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鹿児島市の神宮雄太君(５歳)は、皮膚がもろいため、手足の指の皮膚が癒着したり、身体中に水ぶくれができて毎日、痛みを我慢するしかない珍しい病気を抱えて生きています。

　

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■テレビ放送 のお知らせ

１月７日（木）１７：１５〜、日本テレビ系列「ＮＥＷＳリアルタイム」放送

　

２０１０年を迎えて

新しい一年が始まりました。友の会にとりまして、２００９年はまさに記憶に残る署名活動を開始して、たくさんの方々と出会い、知り合い、励まされ、勇気づけられ、そして駆け足で走り抜いた気がいたします。なにより、表皮水疱症という名前が、社会に広く知られるようになったことは、患者である私自身にとりましても、計り知れない希望をもたらしてくれました。
多大なるご支援に支えられ、２０１０年は、患者と家族にとって、ひとつひとつの願いを、確実に叶えていけるような取り組みを目指したいと心新たに決意しております。

まずは、署名活動の報告です。
厚生労働省への医療ケア援助要望の２回目の陳情と署名の提出は、２月上旬の予定で日程調整を進めております。署名にご協力いただいている全国のみなさまには、１月末を目途に、事務局まで郵送、あるいはメールを送っていただきたく、よろしくお願いいたします。
１２月末時点での署名総数は、４５万筆を超えました。
直筆の郵送は、会員家族の職場や通学中の幼稚園や学校、同窓生、さらには看護学生、医療機関、企業、ボランティアグループ、新聞記事を見た地元の方々から多数寄せられております。また、ネットやブログでの紹介・回覧を通して署名に協力したいと、お名前を書き込みする方々は、毎日、絶えることなく事務局アドレスに届けられております。「ありがとうございます」、そして「がんばります」と、毎日、署名お一人お一人のご厚情に触れる幸せを実感させていただいております。
私たちの要望は、たいへん簡単です。
毎日全身交換するガーゼは、一生必要です。皮膚代わりとなるガーゼは医療費扱いとしてほしい。なぜなら、皮膚を覆うガーゼがなければ、また、そのガーゼも適切に使用されなければ、感染症や合併症にもなりやすく、治癒が遅れると栄養障害や機能障害も進行し、生命に維持さえ困難になるのです。表皮水疱症患者にとって、ガーゼや包帯等の被覆材（ドレッシング材）は医薬品であり、医療機器だと認識してほしいのです。
また、メーカーやタイプを問わずにさまざまなドレッシング材や包帯等を使えるようにしてほしい。一口にガーゼと言っても、皮膚や傷の症状には個人差があります。水疱、びらん（ただれ）、痒み、痛み、拘縮、出血、化膿、炎症、感染、さまざまな状態に合わせて使い分けることのできる、早期治癒・簡便・効率を実現する医療支援システムをつくってほしいのです。
２０１０年度の活動では、国の医療援助実現と同時に、病院・専門医・専門看護師・医療機器メーカーとのネットワークの構築を目指し、勉強会やセミナー、交流会、チャリティイベントの開催などを通して、社会への理解とご支援を深めてまいります。
今年も、たくさんの皆様方のご協力を賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします

　

表皮水疱症友の会DebRA Japan 代表宮本恵子

　

　
■署名用紙ダウンロードpdf ■署名用紙ダウンロードdoc

表皮水疱症友の会DebRA Japan の患者支援の活動は、会員の会費収入および一般の寄付と助成金で支えられております。
ご協力、ご支援いただける方は、郵便振替にて友の会宛でお願いいたします。

■郵便振込口座　０２７５０−８−４５０９２　　
■口座加入者名　表皮水疱症友の会


 
2007年3月、国内で初めての「表皮水疱症友の会」が発足いたしました。札幌での発足は遺伝性皮膚疾患における治療研究の第一人者であり、私どもの主治医北海道大学医学部皮膚科の清水教授のご協力とご支援があってのたまものです。

 　全国でおよそ1，000人程とされる非常に症例数の少ない表皮水疱症のことを、何でもいいから知りたい、同じ患者と分かり合いたい、との気持ちから、一人でも多くの仲間との出会いを求め、また広く社会への理解と支援を求めて活動を進めています。



    私たちの活動は、「単一患者会」として交流します。これまで表皮水疱症単独の患者会はなく、複数の稀少性難病患者が集う団体やグループなどに個人参加するのみでした。表皮水疱症は、実際、病型や症状が多様なため診断が遅れたり、近くの病院へ行っても何もしてくれないことが少なくありません。専門の病院やお医者さんはどこにいるのか。周りに同じ病気の人がいないことからどんな風に治療すればいいのか。どんな症状が出るのか。病気についての悩みや問題は家族や個人が抱え込んでしまいがちでした。

   友の会では、同じ仲間同士の交流と情報交換を通し、症状や治療法、医療福祉情報、心の悩み相談など北海道大学医学部皮膚科や医療関係者のサポートを得て、患者とその家族の身体的・精神的なより所となっていきたいと思っています。

    すでにこれまで友の会には各方面からさまざまな形でのご協力いただいており、ようやく少しずつですがほの明るい道筋が見えてきた段階です。そうした多くの方々の有形、無形のサポートが私たち患者会にとっては、かけがえのない生命線となっています。北海道から九州、さらには世界各国へ、表皮水疱症への理解をしていただけるようどんな小さな情報も出来事もホームページにてお知らせしていきたいと思います。