■はる(980) 投稿日 : 2002年11月21日<木>16時05分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
*さっちさん*
そっか・・やはりめまいは検査しておいた方がいいのかもね。
とりあえず主治医がなんというかってとこかな〜。
定検でがんばって主治医と戦ってきます（笑）
*佐藤様*
第3期？？？？そうですか・・・・たった一つ肉芽腫があるだけなのに第3期に入る
んですか。今のＤｒに聞いてもきっとわからないんだと思います。
質問しても「さ〜」とか「どうですかね〜」くらいしかえってきた事ないですから。
■ハレルヤ(972) 投稿日 : 2002年11月19日<火>19時29分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型
悲しくも途中で送信されてしまいまして・・失礼しました。m(__)m やっぱり転院を考えようと思っています。空気が乾燥してきているのもあってか、身体中がカサぶただらけです。一年以上治らない場所もあるんですが、サルコとは関係ないんですか？
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◎はる(979) 題名：元気ですか〜？ 投稿日 : 2002年11月21日<木>15時34分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
ハレルヤさんご無沙汰です。覚えてますか？体の調子はどうですか？
私はまあまあ順調です。大学病院に転院する予定でしたがまだしてません（笑）
定期検査もまだ行っていない状態なんです。
最近なにかと病院さぼりぎみで･･不良患者街道まっしぐらってカンジです。
乾燥肌、私も今年は少しひどいかも・・・しらないうちにかさぶたになって
る所多数・・・ってなわけでとりあえず入浴剤にたよる毎日！！
ほんと・・・・・こういうのもサルコのせいなのかな〜・・・・
とにかく何かあるとすぐ第一にサルコとの関連性をうたがっちゃうよね。（＾＾；）
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◎佐藤公昭(974) 題名：乾燥肌 投稿日 : 2002年11月19日<火>22時31分
私も年中乾燥肌で悩んでいます。サルコイドーシスと関係があるのかどうか解りません。かさぶたとまだはいきませんが、かゆいのでついかいてしまい、傷だらけです。
転院は勇気がいりますね。セカンドオピニオンは大切ですね。
■ハレルヤ(971) 投稿日 : 2002年11月19日<火>19時23分/宮城県/女性/20代後半/Ｏ型
こんにちはー。１０月に心エコーとホルター心電図の検査しました。異変があったら病院をかえようと思っていたけど、とりあえず何もないようでした。でも夏前から胸がきゅぅぅぅ、って痛んだり息がハカハカすることが多いんですよね・・ ５ヶ月ぶりに関節痛も出てきたりしたし・・ 「あぁやっぱり大学病院の先生ｎ
■ アドバイスありがとうございます。
■はる(969) 投稿日 : 2002年11月19日<火>12時41分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
*佐藤様*
検査についてのアドバイスありがとうございまた。私の主治医は、活発状態なのかとか
今第何期くらいの状態なのか、他に受けたほうがいい検査の事など、そういうくわしい
説明はいっさいしてくれなくて、とにかく「定期検査ですね」「検査の結果とくに状態は変わってません。また3ヶ月後にきてください」それで終わり・・・・
ＡＣＥ値のこともここではじめて知りましたし、血液検査の内容も聞いたことありません。
というか教えてくれません。
発病の仕方が普通のサルコの人と違う・・・と最初に言われましたが、何が違うのか、
それさえも知らない状態なんです。肺野に肉芽腫があるだけの状態って初期なんですか？
肺門などに腫れはいっさいないそうです・・・。
心臓は、めまいがたまにあるのですが、血圧が低いせいかな？と思っていつも
主治医には言わないでいましたが、今度ちゃんと言ってみます。
たぶんシカトされ検査は心電図のみだと思いますけどね・・・
ほんと行く度に不信感がつのるばかりです・・・とほほ・・・
*さっちさん*
詳しく教えてくれてありがとうぅぅぅぅ（Ｔ_Ｔ）
元気そうですね〜（^^）
なんかたまになんだけどめまいとかするの。だから気になっててさ・・
でも、私はもともと血圧低いしそのせいかな？なんて思ったり・・・
今の主治医は相変わらず適当な方でして・・・相談してもムダなような気
はするんだよね・・・とほほ。
病院変えたいんだけど、肺サルが消えかかってるこの状態で
新しい病院に移ってちゃんと診てもらえるのかな？って不安なんですよ・・
とりあえずは今度の定検で聞いてはみるけど・・・
ＭＲＩか・・・受けたこと無いな・・・でも一度くらいしておいた
方がいいのかもね。検査はイヤだけど、この病気の場合は
「とりあえず」ってカンジでも検査受けておいた方が安心
だもんね（笑）
3ヶ月健診をさぼってて7月以来検査してません。（^^;）
次に行く時、循環器に行った方がいいか（一応）きいてみます。
アドバイスうれしかったです！ありがとっ！
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◎さっち(976) 題名：心配ナリ。。 投稿日 : 2002年11月20日<水>03時56分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
はるさん、こんばんは。
あまり詳しく話してもらえないとか、他の部位(肺以外)について指示してくれない先生って、ちょっと患者としては不安になりますよねぇ･･･〃；＿；〃
私の呼吸器の方の先生は、あまり親切っぽい感じでもないんですけど、眼科とか循環器とかに「ちゃんと診てもらっておいたほうがいい」ってまわしてくださったんで、その点では結構頼りになる人だったんですね(⌒-⌒;)
はるさんはときどきめまいがあるということですが、私は循環器の先生に「万が一次の来院予定日よりも前に、めまいとか倒れたり(失神)するようなことがあったらすぐに来てくださいね」といわれています。
心サルでは、心臓を収縮させる信号が通る場所に肉芽腫ができ、信号が遮断されて心臓が動かなくなることによって、血液循環が滞り、酸素が身体に回らなくなってめまいや失神につながるのだそうです。･･･確か。
はるさんの考えてらっしゃるとおり、単に血圧のせいかもしれないんですが、
「えー、どっちなんだろう(>_<、)」って思ってドキドキするよりは、検査しておいたほうがいいかも知れませんよ。
ＭＲＩはＣＴみたいな感じなので、それはそれはラクチンな検査です。心電図(フツーのとホルターとありますが、私はホルターはしてません)や、心エコーとか心筋シンチの検査を勧められるでしょうが、それらの検査よりよっぽどはっきりわかりますので、造影剤使用でのＭＲＩ検査を先にリクエストしてみてください。
早めに病院に行って、「最近めまいとかもあるので心配になってしまって･･･是非循環器の検査を受けたいんですけど」って申し出てみてはいかがですか？
まだ大学病院には転院なさってないんですよね。それなら「通いやすいから」とか理由をつけて大学病院の循環器の方を紹介してもらうこともできるかも知れませんし･･･まあ基本は同じ病院内での紹介なんでしょうけど(^-^;A
とにもかくにも、めまいは他にも原因が考えられるものだと思うので、サルの可能性を先に消すつもりで、早めの相談・検査をオススメしますよ。
いつもいつも長くなってスミマセン(〃⌒∇⌒)ゞどうぞお大事に。
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◎佐藤公昭(975) 題名：肺野だけは第３期 投稿日 : 2002年11月19日<火>22時32分
肺門リンパ節のみが１期、肺門リンパ節＋肺野が２期、肺野のみが３期、
繊維化が進むと４期です。先生によくお聞きください。
■ ありがとうございます
■ケセラ(967) 投稿日 : 2002年11月19日<火>11時16分
アドバイスありがとうございます
先日は血液検査はしていないので、ＡＣＥ値は分かりません
近いうちに検査を受けたいと思います
このＨＰを拝見して、さまざまな情報を得たり、勇気づけられたりしています
特にはるさんには、個人的にメールのやり取りをさせて頂いてお世話になり
ありがとうございます m(_"_)m
これから上手に病気と付き合っていきたいと思います。
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◎はる(968) 題名：こちらこそ 投稿日 : 2002年11月19日<火>12時08分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
共通の病気だけあっていろいろ情報交換が出来て助かってます。
こちらこそありがとう。
そしてこれからもよろしくっ！（*^^*）
最近少し活発化してるみたいだけど、
がんばって！
■ 進行・・・
■ケセラ(963) 投稿日 : 2002年11月18日<月>22時23分/宮城県/女性/30代後半/Ｂ型/会社員
今年夏に、肺門リンパ節の腫れがみつかりサルコイドーシスの疑いで
検査入院し、ＣＴ、ガリウムシンチ、２４時間心電図、肺内視鏡、血液
肺機能、眼の検査を受けました。
その結果、サルコイドーシスと診断されましたが
肺門リンパ節の腫れだけという事で経過観察となりました。
その後、肘、膝に湿疹が見つかり生検をしました。
それもサルコイドーシスだったので、塗り薬（ネリザナ）を処方されました。
先日定期検査という事でＣＴ、眼科、皮膚科の検査を受けました。
（それ以外、心電図、血液等の検査は受けていません）
結果、肺門リンパ節の腫れは変化がなかったので、ひき続き経過観察。
湿疹は、改善がみられなかったので、デネモベートに変えられました。
右目には、ぶどう膜炎がみつかりリンデロンを点眼する事となりました。
現在、顔面麻痺、動悸等はありませんが
病気が進行している様に思えてなりません。
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◎佐藤公昭(966) 題名：肺門＋皮膚＋ブドウ膜炎 投稿日 : 2002年11月19日<火>10時10分
肺門リンパ節の腫脹ということですから、サルコイドーシスは４期中の第１期ですね。これは経過観察だけでよいでしょう。定期的に検査しておけば自然緩解も期待できます。皮膚は通常はあまり美容上気にならない場合は様子をみます。サルコイドーシスは数年以内に自然緩解することが多く、まだ若い方は特に心配はないと思います。ブドウ膜炎もあり、少し症状が活発になってきているのかも知れません。リンデロンはステロイド点眼薬でサルコイドーシス由来のブドウ膜炎によく効くと思います。この点眼治療だけで、ある程度眼は症状が改善されると思います。病気全体は進行しているというよりは、病状が多彩に現れている段階ですね。今後の肺のレントゲンが肺野病変に変化したりした、進行の経過次第ではステロイドの内服も検討されることと思います。ACEはいかがですか。心配が多いと思います。お大事に。
■ふみこ(961) 投稿日 : 2002年11月18日<月>12時23分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
>>
日本医科大学眼科の大原先生のところへいかれたらどうでしょうか？
あるいは、横浜市立大学眼科の石原先生（女医さん）もサルの専門科です
>>
ご返信有難うございます。どちらかの病院に伺わせていただきます。
■ 心サル、今後の治療方針
■ＹＯＵの妻(960) 投稿日 : 2002年11月17日<日>23時24分
心サルで、免疫抑制薬の質問をしたＹＯＵの妻です。
早速のお返事ありがとうございます。
只今ＹＯＵ本人は入院中のため、私が代わりにレスさせていただきます。
本日、担当医に呼ばれまして、今後の治療方針の報告を受けてまいりました。
とりあえず、今飲んでいるステロイドを増量するとの事です。
もともとステロイドは、眼の方が悪化したため、一日40mg服用しておりましたが、
（昨年末頃）その後、めまい、失神を繰り返すようになり、診察を受けたところ、
心サルが見つかりました。
とりあえずそのままステロイドを服用しており、最近では一日15mgまで落とす事が出来たのですが、今回のカテーテル検査にて、失神等を誘発する不整脈は解消されたものの、心臓の機能が落ちているとの事でした。
心サルも増えてきているようです。
ですので、もう一度ステロイドを30mgまで増量、そして、経過観察し、春頃に
ペースメーカーを入れる予定だそうです。
心サルで、ペースメーカーを入れなければならないとなると、
これからの生活にはやはり何らかの支障がでてくるのでしょうね。
とても不安です。
私以上に本人はもっと不安でしょうが・・・
心サルはまだまだ症例が少ないそうですね。
同じように、少しでも心サルで苦しんでおられる方々の力になれるように、
また経過を報告いたしますね。
佐藤さん、長井先生、レスありがとうございました。
■ 検査について
■はる(956) 投稿日 : 2002年11月15日<金>15時13分/宮城県/女性/30代前半/Ａ型/ＯＬ
気になることがあるので久しぶりにカキコさせていただきます。
私は肺サルのみで、ずっと経過観察できてますが、考えてみたら検査といったら最初に気管支鏡、ＣＴ、ガリウムシンチ、心電図、血液検査などをして、今は3ヶ月に一度くらいのペースでレントゲンと血液検査をして、心電図は2回に一回くらいしかしてないのですが、心臓のちゃんとした検査は一度もしてないんです。医師も特に何もいいません。
心電図とガリウムで問題がなかったらそれよりくわしい検査はしなくてもいいのでしょうか？それと目や皮膚なども検査は自分の「意思」で行くべきなんでしょうか・・・
1年過ぎて肺野にできた肉芽腫も少しずつ小さくなっているようなんですが、
自覚症状がないんだから他の検査は必要ない。といわれたらそれでいいのでしょうか・・・？最近、こんなんでいいのか？と少し不安です・・・
*さっちさん*
結婚なさるんですね〜！おめでとうございます。
今が一番幸せ絶頂期ですかね（＾＾）
サルコに負けず、楽しい人生歩んでくださいね〜！
お幸せに（*^^*)v
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◎さっち(964) 題名：心臓の検査 投稿日 : 2002年11月19日<火>04時20分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
はるさん、ご無沙汰してます。体調の方はその後いかがですか？
遅くなってしまいましたが、カキコさせていただきます。
私は肺門リンパ節が腫れているということで、レントゲン、心電図、血液検査、ＣＴ等の検査をし、無症状でしたが念のため、ということで、早々に眼科の検査を薦められ、その後入院で肺機能、気管支鏡、退院後ガリウムシンチを受けました。
ガリウムシンチの結果、肺以外に病変がないことがわかったのですが、心臓だけはガリウムシンチでは判断できない(筋肉に覆われているのでわかりにくいとか)ので、と、循環器科での検査をすることになりました。
心筋シンチ(心筋ＭＩＢＩ)と心エコーで大体わかるとのことでしたが、微妙な結果が出てしまったので再検査となり、造影剤を使ってのＭＲＩ検査をしてもらって、異常なしと確定しました。
私の場合は、担当の先生に薦められるままにとりあえずこういう検査を受けてきたのですが、循環器の先生には「心電図に異常が出るということは、もう進行してしまってるという状態が多いので、心電図だけというのは、あまりあてにならないんです(心サルコの検査としては)」と言われました。で、基本的には心エコーと心筋シンチが良いとされるそうです。ただし、私のようにその両方の検査で異常といわれ、再検査で異常なし、となることもありえるので(^-^;A造影剤使用でＭＲＩというのがラクチンかつかなり正確な結果が得られる、とても有効な検査だと思われます。
私は今後も心臓の方は、ＭＲＩのみでの経過観察(一応心電図もあるようではありますが)で良いと言われましたし、実際見せてもらいましたが、写真のようにくっきりはっきりしてて分かりやすいし、心筋シンチより検査費も安かったです(これ重要)。
一度先生に相談して、循環器のほうを紹介してもらう、というのはいかがでしょうか。
検査ばかりで面倒くさいんですけど、全身に広がりうる病気だからしかたないですよね。
特に心臓(の検査･治療)は早いほうが良いと言われたので･･･。
長くなりましたが、心電図とガリウムだけではわからない、ということらしいので、是非、主治医とご相談なさってくださいね。
身内だけでの式まであと１ヶ月きりました！毎日何かしら喧嘩してますが、幸い大事には至らず(^-^;A病気のことを理解した上で私を妻にしてくれた人なので、もっと大切にしてあげなきゃいけませんねぇ(〃⌒∇⌒)ゞどうもありがとうございました!
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◎佐藤公昭(957) 題名：心電図 投稿日 : 2002年11月15日<金>15時22分
心臓サルコイドーシスは、年に一度くらい定期的に心電図検査を受けることによってチェックできると思います。あとはACEの値がどの程度かによって病気の活動性をチェックできますし、皮膚などは目に見えますので自分で何か変化がないか見てください。眼も年に一度くらいは検査しても良いと思います。私は肺のレントゲン、心電図
眼科を年に一度は検査してもらいます。定期的な内科の診察時に、他の検査もしてもらってはいかがでしょうか。
■ 教えて下さい
■雪(954) 投稿日 : 2002年11月15日<金>12時11分/北海道/女性/30代前半/Ａ型/主婦
こんにちは。初めて書きこみします。３２歳の主人の事ですが、Ｈ７年に健康診断で、肺門リンパ節腫腸で、肺サルコと診断されました。その時は、自覚症状は全く無く、野球部に所属してスポーツもしていました。その後、3ヶ月に一度経過観察のみでしたが、肺が繊維化してきて、平成11年に階段の昇降程度で息切れがするようになり、札幌の鉄道病院に病院を変え、プレドニンを服用しましたが、肺の陰が消えないまま、薬は止めました。薬を止めてからも、階段の昇降時には息切れはしましたが、その後経過観察だけでしたが、3ヶ月位前から咳がでるようになり、今は咳止めの薬を飲んでいます。そして、先月、心臓にもサルコがあると言われました。でも、心臓の方は、今のところ機能に問題がないので、半年に一度経過観察するそうです。目は今のところ異常ありません。肺は今、3ﾀｲﾌﾟだそうです。今後、入院して免疫療法をするか今月20日に話し合おうといわれました。免疫療法をしても、治るかどうかわからないし、副作用もあるといわれました。健康診断で無症状で見つかった場合はほとんど治るといわれていたのですが、悪化していて先生も治療を迷っているようです。どうするのが一番よいのか教えて下さい。それと、免疫療法の事も教えて下さい。4歳と8ヶ月の子供が2人います。今は、仕事をしてくれていますが、かなり疲れるようです。将来の事も不安です。
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◎佐藤公昭(955) 題名：肺の繊維化 投稿日 : 2002年11月15日<金>13時39分
肺サルコイドーシスが第３ステージで肺野のみの病変となり、繊維化があって息切れをする状態で、ステロイドがあまり効果がないという状況でしょうか。ステロイドが効かない場合は、免疫抑制剤のメソトレキセートなどを使用します。海外ではサルコイドーシスの治療によく使用されている薬で、最近は国内でもよく使われるようになってきました。ステロイドが効かない場合に、この薬で良くなった例もあります。しかし、副作用もありますので、入院して副作用の現れ方をチェックしながら使用量などを決めるのでしょうね。短期間の入院で一定の成果が上がるかも知れませんが、免疫抑制剤もメソトレキセート以外にもありますので、いろいろ試すことになるかも知れませんね。肺の病変が第４期になると在宅酸素療法になると思います。そうなると酸素をもって歩く必用がありますので、日常生活に困難をきたさないためには、今の第３期のうちに病気の勢いを止めておく必用があると思います。心臓のサルコイドーシスも心配ですね。心電図などは定期的にとってください。札幌鉄道病院ではサルコイドーシス専門医がたくさんおられますので、治療の方は安心してお任せになられると良いと思います。今後の治療で肺の病変が縮小していくと良いですね。お大事に。
■ わからない
■ヒロ(951) 投稿日 : 2002年11月14日<木>14時19分/広島県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは。はじめて書き込みさせていただきます。
私は先週に肺サルコと診断された初心者です。このＨＰの存在を知り大変勉強になり、また勇気づけられました。今後とも宜しくお願いします。
そこで話を一つ聞いていただきたいのですが、私の場合はステロイド服用が必要か否か先生たちの意見が分かれているらしく、私の希望を尊重する旨の説明を受けました。
とりあえず1ヶ月経過観察する事にしたのですが、どう判断したらよいのかさっぱりわかりません。薬の副作用の内容を聞いた限りではもちろん飲みたくありません。
しかし病状が悪化するのでは薬を嫌がる訳にもいきませんし・・・
私の症状は咳がひどく微熱がつづきました。タバコを止めたとたん咳はそれほど苦にならない程度になりました。熱もたぶんありません。左目が少しおかしく眼科の判断待ちです。
胸部の痛み・圧迫も咳とともに落ち着いています。
ＡＣ？とかいう血液検査では確か62と言われ、病気が活発な状態と言われました。 希望を聞かれても困ってしまいます。重要な判断ですよね・・・これって・・・
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◎ヒロ(953) 投稿日 : 2002年11月14日<木>19時32分/広島県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
早速ありがとうございます。是非とも参考にさせていただきます。
この病気の敵は情報の少なさですよね。調べようにも本にのってないし・・・
このＨＰに出会うまでは生きた心地しなかったです。このような機会を提供していただいている皆さんに心から感謝します。
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◎佐藤公昭(952) 題名：ACE62 投稿日 : 2002年11月14日<木>16時58分
こんにちは。ステロイドの服用については早期発見、早期服用という考え方と
できるだけ服用は最後の手段にという２とおりの考え方があります。心臓に
症状がある場合や眼、肺などで重症な場合は、服用をためらわず、すぐに治療を
すべきですが、軽症の場合は服用せずに経過観察だけをしておいた方が、病気が
慢性化せずに数年以内に緩解するということが研究により解ってきました。
ヒロさんの場合は症状は眼と肺に出ているいうことでしょうか。肺サルコイドーシス
は第一期の肺門リンパ節のみか第二期の肺門リンパ節＋肺野かの場合は経過観察を
選択することが多いのですが、ACEが６２というのはずいぶんと高い数値ですから、
医師も判断を迷っているのでしょうね。自覚症状として発熱や胸痛があるのでしたら
治療するべきでしょう。しかしそれが軽度であるか無い場合は難しいですね。
ステロイドは副作用も心配ですが、効果は大きく、おそらく服用されると
ACEは劇的に下がると思います。３０代前半というお年ですから、自然緩解を
期待して、経過を見ながらぎりぎりまで服用を待つのも良いですし、
一気に治療してしまうのも良いかも知れません。しずれにせよあとはご本人
の希望によるということになるのでしょうね。私は自覚症状が咳だけで
ACEが７７になった時にステロイドを使用しました。おかげでACEはすっかり下がり
咳も無くなりました。副作用は体重が１０キロ増えてウエストが大きくなった
ぐらいでした。
■ 長井先生へ
■ふみこ(950) 投稿日 : 2002年11月13日<水>21時31分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
長井先生、皆さんこんにちは。眼サルコ歴2年の母（55歳）の娘です。リュウマトレックスを飲み始めて1ヶ月半程経ちました。
今日、1年間通っているT医大の眼科へ母が行きました。リュウマトレックスを飲む前後での所見を眼科医に伺う為です。眼科医によると、眼圧・眼底検査共に変化無しで、状態は相変わらず悪いそうです。それと、白内障が強くなっているそうです。
12月に中央診療所に長井先生を伺う際にお持ちしようと思い、書面での所見を眼科医に頼みましたが、状態が変化ないので、書きようがないと言われました。次にいつ行けばいいのか聞いたところ1月でいいと言われました。
母はT医大で担当が４人次々と変わり先生との信頼も築けません。そこで、これからの為にも、一定期間で長井先生をお伺いし診て頂き、その間は自宅から通える範囲の眼科で診てもうおうと考えています。つきましては、神奈川県川崎市から通える場所で眼サルコを診ていただける医師を教えて戴ければ、と思っています。これは娘の私が勝手に考えている案なので、何か良い方法がありましたらお教えください。宜しくお願いいたします。
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◎佐藤公昭(958) 題名：日本医科大学眼科の大原先生 投稿日 : 2002年11月16日<土>10時38分
日本医科大学眼科の大原先生のところへいかれたらどうでしょうか？
あるいは、横浜市立大学眼科の石原先生（女医さん）もサルの専門科です
長井先生からです。
■ 肺の検査について
■なな(948) 投稿日 : 2002年11月13日<水>10時59分/岩手県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
皮膚からの症状がでて、ここ2ヶ月に渡り検査を続けておりますが、最後の検査ということで2泊3日の肺の細胞を取っての検査をすることになりました。結核か､ガンかサルコイドシスかの判定をするためにということですが。こんなにしなくてはいけないのでしょうか？
血液検査、ＣＴなど色々しました。皮膚と同じ病気であれば大丈夫心配はいらないと言われましたが。ガンかも、なんて考えると検査を止めようかとまで思います。病院に行くだけで病気になりそうです。一度に思われる検査をしてもらった方が良かった旨を、先生に話しましたら､段階を踏んで・・・と言われましたが。段々検査が多くなっていくのがまた不安です。肺の検査は、大変なのでしょうか？年に200件の検査をしてそのうち2件ぐらいは失敗や何ら以上が出る話もされてちょっとビビってます。
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◎佐藤公昭(949) 題名：気管支肺胞洗浄法 投稿日 : 2002年11月13日<水>17時14分
気管支肺胞洗浄法という検査で肺の気管支に肺カメラを入れて、生理食塩水を注入してすぐに取り出してその内容を検査するというものになると思いますが、検査自体は
３０分ほどでサルコイドーシスの確定診断には必要なものですね。検査はつらいものが多く、患者には負担ですが、病気がはっきりとわかってはじめて治療方針が定まり
ます。このサルコイドーシスという病気自体は原因不明で検査もいろいろ受けないと
いけませんので、今まで時間がかかったのだと思いますが、あと一息がんばってください。サルコイドーシスなら予後良好で重篤になる方は少数です。
■ 教えてください
■si柴垣昭則(947) 投稿日 : 2002年11月13日<水>08時34分/東京都/男性/40代後半/Ａ型/会社員
教えてください。
私、SAともうします、47才男です。
20年前、中心性網脈絡膜炎（両目）と診断されました。左目の中心はほとんど見えませんが、右目はどうにか回復しました。しかし、２年前に地図状網脈絡膜炎と診断され再発しました。今度は右目の中心がよく見えなくなりました。現在シクロスポリン（NEORAL）300ｍｇ/日を服用しています。
以前テレビで大阪大学医学部附属病院眼科にて黄斑部に病変がある場合、中心か移動手術にて良好な結果を得ているという話をしていましたが。私のような病気に対しても可能なのでしょうか。
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◎佐藤公昭(978) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年11月21日<木>09時07分
シクロスポリン（NEORAL）300ｍｇ/日を服用後の効果はどのように評価されていますか？けっこうな量ですね。
まず、内科的治療の効果をきちんと判断して、手術的方法について、専門医にお聞きください。眼科では、京都大学の桐生先生、日本医科大学の大原先生、などに意見を伺ってみてはいかがでしょうか？
■ YOUさんに長井先生からです。
■佐藤公昭(946) 投稿日 : 2002年11月12日<火>21時14分
サルコ歴約10年。初診時、ぶどう膜炎と胸のレントゲンで肺にも病変有り。22〜23の時からサルの可能性あり。約1年前に軽いめまい、今年に入って意識を失い倒れるという事があり心サルコと診断。胸の方はかなり落ち着いている。8月に網膜剥離。心臓の方は先週2度目のカテーテル検査で以前より心臓そのものの動きが不良。
免疫抑制剤の治療については？：ということが、この質問の骨子ですね。
心臓の動きが悪くなってきているとの状況で、やはりもっとも良く早く炎症をおさえるのはステロイドではないかと思います。しかし、維持量にまでおとしてくる間に、副作用もでるかもしれませんし、反応の悪い場合もあるかもしれません。
ペースメーカーをいれるほどではないのでしょうか？まず安全策をとってから、維持量のステロイドで経過をみるというのが、通常のやりかたでしょうか？意識を失い倒れるということがあったのですから、まず危機管理をおこたりなく。
免疫抑制薬としては、メソトレキセートの週一回投与が使いやすいですね。
心臓病変への治療効果もアメリカで報告されています。
あとは、あまりはっきりしないのでは？最近のサイクロスポリンなどはどうでしょうか？コルヒチンは使いやすいけれど、さあ、いかがなものか？
サリドマイド、レミケードなどアメリカで使われている薬剤もまだまだこれからその価値があきらかにされると言う薬です。
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◎YOUの妻(959) 題名：ありがとうございます。 投稿日 : 2002年11月17日<日>23時21分
早速のお返事ありがとうございます。
只今ＹＯＵ本人は入院中のため、私が代わりにレスさせていただきます。
本日、担当医に呼ばれまして、今後の治療方針の報告を受けてまいりました。
とりあえず、今飲んでいるステロイドを増量するとの事です。
もともとステロイドは、眼の方が悪化したため、一日40mg服用しておりましたが、
（昨年末頃）その後、めまい、失神を繰り返すようになり、診察を受けたところ、
心サルが見つかりました。
とりあえずそのままステロイドを服用しており、最近では一日15mgまで落とす事が出来たのですが、今回のカテーテル検査にて、失神等を誘発する不整脈は解消されたものの、心臓の機能が落ちているとの事でした。
心サルも増えてきているようです。
ですので、もう一度ステロイドを30mgまで増量、そして、経過観察し、春頃に
ペースメーカーを入れる予定だそうです。
心サルで、ペースメーカーを入れなければならないとなると、
これからの生活にはやはり何らかの支障がでてくるのでしょうね。
とても不安です。
私以上に本人はもっと不安でしょうが・・・
心サルはまだまだ症例が少ないそうですね。
同じように、少しでも心サルで苦しんでおられる方々の力になれるように、
また経過を報告いたしますね。
佐藤さん、長井先生、レスありがとうございました。
■ ありがとうございます
■パンジー(945) 投稿日 : 2002年11月12日<火>18時38分/兵庫県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
早速のお返事ありがとうございます。２年位だと思ってましたが、５年でした。
今日から、４クール目の点滴をしています。これで、効果がなければ、免疫抑制剤をと言われているようです。しかし、その副作用で髪が抜けたり、起き上がれなかったりしてる人を病院で見ているので、弟自身迷っているようです。
神経のサルコイドーシスで、治った方などいらっしゃいますか？またご存知でしょうか？それと、京都の中央診療所件、ありがとうございます。少しよくなり、外出や外泊許可がおりたら、是非一度相談したいと思います。
その際、佐藤様ご紹介の程よろしくお願いします。
■ 教えて下さい！
■パンジー(943) 投稿日 : 2002年11月11日<月>18時58分/兵庫県/女性/30代前半/Ａ型/主婦
弟が、約2年程前に突然、顔の半分が麻痺しました。病院で色んな検査をし、サルコイゴーシスと言われました。私は、薬の名前などよくは分りませんが、点滴などをし、日常薬（ステロイド）を毎日飲んで、少しずつ様子を見ながら、半錠ずつ減らしてきました。どうやら、頭の中にあるようで、神経の所？にあたるようです。いわゆるムーンフェイスで、この間も左目の焦点が合わず、まぶたも下りてきてあかないので、現在も入院して、点滴をしてます。3日で１クールを２回すれば、今まではよくなり、退院でき薬でした。この間３クールし、目が何とか開くようになりましたが、今ひとつ状態がよくないようで、３週間ほど期間を開け、４クール目をするそうです。副作用で食欲も増し、ムーンフェイスもひどくなり、他の体の機能に何処が異変が起きてもおかしくない状態です。大阪の病院で神経内科に入院してますが、神経内科で有名な病院やまた今の状態でよくなるのか、本当に不安です。
何でもいいので、アドバイスお願い致します。
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◎佐藤公昭(944) 題名：神経のサルコイドーシス 投稿日 : 2002年11月12日<火>09時21分
弟さんが神経のサルコイドーシスでステロイドの点滴による治療中で、副作用などを心配されているようですね。治療方法としては点滴による治療はかなり有効で、副作用は食欲増進や不眠などがあると思いますが、私もステロイド点滴を週に１回を数十回受けましたが、他の臓器に副作用はなく、太ったことが唯一の副作用でした。神経のサルコイドーシスは治療が難しいサルコイドーシスでステロイド治療を行っても効果があがらない場合はメソトレキセートなどの免疫抑制剤を治療に使用することもあります。一度サルコイドーシス専門医にご相談されてはいかがでしょうか。京都の中央診療所にお越しいただけるのでしたら、長井先生をご紹介させていただきます。
■ 質問です。
■ごくらくトンボ(940) 投稿日 : 2002年11月8日<金>10時00分/茨城県/女性/50代前半/Ｂ型/会社員
息子のことで恐縮ですが、10月の健康診断でサルコイの疑い で4週間の入院検査をうけ
目・心臓・その他に異常無しで肺サルコイドーシスと確定いたしました 特定疾患の認定を
受ける為の手続きをとなりますが 就職活動中でして如何かと心配致しております。
特定疾患に偏見でみられるところが有ります。 検査費用もかなり嵩みますし国民健康保険に加入しておりますので高額医療の申請を致しますが こんご3ｹ月ごとに経過を観察になりますので、どうしたらいいやら・・・
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◎ごくらくとんぼ(942) 題名：ありがとう御座います。 投稿日 : 2002年11月11日<月>10時20分
はい、少し様子をみまして 申請の手続きをします。
内の息子は、本当に初期で発見されました。 こちらに書込みされている皆様に比べたら
問題にならないくらい・・・ 26歳で失業いたしまして家族・妻 娘1歳・の生活をささえ
るのに入院検査 で目の前が真っ暗になりました。
でも まだまだこれから 本人が頑張れる様応援して行こうと思います。
見知らぬ私の質問に答えて頂いて 本当に有難う御座います。
是からも宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(941) 題名：若年で早期発見された無症状肺サルコイドーシス 投稿日 : 2002年11月9日<土>18時02分
若年で早期発見された無症状肺サルコイドーシスは、経過観察だけを数ヶ月おきに行い、数年以内に自然に治ることが多く、心配しすぎる必要はありません。特定疾患の
認定を受けたからといっても医療費が軽減されるメリットだけで、それが公にされることもなく、就職で不利になるということもあまりないと思います。肺のサルコイドーシスはレントゲンでも初期の場合はあまり問題にされないと思います。採用時に健康診断を試験として実施することは禁止されており、企業は健康を理由とする不採用は特に健康であることが必要な仕事に就く場合以外はできません。偏見などはあまりないと思います。心配しすぎることはないと思います。
■ 自分事で恐縮ですが、たまには明るい話
■フレンズ(937) 投稿日 : 2002年11月7日<木>11時59分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
ご無沙汰しております。８月に健康診断で発見し、先月特定疾患の認定をうけました。病状は肺門リンパ節腫脹と目に出ています。それぞれ経過を観察という状況です。心臓は検査の結果、年１の検査でOKという状況です。
で。１２月に入籍することになりました。両家顔合わせを直前にして、病気が分かり、検査入院。両親や婚約者にはいろいろと心配をかけたのですが、病気について理解していただき、ゴールイン間近ということになりました。
なお、「病気についての正しい理解」という点では、このホームページに大変お世話になりました。こころから感謝してます。
病気とは長いつきあいになると思いますが、
幸せな生活を送ることが一番の良薬だと考えてます。
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◎佐藤公昭(939) 題名：おめでとうございます。 投稿日 : 2002年11月7日<木>15時42分/大阪府/男性/40代前半/Ｏ型/会社員
いつも掲示板に励ましのメッセージを頂戴いたしまして誠にありがとうございます。
ご結婚が決まられたといことでおめでとうございます。私も十数年前に結婚を決意
した時には同じように相手の親御さんにご了解を得たり、なによりも相手に理解を
得ることに大きな決心が必用でした。おかげさまで私も３人の子供に恵まれて幸せ
な生活を送っております。結婚後は精神的に安定して前向きな姿勢でいられるせいか
病気のこともほとんど忘れているくらいで、軽快しております。以前はステロイドの
副作用などでいろいろ悩みましたが、病気と戦うにはくよくよしないことが一番ですね。今後ともこのホームページをよろしくお願いいたします。
http://www.asahi-net.or.jp/~bf2h-stu/
■ 今日循環器を受診してきました
■しゃん(935) 投稿日 : 2002年11月5日<火>17時58分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
先週受けた検査の結果を聞いてきたのですが
心臓の真ん中の壁が薄くなっている、とのことでした。
自分では何でもないと思っていたので驚きました。
でも、ホルター心電図では不整脈はほとんどなく、
少々早めかな、ぐらいだそうで経過観察のみのようです。
あちこちに病気があってびっくりしますが
どこもさほど重症ではなく、痛いわけでも苦しいわけでもないので
よかったと思うことにします。
このまま病気が早く消えてくれれば、と思いますが
長いつきあいになるような・・・
これからもときどきこちらにおじゃまさせて頂くと思いますが
よろしくお願いします
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◎しゃん(938) 投稿日 : 2002年11月7日<木>13時29分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
さっちさん、初めまして。お返事ありがとうございます。
やはり同じような方がいらっしゃるんですね。
循環器の先生のお話によると、
サルコイドーシスでは、詳しく調べれば
心臓に何かしらの異常がある人は沢山いますから、
と言う事でしたので、まぁ気にしない方が良いのでしょうね。
心臓の働きを表す数値（何と言う言葉かよく分からなかったのですが）が
５０％以上あればいいそうですが、いま５７％なんだそうです。
まぁ以上あるからいいのでしょうね。でも、なんだかドキドキします。
でも、とりあえず症状はありませんし、心配しすぎない事にしようと思います。
１２月に結婚式とのこと、おめでとうございます。
定期的な検査がこれからも続きますが
お互い大事な人のためにも頑張りましょうね。
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◎さっち(936) 題名：良かったですね！ 投稿日 : 2002年11月6日<水>16時14分/千葉県/女性/20代後半/Ｏ型/ＯＬ
しゃんさん、はじめまして！肺サルコのさっちです。
今年９月に肺生検・ガリウムシンチ等の検査が済み、１０月頭に循環器の検査(心エコー、心筋ＭＩＢＩ)を受けたのですが、私もしゃんさんのように、房室結節？の壁膜が薄いと言われました。
カテーテルを入れての検査を薦められたんですが、肺生検の時に肉芽腫がとれなかったので、また同じ結果になっても･･･と思い、別の検査での判定をお願いしたんです。
後日造影剤を使ってＭＲＩ検査をして、どきどきしながら結果を聞きにいったところ、判定はシロ。炎症がなく、その部分のみ急激に薄くなっているわけではないので、もともとその部分が薄かった(個人差があるので、正常な範囲でそういうこともあるのだそうです)ということでした。
実は１２月には結婚式(といっても身内だけなんで気にするほどでもないですが(^-^;A)を予定していまして、「これで投薬始まったらマズイかなー」と心配してたので、ほんとにほっとしました。
今後も念のため、半年に一度くらいはＭＲＩ(これがまた「写真ですか!?」と思うほど、きれいに写るんですよ〜)で経過を観察していくことになっています。
長くなってしまいましたが、しゃんさんも特にホルター心電図などでも異常がないということでしたので、もともと薄い方だったのかも知れませんね。
私はホント-に目にも皮膚にも体調にも、なんにも症状がでていなかったので、心サルコの可能性がある、といわれてものすごくびびっちゃいましたが。
今は状態も落ち着いておられるようですので、これからも頑張っていきましょう！
それでは長々と失礼しました。どうぞお大事に･･･。
■ 長井先生へ
■ふみこ(934) 投稿日 : 2002年11月5日<火>12時12分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
眼科にいって、一度、眼底検査などをうけてください。自覚症状がはっきりしなくても、客観的な改善があるかもしれませんし、中央診療所におこしになるときに、眼科の先生に、リウマトレックスを前後での所見を比較してもらって、お手紙でももらってきてくださると、いちばんよいのですが。
＞ご返信有難うございます。今週にも、今迄通っていたT医大に行って検査を受け、先生に所見を書いてもらいます。12月に長井先生をお伺いする際にお持ちします。
ところで、母はステロイドの時はかなり太ったのですが、現在は痩せてしましました。母的には嬉しいかもしれないのですが、娘の私は、痩せすぎても心配なのですが。。。
リウマトレックスの副作用には、太るという事はないのでしょうか？食事などで気をつける事がありましたら、お教えください。宜しくお願い致します。
■ 難病
■ココア(932) 投稿日 : 2002年11月4日<月>01時36分/東京都/女性/40代前半/Ａ型/会社員
健康診断によって、異常が発覚し大学病院にて検査してもらっていたのですが、２年間様子を見ていて、ＣＴ・レントゲンによる影が少し大きく成ったと言う事で検査入院しまっした。目から始まって、脳・胸部・腹部・血液検査そして、手術の結果「サルコイドーシス」と認定されました(-_-;)。特にここが痛いというところは無かったけれど、内視鏡による腫れ具合を見ていたら、胸が痛くなってきたのだ。
教えて頂きたい事は、厚生省特定疾患「難病」に指定されてますが、どう言う手続きを、保健所に申請したら、検査費が戻って来るのでしょうか？また、何を基準に重度が決まるのでしょうか？？宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(933) 題名：手続き等 投稿日 : 2002年11月4日<月>08時19分
特定疾患医療受給者証の交付を受けた方は、次の自己負担額を除いた、各医療保険または老人保健の患者負担分について援助が受けられます。
(1)入院患者分の自己負担
医療費と食事療養費を含めて、１医療機関につき月額14,000円まで
(2)入院以外(外来等)の患者の自己負担額
薬剤の一部負担金を含めて、1医療機関につき月額2,000円まで
(1日につき1,000円を限度に、月2回までの支払いが必要です)
ただし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については、一部負担は生じません
ただし、次の方は全額公費負担となります。
(1)特定疾患のために日常生活に著しい支障のある重症患者
1)身体障害者手帳1級または2級及び、障害年金証書1級をお持ちの方
2)身体の機能障害が永続し又は長期安静(概ね6か月以上)を必要とする状態にあるため、日常生活に著しい支障(他人の介助を受けなければ、ほとんど自分の用を弁ずることができない程度)があると認められる重症患者
(2)スモン、クロイツフェルト・ヤコブ病、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の患者
手続きは、・住所地を管轄する保健所(印鑑持参のこと)で下記のとおり申請してください。
１.各医療保険又は老人保健の患者負担分の一部について自己負担が必要な方
(1)特定疾患医療受給者証交付申請書
(2)臨床調査個人票
(3)健康保険証又は老人医療証
(4)臨床調査個人票の研究利用についての同意書
２.全額が公費負担となる方
(1)上記 １の(1)〜(4)までと同様に必要です; 。
(2)重症患者認定申請書 ※ただし、スモン、クロイツフェルト・ヤコブ病、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎 の患者さんについては、重症患者認定申請書は不要です。
(3)重症患者認定用診断書、または障害年金証書1級、身体障害者手帳1・2級の写し 。特定疾患受給者証の有効期間の開始日は、受理日ですから、お早めに手続をしてください。
詳しくは区役所または都にお問い合わせください。
■あきこ(931) 投稿日 : 2002年11月3日<日>20時22分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/主婦
長井先生、佐藤様お返事ありがとうございました。その後眼科に行きました。やっぱり眼圧は下がっていません。眼底に炎症は無いんですが、もしかしたら多少の炎症があってそのせいで、眼圧が上がっているのかも？という事で、フルメトロン（１日３回）を止めてリンデロン（１日６回）に変えました。（他の目薬はそのまま）それで少し様子を見る事になりました。またプレドニンを飲むのは絶対にイヤなので、何とか下がってくれれば良いのですが…。
■ はじめまして
■ＹＯＵ(930) 投稿日 : 2002年11月2日<土>23時02分/福井県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
サルコ歴約10年になります。約、というのは、はっきり病名が解ったのが平成9年にぶどう膜炎と診断されたときで、そのとき撮った胸のレントゲンで肺にも病変有りと言われました。実は22〜23歳の頃から風邪をひくと咳がひどく、病院へ行く度に肺炎、もしくは結核の疑い有り、と言われ毎回検査するのですがいつも結果はただの風邪、とか急性気管支炎、と言われてました。その当時の胸のレントゲンと平成9年のレントゲンが同じ状態だったのでおそらく22〜23の時からサルコだったのではないかと・・・・医大の先生にも開業して長い医者の中には診断付かない人も多いからね、と言われました。
病状の方ですが、約1年前に軽いめまいを感じる様になり、今年に入ってすぐ4日連続で意識を失い倒れる、という事があり心サルコと診断されました。
胸の方はかなり落ち着いている、と言われてますが、目の方は8月に網膜剥離、心臓の方は先週2度目のカテーテル検査で以前より心臓そのものの動きが悪くなってると言われ現在入院中です。なんだかここ１年で急速に悪化している様な・・・・・
今回は強心剤等を処方され、心臓の負担を軽減すると言うのが目的ですが、様子を見て免疫抑制剤も使うかも、と言われてます。心サルコに効果有り、と言われているらしいのですがどうなんでしょう？私の担当医も心サルコの専門の医者やデータをあたってから慎重に判断する、と言っていましたが、どなたか詳しい方、また現在この治療法をやってるよ、という方いらっしゃいましたらご助言ください。宜しくお願いします。
■ 結局
■雅楽菊(928) 投稿日 : 2002年11月1日<金>21時49分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員
こんにちわ。うたぎくです。
なんだかんだ言っておりましたが、結局10日間肝生検で入院しました。ずーっと迷ってたし、病院からもなかなかベッド空きの連絡もなかったのですが、とつぜん「あさってから来い」と連絡があり、ふっと色んなことが面倒臭くなって入院してしまいました。
肝生検は、腹部内視鏡で肝臓を観察しつつ、別のところから針をぶすっとさす、という検査でした。痛かったです。最初、別の病気の可能性がある！と言われて（脅されて？）いたのですが、特にそんなこともなかったようです。でも、しっかり「肝機能障害」だと書かれていました。最近お腹が異常に出ている気がするのですが、これは肝腫大のためでしょうか。
で、3週間ぶりに眼科に行ったのですが、左眼の眼圧があがっているらしく、リンデロンを止められました。まったく何時になったら私の目は落ち着くのでしょうか・・・。
そうそう、10月16日でようやく申請をすることができました。
でも、京都府は申請日からだったので，今までの医療費は戻ってきません。全くぎゃふんといったかんじです。更に、高額医療費にもひっかかりませんでした。がーん。
京都府は、9月末で1年分の申請を締め切るらしく、本来だったらもらえるはずだったかもしれない「お見舞い金」ももらえませんでした。更にがーん。
まぁ、でも、おかげで入院費は1万4千円で済みました。肝生検をもししようとするかた（おすすめできませんが）がいらっしゃれば、是非、私に聞いてください！（笑）あと、いろんな手続き関係とか。（どこかに還元しないと浮かばれません・・・）
と、いうわけで、いろいろとりとめもないことを書いてしまいました。長井先生、佐藤様、どうもありがとうございました。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~utagiku
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◎佐藤公昭(929) 題名：生検 投稿日 : 2002年11月2日<土>09時32分
肝機能障害の原因はわかったのでしょうか。サルコイドーシス由来の肝病変であることは否定できたのでしょうか。まだ年齢的にも肝臓に病気をお持ちになるのはまれだと思うのですが、検査により肝機能障害の原因がはっきりして治療方針が定められたのでしたら、ひとまず安心ですね。入院本当にお疲れ様でした。検査入院は私も京大病院で経験しましたが、自分では元気なつもりですから、他の入院患者さんとのコミュニケーションギャップがあって、なんであんたみたいな元気な方がいったい何の病気でとか聞かれて、いちいち説明するのも難しいもので、なかなかのものでした。食事もあんまりーーですしね。退院の日のなにげない聖護院丸太町での外食がどんなに嬉しかったことか思い出されます。詩人の雅楽菊さんでしたら、入院中も創作に時間を費やされことでしょう。私はもっぱら読書でしたが。中央診療所にもまた行って写真と共に文章をつけてホームページに掲載してください。案外楽しいかも・・・。
ではまたお書き込みをお待ちしております。
■ 長井先生へ
■ふみこ(923) 投稿日 : 2002年10月31日<木>09時57分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
長井先生、こんにちは。先月、眼サルコの母と中央診療所へお伺いした者です。（本当は実名を出したいのですが、すみません。）
ステロイドからリウマトレックスを週1錠服用に変えて、１ヶ月が経ちました。母から経過について聞きましたので、お伝えさせて頂きます。
（↓以下母からです。）
副作用はありません。視力については相変わらずの状態です。中央診療所にお伺いして以来、眼科には行ってないのですが、眼底検査などを受ける為に、行った方がいいのでしょうか？中央診療所には12月にお伺いします。今の薬が12月中旬位迄ありますので、それが切れる前にお伺いします。宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(926) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年11月1日<金>09時10分
リウマトレックスを週1錠服用に変えて、１ヶ月が経ち、副作用はなく、
視力については相変わらずの状態とのこと、眼科にいって、一度、眼底検査など
をうけてください。自覚症状がはっきりしなくても、客観的な改善があるかもしれま
せんし、
中央診療所におこしになるときに、ぜひ、眼科の先生に、リウマトレックスを前後で
の所見を比較してもらって、お手紙でももらってきてくださると、いちばんよいのですが。
■ お久しぶりです。
■もも(922) 投稿日 : 2002年10月31日<木>01時45分/女性/30代前半/Ｂ型/会社員
こんばんは。この前久々に風邪をひき、高熱と咳でどうしようもなく病院に行って来ました。前から胸と背中が痛くて鎮痛剤で痛みをごまかしていたのですがそのことを
先生に言ったのですがサルコの方は、ほぼ治っているので関係ないです。と言われてサルコの患者さんで胸が痛いと言う患者の前例がないので・・・と言われました。違う病院に行った方がいいでしょうか？
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◎佐藤公昭(927) 題名：痛みとサルコイドーシス 投稿日 : 2002年11月1日<金>09時14分
サルコイドーシスによる痛みはあると思います。サルコイドーシスが治っているということですが、最近は血液検査などはされているのでしょうか。胸痛の原因を探るためにも詳しい検査を受けられることをおすすめします。
■ はじめまして。
■れい(917) 投稿日 : 2002年10月28日<月>22時56分/兵庫県/女性/30代後半/Ｂ型/主婦
こんばんわ、私の母（５０代）は、肺サルコにかかって３年〜５年くらいになりますが、
最近、人間ドックで検査を受けた結果、また少し大きくなってきているといわれました。
最初は、５００円玉くらいだったのが、もう一回り大きくなっているみたいで、心配です。
母は、以前ステロイド剤の副作用で全身むくんでいましたが、徐々に薬もへり今は、痩せて
います。よく咳もでています。主治医には、あまり運動したり、つかれるようなことはなる
べくさけるように、といわれてるのですが、重傷なのでしょうか？死に至るともきいており
ますが、前より大きくなったということは、進行してるとゆうことなのでしょうか？不安
でたまりません。
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◎佐藤公昭(920) 題名：診察してもらってください。 投稿日 : 2002年10月29日<火>09時16分
肺門リンパ節だけに病変がある第一期なのか、肺門リンパ節に加えて肺野にも病変がある第二期なのか、あるいは肺野だけにある第三期、肺全体が繊維化してくる第四期なのかによりますが、お母様の場合は現在はステロイド治療は特に受けておられないのでしょうか。経過観察を続けて、定期的なチェックさえ受ければ大丈夫でしょう。進行しているかどうかはレントゲンを撮って、血液検査なども行い、医師に診察を受けて下さい。呼吸困難はありますか。この病気で死に至ることはきわめてまれです。サルコイドーシスの診察はしっかりと受けて下さい。
■ 治療は、どの様にされるのでしょうか？
■nana(915) 投稿日 : 2002年10月28日<月>17時46分/岩手県/女性/40代前半/Ｏ型/会社員
４０数年病気らしいこともなく過ごして来ました。
ところが、今年の残暑の厳しい９月頃に太ももにかゆみを覚え掻いていたところ(今考えると、その頃にだるいと言う感じがありました)、暫らくすると皮膚の下にコロコロとしたものが一列に出来ました。その後１０月に入ってから地方の大学病院の皮膚科で生体検査・血液検査・Ｘ線検査・ツ反を受けたところ、２回の検査でサルコイドシスではないかと言われ、さらにX線検査の結果リンパが腫れているようだという事で、更にＣＴとＣａシンチ、肺活量の検査を受けることになりました。(眼科の検査では何も異常がないと言われました）病院に行ってから、もう一ケ月もたっているのにまだ検査検査で
少し不安になってきました。病院の先生に、まだ結果も出ていないのに、治療はどのようにされるのか？直るのか？症状はどうでてくるのか？いろいろ聞きたい事はあるのに聞けない状態です。
現在の状態は、だるさもなく、咳も出ません.何ら普通の生活です。
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◎佐藤公昭(916) 題名：治療 投稿日 : 2002年10月28日<月>18時32分
現在、サルコイドーシスに対して治療効果がはっきりわかっているのは副腎皮質ホルモン（ステロイド）剤です。元々ステロイドは、副腎といって腎臓の上にある親指の先ほどの小さな臓器で造られる、生命・活力に必要不可欠なホルモンです。このホルモンは新陳代謝を活発にするだけでなく、炎症やアレルギーなどの異常な免疫反応を強くおさえることもわかっています。副作用もありますので、治療を考えるときには治療効果と副作用とのバランスを常に考える必要があります。この病気は大半は自然に治ってしまい、特に治療が必要のない場合が多く、一般的には数ヶ月に一度の経過観察だけを行い、様子を見ます。皮膚だけの場合は治療はせずにおくことが多いのですが、全身病ですから他の体の部分に病変がないかよく検査して、治療方針が定められることになると思います。
■ お久しぶりです
■フック(910) 投稿日 : 2002年10月26日<土>10時55分/青森県/女性/20代前半/Ａ型/会社員
最近、小学校・中学校のとき仲の良かった先輩（女性・26歳）とばったり会い、話しをしていたら、なんとその先輩もサルコにかかっているというのです！本当にびっくりして、お互いの症状や治療方法など、色々意見を交換しています。先輩は私と同じで、目・肺に出ているそうです。こんな珍しい病気に、こんな身近な人がかかっているなんて。なんかお互い頑張ろうと励まし合っています。みなんさんも諦めずに頑張っていきましょう！！
■ こんばんは
■しゃん(909) 投稿日 : 2002年10月25日<金>20時03分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
通院でぼちぼちと検査しております。
来週ようやく心臓の検査が入りました。
先日呼吸器にかかったときに、皮膚で生検も取れているし
肺生検はしなくても良いだろうと言って頂いてホッとしています。
肺門リンパ節の腫れはなく、肺野全体に病変があるようです。
苦しそうな検査が無くなってうれしいのですが、いいのかな・・・という気持ちもあります。
ガリウムシンチの結果では、目にも病変を疑う集積像がある、そうですが
眼科では何でもないと言われました。
そういうことってあるのでしょうか？
それにしても、通院のためかそれぞれの科にかかるたびにＸ線撮影、採血と
何度もあるのでちょっとうんざりしています。
入院検査は私には難しいので通院ですむのは本当に助かるのですが
こういうところや頻繁に通院する期間が長くなるのは不便ですね。
とりあえず、来週の循環器の検査で異常がないといいな、と思っています。
とても元気なので絶対何でもないと思いこんでいますけど（笑）
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◎しゃん(925) 投稿日 : 2002年10月31日<木>15時21分/北海道/女性/30代前半/Ｏ型/主婦
お返事頂き、ありがとうございます。
症状がでていなければ経過観察で良いと言うことなんですね。
昨日ホルター心電図をはずしてきました。
貼り付けていたところがかゆくて・・・
早く来週結果を聞いて、安心したいです。
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◎佐藤公昭(914) 題名：ガリウムシンチ 投稿日 : 2002年10月28日<月>09時25分
ガリウムシンチの結果では、目にも病変を疑う集積像がある、そうですが
眼科では何でもないと言われました。ということですが、ガリウムシンチでは
サルコイドーシス病変部位にガリウムの集積がみられ、病変があることが考えられるのですが、それが眼科の病変として具体的な病気に顕在化していないということでしょう。今は特に症状がないのであれば、経過観察で良いと思います。
■ はじめまして
■eye(908) 投稿日 : 2002年10月25日<金>00時51分/東京都/男性/30代後半/Ｂ型/会社員
会社の健康診断の胸部レントゲンで、右縦隔リンパ節腫脹の疑いとのこと。
あわせて、緑内障の疑いということで、来週、胸部CTと視野の検査で
J医大病院にいってきます。サルという疾患も今回ネット初めてしりました。
検査を受ける前なので、なんの病気かわからずに不安です。
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◎佐藤公昭(913) 題名：検査を受けてみて下さい。 投稿日 : 2002年10月28日<月>09時23分
お聞きしている症状はサルコイドーシスを疑わせるものですが、組織検査等、サルコイドーシスの診断基準がありますので、検査を受けられて原因がはっきりすれば、
この病気は予後良好な病気で大半の方は自然緩解されていますので、ご心配はないと思います。
■あきこ(907) 投稿日 : 2002年10月23日<水>20時11分/埼玉県/女性/20代前半/Ｏ型/主婦
久しぶりにかきこします。半年ぐらい前に緑内障の手術をしたんですが、眼圧が下がりません。今現在は飲み薬は何も飲んでいません。というのも、私はダイヤモックスが体に合わなくて、飲むと頭痛と吐き気、熱が出てしまって飲めません。（眼圧も下がりません）炎症は今の所ありません。手術後一時期、眼圧も下がったんですが、もう２ヶ月以上“４０mg”を越えています。だから、また手術した方が良いんじゃないか？と先生に言われています。でも、もう６年も炎症や、白内障、緑内障で手術や眼注、たくさんの飲み薬で視神経がかなりボロボロなので、また手術をすると視神経が弱いから、合併症があると思うと言われました。だから手術をするか、ダイヤモックスを飲むかどうするか決めてと言われました。どうするべきか悩んでいます。このまま現状維持ではやっぱりダメなんでしょうか？
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◎佐藤公昭(921) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年10月29日<火>13時50分
20代前半で緑内障の手術後も眼圧が下がらず、２ヶ月以上“４０mg”を越えて
いるというのは、なかなか大変な状況ですね。
眼科の専門医を複数訪れて、いろいろと伺うことはいかがでしょうか？というのも、
あなたの人生は、まだまだこれから長いからです。「もう６年も炎症や、白内障、緑
内障で手術や眼注、たくさんの飲み薬で視神経がかなりボロボロなので、また手術を
すると視神経が弱いから、合併症がある」とのコメントについて、きっちりと診察評
価してもらってください。
ステロイドとサル病変とふたつが、二次的緑内障をおこしたのでしょうか？
もし、二次的緑内障をおこした要因としてサルの活動性が高いままであれば、ステロ
イド以外のシクロスポリン、メソトレキセートなどの治療についてはいかがですか？
日本の場合、まだこういう治療について知らない医師も多いので、まだまだ期待でき
るかもしれません。
抗生物質ミノマイシンによって皮膚のサルがきれいになったとの報告もでています。
目は、炎症だけならきっとこれらが効果を示すかもーーという可能性に挑戦するのも
いいのですが、緑内障については、専門的に、ぜひ意見をうかがってみてください。
先端医療をしている病院と、症例を多く経験している病院とを調べてみてください。
京都では、京都大学眼科では、あれこれ先端的治療を開発されているようです。京都
大学眼科の桐生先生が、この前、大阪の友の会でお話をされています。
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◎佐藤公昭(912) 題名：しばらくお待ち下さい。 投稿日 : 2002年10月28日<月>09時21分
長井先生にお聞きしておりますのでしばらくお待ち下さい。お大事になさってください。
■ はじめまして
■さい(903) 投稿日 : 2002年10月22日<火>15時38分/神奈川県/女性/30代前半/Ａ型/会社員
一昨年ゴールデンウィーク過ぎに、コンタクトを作りに行った際の検眼で「ぶどう膜」の疑いがあると言われ、大学病院で検査をしたところ、あれよあれよという間に「サルコイドーシス」の診断が下されました。（レントゲン、肺の内視鏡検査の結果）
ほどひどい状況ではなかったらしく、眼下でリンデロン、クラビットの天眼薬、呼吸器内科では症状がなにもないのでしばらく様子を見ましょうとの診断でした。
眼科は順調に回復し現在は４ヶ月毎の検査をしています。
ここ最近になってなのですが、蕁麻疹が出るようになりました。蚊にさされたように皮膚がもりあがり（面積は大豆くらいのものから手のひらサイズまで）痒みも伴います。これは「サルコイドーシス」からくるものなのでしょうか？
小さい頃からアレルギー体質で、寒冷蕁麻疹といわれたこともあります。その時の症状と似ているのですが・・・
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◎さい(906) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2002年10月23日<水>12時48分/神奈川県/女性/30代前半/Ａ型/会社員
早々のお返事ありがとうございました。早速皮膚科に行ってみます。
健康だけが自慢で今まで生きてきたのですが、この病気になり（肺も眼も自覚症状が何もないのがまた曲者）身体よりも気持ちがふさぎ込むことが多くなりました。
大の病院嫌いなのに、元気なナリで通院するのがまたつらいのです。
このホームページをのぞかせていただくようになり、少しパワーをもらったような
気分になっています。また、おじゃましますね。それでは。
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◎佐藤公昭(905) 題名：長井先生からのご回答です。 投稿日 : 2002年10月23日<水>11時14分
ぶどう膜炎でみつかり、肺は経過観察というのは、典型的なサルのみつかり方
と管理
されかたですね。目の症状は本当になかったのですか？
かすんだり、黒い点がとんだりするものです。
蕁麻疹については、サルの皮膚病変というよりも、アレルギーによるものではないで
しょうか？サルの皮膚病変は、皮下結節とか、赤くかたいもりあがった皮疹で、蕁麻
疹のように手でおすと赤い色がきえるというようなものではありません。ふつう、痒
見もないですね。
蕁麻疹か、そうでないかの区別からはじめて、きちんと皮膚科で見てもらう事をお勧
めします。
蕁麻疹なた、原因が血液検査でわかる場合もあります。皮膚科かアレルギー科に受診
して原因をしらべてもらってはいかがでしょうか？
■ はじめまして
■ごくらくとんぼ(899) 投稿日 : 2002年10月15日<火>10時55分/茨城県/女性/50代前半/Ｂ型/会社員
はじめまして、私の息子(25才・8ｹ月の女の子のパパ)が健康診断を受けて肺サルコイドーシスかも知れないので、入院(2週間程度)し検査をしましょう・・・となりましたが、只今就職活動をしておりまして この様な(難病とか)状態で就職が出来るのでしょうか・・・
本人は、何の自覚症状も無いので いたってのんき・・・の様子ですが
難病の指定とか受けたら就職は出来ないのでしょうか・・・
どちら様か、ご経験のお有りの方が居りましたら どうぞ御教え下さいませ。
とっても、不安な息子の母です。
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◎ごくらくとんぼ(901) 題名：安心致しました。 投稿日 : 2002年10月16日<水>08時56分/茨城県/女性/50代前半/Ｂ型/会社員
有難う御座います。
早速 本人・家族にプリントを見せて 安心させます。
サルコイドーシス て なあに の世界で居りましたが、こちらのページに出会えて
本当に、これからの生活が明るいものになりました。
是からも、宜しくお願い致します。
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◎佐藤公昭(900) 題名：問題ないと思います。 投稿日 : 2002年10月15日<火>13時02分
自覚症状がないということは仮にサルコイドーシスという確定診断がついたとしても、かなり初期のサルコイドーシスである可能性が高く、日常生活や仕事にはなんら差し支えないものだと思われます。就職活動であえてサルコイドーシスであるという
ことを申告する必要もなく、就職後に健康診断で病気が判明しても病気であることを理由とした不採用は出来ませんので、大丈夫でしょう。
■ ありがとうございます
■かず(898) 投稿日 : 2002年10月11日<金>21時58分/埼玉県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
早速お返事ありがとうございます。掲示板を使ったのは初めてだったので返事があった時は、とてもうれしかったです。今までは何でこの病気にかかってしまったのかと疑問にばかり思っていましたが、この掲示板で皆さんが前向きに頑張っていることがわかったので私も頑張りたいと思います。佐藤様、本当にありがとうございました｡これからもよろしくおねがいします。
■ 教えてください
■megohime(896) 投稿日 : 2002年10月10日<木>23時30分/兵庫県/女性/30代前半/Ｏ型/ＯＬ
始めまして。
私は２２の時にサルコイドーシスと診断されて投薬はありませんでしたが、経過を見るということで、７年近く通院していました。
レントゲンと問診だけで、特に「病気」という自覚もなくすごして来たので「完治しました」と言われてもあまりピンときませんでした。
元々、気管が弱いので風邪を引くと咳が取れにくい等ありましたが、時々息苦しさを感じると、風邪かなぁと思いつつも、「再発？」と心配になってしまいます。
この病気は、「再発」というのはないんでしょうか？
今年の健康診断も特に異常はなかったんで、安心はしていますが・・・
どこで聞いたら良いのか、わからなくて、書き込ませていただきました。
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◎佐藤公昭(897) 題名：再発というよりは 投稿日 : 2002年10月11日<金>09時01分
サルコイドーシスは原因不明でその経過もさまざまです。一般に若年で発症した場合は自然に緩解します。完治しましたということですが、サルコイドーシスは緩解して、特に治療も必要なく、正常に戻っている状態で、そのままなにもなく一生を過ごされることと思います。ただ再発というよりは病気がまた勢いを取り戻すこともあり、特に中高年期に眼などに症状が出る可能性も全くないことはないと思います。
今風邪を引きやすいとか気管が弱いということでご心配かも知れませんが、サルコイドーシスは胸部レントゲンを年に一二回見てもらうことによって、解ると思いますので、職場や市町村の健康診断をお受けになることをおすすめします。この病気は慢性化する方も多いですが、あなたのように自然に緩解してしまう方も多い病気です。
■ 教えて下さい
■かず(894) 投稿日 : 2002年10月9日<水>22時32分/埼玉県/女性/30代前半/Ｂ型/主婦
3年前に発病して最初は眼にあらわれ、リンデロンを点眼していました。それ以来症状が落ち着いていましたが、半年前から肺に症状が現れﾌﾟﾚドニンを服用しています.この病気は妊娠をしても大丈夫とのことですが服用中は気をつけた方が良いのでしょうか？妊娠を希望する場合は,薬を止めてからどのくらいあければ良いのでしょうか？
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◎佐藤公昭(895) 題名：妊娠とステロイドについて 投稿日 : 2002年10月10日<木>10時20分
ステロイドは胎児に対する安全性は確立されていませんので、服用中は妊娠は避けるべきでしょう。ステロイドを中止してから数ヶ月の期間をおかれた方が良いと思います。妊娠するとステロイドとよく似た性質を持つホルモンが胎盤から出ますので、病気は軽快します。しかし出産後はそのホルモンは出なくなりますので、病気が悪化することがうり、出産後は検査を受けて慎重に経過観察してもらってください。
■ ありがとうございました。
■雅楽菊(892) 投稿日 : 2002年10月7日<月>22時23分/京都府/女性/20代前半/Ａ型/会社員
土曜日に、中央診療所へお邪魔いたしました。
肝臓の検査の件は、中央診療所でも診ていただける、とのこと。
どうもありがとうございました。
おかげで少し気持ちが楽になりました。
また検査の結果がわかったらご報告いたします。
しかし、中央診療所、すごいところですねぇ。
思わず探検したくなりましたｖ
http://www5b.biglobe.ne.jp/~utagiku
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◎フレンズ(893) 題名：がんばりましょう！ 投稿日 : 2002年10月9日<水>12時56分/埼玉県/男性/30代前半/Ｏ型/会社員
こんにちは。文章から拝見するかぎりでも、最初のころの投稿と比較すると、とてもあかるくなったような印象をお受けしました。よかったですね。
私もつくづく思うのですが、この掲示板の皆様には、良いアドバイスを頂戴しており、ほんとありがたいですよね。うんうん。
明るく元気に過ごすのが良い薬のようですので、お互いがんばりましょう！ お〜！
■
ほんと病院って、探検したくなりますよね。
■ ナチュラルミネラルウォーターの眼に対する影響について
■ふみこ(891) 投稿日 : 2002年10月7日<月>13時15分/神奈川県/女性/20代前半/Ｂ型/会社員
質問があります。
私は家族が病気になってから、食べ物や健康について考えるようになり、なるべく自然の食べ物を食べ、コンビニなどで買う時は、原材料を見るようにしています。そして、水（ナチュラルミネラルウォーター）を一日1リットル〜1.5リットル飲む生活を9ヶ月続けています。けれど今日、水分の取り過ぎは眼に悪いとTVで聞きました。取り過ぎとは、1日に1〜2リットルだそうです。これは本当ですか？母は眼サルコですが、善かれと思って、母にも水を飲むように勧めています。止めさせた方がいいのでしょうか？
もう一つ、市販の水には軟水と鉱水の2種類あるようですが、飲むならどちらの方がいいのでしょうか？
■ 主人の姉も(T_T)この気持ち分かる方？
■のっち(889) 投稿日 : 2002年10月5日<土>22時48分/新潟県/女性/20代後半/ＡＢ型/自営業
私の主人の姉もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽです。糖尿病も患っていますが、肺と目にできていて、最近では
筋肉の間にもでき始めました。最初は余り関心が無かったのですが、我が息子が呼吸器障害
で今は難病で在宅酸素をしています。やはり段々と人事ではない気がしてきて、今は勉強中
です。物凄く頼りにしている姉なんです。これから先、どんどん大人の女性になっていく中で、今は結婚という言葉を出さないようにしています。たまに可愛そうでやりきれない気持ちになります。