■ 最近 また胸部が酷く痛い
■タヌキ(1123) 投稿日 : 2003年2月1日<土>22時50分/東京都/男性/20代後半/Ａ型/自営業
一年ほど前に 目の充血が酷くなり 視界が白く濁って・・・病院に行きました。
サルコイドーシスと診断されました。 両目にステロイド＿？注射を週に1度行っていました。 視界の濁りは現在なくらりました。 現在 胸部が再び痛みます （ずきずきと）
以前は肺に穴が数箇所あいているとも言われました。
順天堂（浦安）に行ったのですが・・・ 結局 僕自身は 何がなんだか良く分からず
仕事も忙しいこともあって 通院しなくなりました。
もしかして サルコイは全然直ってないのですか？ 目の方は医師から1年に1度見せにくる程度でOKといわれ 何度か胸部の痛みについて病院にも行ったのですが・・・・特に何も言われず様子を見ましょう やはりこちらも1年に1度くればいい程度のいわれでした。
病院はどこがいいんでしょうか？ 最近は普通にしていても胸が痛いです
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◎佐藤公昭(1125) 題名：胸部の痛みについて 投稿日 : 2003年2月1日<土>23時23分
持続的に胸部が痛く、運動時に少し呼吸困難が出ているようでしたたら、治療が必要だと思います。咳などはどうでしょうか。レントゲンはどうでしたか。医師の定期的な診察を受けられて、サルコイドーシスであるということが確実であれば、自覚症状が特にない場合は１年に１度の検査でもいいと思います。もしどうしても気になるようでしたら、ＪＲ総合病院の山口先生をお訪ねになられてはいかがでしょうか。
■ サルコイドーシスは消えるものなんでしょうか？
■ナオスケ(1122) 投稿日 : 2003年1月31日<金>01時36分/千葉県/男性/30代前半/Ｂ型/無職
現在は千葉の地元にいますが、数年前は、冬は零下になるような長野県で数年電子顕微鏡を覗く仕事をしていました。会社の定期検診で肺に異常が見つかり、それと同時期くらいから右目がぼやけ始め、内科と眼科に行ったら、双方の紹介状のやりとりの結果「サルコイドーシス」と診断されました。眼の方は「ブドウ膜炎」肺の方は「リンパ節」が膨れ上がってるということでした。眼の異常で仕事を続けられなくなって退社し、それから４年弱が経ちます。ずっと無職で病院通いを続けていましたが、眼の方はステロイド系の点滴薬を、肺の方は自覚症状がない為に薬の服用はほとんどしませんでした。他には、フォルダー心電図、レントゲンを繰り返し、造影剤をいれてのＣＴスキャンと眼底撮影を数回、眼の中の新生血管をレーザー治療、眼科では、眼底は落ち着いているということなのですが、今でも右目にはチラつきが甚だしいです。しかし、先日もう何回目かも忘れたほどの血液検査の結果、血液中のＡＣＥ？ ちょっと名称はド忘れましたが、内科が言うにはそれが正常値になっているということでした。サルコイドーシスは消えたんでしょうか？ 消えるものなんでしょうか？ 消えたとして、再発はないんでしょうか？ この先自覚的に特に気をつけなければならないことはあるんでしょうか？ この間の内科では、血中のデータ的にはサルコイドーシスとはもう言えないということでしたが、肺のＣＴスキャンの結果、索状影、炎症性の瘢痕、ということでかなり汚いらしいです。現在４年弱無職で、働かなければもう食べてはいけません。私は堂々と自分は健康だと胸を張って就職活動に乗り出していいものなのだろうかとちょっと不安です。数ヶ月単位ですが、定期健診はまだ続いています。他の皆さんの掲示板を読むと自分と比べものにならないくらい深刻で心苦しいのですが、名前からして余り耳にしない病名で、しかも「難病」などと言われ、どうにも不安を煽られるような感じがしますし、担当医の先生にしてもごった返す患者数もあって一人一人は流れ作業的な印象（あくまでもこちら側としてで、先生は先生できちんと対応してくれているんでしょうが）です。
あと、これは書くべきかどうか迷ったんですが、２０代はずっと（就職中も含めて）ずっと酒浸りで、３０前後ぐらいに精神科で「アルコール依存症」と診断され、末梢神経の麻痺で足の障害者４級となり、アルコール依存症専門治療病棟に入院していました。（今は抗酒剤は飲んでいませんし、Ａ.Ａなど自助グループにも参加してなくて、自力での断酒がどうにかずっと続いています。精神科から安定剤と催眠鎮静剤は出ていますが）
内科で肺が汚いと言われたんですが、酒もだめ、足もままならなずに自由気侭に出歩けず、無職、ということで、日に１箱強のタバコだけはどうしてもやめられません。これ以外ストレスの発散のしようがないんです。つまらない書き込みかもしれませんが、誰かに聞いてもらいたかったんです。
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◎佐藤公昭(1124) 題名：サルコイドーシスの緩解 投稿日 : 2003年2月1日<土>23時19分
血液検査の結果、血液中のＡＣＥが、内科で正常値になっているということですから、サルコイドーシスは緩解しているのでしょう。消えるものではなく、病気自体が
落ち着いている状態ということで、再発という言葉はあたりませんが、また病気が活動的になる可能性もあります。この先自覚的に特に気をつけなければならないことは
心臓や肺、眼の状態が何か現れると、すぐに診察を受けられたほうがいいでしょう。
定期的に医師の診察を受けられて、症状がなにもないようになってきたら、治って
きていると言ってもいいと思います。たばこは少しずつ少なくされるといいのですが、禁煙が逆に負担となり、ストレスにならないようにしてください。
■ 抗生物質について
■ゴエタン(1119) 投稿日 : 2003年1月29日<水>22時28分/滋賀県/女性/30代後半/Ｂ型/主婦
はじめまして。77歳になる義父についてお伺い致します。ちょうど一年前に、高熱が続き滋賀医大に入院して重症肺炎といわれました。その後入退院を繰り返して大津市民病院にてサルコイドーシスと判明しました。義父の症状は、医師も驚くほどのすべてのサルコイドーシスの症状が出現しました。
現在、立ち上がることも出来なくなり尿道にカテーテルを入れています。尿道感染にて高熱が続いて入院したこともあります。
ここ一週間ほど高熱が続いていました。そのときの抗生物質の名前はあまり覚えていません。（ミノマイシンかも知れません）そのため、医師に相談して現在、ツオード１００朝夜２錠ずつプレドニン５ｍｇ朝２錠昼夜１錠ずつ飲んでいます。そのお薬のおかげで３７度ぐらいまで熱が下がりました。それでお伺いしたいのは、どれくらいこのお薬を続けると耐性が出来るかということです。高熱が続くと体力も減退しますので。現在でも相当体力が落ちていますのでよろしくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1121) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2003年1月30日<木>22時05分
：「77歳になる義父、重症肺炎、すべてのサルコイドーシスの症状が出現」と
のことですが、どのような症状でしたか？サルは基本的に、全身性疾患でありとあら
ゆるところに病変がでる可能性があります。治療の対象となるのは、心臓、肺、腎臓、
神経系、骨、目、などです。
「現在、立ち上がることも出来なくなり」とは、筋肉がよわっているためですか、こ
れは、ステロイドのせいか、長く寝ていたせいか、どうですか？
「ここ一週間ほど高熱が続いて」という状態は繰り返されているのですか？
スオード１００朝夜２錠ずつプレドニン５ｍｇ朝２錠昼夜１錠ずつで微熱まで下がっ
たとのことですが、この熱は肺炎によるものですか？このあたりが、文章からうまく
理解しにくいものがありますね。
このお薬は、新しく発売されたニューキノロン系抗生物質です。まだ、耐性菌の報告
は少ないようですね。とはいえ、２週間くらいつづけても効果がないのであれば、別
の薬や、状況の判断が必要でしょう。
長く続いたサル病変で、肺が線維化して気管支が拡張したりゆがんだりして、微生物
がとりついた状態なのかどうか、よく主治医にそのあたりを説明してもらってくださ
い。
■ 皮膚サルコです。
■tonko(1118) 投稿日 : 2003年1月29日<水>22時07分/北海道/女性/20代後半/Ａ型/その他
私はサルコ...と診断されてから約5年程経っています。皮膚にただれた様な痕が出来て痛くて病院にいってみるとすぐに生検用にと一部を採取、検査のため入院。後日認定されました。現在は、肺と皮膚のサルコ...足の先のほうがスポンジの様にスカスカな状態になっています。肺のほうは吸入で、皮膚のほうはステロイド剤を塗りこんでの治療を続けていますが、少しもよくなる気配がありません。地元の近くの総合病院にかかっているのですが、一度掲示板に載っている先生に見てもらったほうがいいのでしょうか?
...ただし、私は自分で皮膚がただれているのを発見してから,約3年後に病院にかかっています。それも良くならない原因のひとつになるのでしょうか？
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◎佐藤公昭(1120) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2003年1月30日<木>21時02分
20代後半の若い人に５年という慢性経過で持続している皮膚のサル病変があり、ステロイド剤を塗りこんでの治療を続けているがよくならない。加えて、肺にもサル病変がある。これは、症状や肺機能の低下はありますか？吸入されているのですから、おそらく咳きや喘鳴があるのでしょうか？喘息のような症状は、サルの気管支にそった病変によく伴うものです。吸入だけではうまくいかないかもしれませんね。足の先のほうがスポンジの様にスカスカな状態というのは、皮膚ではなくて、骨の病変があるということですか？
皮膚の慢性の病変に対しては、ステロイドに反応しない場合もあり、報告では、いろいろな薬剤が試されています。最近、ミノマイシンの内服で、効果があったとの報告がでましたので、わたしも、中央診療所外来で試したところ、皮膚の改善と肺門リンパ腫張の改善が投与１ヶ月目にみられた２例を経験しました。
今、６―７例のサルの方に治療をはじめています。
■ ありがとうございます
■しみず白(1117) 投稿日 : 2003年1月29日<水>19時44分
先生方いつもお返事くださりありがとうございます
助言を参考に これからに役立ていくつもりです
「身体障害者をとっていますか」 と ありましたが 現在特定疾患の認定は受けて
いますが 先生に聞いてみましたが 片目は失明で もう片方がいくらヒブンが
ひどくても 視力があるから手帳はダメとのこと
大きいヒブンをよければ（1.0）あります ただ1.0あれば普通大丈夫と
思われがちですが そこをなかなか理解してもらえません
盲学校の先生にも相談してもらっては いるんですが 学費は3年間無料とのこと
しかし 子供がいますので生活が出来なくなってしまうので何とかやっています
役所の人も両目失明「0.0幾つか忘れました」の人が対象とのこと
自分より悪い人はたくさんいますから 世間はこんなもんなんですかね～
■ 佐藤先生、ありがとうございました。
■ひな(1114) 投稿日 : 2003年1月26日<日>21時09分
佐藤公昭先生、返信ありがとうございました。確かに脳にできたサルなのではじめは脳腫瘍と間違われたようです。手術の時に頭蓋骨を開けてわかったらしく、治療は骨をしばらく外して、抗がん剤投与で腫れがひくのを待ったようです。最近の状況は、トイレに行く回数も多く、間に合わない事もあり、もらしてしまう事もあるようです。必ず飲むようにといわれて処方していただいている薬は｢アレビアチン錠｣、｢リボトリール錠｣でてんかん剤のようです。たまにひきつけを起こしてしまうのですが。ステロイド系の薬で治療したかは詳しくわかりません。そのほかの薬は｢ミオナール錠、セルシン錠、ザンタック錠｣また、状態に合わせて｢ハルシオン、ポンタールカプセル｣を処方してもらってます。
このような薬の治療でいいのでしょうか？今は脳外科の先生にかかっているのですが、このままでいいのでしょうか？ 一度、専門の先生に診てもらったほうがいいのでしょうか？また、快方に向かう見込みはあるのでしょうか？教えてください。よろしくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1115) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月28日<火>20時56分
脳腫瘍と間違われ手術の時に頭蓋骨を開けてはじめてサルと診断されたの
ですね。抗がん剤投与までされているようですがーーー。これをみると、手術や治療
の後遺症と云うか、副作用というか、無視はできないかもしれませんね。しかし、も
し、手術をせずに、ステロイド治療でいったとして、順調に治癒したかどうかは、別
の問題ですね。多分、一回目の治療にはよく効くと思いますが。最近の状況は、尿崩
症という状態かもしれませんね、。これは、下垂体後葉のサル病変でよくみられます。
治療しても素っk利しない事が多く、ホルモンを補充しつづける必要があります。こ
れで、瀕回の尿は改善されます。てんかん剤が必須であることは、サルができた場所
がてんかんをおこすに至ったのか、手術の後遺症か、はっkりしません。「ステロイ
ド系の薬で治療したかは詳しくわかりません。」とのことですが、ここはしっかりと
聞いておいてください。「そのほかの薬は「ミオナール錠、セルシン錠、ザンタック
錠」また、状態に合わせて「ハルシオン、ポンタールカプセル」を処方してもらって
ます。」
これらは、いわゆる対症療法ですね。
一度、専門の先生に診てもらったほうがいいと思います。ステロイド系の薬で治療す
れば、快方に向かう見込みはある部分があるかもしれません。
■ サルコだと思ってきた2年間
■一二三(1107) 投稿日 : 2003年1月23日<木>10時41分/東京都/女性/30代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは。
私の母は数年前に顔面麻痺になり、即入院しステロイド繰り返しました。
その後、飛蚊症、ブドウ膜炎になり、いくつかの病院を廻った結果、サルコだと言われました。診断の決めては眼の症状だけでしたが、認定がおりました。顔面麻痺になった頃、母は精神的に病んでおり、そういったストレスがサルコのような原因不明の病気となって表れたのかな、と思いました。ステロイドは副作用がひどく、他の薬も試しましたが効果はなく、途方に暮れていた頃、ある眼科医を訪ねました。（サルコ専門医ではありません。）今迄の医師達は長い時間待って、やっと順番がきたら5分で診療が終りでしたが、その眼科医は母の話しを（今迄のいきさつを）熱心に聞いて、眼を診て「サルコではないです。多分、最初の診られた医師がサルコと言ったので次ぎの医師もそう思い込んだのでしょう。心の傷が眼に症状として表れたのです。大量のステロイドで、かなり身体をいじめてしまったので、自律神経も失調しています。正常に戻す事が先決です。」と言いました。その後、その眼科で白内障と飛蚊症の治療を受けています。先生は、母と面と向って、じっくり話しをしてくれます。おかげで、母は精神的にも落ち着き、先生を信頼しています。
母の場合、たまたま眼の症状がサルコとは言い切れない状態だったので、サルコではない事が判ったのですが、どんな病気も心の面のケアが一番大切だと心底思いました。私も母も、いろんな病院と先生を訪ねました。中には、（このHPのサルコ専門医一覧に載っている眼科医ですが）母の瞳孔を開いて軽く眼を診た後、他の病院にかかっている事を告げたら、「他の病院で診てもらっているなら、私は診れません。お帰り下さい。」と、瞳孔開いたままの状態で出された事もあります。
信頼できる医師と出会うのは、本当に大変でしたが、「病は気から」という言葉が身にしみました。
■ サルコと診断された方へのマッサージについて質問
■よっしー(1106) 投稿日 : 2003年1月22日<水>23時22分/京都府/女性/20代後半/その他
サルコ…と言う病名を初めて聞き、少し勉強したいのですが、教えてください！
この病気と診断された方に対して「リンパを刺激するようなマッサージ」を施術しても大丈夫なのでしょうか？
特に症状がない方に対してと各所にこの病気が原因で症状が出ている方と対応が違うと思いますが、いかがでしょうか？
色々勉強してみて、肩凝りや頭痛…そう言う症状があると言うのですが、リンパを刺激するマッサージをするとどうなるのでしょうか？
■ ありがとうございました
■pisa(1102) 投稿日 : 2003年1月20日<月>23時53分
いい機会なので、はっきりさせるためにも、別の病院を探して行ってみます。質問にお答え頂きありがとうございました。
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◎佐藤公昭(1111) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月23日<木>21時26分
年令がわからあいのですが、若い方でしょうか？
ぶどう膜炎ではじまって、おそらく肺門リンパ節のはれもあり、症状があったので、すぐに、確定診断をせずに、ステロイド治療がはじまったようですね。
眼の所見と症状から、まず第一に、点眼薬だけでよかったのか、ステロイドの内服まで必要だったのかということが問題となります。若い人のぶどう膜炎は、ふつう前部ぶどう膜炎で、経過はよいとされていますから、点眼薬だけでよかったかもしれません。肺門リンパ節のはれには、治療はふつういらないのです。
しかし、のんでしまって、量を減らしていく過程で、再燃がおこったようですね。くりかえしていると、薬の副作用による白内障や緑内障もでてきますし、初期の治療の方針決定はそう言う点で大切です。アメリカの報告では、治療をしなくてもいい人は、なおりも早いし、再燃も少ない、ステロイドを使った人の中から、再燃がでやすいという結果がありますが、これは、サル自身の病気の幅もあるということです。初回の判断は、多くの症例をみている専門医が、協力しておこなったほうがいいなと考えるところです。
現在の状況では、専門医の意見をうかがうことをおすすめします。
■ はじめまして！
■ちい(1100) 投稿日 : 2003年1月20日<月>20時27分/香川県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
7年前に父がサルコイドーシスと診断され、手術を受けたのですが、それからまた5年後に脳の腫瘍が大きくなっていると言われ摘出手術を受けました。赤外線治療なども行ったのですが、症状はよくならず、日に日に弱っていくのが目に見えて分かってきています。二三日前までは普通に立って歩けていたのが、今は支えがないと立てない状態で、歩くのもおぼつきません。痴呆症状と言っていいのか、何十年も住んでる家の中でさえも場所がわからなくなってきているようです。どうにかして症状を遅らせることはできないでしょうか？ご飯を食べても食べてないといい、またご飯と食べたりするんですけど、この場合は、食べさせるべきなのでしょうか？
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◎佐藤公昭(1110) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月23日<木>21時25分
２０代のあなたのお父様というと５０才くらいですか？
まだ若いのに、大変なことですね。「サルコイドーシスと診断され、手術を受けた」ということですが、脳の場所はどこでしたか？サルの場合は、よほど圧迫しているような大きなものでないかぎり、ステロイド治療で急速にサイズをへらすことが可能だったかなとも思うのですが。摘出手術の後遺症などはどれくらい考慮すべきなのでしょうか？悪化していくようで、しかも精神症状、痴呆症状まででているというのは、大変です。すでにのとに戻りにくいところまできているのかのしれませんが、まだ治療の余地があるのかを、専門的にしらべることが大至急必要ですね。
■ どうもです
■しみず白(1099) 投稿日 : 2003年1月20日<月>14時59分/静岡県/男性/30代前半/Ａ型/その他
はじめまして 相談なんですが 自分は15年前からサルコイドと診断され 5年に
片目を失明 もう片方がサルコイドの症状は出ていないのですが ひぶん症がひどく
視力はあるものの 一瞬見えなくなるぐらいの 大きさです
病院には通っていますが 自然現象なのでしょうがない との診察結果です
この先が心配です 2年前から 精神科にも通院しています
なにを どうしていいのか わかりません アドバイスを
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◎佐藤公昭(1116) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月28日<火>20時58分
若くて緑内障から失明、突然の耳鳴り、良い方の目のひぶん症が急に増え
とかなり激しい症状所見です。皮膚の方は全身ですね。
「今はプレドニンを飲んでいません」とのことですが、皮膚に対しては、ステロイド
の内服はいらないのでしょうか？よく診察してもらう必要ありますね。
「肺は悪いですか治療はしていません」ということですが、どのように悪いのかきち
んと評価が必要ですよ。身体障害者はとっていますか？
精神科のことは、このような経過では、だれでも、うつになりますから、病状が安定
して、自分で納得できれば、すこしは、気分が落ち着けるかと思います。納得するこ
とが大切ですから、専門医の説明、評価をしっかりと聞いてください。点字などは練
習していますか？障害をこえて、すこしでも、新しいことを自分の生活にとりいれて
みるといいですね。
大変だけれど、ひとつひとつ、整理していきましょう。
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◎しみず白(1113) 題名：blau症候群とは 投稿日 : 2003年1月26日<日>12時59分
佐藤先生 長谷川先生 お返事くださり ありがとうございます
目の失明は緑内障からです 3回目の手術で光もわからなくなりました
精神科の方は精神的なものと自分では思っています 3回目の手術のあと 突然の耳鳴り
良い方の目のひぶん症が急に増え ちらつきがひどくなりました
給食が食べられなくなり 自殺願望が出てきてしまったので、、、
皮膚の方は胸 背中に多く 足にもでています 名前はわかりませんが 1つ1つ注射を
打って腫れはだいぶひきましたが まだまだ残っていますね～
薬は 失明以前はプレドニン ダイアモックスを飲んでいましたが 今は飲んでいません
精神科の方で一般的な安定剤 睡眠薬をのんでいます 「目薬 痛み止め」
関節 遺伝はないと思います 肺は悪いですか治療はしていません
一応こんな感じです なにかわかる事はありますか？ おねがいします
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◎佐藤公昭(1109) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月23日<木>21時24分
３０代という若さですが、サルが発症したのは１５年前と時間経過はかなりある慢性の場合ですね。子供のサルと理解すると、皮膚、関節、眼がよくやられるようです。眼が失明とのことですが、これは、緑内障によるものですか？ 脳内には病変はありますか？
「 自然現象なのでしょうがない との診察結果」とのことですが、治療はされていないのですか？
「2年前から 精神科にも通院」とのことですが、これは、病気を悲観してのうつ症状ですか？あるいは、神経サルで脳内病変のために、精神症状がでてきているのですか？精神科では、どんなお薬をのんでいますか？
ステロイド、あるいは他の薬剤治療の経過を教えてください。
アメリカの論文には、サルとうつ病というのも報告されており、このあたりの治療、管理も全身性疾患として、必要であることが、あなたの質問からも強く実感されました。遺伝歴はありませんか？あるいは、皮膚所見は？関節のいたみやはれは？サルとは別のBlau症候群というまれな病気で、サルとの鑑別が必要な病気もあるようです。
■ 佐藤先生にお伺いします。
■pisa(1098) 投稿日 : 2003年1月20日<月>14時42分
私が、救急外来で行った病院が専門医一覧表に載っています。もちろん、この表に載っている先生の診察を受けたわけではありませんが、救急外来で診て頂いた先生からは、うちの教授はサルコイドーシスの専門なんで、と、言われて、それなら、と思いましたが、結果は前に話した通りです。だから、怖いのですが、上司には、もっと強気な態度で行け、とも言われました。私の態度に問題があるのでしょうか？返事をお待ちしております。
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◎佐藤公昭(1101) 題名：専門医本人にご相談ください。 投稿日 : 2003年1月20日<月>23時24分
サルコイドーシスを専門としている医師ご本人の診察を受けて、意見を聞かれるべきだと思います。今の救急病院が頼りないのであれば、別の専門医のいる病院を訪ねられてはいかがでしょうか。積極的な質問と回答を求められ、確定診断を受けられた方が治療が進むと思います。
■ 質問です！
■ひな(1094) 投稿日 : 2003年1月19日<日>22時51分
こんばんは。４年程前にサルコイドーシスになった叔父がいるんですが離婚し、兄である私の父が面倒を見ることになり、苦労しております。叔父の場合、脳内に発症して、手術もしましたが例を見ないパターンの症状であり、脳内での発症とのこともあってちょっと行動もおかしいのです。普段の言動は普通とも思えるのですが、やはり
仕事復帰等もできず、ちょっとした作業も覚えられないままの生活です。
このような叔父でも、薬の服用やリハビリなどで回復することはあるのでしょうか？
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◎佐藤公昭(1108) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月23日<木>21時23分
脳内に発症して、手術もしましたが例を見ないパターンの症状ということですが、脳のサル病変は、脳腫瘍とまちがえられることもありますが、他に、サルの所見があれば、ステロイド治療が行われたはずだと思います。いかがですか？ どのような場所に病変ができたかと、どのような治療を行ったかがぜひ知りたい情報ですね。ステロイドに反応するはずですが。まれに、場所によっては、脳圧が高くなって死亡したりする場合もあるようですが。
手術をうけたことによる後遺症という可能性もありますか？
■pisa(1092) 投稿日 : 2003年1月19日<日>20時23分
初めまして。去年の４月に目が赤くなって視界に霧がかかって見えるようになって市販の目薬をさしても治らなかったので、病院へ行ったところ、ぶどう膜炎だと言われ、内科にもかかった方がいいからと言われて、別の病院を紹介してもらいました。その病院で目の検査と全身の検査を受けました。最初の３日間は点眼薬だけでしたが、翌日からプレトニゾロン６錠とタガメット２錠とバイアスピリン１錠を飲むように言われました。検査結果は、肺のリンパ節に炎症があると言われて、サルコイドーシスの疑いがあるが、ステロイド剤の服用を始めてしまったために、薬で炎症が抑えられてる可能性があるため、はっきりしたことはわからないと言われました。その後、１・２週間に１回程度通院し、プレトニゾロンの量も1錠ずつ減っていき、１２月の下旬には、点眼薬だけになりました。その頃には、視界も普通で、CT検査でも、異常はないと言われ、もう治ったんだ、と正直思いました。しかし、年が明けて１２日の日曜日の朝、起きたら視界がぼやけていて、寝ぼけてるんだ、と最初は思いましたが、仕事へ行くのに電車に乗っても、職場に着いても視界はぼやけているので、これはおかしい、と感じて、いつも行っている病院に電話をしたのですが、眼科の救急はやってないから、専門家に診てもらった方がいいと思うので、別の病院へ行ってください、と看護婦さんに言われたので、探して、別の救急の眼科のある病院へ行ったところ、今までの経過を聞かれたので、話し、診察と簡単な検査を受けたところ、おそらくサルコイドーシスだと思われるが、今日は休日で詳しい検査ができないので、火曜日に検査をしましょう、それだと認められれば、特定疾患に認定されているので、国から援助金が出るので負担も軽くてすみますよ、と言われたので、火曜日にその病院へ行きました。救急外来で診て頂いた先生とは別の先生に診て頂いたのですが、何でうちの病院に来たの？と聞かれたので、いきさつを説明したところ、うちじゃなくてもいいんでしょ？まぁ、救急はうちに来いと言ったかもしれないけど、そんなこともあるからねぇ。元の病院に戻ってもらってけっこうですよ、と言われて、結局待ちくたびれ損の一日に終わりました。その後、２日間は仕事をしていましたが、文字が見えなくなり、仕事にならないと感じ、翌日元の病院へ行って診察を受けて、仕事のことを相談したら、次の診察日まで休むように言われて、また薬の服用が始まりました。職場には、医者から言われたことを伝え、自分自身も仕事が出来るほどの視力がないので休みたいと言って、現在は休職中なのですが、上司に、かも、とかじゃなくて、はっきりさせるまでは、仕事に復帰させない。そこの病院でわからないのなら、病院を変えるなりしろ、と言われました。既にステロイド剤の服用を始めた私ですが、サルコイドーシスなのかどうか、はっきりさせることは可能でしょうか？また、救急外来で行った病院のことがあるので、他の病院へ行くのが怖いのですが、今度の検査でまたはっきりしない返事を貰った場合、上司の言う様に病院を変えること検討するべきでしょうか？教えてください。
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◎佐藤公昭(1093) 題名：専門医に診察をしてもらってください。 投稿日 : 2003年1月19日<日>22時44分
このホームページの専門医一覧表をごらんになり、早急に診察を受けられることをおすすめします。サルコイドーシスはまだ原因不明で、診察は専門医による判断を仰がれるほうが良いと思います。目の症状が心配ですね。失明する可能性もありますから、適切な診察と治療が求められます。サルコイドーシスと確定診断さえつけば、
予後は良好で、治療にはステロイドが有効ですから、目の方も良くなると思います。
■ 変化
■みんと(1091) 投稿日 : 2003年1月18日<土>14時36分/千葉県/女性/10代前半/Ｏ型/中学生
こんにちは、先生に「薬は過剰に使わなくても良いのでは？」とのご意見を頂いてから約２週間がたちました。あれから３日に一回程度にしてみました。はじめは薬を塗らないとひどくなるのではないかと心配でしたが、塗っているときとあまり変わりませんでした。やはり、薬の塗りすぎは良くないですね、なるべくなら塗らない方が自分的には皮膚が薄くなるのをさけるために良いんですけど・・・これからもこのパターンで続けていきたいと思っています。
■ 佐藤 公昭先生へ
■pupuu(1090) 投稿日 : 2003年1月18日<土>02時14分/女性/20代後半
こんばんは。以前（１２/１）に不整脈のことで相談した心サルコの者です。その後不整脈はいつもと同じくらいになったので、病院には行かなかったのですが、12月の定期健診のときにその時のことを主治医に話しました。すぐにホルターの検査を受けるようにしていただいて、結果も聞きました。心室性期外収縮、上室性期外収縮がどちらも20～30回程度（はっきり覚えていないのですが・・・）でそう心配ないといわれたのですが、正常値はどのくらいなのでしょうか？心配な期外収縮とはどんなものでしょうか？
あと、私は今授乳中です。妊娠中はサルコイドーシスの症状がよくなることもあるというのを知りました。また出産後具合が悪くなることも知りました。私の場合特に大きな変化はなかったのですが、授乳をやめることで何か影響はあるのでしょうか？そろそろ卒乳を考えています。
お忙しいとは思いますが、よろしくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1104) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月21日<火>22時33分
心室性期外収縮、上室性期外収縮がどちらも20～30回程度とのことで、これは２４時間の間でみられる頻度としては、正常範囲から異常としてもごく軽度ではないでしょうか。心室性期外収縮の形もひとつで、連続してでているのでないのなら、経過観察でいいのではないでしょうか。
連続してでたり、形が複数あると、あちこちにこの不整脈をだしうる病変部があることが考えられるので、サルの場合は、やはり治療が必要かもしれませんね。心臓の病変は、線維化しやすいといわれていますから。
妊娠中はサルコイドーシスの症状がよくなるといわれています。体内でふつうよりも多くでている副腎皮質ホルモンのせいかともいわれています。
出産後具合が悪くなる場合もごく一部にみられます。授乳をやめることとは、直接関連はないとおもいますが、副腎皮質ホルモンの減少、子育ての疲れなど複数の因子が関連して悪化することがあるのではなでしょうか。ふつうに卒乳されていいかと思います。睡眠を十分にとられますように。
■ 失明
■優(1089) 投稿日 : 2003年1月17日<金>16時31分
サルコと診断されてから２年程がたちましたが、強い頭痛がした後
片方の眼が失明しました。主治医からは一週間前に診察をうけた時は
頭痛はしていても大丈夫と言われたのですが・・・たった７日で
既に手遅れです・・・とあっさり言われ途方にくれています・・・
こんなに気をつけていたのに結果がこれでは、この先いつもう片方の
眼が失明するか心配です。
失明に至るまで、そんなに短い期間で有る事なのですか？
予防策は無いのでしょうか？
一体どうしたら良いのでしょうか？二度と視力が回復する事は無いのでしょうか？
どうか教えて下さい 宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1105) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2003年1月21日<火>22時34分
サルコと診断されてから２年とのことですが、診断時点での病変部位は、眼だけですか？いくつの場所に病気がありましたか？
治療は？
「強い頭痛がした後片方の眼が失明しました。」との記載は、緑内障が急激に進行したのかなと思います。ステロイドはずっと飲んでいたのでしょうか？あるいは、目薬だけ？「主治医からは一週間前に診察をうけた時は
頭痛はしていても大丈夫と言われたのですが・・・たった７日で
既に手遅れです・・・とあっさり言われ途方にくれています・・・」とのことですが、７日前には眼圧がそれほど高くなかったのでしょうか。
片方の眼にも緑内障がありますか？現在のステロイドの量は？
もしステロイドを飲んでいておこったのなら、ほかの薬の併用も必要かもしれません。眼科の専門医の意見も複数うかがってみてください。
急がれたほうがいいですね。お大事に。
■ こんにちは
■ハレルヤ(1088) 投稿日 : 2003年1月16日<木>21時14分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型/会社員
またしてもこんにちは。実は私ごとなんですが、妊娠が発覚しました。毎日つわりを友にしつつ生活しています。不調の時も、薬が飲めないので、喘息・偏頭痛・関節サルコの私は不安を抱えています。妊娠するとサルコが軽くなると言う話なのに、先日夜中に、肩の激痛で目が覚めました(>_<)薬が飲めずに３時間うめいて過ごし、丸２日痛みが取れなかったのでした(^_^;) でも気合とゆうか、気力で今のとこ喘息も偏頭痛も無事避けてます。われながらすごいなと感心・・
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◎はる(1097) 題名：おめでとう 投稿日 : 2003年1月20日<月>11時08分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
ハレルヤさんこんにちは。そうですか･･･ご懐妊おめでとうございまーす！（＾＾）
でも相変わらず方の痛みと戦っているようですが・・・筋サルかなにかなの？
妊娠中は,何かと大変だとは思いますが・・・がんばってくださいね。おなかにいる時は、
早く出て来い！って思うけど、生まれてくると「もう少し入ってて欲しかった・・・」
なんて思ったりしますよ。睡眠不足やらなにやらで結構ヘトヘトになりますからね。（笑）
でも産んだのがもう8年も前のことなので赤ちゃんを抱く感触わすれちゃったな（＾＾；）
ハレルヤさん！がんばってねっ！
■ はじめまして、教えてください。
■ゆーきー(1082) 投稿日 : 2003年1月13日<月>22時23分/北海道/男性/30代前半
私の６５歳の母のことで相談があるので、よろしくお願いします。母から体調のことで相談されたのが昨年の９月頃で、症状については胸が苦しい感じがするとのことで、医師に診察してもらったのですが、診察、検査の結果は肺リンパが腫れているそうで、それは原因不明と言われました。別の地域の医師に診察してもらったところサルコイドーシスらしいと言われたそうてすが、ここでもまだはっきりとは診断されていないようです。最初に診察していただいた医師は出張医で３週に１度の割合でその病院にきて診察するようですが、いまのところ治療方はないので、経過監察するというようなことを言われたそうです。最近では、ここのホームページにあるような症状に当てはまるように息切れがひどいようです。すぐに投薬したり適切な治療をしなければならないのではないかと思うのですが、いかがでしょうか？母の住む所と私の住む場所が離れているものですから、細かな母の状態など今は良く分からないのですが、アドバイスお願いします。また、専門医の治療を受けるとなると、また検査など一から始めて入院したり、時間もかかるのでしょうか？一応、今までの検査は血液検査、レントゲン、ＣＴと聞いております。
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◎ゆーきー(1112) 題名：ありがとうこざいました 投稿日 : 2003年1月24日<金>00時03分/北海道/男性/30代前半
お礼が遅れて大変申し訳ありませんでした。やはり一度専門の先生に診察していただいたほうが良いですよね。こちらのホームページに掲示してある医療機関で是非診察をしていただこうと思いましたので、本日早速先生のところにお電話したところ、早めに検査するよう促されました。別の病院での検査結果を持参すると早く状態がわかるとのことなので、そのようにしたいと思います。お忙しい中お返事いただき、誠ににありがとうこざいました。
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◎佐藤公昭(1086) 題名：是非一度専門医の診察を 投稿日 : 2003年1月15日<水>21時14分
お聞きした範囲ではサルコイドーシスとははっきりとしませんが、息切れなどがあるのでしたら、肺や心臓の病気が疑われますので、是非すぐに検査を受けられる方がいいでしょう。サルコイドーシスよりも重症な病気である可能性もあります。
■ はじめまして。
■夏子(1081) 投稿日 : 2003年1月13日<月>14時04分/岩手県/女性/20代前半
こんにちは。
昨年の丁度、今頃。左目が白くにごって見えて、病院に行った所、ドライアイと言われ、それでも治らず、大きな病院へ変えたところ、即、緊急入院。ブドウ膜炎と診断され、検査を重ねた結果、原因はサルコイドーシスと診断されました。
親は私以上にショックを受けていたし、私がしっかりしなくては と思い、入院生活も、病院へ足を運んでくれた友達のやさしさと、主治医の先生の支えでのりきることができました。
私の場合は、病変が眼に現われ、今では治療の効果で何の不自由もなく日常生活を送っています。しかし、この病気が、決して短絡的なものではなく、またいつどこにどんな風に現われるかもわからない ということを、知ってはいたのですが、ずっと目をふせてきました。内科にも、行かなければ行けないのに、昨年は結局、行かずじまいでした。
でも、1年たった今、ちゃんと自分の病気と向き合ってみようとここを訪れました。
そこで、少しお伺いしたいのですが、最近、年末あたりから、ひどい頭痛が続いております。強めの頭痛薬を8～10時間おきくらいに飲まないと、ひどい頭痛に立っているのもつらいくらいです。ここ2.3日、咳が出てきたので、風邪なのかなぁ？とも思うのですが。また、これは診断前からなのですが、よく目が乾きます。これも関係あるのでしょうか？
何かしら、アドバイス等、ありましたら、宜しくお願いします。
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◎佐藤公昭(1085) 題名：頭痛と咳 投稿日 : 2003年1月15日<水>21時12分
頭痛は心配ですね。脳のサルコイドーシスもありますし、検査を受けられた方がいいと思います。咳はサルコイドーシス由来のものもありますが、風邪や気管支炎などの
他の病気も疑われます。いずれにせよ、すぐに医師の診察をお受け下さい。専門医を訪ねてご意見を聞かれるとよいと思います。
■ フックさんありがとう
■ゴン太(1080) 投稿日 : 2003年1月12日<日>18時30分/宮城県/男性/50代後半/Ａ型/公務員
今、私の突起は10×10×10ｍｍぐらいの大きさで尖がっています
押しても痛くないし触った感じは軟骨みたいです、先生に聞いたんですが「さあなんでしょうね、切って見てもしようがないし少し様子見ましょう」て感じです
考えすぎなんですかね、フックさん目の具合はどうですか
■ リオカオリさんへ
■ゴン太(1079) 投稿日 : 2003年1月12日<日>18時21分/宮城県/男性/50代後半/Ａ型/公務員
ありがとうございます、自然に治ったんですか私も少し様子みてみたいとおもいます
でも不思議なんですよね、右耳だけが塞がった感じや奥の方で何かが動くのが今でも
時々あり、思い切り耳を引っ張ったり指を入れてぐりぐりしてみたりで痛くなつたりしてます。
気にしないようにはしてるんですが、又よろしくお願いします。
■ 教えてください
■ゆうじ(1076) 投稿日 : 2003年1月11日<土>12時47分/東京都/男性/20代後半/Ａ型/会社員
私のおばあちゃんなのですが、73歳です。
サルコイドーシスの症状が目に出ています。白内障になっています。
手術を考えていますが、肺にリンパ腺も腫れています。不整脈もあります。
このような症状で、手術を受けても大丈夫でしょうか？
ご意見をお聞かせください。お願いします。
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◎佐藤公昭(1078) 題名：白内障 投稿日 : 2003年1月11日<土>16時01分
高齢者の老人性白内障の手術をされるということだと思いますが、サルコイドーシスは肺門リンパ節だけの初期症状だけでしょうか。不整脈はどれくらいあるのか。
問題ないとは思いますが、手術の際には事前にサルコイドーシスである旨を麻酔科医
によくお伝えになって下さい。念のため、サルコイドーシスを診察してもらっている
医師に相談されるのが良いと思います。
■ 視野欠損の原因は？
■さじた(1074) 投稿日 : 2003年1月11日<土>00時25分/埼玉県/男性/50代前半/Ｏ型/教職員
はじめまして、初めて登場です。昨年６月に胸部Ｘ線検診で両肺門部のリンパ節腫脹が
発見され、８月に６日間の検査入院をして（肺生検など実施）、サルコと確定しました。
肺の状態はＩ期です。疲れやすさと、冷たい空気を吸うと咳き込んだりしますが、呼吸に
大きな問題は感じていません。あと首のリンパ節が脹れています。
気になるのは視力・視野です。もともと裸眼で０．０６程度の強度近視ですが、昨年春から
一段と視力が落ちた（０．０３程度）のと、飛蚊症が悪化しました。教員をしていますが、黒板に直前に書いた文字が見えないことから１０月に視野検査を地元の眼科で実施、右眼
の鼻側半分と左眼の鼻下側４分の１弱が欠損した状態です。その後右目は少しだけ改善した
ようですが、左眼は悪化しました。
現在通院中の眼科では毎月、眼底検査・眼圧検査を行っていますが、これらはほとんど正常
であるようで（眼圧は１５と１６）、緑内障との診断ももらっていません。現在は末梢神経
の血行改善の薬と眼圧を下げる点眼薬をもらっています。また、当眼科の紹介で脳のＭＲＩ
を大学病院の脳外科で実施しましたが、脳腫瘍などは無くいたって健康といわれました。
同じＭＲＩ写真を検査入院した病院でも精査してもらいましたが、サルコ特有の病変は
見られないとの結果でした。
という訳で、視野欠損の原因が未だにわかりません。サルコとの関連はあるのでしょうか。
このまま眼科に通っていれば良いのでしょうか。見えなくなるのではないかとの不安があり
ます。今後の検査や、治療についての指針についてアドバイスを頂ければ幸いです。
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◎さじた(1083) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2003年1月13日<月>23時15分
佐藤様、ご回答をありがとうございました。今しばらく辛抱して、眼科にも呼吸器科にも
このまま通って検査を続けることにします。あと、大した数値ではないので未だ主治医に
も話していませんが、視野異常に気づく半年前位から特に右耳の聞こえが悪く感じ、耳鼻科
での聴力検査で軽度の感音性難聴（３５～４０ｄＢ）と言われました。これもサルコと関係
あるのでしょうか？耳鼻科では老化だと言われました。まあ、実際老化なのかもしれません
が、色々と重なってくると余り気分はよくありません（これは愚痴です、すみません）。
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◎佐藤公昭(1075) 題名：視野欠損 投稿日 : 2003年1月11日<土>11時26分
眼科の診察を受けておられますので、ブドウ膜炎などサルコイドーシス由来の眼病変はきちんと診てもらわれて、一応否定されていることと思いますので、眼病変がないと仮定すると、残るは神経のサルコイドーシスですね。脳にも異常がないということですから、眼からの情報が脳にいく間の神経に病変がある可能性もありますね。
サルコイドーシスは全身のあらゆる部分に病変を作りますので、神経のサルコイドーシスも多くみられます。診察は難しいのでね確定診断がつきにくいかも知れません。
肺門リンパ節だけということで、サルコイドーシスは１期の初期段階で心配ないですね。今後は定期的な診察を受けられ、場合によってはステロイド治療が有効になるかも知れません。ただステロイドの副作用による視野狭窄もありますので、医師の慎重な判断が必要ですね。
■ 教えて下さい
■まーくん(1070) 投稿日 : 2003年1月10日<金>20時55分/大阪府/女性/30代前半/Ａ型/会社員
はじめまして。母の病気のことで調べていてこの掲示板にやってきました。
母は心臓ペースメーカーを入れているのですが、最近胸の苦しみを訴えて検査をして頂いた結果サルコイドーシスであることがわかりました。 今日父が主治医から心臓サルコイドーシスの疑いが強く”長くはないかも”と言うようなことを聞いてきました。
私が直接先生からお伺いしたことではなく、情けないのですが父の話もよくわからず・・・
母のようにペースメーカーにお世話になっているような人が心臓サルコイドーシスに侵された場合、それは命取りなのでしょうか？本当に長くはない覚悟の必要な病気なのでしょうか? 本当は私自身が主治医に直接確かめるべきなのですが、その機会を待つよりも少しでも早く情報を仕入れたいんです。 宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1072) 題名：心臓サルコイドーシス 投稿日 : 2003年1月10日<金>22時35分
心臓サルコイドーシスであることが解り、ペースメーカーを使用されているとのこと、通常は逆で心臓サルコイドーシスと解ってから、ペースメーカーを使用します。
予後は良好で、命に関わる心配はほとんどありません。ステロイドの定量維持で、
うまくコントロールできます。すでにペースメーカーを使用されているので、徐脈
などの心配もなく、このままで大丈夫でしょう。医師の定期的な経過観察とステロイドの服用などが大切です。
■ ありがとうございます
■満月(1068) 投稿日 : 2003年1月10日<金>20時30分/岩手県/女性/20代前半/Ｏ型/公務員
佐藤様、お返事有難うございます。
今のところ、症状はだいぶ落ち着いてるのでこのままの状態が続くようがんばります。
やはりストレスが大きな原因なんだなぁ～と思いますので、ストレスのない生活おくることが大事ですね。
■ 不安です。
■シータ(1067) 投稿日 : 2003年1月10日<金>19時31分/神奈川県/女性/20代前半/Ａ型
はしめまして。シータです。
今、サルコイドの疑いで検査中です。
去年の９月に緑内障と診断されました。そのときは目薬でだいぶよくなりました。私も生活にも全く影響がなくなって治ったんだと思っていました。ですが、１２月の半ばころから、以前と同じ症状が出て、年明けすぐにいつも行っている眼科に行ったところ前は左目だけだったのに今度は右目も緑内障と診断され、先生もサルコイドかもということで、大きい病院での検査を進められ行ってきたところです。レントゲンの結果、内科の先生もほぼ、サルコイドでしょうということでした。お正月に突然の発熱、吐き気、肋骨の痛みがありました。そのときは風邪でもひいたのだろうと思っていたのですが、この症状もサルコイドからきてるものなのでしょうか？来週、血液、心電図の結果がでるんですが、今すごく心配です。皆さんにお聞きしたくて投稿しました。
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◎佐藤公昭(1071) 題名：発熱、吐き気、肋骨の痛み 投稿日 : 2003年1月10日<金>22時31分
発熱、吐き気、肋骨の痛みは、おそらく風邪からくるもので、サルコイドーシスとは関係ないと思います。微熱がずっと続くようでしたら、一度検査が必要ですが。
■ビーボーさん(1063) 投稿日 : 2003年1月9日<木>22時13分/大阪府/男性/30代前半/Ａ型/会社員
はじめまして！ ビーボーさんと申します。
昨年、１１月１１日に投稿させて貰い 良きアドバイスを頂き ありがとうございます。 パンジーの弟です。 自分がパソコンを扱えない為、姉に代筆をお願いしましたが
自分自身の言葉で 色々聞いてみたくて ヘタクソながらも投稿してみました。
最初の発病は 平成９年に突然 顔面に麻痺が出てきて プレドニゾロンを飲み始めました
。 今回、左眼球神経が麻痺しまして６回目の入院。 今回の症状は左瞼が下がり、左目玉が外を向いて 左目の奥に激しい痛みがありました。 パルス療法を４クール後、徐々に症状が良くなり 昨年の１２月２２日に退院しまして 今は40㍉服用してます。 実に勝手なお願いなんですが、症状が良くなってる今でも京都の中央診療所の 長井先生をご紹介頂けますか？
サルコイド－シス専門外来があると聞きましたので 一度、診て頂きたいので 宜しく
お願い致します。
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◎ビーボーさん(1073) 題名：ありがとうございます！ 投稿日 : 2003年1月11日<土>00時06分/大阪府/男性/30代前半/Ａ型/会社員
佐藤様、早々のお返事 ありがとうございました。
１４日の火曜日 中央診療所の方に 伺いたいと思います。
サルコイドーシスと言われて ６年目になりますが 何度もぶり返しで
あきらめかけた事も有りましたが この掲示板 佐藤様の存在を知り 良き
アドバイスを頂けて 本当に嬉しく思います。 ありがとうございました。
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◎佐藤公昭(1064) 題名：中央診療所の外来 投稿日 : 2003年1月9日<木>22時20分
中央診療所の外来は、火曜日の午後１ー３時、水曜日の午前９ー１１時、第１、第３、第５土曜日の午前９ー１１時受付が長井苑子先生のサルコイドーシス／リウマチ／膠原病外来です。是非ご来院ください。
■ はじめましてです
■満月(1061) 投稿日 : 2003年1月9日<木>18時14分/岩手県/女性/20代前半/Ｏ型/公務員
はじめまして。満月と申します。
平成13年の8月にサルコと診断されて特定疾患の認定を受けております。
私の地域でも、保健所のほうから保留の通知が届きました。
今後特定疾患の制度が受けられなくなってしまうと治療費とかが大変になってしまうので
不安ではあります。
私の症状としては、眼、肺、皮膚、神経に病変があるようです。
発病当初、眼がひどく、毎日通院しての眼注及びステロイドの点眼及び服用でしたが、
幸い、理解ある職場のおかげで大変な時期は病気休暇を取ることができ、職務も
若干楽な方に配置換えしてもらいました。（おかげでストレスも激減!!）
しかし、発病直後に自分の結婚式も控えてて別の意味でも大変でした。
ブレドニンも約1年間の服用で肺、皮膚、眼の症状もだいぶ良くなり一安心しております。
・・・ただ、今度は白内障になってしまいました。
それと、今はだいぶ痛みは引いたのですが、
胸（肋骨かも…）、背中の筋肉及び背骨が痛くて骨が腫れてるような感じがするのですが、
病院の先生に聞いても「サルコだからいろんな症状がでるからね～」としか
言われないのですが、やっぱりサルコだから仕方がないのでしょうか。
今年は赤ちゃんが欲しいな…と思ってるのですが、やはり不安です。
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◎佐藤公昭(1065) 題名：かなりいろんなところに 投稿日 : 2003年1月9日<木>22時23分
はじめまして。たくさんのところに病変が出来てとても大変な思いをされましたね。
ステロイドでコントロールされ、症状が軽快してそのまま定着していけば、赤ちゃんも大丈夫でしょう。妊娠すると軽快しますが、出産後悪化することがあり、妊娠・出産を通じて定期的な医師の診察が必要です。うまくコントロールでき、子供を産んだ患者さんは大勢おられます。主治医とよくご相談下さい。
■ナンナン(1057) 投稿日 : 2003年1月7日<火>18時32分/女性/30代後半/ＡＢ型
はじめまして。サルコ歴3年のものです。サルコの症状は、ぶどう膜炎、肺、皮膚、末梢神経（しびれ）、顔面神経麻痺、難聴、心電図異常と様々な症状に苦しみました。この病気は、ストレスと関係しているのではないかと思っています。今もブレドニンを服用しつつ生きています。負けちゃいけないよね。サルコの検査をしているうちに肺に別の？できものが発見されました。まだ、精密検査をしていない無いので何とも言えないのですが、ガンでないことを祈っています。バイブの症状もありますよ。それはサルコだと思っています。難聴の症状が出ている時は、めまいもしました。先日特定疾患の見なおしのため手続を更新しないで欲しい、（保留）と保健所から手紙がきました。日本は、弱者にたいして住みにくい国です。働いて収めている税金を返してもらいたいくらいです。皆さんの地域ではないですか？
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◎しぐれ(1077) 題名：たくましく、生きていきましょう 投稿日 : 2003年1月11日<土>15時06分/千葉県/女性/30代後半/Ｂ型/無職
表面的に、病状がでてるわけではないので、周りの人には、理解され難い病気だと思います。本人は、見た目よりもずっとずっと、辛いんですけどね。
私の場合、独身で母と一緒に暮らしているので、多少の甘えがあると思います。たまに、情けなくなるときも・・・。だからこそ、この病気に負けないように、たくましく生きていかねば、と思ってます。
ナンナンさんも、お仕事頑張ってください。働く母は、力強いです。（家の母もそうでした(^_^)
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◎ナンナン(1069) 題名：しぐれさんがんばろー 投稿日 : 2003年1月10日<金>20時33分/女性/30代後半/ＡＢ型
お返事ってうれしいですね。同世代、同姓だし。私はこの病気になって離婚し、母子家庭で頑張っています。子供が20歳になるまでは頑張って生きたいとおもいます。でも、時々息苦しさを感じ、心サルコではないかと心配です。しびれや難聴めまいはつらい症状です。なかなか周囲に理解してもらえず辛い思いも沢山しました。仕事の関係で受診できずにいると、やっとお休みを貰っていった病院の受付ではいやみも言われました。私だって、時間さえあれば病院へ生きたいのに・・・。今は、職場の人にもサルコとは内緒です．言って仕事が出来なくなるのが解っているから。とにかく、今生きていることを大切にしましょう。
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◎しぐれ(1060) 題名：ナンナンさん、こんにちわ 投稿日 : 2003年1月9日<木>14時34分/千葉県/女性/30代後半/Ｂ型/無職
私は、サルコ歴１年のしぐれと申します。
私のサルコの症状は、ぶどう膜炎、難聴、しびれ、めまいで、検査の結果(腰から髄液をぬきました）、中枢神経の表面に病原があるということでした。一番ひどい時は、一人で立って歩けないほどで、いつも母に付き添ってもらって、通院をしていました。今では、一人で通院していますが、杖をついて歩いています。
私の場合は、特定疾患に認定されませんでした。検査項目不足ということでしたが、主治医が電話で確かめたところ、私の病状では、認定してもらえないと言うことでした。いまだに足のふらつきや、手のしびれ、震えがあるので、働きに出ることも出来ません。なんだか、哀しい気持ちになるときもあります。ただ私の住んでいる市では、難病と診断されると、毎月お見舞金が出ます。それだけが、せめてもの救いかなとは思っています。充分な金額とはいえないけど、何もないよりは、ましですもんね。
ゆっくり、ゆっくりですが、状態はだいぶ良くなってきました。早く、社会復帰が出来たらいいなと思っています。
■ お初です
■みんと(1055) 投稿日 : 2003年1月5日<日>20時12分/千葉県/女性/10代前半/Ｏ型/中学生
初めまして、中１のみんとと申します。サルコイドは小学校１年のときに、ＢＣＧの注射をしたあとの右肩あたりにできました。皮膚のサルコイドです。以来、多くの病院をまわって５年生の頃、やっとサルコイドだと判明し、薬をいただいています。
それまでは、近所の病院であいまいなことを言われたり、いきなり手術だと言われたり大変でした。大学病院で難病だと知り、驚きました。
今使っている薬は「デルモベート軟膏」というもので、副作用で血管が表面にでてきてしまうらしく、今の私の肩は細い血管が丸見えです。それと、日焼けは禁物と言われています。やけど状態になってしまうとかなんとか言われましたが忘れました。
みなさんはどんなお薬を使っていらっしゃいますか？
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◎佐藤公昭(1066) 題名：サルコイドーシスは全身病です。 投稿日 : 2003年1月9日<木>22時26分
サルコイドーシスは全身病で、皮膚以外にもさまざまな臓器に病変が発現します。
皮膚のサルコイドはサルコイドーシスという病気とは違い、局所的(全身の一部)
な病気ですから、そんなに心配はないと思います。あなたの場合はサルコイドーシスという全身の病気ではないのではないでしょうか。
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◎みんと(1062) 題名：回答ありがとうございました 投稿日 : 2003年1月9日<木>20時32分/千葉県/女性/10代前半/Ｏ型/中学生
ご回答ありがとうございました。
非常に参考になりました。皮膚のサルコイドと、サルコイドーシスとの違いがよくわからないのですが、どのような違いがあるのでしょうか。
今現在は、かなり皮膚が薄くなっていて、薬も一日おきでいいと言われています。ただ、明らかに皮膚の色が赤っぽくて違いがわかるので、夏はノースリーブの服を着る勇気がありません。
ところで、肩のサルコイドの部分に何かぶつかったりすると、他の場所より激痛がはしるのはなぜでしょうか。皮膚がうすいからでしょうか。
もう一つ、関係ないかも知れませんが、右足の膝下の一部分に感覚が表面だけないのですが、サルコイドのせいでしょうか。見た目は他の所と変わりません。
誰か知っているお方お返事下さい。
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◎佐藤公昭(1059) 題名：京大病院の長井先生からの回答です。 投稿日 : 2003年1月9日<木>07時32分
子供の方ですね。６才ころ発症、皮膚のサルコイドが、「やっとサルコイドだと判明」するまでに４―５年もかかっているのはどうしてでしょうか？
盛り上がった皮膚病変ですか？
難病といっても、サルには幅があり、あなたのは、皮膚だけですから、大丈夫ですよ。でも、「デルモベート軟膏」で細い血管が丸見えになるほど皮膚がうすくなっていますね。あまり過剰につかわなくてもよいのではないでしょうか？
限局したものならほっておいてもいいのではないか？、ステロイドの使いすぎはよくないですよ。それに、限局したサルコイド反応と、全身性疾患としてのサルコイド－シスとはちがうのです。ここを一緒にするのはまちがいです。
皮膚のサルコイド－シスがふえてくるようであれば、最近、アメリカの論文でミノマイシンという抗生物質の効果が報告されました。限局したサルコイド反応にもきくかもしれませんが、限局した異物肉芽腫かもしれませんし、あまり治療の必要もないのかもしれません。ケロイドにならぬように注意してください。皮膚が陥没して気の毒な状態になっている人もいます。
異物肉芽腫、皮膚のサルコイド、皮膚のサルコイド－シスは、それぞれちがうのです
■ はじめまして
■ゴン太(1053) 投稿日 : 2002年12月30日<月>18時08分/男性/50代後半/Ａ型/公務員
はじめまして、サルコになって1年半になります、目と肺と皮膚のサルコですが薬は飲んでいません。
葡萄膜炎にリンデロンと皮膚にロコイド軟膏をつけています。
最近気になることがあり、全てこの病気からきているのではないかと思い書き込みしました、教えてください似た症状がサルコにあるのか？
その１・右手にバイブレーションと指が時々攣るのと手首に骨のような突起ができた
その２・めまい（ひどくはない）
その３・右耳の奥のほうで虫が動くようなくすぐったさ
気のせいであればよいのですが今とても気になっています
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◎フック(1056) 題名：ゴン太さんヘ 投稿日 : 2003年1月7日<火>08時25分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
私も目（ブドウ膜炎）と肺に症状が出ています。私も３～４ヶ月前から左手首に突起物があることに気づき今だに少しずつ大きくなってきているようです。痛みなどはないのでそのままにしていますが、気になるようでしたら、かかりつけの先生に相談するのが一番かと思います。私も次回の診察の時に相談してみようかと思います。病気で不安になったりすると思いますが、あまり考えすぎないで行きましょう！
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◎リオカオリ(1054) 題名：耳 投稿日 : 2003年1月1日<水>18時03分/東京都/女性
私も耳の症状が気になった事があります。右耳が軽く塞がった感じもありました。眼サルコイドーシスと診断され手間もない一番ひどい時です。その頃はブレドニン30mgの服用をしていましたが、耳鼻科の先生はストレスかこの病気が解明されていない部分の一つの症状ではないかという事でした。でも気にしないでいたら、6ヵ月程前に自然に治りました。
■ 血痰
■一年生(1052) 投稿日 : 2002年12月30日<月>00時07分
私もサルコで咳がひどい時に出ましたよ。←（喘息持ちなので）
それはどうして出たのかとか詳しい事は解んないけど,多分あまりにも重い咳が出て気管が傷ついて出血したんじゃないかと思い込んでいました。
Drに伝えましたが,あーそうですかって感じでした。
多分たいした事が無いんだなと思い今日に至です。とても綺麗な血の色だったと記憶しています。まるでどぶろくが発酵する時のような音が気管から絶え間なく聞こえ常に気管が苦しい時で肺が痛くてただの病気ではないなと思いました。
患者が思うほど血痰は気にしなくてもいいのかもしれないですよ。私は結核とか癌だと思ったらサルコだったんだけど･･･やはり検査してみてはっきり病名がわかってしまえばとても自分が安心して,次のことを考えられるので,早く検査してみてください。
でも幸いその後今日に至るまで一度もそう言うことは有りません。自然治癒する場合もあるということを深く信じてみたりもしてなるべく精神的なストレスをためないようにしています。そのためにもDrとは良く自分自身が理解できるまで話をするのもお勧めです。
■ スパルコンさんへ
■YOU(1051) 投稿日 : 2002年12月29日<日>20時19分/福井県/男性/30代後半/Ｏ型/会社員
こんにちは。
体の方、あまり調子良くないようですね。
サルコで血痰は？と言うことですが、今日私の主治医に聞いてみた所、まだ不明な所が多い病気だから一概には言えないがまずないのではないか。とのことでした。
私も肺サルコが悪化した時、半年近く咳がひどく続いた時期がありましたが（ひどい時など呼吸もまともにできない、や一晩中咳き込んで寝れない。痰もひどい時には一晩で350mlほど出たこともある）血痰は出た事はありませんでした。
佐藤さんも書いておられましたが結核、肺ガン等の他の病気の可能性もあるのでは？
私は現在入院中（今日から一週間外泊許可でました。（＾＾）V）なんですが一時期同室に血痰で検査入院した人がいまして、その人の場合、免疫異常による血液の病気で骨髄に異常あり、とか言われてました。途中で病棟が変わってしまい、病名や治療法など聞かずじまいなのですが、私も含めこの世には思いもよらぬ病気が有るもんだな、と思ったものです。
仕事も忙しく大変だとは思いますが、やはり何と言っても健康な体あってこそです。私も仕事優先でかなり無理をしており、病院も遠く（車で一時間程）外来、定期検査等さぼった時期も有りました。今となってはそれが悪化の原因の一つだと思ってます。今年など入退院の繰り返しで２ヶ月程しか仕事しておらず、結局会社、家族に大きな迷惑、負担をかけてしまってます。
もし何らかの病気、となれば今後の仕事、生活等において会社や家族との理解、協力が必要不可欠となって来ると思いますので後々のことを考えてここは思いきって仕事休みもらって検査を受けたほうがいいですよ。
スパルコンさんの仕事の事もわからず、勝手を言っておりますが、早めに検査を受けてすっきりした方が精神的にもいいんじゃないでしょうか？
早期発見早期治療が一番ですよね。
■ はじめまして
■みやこし(1050) 投稿日 : 2002年12月29日<日>12時14分/大阪府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
こんにちわ、よろしくお願いします。
8年2月に視野がかけ乳頭浮腫と言われ大きな病院を薦められ済生会に行きましたが視神経といわれ、8年2月から10年10月迄の間眼科に通いその間に緑内障や虹彩炎になったり、いろいろの症状がでたにもかかわらず、10年10月にACE３０．６と検査が出たのですが、それ以上の検査はありませんでした。
その後10年10月中頃に脳腫瘍ができているといわれ手術を受けました。それがサルコイドーシスとわかり神経サルコイドーシスの病名がつけられました。
術後、歩行障害言語障害に見舞われ、現在ステロイド２錠を飲まないこと、言葉がもつれてしまいます。病院ではサルコイドーシスの再発増悪によるものといわれましたが、納得いきません。ほかの病院では手術の失調というところが２軒ありました。
障害者２級をもらっております、頭にはもうサルコイドーシスの物体がないのですが、障害はやはりサルコイドーシスなのでしょうか？
どうかどなたかいいアドバイスをよろしくお願い致します。
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◎みやこし(1096) 題名：続き 投稿日 : 2003年1月19日<日>23時27分/大阪府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
失調といわれたのは2軒です。これ以上どこの病院に行けばいいのでしょうか。また失調とはどういう意味なのでしょうか、今の体はサルコイドーシス増大、増悪によるものなのでしょうか。ちなみに障害者2級は、1年位でもらっております。なぜ障害者を申告しなければならないのでしょうか。これも無理に医者に言って書いていただきました。サルコイドーシスでは内科的にないといわれ頭にも何の異常もなく、障害はやはりサルコイドーシスが一度頭にできたせいなのでしょうか？先生が今見ている患者さんは歩行障害言語障害がかなり回復しているとのことですが、そのお方は現在頭にはサルコイドーシスがなく障害になっている方なのでしょうか。障害の認定をしていただいているのでしょうか？それともまだサルコイドーシスが小さくまだ残っていて、現在ステロイドを服用している方なのでしょうか？
サルコイドーシスができていないのになぜ一生ステロイドを飲まなくてはいけないのですか？一度なったらやはり一生服用して生きていかなければならないのでしょうか？先生にご無理難題を言って申し訳ありません。色々な病院を回りましたが、やはり答えは執刀した先生だけが知るのみみたいなのですね、ひつこい話で申し訳ありません。やはり、頭も切ってそれからサルコイドーシスができたものはステロイドでおさまったなら障害者になって当たり前なのでしょうね。でもなぜよその大学の先生は失調でありミスでないとのことですが、サルコイドーシスでなっているかどうかの答えは返ってきません。やはりサルコイドーシスが一度出てきたので障害者なのでしょうね。ステロイドはもう4年近く服用しており、一生飲み続ける人生なのでしょうね。先生今一度の返信お待ちしております。どうか返信よろしくお願いします。
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◎みやこし(1095) 投稿日 : 2003年1月19日<日>23時25分/大阪府/女性/50代前半/Ｏ型/主婦
さっそくの返信本当にありがとうございます。
眼部サルコイドーシスは3年通院しましたが発見されませんでした。3年通院中には視野がかけ乳頭浮腫になったり、緑内障を何度も繰り返し目薬で眼圧が下がっておりました。虹彩炎と診断されてもサルコイドーシスと診断されませんでした。よその病院ではお気の毒ですがといわれるだけです。
ACEが３０．６の値があっても異常なしといわれ頭痛でMRIをといただき脳腫瘍といわれましたが、その頭痛はロキソニン錠ですぐにおさまっていました当日まで、その後開頭手術をしていただきました。前から約２０ｃｍ程よこに切っております。術後、生気がなくヨチヨチ歩きになりましたが、異常がないといわれ３ヶ月後に嫌々ながら退院しその後すぐ体幹失調になり再度入院し、その時ステロイドを初めて飲み、リハビリで３週間ほどで治るといわれました。体幹失調はおさまりましたが足と言語障害は以前のままです。再入院の時は。１年８ヶ月で退院しました。いつ迄でも病院におられたのですが、本人がストレスがたまって色々あって退院しました。退院後大きな総合病院に変わりＭＲＩ、ＡＣＥを検査をしていただき頭にはサルコイドーシスもなく、ＡＣＥも２０の値ですので、内科的には異常がないといわれましたので、脳外科の先生にサルコイドーシスは大丈夫なので、ステロイドはもう飲まなくてもいいかと相談した所、じゃあ一度減らしてみましょうかと言われ一日一錠にした所ものが言えなくなり足も重くなり悪いのがすぐにわかりすぐに２錠にもどしました。その先生は手術はうまくしているが、自分には判らないのでステロイドを飲んでいたほうがいいですねと言われるだけで、何の治療の施しようがありません。また、脳外科専門のところにも行きましたが、これはただの失調ですねと一言で終わりです。
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◎佐藤公昭(1058) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2003年1月9日<木>07時31分
眼部サルコイドーシスと中枢神経サルコイドーシスのようですね。
７年間の病歴があり、10年10月にACE３０．６と活動性が確認されていますね。後10年10月中頃に脳腫瘍ができているといわれ手術を受けたということですが、どの部分でしたか？開頭手術でしたか、鼻からいれるものでしたか？
術後、歩行障害言語障害に見舞われ、現在ステロイド２錠で治療継続されているのですね。
脳腫瘍とまちがわれそうな中枢神経サルコイドーシスは、まれですが、あります。しかし、初回のステロイド治療を十分にやれば反応性は期待できるようですが。手術の必要性については、中枢神経サルコイドーシスなら、内科治療でもよかったのかもしれません。しかし、空間を塞いでおり、早急にとりのぞく必要があることもないとはいえません。現在の神経症状が、サルによるものか、手術の後遺症かの判断はこのお手紙だけからは、大変むつかしいですね。
「頭にはもうサルコイドーシスの物体がない」とのことですが、これは、MRIかなにかで最近確かめたということですか？
現在のACEの値、全身の病変部位の評価、ステロイドの量の妥当性、ほかの薬剤の必要性などを洗い直す必要があるかもしれません。
歩行障害言語障害が、かなり回復した中枢神経サルコイドーシスの方を現在、経過観察しています。少量のステロイドとメソトレキサートという免疫抑制剤で治療して１年経過した方です。ステロイドですっきりせずに１年以上が経過した場合には、やはり他の薬剤導入も考えにいれる時期にあるかもしれません。
■ サイハツ？？
■ほり(1047) 投稿日 : 2002年12月28日<土>00時28分/大阪府/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
こんばんは、ほりです。
１０月の終わりに肺の手術をしてサルコはとってないのですが、二週間前から咳が出て今日の朝は手術で（脇から１０センチぐらい）切った左胸が痛く痛み止めを飲んでからもクシャミをすると左胸に痛みがはしりました。今は痛みはありません。こんなに早くサイハツするのですか？1月に病院に行くのが怖くて・・・教えて下さい。
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◎佐藤公昭(1048) 題名：再発ということよりも・・・・ 投稿日 : 2002年12月28日<土>11時40分
サルコイドーシスの肺病変は手術によって根治できるものではありませんので、前回された肺の手術で何を切除されたのか解りませんが、おそらく検査のために組織を一部切除されたのではないかと思います。サルコイドーシスは再発したのではなく、まだ病気がそのままの状態で活動しているのかも知れませんが、痛みがあるというのは、別の要因かも知れません。サルコイドーシスは慢性化の経過をたどる方もあり、
血液検査やレントゲンで定期的なチェックを受けて下さい。再発という表現はややあたらないと思います。
■ さっちさんへ
■はる(1046) 投稿日 : 2002年12月27日<金>19時31分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
いろいろと悩まされていましたが、やっと転院をいたしました。検査のし直しや新しい主治医との相性などいろいろ考えると気が重かったのですが、結局いつも胃腸系などの不調の時にお世話になっていたドクターにお願することに・・・先日風邪でその主治医とお会いした時、定期検査の事を聞かれたので、悲しい思いをしてきたことをちらっと話し、「先生にお願いできませんか？」とだめもとで聞いてみたの。そしたら「いいですよ。皮膚も目もちゃんとカバーするから。」の一言！すごくホッとして点滴しながら涙しましたよ。（＾＾；）
もともと呼吸器専門の先生で、私のサルコを見つけてくれた先生でもあるので、最初から診てもらえればよかったのですが、病院に検査施設（気管支鏡など）がないからと別の病院に移動させられちゃって・・・今は急を要する状態でもないし、気管支鏡はもう済んでるので受け入れＯＫとなったわけです。というわけで｢信頼」優先で今の主治医に決めました。検査施設があまりないので、状態次第ではまた転院させられるでしょうけどね（苦笑）でも、今はやっと安心して任せられる！と本当にほっとしています。
心臓も念のためという事でホルターだけやってもらいました。結果はまだですが、これでやっと心臓の不安が減りました。（結果に異常がなければの話だけど）さっちさん、心配してくれてありがとうです！！
ただ、なんか肝臓に何かがうつっているといわれました・・・（泣）1年前に撮ったＣＴにも写っているらしいのですが、わたしは1年前のＣＴの結果で肝臓のことなんて言われなかったんですよね。｢何もいわれなかったの？」とドクターも？？マーク（＾＾；）
まあ大きさがまったく変わっていないし肝機能低下もしていないので問題ないだろうとは言ってましたが・・・なんなんでしょうね～・・・ふぅぅぅ。
めまいも今は落ち着いてます！またなんかあったら報告しますね。
■ 長井先生へ
■ふみこ(1044) 投稿日 : 2002年12月25日<水>16時42分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
今日は、突然のお電話をしてしまい申し訳ありません。
眼の調子が悪く母も慌ててしまったのだと思います。
長井先生との連携で治療をしていく主旨を理解してもらえる眼科を見つけましたら御連絡させていただいます。
今日は本当に有難うございました。
■ 心臓サルコイドーシス？
■スパルコン(1042) 投稿日 : 2002年12月22日<日>00時27分/東京都/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
はじめまして。
２８歳の男性です。実はここ１０年近くの間、不整脈に悩まされています。
不整脈を発症した頃は、よく動悸（１２０～１５０／分くらい）の発作を起こし、
あまりの苦しさに救急車を呼んでしまった事もあります。
あと胸の不安感も酷く、何度も病院に通い、ホルター心電図や心エコー等の
検査を何度も受けたのですが、特に異常無しでした。
実際ここ数年動悸の発作は少なく、自分でもあれは何か精神的な
ストレスのせいだったのかな？と勝手に解釈していたのですが・・・
しかし、今年に入って不整脈が再燃してきました。動悸で目が覚める、
夜眠ってる時金縛りにあう、胸の不安感、疲れてるときや興奮してる時等に
胸が詰まるような感じがする事がある。等の症状です。
特に「胸が詰まるような感じ」が酷く、仕事の後、毎晩のようにこの症状が出ていて、
しかも胸が詰まる時間が最初は一瞬だけだったのが少しづつ長くなっていて、最近は
１０秒近く胸が詰まり続ける事もあり、眩暈と死の恐怖を感じます。
はっきり言ってとても苦しいです。日常生活にもかなり支障が出ています。
で、また病院へ行きホルター心電図の検査を受け、その結果心室性期外収縮、洞不整、
就寝中の動悸等の異常はあったが、「若い人にはよくある事、心配なし」と医師
に言われてしまいました。
ただ、自分的にとても「心配する必要無し」とは思えず、ＷＥＢや書籍で色々調べた結果、
心臓サルコイドーシスではないかと疑い始めました。
何故かと言えば、以前私の胸のレントゲン写真で肺門リンパ腺の痕がある、と医師に
指摘された事があって、でもあれは実は肺門リンパ腺の傷痕ではなく、
肺サルコイドーシスで、実はこの不整脈も心臓サルコイドのせいでは・・・？
というのが理由です。
で、悩んでいるのが、今診察を受けている医師にこの事を告げて
詳しく検査してもらうようお願いするべきなのか、
あるいはサルコイドーシスに詳しい医師のいる
病院へ転院するのがいいか、そこで悩んでいます。
正直、今診察を受けている医師は頼りにならないような気がしてなりませんが、
かといって別の病院でまた検査から受け直すのは二度手間ですし、
病院が自宅から遠いと通院するのも大変です。
私はサルコイドーシスを得意とする病院へ転院すべきなのでしょうか？
サルコイドーシスは小規模な開業医でも対応できるレベルの病気なのかが知りたいです。
宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(1049) 題名：血痰 投稿日 : 2002年12月28日<土>11時43分
サルコイドーシスによるものである以外に結核や肺ガンなどさまざまな病気が疑われますので、仕事の合間に検査を是非お受けになって下さい。サルコイドーシスで咳や痰が出ることはあり、咳き込みの激しさなどで気管支から出血していることがあるかも知れませんが、あまり咳がないのに血痰があるというのは心配ですね。
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◎スパルコン(1045) 題名：再度質問 投稿日 : 2002年12月26日<木>01時30分/東京都/男性/20代後半/Ｂ型/会社員
＠ＹＯＵさん、お返事ありがとうございます。
現在仕事が非常に忙しく、毎日終電間際＆休日出勤当たり前という状態で、
病院へは全く通う暇がありません。できれば、近所の病院で直したい・・・
と思っていたのですが、そうは言っていられない状態になりそうです。
今日、仕事中に吐いた痰に真っ赤な血が付いてました。
実は、これまでも朝、何となく口の中に血の臭いがするような事はあったのですが、
私は煙草は吸いませんし、去年の健康診断では異常無しでしたし、まだ２０代だし、
レントゲンの「肺に映る陰」も何年も前から指摘されていたので、
この血は歯茎からの出血か何かだろう、と思い肺癌は疑っていませんでした。
しかし今日の血痰は明らかに歯茎からの出血、というものではなく、多量の赤い血が混じった痰でした。
で、さらに質問です。肺サルコイドーシスで血痰が出る事はあるのでしょうか？
ちなみに咳はありません、特に痰が増えたような事もありません。
しかし、胸の違和感、何となく息苦しいような感じはあります。
（ただ、息苦しさは血痰が出てから何となく感じはじめました、
私は神経質なので、これは血痰を気にしすぎなせいなだけかもしれません・・・）
今では、できればサルコイドーシスであって欲しい、と願うくらいです。
以上、宜しくお願い致します。
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◎ＹＯＵ(1043) 題名：素人意見ですが・・・ 投稿日 : 2002年12月22日<日>04時08分/福井県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
はじめまして。心サルコのＹＯＵです。
検査か転院か？と考えておいでの様ですが、私の経験上、医師にサルコでは？と告げて検査を受けた方が良いとおもいます。
私の場合、最初に肺門リンパ腺に異常が有り、レントゲンを見ても真っ白で明らかに異常と思われる状態でしたが、当時通っていた医者には風邪、としか診断されませんでした。
健康診断を受けた時も、看護婦さんが異常を指摘しているのに先生が（わけが解らんもんは異常ナシって書くしかないやろ）と言っているのを聞いた事もありました。
7～8年たって目に異常が出て、眼科の方で肺の検査を進められサルコと解ったのですが、その時の医者の話では、開業して長い医者だと解らないケースがほとんどだ。まめに学会とかに出てないと最新の情報って入ってこないからね。といわれました。
自分の病気が難病だ、と言う思いもあるからでしょうが、それ以来私は町医者は信用できません。おどかす訳ではないですが心サルの場合、命にかかわる場合もあるそうなので早めにそれなりの検査の出来る病院で診てもらった方が良いと思いますよ。
肺のレントゲンに不安因子があるのなら、一度肺の内視鏡検査を受けられては？私はその結果病名が確定しました。
サルコは約7割の人は自然と良くなるらしいですが、中には私の様に肺、目、心臓、と症状が出て慢性化してしまうケースも有るので早いうちに検査をおすすめします。実際私は町医者にいいかげんな事を言われた時、何であのとき、って後悔する時もあります。スパルコンさんも？と思うことは納得行くまで医者に相談、検査依頼なんかした方がいいですよ。後悔後にたたず、です。
素人意見ですがご参考になれば幸いです。
■ ありがとうございます
■ＹＯＵ(1040) 投稿日 : 2002年12月20日<金>23時11分/福井県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
長井先生、佐藤様、いつもアドバイスありがとうございます。今日はホルター心電図を付けての試験外泊です。
不整脈に慣れることはないのでは？ということで、少々安心しております。
現在服用している薬ですが、メキシチ－ル１００ｍｇ３錠、ガスターＤ２０ｍｇ２錠、クラリス２００ｍｇ２錠、アプレース１００ｍｇ３錠、ジゴシン０.２５ｍｇ１錠、デｲオバン８０ｍｇ０.５錠、ルプラック４ｍｇ１錠、ワンアルファ０.５ｕｇ１錠、ワーファリン１ｍｇ
３錠、プレドニン５ｍｇ６錠、です。
プレドニンは最初４０ｍｇからのスタートで、１５ｍｇまで減量しましたが、心サルによる心機能低下のため３０ｍｇに増量しました。
バクタは？と言う事ですが、８月頃まで飲んでいましたが肺の方は経過良好との事で、今は
処方されていません。目の方も良好との事で先週からトルソプト１日３回に減りました。
（それまではリンデロン、レスキュラも使ってました）
心臓の動きも少し良くなったようです。と言ってもペースメーカーは必要で、機能的にも健康な人が１００％として５０％程（２ヶ月前は約４０％切ってました）ですが。
プレドニン増量の効果が出てきたかな？あと一ヶ月したらまた減量はじめますが悪化せずに減らせると良いなと思っております。不整脈の方も、ペースメーカーを入れればまた違った薬が使える、と言われており（名前は聞いてませんが良く効いて心臓の負担も軽減出来るが副作用で除脈が出るから今は使えないと言われた）今の心境としては早く手術してしまいたい、と思ってます。
またいろいろと質問ばかり寄せるかと思いますが宜しくおねがいします。
■あきこ(1039) 投稿日 : 2002年12月18日<水>23時42分/女性/20代前半/Ｏ型/主婦
佐藤様お返事ありがとうございます。いつも質問ばかりすみません。“血管の拡張”ということなんですが、確かに血管が目立って充血してるような感じです。今日も眼科へ行ったんですが、主治医の先生に充血の事をまた聞いたんですが、目薬の量も、回数も多いからしょうがないと言われます。でも、今はまだ薬の量は減らせないと言われます。しかも眼圧が少し高くなってきました。寝不足のせいかもしれませんが。とりあえず少し眼圧の事は様子みることになりました。今は仕事をしながら主婦業もしています。年齢は20代前半です。仕事をしているのでストレスや疲労はかなりひどいです。肩こり腰痛がひどくて、しかも左眼が悪いせいか、左肩が特にひどくて、左の頭（目の後）が痛くなります。そういうことも関係あるんですか？でもこればかりは…。なるべくストレスと疲労は溜めないようにしてみます。あと先月アザのような痕が1ヶ月以上残ってて、皮膚サルコかな？って質問したんですが、やっと消えました。ありがとうございました。
■ はじめまして
■卯月(1038) 投稿日 : 2002年12月18日<水>23時39分/青森県/女性/20代後半/ＡＢ型/公務員
5ヶ月の娘のことで心配なことが。
母は２５年ほど前からサルと付き合っています。
そのため肉芽腫をみていたのですが、娘の左太ももの付け根に似たものを発見しました。
始めはオムツかぶれかなと思っていたのですが、今お風呂上りに見たら楕円形（完全な楕円にはなってません）っぽく出ているのです。真ん中が何もかぶれていないのをみて、もしかしてとドキドキしています。
母からは遺伝はしない、と聞かされていましたし、１０歳未満はまれとも聞いていたので違うとは思いたいのですが、もしそうだとしたらどうしようと書き込んでみました。
もし病院にかかるとしたら小児科で相談した方がいいのでしょうか？
アドバイス、お願いします
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◎佐藤公昭(1041) 題名：遺伝はしません。 投稿日 : 2002年12月21日<土>09時38分
サルコイドーシスは遺伝しないと言われており、家族発生はまれです。
お子さんのことご心配かも知れませんね。小学生以下の患者さんはきわめて少数で、
発病をご心配されていると思いますが、一般的にはご心配ないと思います。
小児科か皮膚科をおたずねになって、ご相談ください。
■ 始めまして
■T．S(1033) 投稿日 : 2002年12月13日<金>23時33分/秋田県/男性/30代前半/Ｂ型/会社員
平成４年に診断され、２年前まで診療しませでした。肺野まで広がっているということでステロイドを服用しています。一日４錠から２日に一錠になり肺野も綺麗になって来ているようです。ただ、１０年もたっていますので、肺繊維症になるのではないかと不安です。また、背中や胸に赤い湿疹のようなものが出来ています。アレルギーかもしれませんが、サルのためだろうと思います。教えてください。
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◎佐藤公昭(1034) 題名：肺 投稿日 : 2002年12月15日<日>09時26分
４錠から２日に一錠になり肺野も綺麗になってきているということですから、肺の状態は良くなっていると思います。肺繊維症になっていると、肺野全体が白くなっていき、ステロイドも増量されているはずですから。背中の発疹はサルコイドーシス由来のものかどうか、診てもらわないと解りませんが、サルコイドーシス由来のものであるとしてもあまり心配されることはないと思います。皮膚科の先生に越せ相談ください。
■ 変な質問ですが・・・
■はる(1032) 投稿日 : 2002年12月13日<金>19時20分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
いつもすいません・・・・
えーと、サルコで円形脱毛症になるって事ありますか？ステロイドなどの服用なしで。
最近気づいたのですが、後頭部が何箇所かハゲになってるんですよ。（ＴＴ）
病気になったショックとかからなったのかな？と思いつつ、
赤い発疹が中心部に出てるんできになってるんですが、
ここにきてる方で円形というか頭皮にサルコが出た方いらっしゃいますか？
それと、めまいの件で佐藤さんやさっちさんなどにいろいろアドバイスを頂きましたが、
先日定期検診の際、主治医にめまいのことを話したら・・・・・
主治医から一言「病院には行きましたか？」とかえってきた・・・・
おいおいここは病院じゃ・・・と突っ込みたくなりましたが、冷静に心臓の検査
まともにしていないので・・・とうったえてみました。そしたら、
その件にかんしてはたいしたコメントもなく「耳鼻科に行ってみてください」とだけ
言われ、その日はレントゲンだけ撮って帰されました・・・
さすがに不安になったので、転院を申しでてデータをすべてもらってきたので、
とりあえず別の病院へ来週行ってみますが・・・・
「肺の経過観察しかできません呼吸器科ですから」という主治医に愕然としましたが・・・
そういうものなのでしょうかね～・・・「サルコイドーシス」というものを
全体的に診て適切に他の科を紹介してくれたりアドバイスしてくれるドクターを求めるのはやはり間違いなのでしょうか・・・今度はいい先生に会えるといいんですけど・・・とほほです。ぐちになってしまいすみません・・・
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◎さっち(1037) 題名：めまいと耳鼻科 投稿日 : 2002年12月18日<水>14時08分/千葉県/女性/20代前半/Ｏ型/ＯＬ
はるさん、こんにちは！その後具合はいかがですか？めまいは落ち着いてますか？
私も詳しくは知りませんが、平衡感覚をつかさどる(？)三半規管に障害がおきると、めまいがおこるようになるようですし、以前一緒に仕事をしていた聴覚障害のある人から、「月に一度くらい、耳が悪いせいでひどいめまいがするんだよ」ときいたことがあります。それが三半規管の異常によるものなのかどうかはその時に聞かなかったんですけど、耳とめまい、結構関係があるようですね。多分、はるさんの担当の先生もサルコの可能性より、そちらの可能性を考えたのでしょう。
しかし…「肺の経過観察しかできません呼吸器科ですから」には唖然としました。
今度の病院ではぜひ循環器科も紹介してもらってくださいね!!転院は正解だと思います。
めまいの件も、最初に呼吸器科の方で「そういう症状があったんだけど、前の病院では循環器の検査はまったくしてくれなかったので心配」と話せば、早めに検査をしてもらえるかも知れませんので、もし早めに次の病院にいけるようであれば、耳鼻科受診はその結果次第でも良いかも。
今度こそ、頼れる先生にめぐり合えますように…。
■ 結果が出ました
■nana(1031) 投稿日 : 2002年12月13日<金>14時12分/岩手県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
病院にかかり始めて約２ヵ月半ようやく結果が出ました。サルコです。と言われた時は正直ほっとしました。ガンかも結核かもと色々心配し、更に、検査入院の後、自宅に検査の追加が出たので支払ってほしい旨の電話があったりで、検査後の２週間は、落ち着かない毎日でした。これから１ヶ月毎に胸のＸ線をとって状況を見ていくことなり、少し落ち着きました。この、ＨＰのお陰で病気についての情報を頂き本当に有難うございました。どんなに力になったことか・・・とりあえず、お礼まで。
■ またまた質問なのですが。
■雅楽菊(1028) 投稿日 : 2002年12月11日<水>01時50分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員
こんにちわ。
いつもいつも質問ばかりで申し訳ありません。
最近、身体の異常なほどの倦怠感と右のわき腹の神経痛がひどいのです。
わき腹の痛さは、ひどいときは息ができないくらいなのですが、お医者さんは
「肋間神経痛じゃないの？」と云います。このふたつは何か関係があるのでしょうか？
倦怠感は、肝機能障害と何か関係があるのでしょうか？
後、ここ一年くらい、ずっと中性脂肪値＆コレステロール値が平均以下になってます。
これは関係ないのでしょうか？食生活がおかしいだけですかねぇ・・。そんなに狂った食生活は送ってないはずなのですが・・・。
あと、ぶどう膜炎がなかなか治りません。眼注を何度もやってもなかなか炎症がおさまらずにもう4ヶ月になります。例えば、肺や肝臓、もしくはその他の個所が悪くなったら、つられてどこかが炎症を起こしたりとか、そういうのがあるのでしょうか？
ご存知の方、教えていただければ幸いです。
あー、佐藤様、
私は入院中に創作活動などしてませんよう・・。（笑）
だーらだーらと本ばかり読んでました。
こんなに身体がしんどかったら、ほんと入院してたい・・・。（涙）
http://www5b.biglobe.ne.jp/~utagiku
■ちえちゅ(1027) 投稿日 : 2002年12月11日<水>00時22分/群馬県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
はじめまして。
二年前にサルコイドージスとの診断を受けてブドウ膜炎の手術をしたのですが、それ以降特に何の症状もなく今まで過ごしていました。
ほんの二週程前から、せきがとまらなくなり、現在も時々咳き込むような状態です。
風邪かと思い、医者にも通って薬を飲んでいますが、なかなか良くなりません。
サルコイドージスとも何か関係あると考えた方が良いのでしょうか？？
症状は、せき、痰、のどの痛み（咳のし過ぎから来ると思います）です。他には何の症状もありません。
教えて下さい。
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◎ちえちゅ(1035) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年12月15日<日>16時20分/群馬県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
佐藤公昭さん、どうもありがとうございます。
早速、病院に行ってみようとおもいます。でもちょっと心配。。。
このホームページを見るまで、あまり自分の病気について深く考えていなかったこと
を、思い知らされています。
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◎佐藤公昭(1029) 題名：咳とたん 投稿日 : 2002年12月12日<木>20時36分
風邪によってのどが痛くなり、咳や痰が出ることは一般的ですが、サルコイドーシス
によってもせきやたんが出ることがあり、鑑別が必要ですね。一度医師の診察を受けられることをおすすめします。サルコイドーシスならレントゲンや血液検査ではっきりすると思います。定期的な検査をおすすめします。
■ 肺サルコについて
■MABY(1026) 投稿日 : 2002年12月10日<火>23時10分/男性/20代後半/Ｏ型/会社員
はじめまして、はじめて投稿いたします。今年10月にCTで肺門部＋肺野に影があり、血液検査(ACE28リゾチーム14)と気管支鏡検査(サルコは見つからず、CD4/CD8上昇、リンパ球増加)でサルコと診断されました。月一度レントゲン検査を受けていたのですが、12月に入り肺門部の影は殆ど消え主治医からは回復傾向にあるとの話を受けました。しかし、投稿記事には、肺野のみは第三期と書かれており、病気が進行しているのかどうなのか心配です。
肺野の影は10月の頃と比べる多少うすくなっているように思えますが、肺サルコはどの様な経過で回復していくのでしょうか？特に自覚症状も何もないのでわかりません。よろしくお願いいたします。
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◎佐藤公昭(1030) 題名：肺門部の腫れが縮小し肺野もうすくなっている。 投稿日 : 2002年12月12日<木>20時39分
肺門部の腫れが縮小し肺野もうすくなっているということでしたら、回復されていることと思います。肺野全体が白くなり、肺門部の腫れが小さくなってきたら３期です。こうなる頃には、労作時呼吸困難など肺の自覚症状も出ているはずです。
ＡＣＥも低くなっておられるようですから、まず大丈夫ではないでしょうか。
■ 妊娠の事で
■ほり(1024) 投稿日 : 2002年12月10日<火>22時57分/大阪府/女性/20代後半/Ｂ型/会社員
肺サルコのほりです。お久しぶりです。
そろそろ二人目がほしいのですが来年の二月に胸のレントゲンを撮るので、お腹には影響はありませんか？先生は、胸だからお腹には影響はないといっていたけど・・・
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◎佐藤公昭(1025) 題名：レントゲン 投稿日 : 2002年12月10日<火>23時04分
レントゲンを撮る時に妊娠されていないのであれば問題ないと思います。
気になるようでしたら、数ヶ月してから妊娠されたら良いと思いますが、
おなかに鉛のエプロンをしてもらうなど対処方法はあると思います。
■あきこ(1022) 投稿日 : 2002年12月10日<火>10時42分/女性/Ｏ型/主婦
いつも質問ばかりでスミマセンが、また質問です。私は眼サルコで６年間治療しているのですが、最近、眼がひどい充血しています。今まで６年間、こんなに充血する事はありませんでした。眼圧は現在落ち着いていますし、炎症もほとんどありません。でも充血がひどく困っています。担当医に相談しても、“眼薬たくさん付けたり、手術たくさんしているからしょうがない。”と言われます。でもやっぱり色々な人に“眼が赤いよ、どうしたの？”とか聞かれると、すごくイヤな気持ちになります。だからどうしても充血はどうしたら良くなりますか？充血を取る目薬が市販で売っていますが、付けても大丈夫ですか？付けて治りますか？ ちなみに、現在付けている眼薬は、リンデロン、ビパレフリン、トルソプト、アトロピン、チモプトールXEです。
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◎佐藤公昭(1036) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2002年12月15日<日>23時18分
目の充血は、いろいろな原因でおこってくると思いますが、あなたの場合は、サルコイドーシスの目の病変で６年間にわたって治療をうけておられる慢性経過の方ですね。「今まで６年間、こんなに充血する事はありませんでした。眼圧は現在落ち着いていますし、炎症もほとんどありません。」ということから考えると、ステロイド点眼薬による血管拡張などの問題、生活の状況（過労、睡眠不足、ストレス、高血圧など）からくる結膜の充血が考えやすいのでしょうか。
年令はいくつですか？主婦といわれていますが、疲労度はどれくらい？
薬の副作用でしたら、よくよく眼科医と相談してください。「眼圧は現在落ち着いていますし、炎症もほとんどありません。」とのことですから、できれば、薬をへらせるのでは？
■ 経過報告
■ＹＯＵ(1021) 投稿日 : 2002年12月8日<日>02時31分/福井県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
心サルコのＹＯＵです。前回のレスありがとうございます。
今まだ入院中です。プレドニン15ｍｇから30ｍｇに増量して経過観察中です。
ホルター心電図やトレッドミル検査の結果、半年前より不整脈増えてるようです。
免疫抑制剤は結局使わず、プレドニンで様子を見て来年2～3月頃ペースメーカーを入れる
事になりました。
肺とぶどう膜炎の方は今の所落ち着いていますが、右目白内障になりました。
プレドニンの副作用との事です。ほかにもいろいろ出る可能性あるみたいですが、出やすい
病気、また予防として注意すべき事にはどんな事がありますか？
後、半年前のトレッドミルの時、2連発、と言う状態で失神直前のめまいを感じたのですが
今回は3連発、と言うのが２回程でたのですが何も感じませんでした。
知り合いに糖尿病の人がいて、その人は低血糖に慣れ過ぎて血糖値30切ってもあまり低血糖
の症状を感じないといってました。これって危ない事ですよね？
心臓でも同じ事が当てはまるんでしょうか？不整脈に体が慣れてしまい倒れた時は手遅れ、みたいな...
担当医には、何とも言えない、と言われたのですが...
後、この何連発、って言うのってどんな状態なんですか？担当医に聞いたんですがいま一つ
理解しにくくて...
自分でもいろいろ調べてますが専門的な事が多くて解らない事がいっぱいです。いろいろと
アドバイスいただけるとありがたいです。今回長期入院予定なのでなかなかＨＰ見れませんが今後ともこのＨＰたよりに理解、知識を深めていきたいです。皆様よろしくお願いします。
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◎佐藤公昭(1023) 題名：長井先生からのご返事です。 投稿日 : 2002年12月10日<火>22時56分
心臓、肺、目とサル病変があって、プレドニン30ｍｇに増量で治療されているが、心臓は、ペースメーカーが必要な状況であり、プレドニンの副作用（白内障）もでてきたという状況ですね。心臓の病変は、ステロイドの初回の治療量はどれくらいであったのでしょう。減量して１５mgになり、これで、不整脈がふえてきたので、３０mgに増量されたのでしょうか？だとすると、治療効果よりも、副作用の方が、今後は心配かもしれませんね。若くても、感染症、骨粗鬆症、糖尿病、筋力低下、皮膚の変化、血栓ができやすい、高血圧、胃潰瘍、不眠症、にきび、中心性肥満、などなどがあります。カリニ肺炎予防のためにバクタを週３日朝２錠のんでいますか？骨粗鬆症予防の薬はのんでいますか？
心臓の維持量はプレドニン１０mg／日くらいで、あとは他の薬を併用した方がいいかもしれませんね。メソトレキサート、コルヒチン、免疫抑制薬、（テトラサイクリン、エリスrマイシン）、などなど。サリドマイドは、日本では、過去のイメージがあり、若い人には、使いにくいですね。奇形児の問題です。
不整脈の薬はでていますか？３連発の心室性期外収縮は、それが一回くらいぽっとでるくらいでは、あまりめまいなどは感じない場合もあるようですね。持続してでているかどうかでしょうね。
慣れるということはないのではないかな？トレッドミルででたわけですから、日常生活でも、あまり持続して運動したり、労作負荷をかけないようにしてください。