■ うちの母について
■かおり(1285) 投稿日 : 2003年4月20日<日>21時57分/茨城県/女性/10代後半/Ａ型/大学生
ウチの母が4年前、肺にサルコイドーシスが発見されました。
医者から治ると言われてはきましたが、
今年の4月にレントゲンをとったところ、肺以外にも肝臓などにも転移していました。
飲む薬もなく、漢方薬を飲んでいますがよくなる兆しが見られません。
どこかサルコイドーシスに詳しいよい病院があったら教えて下さい。
◎佐藤公昭(1286) 題名：茨城県の専門医 投稿日 : 2003年4月22日<火>22時07分
茨城県 大塚 盛男 内科 筑波大学 臨床医学系内科
茨城県 渡邊 宏 内科 渡辺内科クリニック 院長
サルコイドーシスを専門に研究されている先生です。是非一度おたずねになって下さい。ステロイド治療などの必要があるかどうか診察してもらい、治療指針をお聞きになって下さい。
■ 良くなりました
■田中 美智子(1284) 投稿日 : 2003年4月17日<木>19時45分/兵庫県/女性/50代前半/Ａ型/主婦
診察再開してから３ｶ月たちました。炎症も無くなりました。しかし乱視になったのか２重に見えるのでピントが会わないと言う感じです。薬はフルメトロン点眼薬に変わりました。これからサルコと仲良くおつきあいします。
■ セカンドオピニオン
■Ｊ(1282) 投稿日 : 2003年4月16日<水>19時22分/大阪府/女性/30代前半
はじめまして。初めて書き込みさせていただきます。
私は去年夏の健康診断で肺門リンパ節の腫れが発見され、近所の総合病院で診ていただいたのですが、肺門の異状の他は何も発見されず、縦隔鏡での生検を勧められました。
検査の為に縦隔鏡・・と、ためらいがありましたので、主治医にセカンドオピニオンを希望し、検査資料を借りて(快く貸して下さいました)、長井先生に診ていただきました。長井先生は「典型的なサルコイドーシスの所見、縦隔鏡による生検は必要なし」と診断され、私は縦隔鏡での生検はせず経過観察する事になりました。
当初、主治医に「病名をはっきりさせておかないと違う病気だった場合、手遅れになる事もある」と言われていたので、本当に経過観察で大丈夫なのかと最初は正直不安でしたが、先日の3回目の診察では良くなってきているとの結果でした。
セカンドオピニオンに関して、最初主治医に言い出しにくく、ためらったのですが、自分が思っているような気まずい雰囲気は全くありませんでした。
診断内容に不安がある場合は、ためらわずセカンドオピニオンを希望される事をお勧めします。よい先生なら必ず快く資料等を貸して下さると思います。
長くなりましてすみませんが、今、不安を持たれている方の参考になればと、書かせていただきました。
■ 続退院しました！
■あーちゃん(1281) 投稿日 : 2003年4月15日<火>21時49分/神奈川県/女性/50代後半/主婦
言われました。心サルコの関係かな？と、言われたのですが本当に関係があるのでしょうか？肩こりもひどく膝は変形性膝関節症と診断され、膝に注射をうっています。５月の講演会を楽しみにしております。また、日程をお知らせ下さい。
◎佐藤公昭(1283) 題名：5/24土曜日です。 投稿日 : 2003年4月16日<水>23時05分
サルコイドーシス友の会の親睦会は５／２４土曜日、ＪＲ芦屋駅前のホテル竹園で
開催されます。時間は午前１１時から。呼吸器内科の長井先生と心臓内科の大森先生が来られます。お申し込みは友の会会長の小林さん０７４８－８３－０７４８までお願いします。
■ 私今日退院しました！
■あーちゃん(1280) 投稿日 : 2003年4月15日<火>21時37分/神奈川県/女性/50代後半/主婦
先月、１８日に掲示板に入院するって載せましたが今日無事９日間の入院生活をしてきました。それは、２回目のペースメーカーの電池交換です。ドキドキ緊張しました。私の主治医の心臓外科の先生が異動になってしまうので早めに取り替えてしまいました。内科の先生も異動でとても不安です。引継ぎの先生が心サルコイドーシスの事を研究してくれる先生ならうれしいのですが・・・。私のデータは全部残ってるから大丈夫と言われましたが心配です
■ 皮膚のサルコの事
■たけ(1278) 投稿日 : 2003年4月15日<火>18時11分/三重県/男性/40代後半/Ａ型/会社員
少し教えて頂きたく書き込みました。
今回健康診断で引っかかり、CT検査の結果肺のリンパ腺が左右両方共腫れているとの事です。ツベルクリンは、強陰性 ACEの値は１０です、又自覚症状は特に有りません。
又７～５年ほど前に尿路結石にもかかりました最近は有りません。
サルコの可能性が有るとの診断を受けました。
健康診断で以前（６年前）にも一度引っかかりその時にかかった病院で撮ったレントゲン
と今回撮ったレントゲン（同じ病院）とは変化ないそうです。つまり６年前からサルコだった可能性があるのではと思っています。
お聞きしたいのは、皮膚のサルコの事ですが、私は、頭皮に斑状うす赤色の湿疹が２年ほど前からでき、皮膚科の病院に３ヶ月ほど掛かっていましたがあまり改善がみられず途中でやめてしまいました。（あまり直らなければ、検査の為紹介状を書くと言われてました）
今回精密検査の件で別の総合病院の呼吸器科に行きましたその時、頭皮の湿疹についてたずねたのですが、サルコでは、頭皮に湿疹が出る事は有りませんと一蹴されてしまいました、本当に頭皮に湿疹は出ないものなのでしょうか。
◎佐藤公昭(1279) 題名：皮膚サルコイドーシス 投稿日 : 2003年4月15日<火>21時27分
皮膚のサルコイドーシスは体のどこに出来るかは解りませんので、頭皮に出来る可能性もあると思いますが、湿疹というような形では出ないのかも知れませんね。生検によりはっきりすると思いますので、もしどうしてもご心配でしたら組織検査をしてもらってください。一般的に皮膚サルコイドーシスは治療せずに経過観察をします。
主治医の先生にもう一度よくご相談ください。
■東郷美知江(1274) 投稿日 : 2003年4月14日<月>11時26分/愛知県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
２０年前に目の異常を感じ、眼科を受信して虹彩炎と診断されました。その時内科も受信し、年齢の割に灰に曇りがあること、咳､疸からサルコイドと断定できないがその可能性はあると言われました｡どの薬だったのかは分かりませんが､投薬により肺の状態は半年くらいでよくなりました｡虹彩炎は炎症が強くなったり､落ち着いたり繰り返しながら、今にいたっております｡先日いつも通り眼窩を受診した所、炎症が落ち着いているせいか、、サルコイドの特徴である網膜の萎縮、結節がみられる。やっぱりサルイドーシスだったのね｡といわれました｡多少のショックを受け、情報を得ようとＨＰなどで色々な症例をみました。特定疾患の認定は受けれるのか、今後他の臓器にも症状があらわれるのか、などと心配しています｡子供がまだ小さいので先のことを考えると不安でいっぱいです｡今は虹彩炎以外の症状はないのですが、内科も受信した方がいいのでしょうか？
◎フレンズ(1276) 題名：特定疾患について 投稿日 : 2003年4月14日<月>16時21分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
最近の法改訂によって、特定疾患の認定については、その重傷度、生活環境によって、治療費の免除などが判断されるようになったはずです。
認定基準等については、近くの保健所に相談してどのような症状や生活基準で、どのような免除がうけられるのか確認・相談してみたほうがいいかと思います。
■ とうとうステロイドです。
■やまも(1273) 投稿日 : 2003年4月12日<土>17時08分/神奈川県/男性/30代後半/ＡＢ型/会社員
はじめまして。わたくしはここ５年間、半年に一回の検査による経過観察でしたが、とうとう今週からステロイドのお世話になってます。実際半年前から背中に斑点がいくつかでてきてたり、今回の検査では眼にも症状がでてきたとのことでした。けっこう不安になるものですね。今までは日常生活において、とくに気をつけるようなことはしてませんでしたが今後気をつけたほうがいいことなどあるのでしょうか？睡眠や運動、食事やお酒、仕事などにおいて、、、。ちなみに年初から禁煙はしてますけど。
◎佐藤公昭(1277) 題名：日常生活 投稿日 : 2003年4月14日<月>22時03分
肺の病状が重篤な場合は、過度の運動は制限した方がいいのですが、この病気では特に生活になんらかの制限はありません。ストレスをためない生活をおくられることが大切でしょう。禁煙は是非お続けください。
■ やっぱり・・・
■さくら(1270) 投稿日 : 2003年4月10日<木>22時18分/神奈川県/女性/40代前半/Ｂ型/その他
今日『サルコイドーシスだと思われます』と言われました。
この2、3年の間に数回右目に違和感があり、その都度近所の眼科を受診し
フルメトロンを点眼すると、すぐよくなっていたのでさして気にもしていませんでした。
「気になるのなら調べてもらったら。たぶん原因はわからないと思うけど」とのことでした。今回は点眼してもすっきりよくならなかったのと、大学病院が家から近かったので
紹介状を書いてもらい、軽い気持ちで受診しました。その日に自分の目が『ぶどう膜炎』 であると知りました。3月28日のことです。目の検査だけでなく、レントゲンや血液、尿、心電図にツベルクリンまでして、はじめて不安になり帰宅していろいろ調べました。
今の自分に照らし合わせ、一喜一憂する毎日。心が疲れました。そして今日、先生の話しは比較的冷静に聞けたものの、帰り道はボーとしてしまいました。ツベルクリンの陰性と、血液検査の所見が該当するそうです。眼以外に自覚症状がないのと、病気らしい病気をしたことがないので、現実を受け入れられないのかもしれません。来週からは確定のためのＦＡＧとＲＩをするそうです。週に3日仕事をして、1日は体を動かし、週末は家族とゆっくり過ごす。そんな当たり前の生活をこれからも続けていくために、頑張ろうと思います。自分ではかなりのショックを受けたように思いましたが、夜お腹が空きました。
大丈夫そうです。
◎フレンズ(1275) 題名：こんちは 投稿日 : 2003年4月14日<月>16時08分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型
さくらさんこんちは。いろいろと不安と心配はつのりますよね。わたしも健康診断の医師からサルコイドーシスと思われますといわれたときは、とてもショックでした。
そんな時にこころの支えになるのは、やはり家族でしたね。
検査入院でまたいろいろと負担もあるかと思いますが、数日で退院できる検査なので、がんばってください。
ちなみに、検査入院中の、病院食は、われわれには物足りない、、、くれぐれも売店や喫茶室での買い食い、食べ過ぎにご注意を！
おたがいがんばりましょう！
◎佐藤公昭(1272) 題名：前向きに 投稿日 : 2003年4月11日<金>18時37分
肺の付け根にあるリンパ腺（肺門リンパ節といいます）が腫れているのが胸部レントゲン写真で発見された方で、肺そのものには異常がなく、また、肺以外の臓器にも異常がない方は、100人中およそ80人くらいのわりで、診断されてからおよそ５年以内に自然に治ります。残念ながら、それ以外の方は慢性化し、これから「上手なおつき合い」を考えねばなりません。慢性化しても症状のでない方が大部分ですが、数％の方で肺や心臓の病気が進み、ときには命にかかわる事態にいたることがあります。
眼の症状は、ステロイド点眼薬などで症状が改善されることと思います。治療を受けられて、経過観察をきちんと行えば、元気に過ごしていける病気ですから、あまりくよくよせずに前向きな気持ちで病気と取り組まれると良いと思います。お大事になさってください。
■ ぶどう膜炎の白内障手術
■あべっち(1268) 投稿日 : 2003年4月9日<水>12時24分/神奈川県/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
はじめまして。
２８歳の女です。
五年程前からぶどう膜炎を発祥しており、炎症をくり返しているのですが炎症の方は大分良くなっています。去年の１０月くらいまでは眼圧が上昇することがあって点滴などで治ク・ミケラン）で治療しています。
ぶどう膜炎による白内障の進行が進み、特に右目のほうが霞んでほとんど見えない状態です。
先日、ぶどう膜炎の症状もよくなったので５月頃に白内障の手術をしましょう、と担当医に言われました。
白内障の手術の際、眼内レンズをいれますが、前の担当医（現在は転院して医師が違うのです）のお話では術後のぶどう膜炎の炎症が酷くなるのを心配してレンズをいれない処置にするかもしれないと言われたことがあります。眼内レンズを入れた後にぶどう膜炎が酷くなることはないのでしょうか？
あと前の病院では入院手術をすすめられたのですが、今回は日帰り手術で翌日から仕事（PCを一日使う仕事）をしてよいとのことでした。大分違うので戸惑っています。
よく白内障の手術について書かれていますが、たいていは数日安静にと書かれています。現在の日帰り治療ではそのようなことが可能なのでしょうか？
もし安全策となるなら他の病院で手術ということのほうが良いのでしょうか。
また担当の医師に詳しく伺おうと思っているのですが、現段階では不安いっぱいです。
長くなりましたが、よろしくお願いします
◎あべっち(1271) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2003年4月10日<木>23時29分
アドバイスありがとうございます。
もう少し詳しく担当医に詳しく聞いたり、他の病院などにもかかってみようかと思います。（来月手術と突然予定されてしまったので少し焦っているんです）
頂いた解答にありましたサルコイドーシスの疑いについてなのですが、現在かかっている眼科医には「あなたはほぼ間違いなくサルコだ」と言われたことがあります。
前の病院にかかっていた時もサルコイドーシスの疑いがあるとは言われてレントゲンやツベルクリン反応、血液検査、CTなどを検査しましたが、ACE値が正常値ぎりぎりということでそのような解答をもらっただけです。
内科的な検査はそれ以外はしたことがありません。
現在の担当医には、眼のほうにもサルコの症状が出てきているとは言われたものの、血液検査をして、その結果でやはりACE値が正常値ギリギリとのことが分かっただけで、それ以外は積極的に検査などは行っていません。現在はとくに生活に不便はないので焦らなくてもいいだろうとは言われました。・・・とは言っても難病とされている病気なので内心とても心配です。
自分としても最近疲れやすくなったな、とか喘息ぎみに（昔はそうではなかったんですが）なっているので気になるところはいくつかあります。
眼の手術の前にそちらの検査なども詳しくうけた方がよいのでしょうか。
あと前に書き忘れたのですが、手術する右目は一年くらい前から黒目の癒着があり、瞳孔の運動がない状態です。ですから眼底を詳しく調べることはなかなか厳しいと言われたことがあります。現在の担当医はそれも手術でなおせるというようなお話をしていたのですが、それも可能なのでしょうか。
しまっています。
◎佐藤公昭(1269) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年4月10日<木>19時24分
２８歳で眼病変がかなり進行しているとのこと大変ですね。しかし、これが、サルによるものかどうかの根拠が、このお手紙からはわからないのが気になります。その辺をしっかりとかいてくださって、サルによるものであるかどうかで、眼病変の経過に違いがある可能性もありますから。たとえば、血管炎によるものかどうか？HTLV ウイルス感染症によるものかどうか、甲状腺機能との関連はどうか？ベーチェット病によるもんかどうか？などなど。
眼病変だけをとると、ぶどう膜炎、白内障、緑内障があり、とりあえず、視力回復のために白内障の手術を考えているが、レンズはぶどう膜炎を悪化させないかどうかというところが、眼科的第二のポイントですね。
この問題については、やはり、眼科の専門科の複数の医師の意見を伺ってください。ぶどう膜の専門外来のあるとことがいいですね。京都大学、日本医科大学にはありますが、ほかのところは調べてみてください。
わたしの患者さんでは、眼内レンズをいれた人もいます。視力は回復していまして、うまくいっている人と、回復がもうひとつという人があります。ぶどう膜炎がこの手術で急に悪化した場合は、わたしの患者さんでは、まれであったように思います。ただし、やはり専門的眼科の意見をしっかりとおききください。
■ はじめまして
■かーたん(1265) 投稿日 : 2003年4月7日<月>21時42分/女性/30代前半/その他
教えてください。
◎アトム(1267) 投稿日 : 2003年4月8日<火>22時19分/30代前半
何を？？
■ ステロイド剤について・他
■ビビの母(1264) 投稿日 : 2003年4月7日<月>10時53分
今現在、ステロイド剤を使用している方、もし不安にさせてしまったらごめんなさい。私は現在、昨年３月から肺にできたサルコが、悪化も回復もせず、大変不安です。そこで、主治医に、ステロイド剤を使用して、早く解決してくれないか、と相談したところ、糖尿病、骨粗しょう症などの副作用が考えられるので、できるだけステロイド剤は使用しない、と一蹴されてしまいました。皆さんも、このような説明を受けたことはありますか？他に早期解決方法はないのでしょうか？
また、昨年末から気管支炎を併発し、未だに治りません。まさか、気管支のサルコ、というのも存在するのでしょうか？痰が止まらず、一旦は気管支炎用の薬を飲んだものの、治りません。
どちらかの質問について、なにか情報をお持ちの方、どうか教えてください。
◎佐藤公昭(1266) 題名：ステロイド 投稿日 : 2003年4月7日<月>22時19分
ステロイド副作用についてですが、確かにつづけて服用するとさまざまな副作用が出てくる可能性があります。ただ，サルコイドーシスは一般にステロイドがとてもよく効きます。
短期（服用直後）の副作用としては，稀ですが，不眠・精神変調・胃痛・頭痛などがあります。それから，かなりの頻度で食欲亢進がでてきます。代謝が亢進して，おなかが減ってしかたがないということで，多食になると当然太ってきます。薬を飲んでいる間はしかたないとあきらめるか，何とかダイエット食でしのいでいただくかです。長く服用していて出てくる副作用は，可能性としてはたくさんあります。列挙しますと
１．満月様顔貌・野牛肩；
ステロイド剤を減量していくにつれて必ず改善していきます。
２．浮腫；
手や足にでることがある。これも薬の減量にしたがって改善します。
３．血圧上昇；
これも一時的なものです。
４．多毛・皮膚が薄くなり，弱くなる；
かなり長く服用していると手足が細くなって，多毛になり，皮下溢血が目立つようになります。隔日投与では出現率は低い。
５．胃潰瘍；
胃の壁も薄くなって胃潰瘍がおこりやすくなります。短期でも私は必ずステロイドには胃薬を併用しています。長期になればH2ブロッカーというかなり強い抗潰瘍薬を使います。胃薬を併用していればまず大丈夫です。
６．骨粗しょう症；
長く服用していると骨のカルシウムが減少してきます。とくに女性におこりやすく，ひどいときには骨折がおこって手術が必要な事態もおこりえます。これを防ぐためには，ビタミンDや，カルシウム剤を併用することがあります。
７．誘発感染症；
ステロイドはリンパ球の数を減少させる作用があり，このため長期服用していると感染がおこりやすくなることがあります。
８．糖尿病；
ステロイドを服用していてやっかいなのが糖尿病の合併です。これもステロイドの減量とともに改善してくるものです。
９．ステロイド筋症；
まれな副作用ですが，長期のステロイド服用で筋力低下がおこることがあります。
１０．眼の調節障害；
ステロイドの減量にともなって改善してくるものです。
１１．白内障；
比較的多量のステロイド長期服用者にでることがあります。視力が落ちます。これは一旦重症になってしまうと手術で治療するしかありません。
以上，代表的なステロイドの副作用について記しました。ステロイドの副作用は薬の減量によって多くが改善しますので，実際にはステロイドの副作用で苦しんでいる人には滅多におめにかかりません。ステロイドの治療を恐がって治療から逃げてしまう場合のほうが，病気が進行して悪い結果になることが多いと言えるでしょう。
■ 不安です
■よち(1261) 投稿日 : 2003年4月6日<日>05時09分
家族が原発性開放隅角緑内障で手術を勧められました、只、本来緑内障の程度が軽い
方の眼圧の変動が激しいので専門医に診てもろうようにと ３５まで上がりました
受診したところサルコイトージスの疑いありとの事で、当日に胸部Ｘ線と血液検査
も併せて行いました 当日の眼圧２１
次の診察で血液検査の結果がまだだけれど胸や網膜の写真等から診てほぼ間違いないだろうとの事 その日の眼圧２５
リンパ腺が炎症を起こしている病気なので今すぐ手術はできないとの事
まずは、炎症を抑える薬を入れ合計５種類の点眼薬を使用中
この次は多分内科の方も受診
先生は炎症を起こしているだけで、そんなに心配はないと言ってくださるけれど
聞いた事もない病名で眼圧も高いのでどうなるのだろうと不安だらけです
本人も高齢なのでこれからも検査が続きそうな様子にがっくりしています
◎よち(1263) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2003年4月7日<月>03時00分
早速にありがとうございます
いくらか、今後の様子がわかり何とか心の準備ができそうです
定期的に健康診断を受けているのに、どうして今まで分からなかったのかとか
もう少し、早く気づいてやれなくて悪いことをしたような気持ちが堂々めぐり
して、余計に不安でしたので助かりました
本人を励ましながら、何とか頑張っていきたいと思います
◎佐藤公昭(1262) 題名：眼のサルコイドーシス 投稿日 : 2003年4月6日<日>22時13分
サルコイドーシスのぶどう膜炎は数ヵ月間の治療で，しだいに軽くなり，再発することなく，おさまってしまうことも少なくありません。しかし，いつまでもこれらの炎症がなくならない場合（慢性）や，薬をへらしたり中止したりすると，すぐに炎症が強くなる場合もあります。ふだんは炎症がおさまっていても，数ヵ月に１回程度炎症が出現（再発）することもあります。治療が不十分であると, ぶどう膜に新しい肉芽腫が次々と出現して, 網膜の障害も拡大してゆきます。同時に，緑内障，白内障，網膜の障害など, さまざまな合併症が起こり，視力が非常に低下し，ときには失明することもあります。ぶどう膜炎（虹彩毛様体炎）や網膜静脈炎が軽いときは，点眼薬だけで治療するのが普通です。しかし眼底 (網膜, 脈絡膜) または視神経に炎症がある場合, 硝子体混濁が強く視力が低下している場合，眼圧が高い場合などでは, 数ヵ月，ときには数年にわたるステロイド薬（プレドニン）の内服が必要です。眼以外で，体の他の部分に異常があっても，あまり一般には体の働きに障害になることはなく，内科ではステロイド薬を用いて強力な治療を行うことは少ないようです。しかし，ときには心臓や脳に肉芽腫ができて，生命に危険が及ぶことがあります。からだの症状も次第に変化してゆきますので，特別な自覚症状はなくても１～２年に１回は体の検査（血液検査，レントゲン撮影など）を受けて，からだに新しい問題や治療の副作用が起こっていないかどうかを調べておくのもよい方法です。
■ 診断がついていません。教えてください。
■ななこ(1259) 投稿日 : 2003年4月2日<水>06時55分/栃木県/女性/30代後半/ＡＢ型/その他
教えてください。集団健診のレントゲンで異常が発見され現在大学病院で検査中です。私は医療関係者なため変に知識があり色々考えてしまっています。それをぬぐおうとしてメールをしました。初診で「これはサルコイドーシスだね。良性の腫瘍か悪性の腫瘍か検査をしよう」といわれました。でも検査の内容がCTとガリウムシンチといわれてきました。検査の内容が他の疾患を疑っているのではないか心配で夜も眠れません。なぜガリウムシンチをするのですか？膝が痛いのはサルコイドーシスの為かな？もしサルコイドーシスで膝が痛い場合はX線検査で所見はあるのですか？気管支鏡もリンパ節生検もしていないし確定診断はどんな風につけるの？検査の待ちの期間もじれったいし他の疾患だったら検査の待ちの期間に進行したらという不安で一杯です。知らぬが仏かな？医療関係者で良かったような悪かったような・・・・・(；＿；）
◎佐藤公昭(1260) 題名：臨床診断 投稿日 : 2003年4月2日<水>09時44分
サルコイドーシスの診断は１つは組織診断群もう一つは臨床診断群に分かれます。組織診断は確実にサルコイドーシスと診断できますが、組織生検が得難い場合もあります。臨床診断群で重要な検査所見は①ツ反陰性②γグロブリン上昇③血清ACE上昇④血清リゾチーム上昇⑤ガリウムシンチ集積像陽性なとで、いずれかの臨床所見があり、①ツ反陰性または③血清ACE上昇を含む３項目以上陽性のものとなっています。
サルコイドーシスの病変部位にはガリウムが集積しますので、ガリウムシンチは有効な検査方法です。気管支鏡検査により得られるBALF中の総細胞数の増加、CD4/CD8の上昇も臨床所見群の１つとなりますが、検査設備のない場合や患者さんの負担などから①～⑤をまず実施されるのだと思います。膝の痛みはサルコイドーシス由来のものかを確定するには組織検査が必要ですね。
■ ミノマイシンと発熱
■わたなべ(1254) 投稿日 : 2003年3月24日<月>19時53分/大阪府/女性/50代前半/Ａ型/会社員
肺サルコ（咳含む）歴9年、京大の長井先生にお世話になっています。もう少し肺活量を上げたいので
今年から＜ミノマイシン＞に挑戦しています。
ところが最近1月末より何回も咳き込む風邪で発熱、その都度近所の先生に＜ガチフロ＞＜クラりシッド＞を処方していただいていました。いままで、もう良いだろうと＜ミン＞に再挑戦するや発熱して3月/23日発熱時は近所の先生もいつもの処方をされませんでした。このまま＜ミノマイシン＞服用しつずけて良いものかどうか、それとも発熱時強い抗生剤を服用したほうが良いのか迷っています。
◎佐藤公昭(1256) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年3月25日<火>20時58分
肺サルコ（咳含む）歴9年で、咳の症状に対してステロイドがきいていたのですが、減量中の再発を防ぐためにMTX併用となって順調に経過していたのでしたね。
さらにステロイド減量とMTX減量をねらってミノマイシンに挑戦ということとなったのですが、（アメリカの報告で１年間の治療効果ありとのことに従っての新しい試みです）。1月末より何回も咳き込む風邪で発熱、ミノマイシンに再挑戦するや発熱という経過をみますと、ミノマイシンの副作用の可能性も捨てきれないので、胸部X線所見上、陰影は出現していませんし、血中好酸球増加もないのですが、とりあえず、ミノマイシンを止めることが望ましいと判断します。できれば、やめてすぐ近い内に、こちらに受診して写真をとってみてください。評価します。
■ 肉芽腫について
■みいこ(1253) 投稿日 : 2003年3月24日<月>12時28分/神奈川県/女性/30代前半/主婦
はじめまして、みいこです。夫の手の指の所に、直径１センチ位の肉の塊が出来て、近くの病院に診察に行きました。原因がわからず手術をした所、表面に出ている倍の大きさの物がみつかりました。その後調べてもらい化膿性肉芽腫と診断されました。今は外科で診察を受けていますが、専門医に診察を受ける場合は何科で受診して頂いたらよいでしょうか？今後の生活でどんな事に注意したらよいでしょうか教えてください。
◎みいこ(1257) 題名：有難うございました。 投稿日 : 2003年3月28日<金>10時21分/神奈川県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
早々のレスありがとうございました。原因はまだわかってないようなので、
今通院中の病院で調べてもらい、内科に行って相談してみようと思います。
◎佐藤公昭(1255) 題名：サルコイドーシスではないのでしょうか。 投稿日 : 2003年3月25日<火>08時54分
サルコイドーシスによる肉芽腫ではないのでしょうか。肉芽腫といってもいろんな原因がありますので、外科で細胞を調べてもらって、原因がはっきりしてから、治療方針を定めてもらってください。原因がわかってから、内科などにご相談されると良いと思います。今はまだ何が原因かわからないのでしたら、外科で検査をしてもらてください。
■ 友の会親睦会の日程について
■佐藤公昭(1252) 投稿日 : 2003年3月23日<日>11時59分
サルコイドーシス患者の皆さんの親睦会を開催することになりました。
日程は５月２４日（土）に午前１０時から、ＪＲ芦屋駅前のホテル竹園にて
開催いたします。親睦会には長井先生と大森先生にお越しいただいて、日頃
の診察では聞けないような悩みなどを相談していただけると思います。
参加は予約制ですから、友の会会長の小林さん０７４８－８３－０７４８まで
お申し込みください。参加者上限数は４０名までですので、友の会会員の方を
優先させていただくことになるかも知れませんので、ご了承ください。
■ 続・私 入院します！
■あーちゃん(1244) 投稿日 : 2003年3月18日<火>21時18分/神奈川県/女性/50代後半/主婦
先ほど早まって送信してしまったのでもう一度書きます。
こんにちは！心さるこちゃんとお付合いしてまる６年心臓にはペースメーカーがはいっています。 ステロイドが身体にあわず（血小板が下がってしまう）今は心不全の薬を飲んでいます。最近、深呼吸があまりできないんです。ちょっと動くと苦しくなる、こんな状態で４月にペースメーカーの電池交換のため手術します。大丈夫でしょうか？とても心配です。私の担当の先生が２人移動してしまいます。それも心配です。その為山田先生や長井先生の講演のあるときは是非出席したいです。今年の講演会はいつでしょうか。教えて下さい。
◎佐藤公昭(1251) 題名：日程が変更になるかも知れません。 投稿日 : 2003年3月23日<日>10時56分
長井先生が急用で５月３１日に出席していただくことが出来なくなり、
日程が変更になるかも知れません。改めてご案内しますので、
しばらくお待ちください。
■ 私 入院します！
■あーちゃん(1243) 投稿日 : 2003年3月18日<火>20時53分/神奈川県/女性/50代後半/主婦
今日は！心さるこちゃんとお付合いしてまる６年心臓にはペースメーカーがはいっています ステロイドが身体にあわず（血小板が下がってしまう）今は心不全の薬を飲んでいます。
■ 生命保険
■さり(1242) 投稿日 : 2003年3月18日<火>20時17分/大阪府/女性/20代後半/Ｏ型/主婦
生命保険（入院保険）に入ろうと思って色々と申し込んでみましたが、
３社はねられてしまいました。私は目と肺のサルコイドーシスです。
今は症状もなく経過観察です。どこか入れるところはありますか？
ご存じの方、どうか教えてくださいませ。よろしくおねがいします。
◎さり(1258) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2003年3月28日<金>20時39分
はるさん、ありがとうございました！一緒に頑張りましょうね！
◎はる(1246) 題名：生命保険 投稿日 : 2003年3月19日<水>10時16分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
はじめまして。肺サルのはるです（^^）生命保険は私も友達に頼んでみましたがだめでした。今の保険を切り替えすることでさえ難しいと○一生命では却下されちゃいました。トホホです。でも、県民共済とかの系統だと入れる可能性があると聞いたことがあります。自覚症状がなく私も過ごしてますが、一度この病気と診断されてしまうと保険はかなり厳しいようですね・・・・重症ではなければ保険会社サイドも検討してもらいたいものですよ。ホント・・・・・こんなことで情報にならないかもしれませんが、とりあえずカキコしてみました。がんばってくださいね。
■ どなたか？
■のっち(1240) 投稿日 : 2003年3月16日<日>22時20分/新潟県/女性/20代後半/ＡＢ型/自営業
主人の姉が３１歳になりますが3年前くらいに糖尿病になり、そしてｻﾙｺになりました。
今は市内の病院へ通っていますが、最近になり肺にも出来ていたのですが、息苦しくなったり、痛みがあるようなのです。
先生は大学病院を勧めていますが、薬もないし、治らないしと自己判断で今悩んでいるようなのです。どんなもんなんですか？どなたかの考えも参考にさせて下さい。
◎佐藤公昭(1248) 題名：すぐに専門医による適切な治療を受けてください。 投稿日 : 2003年3月21日<金>00時23分
サルコイドーシスは適切に治療を行えば、うまくコントロールできます。薬もステロイドが有効ですし、他の薬剤もいろいろ試されています。治らないということはなく、大半の方は緩解されて元気になっておられます。
■ サルコイドーシスと診断されて・・
■マミコ(1238) 投稿日 : 2003年3月12日<水>22時07分/岐阜県/女性/40代前半/Ａ型/主婦
母は３年前に神経サルコイドーシスと診断されました。
症状としてはブドウ膜炎、手のひらのしびれがあり、肺の検査などでサルコイドと言われました。
入院の６ヵ月間にプレドニンを１２錠から飲み始め４錠で退院し自宅療養になりましたが、腰の痛みを訴え、第一腰椎圧迫骨折言われて、その後入退院を繰り返しています。
最近では寝たきりのような状態になってしまいました。これはプレドニンのせいで骨が弱ったのか、それとも病気が進行したのか・・
今後どのように治療したらいいのか、何かアドバイスがあればお願いします。
◎johmonsugi(1241) 題名：神経症状は多彩です 投稿日 : 2003年3月16日<日>23時20分/愛知県/男性/60代前半/医者
つれあいが神経サルコイドーシスです。
腰椎の圧迫骨折はプレドニンの服用による骨粗鬆症が原因である可能性があると思います。
骨折のためにその部位の神経が圧迫されて症状が出ていることも考えられますが、寝たきりの状態は神経サルコイドーシスのために神経が働かないということも考えられますし、プレドニンによる筋の萎縮による筋力低下も影響していると思います。
神経症状はサルコイドーシスの病変の部位、範囲、程度によっていろいろあります。どこにどのような症状（痛み、麻痺、しびれなど）があるか先生に詳しくお伝えして必要なら検査をしていただき薬の増量や別の薬の併用など考えてもらってください。
神経サルコイドーシスは症状が多彩で変動もあり、本人の訴えでしか判断できない面もあります。コントロールが難しい型ですが、お大事にしてください。
■ この２年間のデータです
■H.J(1236) 投稿日 : 2003年3月10日<月>23時00分/兵庫県/男性/50代前半/Ｏ型/会社員
2002年4月11日<木>を最後に、しばらくご無沙汰しておりました。
2001年4月18日<水>に入院中の病室から初めて投稿させていただきました。
あれからまもなく満２年になろうとしています。
何度か助言いただいたこと感謝しています。
毎月測定するACEとﾘｿﾞﾁｰﾑの値を見ながらﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの減量を行っています。
01-04-18 ACE 66.1 ﾘｿﾞﾁｰﾑ 83.5 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ 40mg/日から始めて
03-03-04 ACE 31.6 ﾘｿﾞﾁｰﾑ 10.2 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ 3mg／隔日
となりました。この間の値の変化は以下の通りです。
（多くのスペースを使ってしまい申し訳ありません。）
=========================================================
年 月 日 ACE ﾘｿﾞﾁｰﾑ プレドニン服薬量
=========================================================
01-04-18 66.1 83.5 40mg／日スタート(01-4-19)
01-04-28 46.1 18.4 ↓
01-05-09 24.8 9.2 35mg／日に減量（01-5-13）
01-05-18 16.6 9.7 30mg／日に減量（01-5-23）
01-05-29 13.2 10.7 25mg／日に減量（01-6-12）
01-06-19 15.9 11.7 ↓
01-07-03 15.9 9.5 20mg／日に減量（01-7-11）
01-07-23 17.5 11.2 40mg／隔日に減量（01-7-27）
01-08-06 14.7 9.9 30mg／隔日に減量（01-8-10）
01-08-22 16.9 11.9 ↓
01-09-05 19.9 12.2 ↓
01-09-19 22.7 10.7 25mg／隔日に減量（01-9-29）
01-10-12 22.1 11.8 ↓
01-11-09 19.4 11.1 20mg／隔日に減量（01-11-16）
01-12-07 23.8 11.5 15mg／隔日に減量（01-12-14）
02-01-11 18.5 11.7 ↓
02-02-08 19.9 12.6 ↓
02-03-08 22.0 17.7 ↓
02-04-05 24.9 11.9 ↓
02-05-10 23.7 11.2 ↓
02-06-07 26.8 11.5 ↓
02-07-05 22.9 11.1 10mg／隔日に減量
02-08-05 25.3 10.0 5mg／隔日に減量
02-09-06 23.9 15.5 ↓
02-10-04 25.7 12.3 ↓
02-11-07 25.3 10.9 4mg／隔日に減量
02-12-05 23.0 10.5 3mg／隔日に減量
03-01-07 26.4 10.4 ↓
03-02-04 26.6 12.4 ↓
03-03-04 31.6 10.2 3mg／隔日を継続
===================================================
２年間の傾向を見ていると、春になると花粉症などと関係して
ACEとリゾチームの値が高くなるのではないかと推定しています。
季節と関連して活性化するのでしょうか？
何らかのコメントをいただければ幸いです。
◎H.J(1250) 題名：コメントありがとうございました。 投稿日 : 2003年3月23日<日>00時24分
コメントありがとうございました。
過去の断片的なデータがあります。
年 月 ACE ﾘｿﾞﾁｰﾑ
=============================
98-01 32.0 12.2
98-07 30.7 データなし
98-11 29.0 データなし
00-10 59.8 23.6
01-03 76.9 36.3
このあとは
01-04-18以降のデータに続きます。
冬～春の値が、夏～秋より高くなっています。
01-03にACEが76.9となりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み始めることに
したのですが、01-04-18には
リゾチーム値が53.5になりました。
私の場合、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは効果がありました。
サルコイドーシスという病気にかからないにこしたことは
ありませんが、私は恵まれているほうではないかと思っています。
コメントありがとうございました。
◎佐藤公昭(1247) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年3月20日<木>23時39分
「２年間の傾向を見ていると、春になると花粉症などと関係して
ACEとリゾチームの値が高くなるのではないかと推定しています。 季節と関連して活性化するのでしょうか？」ということですが、ACEとリゾチームの値は、サル病変だけに特異的に上がるものではありません。結核、糖尿病、塵肺、特殊な肺の病気などで上がります。
花粉症で上がるかどうかは、あまり検討されていないのではないかと思います。しかし、花粉症は、花粉がアレルギー反応をおこす病気で、ひろい意味で免疫反応が亢進するわけですから、肺や気管支のマクロファージから作られるACEが増加する可能性もあるかもしれません。
花粉症がサルの病変を活性化するかどうかも、十分な証拠となる報告はないかと思いますが、サル病変に関係しているのは、マクロファージの活性化もあるわけですから、可能性はあるかもしれません。注意してみていきますね。
■ とても心配です。
■サル君(1230) 投稿日 : 2003年3月9日<日>01時51分/宮城県/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは。今日始めて書き込みするサル君です。私は、去年のくれぐらいから目の調子が悪く、今年の初めに眼科へ行きブドウ膜炎ですと言われ、その後内科へも診断しに行き、いろいろな検査の結果、肺サルコイドーシスと診断されました。内科では一日の検査入院をしました。内科ではしばらく様子を見るということで、次の診断は三ヵ月後です。しかし眼科の方は二週間に一回のペースで通院しています。今は薬は点眼（リンデロンAを一日四回）だけです。始めはプレドニンを４錠、一週間服用後一錠づつ減らしていきました。今の症状としては、目は自分では大分よくなっていると思うのですが、まだ炎症は治ってないそうです。肺ははじめから自覚症状がないので今も変わらないのですが、少し前から足首に赤い斑点が両足に１０ヶ所ぐらい出てきました、特にかゆみ、痛み等はないです。それよりも、ニ、三日前から左顔の目のうえから頭の真ん中にかけて少し感覚がなく、神経が麻痺してる感じがします。これもサルコイドーシスと関係があるのでしょうか？もし関係があるなら診断して頂いてほうがよいのでしょうか？また何科に診断してもらえばよろしいのでしょうか？教えてください。宜しくお願いいたします。
◎サル君(1234) 題名：お返事ありがとう御座います 投稿日 : 2003年3月9日<日>21時49分/宮城県/男性/20代前半/Ｏ型/会社員
週明け早々にでも内科へ行き診断していただきます。
◎佐藤公昭(1233) 題名：内科でまず診てもらってから 投稿日 : 2003年3月9日<日>21時42分
肺のサルコイドーシスと診察を受けられた内科の先生にまずご相談ください。皮膚は
サルコイドーシス由来の可能性が高いですね。皮膚科でもいいのですが、サルコイドーシス患者の場合は内科医の意見を添えて診察を受けられた方が良いと思います。神経はまれですが、サルコイドーシス由来の可能性もありますので、これも内科の先生とよくご相談になってください。
■ 教えて下さい
■みっちー(1229) 投稿日 : 2003年3月9日<日>00時46分/大阪府/男性/20代後半/Ｏ型/会社員
妻のことで聞きたいのですが、今の病院の先生に特定難病の申請できるのですか？と聞いたらサルコイドーシスは特定難病だったかな？特定難病のうちに入っているならと言われたのですがこのままこの病院でいいのでしょうか？もしかしたらサルコでわないのでは？と考えることもあります。病院をかえるのだったらどこがいいのでしょうか？
◎佐藤公昭(1232) 題名：特定疾患です。 投稿日 : 2003年3月9日<日>21時39分
サルコイドーシスは厚生労働省指定の特定疾患です。まだあまり一般の先生方には
なじみが薄く、ご存じなかったのでしょうね。申請は出来ると思いますが、本年から
基準が変わり、通常の生活が出来る方はサルコイドーシスであっても医療費の補助は
なくなります。病院は専門医のいる病院で一度診てもらうのもいいでしょうね。
このホームページの専門医一覧表をご参照になってください。
■ 献血してはダメですか？
■まりこ(1227) 投稿日 : 2003年3月8日<土>01時54分/東京都/女性/30代前半/会社員
はじめまして。１０年ほど前にサルコイドーシスと診断されました。
ある日、視界が白く霞んで よく見えなくなったので
眼科にかかったら、サルコイドーシスらしいということで
大学病院を紹介して下さいました。
大学病院で診て頂いたら、やはりその病気で
肺にも症状が出ている（そう言えばその１年前くらいから
小さい空咳が続いていました）ので検査に通い続けるようにと
言われました。
でも、当時の私には検査費用が高過ぎ、定期的に通うには拘束時間が長過ぎ、
その割には どう尋ねても病気についてあまり説明はしてもらえないことが
分ったので、２回ほど通って そのまま放置してしまいました。
しばらく病院不信になり（このHPみたいな親切なお医者様が居ると知って
いれば良かったのですが、、）そのうち目も咳もすっかり治まったので
勝手に「治ったんだ～♪」と思っていました。
ところが１０年たった最近、別件で最初の眼科にかかったら、
今は症状ないが、サルコイドーシスには完治ということはない。。。
というお話を聞きました。
そうなんですか？！
原因が不明の病気で、完治も確認できないということは
献血とかは やっぱりやめておいたほうがいいですよね？
ドナー登録とか、最近興味が出て来たところだったのですが。。。
◎まりこ(1231) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2003年3月9日<日>14時36分/東京都/女性/30代前半/会社員
眼科の先生に、目の症状のこと聞いてみます。
それにしても不思議な病気なんですね。
これからもここのHPで勉強させて頂きます。
ありがとうございました。
◎佐藤公昭(1228) 題名：自然緩解 投稿日 : 2003年3月8日<土>06時43分
100人中およそ80人くらいのわりで、診断されてからおよそ５年以内に自然に治ります。残念ながら、それ以外の方は慢性化し、これから「上手なおつき合い」を考えねばなりません。完治しているといっても良い状態になっている方もたくさんおられますので、眼科の先生がどういう意味で完治がないと言われたのか、もしかしたら、慢性の経過をたどっておられて、眼にはまだ若干の症状が残っているということかも知れません。献血は一般的に病気がある場合は遠慮された方がいいでしょう。お大事に
■ 医療費助成
■やま(1223) 投稿日 : 2003年3月7日<金>21時04分/東京都/男性/30代後半/Ａ型/会社員
初めて書き込みさせていただきます。今年の10月ごろ難病医療費助成制度が見直しされるということですがどのような見直しか、何か情報のある方教えてください。全て自己負担になってしまうのでしょうか？心配です。
◎フレンズ(1237) 題名：私も困惑しましたが、、 投稿日 : 2003年3月11日<火>14時48分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
わたしも困惑しました。調べてみると、いろいろとあるようです。例えば、収入が少ない場合は、いままでどおり適用になるとか、症状が重い場合は適用になるとか。埼玉県の場合ね。私の場合は、仕事もできる状況だし、症状もかるいので適用からはずされるのは明らかです。でも、まあ。実費で支払いをしている重傷患者（特定疾患以外で）も世の中にはたくさんいるので、自分はよいほうだと考えるようにしていますし。ある意味公平なのかなとも考えています。あとは自分で努力して生活を維持しなきゃならんなぁと決意をしたというところです。以上のように考えて、自分をなだめてます。 はは。。。
◎佐藤公昭(1226) 題名：本掲示版の次ページをたどってください。 投稿日 : 2003年3月7日<金>23時11分
本掲示板の過去ログに詳しい情報があります。次ページボタンを押して２月上旬の書き込みをご参照ください。助成制度は本年の秋から大きく変わります。全額自己負担の方が増えるようですね。
■ 指の腫れ
■サオリさん(1222) 投稿日 : 2003年3月7日<金>17時46分/千葉県/女性/30代前半/ＡＢ型/主婦
はじめまして私はサル歴2年のサオリです。
左手の親指と人差し指が折り曲げられないぐらいに腫れています。そして関節のあたりに痛みがあります。これは特に兆候も無く突然に起こりました。
整形外科や皮膚科、内科と病院には行ってみましたが原因不明ということで鎮痛剤をもらいました。鎮痛剤は服用をしてはみましたがあまり痛みが変わらないので止めています。
実は去年の今ごろの時期も同じ症状があり、原因不明ということで自然に治るのを待ちました。（1ヶ月ぐらいで腫れと痛みはおさまるようです）
この症状はサルコイドーシスと関係があるのでしょうか？
また、何科に行ってどのような治療を受ければよいのでしょうか？
◎佐藤公昭(1225) 題名：関節の痛み 投稿日 : 2003年3月7日<金>23時08分
サルコイドーシス由来の関節の炎症かも知れませんね。専門医に診てもらい、整形外科で生検をされたら原因が分かるのではないでしょうか。関節のサルコイドーシスであれば、治療はステロイド服用で、改善されると思います。
■ 指の腫れ
■サオリさん(1221) 投稿日 : 2003年3月7日<金>17時43分/千葉県/女性/30代前半/ＡＢ型/主婦
はじめまして、教えてください。
左手の親指と人差し指が折り曲げられないぐらいに腫れています。そして関節のあたりに痛みがあります。これは特に兆候も無く突然に起こりました。
整形外科や皮膚科、内科と病院には行ってみましたが原因不明ということで鎮痛剤をもらいました。鎮痛剤は服用をしてはみましたがあまり痛みが変わらないので止めています。
実は去年の今ごろの時期も同じ症状があり、原因不明ということで自然に治るのを待ちました。（1ヶ月ぐらいで腫れと痛みはおさまるようです）
この症状はサルコイドーシスと関係があるのでしょうか？
また、何科に行ってどのような治療を受ければよいのでしょうか？
■ はじめまして、教えてください
■りく(1220) 投稿日 : 2003年3月7日<金>11時02分/秋田県/女性/30代後半/Ａ型
昨年１０月頃、膝近辺に“しこり”が出来ていて、痛くも痒くもなく、気になって整形外科に行き診察してもらいました。細胞を取り検査してもらった結果『サルコイドーシス』の疑いあり と言われ、総合病院で検査を受け、肺のリンパに異常が発見。それが今年の１月中頃 プレドニンを服用するように言われ５ｍを２錠朝一回です。２週間前から視力が異常に落ちて光が走る時があり、眼科に行きました、（３/３）結果 炎症を起こしている と診断されました。“ミドリンP"を１日４回と“フルメトロン”夜寝る前２回点すように言われました。１月に目には異常は無かったのに、薬を飲んでいても、目の方まで発病するものなのですか？
それと、今、私の通院している病院ですが、担当の医師が今月いっぱいで他の療養所に移る事になってしまい、腎臓の専門の医師に交代すると言うのです、患者にしてみたら不安です。秋田市には専門の医師がいらっしゃる病院が３つあるようですが、車で１時間半は掛かります。 （変な話ですが、日中の外出が非常に辛いのです、眩しくて、目を開けていられないほどです、サングラスをかけても・・何故でしょう？）
今の医師に「紹介状は書いてあげれるけど、秋田まで通院大変だよ、長くかかる病気だしね・・」と言われました。ん～・・です。
例えば、秋田市の３つある病院のうちのどれかに掛かるとすれば、どこの医師の病院が良いのでしょうか？ 分かり難い質問で申し訳ありません、宜しくお願いいたします。
◎りく(1235) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2003年3月9日<日>22時18分
参考にさせて頂き、家族とも話し合いまして、秋田市の病院に紹介状を書いて貰う事にします。 明日は眼科にて、眼底検査をしてもらいますが、結果等は、次の病院に
引渡ししてもらえるのでしょうか・・・内科には、２０日に受診なので、医師に話してみます。 これからも このHPで色んな方々のお話を参考にしていきたいと 思っています。
◎佐藤公昭(1224) 題名：秋田市の病院 投稿日 : 2003年3月7日<金>23時04分
どこがよいということはないと思います。専門医ですから、どの病院でも適切な診察を受けることができると思います。眼の方はサルコイドーシス由来の症状かも知れません。病気の活動性が高くなっている状態でしょう。治療は眼と全身の症状をみて、総合的に判断してもらう必要があると思いますので、一度専門医の診察を受けて、治療方針を定めてもらい、家の近くの病院の先生に手紙を書いてもらうなどされたらいいでしょう。眼の方はステロイド治療で良くなると思います。お大事に。
■ 転院
■る～(1219) 投稿日 : 2003年3月7日<金>10時56分
いろいろとアドバイスありがとうございました。
来週の月曜日におかげさまで、北大に転院することに決定いたしました。
眼下への転院となるようですが、北大に行ってから濱田先生にお会いしたいと思っております。いろいろとありがとうございました。
もし、濱田先生にお会いすることができましたら、その後の経過等もご報告したいと思っております。長いおつき合いになるとは思いますが、宜しくお願いいたします。
■ｍｉｙｕ(1215) 投稿日 : 2003年3月5日<水>17時15分/宮城県/女性/20代前半/Ａ型
はじめまして。
私は数ヶ月前より発熱とリンパ節腫脹が続き、リンパ節生検をしたところサルコイドーシスと診断されました。サルコイドからくる胃潰瘍も併発していましたがその他は（肺、心臓、眼など）異常なく、ステロイド内服せず自然寛解にもっていこうという結論になりました。しかし退院して仕事復帰したとたんにまた微熱が続き、今までなかった両膝、両手首、足首の痛みが出現し鎮痛剤内服にて対処しています。やはりこの痛みはサルコイドからくるものなのでしょうか？そしてステロイド内服対象なのでしょうか？教えてください。
◎佐藤公昭(1217) 題名：関節の痛み 投稿日 : 2003年3月5日<水>21時59分
両膝、両手首、足首の痛みがサルコイドーシス由来のものである可能性はありますから、関節のサルコイドーシスかどうかの鑑別が必要ですね。痛みがサルコイドーシス
由来の関節内の病変なら、ステロイドで治療対象になりますが、検査ではっきりとさせる必要がありますね。
■ 咳が・・・
■トム男(1213) 投稿日 : 2003年3月5日<水>11時41分/茨城県/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
こんにちはサル歴１年半のトム男です。
ようやく先月から薬の服用が無くなりました!(^^)!
（目薬１日３回は今まで通り）
しかし、最近サルを発見するきっかけになった咳がまた出てきました。
前回、病院に行った際に不安だったので、胸レントゲンを撮ってもらい
診てもらいましたが、肺は３ヶ月前に撮影した状態と変化なく、その
１週間前に風邪を引いていたので「その影響では？」と言うことになりました。
しかし、あれから一ヶ月経つにもかかわらず咳が治まりません。
呼吸器内科の先生の話では、仮に肺の病変が多少変わっても他に影響が出ない限り
薬の服用はしないとの回答でした。事実、ぶどう膜炎が見つかる以前は経過観察で
いこうと言われていたので、そうなのかと納得しましたが・・・
目の症状もないので、このまま咳は我慢するしかないんでしょうか？？？
それとも内科に行ってみた方がよろしいんでしょうか？
アドバイスお願いします。
◎佐藤公昭(1216) 題名：他の原因はありませんか。 投稿日 : 2003年3月5日<水>21時57分
咳の原因はまずサルコイドーシスを第一に疑うのですが、レントゲン所見で病状の方が軽いのでしたら、他の原因も探る必要がありますね。花粉症などはありませんか。
喘息なども可能性としてはありますね。咳の出る原因をよく検査してもらってください。内科で診察を受けてください。サルコイドーシスによるものでしたら、ステロイド治療が有効です。ステロイド中止によるリバウンドの可能性もありますね。
■ 再発？続きです
■田中 美智子(1207) 投稿日 : 2003年3月4日<火>17時11分/兵庫県/女性/50代前半/Ａ型/主婦
長い文章を書いたのに、中途になってました。１４年前発病から２年で完治しました。当時５ミリの服用と眼球への直接注射でも、良くならず入院にて大量のステロイドを点滴しました。２週間程の入院だったと記憶しています。退院後服用に変わったとき確か３０ミリから始めたと、おもいます。それから徐々に、減らして行き１年ほど服用最後のほうでは、０．２ミリでした。顔が腫れて（ムーンフェイス）とても嫌でした。それでも完治したので、やれやれでした。と言っても軽い霧視は残っていました。幸い左眼が正常だったので、生活に困る事は、ありません。最初は１年に１回検診を受けていましたが、そのうち忘れて最近は、何もしていませんでした。ところが、昨年末ふと右眼の霧視がひどくなっているのに、気が付きました。左が正常なので、いつから見えにくくなっていたのか、分かりません。眼科で診察の結果再発していると、言われました。リンデロン点眼薬、クラビット点眼薬、１日４回。寝る前ミドリンＰ１回。ちなみに視力は、左眼１．２ 右眼０．５です。念のため内科にて、
肺のレントゲンを、撮ってもらいましたが、異常ありませんでした。内科の先生は、
サルコの患者を診るのは、初めてだとおっしゃいました。点眼を３週間続けた結果炎症は、治まっていますと、言われました。しかし自分では、霧視はあまり改善された様には、思えないのですが。これって再発なんでしょうか？
◎佐藤公昭(1211) 題名：眼サルコイドーシス 投稿日 : 2003年3月4日<火>22時29分
眼のサルコイドーシスで中年以降の発病で、慢性の経過をたどることが多いのですが、お聞きした範囲では、サルコイドーシスの眼病変の活動性が再び高まってきたのでしょうね。再発というよりは、少しおさまっていた病状が再び活発になってきたと
いうことでしょう。ステロイド治療により、一時的に炎症が治まったものの、根本的に治療をして完治するということは少なく、良くなったり、悪くなったりを繰り返すことが多い病気ですから、定期的な経過観察が必要です。
■あきこ(1205) 投稿日 : 2003年3月4日<火>00時19分/女性/20代前半/主婦
先日、土曜日眼圧が高かったら手術しなければならないとカキコした者です。とりあえず検査した所、眼圧は低くて手術はしない事になりました。ひと安心です。でも前々から病院を変えようかな？と思っていたんですが、今真剣に考えています。現在通っている病院の先生は、ピバレフリンをつけると、目が充血するから、違う目薬に変えて欲しいといっても、まったく変えてくれません。２年間ずーっとつけています｡（他にリンデロン、トルソプト、チモプトール、アトロピンです。これらも２年間変えていません。）眼圧が上がったりしても、他に使える薬は無い！と言って、変えようとはしてくれません。この先生にずっと診てもらってていいのかな？と感じています。前に一度、大学病院に通い、経過が良くなってきたので今の病院に戻ってきたんですが、前の大学病院で診て頂いていた先生はその病院を辞めてしまいました。なのでその先生がいないのに、またその大学病院に通うのはどうかな？とも思います。でも今から別の病院というのは…。とも思います。何か良い方法ないでしょうか？あと一度、長井先生にも診て頂きたいとも思うのですが、予約や紹介状が無くても大丈夫ですか？
◎あきこ(1218) 投稿日 : 2003年3月6日<木>10時14分/女性/20代前半/主婦
佐藤様、ブルックス様、お返事ありがとうございます。ブルックスさんが「リンデロンからフルメトロンに変えてみたら？」ということなんですが、何度も変えたことがあって、その度に炎症がひどくなった事があったんです。なので、今すぐに変える事が出来ないと言われました。昨日、病院に行って検査したんですが、眼圧は低かったんですが、眼の表面に炎症があると言われました。
先生が言っている事は分かるんですが、人それぞれ症状も違うし、薬の効き方も違うのに、最初から決めつけたり、なっとく出来る説明が無いとかなり不安です。
やっぱり、病院変えようかな…。
◎ブルックス(1214) 題名：わたしのばあい 投稿日 : 2003年3月5日<水>13時16分/埼玉県/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
私のばあいです。
炎症を抑えるために、ステロイド（リンデロン）点眼を２ヶ月つづけたところ、ステロイドによって眼圧が上がるという症状になりました。
先生が副作用と判断をされて、軽いステロイド点眼（フルメトロン）に替えたところ、すぐに眼圧は下がりました。
現在では、症状がおちついていますので、非ステロイド系の点眼にて経過を観察しています。人それぞれ症状がちがうことと思いますが、お医者さまとうまくコミュニケーションがとれないのは、患者として一番不安、不満ですよね。
セカンドオピニオンを求めてみたら、すこしは不安解消につながるのではないでしょうか？
◎佐藤公昭(1210) 題名：お越しになる前に 投稿日 : 2003年3月4日<火>22時24分
京都の中央診療所にお越しになって長井先生の診察を受けていただくのに、紹介状は特にいりませんが、国際学会や国内の研究会など出張が多い先生ですので、お越しになる前に一度先生の診察があるかどうか確認をさせていただきますので、あらかじめ
私宛にご連絡ください。長井先生にお聞きして、ご連絡します。
■ サルコイドーシスと関係あるのですか
■くれよん(1202) 投稿日 : 2003年3月3日<月>17時01分/神奈川県/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
お久しぶりです。サルコイドーシスと診断されて1年になる母が不安なので聞いて欲しいと頼まれたので、回答お願いします。
今のところぶどう膜炎は相変わらず出ていて、両目にフルメトロン、サンコバを4回/1日、最近は自覚症状の少ない左目の眼圧が上がってきているということでチモプトールを2回/1日点眼しています。これは右目より左目の方が悪くなってきているのですか？
プレドニンは喘息がひどくなると時々処方されるぐらいで、普段は喘息の薬（メプチン、テオドール）を飲んでいます。最近はやたら胃が痛くなるらしく市販の胃薬を飲んだりしています。これは薬の副作用なのか、サルコイドーシスと関係あるのですか？
それから背中がブラジャーの横のラインあたりが痛んで特に寝ると痛くなるらしくなかなか眠れないそうです。お風呂に入ると一時的に治るらしいのですが、3日前あまりにも痛むのでバファリンを飲んだとのこと。これもサルコイドーシスと関係あるのですか？
あとこんなにいろいろ薬を飲んで大丈夫なのか心配です。
◎佐藤公昭(1209) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年3月4日<火>22時22分
サルコイドーシスと診断されて1年、ぶどう膜炎は相変わらず出ていて、両目にフルメトロン、サンコバを4回/1日、最近は自覚症状の少ない左目の眼圧が上がってきているということでチモプトールを2回/1日点眼しています」
ということで、左目の緑内障の出現は、ステロイドによるというよりは、サルによる可能性がありますね。
喘息があるとのことですが、サルの肺の陰影はあるのですか？もし気管支にそった陰影があるのなら、喘息症状もサルによることもありますので、ステロイド吸入も必要かも。喘息の薬（メプチン、テオドール）をのむだけの治療は、喘息にしてもサルによる喘息にしても、ちょっと適当ではない治療です。
胃が痛くなるのは、ストレスと薬のせいかなと思います。胃にサルができるのは、まれですから。
背中が痛んでねられないというのは、筋肉痛か神経痛か、ステロイド治療によるヘルペスによる皮疹でもできているのか、よく診察してもらってください。
お風呂に入ると一時的に治るらしいということですから、多分、筋肉痛か神経痛ですか。サルでもこういう症状がでることはあります。
内科的に総合してどこにサルの病変がでているかしっかりと把握して治療を考慮する必要がありますね。薬のその上で、しっかりと整理いたしましょう。
■ このまま、この治療で大丈夫なんでしょうか？
■る～(1198) 投稿日 : 2003年3月2日<日>23時40分/北海道/女性/30代前半
はじめまして。
私の友人の２０代前半の息子についてご相談があります。
ロシアに留学中でしたが、今年の１月６日にロシアの病院で「ぶどう膜炎」と診断され、急遽日本に帰国致しました。
１月１０日に北海道道東の病院で検査をうけ、サルコイドーシスと診断されました。
その後一ヶ月程の予定で入院しましたが「ぶどう膜炎」は、未だに全く炎症が治まる様子がありません。
始めは１００㎎のステロイドの点滴を毎日うっていましたが、今は６０㎎を毎日うっています。炎症が治まらないため、直接片目づつ毎日ステロイドを０．５㎎づつ注射しています。最近は目薬の打ちすぎなのか、角膜が痛いようです。
未だに退院できる予定もなく、本人も大学に戻る関係もあり非常に不安がっております。
できるならば、先生の病院で診察していただきたいのですが、無理でしょうか？
こちらの病院で診察していただくにも、飛行機で移動しなければならないのですが、「飛行機は細菌が多いので危険」と言う話も聞きます。
本当に困っております。
どうか良いアドバイスをお願いいたします。
◎佐藤公昭(1212) 題名：道東からの移動 投稿日 : 2003年3月4日<火>22時34分
札幌までお越しになるのにいろいろ心配されているといことですね。体調が良い時期を見計らって、お越しいただけると良いと思います。急いで一日も早くという状態ではないと思います。レントゲン写真はＣＴを含めて、現在の病院で貸し出しできるはずです。主治医にお願いして借り出しが出来れば、是非ご持参ください。ステロイド使用中だからといって、風邪などの感染にそんなに大きな警戒は必要ないと思います。飛行機の利用等も大きな問題ではないはずです。60mgの点滴でしたら、さほど心配はないと思います。
◎る～(1208) 題名：追伸 投稿日 : 2003年3月4日<火>20時18分/北海道/女性/30代前半
先ほど病院に行き、本人に会ってきたところ、目の表面と奥に炎症がおきているらしく、表面の炎症は治まったそうです。
目の奥の炎症の治りが遅いらしく、目に毎日直接注射をうっているせいか、角膜が傷ついたようで、片目は今ガーゼで保護している状況でした。
◎る～(1206) 題名：不安 投稿日 : 2003年3月4日<火>10時59分/北海道/女性/30代前半
お返事ありがとうございます。
本人と話し合いをし、北大の濱田先生を訪れる場合、現在入院している病院から各種データーをお借りできるものなのでしょうか？
また、現在の病院の先生にはなんと言ったらよいのでしょうか・・・。
札幌までは飛行機で約１時間、電車で４時間ほどかかりますが、ステロイドをうっているため、抵抗力がまったくありません。
今の病院では、風邪等をひいてしまうとまたステロイドの量を増やさなくては（元に戻さなくては）ならないので、飛行機や、人がたくさんいる場所は避けてくれと言われていますが、大丈夫でしょうか？
マスク等でカバーできるものなのでしょうか？
また、北大に行くのは１日も早いほうがいいのでしょうか？
もう少し現在の病院で治療を続けたほうがよいのでしょうか？
質問ばかりでごめんなさい。
アドバイスお願いいたします。
◎佐藤公昭(1203) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年3月3日<月>22時34分
２０才代の若者のぶどう膜炎は、サルの場合、治りやすいといわれています。サルコイドーシスと診断された根拠について教えてください。
ステロイドの点滴の量も多いのに、炎症がひかないとは、本当にサルでしょうか？このまま漫然とステロイドを打ち続けると、白内障や緑内障になってしまいます。わたしのところにおこしくださるのなら、内科として診断のことをまず評価することとなります。写真、CT、血液検査のデータ、標本など入手できるものをすべてそろえてください。そちらで、北海道大学医学部の濱田邦夫先生の外来を受診されて、診察してもらってもけっこうです。濱田邦夫先生は、京都でわたしと一緒にサルの外来、病棟をやっていた先生です。
京都にこられるのでしたら、腹部なども評価しますので、中央診療所にまずおこしください。佐藤さんが、場所などを教えてくださいます。
■ 治療する科の選択について
■ちー(1193) 投稿日 : 2003年2月28日<金>13時54分/静岡県/女性/30代後半
はじめまして。６０歳になる母について相談させてください。
３日前に、「目がかすむ、黒い点が見える」ということで眼科に検査に行ったところサルコイドによるぶどう膜炎と診断されました。眼科で撮影した胸部レントゲンだけでは判断できないということで、その眼科医の紹介で呼吸器科の開業医で再度レントゲンを撮影したところリンパ節が少し腫れているとのこと。
眼科医は、胸が軽度ならぶどう膜炎が重度なので、まずこちらで治療させてくれ、と呼吸器科の先生と話をしたようで、眼科でステロイドの目薬と服用のステロイド（１日六錠）を処方されました。眼科からは肺の細胞をとる手術は当分うけないようにとも言われ、呼吸器科の先生はやや、やりにくそうです。その眼科の先生を信用してはいますが、しかし胸はとりあえずにしておいて、眼科の治療だけでいいものでしょうか。眼科で処方の服用ステロイドで胸も良くなると言われています。どちらも市立病院（別の市ですが）から独立された非常に繁盛している先生ですが、開業医どうしの連携治療でも大丈夫なのでしょうか。
◎ちー(1200) 題名：さっそくのお返事ありがとうございます 投稿日 : 2003年3月3日<月>10時02分/静岡県/女性/30代後半
ありがとうございます。
蚊飛症かな、と思って来院したらいきなり聞いたこともない病名で本人も動揺していましたが、皆さんのアドバイスを参考に、医師への変な遠慮をせず両方の治療が平行して続けていけるように母とともに努力していきます。
またよろしくお願いします。
◎佐藤公昭(1197) 題名：眼の治療と肺の治療 投稿日 : 2003年3月2日<日>21時23分
眼の方が重症なので、眼科医としては治療を優先させたいということだと思います。
肺の方は急激に悪化することはまれです。ステロイド治療で眼の方が良くなってくると肺の方も同時に病変が縮小して、良くなると思います。先生同士の連携は、患者である自分が間に入り、手紙を交換してもらうなどの働きかけをしてみてください。
呼吸器科の先生に眼科での治療の経過を詳しくご報告されることをおすすめします。
いろいろ難しいこともありますが、自分自身のことは自分でなんとか良い方向に向かうように、それぞの医師に連携について、前向きにご相談してください。
◎フレンズ(1194) 題名：連携治療についてぼくの場合 投稿日 : 2003年2月28日<金>17時49分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは。私の例をお話します。同じ大学病院で眼科と、呼吸器科と、内科の検診、治療を受けているわけですが。お医者さんどおしで、情報交換がされているかというと、されてません。レントゲンは、それぞれの科で撮影するし、共有されているのは血液検査のデータぐらいのようです。
それぞれの科で、どのような処方や治療がされているかは、本人（患者）がきちんと各先生にお話しないといけないのです。巨大な大学病院では、逆に細かな連携がむずかしのかもしれません。先生がたも偉い方がおおいので、小回りがきかないのでしょうかね。
ということで、別の病院に通うのでも、大病院に通うのでも、いずれにしろ、「自分たちが主体となってコミュニケーションをとる」必要があるといえます。自分も時にデータ値など、メモして伝達したりしてます。
病気が病気だけに、診療方針について、誰でも一度は不安に思うことだと思いますし、状況によっては判断が必要なのかもしれません。
参考にならず恐縮です。。。みなさんは、いかがですか？
■ はじめまして
■みみ(1192) 投稿日 : 2003年2月27日<木>21時55分/北海道/女性/30代前半
はじめまして、５９歳になる母の事で相談させて下さい。サルコと診断をうけ約１年が経ちます。昨年１１月よりプレドニンを飲み始めました。その量についてですが始めの２週間は８錠、その後は２週間ごとに2錠づつ減り、現在は1日おきに１錠飲んでいます。さすがに８錠飲んでいた頃は効いていたのか見やすい様子でしたが、現在はかなり見づらい様です。ただ副作用の問題もあると思いますが母的にもこのまま服用していて本当に見えるようになるのかと不安に思っています。点滴や手術などという他も治療方法について、教えていただければと思います。宜しくお願いします
◎佐藤公昭(1204) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年3月3日<月>22時36分
サルのぶどう膜炎は、中高年のかたでは、慢性化するといわれています。 サルコと診断をうけ約１年が経ちーーということで、まだ比較的新しいのでしょうか？過去に、皮膚、神経、などの異常を指摘されたことはありませんか？
昨年１１月よりプレドニンを飲み始めましたとのことですが、この理由は、目薬ではうまくいかなかったということですか？
現在は、量が減って、ぶどう膜炎は押え込めず、しかし、白内障などがでてきて眼が曇っているということでしょうか？ステロイドだけでは、だめとの判断ができること、他の薬剤を考慮すること、最初のサルとの診断が正しいか確認することなどが、必要だと思われます。
診断ということで、内科的に評価することが必要ですね。
可能なら、中央診療所のわたしの外来へ、あるいは、北大第一内科の濱田邦夫先生の外来に受診してみてください。
◎みみ(1196) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2003年3月1日<土>23時37分/北海道/女性/30代前半
眼のサルコイドーシスです。ステロイドは今の量（１日おきに1錠）では殆ど効いていないように思います。本人もかなり辛そうです。通常飲む量としてはこんなに短期間に減るものなのでしょうか？同じような眼のサルコで治療を続けている方がいらっしゃいましたら、その方のお話を聞かせて下さい。長くかかる病気とは効いていますし、人それぞれ症状は違うとは思いますが、母自身も不安で一杯のようで、私自身も不安です。母の症状としては見え方はかなり曇っていて、家事をするもの難しい状態です。よく眼が充血してしまいます。
◎佐藤公昭(1195) 題名：眼サルコイドーシス 投稿日 : 2003年3月1日<土>00時02分
眼のサルコイドーシスでしょうか。ステロイドによってかなり症状が改善されると思います。他にはステロイドのソルメドロール静脈点滴やメソトレキセートなどの服用が治療法としてはあり得ます。しかしステロイドが効かない場合に限ります。現在の治療がどれだけ有効か医師に十分にお聞きになって、他の治療法についてもご相談ください。
■ サルコイドーシスでしょうか？
■パンダ(1188) 投稿日 : 2003年2月26日<水>15時05分/高知県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
検診で肺に陰影があるという事で気管支鏡などの精密検査を受けました。結果はサルコイドーシスの疑いがあるといううことでしたが、悪性のものではないので定期的にレントゲンの検査を受けて様子を見ようと言う事でした。検査結果にサルの特徴的なもの（ACE）が見られないからです。自覚症状もありません。でも、肺に肉芽腫があるのは確かで医者は白黒はっきりさせたければ手術で肉腫そのものを採って検査する事もできるが今は必要ないと言われました。検診では腎臓内石灰化影と高血圧性眼底変化もありましたがこれは医者にまだ言ってません。私はサルコイドーシスでしょうか？
◎やまもも(1191) 題名：パンダさんへ 投稿日 : 2003年2月27日<木>14時35分
パンダさん、初めまして。パンダさんのおっしゃるとおり、現在、高知にはこの病気の専門医はいらっしゃらないようです。そこで患者及びその家族達で年3回程、専門の先生をお迎えして「高知サルコの会」として交流会をしております。次回は、3月8日、高知市鷹匠町、市民活動サポートセンターで、午後1時から3時まです。もしよろしかったらご参加下さい。
◎パンダ(1190) 投稿日 : 2003年2月27日<木>11時07分/高知県/女性/40代前半/Ｏ型/主婦
お返事ありがとうございます。私の説明不足ですみません。気管支鏡の検査の時肺の洗浄もしました。血液・結核・カビ・ツベルクリン・心電図も検査しました。でも、確定診断されないのです。そこの病院は検査設備のある所という事で紹介された病院です。他を当たるべきでしょうか？HPで見たところ高知には専門医はいないようです。
◎佐藤公昭(1189) 題名：サルコイドーシスの疑い 投稿日 : 2003年2月26日<水>22時14分
今の段階ではサルコイドーシスの疑いという段階で、確定診断は出ないのでしょうね。肺の生検は手術ではなく、気管支にカメラを入れて、生理食塩水を入れて、すぐに取り出し検査するという気管支肺胞洗浄法という検査でわかります。検査設備のある専門医のいる病院で受診されてはいかがでしょうか。
■ 再発？
■ミッチー(1182) 投稿日 : 2003年2月20日<木>23時22分/兵庫県/女性/50代前半/Ａ型/主婦
平成元年発病（１４年前）肺と眼にサルコ症状右眼の霧視がひどく通院にて点眼とステロイド５ミリで治療したもののよくならず翌年入院。大量のステロイドを点滴にて投与。（何ミリだったかはっきりわかりませんが）まさに霧が晴れるようにはっきり見えるように快復。
■ 不明熱
■ピウイ(1180) 投稿日 : 2003年2月20日<木>21時40分/海外/女性/30代後半/Ｂ型/その他
はじめまして。少し前に、微熱のことを書き込まれていた方がいらっしゃいましたが、私の場合、半年以上続く不明熱（ほぼ１日おきに３８～３９度）のため様々な検査をしていたところ、ＣＴスキャンで肺に肉腫が見つかったということで、サルコイドーシスの疑いがあると診断されました。
その後行われたガリウムスキャンでは異常なしだったことと、解熱剤を飲むことにより、熱が３７度５分程度に抑えられ、ほぼ普通の生活ができているので、経過観察ということになっているのですが、サルコイドーシスで、私の場合のように、長期間熱が出るということはあるのでしょうか。発熱以外は、うなじの辺りに若干の痛みがあるだけで、他の症状はありません。
◎佐藤公昭(1184) 題名：ガリウムシンチ 投稿日 : 2003年2月21日<金>02時52分
ガリウムシンチはサルコイドーシスの病変が全身のどの部位にあるのかを検査するもので、全身状態の判断に用いられますが、サルコイドーシスを否定するに足る結論を
これによって出すことは出来ないと思います。やはり肺の組織検査を受けられて、肺の腫瘍が何であるかを結論づけてもらう必要があると思います。血液検査などの詳しいデータがあれば、サルコイドーシスであるかどうか、判断できると思いますので、
もう一度、主治医の先生にご相談されてはいかがでしょうか。海外にお住まいで、
サルコイドーシスの病状の現れ方には、外国の方と異なり、人種差があり、日本人ならではの部分もありますので、その点も考慮の上、判断されるといいのですが。
◎ピウイ(1183) 題名：不明熱 投稿日 : 2003年2月21日<金>01時45分/海外/女性/30代後半/Ｂ型/その他
迅速なお返事ありがとうございました。
肺の肉腫が見つかった後行われた検査は、ガリウムスキャン、肺機能検査と尿検査（カルシウムの値が高いと言われました）だけで、気管支鏡検査は行われていません。今後新たな症状が出た場合には、肺の生検をするとのことでした。
実は、今日診察を受けて、ガリウムスキャンの結果が異常なしだったことがわかり、
主治医からは喜んでいい結果だと言われたものの、肝心の熱の出所が不明なままで、
どうしたものかと思っていました。
お返事の内容やＨＰを拝見したところでは、どうやらサルコイドーシスと確定できる
検査を受けていないようですので、他の病気の可能性も念頭に置いていきます。
海外在住で、詳しく医師から説明を受けているものの、初めて耳にする単語が多く、医師にメモ書きを頼んで、家に帰ってネット上で調べ、なるほど～と思っている
状態です。このＨＰの存在は非常にありがたいです。またお世話になることがあるか
と思います。どうぞよろしくお願いします。
◎佐藤公昭(1181) 題名：発熱 投稿日 : 2003年2月20日<木>22時24分
サルコイドーシスの検査はひととおりされたのでしょうか。発熱がずっと続くことも、サルコイドーシスではありえます。肺の腫瘍はサルコイドーシス由来のものではないとわかったのでしょうか。気管支鏡検査はされましたか。サルコイドーシスの可能性を否定できるのであれば、他の病気を疑う必要もありますね。