけど 次何しようかなぁー って考えてるんだよねぇ ナトコさんは何の仕事してんの?        
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◎佐藤公昭(54) 題名:一緒に頑張りましょう。 投稿日 : 2001年6月6日<水>09時08分/大阪府/男性/40代前半
サルコイドーシスの患者さんは一見すると元気そうで、病気だと周りの人には
気づかれない位の方が多いですね。一人で病気のことを悩んでいると、ストレス
になりますので、同じ悩みを抱える方と共に、日頃の不安や素直な気持ちを
ぶつけてみることが必要かも知れませんね。結婚と妊娠についても、この病気は
遺伝しないと考えられていますので、前向きに考えられたらいいと思います。
 
●佐藤公昭(52) 題名:遺伝 投稿日 : 2001年5月31日<木>09時25分
同じ家族で発症した例がごく少数これまで報告されています。しかし、ほとんどの方は血縁内に同じ病気の方がいません。一般的にはサルコイドーシスは遺伝しないと考えられています。
 
●かーこ(51) 題名:はじめまして 投稿日 : 2001年5月30日<水>21時34分/京都府/女性/20代後半
初めて書き込みます。
私の主人がサルコにかかり1年が経ちました。これが原因で、迷惑をかけるから離婚したいと言っております。子供に遺伝するかもしれないとか言うのですが、遺伝するのでしょうか? 私は主人の難病と付き合っていく覚悟もできているし、子供にも影響がでるとも思っていなてので、離婚はしたくないのですが、主人はこの難病に対してすごく落ち込んでおります。自覚症状もないし、ダダ目に黒いのが残っててそれは多分一生無くならないと診断されました。あとはスポーツも週末にはしているし、普通に生活が出来るんですが、私に対して、すごく申し訳ないとか、こんな俺の面倒を見てもらうのが悪いとか言い出し、離婚を考えているのです。主人の気持ちを変えたいのですが、どうしたらいいものなのでしょうか?一番気にしていることは子供に影響するかも という事なんですが・・・教えてください。
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◎マリ吉(60) 投稿日 : 2001年6月8日<金>21時33分/北海道/女性/20代前半
どうもぉー かーこさん 始めまして。                   なんか 大変そうですね、私もサルになって1年くらいたつけど 離婚って・・・・それは 考えすぎじゃないでしょうか?それに遺伝なんてしないって 言われてるし。私が言うのもなんですが、この病気についてどんどん悩んで深く考えすぎて悪い方向にしか物事診てなかったら 悪い方向にしか物事は進まないんじゃないでしょうか? 前向きに考えてストレスを減らす事そご主人にお勧めします。    確かに自分一人の問題ではないとは思いますが、離婚してその先どうされるつもりなんでしょうか? 離婚したところでカーコさん自身が幸せになれるとは思えませんが・・・   
 
●POOH(50) 題名:佐藤さんありがとうございます 投稿日 : 2001年5月23日<水>23時33分/静岡県/男性/20代前半
今日、病院に行ってきました。吐き気やドウキは神経性のものでした。安定剤
をすこしと、吐き気止めをもらいました。少し精神的に気にしすぎていたと思い
ます。ありがとうございました。
 
●POOH(47) 題名:毎日、息苦しい 投稿日 : 2001年5月19日<土>11時15分/静岡県/男性/20代前半
サルコになって二ヶ月経ちました。今のところ治療は何もしていませんが
最近夕方五時から六時になるととても息苦しくなり吐き気まであります。
皆さんはどうですか?
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◎佐藤公昭(49) 題名:息苦しさ 投稿日 : 2001年5月22日<火>19時32分
毎日夕方になると息苦しいというのは変ですね。一度診察を受けられた
方が良いと思います。吐き気といのはサルコイドーシスと関係があるか
どうか解りませんが、心臓サルコイドーシスなどの重症例もありますので、
是非検査を受けてください。お大事に。
 
●lemo(45) 題名:ストレスで共倒れかも、、 投稿日 : 2001年4月22日<日>04時38分/女性/おねえさん
こんにちは。別居している母62歳がサルコイドーシスと診断されました。
現在の状況は肺とリンパ腺以外の異常は見つかっていないようです。
ストレスが害になるとのことですが、まさに娘である私がストレスのもとです。
先天性の軽い脳神経障害(ADD=注意欠陥障害)から鬱病を発症し、
現在精神障害2級年金と生活保護で暮らしていますが実家に経済的助けを求めることも多いです。それが母のストレスの元であり、私にとっては父と母に虐待された
幼い頃に人生を壊されたという恨みもあります。
私と母はどうお互いのことを考えればいいのでしょう。
私には母は初めて苦労しているようにも思えます。
母は自分の気持ちが分からないと腹立たしく思っているでしょう。
このままでは非常に虚弱な私も一緒に共倒れです。
父の性的虐待の記憶のため今更一緒に暮らすこともできません、、、
どうか、ご助言お願いいたします。
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◎うみゅぅ〜(46) 投稿日 : 2001年5月1日<火>12時59分
深刻なようですが、ここではアドバイスは難しいかもしれませんね。
サルコイドーシスのことは別として、下記のような所に相談なさってはいかがでしょう。
頑張ってください。
「JUST」 ( Japanese Union for Survivors of Trauma ) 日本トラウマ・サバイバーズ・ユニオン
http://www3.tky.3web.ne.jp/~justhome/
HPのプロフィールより
”JUSTは、いじめや児童虐待、言葉による暴力、家族関係、人間関係などのさまざまな要因から、トラウマ(心的外傷)を受け、現在生きづらさを感じ、苦しんでいる人たち(サバイバー)のために設立されました。
 同様のトラウマ、悩みをもつ仲間とつながり、精神的な癒し、回復と自己成長を目的とし、人間関係の再構築をはかることの支援をしている、ボランティアの非営利団体です。
 JUSTは、どの宗教団体、宗教活動とも一切関係ありません。”
「0の丘無限の空」
http://www.sam.hi-ho.ne.jp/rhyme/index.html
非営利の生活心理援助のためのサイト 
 
●りむ(41) 題名:検査入院ってみなさん必ずするのですか? 投稿日 : 2001年4月16日<月>13時48分/東京都/女性/30代前半
はじめまして
3月に健康診断を受けました。
胸部レントゲン写真で問題がある、と病院に呼ばれ、
肺門のリンパ節が腫れているということで、サルコイドーシスの可能性が高いといわれました。
(どうやらこんな風に発覚するのはありがちのパターンみたいですねぇ)
先生の様子からすると、深刻な症状ではなさそうです。
もし、そうだったらその後どうするのか、とお聞きしたら経過観察だといわれましたが、
確定検査のため入院してください、とのことです。期間が1週間ほどだそうです。
どうしても入院検査をしなければならないのか、不安です。
飛蚊症は10年以上前からあるのですが、眼科での検査では、問題ないとのことでした。
これも不安なんですよね...ホントに大丈夫なのか。
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◎POOH(48) 題名:がんばってください 投稿日 : 2001年5月19日<土>11時19分/静岡県/男性/20代前半
りむさんと同じ時期にサルコにかかりました。
検査の結果はどうでしたか?
おたがい がんばりましょう 
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◎りむ(44) 題名:決めました 投稿日 : 2001年4月20日<金>11時54分/東京都/女性/30代前半
お返事ありがとうございます。
入院してそこまで検査しなければいけない理由が、曖昧で納得できなかったのでした。
確定しておくということが大切なのですね。今後のために。
そして昨日、病院(大きな病院です)へ行って、入院を決めてきました。
話の中で、肺の細胞をとる検査` における合併症のことも説明されましたので、
あぁ〜、ドキドキです。
ところで、この書き込みは隣のとこの方がよかったみたいですね。
どこがどう、ってよくわからなかったのでした。失礼しました〜 m(_ _)m 
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◎佐藤公昭(42) 題名:検査入院について 投稿日 : 2001年4月17日<火>09時51分
サルコイドーシスの確定診断をするためには、1週間程度の検査入院が
必要です。シンチという全身のどこに病変があるかを調べる検査や
肺カメラなど入院して受ける検査があるからです。サルコイドーシス
とはっきりさせるためには避けては通れない検査ですので、是非
受けてください。この病気は通常はたいしたことなく、検査だけを
継続して受けていれば、深刻な症状に進む方は比較的少数です。
 
●ランツァ(40) 投稿日 : 2001年4月14日<土>14時37分/北海道/女性/30代前半
北海道も春の日差しがやってきました。天気の良い日にはバイクに乗っていますが、春の定期検診がやってきました。視力の変化はあったので、気になっていましたが、ぶどう膜の炎症が見つかりまして、先生は検討中です。肺の方もリンパ腺だけではなく、肺自体も炎症を起こし始めているので、ステロイドの使用を考えたいといっています。
 私の一番の心配はやっぱりバイクの事です。今年のレースの参戦も考えて行動していたのに・・・先生の治療方針の結果待ちです。先生!頑張ってと他人事のようですが、私はその先生を信じていくしかないぞ!
 そう、ここで生活習慣のことで禁煙のことを言われて、始めています。遅いかもしれないけれど、タバコを止めていることに体もなれています。ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(43) 題名:バイク 投稿日 : 2001年4月17日<火>09時56分
北海道も春らしくなってきたのでしょうか。私も大学時代の親友が
旭川出身で、何度か1か月単位で、友人宅にやっかいになり、北海道
を満喫しました。これからいい季節になるのでしょうね。
北海道の友人はフリーターで、半年前から、私のところに来ています。
奈良で観光関係のアルバイトを紹介しました。今月でそのバイトも終了
しますので、北海道へ帰るようです。牧場でバイトしたり、スーパーで
バイトしたりと独身の気楽さで、自由な生活のようです。
タバコはやめることが出来ましたか?良かった。病気の進行を止める
ためには是非ともやめていただきたいと思っています。これからも
バイクで思い切りストレスを解消してください。
 
●佐藤公昭(39) 題名:USJ事前公開に行きました。 投稿日 : 2001年3月30日<金>19時28分/奈良県/男性/おにいさん
今日USJの事前公開に行って来ました。
ジュラシックパークザライドは最後の急流滑りがとても急勾配でびしょ濡れとなりましたが、楽しいアトラクションでした。
ウォーターワールドというスタントショーは前から3番目で見ましたが、スタントマンであるキャストが観客席に向かって、声が小さいとか、いろいろ言いながら、バケツで水をかけまくります。びしょ濡れになりたいか・・・・・
などと言いながら、本当にいっぱい水を客席に向かってかけるという
なんとも激しいショーでしたが、最後は水上飛行機が空から目の前の池に飛んできてびっくりさせられました。
バックトゥーザフューチャーは、TDLのスターツァーズと同じで、映像とリンクして座席が揺れて、飛行気分を味わえるという、ちょっと車酔いしそうなくらいの激しいものです。
ターミネーター2・3Dは、立体映像映画ですが、所々に本当の人間が
出てきて、アーノルドシュワルツネッガーのそっくりさんに会えます。
バックドラフトは消防士の映画のセットを再現していました。本物の炎が次々に吹き出すというもので、最前列がお勧めです。
・・・・並ぶときには右端になります。 皆さんも是非一度行かれてはと思います。
 
●さるこい(35) 題名:教えて下さい 投稿日 : 2001年3月23日<金>18時02分
突然すみません。初めて書き込みします。
私は二年前に皮膚症状よりサルコイドーシスと判断されて検査通院中の者です。
幸い皮膚以外には自覚症状が無く、肺のレントゲンでも症状が確認されたのですが生活に何ら支障無く、何の治療も無しに定期検査のみで通院しています。
現在は皮膚症状も治まり、肺のレントゲンでも症状が良くなってるとの事でした。
ただ、「治った」との判断が非常に難しいとのことで、現在も検査通院(半年に一回)しています。
内科の先生によると、二年前の出産で体に大きなストレスがかかったことが発病の原因の一つではないかとの事でした。(出産を境に症状が出たので)
しかし皮膚科の先生は無関係らしきことを言います。
現在第二子を考えているんですが、その見解も先生によりいろいろ違っていて困っています。
内科の先生:「妊娠・出産は体に大きなストレスになるから完治してからの方が」
        (でも、治ってるのか尋ねると判断が難しいと・・・)
皮膚科の先生:「妊娠・出産で悪くなるっていっても、また皮膚症状だけかもしれないし何ともいえない。たぶん大丈夫なんじゃないだろうか」
        (「たぶん」っていうのもちょっと怖い・・・)
上記のように考えがまちまちです。
先生もよく変わるので、その度に微妙に違ってくるんです。
検査も「次回は血液検査とレントゲンだけでいい」との事だったのに、先生が変わって「Gaシンチもしましょう」となったり、症状に関係なく先生によって変わります。
専門医に行こうと思ったのですが、こちらのページで紹介していた「専門医一覧」には、通院できそうな所はありませんでした。
サルコイドーシス患者の妊娠・出産について詳しく載ってる所や、もしくはメールや掲示板で相談に乗ってくれそうな所がありましたら教えていただけないでしょうか。
病院を変えることも考えたのですが、初めに行った総合病院で紹介状を書かれて現在の所に転院したものですから、通常の総合病院では扱えない病気なんでしょうね。(現在は某大学病院に通っています)
突然の不躾なお願いで申し訳ありません。
最後に・・・
私はサルコと診断されても、まわりにそういう知識がないせいと、私の生活に何ら支障が無いことで、家族や友人には「ふーん」って感じで何ら驚きがありませんでした。 
「風邪ひいた」って言ったときと同じ様なリアクションだったんです。
皆、「明るいし元気だから大丈夫だよ」って笑って言ってました。
そんな周囲に感謝しながら生活してます。
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◎さるこい(37) 投稿日 : 2001年3月24日<土>18時10分
お返事ありがとうございます。
私の場合は出産を機に発病したものですから、出産=発病(悪化)というイメージが頭から離れなかったんです。
先生からも「完治してから・・・」という話を聞いたし・・・ 正直、不安でした。
出産時、24時間もかかった陣痛は非常に辛いもので、髪の毛の一部分が白髪になってしまったり(こんなこと本当にあるんですね)したんです。
二子目の出産は初産よりも楽という話は聞いていたんですけど、なかなか踏み出せなくて・・・
誰かに「大丈夫だよ」って背中を押してもらいたかったんです。
「妊娠中は症状が軽くなる」という話は初めて聞きました。
肺門リンパ節に肺野の陰がともなう場合は、分娩後の悪化を心配した方がいいのですね。
「肺門リンパ節の肺野の陰」を、次回の検診時に確認してきます。
そして二子目の妊娠・出産を前向きに考えてみようと思います。
もちろん「大丈夫」とは言っても個人差などがあるでしょうし、悪化しないという
可能性が無いわけではないでしょうが、万が一悪化したら治療すればいいだけのことですもんね。
なんか目からウロコが落ちた感じです。
こちらに書き込みしてみて本当に良かった! ありがとうございました! 
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◎佐藤公昭(36) 題名:妊娠とサルコイドーシス 投稿日 : 2001年3月23日<金>22時14分/大阪府/男性/30代後半
妊娠した場合、中絶する必要は全くありません。妊娠すると、肺門リンパ節の腫れは消えてなくなります。分娩後もそのまま良くなります。若い未婚の方で集団検診で見つかった場合には、早く妊娠してくださいと冗談を言ったりするぐらいです。
ところが、肺門リンパ節に肺野の陰がともなう場合はほとんどの場合、分娩後悪化します。妊娠するとどうして良くなるかと言うと、胎盤から出るホルモンがサ症を治すのに役だっているらしいのです。
妊娠月数が進むと同時にホルモンが血液中にたくさん出ていき、自分で自分の体を治すことになるわけです。
分娩後どうして悪化するかと言うと、後産で胎盤が出てしまって、ホルモンが出なくなるからだと考えられます。
しかし、例外的に肺門リンパ節が腫れているだけなのに妊娠してもなかなか良くならなかったり、分娩後に悪化する方もおられます。一般的には安心して妊娠、分娩していただければよいと思います。分娩後は、育児に大変だと思いますが、悪化する場合は、分娩後3か月ぐらいまでですから、出来れば1か月後、遅くとも3か月後までに一度、胸の写真を撮っておくと良いと思います。
同じ家族で発症した例がごく少数これまで報告されています。しかし、ほとんどの方は血縁内に同じ病気の方がいません。一般的にはサルコイドーシスは遺伝しないと考えられています。
肺の付け根にあるリンパ腺(肺門リンパ節といいます)が腫れているのが胸部レントゲン写真で発見された方で、肺そのものには異常がなく、また、肺以外の臓器にも異常がない方は、100人中およそ80人くらいのわりで、診断されてからおよそ5年以内に自然に治ります。残念ながら、それ以外の方は慢性化し、これから「上手なおつき合い」を考えねばなりません。
 
●佐藤公昭(32) 題名:生活 投稿日 : 2001年3月2日<金>18時40分
体力作りに体操を熱心にやり始めるのはいいことだと思います。
体操やスポーツは、病気になるとしない方がいいということはないと思います。
ただ、肺機能が低下して呼吸が困難になっているような場合は当然激しい運動などはだめでしょうね。ストレスはよくないようです。ストレスで悪化されている方もおられます。バイクレースは、前向きで自分の気持ちがプラス思考であれば
どんどんされたらいいと思います。ただ、この病気にタバコはだめです。
即刻やめた方がいいと思います。やめることがストレスにならないよう・・・
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◎佐藤公昭(34) 題名:結婚と病気 投稿日 : 2001年3月8日<木>23時54分/大阪府/男性/30代後半
私も結婚前に発病していましたので、とても不安でした。 子どもへの影響とか
を心配しすぎていました。遺伝する病気ではありませんので、その点は安心
されたらいいと思います。この病気で結婚して出産されている女性は多数
おられます。出産時には少しだけ配慮が必要です。妊娠すると病気は軽快します
が分娩後悪化することがあります。でも元気で子育てしておられる方はたくさん
おられます。気持ちさえ前向きなら大丈夫です。禁煙はストレスにならないように
ちょうせんされてはいかがかと思います。
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◎ランツァ(33) 題名:佐藤さんありがとう 投稿日 : 2001年3月3日<土>21時27分/北海道/女性/30代前半
サルコのことははっきり解らず、自分の欲求に任せて生活してきたところが大きいけれど、今回このページを知って禁煙の必要性がなんとなく理解できた。2日禁煙できたから、出来そうだけれど、仕事中は不安。休日に禁煙できてなんで仕事中だと出来ないんだろう。禁煙の話になりそう。だけれど、バイクライフのほうが私には大切なことなのでいまから、又やめます。まさかこんなに早くに返事があると思わなかったのでうれしかった。
もうひとつ私の心配していることは、付き合っている男性がいて、結婚を考えている。だけれど経済的なことが心配でプロポーズできない。病気のことは知っているけれど、話しても現実味がない病気なので、咳がひどくなるこの季節になると、これが進行したときの彼に対しての負担を考えて何もいえなくなる。人生相談の場ではないし、こういうことは当人たちが真剣に話さなくてはいけないことと十分解っているけれど、皆さんは結婚や恋愛や出産・家族に対してどのように考えているのでしょうか? 
 
●ランツァ(31) 題名:サルコと言われて 投稿日 : 2001年3月1日<木>17時36分/北海道/女性/30代前半
サルコと診断されたのは、職場の検診です。3年目に突入しています。今はじゅうかくのリンパ節の主張が主な病変で、呼吸器系が弱くなっているので風邪には罹患しやすくなっています。風邪にかかると喘息様の咳が続くのでそのときは、喘息治療薬と気管支拡張剤の吸入器を用いています。こんな状態になっていますが、私はバイクレースに参戦しています。医師には自分の子供だったら許可できないよと言われましたが、私にはいまそれをやめることがストレスなので、出来る限りつづけています。練習やレースの後は実際に苦しいけれど、肺がパンクしていないからまだ続けていくつもりです。無謀なことでしょうか?けれど、私には今までの生活の中心がバイクだったので止められない。薬は症状悪化したときに内服して検査は年に2回しています。もうひとつ悪いことしています。ヘビースモーカーです。投げやりになってはいない。いまは充実しています。ただこの病気の人たちに接したことがなかったので質問したいです。どんなことを注意して生活しているのですか? 
 
●くぅ(29) 題名:皆さんはどうされていますか? 投稿日 : 2001年1月28日<日>01時34分/新潟県/女性/20代後半
はじめまして。会社の健康診断で肺に影がみつかり、先月気管支鏡検査を経てサルコではないかと診断されました。まだ確定診断はしていません。自覚症状はゼロ。大昔にブドウ膜炎で通院経験がありますが今は治っています。今のところ治療をする予定もありません。過去に大きな病気をした経験もなく今回サルコではないかと診断されショックを受けています。”難病”ということ、それにこの病気について理解が浅かったせいもあり不安で悩む毎日でした。しかし、こちらのサイトをみつけ読み進むうちに負けてはいられない!と思うようになりました。すごく勉強になります。今後いろいろと参考にさせてもらいます。皆さんよろしくお願いします。
早速ですが質問です。
皆さんは生命保険どうされているのですか?私、今加入している保険が3月で切れてしまうのです。サルコだと入れないのでしょうか?サルコの治療は国の認定を受ければ少額負担で済むとのことですね。しかし、もし他の病気にかかった場合は?
皆さんはどうされているのですか?
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◎佐藤公昭(30) 題名:生命保険 投稿日 : 2001年1月28日<日>10時37分/大阪府/男性/30代後半
サルコイドーシスに罹患しているというだけでは加入を拒否されることは
ないのではないでしょうか。ステロイド治療中の場合は、拒否されたこと
があります。私は医療保険、ガン保険、生命保険などに加入しております。
告知は、サルコイドーシスと記入しましたが、拒否されませんでした。
一度だけ、ステロイド治療中と記入した時はだめでしたが・・・・
他の皆さんはどうですか?
 
●くみまま(25) 題名:いないのでしょうか 投稿日 : 2000年12月4日<月>10時56分/北海道/女性/30代後半
また、質問なのですが。旭川には、専門医がいらっしゃらないようなのですが・・・・  専門医一覧表には見受けることが出来ず、やはり札幌でないと
いないのですか?
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◎佐藤公昭(26) 題名:北海道では・・・・ 投稿日 : 2000年12月4日<月>22時39分
札幌に専門医が集中しておられますが、いずれもサルコイドーシスの権威
でいらっしゃいますので、遠方ですが、是非一度行かれるといいと思います。
旭川の先生と連携をとって下さると思います。 
 
●くみまま(23) 題名:インフルエンザの予防接種どうしましょう 投稿日 : 2000年11月7日<火>12時48分/北海道/女性/30代前半
インフルエンザの予防接種、受けようかどうか迷っています
サルコになつてから、どうも風邪の直りが悪いような気がして・・・・・・
やはり、受けた方がいいのでしょうか
みなさんは、どうされますか?
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◎佐藤公昭(28) 題名:風邪 投稿日 : 2001年1月25日<木>23時45分/大阪府/男性/30代後半
風邪は治りにくくなったという方が多いですね。サルコイドーシスと風邪の
関係ははっきりとしません。インフルエンザなどのウイルスに対する
私たちの免疫機能はいったいどうなっているのでしょうね。
咳が続いたり、痰が続くということは私も経験しました。しかし、それが
サルコイドーシスとどう関連しているかは解りません。免疫機能が異常に
昂進しているはずのサルコイドーシスですが、ウイルスに対しては
そうでもないのかも知れませんね。
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◎まっちゃん(27) 題名:風邪治りにくいです。 投稿日 : 2001年1月11日<木>00時16分/愛知県/男性/20代後半
なんか最近サルコになる前、去年と今年は、風邪が治りにくいし、変な鼻水が出ます。それは、まるで、染料で染めたように黄色いものすごく黄色い鼻水が大量に何日も続いてびっくりしたり肺の中から咳が湧いてくるような感じです。
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◎佐藤公昭(24) 題名:予防接種 投稿日 : 2000年11月8日<水>08時46分
私は最近ずっと予防接種は受けていません。
サルコイドーシスになってから風邪が治りにくいというのは
どうでしょうか。私も年に1〜2度風邪を引いていますが、
治るのに2週間くらいかかります。それがサルコイドーシスと
関係があるとはあまり思えませんが、統計的にはどうなんでしょうね。
風邪にかからないように注意するのが一番だとは思いますが、
予防接種も受けないよりは受けた方が風邪を引くリスクは減るのでしょうね。
他の皆さんはどうなのでしょうか。風邪は治りにくいですか?
 
●佐藤公昭(20) 題名:Methotrexate 投稿日 : 2000年8月22日<火>08時49分/大阪府/男性/30代後半
欧米では以前からサルコイドーシスの治療に使用されていたメソトレキセート
などの免疫抑制剤による治療が国内でも始められているようです。
全てのサルコイドーシス患者に有効な薬剤ではないようですが、ステロイドが
あまり効かない場合などに、メソトレキセートによって治療効果が上がるという
例があります。副作用としては、肝毒性、血液毒性、腎毒性などがあります。
最も可能性の高いのは肝臓に対する副作用です。このため、定期的に血液検査
を行い、肝機能検査により、肝臓の状態をチェックしながらの服用となります。
詳しい情報をお知りになりたいということでしたら、メソトレキセートに
関する論文のコピーをお送りしますので、メールを下さい。
sato@sato.email.ne.jpまでお願いします。お大事になさってください。
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◎はな(21) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2000年8月22日<火>09時55分/埼玉県/女性/30代前半
早速ご回答いただきありがとうございます。
メールを送らせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。 
 
●はな(19) 題名:メソトレキセートについて 投稿日 : 2000年8月19日<土>13時35分/埼玉県/女性/30代前半
はじめまして。
今度、サルコの治療で「メソトレキセート」を服用するかも知れないのですが
この薬についてご存じの方がいらっしゃったら教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いします。
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◎マリ吉(61) 投稿日 : 2001年6月8日<金>21時39分/北海道/女性/20代前半
サルコイの学会が開いてるHPに載ってました。一度覗いてみる事をお勧めします。 
 
●佐藤公昭(18) 題名:旅行から帰ってきました。 投稿日 : 2000年8月5日<土>08時57分/大阪府/男性/30代後半
夏休みの感想など・・・
蓼科の会社の保養所はマンション形式で、窓から蓼科山や
諏訪の町が見下ろせるくらい高い場所にあります。標高1800メートル
くらいの場所で、とても涼しいところでした。上高地には蓼科から日帰りで
行って来ました。大正池からかっぱ橋までの道は何度歩いてもいい景色で
感動します。梓川の水の色がなんとも言えないきれいなうす緑色です。
夏休みとあって、観光客がとても大勢来ていました。
軽井沢は今回初めて行って来ました。別荘がたくさんあって、東京から
近いせいもあり、関東の人達が大半でした。大阪からは遠いところですね。
浅間山がとてもきれいでした。
お台場では商業施設をいくつか見て回りました。夕食は料理の鉄人
中村孝明の店で食べてきました。
ディズニーランドは相変わらず夢と感動を与えてくれるとても素晴らしい
ショーとパレードが心に残りました。子どもたちにとっても印象に残る
夏休みになったと思います。
 
●ミケ(17) 題名:一行抜けた。 投稿日 : 2000年8月2日<水>00時44分/東京都/女性/20代後半
すいません、下の私のカキコミ、一行抜けてます。。。
下半分は、最近きになっている腕の肘周りの湿疹の件です。
失礼しました。 
 
●ミケ(16) 題名:ありがとうございます。 投稿日 : 2000年8月2日<水>00時40分/東京都/女性/20代後半
佐藤さん、省ちゃんの恋人さん、
アドバイスありがとうございました!
皆様をはじめ、長い間この病気と闘っていらっしゃる方が多い中、
私なんかまだまだラクな方なのに、
グチっぽいことを書いてしまったなあ・・・なんて思っています。
今度検査に行こうと思います。自分の身体のことは、
自分できちんと知っておかないといけませんものね。
ひじの周りを半円を描くようカサカサしています。
そのカサついた中に指の爪ほどの大きさの赤みがあって、
一見、ダニにさされた痕のようにみえます。少し痒みもあります。
2年ぐらい前に、左腕内側にできて、半年後治り、
1年位まえから左腕ひじ、次に右腕ひじにできました。
肌の色もくすんできて、汚く見えてるので、
今の季節は腕を出すのが少々気になります。
これはどうも普通ではない、と
最近になってやっと皮膚科に行こうと思いました。
でも、まだまだ気楽なもんですが、皮膚科選びは大変ですねー。
皮膚科医院ってたくさんあって本当に困ってしまいます。
もしかして、アトピーかな。。。
それともサルコの症状が肌に出たのでしょうか?少し違うような気がしますが。 
 
●省ちゃんの恋人(15) 題名:辛かったですね! 投稿日 : 2000年7月30日<日>21時23分/兵庫県/女性
ほんとうに!たいへんでしたね!
ミケさんはじめ、佐藤さんも、私の夫も、肺検査経験者は、全員、
本当につら〜い!思いを、たくさん、たくさん、してらっしゃるんだなあー!!
ってつくづーくかんじます。
そして、私は、夫にそういう時になーんの手助けもしてあげられない!
ことを、すごーくはがゆく、また、つらーく感じます。(いちばん身近に居るのに・・・)
ところで・・・難病申請の件ですが・・・
もう申請は、されましたか?
すごく、現実的なのですが、
生活していく上で、難病申請はしておかれたほうが良いとおもいますが・・・
東京都は申請する事もわりと楽だし、
更新自体も容易だったようにおもいますので・・
現在兵庫県在住ですが・・
同じ国指定の難病なのに、何でこんなにちがうの??
って実感しております。
夫は、6年前の肺検査の際、普通の人の1/3に肺が萎縮してしまっていました。
でも、そういった検査も無料(現在は、法の改正により月1000円必要)
で済みましたし。是非申請しておかれることをおすすめ致します。
おおきなお世話を申し上げたかもしれませんが・・
呉々もお体おだいじに・・! 
 
●佐藤公昭(14) 題名:大変でしたね。 投稿日 : 2000年7月28日<金>08時59分/大阪府/男性/30代後半
肺カメラの検査はとても辛いですね。私も十数回の経験がありますが、何度
やってもつらい検査です。でも肺を切って手術した上で組織を取るという検査
よりは随分とましになっているようです。
医師の説明が不足気味なのは大病院にありがちですね。今ではしっかり説明される
先生も増えてきましたが、昔は質問することすらはばかれるような先生が
多かったのも事実ですね。私もはじめて診察を受けた時の先生は怖くてなかなか
聞くことが出来ず、自分でいろいろ調べました。もちろんホームページなどは
なく、図書館や書店で本を読みました。
そんな自分の発病当初の思い出から、病気になったばかりの方がさぞ不安に
思っておられることだろうと思い、このホームページを作ることにしました。
いまではたくさんの方がこのホームページが情報を得てくださり、
正しい病気の理解に一定の役割を果たすことが出来ているのかなと思っています。
肺のレントゲン検査は定期的に受けた方がいいと思います。病気の状態を
定期的に見ておく必要があります。全身に病変が及ぶこともありますので、
特に心電図などは1年に一度は検査しておいたら安心です。病院に行くことは
とてもエネルギーがいりますが、是非一度行って来てください。お大事に
なさってください。
 
●ミケ(13) 題名:担当医が嫌い。 投稿日 : 2000年7月28日<金>00時14分/東京都/女性/20代後半
はじめまして。2年前にサルコイドーシスと診断されましたが、幸いにも症状は肺だけで済んでいます。しかしもう1年検査を受けていません。
私は至って健康体でしたので、突然原因不明の病気を患ったことにかなりショックを受けたのですが、正直言って担当医に好感を持てません。
「肌に症状は出ましたか?」と訊かれたので、「どんな症状ですか?」(私は肌が弱いので湿疹やかぶれなどもよくあるため)と訊ねても、明確に答えてはくれない。
「最近調子はどうですか?」との質問に、風邪でもないのにひどくだるいことがあると答えても「別にそれは大したことではない」とどうでもいい口調で答えたり。
その時はPCも無かったので、インターネットでこちらのHPのようなものを見て知識を得ることは出来ず、調べるにも医学書などでしたから、どこからどこまでがこのサルコイドーシスの症状なのか分かりませんでした。だから今までと違う身体の不調は取り敢えず話してみようと思ったのに・・・。
診断書をもらったのに難病申請を期日までにしそびれ、その事を話したら
「自費で検査代を負担するのは大変でしょう。色々な検査が出来なくなっちゃうよ」といわれ、違和感を覚えました。
・・・検査で肺にカメラ(検査名を忘れました)を入れた時、ひどいショックを受けました。目をガーゼとテープで塞がれ、口も管が外れないようテープで止められ、途中までは必死に冷静を保っていましたが、つい咳き込んでしまい、あまりの苦しさに自分がパニックに陥いりそうになるのを必死で耐えていました。周りにはいつの間にか人が増えていて、あーだこーだと言っている声がする。私は自分がただの研究材料なのではという気がしました。
検査が終わった後は、呆然自失の中、担当医の説明も耳に入りませんでした。親切な看護婦さんが車椅子乗せてくれ、「苦しかったね」と言ってくれた時、25才を過ぎていたというのに、子供のように泣いてしまいました。
それからはドラマや映画を観て、窒息するような場面が出ると、気分が悪くなります。酷い時には心臓がドキドキして胸が苦しく、冷や汗が出ます。
・・・もうあんな検査はしたくありません。
このまま症状も出ず、治るかなと思っていたのですが、
先週から突然身体がだるく、気管支付近が圧迫されるような重苦しさが。久々に味わう症状でした。やっぱりまだ回復してないのね・・・と実感。
定期検診、行った方がいいんでしょうね。
・・・すいません、こういう事話せる人が周りにいないので、ついたくさん書き込んでしまいました。
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◎みちろう(22) 投稿日 : 2000年9月7日<木>11時56分/新潟県/男性/20代後半
どうもはじめまして。
サルコイドーシス歴そろそろ2年目に突入のみちろうといいます。
私は先日髄膜炎で入院しまして、そのついで(?)にサルコイドーシスの精密検査を行い、めでたく確定診断を頂きました。(^^;)
症状は眼がひどかったのですが、肺にも今回発見されました。
サルコイドーシスの診断を確定するために肺組織の一部をとったのですが、
そのときにミケさんと同様に気管支鏡を飲みました。
あれは辛いですねえ。
まずカメラを飲む前の麻酔がもう大変でした。
のどの奥に麻酔を吹き付けるのですが、もうげーげーいいまくりです。
朝食を抜いて下さいってのもこれなら納得。食べてたら吐いてます。
で、カメラを入れるときにはマウスピースを加えて目隠し。
まわりではたくさんのお医者さん(多分研修医)が楽しそうに実習感覚で作業してくれます。
あなたたちには実習でも、私には本番ですよ?すごく苦しいし。
あんまり笑い声を立てながらやらないで欲しかったなあ(-.-;
もし研修医の方とか読まれてたらちょっと気を使って貰いたいと思います。
ねえ? 
 
●佐藤公昭(12) 題名:肺移植についての専門医からの回答です。 投稿日 : 2000年7月17日<月>15時50分/大阪府/男性/30代後半
在宅酸素療法は、対症療法にすぎず、病気の治療にはなりません。
おそらく、呼吸不全の進行よりも、呼吸器の慢性感染症によって入院を
くりかえすことになりそうです。
たぶん、2年あるいは5年という数字がひとつの限界でしょう。
生体肺移植については、ほかの疾患で岡山大学の外科で一例実施されました。
これしか、情報はないのです。
白血球の血液型は適合していたほうがよいでしょうし、親子の方が、他人よりは
近いでしょう。
しかし、日本にかぎって行われる方法ですから、岡山の先生に直接、受診されておたづねになるのが一番よいかと思います。
あまりお役にたてずにすみません。
肺移植の対象となるかどうかの評価を希望されるのでしたら、こちらにお越し
ください。
よろしくお願いします。
 
●省ちゃんの恋人(11) 題名:ありがとうございます!! 投稿日 : 2000年7月13日<木>22時24分/兵庫県/女性
binnさん ありがとうございます!!
PCの超初心者なので探し方もはっきりとわからなかったので
大変たすかりました(^.^)
早速たずねてみまして・・・ためになることばかりでした!
ありがとうございます!! 気持ちも少ーしらくになりそうです!
ここ一両日は夫も体調が良いようで
少ーし・・ほ!・・♪としています
まづは お礼まで・・・ 
 
●くみママ(7) 題名:こんにちわ 投稿日 : 2000年7月11日<火>22時23分/北海道/女性/忘れた 
みなさん、こんにちわ。わたしは、サルコになってからまだ3年目の主婦です。
いろいろ症状はでていまして、あまり良くないのですが、くよくよ考えずに
毎月の検診に通っています。自分でも暇は良くないと思い、子供の幼稚園の役員
をしたり(結構忙しい)、あちこちに顔をだしたりして忙しくしています。
病気とは、長い付き合いになりそうなので、あまり深く考えずに
生活していこうと思っています。
これから、お付き合いよろしくおねがいします。
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◎佐藤公昭(10) 題名:前向きに・・・・ 投稿日 : 2000年7月12日<水>09時00分/大阪府/男性/30代後半
私も病気になって20年以上になりますが、前向きな姿勢でいることは
病気の軽快につながると信じています。くよくよしている時は病気が
悪化していたような気がします。自分が患者であることを忘れるぐらい
にしていると病気の方から離れていくと思います。お互いにがんばりましょう。
 
●省ちゃんの恋人(6) 題名:教えてください 投稿日 : 2000年7月9日<日>21時22分/兵庫県/女性
はじめまして!!
私の夫がサルコイドシースにかかってから14年位たちます。
今は、在宅で酸素吸入しています。
酸素ボンベを持って会社に通勤しています。
でもいつまでこの状態が続けられるか?分かりません
それで・・・誰かご存知の方にお聞きしたいのですが、
生体肺移植に関んして
出来るだけ詳しく教えて頂けませんでしょうか??
例えば血液型は?? 親子の方がいの?? とか・・・
よろしくお願いします!!!
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◎佐藤公昭(9) 題名:移植について 投稿日 : 2000年7月12日<水>08時57分/大阪府/男性/30代後半
肺サルコイドーシスの悪化による肺移植は欧米では良く行われています。
しかし日本では脳死後の肺の提供が少なく、なかなか実現することは少ない
ようです。詳しくは臓器移植のホームページ等をご参照ください。
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◎binn(8) 題名:Re 教えてください 投稿日 : 2000年7月12日<水>08時26分/京都府/男性/30代後半
はじめまして 省ちゃんの恋人さん
この書き込みを見つけてから 私もどんな答えが返ってくるのかと注目していおります。
サルコイドーシスから移植にいたらなければいけないという状態の方の
絶対数がすくないせいか なかなか答えが返ってこないようですねぇ。
もう PCから検索はされているとは思いますが ”臓器移植WEB”という
サイトからなら求めておられる答えが得られるのではないでしょうか
ちなみに 私もサルコイドーシスから在宅酸素療養をしており 酸素ボンベもって会社に通っております。 
移植についても将来必要になる可能性があるときいています。
臓器移植WEB
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/5679/index.html
 
●宮崎(5) 題名:はじめまして 投稿日 : 2000年7月5日<水>19時38分/奈良県/女性
はじめまして。
こんばんわ!
インターネットはじめたばかりです!
これからもいろいろと教えてください。 
 
●佐藤公昭(4) 題名:6才・4才・2才と3人の子供がいます。 投稿日 : 2000年6月14日<水>14時20分/大阪府/男性/30代後半
うちには6才・4才・2才と3人の子供がいます。いやー大変です。
家に帰ると兄弟げんかの仲裁やら、ご飯をはやく食べなさいと叱ったり、
ゲームのしすぎと注意したり・・・・
しかし、子供は可愛いですね。手が掛かりますが、やっぱり子供の寝顔
を見るのが一番のやすらぎです。起きてる時の顔でなく、寝顔ですよ。(^^;;)
子供会のお世話をしています。ソフトボール大会で練習の毎日です。
日曜日はずっと校庭で練習につきあっています。盆踊りに遠足、運動会に
餅つき大会、アイススケートに廃品回収に公園の指導見回りなどなど・・・
忙しくしています。ホームページのメインテナンスもしながら、
時々(^^;)仕事もちゃんとしています。明日から東京出張です。三菱総研に
行ったあと、お台場のアクアシティに行きます。大崎で宿泊して、明後日は
グランベリーモール町田に行き、夜は子供会の役員会で、大阪に帰ります。
サルコイドーシスであることをすっかり忘れそうな毎日です。
 
●佐藤公昭(3) 題名:眼のサルコイドーシス 投稿日 : 2000年6月13日<火>20時53分
ぶどう膜炎でしょうか。見えにくくなっているということで、
ご主人様も気が気でないでしょうね。治療をしてもなかなか
治りにくいのでしょうか。ご心配ですね。
 
●田辺くみこ(2) 投稿日 : 2000年6月13日<火>16時14分/福岡県/女性/おばさん
主人(男、49歳)が、目が見えにくいと言って、大変落ち込んでいます。3年ほど前から治療してきたんですが・・・・・ 
 
●佐藤公昭(1) 題名:喫茶室を作りました。 投稿日 : 2000年6月12日<月>17時04分/大阪府/男性/30代後半
ここでは、病気のことに限らず、いろんなことをお話ししましょう。
わいわい、がやがやとやりたいと思います。お気軽にご参加ください。