■ 妊娠・出産への影響は？
■じゅにあ(2121) 投稿日 : 2004年10月22日<金>22時25分/東京都/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
中学の時にサルコイドージスにかかり、目と肺に症状がでて３年くらいステロイドなどの治療を受けました。それから１８年ぐらい落ち着いており何の治療もしていません。検診でも異常はありません。このたび妊娠し来年６月出産という事になったんですが、サルコイドージスの妊娠・出産への影響ってあるのでしょうか？産科の先生も今までにサルコの患者さんを扱ってないからわからないなーといわれ不安になってきました。今風邪をひいて咳が止まらずちょっと肺が苦しいんです。なんかサルコが再発したのではないかと不安になってきました。妊娠や出産への影響はあるのでしょうか？
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◎佐藤公昭(2122) 題名：妊娠・出産 投稿日 : 2004年10月23日<土>07時13分
妊娠すると妊娠している間はステロイドホルモンと似たホルモンが胎盤から出ますので、妊娠中は軽快します。しかし、出産後胎盤が出てなくなると、ステロイド服用を急にやめた時と同じようにリバウンドして病気が悪化する場合があります。心配なのは出産後数ヶ月ですから、その間に診察を受けられて、病気の進行をチェックしてもらってください。出産後もそのまま良くなる方もおられます。しかし、悪化される方もおられ個人差が多いようです。このホームページの資料室にはたくさんの女性が出産について書かれていますので、ご参考になさってください。元気に育児されている方も多くおられます。
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■ 教えてください
■半人前(2119) 投稿日 : 2004年10月22日<金>01時11分/大阪府/女性/40代後半/Ｂ型/主婦
心サルコイドーシスと診断され、ステロイド療法を受けています。
何年か前に完全房室ブロックのため、ペースメーカーが入ってます。
心サルコイドーシスの方で日常生活を普通に送れている方はいるのでしょうか？
どこを見ても心サ症は予後不良と書かれているのですが…。
私は仕事も続けたいし、家事もやれなくなるのは辛いです。
何よりも死ぬのが恐いです。
心サ症の方で日常生活を送っている方の体験談みたいなものが聞けたら…
少しは不安は軽くなると思い、投稿させていただきました。
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◎半人前(2131) 投稿日 : 2004年10月30日<土>23時38分/大阪府/女性/40代後半
くすくすさんは2年前に入れられたのですか。
私は3年前です。その時は心サ症だとわからずに心不全とのことでペースメーカーを
入れたのですが…
ずっと心サ症の疑いできちんと診断されていなかったのですが、心臓の機能が
思わしくなく、検査入院して調べてもらった結果心サ症であることがわかったのです。
今回ステロイドが始まったのは心臓の機能が低下しているから、ということでした。
効果はまだ実感していないのですが、効くことを信じて飲み続けたいと思います。
ステロイドは副作用が恐いですね。最近にきび？吹き出物？が顔と背中に目立つようになりました。
やっぱり顔にできると嫌な気分になります。
でも心臓のことを考えると仕方のないことだと思い、なんとか過ごしています。
ホスト情報：61.204.119.230
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◎くすくす(2124) 題名：心サル 投稿日 : 2004年10月24日<日>17時49分/北海道/女性/50代前半/Ｂ型/主婦
私も心サルで、2年前にペースメーカーを入れて、経過観察です。
半人前さんもペースメーカーを入れてから、数年経ってステロイドを始めていますが、そのきっかけはなんですか？
今は家事も普通にして、アルバイトを（一日だけ）始めたばかりです。
とっても疲れやすいですが、まずまず普通にしている気がします。
やはり、この先どうなるか、というのが心配事です。時々、情報交換してください。
ホスト情報：218.47.104.159
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◎半人前(2123) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2004年10月24日<日>12時53分/大阪府/女性/60代前半
返信ありがとうございます。
私は現在ステロイド療法を始めたばかりです。
プレドニンを内服しているので医師から副作用についての説明を受けたのですが
まだ副作用的な症状は出ていません。体が重いっていうかダルイ感じはするのですが、これが副作用？
仕事は現在休んでます。復帰したいと思っているのですが…
黒ひょうさんはアルバイトされているのですか！
それを知って少し気持ちが楽になりました。
心不全になってしまったので呼吸困難になったりしたら、と思うと恐いです。
心サ症はサルコイドーシスのなかでも稀っていわれて心配になってしまいました。
またお話を聞かせてくださいね。
ホスト情報：218.222.53.103
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◎黒ひょう(2120) 題名：私も心サルです。 投稿日 : 2004年10月22日<金>20時51分/女性/30代後半
去年の秋に心サルと診断され、現在ステロイド飲んでます。
今は月一回の通院で済んでます。
確かに前のようには動き回れないですし疲れやすいので無理はきかないですが、とりあえず日常生活は送れていますよ。とは言え、掃除も洗濯も休み休みですが（苦笑）
半人前さんは今はどんな状態なのですか？
ステロイドは始めたばかりなんですか？
私は今は体調をみながら徐々にバイトを始めています。
確かに私も不安はあります・・・先のことを考えると・・・
ここには心サルの方も結構こられるみたいですし、私もいろんな話を聞きたいと思ってます。
またお話ししましょう。
ホスト情報：218.123.26.37
■ ほんとに
■はる(2118) 投稿日 : 2004年10月18日<月>11時27分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
私と同じように思っている方がいて、私も思わず返信(笑)
この3年・・・最初に行った病院でめまいがひどいと訴えた時、ドクターに「病院行きましたか?」と言われたのを最初に・・「まれ」「ありえない」と何度も言われ検査なしサルコ否定。その繰り返しは今だ続いてます。例がない、症例が少ない・・・その勝手な思い込みというかなんというか・・・・けど、こういう病気に「ありえない」の言葉はないと思うんですよね・・・・だから難病なんでしょ?とつっこみたくなります(苦笑)しんどい検査やお金のかかる検査は確かに嫌ですが、もっとサ症になった私達の事を考えて欲しいです。たいした事なくても、自然と治癒の方向に進む経過観察状態だとしても、一度「サルコイドーシス」と診断された以上、前向きに自分の病気と向き合っていかなければならないのに、予後がいいからとなえがしろにされる患者の心の痛みに気づいてくれるドクターが本当に少ないと感じます。
病気のケアも大切ですが、心のケアのことも考えて欲しいです。
私は今心サルの疑い?があり、自分の状態に少し不安をもっています。
ここの長井先生にもお聞きして回答をいただきましたが・・・・。
主治医に「サ症の専門医のドクターにネットで相談したらこのような返事がきたので、もう少しちゃんと調べて欲しいし定期検査の期間も3ヶ月に一度にしてもらえませんか?」と話してみましたが・・・薄笑い浮かべて、神経質になりすぎ！みたいなこと言われておしまいでした。凄い傷つきました・・・(泣)
だから、最近では不整脈が増えてるような気がしても、息苦しいことがあっても、病院に行きづらくなり行かないで「気のせいだ」と流すくせがついてきました。お金に余裕があれば、東京の山口先生や京都の長井先生の所に行きたいのですが、母子家庭で子供を一人で育てていかなければならないため、そうもいきません。
医者不信になりそうです・・・。
ホスト情報：221.191.21.179
■ 写真家さんへ
■りりうむ(2117) 投稿日 : 2004年10月18日<月>10時16分/東京都/女性/30代後半/Ａ型/主婦
サル歴１０年のものです。発病当初、肺、眼、皮膚に症状が出ており、二ヶ月ほど入院しました。プレドニンの副作用で、体重が１０キロ増え、顔がまんまるになりました。現在は、まだ肺門部に影が残り経過観察中ですが、薬は服用していません。徐々に薬の量が減るとともに、副作用もきれいに消えました。本当に一時的なものですが、当時は悩みましたよ。ただ、当初からお世話になっている御茶ノ水の杏雲堂病院副院長で呼吸器科の林 永信先生のところには、私の他にもサルコの患者さんが多く通院しており、積極的に病気と関わってくれる先生です。サルコは一生のお付き合いをしていかなくてはならない病気なので、お医者様は信頼できる方でないと駄目だと思います。担当医が数年で代わったりするのも不安になりますし、慎重に病院を選ぶべきだと思います。参考になれば、と思い書き込みしました。
ホスト情報：61.204.137.87
■カンガル-(2116) 投稿日 : 2004年10月17日<日>18時15分/大阪府/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
平成15年4月6日痙攣発作の為病院に運ばれ、脳に腫瘍が見つかり3日後に手術をし腫瘍の一部を取り検査を続けてきました。2週間後に悪性リンパ腫と外科的診断を受けたが、その後のいろいろな検査の結果6月末にサルコイド-シスと診断されました。7月からプレドニン60ミリ/日服用の治療が始まりました。8月末退院時にはプレドニン20ミリ/日まで減り、脳のＭＲＩでも肉芽腫のほとんどが消失していました。11月にプレドニン17.5/日まで減らした際に脳の肉芽腫が15年4月に倒れた当時とほぼ同じ
状態に戻っており、今年の1月よりイムランを20ミリ/日併用で服用する事になりました。毎月1度の通院生活で血液検査の結果では数値的には良くなっていると言われていますが、今年の10月4日再度の痙攣発作の為病院へ運ばれました。治療は今まで通りで良いと言われ入院はせず普段の生活を行なっています。治療が始まり1年3カ月が過ぎようとしていますが、病状の変化があまり見られないまま不安な日々を送る毎日です。血液検査は1カ月に1度、ＭＲＩは3カ月に1度です。
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■ 病院について。。。
■写真家(2112) 投稿日 : 2004年10月14日<木>15時16分/東京都/男性/20代前半/Ａ型/その他
先日、旗の台にある大学病院にてサルコとの確定診断を受けました。
肺のリンパ節がレントゲン写真でかなりはっきり判る位大きく腫れてます。
2ヶ月ほど前に顔面神経麻痺になり同上の病院にてステロイドの点滴及び内服薬による治療、星状神経ブロック注射の並行治療により3週間程で麻痺はほぼなくなりました。麻痺が消えかけた頃にリフレッシュに帰省した際４０度近い熱が5日間位続き入院した帰省先の病院で胸部レントゲンを撮った際にリンパ節の腫れが発覚、解熱後退院し東京へ戻り検査をし一ヶ月位かかりようやく確定診断されました。
今の病院に大きな不満や大きな不安はないのですが、今まで大きな病気とかになった事もなく健康優良児だったものでやはりショックはあり全体的に漠然とした不安はあります。JR東京総合病院にサルコ専門外来があるとこのサイトで知りました、やはり専門外来のある所の方が好いのですか？
どなたかいいアドバイスをいただけると助かります。
告知されたばかりで色々不安です、、、、、、、
ホスト情報：219.98.39.236
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◎か(2115) 題名：わたしもはるさんに同感です 投稿日 : 2004年10月17日<日>17時49分/神奈川県/女性/40代前半/ＯＬ
はるさんにわたしも同感なので思わず書き込んでしまいました。わたしも担当の医者もなめてかかってます。それが話をしていて伝わってくるのです。わたしは市内で大きな大学病院に通っていますがサルコイドについては患者がいないのかどうもいつもあいまいというか・・・なにか原因があるから体に症状がでてくると思うので心配するのは当然だと思うのですがなんでそんなにいろいろとでてくるんだ、聞いたことがないといわれます。8月ぐらいからのどの下の部分がはれてきたときも年で首に肉がついたんじゃないかぐらいに始めいわれましたが検査をしてみれば甲状腺がはれていました。医者にとってはたいしたことじゃないのかもしれませんが患者にとっては些細なことでも心配になるのできちんとみてっていう感じです。でも私以外にも同じように思っている人がいてちょっとほっ！ちなみにわたしはこの病気やっと1年というところです。
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◎設計屋(2114) 題名：私の場合・・・ 投稿日 : 2004年10月15日<金>23時58分/北海道/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
はじめまして。今年の7月にサルコと診断され、当月に検査入院、その後確定診断がつきました。
私の肺は、写真家さんと同じように、大きく腫上がってます。
ものの見事です（苦笑
合併症としては、目がやられてますが、点眼と経過観察を行っており、まずまずの状態を保っています。
私も写真家さん同様、健康体で外科通院歴(捻挫、骨折等など)だけたくさんあるくらいでした。私は結婚もしており、当初はショックと不安で凹みましたが、気にしても治るものでもないし、逆にそれをバネにがんばってます。
ところで、病院についてですが、私はネットなどで調べて病院を見つけました。私の住んでる方では、サルコの患者をたくさん診てて、検査体制なども整っている病院、そして、先生方もサルコに関して詳しい事を知り、そこに通院しています。
不安はたくさんあります。けど、ほとんどが自然治療で回復するというケースが多いらしく、あまり深く悩んでも仕方がないのかもしれません。
私が言うのも何ですが、"敵を知るならまずは己を知れ"ではないですが、サルコに関して一度勉強してみてはどうでしょうか？？その上で、今の自分の状態を考えつつ、治療や検査に望むという姿勢もアリじゃないかと思います。
ちなみに私は、医療専門書などを見つけて、今の自分の状態を把握するようにしてます。そうすれば、不安は多少なくなると思います！
ホスト情報：219.168.104.112
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◎はる(2113) 題名：個人的な意見ですが・・・ 投稿日 : 2004年10月15日<金>12時05分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
はじめまして。サル歴3年のはるともうします。
私は、サルコの専門ではない医師にすべて(呼吸器科、眼科、循環器)診て貰っていますが、専門ではないドクターはやはりまずサルコの可能性を否定から入る人が多い気がします。まれだから･･･ありえないでしょ・・・など何度聞いたことか(泣)
サルコイドーシスは比較的予後がよく、日常生活に支障なく過ごせる人が多いと言われている病気ですから、ドクターもなめてかかっているというか、まあ例えサルコだったとしても、経過観察なんだし検査して追及しなくてもね～・・・って雰囲気が
いつも漂います。サルコになってる本人としたら、病気のせいなのか、違うのかはっきりさせておきたいという気持ちでいっぱいなんですけどね・・・・。
サルコイドーシスという病気を積極的に考え、いろいろな方向から調べたりしてくれる専門医師は、まず最初にサルコの可能性かどうか・・・という点から診てくれること!これが何より心強いでしょ!!もちろん、専門医でなくても積極的にサルコの病気と向き合って、患者である私達の為にいろいろ調べたり勉強してくれるすばらしいドクターもいますが・・・。
ステロイドなどの治療が必要な場合は、出来るだけ専門医に診ていただいた方が私はいいと思いますよ。私自身、ほんといつも定期検査に行くたびにこれでいいのか?ここに通院していていいのか?と不安になりますが、あと私が転院するとしたら東北大学病院しかなく、今更大学に移して欲しいなんて言えなくて今に至ってます。
専門医のすべてがいいとはいえませんが、私は通える範囲に専門医がいるのなら、行ったほうが安心だと思いますよ。
とりあえずご参考まで・・・
ホスト情報：219.161.8.28
■ 友人の主人がサルコイに･･
■どんぐり(2110) 投稿日 : 2004年10月12日<火>22時49分/沖縄県/30代前半
本人ではないのですが・・・友人の主人がサルコイと診断されました。(１年半前ほど)
肺が白くなっており、喘息になっているそうです。
この前診断した結果、症状が悪化しているとの事。そのままだと喘息止めの薬以外にこの病気の薬を出すことになります。その際、軽くはない副作用が必ず出ますとのことでした。(ステロイドという薬との事でした）
副作用の出ない薬等は無いのでしょうか?
出来れば、文面であった（メソトレキセート）を処方してもらうことは可能なのでしょうか?
症状等、詳しくはわからないのですが、このご主人さんの叔父は同じ病気で亡くなっており、ものすごく心配しています。奥さんは現在妊娠しており、体調が整い次第詳しいことは本人からとは思うのですが、今無理は出来ない状態で、何とか安心させたくてメールしました。
情報かなり少ないのですが、お答えもらえますでしょうか? 以前聞いた話では病変はリンパがはれて肺が白くなっているとのこと。
ホスト情報：202.235.216.107
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◎佐藤公昭(2111) 題名：ステロイド 投稿日 : 2004年10月13日<水>22時13分
ステロイドの副作用はそんなに深刻ではありません。大半の方はステロイドが一番有効であり、しかも副作用も軽くて済んでいます。どうしてもステロイドが効かない場合は他の薬剤を使います。メソトレキセート等の薬剤はステロイドよりもさらに副作用が強く出る場合がありますので、使用は慎重に判断されるべきでしょうね。
ホスト情報：211.134.133.210
■ 転院を考えているのですが
■さっち(2109) 投稿日 : 2004年10月12日<火>18時48分/千葉県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
こんにちは。
自覚症状なし・経過観察のみの肺サルコで、発症(発覚)から２年経過したさっちです。
出産を期に状態がやや悪化したため、半年毎→3ヵ月後との経過観察になったのですが、
今通っている病院は新宿にあるため、電車はいつも混んでいて、通院にも1時間強かかります。
特にこれからの季節、そんなところまで乳児を連れて行くのは抵抗があり、
今転院を考えているところです。不純な動機なんですが･･･。
そこで、総武線・中央線沿線で他に肺サルコを診てもらえる病院がありましたら、
教えていただけないでしょうか>東京都近郊の皆様。
ざっと調べてみて、今候補に挙がっているのは、
・千代田区神田和泉町/三井記念病院
・文京区本郷/順天堂医院
です。
上記どちらかにおかかりの方にも、お話お伺いできればと思います。
よろしくお願いします。
ホスト情報：219.121.10.142
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◎アビコ(2128) 題名：順天堂医院 投稿日 : 2004年10月27日<水>20時57分
昨年から順天堂で診てもらってます。最初は普通に外来だったのですが
今年中旬からサルコ専門外来ができたということで、今回の定期健診で
初めて行きました。水曜日の午後、三浦先生という方です。予約は一番に
とると待ちが少ないので、小さいお子様をお連れの場合良いのではない
でしょうか。順天堂は雰囲気が明るいし私は好きです。
ホスト情報：220.214.127.230
■ 教えてください
■かな(2103) 投稿日 : 2004年10月8日<金>12時26分/千葉県/女性/30代前半/その他
アドバイスお願いします。
２年前に母親の直腸に潰瘍ができ、細胞を調べたところサルコイドーシスとわかりました。その後足に結節性紅斑ができました。しばらくして動悸が出現したため、心臓のカテーテル検査を行いましたが、異常はありませんでした。
１年以上経過して、先日突然左の背中に痛みが出現しました。痛みはとても強く、救急車で病院に行きましたが、心電図に異常はなく「リンパ腺が腫れているからかぜでしょう」と言われました。痛みは間欠的で今まで見たことがない痛がり方でしたが、２時間ほどで自然に消失しました。その後、別の日にレントゲンや胸のＣＴをとりましたが、異常はないと言われています。今は首の痛みが軽くありますが、普通に生活をしています。
検査で異常はないのですが、先日の背中の痛みがとても気になっています。専門の病院に行きたいと紹介状をお願いしたのですが、必要ないと言われました。心サルコイドーシスの心配はないでしょうか。また紹介状がないと別の病院でみてもらうのは難しいでしょうか。よろしくお願いします。
ホスト情報：220.106.32.172
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◎佐藤公昭(2107) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年10月10日<日>09時18分
２年前に直腸潰瘍がサルコイドーシスと診断され、結節性紅斑、しばらくして
動悸が出現し、心臓病変を疑って心臓のカテーテル検査を行いましたが、異常はなかっ
たという経過ですね。
１年以上経過して、突然左の背中に痛みが出現したが、心電図に異常はなく２時間ほ
どで自然に消失。CTでも異常なしとのことですから、多分、ろっ間神経痛とか筋肉痛
ですか。サルコイドーシスによるかどうかの判断はむつかしいところですね。
直腸潰瘍、結節性紅斑、動悸、背中に痛みをあわせても、サルコイドーシスとしての
典型的なあらわれとは違う、もしサルだとすれば、まれなあらわれかたですね。膠原
病などの可能性も含めて、セコンドオピニョンをうけてもいいかもしれませんね。ま
た痛みがでたら、しかも左の同じ場所なら、２４時間心電図もとってみてください。
神経内科の専門医、循環器の専門医、そしてサルコイドーシスの専門医の意見をまと
めてみましょう。
ホスト情報：211.134.122.20
■ 教えてください
■か(2100) 投稿日 : 2004年10月8日<金>01時51分/女性/40代前半
以前にも書き込みしましたがなかなかよくなりきれず困っています。サルコイドが見つかってから１年になりますが９月に会社の健康診断でまたまたいろいろと異常が報告されどうしたものかと思っています。プレドニンを減らしながら服用してきましたが６錠から始まり１．５錠まできたところで病気が再燃し始め皮下結節が増えるし大きくなるしそれまで手足だけだったのが胸おなかとでき始めました。今回心配だったので乳房の検査もしたのですが乳腺症の疑いありと診断ができました。これは皮下結節に関係するのでしょうか？また去年行った心電図では異常がありませんでしたが今年６月（脚ブロック異常）９月（左軸偏位 心室内伝導障害）となり医者に確認しましたが問題ないだろうといわれましたがちょっと心配です ８月から首の下の部分が腫れだしたので超音波検査をしたところ甲状腺が全体的にはれてきているとのことでした また最近貧血がでてきたので医者にいったところ自律神経なんじゃないと言われましたが今回の健康診断で血液もいろいろと異常がでていて 赤血球が大きい、血小板が多い、鉄が異常に少ないなどです サルコイドでこんな異常がでるのでしょうか ほんとに医者をかえたほうがいいのか悩みはじめています でも今の医者に紹介状をといってすぐ書いてもらえるのか不安です 教えてください
ホスト情報：219.207.228.12
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◎佐藤公昭(2108) 題名：長井先生からです。 投稿日 : 2004年10月12日<火>11時28分
骨に出た場合ですが、指の骨に穴あきのように骨の皮質がうすくなります。痛
みもでますし、はれもありますが、関節自身が変形してくるのは、一部でしょうか？
年齢を考慮すると、サルコイドーシスに加えて、指の第一関節に変形性関節症がでて
きたりしている可能性もあります。指の第２関節ですと、リウマチの可能性もありま
す。
いずれにしても、膠原病の専門医や整形の医師にきちんと評価してもらいましょう。
サルコイドーシスの骨かどうかは、サルコイドーシスの専門医でないとわかりにくか
もしれません。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎か(2106) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2004年10月9日<土>16時36分/女性
文書打つ込む前に一度送ってしまいました。ありがとうございます。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは11月に肺門腫脹がみつかり検査したところサルコイドと診断され始めました。肺は機能検査で11月は機能低下、低血中酸素がありましたが6月末の検査ではDlcoだけが所見ありでした。CTでびまん性陰影、繊維状陰影が11月、4月にありとなっています。目は11月にはぶどう膜炎、網膜、硝子体、視神経といろいろと所見ありでしたが4月ごろから落ち着いてきたので経過観察となっています。8月に目のにごりがひどくなってきたのでみてもらったところ硝子体のにごりはどうしようもないとのことで、また目の奥に膜が張り始めているとのことです。結節は手足だけだったのがおなかとか胸とかにもでてきています。またもとからあったものはおおきくなっていたりするものもあります。サルコイドで血液になにかがあらわれるということはないのですね。貧血と赤血球の大きさ異常は気になるので一度見てもらうようにします。年齢的に更年期とかもでてきるので気になりますし。心臓は軽度ということなので安心しましたがこれも一度話しをしてみます。（書き忘れていましたが心拡大もあるようです）
またおしえてほしいのですが骨に出た場合はどうなるのですか？今年になってから
手足の関節は次々と痛くなるので検査しましたがﾘｳﾏﾁはありませんでした。指の関節が次々と痛くなりそこの関節の横がこぶのように飛び出してきます。整形外科では加齢による変形かなといっていますが突然でてきてあっという間にいろいろな指が変わっていくので心配になってしまいます。サルコイドによる骨の変形はありませんか？
現在通院しているのは大きな大学病院ということと通院の便利さを考えてそこにしていますができればサルコイドの専門の先生にみてもらったほうがいいのでしょうね。
すごくひどいというものはないのですがちょこちょこといろんな症状がでてくるので厄介です。すべてサルコイドによるものではないのかもしれませんが一つ一つ調べるようにしてみます。 ありがとうございました。
ホスト情報：219.207.228.12
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◎か(2105) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2004年10月9日<土>16時04分/女性
ありがとうございました。
ホスト情報：219.207.228.12
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◎佐藤公昭(2104) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年10月9日<土>01時00分
回答：
プレドニンを１．５錠まできたところで病気が再燃し始め皮下結節が多発してきたと
いう状況ですが、どのような病変のためにステロイド薬が必要であったかを、きちん
と書いておいてくださいね。乳腺症は皮下結節に関係しているのではないと思います。
今年６月（脚ブロック異常）９月（左軸偏位 心室内伝導障害）という軽度の心電図
異常がみられていますが、無理をせずに経過観察でいいかと思いますが、念のため、
心臓超音波検査ではたらき具合などをみてもらってください。２４時間心電図もでき
れば。さらに変化があれば、タリウム心筋シンチなどの検査もしてもらってください。
８月甲状腺のはれは、サルコイドーシスによるのかどうかの鑑別が必要ですね。貧血
は、検査で鉄欠乏性のようですが、サルコイドーシスで貧血がおこることはまれです
ね。40代前半という年齢の女性であることを考えますと、子宮筋腫などがありません
か？一度、生理の状態はいかがですか？過多月経はありませんか？産婦人科受診によ
る評価をしてみてください。
あれこれ症状や異常所見がでてきてご心配でしょうが、サルコイドーシスだけで説明
できない可能性もありますので、膠原病的なものがないか、年齢的なもので説明可能
かなど、サルコイドーシス専門医、産婦人科医、甲状腺の専門医など複数のしっかり
した診察をうけて、納得することが必要ですね。医師には、そういう必要性なら紹介
状を書いてもらえますよ。遠慮せずに医師と向かいあいましょう。
ホスト情報：211.134.98.8
■ はじめまして
■さい(2099) 投稿日 : 2004年10月7日<木>00時42分/神奈川県/男性/30代後半
アドバイスお願いします
私の父がサルコイドーシスと診断されました。 約２年半ほど前に手足のしびれにより入院して首の神経あたりがおかしいと診断され、切りましたが、全く改善されず、日に日に症状は悪化し、半年もたたずに車いすに・・ そして１年半前に某国立病院で原因究明のため再び首を手術し 肉芽を発見、１ヶ月の検査の後 サルコイドーシスと診断され、現在１年ほどステロイドを投薬しております。
下半身は動かず、手もかなりしびれているといいます。小便も管を入れておりコントロールできないようです。 大便は浣腸で出しております。
なんとか腕と手はまだ動かせるようですが、辛そうではあります。
この状態で仕事に行くこと自体無理があると思うのですが、毎日仕事に行っております。 よほど病気で自分の目標をつぶされたのが悔しいのでしょう。 個人的な事で申し訳ないのですが、親孝行もしたことの無い自分も、さすがにこの状態をなんとかしてやりたいと思わざる終えません。 どうかお願いします どうしたらよいのでしょうか このままの治療方法でよいのかどうかも解りません
薬の処方は以下のとうりです
マイコスポール液 アナフラニール錠 レスミット錠 リオレサール錠 ユベラニコチネート メチコバール錠 セルベックスカプセル アロフト プレドニゾロン錠 以上です 薬についてはネットで調べ、担当医師に確認をとりに行くつもりですが、なぜ抗うつ薬などが説明もなしに処方されているのか解せません。
お願いします
ホスト情報：221.184.238.243
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◎佐藤公昭(2102) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年10月8日<金>08時44分
お父さまがサルコイドーシスで、約２年半ほど前に整形外科の疾患として手術
され、悪化して、半年もたたずに車いす生活とのこと、お察しするに本当に大変な状
況ですね。 ようやく診断されたら、サルコイドーシス。現在１年ほどステロイド治
療中。おそらくお父様の気分が沈み込まないようにとのことで抗うつ剤がはいってい
るのでしょうか？よくわかりません。
あるいは、しびれなどに、抗うつ剤や抗てんかん薬を用いることがありますから、そ
のような処方でしょうか？いずれにしても、治癒がのぞめる処方ではありませんね。
長いステロイド治療の副作用で、真菌症にかかっておられるために、マイコスポール
液がでていますね。せき髄などにもサルコイドーシスの病変があったのでしょうか？
MRIの検査などしましたか？サルコイドーシスとしてはどことどこに病変があるのか
がはっきりしませんね。きちんと全身の評価をすることと、神経系の評価をすること
が必要ですね。
ステロイドだけでは、制御しにくいばかりか、副作用でますます筋力なども衰えてし
まいます。リハビリなども必要でしょうし、他の薬剤（メトトレキサート、レミケー
ドなど）も考慮することも必要かもしれません。いすれにしても、専門医の協力が必
要です。神経内科にはみてもらいましたか？
ホスト情報：219.114.111.54
■ 佐藤公昭さんへ
■ヨウコ(2098) 投稿日 : 2004年10月6日<水>23時18分/石川県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
いつもありがとうございます。最近、頭が締めつけられる感じがして、横になると頭の中が
動くと言うか家の中がグルグル回ります。朝起きも立ちあがると、右斜めに片がって歩きます。下垂体に水泡があるのが原因なんでしょうか。次第にひどくなってる様な気がします。
座っていてもおかしいて言うか、左右に身体が揺れています。どこの科に診てもらえば良いですか。次回中央診療所は１１月１７日です。
ホスト情報：220.52.88.110
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◎佐藤公昭(2101) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年10月8日<金>08時44分
神経内科の専門医に診察をうけてもらってください。
京都へおこしのときなら、MRIのある京都駅前の武田病院の神経内科センターの秋口
一郎先生か、石川神経内科MRIクリニックの石川光紀先生をご紹介しましょう。中央
診療所に一度、このためにご連絡ください。
ホスト情報：219.114.111.54
■ サルコイドーシス新人の方へ
■フレンズ(2095) 投稿日 : 2004年10月5日<火>18時10分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
サルコイドーシス歴２年半のフレンズです。発病当時、この掲示板に不安をぶつけ、いろいろとアドバイスをいただきました。ちょっとばかり、その後を報告させてください。
発病１年は、激しく症状がでていました。視野が狭くなったり、首のリンパがパンパンに腫れたり、気管支周りのリンパ節が腫れて呼吸をするとヒューヒュー音がする、点眼薬に副作用が出たりと、、、。当時ドクターには「激しく症状がでる人は」良くなる人が多いからと言われたのが救いだったぐらいです。
私も、健康診断発覚タイプでしたが、サルコイドーシスと言われた１ヶ月はかなり落ち込みました。私、婚約者、両親、みんなで将来の不安に涙した事もあります。
現在では、半年の一度、心臓と胸の検査をするような状況です。いたって普通の生活をしています。
発病当時の婚約者とは、その後結婚をし、来春には赤ちゃんが生まれる予定です。サルコイドーシスである私も、父親になるのですねぇ。
特にサルコ新人の方々は、これからどうなるのか分からない分、強い不安に襲われると思います。そんなときは、家族、友人、そしてこの掲示板に問いかけて、心を落ち着かせ、適切な病院、適切なドクターに診察を受けられることをお祈りします。
ちなみに、わたしの発病当時の精神安定方法は、大好きな海外コメディドラマ「フレンズ」をDVDで毎晩、見ることでした。不安に思う夜が続いたので、寝る前に日課のようにしてみていました。「笑う」のは落ち込んだ時、効きますよー。
ホスト情報：222.228.90.54
■ はじめまして。。
■ようこ(2092) 投稿日 : 2004年10月3日<日>00時09分/北海道/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
はじめて掲示します。９月初めに、「もう何年もレントゲンとってないから。」と、なにげに受けた市で無料で行っていた結核検査で引っかかってしまい、先日大きな病院で再度レントゲンをとりました。すると、サルコイドーシスの可能性が高いと言われ、肺リンパが腫れているそうです。それと、肺全体が白くもやっていました。ベッドがあきしだい検査入院です。最近は、咳がでます。一回目のレントゲンより二回目のほうが、肺の白いもやが広がっていました。病気が進んでるということなんでしょうか？右目の奥に違和感があり、目の周りが痛痒くなります。これもサルコイドーシスの症状なんでしょうか。検査がこれからなので、とても不安です。。
ホスト情報：202.239.148.13
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◎ようこ(2094) 投稿日 : 2004年10月4日<月>21時21分/北海道/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
まずは検査をして、検査結果を素直に受け止めます。病気が進行していないことを祈るばかりです。。。少し気持ちが楽になりました。ありがとうございました。
ホスト情報：202.239.148.13
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◎佐藤公昭(2093) 題名：肺野と眼は典型的ですが 投稿日 : 2004年10月4日<月>08時45分
肺野の白い陰があり、眼の奥に違和感があるということですから、典型的なサルコイドーシスの可能性がありますね。検査してもらって、この病気であることが確定しましたら、今後は治療方針を定めて、定期的な診察が必要です。しかし、この病気は重篤になる方は全体の少数です。大半の方は通常の日常生活を送っておられます。遺伝や感染はしません。また死に至ることはきわめてまれです。ただし心臓や肺などの検査、眼の検査はこの病気の状態を定期的にチェックするために必要です。今はあまり深刻に悩みすぎる必要はないと思いますが、まずは検査を受けてはっきりと病状を確認してもらってください。お大事に。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 教えてください！
■ＫＯＵ(2089) 投稿日 : 2004年9月29日<水>13時41分/北海道/男性/40代前半/Ｂ型/会社員
サルコイドーシス暦1年で現在おでこに皮膚サルコ（1か月ごとに診察リザベン服用）、目は過去に炎症の後があり（現在はサイレントで3か月ごとに診察服用薬なし）肺、心臓、
ガリウムシンチ検査異常みられずなんですが、1年半前に頚椎5番と6番間のヘルニアの手術を致しまして首、右肩、右手の痛み痺れは直ったのですが、今年６月くらいより両肩、右手指、手のひら、腰、両足の指先に痛み痺れが始まりだんだん強くなってきたので、現在半月ほど前より電気の針治療を針灸院にて行っております、ＰＣ入力の仕事が多いので
5.6番手術して固定してある分、首に無理がかかり首から痺れ痛みが来てるかもと針灸院
の先生はいいます、一応今日首のＭＲＩと腰のレントゲンを整形外科にて取りましたが、
ヘルニア、筋肉、骨には見た限りでは以上は見られないとのことでした、
もう少し電気の針治療を続けて改善が見られない場合は抹消神経なのでしょうか？（首の張り、両肩、腕、手足の痛み痺れ＝どちらかというと痺れよりピリピリ痛い感じ)この場合
診察は神経内科になるのでしょうか？長くなり申し訳ございませんが宜しくお願いいたします。
ホスト情報：219.166.63.1
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◎ＫＯＵ(2091) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2004年9月30日<木>08時27分/北海道/男性/40代前半/Ｂ型/会社員
一度、神経内科行ってみます。
有難うございました。
ホスト情報：219.166.63.1
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◎佐藤公昭(2090) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年9月30日<木>05時55分
サルコイドーシスとしては、皮膚、目が確実ですね。しかも、きわめて安定し
ているような状態ですね。その過程で、あちこちの末梢神経の痛みらしきものがあり、
強くなってきているけれど、これは、1年半前に頚椎5番と6番間のヘルニアの手術を
したという状況から考えると、サルコイドーシスによるものよりは、この問題による
可能性が大きいように思えます。しかし、一度、神経内科的な診察をうけることはお
勧めいたします。
ＰＣ入力の仕事が多いとのことで、姿勢からくる血行不良などもあるかもしれません
ので、ストレッチやマッサージ、整体なども効果を示すかもしれませんね。まずは、
専門医による診察後ですが。
ホスト情報：211.134.108.12
■ 有難うございます。
■dindin(2086) 投稿日 : 2004年9月23日<木>23時26分/茨城県/女性/50代前半/Ｂ型/主婦
長井先生、佐藤さん、
お返事ありがとうございました。分りやすく説明していただいて嬉しく思います。目と神経以外は、治療の必要が無く、経過観察だけで良いとのことで、ほっとしています。気長にこの病気と付き合って行こうと思います。これからもよろしくお願いいたします。
ホスト情報：220.6.161.235
■ dindinさんに長井先生からのお返事です
■佐藤公昭(2085) 投稿日 : 2004年9月23日<木>16時30分
サルコイドーシスとしては３年の病歴、ぶどう膜炎,末梢神経、肝臓、肺、腹
部、頚部のリンパ節腫脹という病変のあらわれですね。治療が必要なものは、目、神
経でしょうか。リンパ節腫脹は、サルコイドーシスではよくみられることですし、ほ
とんどの場合、経過観察でよいことが多いのです。自然になおっていくことがかなり
の割合であります。まれに気管支や肺の血管を圧迫したりして、いきぎれや咳きの症
状がでる例もありますが、まれです。腹部のはれは、経過観察でいいでしょう。頚部
も圧迫感が少なければ、経過観察でいいのでは。３―５年以上経過しても、ひかない
場合もありますが、しかし、それでも多くは経過観察でよいのです。ただし、経過で、ほかの病変がでてこないかについては注意をはらう必要がありますので、医療機関への受診はきちんとおこなってください。日常生活の制限はありません
ホスト情報：211.134.133.40
■ ふじさんに長井先生からのお返事です
■佐藤公昭(2084) 投稿日 : 2004年9月23日<木>16時28分
20歳のころぶどう膜炎と診断され、ステロイド点眼治療で改善するも、持続し
ているが、時に炎症がおこっている模様。ステロイド点眼の副作用、特に、妊娠した
場合にというご質問ですね。いまのところ、目だけのサルコイドーシスとのことです
が、本当に、ほかのところに病変はないのでしょうか？まず、妊娠をするにあたって、
このあたりも確認してください。腹部CT、胸部CT、Gaシンチ、
などの検査で、ある程度の評価はできます。目だけで、サルコイドーシスと診断する
のは、問題もありますよ。
もし、目だけのサルコイドーシスとすれば、若い人の場合、なおりやすいことが多い
から、妊娠は可能ですし、胎児への影響を厳密に考えるのであれば、現在点眼回数も
減ってきているのですから、点眼がやめられる日も遠くないと判断して、それから妊
娠計画をたてられればいかがでしょうか？また、他の内臓に病変があって、これが、
妊娠中に活動性をまして、ステロイド経口治療が必要になったりする可能性（低い）
について考慮したりすれば、きちんとした評価をすませてから、妊娠されればと考え
ます。
ホスト情報：211.134.133.40
■ 肺サルコイードシス
■Linｌin(2083) 投稿日 : 2004年9月23日<木>12時13分/福岡県/女性/50代前半
8月サルコードシスと診断されましたが症状が軽いので平常生活をしていましたが急に声が出なくなり食べ物が飲み込めなくなり入院しております。何の手立てもないのでしょうか？現在点滴と点眼ステロイドを使用しています。食べられなくなった原因は何でしょうか？病院では原因がわからないといわれます。
ホスト情報：211.129.237.95
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◎佐藤公昭(2097) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年10月5日<火>20時13分
サルコイドーシスと診断された根拠とどこに病変があったかをお知らせくださ
い。サルコイドーシスがのどや声帯周辺にできることもあるようです。気管支にもで
きます。消化器である胃には報告がありますが、食道については、まれでしょう。
「急に声が出なくなり食べ物が飲み込めなくなり」ということから、のどの筋肉に病
変がでたか、末梢神経系の病変かもしれませんね。いずれにしても、ステロイドの治
療は必要でしょうか。
もちろん、サルコイドーシス以外の原因でそのようなことがおこっていないことをしっ
かりと診断してもらうことも必要ですよ。リウマチ、ウイルス感染、神経筋肉疾患、
薬などの副作用などなど。
もうすこし詳しい状況が評価のためには必要ですね。
ホスト情報：219.114.111.54
■ はじめまして
■猫好き(2077) 投稿日 : 2004年9月20日<月>13時43分/広島県/40代前半/Ｏ型/会社員
はじめまして。
私は８月中旬に一週間、ぶどう膜炎で点滴治療と原因検索のため入院していました。
右目だけが霞んだ状態で視力低下。ステロイド剤を３日間点滴して一応、炎症は和らげましたが視力は相変わらずといった状態です。
入院中、内科、婦人科等でも検査を受けました。貧血で血色素量６.６と悪いのでフェロミア錠（造血剤）・ムコスタ錠を現在も服用しています。点眼液はフルメトロン０.１です。
内科受診で初めてサルコイドーシスの病名（言葉）を耳にしましたが？？でも「現状ではその疑いは認めません」と言われました。
退院後に眼科で受診した時「私はサルコイドーシスではないのですか？」と聞いたら「眼だけで単独になることはないでしょう...」と曖昧な言い方をされホットした様な、でも納得いかない様な不安な気持ちが今もあります。
次回眼科へ行った時にまた聞かなくてはと思っていますが、ぶどう膜炎＝サルコイドーシスなのでしょうか？ まとまらない書き方ですみませんが教えて頂けると幸いです。
ホスト情報：60.33.201.207
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◎佐藤公昭(2079) 題名：ぶどう膜炎＝サルコイドーシスではありませんが 投稿日 : 2004年9月21日<火>20時44分
ぶどう膜炎＝サルコイドーシスではありませんが「眼だけで単独になることはないでしょう」とも言い切れません。眼以外に症状がないサルコイドーシスもあります。しかし眼だけでサルコイドーシスと確定診断するには組織検査などが必要で、なかなか難しいようです。内科での定期的な検査を受けられることをお勧めします。
ホスト情報：219.114.111.54
■ パニック状態です。
■りかちゃんママ(2073) 投稿日 : 2004年9月19日<日>11時38分/新潟県/女性/30代後半/Ｏ型/会社員
はじめまして。36歳二児の母です。
6月に会社の健康診断で右の鎖骨付近の肺に影があるといわれ、いろいろな検査をして先日、サルコイドーシスの可能性大と言われました。今週末に内視鏡による肺胞洗浄と眼科の検査をしておそらく確定すると言われています。今までに聞いたことの無い病名に不安を感じてインターネットで検索していたところこの掲示板を見つけた次第です。
今まで病気知らずでいたものですから、最近体調がなんとなくおかしい（頭が重い、疲れやすい、目が痛い、たまに目の前が霞む）のは忙しく体が疲れているせいだとばかり思っていました。でも、まさか病気だったとは・・・。
今一番心配なのは仕事が続けられるかどうかということです。
私の仕事は損害保険会社の外回りの営業です。
一日50キロ以上車の運転をしてあちこちを回っています。
その他はパソコンに向かっているか、細かい字の規定集とにらめっこしています。
最近右目にボールペンの先程度の黒い点が動いたり、ゴロゴロした感じで違和感があります。
仕事を続けても病状に影響はないのでしょうか？
ホスト情報：222.159.200.249
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◎銀行員(2076) 投稿日 : 2004年9月20日<月>09時28分/男性/30代後半
私もサルコイドーシスのブドウ膜炎で、7月中頃から9月初旬まで入院し治療（有休を全て使う）しておりました。現在はブレドニンを４錠服用しておりますが、会社の上司、同僚に病気のこと全て話し理解していただき、業務に支障はありません（入院が長かったので少し疲れやすいかな）。毎朝30分のウオーキング、土日の2時間程度のサイクリングを行っています（入院の前後で5キロ痩せました）。私は同じ36歳ですお医者さんの指導の下でこの病気と付合っております。妻もかなり悩んだとおもいますが、「一病息災」と言って夫婦でこの病気と付合っていくつもりです。お互いにがんばりましょう。
ホスト情報：220.31.32.196
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◎佐藤公昭(2074) 題名：仕事と育児等で大変ですね。 投稿日 : 2004年9月19日<日>18時24分
サルコイドーシスは予後良好ですから、きちんと診察を受けて適切な治療を受けていれば日常生活には制限はありません。ただし、お聞きしていますと眼の症状があり、自覚症状もあるようですから、しばらくは診断に基づいたしっかりした治療が必要かも知れません。ストレスのたまらないような工夫と体に無理のない範囲で仕事を続けられてはと思いますが、先生に十分ご相談ください。
ホスト情報：211.134.139.159
■ サルコ医療講演会、親睦会（名古屋）
■ゆうちゃんパパ(2070) 投稿日 : 2004年9月18日<土>12時05分
明日９月１９日、１０時より名古屋市の中村区役所で医療講演会、親睦会
を予定通り行う予定です。現在１８０名ほどの参加を受付させていただい
ております。まだ席に余裕がありますので近くの方、関心のある方は是非
お越しください。
詳細は当ホームページの『専門医講演会のお知らせ』欄に載っております。
ホスト情報：210.238.170.12
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◎佐藤公昭(2075) 題名：講演会お疲れ様でした。 投稿日 : 2004年9月19日<日>18時27分
今日は名古屋での親睦会・講演会大変お疲れ様でした。二百人ほどの多数のご参加があり、親睦会・講演会とも活発な話し合いがされ、患者のみなさんはたいへん参考になったと思います。友の会では今後とも各地で会員向けの講演会等を開きますので、まだ会員でない皆さんは是非ご入会ください。
ホスト情報：211.134.139.159
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◎ゆうちゃんパパ(2072) 題名：名古屋講演会・親睦会 投稿日 : 2004年9月18日<土>14時40分
明日は中部地区の数少ない友の会の会員さんの手弁当で設営させていただき
当日来られる方々には色々不手際もあると思いますがお許し下さい。
また役員さん７名にも、いろいろお助けになると思いますが宜しくお願いし
ます。
ホスト情報：210.238.170.34
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◎佐藤公昭(2071) 題名：名古屋講演会・親睦会 投稿日 : 2004年9月18日<土>13時57分
明日は友の会の役員七名が関東・関西から名古屋に行かせて頂きます。私もたくさんの参加者の皆さんとお会いできることを楽しみにしております。
ホスト情報：211.134.112.186
■ 肺サルコ
■けんじ(2067) 投稿日 : 2004年9月16日<木>16時45分/東京都/男性/20代後半
はじめまして。
先日、会社の健康診断でX線検査で影が見つかり、2次検診を受けるとCT検査を指示されて、CT検査を受けたら『肺サルコの疑いがある』との事で大学病院で精密検査を受けるよう説明されました。
以前、たまたま慶応大病院で偏頭痛を診てもらった事があり、慶応大病院への紹介状を書いてもらいましたが、色々調べてみると専門医が居ないと診断が難しいことに気づきました。
慶応大病院には専門の先生はいらっしゃるのでしょうか？
他の病院へ行った方が良いのでしょうか？（その際は紹介状を書き直してもらう必要があるのでしょうか？）
乱文で恐縮ですが、アドバイスをお願い致します。
ホスト情報：221.113.134.30
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◎けんじ(2087) 題名：予約 投稿日 : 2004年9月24日<金>10時29分/東京都/男性/20代後半/Ｏ型/会社員
佐藤様、お返事ありがとうございます。
ただ今日、飛び込みで行く前に電話で問い合わせたところ、予約がいっぱいらしくて11月半ば以降でしか診て頂けないようでした。
一応その日以降で予約を入れ、自覚症状（どんな自覚症状かわかりませんが・・・）がないので気長に待つことにしました。
ですので、またなにかあれば質問させて頂きたいと思います。
これからもよろしくお願いします。
ホスト情報：219.98.182.247
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◎佐藤公昭(2082) 題名：手紙は必要ないと思います。 投稿日 : 2004年9月22日<水>18時47分
封がしてある手紙は開封してはいけないと思います。写真だけをおもち下さい。
山口先生には友の会の佐藤から紹介されたと言って下さい。お大事に。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎けんじ(2081) 題名：紹介状の他に 投稿日 : 2004年9月22日<水>17時20分/東京都/男性/20代後半/Ｏ型/会社員
お返事ありがとうございます。
紹介状は手紙の他にX線写真とCT写真をもらっています。
写真類は持参するつもりですが、紹介状の中身は封を切らないと分からない為迷っております。
金曜日にJR病院へ行ってみようと思いますので、「友の会からご照会頂きました」と言って差し支えないでしょうか？
ホスト情報：221.113.134.30
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◎佐藤公昭(2080) 題名：紹介状と別に何かありますか。 投稿日 : 2004年9月21日<火>20時47分
紹介状は手紙だけですか。それとも診断結果等のデータも記載されていますか。
手紙だけなら別に必要はないと思いますが、データも含めて記載があるのなら、お持ちになった方が良いと思います。紹介状とは別にレントゲン写真や検査データが貸し出しできるのでしたら、それは持って行かれたら良いと思います。
ホスト情報：219.114.111.54
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◎けんじ(2078) 題名：紹介状 投稿日 : 2004年9月20日<月>21時14分/東京都/男性/20代後半/Ｏ型
ご返事ありがとうございます。
紹介状は慶応大宛のものしか頂いておりませんが、これを持参すると失礼にあたるのでしょうか？
今までの検査結果がわかった方が良いと思って持参しようと考えております。
度々恐縮ですがアドバイスをよろしくお願いします。
ホスト情報：219.98.178.60
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◎佐藤公昭(2069) 題名：JR東京総合病院 投稿日 : 2004年9月18日<土>10時22分
このホームページにもご紹介しておりますが、専門医である山口先生がおられるJR東京総合病院に一度行かれてはいかがでしょうか。紹介状については書いてもらえるのならお願いしてお持ちください。なければ友の会からの紹介とおっしゃってください。
ホスト情報：211.134.112.186
■ はじめまして
■ｋａｎａ(2066) 投稿日 : 2004年9月15日<水>12時04分/東京都/女性/20代後半/Ｏ型/その他
返信希望先→ishmael@h.vodafone.ne.jp
患者本人ではなく、私の仕事先のショーダンサーの妹分なんですが･･･
最近、今までにまして顔が青白く、仕事が済んで体力のないことを把握している幹部の身内しかいない時間帯になると、しょっちゅう卒倒・失神するんです。
本人は元々の明るさと笑顔で普通にしてるつもりのようなのですが・・・いい加減他のメンバーも心配し始めて･･･
数ヶ月前1度目に倒れた時、救急車を呼んだのですが、家出人だからという理由で、意識が戻るなり救急車に乗車拒否とかするし･･･
翌日、無理矢理ある程度大きな病院に行かせたところ、
「特発性自己免疫性溶血性貧血」
という診断書をもらってきたのですが･･･
これは、重篤な場合になると、
何が
どう
どれくらい日常生活に支障をきたすのでしょうか？
死に到ったりはしませんか？
急に＆頻繁に倒れたりするのも関係がありますか？
女
１９歳
Ａ型
１６３ｃｍ
４５ｋｇ
（データが変わってなければ）の子です
普通に市販のヘム鉄等を飲んでても意味ないんじゃないかってどうですか？
少しでもぶつけたところが、必ず痣になってるように見受けます。
もしもきちんと病院にかかるとしたら治療費はトータルでどれくらいかかるのでしょうか？
お金ない（確かに安月給）から嫌だって、病院にもかからないし、ご飯も普通量食べているとは思えません。
それなりに名の知られた場所なので、踊りもなかなかハードです。今はまだ無いけど、もし本番中に倒れられたりでもしたら、彼女だけの問題ではなく、メンバー全員にも迷惑がかかるし、お客様も引きましょう。
私よりも大分若い子です。メンバー最年少です。みんなが可愛がっています。これからどんどん成長していける子だと思います。だからこそ、何かあっては哀しいし嫌です。
若さの割りにいい役どころを任されてる時で悔しいだろうとは思いますが、しっかり体を治してから復帰しても全然間に合うと思うのですが･･･
長くなってしまいましたが･･･どなたかご返答お願いします
ホスト情報：210.254.117.170
■ リンパ腺
■dindin(2065) 投稿日 : 2004年9月14日<火>23時43分/茨城県/女性/50代前半/Ｂ型/主婦
こんばんは、
三年前発病をして、大学病院でぶどう膜炎,抹消神経が炎症をおこしているといわれました。現在、点眼薬；フルメトロン0.02、クラピット、ヒアレイン0.1、マイティアとメチコバールを服用しています。はじめの頃の検査で、肝臓の方にサルコの症状があり、肺のリンパ節が腫れているが、経過観察ということで、年2回の胸レントゲン、３ヶ月に１回の血液検査をしています。先日、肝臓の検査（超音波）をしたところ,胃の辺りのリンパ腺が腫れている事がわかり、さらに首のリンパ腺も腫れている事を発見しました。内科の先生に診てもらったのですが、このまま様子を見る事にしました。サルコの患者にリンパ腺に病変がある例は少ないといわれていますが、治療方法はどのようなものがあるのでしょうか？また、ひどくなった場合症状はどう変化していくのでしょうか？今診て頂いている内科の先生には、詳しい返事をして頂けなかったので、長井先生の意見を伺いたいと思います。ぜひお願いします。
また、私と同じ病状の方がいらっしゃいましたら、教えてくださると嬉しいです。
ホスト情報：220.6.161.235
■ ステロイドについて
■ふじ(2064) 投稿日 : 2004年9月14日<火>21時10分/女性/20代後半
20歳のころ目が赤くなって病院に行ったところぶどう膜炎と診断されました。
そのときは目への注射とリンデロン、フルメトロンの点眼である程度の炎症はおさまりました。
その後点眼は続けていますが時々目が赤くなるので炎症がおきているようです。
検査をしましたが目以外はサルコの症状はでていません。
引越しに伴い大学病院に通うことになりました。
今までは一日4回ほどフルメトロンを点眼していましたが一日一回くらいに減らしていいと言われました。
その際、子供がほしいがステロイド点眼の副作用はないか聞きました。
今までの先生は子供をつくるのなら妊娠中のステロイドは危険だといっていましたが
今回の先生は特に大丈夫でしょうといった感じでした。
確実ではないですが。ともいわれてどちらを信用したらいいのかわからなくなりました。
先生の意見を聞かせていただければ幸いです。
わたし自身はまずは回数を減らして様子を見てできれば点眼もやめてからの妊娠が
いいかなぁと思っています。
ホスト情報：211.18.106.140
■ もしもご存知でしたら教えてくださいませ
■ウキコ(2063) 投稿日 : 2004年9月14日<火>17時50分/兵庫県/女性/40代後半/Ｂ型/主婦
こんにちは＠かなり久しぶりに書き込ませていただきます、サル歴４年のウキコです＠
現在、眼科と、内科両方の病院にかかっております＠
相変わらず、症状、薬等も不変ですが、この掲示板を拝見したり、おなじサルコの方とお話したり等で元気を頂いています＠ありがとうです☆
私事なのですが、引越しをしまして（大阪→兵庫）兵庫県在住となりました。
そこで、兵庫県大阪より？のあたりで風邪をひいて熱が出た！ときや緊急で行ける病院を探しています＠もし、近郊の方がいらっしゃいましたら教えていただけると幸いです＠
普通に通院している分には遠いですが問題のない距離なのですが、主治医の先生のところまで、緊急だと行けないことが多いので…（汗）
また、環境の変化？で悪化することってやはりあるのでしょうね…
引越してから、やたらとあちこちが痛いです（汗 とくに、鎖骨のあたり…（汗
知らずのうちにストレスかかってるのでしょうか（?_?)
季節の変わり目ですし、皆様、お体ご自愛くださいませ＠
失礼致します＠
ホスト情報：219.115.115.2
■ 壊死サルコイド肉芽腫症
■higu(2057) 投稿日 : 2004年9月5日<日>22時52分/茨城県/50代後半/主婦
肺結核として２年治療を受けていましたが、結核菌が出ない状態で肺の曇りが出たり消えた英ということで、病院を２回買え、筑波大学で肺の一部切除による細胞検査、血液検査，ツ反応、ＣＴ，Ｘ線等の検査でした結果ウェゲナー肉腫症、サルコイド－シスが疑われましたが、現在題名の病名が最も疑わしく、観察診療しかないと言われました。そのままで良いのでしょうか。今回の手術で肺の右中庸葉摘出してしまったそうです。教えてください。
ホスト情報：222.147.23.63
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◎佐藤公昭(2060) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年9月13日<月>08時45分
肺結核としての２年治療後、精査の結果、ウェゲナー肉腫症、サルコイド－シ
ス、さらには壊死サルコイド肉芽腫症と診断されるにいたったという経過ですね。今
回の手術で肺の右中葉摘出がなされたということですが、肺に空洞でもあったのでしょ
うか？
さて、壊死サルコイド肉芽腫症は、肺以外の病変の少ないサルコイドーシス関連の疾
患ですが、この場合のように、あれこれ他の病気をうたがって、最終的に診断される
ことも多いだろうと思います。自然になおることもあり、ステロイドが必要なことも
あります。肺以外の病変がでることも報告されています。あなたの場合は、肺だけで、
局所_____________________しれませんね。詳細をみないと断定はむつかしいですが。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 治療期間は？
■ぼお(2056) 投稿日 : 2004年9月5日<日>01時02分/三重県/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
以前にも投稿しました。肺Ⅱ期、眼に発症後、約1年経ち症状、検査データ共に正常範囲になりました。まだ、ステロイド点眼を1日1回続けていますが、いつまで続けなければいけないのでしょうか？局所投与ですが副作用が心配です。教えて下さい。
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◎佐藤公昭(2062) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年9月13日<月>08時46分
肺、眼の病変は、約1年経ち症状、検査データ共に正常
範囲とのことで、よかったですね。
ステロイド点眼を1日1回というのは、軽い治療です。眼科的にぶどう膜炎が活動性を
失い、他の異常所見もないようであれば、減量、誅しも可能ではないでしょうか？若
い人の場合、治る割合は多いようですから、定期的に眼科医にきちんとポイントを質
問しつづけることが必要です。
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■ 難病指定と治療費
■ゴエタン(2054) 投稿日 : 2004年9月4日<土>13時56分/滋賀県
以前、この掲示板を利用したものです。主人の父は、難病指定で治療費が無料になっていましたが、このたびサルコイドーシスが原因と思われる手術が有料になったことについてお伺いいたします。
義父は、８０歳でサルコイドーシスにより寝たきり状態です。そして、指を開くことができなくなり、指が腐りかけになって指を切断することになりました。
しかし、指定病院にかかわらず院長先生が変わられたことにより病院の経営方針が変わり今までかかっていた先生もいなくなっていました。
そのため、指の切断とサルコイドーシスがまったく別の症状によって引き起こされたようになっています。
しかし、何回もの入退院によって指を開くことが出来なくなったにもかかわらず治療費を請求されました。
社会保険事務所にも相談しましたが、病院の先生の言うことが優先されます。
また、行きつけの医院にも言ったのですが、おかしいとしか言いません。
一応行きつけの医院の紹介状などは渡しています。
指の症状などは今までの症例等がないのでしょうか。
今回の入院ではまったくＣＴを撮っていません。
ぜひご回答お願いいたします。
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◎佐藤公昭(2061) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年9月13日<月>08時45分
８０歳でサルコイドーシスにより寝たきり状態というのは、どういう根拠でね
たきりがサルコイドーシスによるものといえるのか、すこしはっきりしませんね。指
が腐りかけになって指を切断することも、この疾患によるのですか？ 何回もの入退
院によって指を開くことが出来なくなったという状況のよくわかりにくいですね。正
確な資料が必要のようですね。否定も肯定もしにくい質問のしかたです。
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■ サルコと就職
■カズ(2053) 投稿日 : 2004年9月3日<金>18時23分
サルコイドーシス歴5年のカズと申します。現在休職中なのですが意見を聞かせてください。自分の体調は現在安定しており医師からも就業可であるといわれています。面接のときに病気のことを話し、その事が原因で不採用が続いています(それだけが原因とは限りませんが）。皆さんは病気になってからの就職活動で病気のことを企業にどのように説明していますか？聞かれなければ答える必要は無いのかもしれませんが、健康診断で結局は分かってしまうんですよね。。。
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◎おびわんけのび(2096) 題名：サルコ就職差別をなくそう！ 投稿日 : 2004年10月5日<火>18時51分/埼玉県/男性/30代前半
わたしも、現在、転職活動中です。
サルコについては、残念ながら世間では一般的に理解されえていないので、隠して入社試験を受けています。実際、サルコの病状は極めて安定しています。
健康診断書を要求されたら、主治医に「通常の勤務に耐えうる健康な状態」とでも診断書をかいてもらおうかと思います。それでも雇用されないようだったら、日本国憲法にも定められる、「平等権」に反するよなぁ。と信じて転職活動を行ってます。
転職の理由は、ハードな現職の仕事を変えたいというのが一番の理由。残業月１５０時間とか、、、４８時間連続勤務とか、、精神的ストレス満載です。３０過ぎの私には、結構つらいし、サルコ以前に違う病気になりそうです、、、。そんじょそこらの健康人よりはよっぽどタフなのにねぇ。
ちなみに、面接官に「病気や現在治療中の病気がありますか？」と聞かれたら、「夏に水虫を治療したくらいです。」と答えるようにしています。実際、サルコの治療はしてないので、OK牧場でしょう。はっは。これくらいずうずうしくないと、転職なんてできませんよねぇ。
■
入社後、会社で行う健康診断の結果は、会社側には詳しい情報は報告されないじゃないでしょうか？個人情報だもんね。現職の健康診断結果は、会社側には報告されていないようです。
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◎Y縣(2055) 題名：無知か偏見なのでしょうか 投稿日 : 2004年9月4日<土>15時41分
私もサルコと診断され現在難病の申請中です。
就職前の身体検査でレントゲンを撮ったら、肺のリンパ腺が腫れているのが写るんですよね。それで就職を断られるというのは、医師がサルコを理解して十分な説明をされないのではと思います。私の場合、会社の健康診断で肺のリンパ腺が腫れているというのが発見され、産業医からの報告では引き続き要検査、就業は可と報告がありました。この病気80%が自然治癒すると言われていますから、医師もサルコを熟知するべきですね。
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http://homepage2.nifty.com/03-3768-7574
■ お久し振りです。
■まるこ(2052) 投稿日 : 2004年9月2日<木>21時20分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
(1689) 投稿日 : 2004年2月18日<水>に下の書き込みをし、ご返答いただきました。
「以前からH.Pは見ていましたが、書き込みは初めてです。心サルコイドーシスと診断され、一年半になります。この若さ（＾＾；）？でペースメーカーまで植え込んでしまいました。
ペースメーカーを植え込んで一年もしないうちに、リード損傷で植え込み直したりと大変だったけど、薬の治療はせず過ごしています。
再発は怖いけど...子供を作る予定でいます。まだまだ長い人生！心配や不安は沢山あるけど、元気いっぱい頑張っていきまあす！
ところで...最近 滋賀に越してきたのですが、近畿で心サルコを診て下さる病院は何処がありますか？教えて下さい。宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(1706) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2004年2月25日<水>22時38分
：「心サルコイドーシスと診断され、一年半。30代前半でペースメーカー装着。
薬の治療はせず過ごしている。再発は怖いけど...子供を作る予定でいます。」との
勇気ある姿勢ですね。近畿で心サルコを診る病院としては、国立循環器センターがと
りあえず、一番専門医がいるかな？心臓移植などの可能性を考えたときにもいいかも
しれませんね。心サルコイドーシスで、ペースメーカー装着だけでは、心臓のサル病
変はなおらずに、進行するおそれありですから、本当はすこしのステロイドを加えて
維持しておいたほうがいいかもしれません。出産はかなり覚悟でしょうか。くれぐれ
も注意してください。 」
実は今日までご返答下さっていることを知らずにいました。有り難うございました。
出産と病気のことですが、発病時の主治医（両方、循環器医）も、今の（ペースメーカー植込術をした病院）の主治医も出産可能と言って下さるのです。（退院し今日まで自己の脈のみ）
ご返答文の中に「心臓移植」とあり、かなりビックリしています。発病時の主治医が元国立循環器センターにいたこともあり、心サルコの検査をしてもらいました。以降は行ってないのですが・・・。
「心臓のサル病変はなおらずに、進行するおそれありですから、本当はすこしのステロイドを加えて維持しておいたほうがいいかもしれません。 」ともありますが、今現在病気がない状態の維持ということでしょうか？
今日まで元気モリモりだったのに、なんだかとっても不安になり落ち込みました。
ホスト情報：220.51.104.94
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◎まるこ(2058) 投稿日 : 2004年9月8日<水>00時18分/滋賀県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
p.s もしかして・・・心サルコになって出産した人って、日本にいないんですか？
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■ はじめまして
■みあい(2050) 投稿日 : 2004年9月2日<木>02時29分/女性/30代前半/Ａ型/主婦
主人(30代前半、喫煙暦8～9年、製造業）なのですが6月にサルと診断されました。肺と肺リンパにあるようです。現在は薬の服用もなく経過を見ている状態なのですが、のどに違和感があり、とても気にしています。のど仏から少し下のほうに圧迫感があり、最近は食後に嘔吐することがあります。サルでこのような症状がでるのでしょうか？それとも、ストレスからきているのでしょうか？
ホスト情報：220.19.132.158
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◎佐藤公昭(2051) 題名：食道の検査を 投稿日 : 2004年9月2日<木>11時50分
のど仏から少し下のほうに圧迫感があり、最近は食後に嘔吐することがあるということですね。食道になんらかの病変があるかも知れませんので、是非検査を受けてください。食道ガンなどの重大な病気も可能性があるかも知れませんので。お大事に。
ホスト情報：219.114.111.54
■ 教えて下さい
■トミー(2049) 投稿日 : 2004年9月1日<水>16時02分/北海道/女性
はじめまして、ブドウ膜炎の専門病院（北海道・札幌）について教えて下さい。
母は 6年程前から飛蚊症に似た症状で視力が急激におちました。 当初は黒い点が飛ぶだけだったのですが、その点は徐々に増え消える事はなく目に張り付いた感じになっていきました。 今では視力がおちた上に無数の黒い点が目にびっしりと張り付いたままの状態ですので、目からベール 1枚をペロンと剥がせば黒い点が消え綺麗に見えるのでは？と思うそうです。 飛蚊症は年齢的なものだし周りの人もいつの間にか治ったと言ってるから・・と眼科に行くのを頑なに拒んでいた母も、｢病院に行け！｣とあまりにも私がうるさく言うので 3年程前から眼科に通う様になりました。 1件目の病院では簡単な視力検査＆問診後に点眼液を処方され 3ヵ月後毎の診察でしたが、いつも｢他の人よりも激しい飛蚊症だ｣と言われるだけで一向に良くならず。 2件目も同様でした。 評判の良い病院を探し出し連れて行ったところ初めて検査らしい検査をされました。 まずはサルコイドーシスを疑われ内科も受診しましたが何処にも異常は認められずブドウ膜炎のみでした。 先生からはストレスを避けリラックスして生活して下さいとの注意を受け、眼球に注射するのも数回受けました。 ですが最近また視力も下がり本人も札幌まで行って診察を受けたい、と言っています。 何処か評判の良い病院を・・とネットで情報検索していたところ、こちらのＨＰに辿りつきました。 専門医一覧の中には北大の先生（2名）が記載されていましたが他にも札幌で評判の良い病院はないのでしょうか。 できればブドウ膜炎専門の先生がいらっしゃる所がいいのですが・・。 よろしくお願い致します。
ホスト情報：133.238.1.23
■ 質問です。
■まき(2044) 投稿日 : 2004年8月29日<日>00時36分/岐阜県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
サルコイドーシス専門医による医療講演会（名古屋）についてですが、ホームページでは９月１９日となっていますが、私は１２日と聞いていました。１９日で間違いありませんか？お返事お願いいたします。
ホスト情報：220.31.12.84
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◎まき(2059) 投稿日 : 2004年9月8日<水>13時45分/岐阜県/女性/20代後半/Ａ型/主婦
ありがとうございます！たぶん私の見間違えですね。姉夫婦と一緒に行く予定です。
ホスト情報：220.111.232.95
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◎ゆうちゃんパパ(2046) 題名：１９日ですよ 投稿日 : 2004年8月29日<日>16時51分
まきさん 始めまして＆こんにちは～。
親睦会、医療講演会（名古屋）は１２日ではなくて１９日です。
現在１５０名ほどの参加の連絡をいただいております。
お時間あれば是非参加くださいね。
（１２日ってどちらにお聞きしたのでしょう？）
よろしくお願いします。
ホスト情報：210.238.170.7
■ 教えて下さい
■いね(2040) 投稿日 : 2004年8月26日<木>11時17分/千葉県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
４月より、飛蚊症がでてきて、かなりひどくなったので、８月中旬、会社（東京都飯田橋）に近い眼科で診察した所、「ぶどう膜炎」と診断され、千葉大の大学病院へ行きました。
ところが、一時「原田病」と診断され、何人もの先生に確認されましたが、ぶどう膜炎を
専門にしている先生から、「原田病ではこのような感じではないからサルコイドーシスの
疑いがある」と診断されました。レントゲンでもそのような症状だったので、呼吸器内科
にもかかり、ＣＴやＴＢ検査（眼科にて）などをしましたが、（心電図も）ＴＢは陰性でＣＴは片肺
だけ晴れていて、両肺が腫れていないとおかしいから、肺がんの疑いがあると言われました。これからＲＩや、内視鏡検査もあるのですが、眼科では呼吸器内科の診断に合わせる
と言ってますが、どうも治療や医師の発言に不信感を感じます。安易に患者を不安にさせる
内容の失言や他科との横の繋がりの希薄さなど目に余ります。看護士のぞんさいな態度など
、これ以上千葉大で受診を受けるのは、精神的に苦痛です。（国立大学の病院である奢り
を感じます）時間的にも金銭的にもかなり苦しいです。
そこでこちらのＨＰを拝見したのですが、ＪＲ東京病院で診察して頂ければと思ったのです
が、やはり内視鏡やＲＩは千葉大で受診したほうがいいのでしょうか？
（ガンだった場合、単なるぶどう膜炎の可能性もあると言われました。）
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◎Ｙ縣(2047) 題名：私も『癌かも知れないと言われました』 投稿日 : 2004年8月31日<火>15時15分/東京都/男性/50代後半/ＡＢ型/会社員
私も今年七月の社内検診で『肺のリンパ線が腫れている！』という再検査の指示を受け、産業医である”いすゞ病院”でCTとレントゲンを撮りましたが、ここではそれ以上の検査が出来ないとの事で、ここの先生が東邦医大の方々なので紹介状を書いて頂き、いすゞ病院でのCTとﾚﾝﾄｹﾞﾝ写真を持って行きましたら、翌々日緊急検査入院とのことになりました。医師団が決めた検査日程は順調に進み、10日間の入院検査で退院、ガリウムシンチの検査等残っていた検査は通院で行い、サルコイドーシスとの判断が付いたそうです。両方のモモの部分の手のひらくらいの面積にニキビのような赤い湿疹(痛くも痒くもない)があります。自覚症状はそれだけです。
ここの病院、去年尿路結石で緊急に懸かりましたが、その対応は素早く適切です。10日間の入院検査も病室は綺麗で広く快適です。私の場合、自宅から一番近い大学病院がここなんです。今はネットもありますから、十分納得の行く医者を選ばれたらと思います。
ホスト情報：210.227.70.91
■ 初めて知りました。
■チャノココロ(2039) 投稿日 : 2004年8月26日<木>04時39分/山形県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
友達が、サルコイドーシスだと話してくれました。彼女は昔から目の病気で病院へ通っているのは知っていたのですが、その目の病気が肺のサルコイドーシスが原因だったと、出産時の血液検査でわかったそうです。
今は目薬をつけているそうですが、その目薬を使い続けると緑内障か白内障になるという副作用があるとか。眼球が痛くなる発作があり、疲れた時や出産後に起こるそうです。彼女はすでに二次の母で、二回の出産後ともその発作に苦しめられたそうです。彼女の夫がまだ子供がほしいらしく、その発作のことを考えると、また子供を生むのが怖いと言っていました。
私は、なかなか子供ができないので、あなたが羨ましいという話から、不妊治療や婦人病なんかの話になり、ふと、その病気のことを話してくれたので、彼女がそのような難病にかかっているのを知り、大変驚きました。私が子供ができなくて悩んでいるなんて、小さな悩みに思えました。毎日薬を飲んだりつけたりし続けるだけでも、大変なストレスじゃないかと思います。こんなにたくさん苦しんでいる人がいるんですね。
ホスト情報：218.41.80.137
■ひろこ(2038) 投稿日 : 2004年8月25日<水>14時10分/埼玉県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
はじめまして。一年半程前に飛蚊症になりましたがいつのまにかその症状が消えました。その少し後頻繁に水分を取るようになりトイレにも３０分おきに行くようになってしまい、検査入院したところ尿崩症と診断されました。今年の４月頃ぶどう膜炎になりその後の検査でサルコイドーシスと診断されました。尿崩症の主治医は病状の出た時期からサルとは関係はないと言いましたが、サルの主治医には関係ないとは言えないと言われました。サルの症状には中枢神経障害で尿崩症になることがあるとありますが、尿崩症の主治医の言う通り関係ないのでしょうか。
ホスト情報：219.199.56.58
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◎佐藤公昭(2048) 題名：尿ほう症 投稿日 : 2004年8月31日<火>18時21分
サルコイドーシスの脳、脊髄の病変により、脳の場合には、尿ほう症となる方がおられます。尿ほう症は若い方に比較的多くみられます。
ホスト情報：219.114.111.54
■あきこ(2037) 投稿日 : 2004年8月23日<月>20時54分/埼玉県/女性/20代後半
1年ぶりに書き込みしました。というのもこの1年間とても症状が落ち着いていたので安心していました。私は眼サルコイドーシスで9年間通院しています。でも、今年の5月に離婚して、引越しや色々な手続きが終わったとたんに症状が悪化して、今まで落ち着いていた眼圧が急に高くなり7月に手術しました。手術は今回で3回目です。現在は眼圧も落ち着いていて、炎症はほとんどありません。目薬もリンデロンとクラビットをつけています。悪化の原因は、離婚でのストレスかなって思いました。日常生活でストレスを溜めないように気をつけていても、離婚はかなり辛かったので仕方ないのかなって思いました。でも今は気持ちの整理も体調も良くなったので、また悪化しないように気を付けたいと思います。
ただ、私は緑内障の薬をつけると充血するんですが、どうすれば良くなりますか？先週も1日だけキサラタンをつけたら、充血して先生に相談したら、充血するならつけなくても良いと言われて次の日からつけてないんですが、それから1週間経つのにまだ充血が良くなりません。手術の前もどの目薬をつけても充血していて、その時は眼圧が高いからじゃないかと思っていたんですが、手術して眼圧が落ち着いた今も緑内障の目薬をつけると充血してしまいます。どうしてでしょうか？
ホスト情報：61.23.42.188
■ 出張
■佐藤公昭(2036) 投稿日 : 2004年8月22日<日>21時16分
明日から月末まで出張のため、掲示板を見ることが出来ません。よろしくお願い申し上げます。
ホスト情報：211.134.98.125
■ 受診したいのですが・・・
■おけい(2031) 投稿日 : 2004年8月20日<金>12時05分/京都府/女性/30代前半/Ａ型/主婦
はじめまして。いろいろ調べているうちにこちらのHPに辿り着きご相談したいと書き込みしております。7月初めになにげなく受けた「主婦検診」で血液検査の異常とX線の異常がみつかり早急に精密検査を受けてくださいと連絡がありました。
その後肺のCTと血液検査を受け肺のリンパ腺が白く写っていること、血液の抗体数値が非常に高い為、血液内科、呼吸器科、腎臓内科と受診してきました。
その中でサルコイドーシスの疑いが一番強まってきました。気管支鏡の検査を受けるように
言われているのですが、呼吸器の先生の態度がどーしてもいやで（とても威圧的な話し方で肺機能の検査や血液ガス!?の検査もしたのに何も説明してくれず100ぐらい病気があるだの
、とても相談できるような先生ではないのです。） 二の足を踏んでいました。
そこに、「妊娠」という事実が先日確定し、いったいどーしたらいいのかわからなくなってきました。子供も2歳になったばかりでまだまだ母親を後追いするし…
とりあえずは、セカンドオピニオンを受診したいと考えているのですが…
ホスト情報：219.165.33.28
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◎佐藤公昭(2035) 題名：専門医をお訪ねください。 投稿日 : 2004年8月21日<土>10時10分
中央診療所の長井先生をお訪ねください。火曜午後、水曜午前、土曜午前が診察日です。
〒６０４－８１１１
京都市中京区三条通高倉東入桝屋町５８番地 ＴＥＬ（０７５－２１１）４５０２●最寄駅 ＪＲ京都駅から烏丸線御池駅下車
ホスト情報：211.134.115.26
■ 呼吸器内科を受診
■みか(2029) 投稿日 : 2004年8月18日<水>21時21分/神奈川県/女性/30代後半/Ａ型/その他
佐藤さん＞呼吸器内科の先生は「喘息でしょう」と言いサルコイドに関しては聞いても答えてくれませんでした。念の為ＣＴをしました。結果は３０日に分かります。
先生は喘息だと決め付けているようなのですが、サルコイドの専門病院に行ったほうが良いのですか？α~ (ー.ー")ンーーー良い病院を知りませんか？出来れば横浜周辺でお願いします。
ホスト情報：203.165.12.54
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◎佐藤公昭(2034) 題名：専門医 投稿日 : 2004年8月21日<土>10時04分
〒151-8528 東京都渋谷区代々木二丁目1番3号 JR東京総合病院の
山口 哲生（呼吸器内科）を是非お訪ねください。 木曜日 午後が
診察日です。予約が必要です。03-3320-2251 に友の会のホームページ
で紹介されたとお伝えください。
ホスト情報：211.134.115.26
■ はじめて投稿します
■タク(2028) 投稿日 : 2004年8月17日<火>18時52分/神奈川県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
8/17に血液検査及び胸部CTの結果が分かり、サルコイドーシスの疑いが高いとの事でした。私の場合肺とリンパ線らしいのですが、悪性リンパ種(ガン)の可能性もあるとの事。肺の一部を切除しないとサルコイドーシスか悪性リンパ種なのか、診断確定できないものなのでしょうか？
ホスト情報：219.52.104.6
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◎aaa(2033) 題名：その気持ち分かります 投稿日 : 2004年8月20日<金>16時54分/兵庫県/男性/20代後半/ＡＢ型/会社員
私もサルコイドーシスをもちながら悪性リンパ種を疑われ、リンパの一部を切除しました。結果、やっとのことで疑いははれました。タクさんも早く疑いがはれるといいですね。
ホスト情報：219.122.209.98
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◎はる(2030) 題名：気管支鏡検査 投稿日 : 2004年8月19日<木>11時24分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
はじめまして。気管支鏡の検査はやりました? 私は、肺野のみ(ステージ3)で見つかり肺リンパ付近に肉芽腫があったので初めは肺ガンと推定されていましたが、気管支鏡検査でサルコイドーシスとわかりましたよ。まだ気管支鏡をしていないのなら、気管支鏡の検査ではだめなのか確認してみたらどうでしょうか?
ホスト情報：220.96.162.56