私は、今37歳で33歳ごろから体調が悪くなり、当初、微熱がずーっと続き体のあちこちが変な感じがありました。その頃から目が曇り始め、内科と眼科に通ったのですが、内科では血液検査の結果、ヘモグロビンが８しかなく、体のだるさは貧血のせいと言われ、眼科では疲れ目だと言われていました。しばらく眼科に通っていたら、眼圧が上がってしまい、すぐに大学病院へ行って下さい。と紹介状をもらって大学病院の眼科に行ったら、すぐ内科に回されて２週間の検査入院の結果、サルコイドと診断されました。

眼、皮膚はすぐに症状もおさまり、経過観察2年目でリンパの腫れも全くなくなり治ったように思えましたが、１年位前から右足首の周りが腫れだし、起床時の動き始めなど、足首に痛みがありますし、日常的に足の裏にも痛みがあります。

足のMRIとシンチ検査により足のサルコではないかと言われています。今は腫れた右足首の水を抜き、そこへステロイドを注入しています。注入直後は腫れも痛みも引くのですが、またすぐに腫れだし足裏の痛みに困っています。サルコで足にこういった症状が出るものなのでしょうか。なお、喫煙なし、主婦、です。

今年に入って､肺や病変が出てきて右肺は特に繊維化してきている状態でした。症状はそんなに出ていないし､肺機能の検査では著しい低下は無かったので､月に一度のレントゲン・採血・ＣＴをとって経過観察していた状態です。バイクが大好きだったのですが､こちらの方は制限が出ていたので､今年になってからはほとんど乗っていない状態です。目の方もブドウ膜炎の症状が出て､春先にステロイドの目薬を使っていましたが､すぐに落ち着いて今は定期検診をしても炎症反応は､ほとんど出ていない状態です。

佐藤さんの話と照らし合わせるとほとんど、厳しい状態なのはわかりました．ただ､内科の先生に「いつなったら大丈夫なんて言葉はかけてあげられない。ただ､状況としてはシングルマザーという選択肢だけは体力的に厳しいよ。」とも言われているんです。自分で納得できなかったという思いが合って､今回この場でもう一度確認したかったんです。

彼氏に今の体調と先生の話を伝えて､私の希望も伝えて二人で頑張ってみようと言う事になりました。彼への負担が大きくなるかと思いますが､頑張って元気なチビに合いたいと思います。遠距離で体調が悪いときに彼の助けをすぐに得られない状況ですが､職場の友人やバイクを通じてであった仲間の助けも借りつつ妊娠期間を過ごしていきたいと思います。

サルコイドーシスと診断されてから約２ヶ月がたちます。相変わらず仕事は続けていますが全然胸の痛みがとれません。今は目のほうは毎日目薬をさしていて、炎症はとれてきていると言われました。でも体の方はつらくて、気持ちで負けないようにしようと頑張っているのですが、胸が苦しいんです。左が痛いことが多く、最近では胸だけでなく左腕のほうまで痛いです。感覚としては、肩から指の先までつながっている線がビリビリするような感じです。（わかりづらいでしょうか・・？）

薬剤・サル診断時、ステロイド剤投与。（分量不明）、２週間程度で中断（まじめに飲んでなかった為、医師と相談の上で中断した）以降、特に投薬はなく、この４月に調子が悪くなって、通院し始めてからは、痛み止めと胃の薬を３回／日飲んでいますが、結構忘れています。また、確定診断後、１年半ほどは３ヶ月～半年に一回、通院していましたが、それ以降はこの４月まで、ぜーんぜん通院しませんでした。

職業そのほか・２２才より会社勤め。２３才で結婚。２年間事務職、２４才の時に、社内で配置転換、現在の技術職に。仕事内容は、残業、休日出勤当たり前、しかも素養がなかった業種なので、ストレスは溜まって溜まって溜まっていました。しかも、確定診断の為の入院中にも、外出許可をもらって、会社に出勤して（させられて）いました。

既往症・１６才の時から脊椎分離症です。医者には、「行き着くところまで行った」と言われていますが、最近は脊椎分離症についての診察は受けたことがありません。今は、雨や雪が降りそうなときや、変なかっこで長時間いたりすると、腰が痛みます。翌々日にはたいてい回復しています。

現在、７週目になる妊婦になりました．今回はそのことで皆さんに相談です．サルコイドーシスの方は今年に入ってチョッと暴れることが多かったので、月に１度はレントゲンとＣＴ・採血で経過を追っていってます．今は症状は落ち着いていますが、気温が下がってくると風邪にかかりやすく、気管支拡張剤を使っている状態です．産婦人科の先生としては、一人で生むことに対して消極的で、ぎりぎりまで考えましょう！といいます．気管支拡張剤が子宮の収縮に作用してしまうこと・ステロイドを再会したときの母子の影響・出産後の体力回復時のサポートがはっきりしないのが先生の不安材料のようです．

サルコイドーシスと診断されて約４年になります。私は、肺と目に症状があり、肺は治療はしておりません。年に１回精密検査を（内視鏡等）受けています。ただ、目は虹彩炎が最初はひどかったので、ステロイドの注射を打っておりましたが、今は虹彩炎は落ち着いているので、注射はしておりません。ただ１年程前から涙の量がとても増え、常にハンカチで涙を拭かなければいけない状態になってしまいました。眼科の先生は、涙少管に炎症があり（きっとサルコイドのせいだろうと言われています）現在は、両目にシリコンのチューブを入れて凌いでいるのですが、炎症はひかず、涙の量も増える一方です。

そして、先日医者へ行ったら、もうこの涙少管は炎症がひどく、使い物にならなくなってしまうから、手術して新しい涙の管を作ったほうが良いといわれました。サルコイドで涙少管に炎症がある人でも、ここまでひどい人は珍しいと言われ、新しく管を作る手術もそう数多く行われていないそうです。女性なので、顔に傷が残る、もしくは変形してしまったらとても嫌ですし、とても不安です。

涙少管の炎症は、サルコイドーシスの眼部病変としては、最初におこる場所のようです。ある報告では、４２才から７２才の患者さん１２名について手術後平均４４ヶ月（１０?８２）経過をみた成績を報告していますが、いずれも手術にくわえて、長期間にわたってステロイド点眼か内服をした例で、閉息症状が改善されているようです。現在の状態があまりよくないようですので、専門の先生に手術成績と術後の治療についてよく伺って、思いきって手術されるのもいいかと思うのですが。肺については、無症状ということですが、肺門リンパ節腫脹なのか、肺野の病変なのか、どうして一年に一度も気管支鏡が必要なのか、そこのところもよく聞いてください。

　はじめまして、私は27の時に、会社の健康診断でサルコと診断されてました。次の年に結婚することも決まっていて、そのころの自分は将来のことを考えると不安で気がめいっていました。でも思い切って結婚して病気と戦いながら暮らしています。

はじめまして。この間、母が眼科で目サルコイドーシスという診断を受けました。以前からよく頭痛がする事や、不眠の事等を内科の先生に話したようですが、全く関係無いとの事だったそうです。検査を受ける予定も無いようなのですが、ホントに検査する必要は無いのでしょうか？

こんにちわ。サルの主人が肺炎で入院しました。２週間の入院が必要とのこと。肺に水がたまっていて、肝機能もおちていると言われたのですが、これはサルと関係があるのでしょうか。熱は５日間下がらず３７度～３９度ぐらいを行ったり来たりの状態でした。入院と言われ慌ててしまい、そんなことを主治医から聞かないで帰ってきました。また、改めて聞こうと思いますが主人の会社に連絡した所　何度もサルとは関係がないのかと質問されて、以前他の病気で１ヶ月入院した人は、仕事に熱心でないと言う理由で辞めさせられた経緯があるものですから心配で・・・返信メールよろしくお願いします。

先日、サルコイドーシスの疑いがあるため、ひととおりの検査を受けました。症状は両側肺門リンパ腫脹で、今までと変わることなく仕事も生活もしてよいと言われました。とりあえず一安心しましたが、ここ数日、胸の痛みがひどくなってきたような気がします。私の仕事は飲食業で、１度仕事に出ると足を止めることなくひたすらに動いています。

胸の痛みですが、さすがに仕事中は気がつかないのか大丈夫です。帰り道や、夜寝る前なんかが特に痛みます。でもそうなると、ほっと息をつくときが痛むというのはやはり佐藤さんがおっしゃるように気持ちの問題なのでしょうか・・・

私は化粧品の販売員をしているのですが、（ストアや百貨店などで）この病気のため昨年は右眼の炎症の為2週間休み、今年は左眼出血のため3週間休んだ為会社から「このさき突然休まれることが続くのならクビを覚悟しておいてほしい」と言われました.

私は、１ヶ月ほど前から目の濁りが取れず充血もあります。また、その頃から鼠頚部のリンパ節の腫れが（ぐりぐり）目立ってきました。目よりもぐりぐりが気になり近くの病院で調べた所リンパ腫とかでは無いのでしばらく様子を見るとの事でした。また、この時目の症状も訴えましたが、たんなる炎症でしょうの一言で終わりです。（眼科ではなく内科）

微熱が続くと重症だと書かれていますが、医師はサルコイドーシスからくるものかもといっています。そうすると、サルコイは軽いと説明されていたのとまったく違ってくるので微熱についてお教えいただきたいと想っております。

いやぁ～　毎月X２　眼科のお世話になってるんですが、リンデロンを止めてから　一時ブドウ膜炎の症状は良くなったのですが、再びリバウンドらしく、（しかも何故か右目だけ！）炎症始まりましたよー　あぁ～～もう　いやっ何処に行っても　何時でも照明関係は眩しいし、光のワがでかくて　見ずらい！　

でも　またリンデロンを内服するのは嫌です。顔が丸くなるし　太る　吹き出物も半端じゃなくでてくるし。私の趣味は映画とバイク（今は乗ってないけど）　この症状は辛いでしょうが。先生はまだ漢方で様子見て　それでもまだ　目の中の濁りが増えたりしたら　飲まなければいけないかもしれないと言っています。　

私も北海道に住んでいるサルコです．チョッとうれしい！ライダーやっていますが、医者から禁止令が出ていて、欲求不満がたまっています．肺の病変が増えているので、体力消耗するようなことは、しないようにと言われていますが、ストレスに負けそうです．目のほうは、自分も症状が合ったので、つらいのはわかります．移動で、外に出ないようにしても家の中の蛍光灯がつらいですね．寝る前は、目を冷やしたりして、私は休んでいました．リンデロンの点眼を使っていましたが、内服はしないですみました．無理しないで下さい．お互いにゆっくり付き合っていきましょう！　

ども。マリ吉です。サルコイになって約1年でしょうか・・・・・　　　　　　　　　　　かなり自分の欲求の赴くままに生活し、今まで無理ばかりしてきたのですが。この病気になったのでびっくりしてます。ただいま無職です・・・　仕事したぁい！　　　　　　　　　仕事し始めるとまた無理するのだろうと踏んでいる母が心配しすぎて　ちょっと重いです。見た感じ健康そのものなので今まで無理して当たり前の生活を送っていた私には　どこからどこまでが無理なのか見当もつかないよ・・笑　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とっても心配しているハハの気持は良くわかるのだが・・　　　　　

レントゲン写真では､病変が広がっていましたが､以前ほど動揺しなくなりました。症状はちょっと合ったので､そうだよなぁと思い先生の話を聞いていました。採血の結果は１週間後です。そちらの結果も含めて､今後のことが決まります。

今まで、肺サルコの専門の先生はいるびょういんにいたのですが、母の当面の問題である眼科は専門の先生ではありませんでした。そうしたら、先生に「目サルコのせんもんのせんせいのところへいってみてください」といわれてしまい、今日、その病院に行っています。ステロイドも、母はい一日６錠飲むと、すさまじい脱力感（倦怠感)が出るらしく、これからどうなることやら・・・

僕もサルコと診断されてもうすぐ一年になります。この病気になった時の最初の自覚症状は息切れでした。特になんでもなく日常生活できていましたがどうしょうもなくなって入院したのが喉が詰まるような症状でもどしたりしてついには食べ物が通らなくなりました。なぜかコーヒーを飲んだら鼻から出てくる始末・・・。

それで入院して10日ぐらいはサルコと言われてはいましたが喉のほうはいっこうによくならなくて点滴だけで過ごしました。その間耳鼻咽喉科の先生や内科のほかの先生にみてもらっても原因がわからなかったのですが神経内科の先生にみてもらうと２つの簡単な検査で「きゅう麻痺｣とわかりその日の夜にステロイド（またしても）の点滴で一気に回復しました。

どんな感じかというと、熱は３７度前後くらいの微熱がずっと続いてて、すごい脱力感と左目の上あたりが手で押されてるような痛みと首のリンパ線が腫れてて熱をもってて喉に少し痛みがあり少し咳と痰も出てます。あと、気力的になんにもやる気がおきないみたいな感じです。最初は「タダの仕事疲れからきてる風邪だろうなぁ」って思ってたんですけど、このものすごいだるさはなんだろうって思いました。今もその状態でツライです・・・。だいぶ前にもこんな感じの症状が２～３日ありましたね。

はじめまして！サルコになって約３年になります。こういうＨＰを見つけてすごく嬉しく思いました。この病気の事家族と親友以外話してないから私にも仲間がいるんだぁーって思って嬉しく思いました。私も最初は「原因不明」って言われてすごくショックを受けていました・・・。で、具合が悪くなる度に「サルコのせいだよきっと。」って思ってました。でも月日が経って「気にしないようにしよう！」って思ってたら、気分的にも元気になりました。サルコって症状もあんまりわかんないし、普通の人と一緒じゃんって思っておけば自然と治っていくような気がしませんかぁ？サルコの一番の特効薬はプラス思考ですよ！私は毎日そういう気持ちで過ごしています。みなさんの意見もいろいろ聞きたいです。

母に言わせると、だんだん薬の利き方が悪くなっているそうで、真っ黒い影が、なかなか取れないのだそうです。現在、毎日６錠のんでいるのですが、ステロイドは長期飲んでいると段々効かなくなってくるものなのでしょうか？

私は８年前にサルコイドーシスと診断され、目と肺の治療をしています。始めは、目の症状が強く、白内障と眼底出血を併発したため３ヶ月で失明と宣告されましたが、なんとか、治療の甲斐あって危機は脱出しました。が、３年前から呼吸器症状の悪化によりプレドニンを飲み始めました。今は隔日１５ｍｇ服用しています。それより減らしてしまうと症状が悪化してしまうので、この量が維持量といわれました。で、もう、数年前からですが、手の甲と、膝、太もも、など数ヶ所、キズのようなものができていて、なおらないのですが、あえて気にもしていなかったところ、たまたま、呼吸器のドクターが膝のを見て皮膚科を紹介され、皮膚生検をうけたところ、皮膚サルコイドーシスと診断されました。「悪いものではないけど、治るものでもないから、そのままにしておくしかない」と言われました。でも、私は納得できないのです。治らないのは、わかってる。でも、今後の治療に役立たせてほしいです。私の身体にできている病変を全部とっていいから、研究してほしい。そのような場所があれば、教えて下さい。　私の治療している病院はサルコイドーシスの専門病院ではないので、専門の病院へ行けば、違うのでしょうか？

はじめまして。私の友人がブドウ膜炎になりました。今は弘前大学病院に通院しているのですが、専門の病院に、行ってみようかと悩んでいます。東北か、関東での専門病院、先生がいらっしゃったら教えてください。また、県外だった場合通院の心配もあるのですが...。

サルコイドーシス（sarcoidosis）というのは、ラテン語で「肉のようなものができる病気」という意味です。目に見える大きさのものから顕微鏡でやっと見えるようなものまで、大小様々な類上皮細胞肉芽腫（るいじょうひさいぼうにくげしゅ）という「肉のかたまりのような」組織ができる病気です。「肉のかたまり」といっても癌とは全くちがって悪性疾患ではないのでご安心下さい。また、感染症ではありませんので、他人に感染する心配はありません。

サルコイドーシスの原因はまだわかっていません。体のなんらかの異常反応であることには間違いないのですが、何に対する反応なのか、どういう体質の人がそのような異常反応をおこすのか、などわからない点がたくさんあります。

サルコイドーシスは、肺、心臓、肝臓、腎臓、唾液腺、涙腺、皮膚、筋肉、骨、リンパ腺、眼、神経、など全身のあらゆる臓器に起こりうる病気です。しかし、全ての患者さんが全身の臓器に病変を持っているわけではありません。病気のおこる頻度の高い臓器は、肺および胸部のリンパ腺（80％）、眼（50％）、皮膚（20％）などです。どこに病気がでるかは患者さんによって異なり、ある人は肺だけ、ある人は眼と皮膚、ある人は肺とリンパ腺、ある人は神経だけ、・・・などといったぐあいです。

肺の付け根にあるリンパ腺（肺門リンパ節といいます）が腫れているのが胸部レントゲン写真で発見された方で、肺そのものには異常がなく、また、肺以外の臓器にも異常がない方は、100人中およそ80人くらいのわりで、診断されてからおよそ５年以内に自然に治ります。残念ながら、それ以外の方は慢性化し、これから「上手なおつき合い」を考えねばなりません。慢性化しても症状のでない方が大部分ですが、数％の方で肺や心臓の病気が進み、ときには命にかかわる事態にいたることがあります。欧米では肺移植により元気になった方がいます。

健康診断で肺のレントゲンに影がありました。検査入院を3週間ほどして、先日退院しました。経過観察をすることになって1ヶ月後に病院に行く事になっています。お尋ねしたい事は、皮膚にある小さな赤い（1ミリ～3ミリくらい）点のことです。1年くらい前から気になっていて最近気のせいか増えているような気がします。自分で見える所だけで7～8箇所あります。これはサルコイドーシスの症状なのでしょうか？どなたか教えて下さい。お願いします。

皮膚サルコイドーシスは、患者全体の１割の方に変化が出ます。額にコイン大のものが出来たり、顎に赤い斑点が出たりするような顔面に皮膚病変が出る場合があります。それから、上下肢、手や足に赤い斑点が出る場合があります。胸とか背中、おなか、おしりに赤い斑点が出る場合があります。それと診察の際には必ず膝を診るようにしています。膝のところに転んだりした時に出来る、擦りむけた跡のような形で赤い斑点が出る場合があります。膝の関節より少し下のところに赤い斑点が出来て、少ししこりがあって若干痛むという場合もあります。それから、赤い斑点ではなく、小さいしこりが手や足、おしりなどに出来る場合もあります。これを皮下結節と言い、赤い斑点を紅斑と言います。まれに、指がしもやけのようになる場合もあります。皮膚病変は４０歳以上の場合は３割の方にみられます。

はじめまして。私の主人のことなのですが、サルコと診断されてすでに１０年ほどの歳月が過ぎようとしています。ずっと何の変化も無いままでしたが、ここ２、３年息切れがひどく、よく咳きもしています。本人は、たいした事はない、風邪だ。と言っているのですが・・・時々皮膚にも赤い斑点ができますが、担当医はなんでもない、子供がよくなる病気ですと言われるそうで、なんだか違うのでは・・・富山又は北陸で特に詳しい方はいらっしゃらないでしょうか？ぜひ教えていただきたいのです。最近体力も落ちてきているので、とても心配です。よろしくお願い致します。